Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
08-02-2013
Net terug van het ziekenhuis. Carine ziet er goed uit. Ik heb ook weer nieuwe informatie van de dokter. De zuurstofsaturatie piekt naar 95 terwijl er nog slechts een kleine hoeveelheid toegediend wordt. Waarde 3 op schaal 15. De rechterlong ziet er weer goed uit, de linker laat nog problemen zien, maar te weinig om ervoor in te grijpen. Maar ja, mevrouw is rookster hé. De ontstekingswaarden gaan ook verder naar omlaag, dus het ziet er stukken beter uit dan in het begin van de week toen ze op de Intensive Care binnenkwam. Ze is eigenlijk klaar om de IC te verlaten en we zijn op zoek naar een plekje op een kamer. Of een éénpersoonskamer tot de mogelijkheden behoort? Tja, moeilijk, het ziekenhuis is vol, maar het wordt weekend en vanavond worden wel een aantal patiënten naar huis gestuurd, dus het moet wel lukken. Men gaat me opbellen als mijn meisje een kamer toegewezen krijgt voor het late bezoekuur van de IC. Vaste voeding is nog wat te mijden omdat de darmen eerst weer goed op gang moeten komen, maar voor de rest ziet alles er goed uit. Op dit opkikkertje heb ik vandaag heel lang gewacht en het was dus zeer bruikbaar. Vanaf morgen gaat het bezoekschema er dus weer wat anders uit zien. Hopen maar dat Carine op een afdeling komt waar de verpleegsters zich met hart en ziel inzetten voor hun patiënten. En voor maandag staat een gesprek met dr. Denys op het programma. We beseffen uiteraard dat er hoe dan ook toch een te vroeg einde aan het verhaal komt, maar we durven weer hopen dat moeke er zal zijn met Yannis' verjaardag en als het even meezit ook nog het zomerzonnetje kan meepikken.
Vannacht voor het eerst sinds anderhalve week weer in mijn bed geslapen in plaats van in de zetel. Het voelde vreemd aan, maar tegelijk toch weer een beetje goed. Want hadden wij niet het bericht gekregen dat mijn meisje misschien toch binnen enige tijd weer naar huis zou kunnen komen? Oké, het is nu nog ernstig, maar er is wat hoop. Ik heb toch weer een uurtje of 6 kunnen slapen, zij het met een onderbreking om half drie waarbij ik weer piekerend wakker schoot. En om kwart voor zes ben ik dan wakker geworden van de pijn en tinteling in mijn linkerarm en hand. Toch een beetje angst voor deze gewaarwording want ooit heb ik ergens eens gelezen dat dit zou kunnen wijzen op een hartprobleem. Nu kunnen we dat absoluut niet gebruiken. Mijn schat moet kunnen op me rekenen en het is niet de bedoeling dat ik in Brugge in het ziekenhuis raak terwijl zij voor haar leven vecht in Gent. Nee, écht wel "over my death body"! Maar het versterkte wel mijn overtuiging om haar naar Brugge te halen. Ik heb dus vanmorgen gebeld naar het AZ St.Jan om een afspraak te maken voor een "tweede opinie". Volgende week donderdag mag ik om 10 uur langs bij dr. Alain Bols. Als de situatie gunstig evolueert, kan Carine misschien kort nadien al overgebracht worden naar het AZ, waardoor de druk op mij en de kinderen ook wat minder wordt en we vlotter binnen en buiten kunnen. Bovendien, àls ik dan toch op zeker moment opgenomen zou moeten worden, zou ik haar dan wel kunnen bezoeken zonder het ziekenhuis te verlaten. Hoe gek kan de situatie uitlopen. Maar goed, ondertussen is het nog niet zover, een stapje in een keer. Ik vind ook op het internet dat ik me van die pijnlijke arm - die ik bij nader inzien ook in mijn zetel reeds enkele dagen ervaar - niet teveel moet aantrekken want dat dit kan zijn van uitputting en/of stress. Ondertussen sta ik dus alweer onder hoogspanning en wacht ongeduldig de namiddag weer af om weer naar mijn meisje te gaan. Gisterenavond had ze toch weer enkele scherpe pijnscheuten juist onder haar ribbenkast gevoeld, in die zin dat het precies een electrische schok was die ze kreeg. Dus wat mij betreft is het zeker nog lang niet veilig.
Ik heb vannacht heel slecht geslapen, met moeite een uurtje of drie. Ik kreeg een heel naar voorgevoel en kon de slaap niet meer vatten. Vandaag valt immers de beslissing of de verzorging door gaat of dat ze Carine palliatief zullen begeleiden naar een zacht einde. Ik heb weer heel wat traantjes gelaten en ben de ganse morgen bezig geweest met foto's opzoeken voor een mooie presentatie bij het afscheid en heb een mooie foto van Carine op de kast gezet en er brandt nu een kaars bij haar foto. Benieuwd wat het in het ziekenhuis wordt vandaag.
Vanmiddag met Fanny terug de boer op, richting UZ. Ik voel me helemaal gespannen en wil er zo snel mogelijk zijn. Ik heb een slecht voorgevoel. Als we aankomen in de Intensive Care zien we dat de televisie in haar kamer op staat. Slecht kan dat niet zijn. Van zodra we bij haar aan het bed staan komt haar verpleegster met ons praten. Ze zegt dat de situatie goed stabiel is. Carine heeft geen zuurstofmasker meer op, maar enkel het neusbrilletje. Haar saturatie haalt met dit brilletje toch nog 91-92%. En staat op de schaal van 15 op 6. Deze morgen hadden ze geprobeerd met 3, maar dit was blijkbaar een beetje te snel. Mijn meisje heeft vandaag een halve boterham binnen en een half potje yoghurt. Alles lijkt goed, maar de verpleegster zegt dat ze voor verdere informatie de dokter zal langs sturen. Ze begrijpt dat ik me zorgen maak en wil weten hoe het er voor staat.
De dokter komt bij ons en zegt dat de longfunctie beter is. De ontsteking gaat voor de tweede dag op rij omlaag. Het is nog niet echt een grote houvast, maar het ziet er toch een stuk beter uit dan eergisteren. Hij wil Carine morgen naar een gewone kamer terugsturen. Ze moet uiteraard nog verder de ontstekingsremmers krijgen, krijgt ook nog pijnstillers en de zuurstof moet uiteraard ook nog ietsje beter. De foto's van de longen zien er ook een stuk beter uit. Alle vocht wegnemen zal niet gaan, maar iedereen heeft wel wat vocht in zijn longen. Maar goed, geen reden dus om de verzorging te staken want het gaat de goede richting uit. Hij voegt er nog aan toe dat het wel nog even zal duren vooraleer de chemo opnieuw opgestart kan worden maar daarvoor moeten we afspreken met Dr. Denys. Wij kunnen weer even opgelucht adem halen. Uitstel van executie dus en ik het naar huis komen dromen Fanny en ik weer luidop van een mooie lente en met een beetje geluk nog een fijne zomer. Meer mogen we echt niet meer verwachten. Carine snapt ook dat haar leven aan een zijden draadje heeft gehangen - niet dat het gevaar volledig geweken is, maar kom - en ze belooft me plechtig dat ze nu écht wel wil proberen om niet meer te roken. Want elke dag die ze hiermee wint, is meegenomen. Had ze dat maar vroeger gedacht... Ik zie mezelf al met haar op terras in het zacht lentezonnetje met een glaasje en Carine die me zegt wat ik in de tuin moet doen. Ik heb immers geen groene vingers en tot nu toe was enkel het gazon mijn taak in de tuin. Hoop doet leven, al is het voor even.
Vanavond nog langs geweest bij Carine met haar zus, neef en nichtje. Ze zag er heel fit uit in vergelijking met de vorige dagen, had blijkbaar geen last van vermoeidheid van het namiddagbezoek. Ze keek wat naar de televisie - dat is dus ook nieuw - en zei dat ze ondervindt dat ze zich weer wat beter kan concentreren. Ze had een half potje yoghurt op, niet veel maar beter dan niets. Haar zuurstofsaturatie gaat nu zelfs naar 95%, nog een procentje meer dan vanmiddag, alhoewel het snel terugvalt op 90% als ze haar zuurstofmasker afneemt. Zoals de artse deze namiddag zei dus, klein beetje goed nieuws, maar het blijft allemaal nog heel broos. Ik blijf dus heel voorzichtig optimistisch, het gesprek ging vanavond vlot, er kon zelfs een lachje af. Dat had ik bij Carine al een hele tijd niet gezien. Alleen blijf ik me afvragen wat binnen in die buik gebeurt. Misschien gaat ze nu vooruit, moet er straks weer vloeistof afgelaten worden en kan de miserie weer herbeginnen. Ik vraag me dan ook af waarom er niet een buisje gestoken wordt onder plaatselijke verdoving, zoals ze dat had na haar eerste kijkoperatie. Toen kon het vocht langs deze weg uit de buik en was alles beter onder controle. Ze kon aansterken en de wonde rond het buisje werd thuis verzorgd door een thuisverpleger. Dat lijkt me een optie die ik moet bespreken met de oncologe als blijkt dat Carine hier toch nog uit mocht komen. Ik verwacht vannacht ietsje beter te slapen dan de weinige uurtjes van vorige nacht en kijk al uit naar het bezoek aan mijn meisje van morgenmiddag. Cross fingers!
Deze morgen gebeld naar het UZ om het bezoek met Yannis te regelen. Alles leek oke, geen bezwaar. Even mijn liefste aan de telefoon gehad. Ze voelde zich goed, maar kon weinig zeggen omdat ze met haar zuurstofmasker ligt. Nog even verder afgesproken met de verantwoordelijke. Yannis mag op bezoek na het normale bezoekuur, kwestie van andere bezoekers niet op gedachten te brengen om kleine kinderen mee te brengen. Waarvoor begrip uiteraard. Deze namiddag met een klein hartje naar de Intensive Care. Het bed van Carine staat vrij hoog opgekrikt. Ze ligt met haar ogen dicht. Er staat een glaasje water naast haar. Ik streel zachtjes haar arm, ze opent haar ogen en ze straalt als ik kleine Yannis omhoog hou zodat ze hem een zoen kan geven. Yannis is vol aandacht voor alle omgevingsfactoren, de machines, het bed, de schermen,... Hij is eerst even stilletjes geworden bij het zien van moeke, maar kort daarna vuurt hij een salvo vragen af of papa, waarvoor wat dient, wat welke cijfertjes betekenen, hoe moeke nu eet,... Hij krijgt ook even extra aandacht van een verpleger. Yannis had zijn nieuw cowboykostuum voor karnaval aangetrokken en dat gaf natuurlijk een goede gelegenheid tot een degelijk gesprek. Of hij wel bang is van de indianen? Dat dat eigenlijk ook lieve mensen zijn... Op het eerste gezicht lijkt alles weer mooi op de wereld. Het valt ook op dat Carine minder zuurstof krijgt en haar saturatie staat stabiel op 94% . Ook haar hartslag is ietsje minder gejaagd. Op mijn vraag wordt de arts van dienst erbij gehaald. Ik wil graag weten hoe de situatie op het ogenblik is. De artse zegt dat het de eerste dag is dat er positief nieuws te vertellen valt. De longfoto deze morgen zag er een stuk beter uit dan gisteren. De zuurstoftoevoer zijn ze weer aan het afbouwen. De aanvoer staat nu op 6, groot verschil tegenover de maximum toevoer van 15 gisteren. Haar saturatie is verbeterd, het vocht in de longen neemt af. Het is ook voor het eerst dat de ontstekingsfactoren in het bloed verminderen. Nog geen reden tot juichen maar het gaat toch de goede weg op. Het lijkt of ze er greep op krijgen. Waar de verpleegster - hemelsbreed verschil met de witte engel van gisteren - eerst duidelijk maakte dat Carine eigenlijk niet in die speciale kamer hoorde, is de artse supervriendelijk en zegt dat ze haar toch nog enkele dagen op Intensive wil houden om haar wat te laten aansterken. Het gaat de goede kant uit en dat willen we zo houden. Het lijkt erop dat de zon weer eventjes schijnt. Als we buiten komen maak ik wel de bedenking dat het nu wel goed is en we gelukkig weer wat lucht krijgen, maar dat we eigenlijk niet weten hoeveel dagen of weken ons is gegund.
Net een gesprek gehad met de oncologe. Zeer slecht nieuws. Op de longfoto's is te zien dat de longen het heel erg moeilijk hebben. Deze voormiddag zag het er iets beter uit, maar de longfoto van deze nacht liet heel lelijke longen zien. Het gaat stilaan lijken op orgaanfalen, de longen geven het op. Ook de infectie van het buikvlies is ietsje slechter geworden, maar dat is nu voor het ogenblik niet de grootste zorg, eerst komen de longen nu aan de beurt.
En hoe staat het met de kanker, want 2 liter vocht op 4 dagen is wel héél veel. Tja, lijkt erop dat de kanker nu heel agressief bezig is. Toen de operatie uitgevoerd werd, zag het er al niet goed uit en dr. Ceelen heeft er dus verstandig aan gedaan om niets weg te nemen, want dan zou mijn meisje door een hel gegaan zijn en dat is haar nu bespaard. Dr. Ceelen heeft gekozen voor levenskwaliteit voor de tijd die haar nog rest, en dat was een goede keuze. Op de opmerking van mij dat ik er van uit ga dat ik dit jaar weduwnaar wordt, krijg ik als antwoord: laat ons eerst proberen haar nu nog weer uit het ziekenhuis te krijgen, dat is nu niet evident want haar nu vervoeren is uitgesloten. En het eind van het jaar haalt ze zeker niet, dat bevestigt de oncologe me. Het zou al goed zijn als ze nog eens terug uit het ziekenhuis raakt, want tegen de nu zeer agressieve kanker kan men voorlopig niks doen. Het zou allemaal wel eens zeer vlug kunnen gaan als ze de orgaanfuncties niet kunnen op gang houden.
Ik vraag haar nog een kopie van het dossier. Ze begrijpt dat ik nog een tweede opinie wil en zal ervoor zorgen dat alles - dossier en beelden - klaar ligt tegen half twee vanmiddag. Het ziet ernaar uit dat het eind van het verhaal nader komt en - eerlijk - ik voel de grond onder mijn voeten weggaan. Hoe moet ik het in godsnaam aan mijn schat vertellen dat het aftellen nu echt wel begonnen is?
Deze morgen gebeld rond kwart na negen om te horen hoe het met mijn meisje gaat. In de loop van de nacht toch weer extra zuurstof aangelegd en ze ligt dus nu weer met verhoogde hulp. Er is ook weer een pijnstiller gegeven en de pijn is nu weer onder controle. Ze maakte deze nacht koorts, maar deze is nu volledig weg. Voor de rest voelt ze zich op het ogenblik redelijk goed, maar ja, zo is ze dan, hard voor zichzelf als het nodig is, zorgzaam en zacht als het nodig is voor de kinderen en Yannis. Hoe vervloek ik nu mezelf omdat ik nooit ruzie met haar gemaakt heb omdat ze niet stopte met roken. Aandringen deed ik wel, maar als het ernaar uit zag dat het in ruzie zou omdraaien, zweeg ik dus wijselijk. Blijkt dus dat dit niet zo wijselijk was en ik had moeten doorduwen. Fanny is uit zichzelf gestopt, de redenen laat ik in het midden maar zij leeft ondertussen op dat vlak alvast weer gezond. Voor Kevin zal nog wat overtuigingskracht nodig zijn, maar dat is niet zo evident want hij is eigenwijs en omtrent het roken zeer hardleers. Ik maak er wel een levensdoel van nu, het is genoeg geweest. Deze morgen gaat Carine weer onder de scanner om het buikvocht en het buikvlies op te volgen. Voorlopig niks nieuws onder de zon dus, maar met de ups en downs van haar situatie staat mijn besluit vast: als ze uit de Intensive moet om plaats te maken voor een zwaarder geval laat ik haar overbrengen naar Brugge. Zo stabiel is ze in mijn ogen nog niet, dus neem ik het zekere voor het onzekere indien nodig. Ik probeerde ook al de oncologe te bereiken maar die is op kamerronde en belt me in de loop van de dag terug.
Het toeval kan soms wreed zijn. Uitgerekend dit moeilijk bericht werd niet opgenomen en moet ik opnieuw schrijven. Deze namiddag nog een gesprek gehad met de arts van de Intensive Care. Die heeft de recentste scans bekeken en meldt dat er zich vocht ophoopt in de longen van mijn meisje. Dit geeft weer extra moeilijkheden voor haar reeds zwaar gehavende lichaam. De longen zijn erg beschadigd door het jarenlange roken en dat heeft die longen zwak gemaakt. Het vocht in de longen is geen kankervocht maar het neemt niet weg dat het levensbedreigend is. Bovendien is daar nog de buikvliesontsteking én de kanker. Het gaat van kwaad naar erger. De arts zegt dat ze nog gaan proberen om de longen weer vochtvrij te krijgen door het geven van vochtafdrijvend middel. Bovendien gaat de strijd met de ontsteking verder, ook dit is levensbedreigend. Hij zegt dat er niet meer verder zal ingegrepen worden als blijkt dat beide zaken niet opgelost raken in de eerstvolgende 48 uur. Intuberen - de ademfunctie laten overnemen door een beademingsmachine - wil hij niet doen, want de ervaring leert dat dit alleen het leven nodeloos rekken is maar niet in het voordeel is van de patiënt. Carine reageert hierop dat het inderdaad geen zin heeft om verder te leven als een plant. Volgens mij heeft ze niet door dat de arts spreekt over wat binnen 48 uur zou kunnen gaan gebeuren. Als ze de situatie in die 48 uur niet kunnen verbeteren, zal de behandeling bestaan uit het verder toedienen van pijnstillers om Carine op een comfortabele manier te laten inslapen. Zo begrijp ik het althans. Als Carine ziet dat Fanny staat te wenen en ik zachtjes over haar gezicht streel en niet meer weet hoe ik moet reageren, ontsnapt een eerste traantje sinds maanden uit haar ogen.
Vanavond laatste bezoekje voor vandaag. Carine is in een afzonderlijke kamer geplaatst met uitzicht op de autosnelweg, televisie en alles erop en eraan. Precies of ze het haar nog zo aangenaam mogelijk willen maken. Carine klaagt er over dat ze vaak moet plassen, we merken op dat haar voeten en benen niet meer gezwollen zijn. Volgens de verpleegster is dit een goed teken, want dat betekent dat het vochtafdrijvingsmiddel werkt. Of het ook zo goed zijn werk doet in de longen laat ze in het midden. Ik vraag haar of het een goed idee is om Yannis nog mee op bezoek te brengen, want hij wil graag zijn moeke zien. Ze vindt het uiteraard een goed idee, goed voor de verwerking zowel van Carine als van Yannis. Ik kan morgenochtend bellen om af te spreken. Het kan eventueel buiten het gewone bezoekuur en met begeleiding van de afdelingspsycholoog. Dat lijkt me een goed idee. Ze stelt ook voor om een foto te maken van Carine met alle apperatuur rond haar, zodat Yannis zich een idee kan vormen van wat hij te zien zal krijgen. Bij het ter sprake komen van Yannis laat Carine weer een traan. Het doet haar er aan denken dat ze nooit afscheid van haar moeder heeft kunnen nemen en daar heeft ze altijd spijt van gehad. Nu wil ze Yannis toch die kans geven, zou ze dan toch beseffen wat er aan de hand is? Ook Kevin heeft het moeilijk en gaat zogezegd zijn schoenveter knopen. Ik had er niet op gelet, maar Fanny zei nadien dat het zijn manier was om zijn tranen te verstoppen.
Carine ziet er verder fris en goed uit, maar dat heb je vaak bij mensen waarvan het einde nabij is. Nog een laatste opflakkering en dan plots laten ze het afweten. Maar goed, er is nog een kleine kans en wie weet is er nog een klein mirakel. Hoe dan ook zal het ook dan uitstel van executie zijn voor enkele dagen of misschien weken. Mentaal neem ik al afscheid. Ook Fanny probeert de knop om te draaien. Het bezoekuur is ten einde en we vertrekken. Carine geeft ons nog een laatste wijsheid mee: we leven dag per dag en morgen is er weer een dag om verder te vechten. Ze geeft zich niet zo gemakkelijk gewonnen, maar haar lichaam wil eigenlijk allang niet meer mee...
Deze namiddag een gesprek gehad met de arts van de Intensive Care. De volgende 48 uur zijn bepalend. Op de laatste scans hebben ze gezien dat er zich vocht ophoopt in de longen, waardoor deze minder kunnen werken. Ook de ontsteking blijkt de strijd niet te willen opgeven. Het lichaam is teveel verzwakt en als er zich in de eerstvolgende 48 uur geen zichtbare verbetering voor doet, moeten ze de strijd wel opgeven. Dus ten laatste overmorgen wordt er beslist of er nog verder medicatie gegeven wordt of niet. In eerste instantie zal men nu proberen het vocht uit de longen te halen, maar het wordt een moeilijke job. De longen zijn immers behoorlijk aangetast door het jarenlange roken en eigenlijk heeft Carine dus een zware chronische bronchitis. Het vocht in de longen is geen kankervocht, maar niettemin toch zeer bedreigend. Hier moet verandering in komen in de volgende 24 uur anders gaat Carine alleen maar verder achteruit. En doordat haar lichaam danig uitgeput is door de algemene strijd krijgt ze het zwaar te verduren. Alle bacteriën keren zich tegen haar en ze zal steeds verder en verder zonder zuurstof geraken, tenzij de buikvliesontsteking plots het pleit gaat verliezen, maar dat is enkel wishfulll thinking. De arts laat ons weten dat ze niet zullen intuberen en dus de longfunctie niet zullen laten over nemen door een machine omdat dit alleen een doodstrijd rekken is en dit niet ten goede komt van Carine. Carine reageerde hierop met: leven als een plant heeft ook geen zin... Maar of ze het door heeft dat ze misschien nog maar 48 uur te gaan heeft, dat weet ik nog zo zeker niet. De arts zei dat ze in voorkomend geval enkel nog pijnstillers zullen geven om haar vredig naar het einde te begeleiden. Ook deze boodschap heeft ze volgens mij niet duidelijk gehoord. Ze heeft deze namiddag wel voor het eerst sinds maanden geweend. En toen we daar vanavond terug waren (ik, Fanny en Kevin) werd het haar weer even te veel toen ter sprake kwam dat Yannis nog naar zijn moeke wilde. Dat is haar tere plek, die kleine spruit, haar hartedief, tranen vloeiden gewillig... We hebben afgesproken dat we morgen een bezoek regelen met begeleiding van de psycholoog, het wordt immers een moeilijk moment maar de verpleegster vond dat we het moesten doen. Ondertussen dus hopen op een groot mirakel en dat de ziekte alsnog omslaat. Ondertussen de knop omgedraaid en beginnen praten over de organisatie van het afscheid... Mijn meisje is nog onder ons, maar voor hoe lang nog? Het kan nu plots heel snel gaan. Bij ons bezoek vanavond viel het op dat haar voeten en benen niet meer gezwollen waren. Ze kloeg ook dat ze veel naar toilet moest. De vochtafdrijvers doen dus hun werk. Hopelijk komt het nog op tijd om de longen te ledigen en haar weer sterker te maken voor de strijd tegen de ontsteking. Voor het ogenblik moeten we het dus doen met de wijsheid die Carine ons meegaf: leven dag per dag en morgen is er weer een andere dag om verder te vechten. Want ze geeft niet op!
Terug van Incentive. Het lijkt of we op de goede weg zijn, maar de situatie is nog heel broos. Carine heeft een iets betere bloedsaturatie, de bloeddruk is min of meer stabiel en goed voor Carine die altijd wel een beetje met een lage bloeddruk te maken had. Ze zag er fris uit en heel enthousiast toen we binnen kwamen maar na een kwartiertje bleek al dat ze het beste had gehad. Met andere woorden, ze heeft nog een lange weg te gaan, want ze is binnen de kortste keren weer uitgeput. Ze heeft zoals voorzien een extra catheder ingeplant gekregen aan de pols en er worden een aantal waarden rechtstreeks gemeten in de slagader, waardoor de apparatuur heel gevoelig reageert.
We kregen voldoende informatie over haar toestand en de verpleegster besloot met de opmerking dat Carine waarschijnlijk de eerste zou zijn die de Incentive Care zou moeten verlaten als er een "zwaar geval" binnen komt. Laat ons dus hopen dat er geen zware gevallen binnen komen, want mijn meisje is volgens mij nog niet terug aan een gewone kamer toe. Het geeft me een rust dat ze op Incentive ligt en hopelijk krijgt ze er de kans om wat kracht op te doen en dus nog een beetje te blijven. Ik denk er dan ook sterk aan om haar naar Brugge te laten overbrengen als zou blijken dat ze te snel naar een gewone kamer moet.
Toen ik haar vroeg of ze wou dat ik haar én 's middags én 's avonds zou bezoeken, twijfelde ze even. Ik heb haar beloofd dat ik morgen bel en dat ze dan maar moet zeggen of ze me 's namiddags wil zien. Ik doe was zij van me verwacht, ik ben er voor haar, uitsluitend voor haar, wat er ook gebeurt.
Vanmorgen omstreeks half negen en vanmiddag om half twee naar Intensive gebeld. De toestand van Carine is gestabiliseerd. De extra zuurstof wordt langzaam maar zeker afgebouwd, de koorts blijft laag, de bloeddruk is stabiel en Carine heeft een vrij rustige nacht doorgemaakt. Er zijn deze morgen weer bloedstalen genomen en er werd beslist om voorlopig geen nieuwe punctie te doen en af te wachten. Het zaakje lijkt onder controle en nu gaat het er om mijn meisje zo snel mogelijk weer "behandelbaar" te maken voor de chemo. Dat zal wel nog niet voor de eerste dagen zijn aangezien de infectie van het buikvlies eerst moet verholpen zijn, maar er is weer goede hoop. Carine heeft bevestigd dat ze op het ogenblik zo goed als geen pijn heeft (lijkt een beetje op de situatie toen ze vorige week woensdag opstond en voor ze de plotse helse pijnen kreeg). Ze heeft goede moed en het zuurstofmasker is ook al vervangen door een minder omslachtig ding aangezien de saturatie goed vooruit gaat. Straks vol spanning naar het bezoekuur, zoals afgesproken vanavond dus om 20 u. Het lijkt nu wel of ik hier zit te wachten als een overjaarse puber die straks weer naar zijn meisje toe mag. Ik ben tevreden dat Fanny zich kandidaat stelde om mee te rijden, want die donkere weg heen en terug gaat op de duur toch vervelen. En mama zal er best ook wel blij mee zijn dat we daar samen toekomen.
Gisteren leek het of het grootste gevaar geweken was, maar toch had ik nog zo mijn bedenkingen. Ik had Fanny dan ook niks meer laten weten en ze zou dus vandaag met Yannis naar "moeke" komen. Yannis was vanmiddag nog bij mij en hij zag er enorm naar uit om vandaag naar moeke in het ziekenhuis te gaan.
Toch was ik deze morgen met een slecht voorgevoel opgestaan en vanmiddag wachtte ik geduldig af om naar het ziekenhuis te gaan. De afspraak was immers dat de kinderen en Yannis vroeg zouden gaan en ik hen dan in de latere namiddag zou vervoegen. Zelfs toen ik thuis vertrok rond een uur of vier had ik nog een slecht gevoel maar als er iets verkeerd zou geweest zijn, zouden de kinderen me wel al verwittigd hebben.
Toen ik in de kamer binnenkwam lag mijn meisje zwaar te jagen en met een zuurstofmasker op. Fanny, Kevin en Yannis waren er niet, maar toch had ik Fanny's auto op de parking zien staan. Misschien vond ze de weg in het gebouw niet, bedacht ik zo. Van het ogenblik dat ik Carine een zoen gaf, deed ze haar ogen open en zei: "ah, je bent toch nog gekomen, ik heb vandaag al zwaar afgezien". Wat bleek? Mijn gevoel van gisteren omtrent het vocht in de buik, klopte. Ze hebben vandaag een nieuwe punktie gedaan en weer 2 liter buikvocht afgetapt. Dat houdt natuurlijk in dat de darmen opnieuw - net zoals dinsdag - hun normale plaats terug moeten innemen en dat gaat weer gepaard met hevige buikpijn. Aangezien er problemen zijn met de zuurstof in het bloed, werd mijn schat geen pijnstiller toegediend, want dat kon daar een reactie op geven. De zuurstofsaturatie in het bloed raakte maar niet boven de 88 à 90 % en haar bloeddruk was ondertussen ook weer onheilspellend gezakt naar 8 op 5,5. De hoofdverpleegster heeft uiteindelijk de spoedarts met wachtdienst opgebeld en deze vreesde dat Carine niet voldoende zou kunnen gevolgd worden tijdens de nachtdienst op de afdeling. Er werd dus beslist om haar over te brengen naar Intensive Care. Het zal je niet verwonderen dat ik niet helemaal meer geloofde in de redenering dat het uit voorzichtigheid is dat ze beslisten om haar naar Intensive te brengen.
Ondertussen waren de kinderen met de kleinzoon ook bij moeke aangekomen. Ze waren nog eventjes langs geweest in de geschenkboetiek en Yannis had een kussentje gekozen met de tekst "De liefste oma van de wereld is toevallig mijn oma". Hij had geen flauw idee hoe hij zijn moeke zou aantreffen en het was voor de kleine pruts wel een schok om moeke daar met allerlei apparatuur, een zuurstofmasker en nog enkele buisjes te zien liggen. Niemand had zich daar immers aan verwacht. Yannis had zowaar schrik om dichter dan een meter van het bed te komen. We hebben alles dan maar van op afstand geregeld en Fanny heeft hem in de auto nadien nog wat extra uitleg gegeven. Er was een hemelsgroot verschil tussen de indruk van de zwaar zieke moeke die thuis in de zetel lag en de zwaar zieke moeke in het ziekenhuis. Het was onze bedoeling niet om hem hiermee te confronteren maar hij was enthousiast de eerste in de kamer gekomen en daags voordien was alles nog "tamelijk in orde".
Maar goed, tegen half acht vanavond is Carine dan in de Intensive opgevangen - er was gelukkig net een bed vrij gekomen - en al na een half uurtje was de bloeddruk gestegen tot 11.2 op 6.5 en de saturatie hing tussen de 93 en 94 %. Ik heb nog een vrij lang gesprek gehad met de verpleegkundige die zich over mijn meisje zal ontfermen en deze stelde me wel enigszins gerust. Een buikvliesontsteking is nog steeds een taai beestje en het duurt meestal nogal wat vooraleer men er echt verbetering in krijgt. Bovendien heeft Carine's lichaam al heel wat afgezien en is sterk verzwakt, wat de zaak er zeker niet makkelijker op maakt. Maar de bedoeling dat ze op Intensive ligt is echt wel om haar heel nauwkeurig te kunnen opvolgen - iets wat op de afdeling niet mogelijk is - en haar daar binnen de kortste keren weer buiten te krijgen. Ook de kanker wordt op Intensive opgevolgd, zo verzekerde men mij. Er is uiteraard een beperking in de bezoekuren, maar ik mag zoveel bellen als ik wil zelfs buiten de bezoekuren. Dat hadden ze dus beter niet gezegd. Ik nam me voor om de beide bezoekshiften op te volgen en dus twee maal per dag over en weer te rijden naar Gent. Carine ging hiermee niet akkoord omdat ik teveel tijd zou verliezen en de benzine ook te duur is. Ik heb gereageerd dat er langer tijd en geld zal zijn dan dat wij er zijn, maar omdat ik zag dat ze het er moeilijk mee had heb ik met Carine overeengekomen dat ik in de loop van morgenochtend opbel. Als het goed gaat, kom ik pas 's avonds, als het niet zo goed gaat, kom ik zowel in de namiddag als 's avonds. Ik wil er zo vaak mogelijk zijn voor haar. Daar kon ze tenslotte mee akkoord gaan. Nog een knijphandje, een kus op haar voorhoofd en een welterusten en tot morgen... Benieuwd wat morgen brengen zal.
Toen ik vanmiddag bij Carine op de kamer kwam, lag zij net even in te dommelen. Ze zag er rustig uit en ik zag een klein tasje dat nog voor de helft gevuld was met wat thee. Op het moment dat ik zachtjes aan Carine's arm kwam, schrok ze wakker en ze zag er plots veel frisser uit dan gisterenavond. Ze had volgens eigen zeggen geen koorts en had al wat water, cola en thee gedronken. Haar ogen zaten heel fris en dat stelde me enorm gerust. Veel hebben we niet gesproken omdat ik zag dat na een tijdje Carine moeite had om haar ogen open te houden. Volgens haar omdat er iets in de baxter zat dat haar suf maakte. Ik las dus wat mijn krant en liet haar zoveel mogelijk rusten. Rust is immers één van de belangrijke punten bij herstel van een bacteriële buikvliesontsteking. Toen ze tegen de avond uit bed gekomen was om even naar het toilet te gaan en nadien terug het bed opzocht, merkte ik dat Carine zichtbaar nood had aan extra zuurstof (ze heeft constant zo'n "neusklemmetje" op met zuurstof), maar hieruit maakte ik op dat haar lichaam bijlange nog niet aan het recupereren was en ze eigenlijk nog ver van "goed" is. Omdat ze nu niet bedekt lag, merkte ik nu ook op dat haar buik toch behoorlijk gezwollen staat. Ik vermoed dat het hier weer meer over extra buikvocht van de kankercellen gaat dan wel van de ontsteking van het buikvlies. Toen ik dit zei, antwoordde Carine dat het nu nochtans wel minder hard aanvoelt, wat me dus inderdaad meer richting vocht doet denken. Ik hoop dat het snel maandag is zodat mijn schat kan gecontroleerd worden door een arts. In deze situatie lijkt het me trouwens niet logisch dat er geen betere opvolging is. Ze hebben vandaag wel nog foto's genomen maar we hebben geen idee welke resultaten dit opleverde. In het weekend kun je dus beter gezond zijn. Het is triest gesteld met onze gezondheidszorg... Voor het avondeten kreeg Carine naast een kop thee ook nog een yoghurtje. Ze vroeg zich af of dit wel oke was, aangezien niemand haar iets over gezegd had. Navraag bij de verpleegster leerde dat dit een eerste stap was in een overgangsfase. Omdat Fanny ook al sprak van een "second opinion" en ik haar hierin wel kan volgen, wilde ik dit ook even met Carine bespreken. Carine begreep onze ongerustheid maar ze voerde aan dat ze zich in het UZ Gent goed voelt en dat dat voor haar belangrijk is. En daar heeft ze dus ook een punt; voor de tijd die haar misschien nog rest, moeten we haar een comfortabel gevoel geven. Ik moet eerlijk zeggen dat mijn vertrouwen in het UZ Gent volledig zoek is, vooral na nu ook weer deze nieuwe problemen, maar dat ik mij hier niet zo goed bij voel, is bijzaak. Carine staat hier nu centraal. Toen ik vanavond de kamer verliet, had ik het gevoel dat mijn meisje's gezicht weer wat gezwollen staat en dat ze weer koorts maakt. Bij het voorbij passeren in de gang gaf ik de verpleegster nog mee dat ik dacht dat Carine weer koorts had. Die maakte zich er van af met een simpele "is 't waar?". Triest...
Toen ik - samen met Fanny - in het ziekenhuis kwam, was Carine's bed weg. De schrik sloeg me rond het hart. Wat is er gaande en waar is mijn meisje naartoe? Haar buurvrouw zei dat ze haar komen halen waren maar dat ze al een tijdje weg was. Onmiddellijk richtte ik me tot de hoofdverpleegster - overigens een zeer jonge maar blijkbaar erg bekwame jongedame - die de tijd nam om me wat uitleg te verschaffen. Ze hadden besloten dat het beter was dat Carine nog steeds geen voeding via de maag zou krijgen en dus werd geoordeeld dat het beter was om een centrale catheder te plaatsen (in de nek) waarlangs dan alles toegediend werd waar Carine behoefte aan zou hebben. Op mijn vraag over de algemene gezondheidstoestand van Carine kon ze niet antwoorden en ze raadde me aan om hiervoor op maandag naar de afdeling te bellen om een afspraak te maken met de geneesheer. Twee dagen en drie nachten lang in onrust omdat er geen geneesheer beschikbaar is???
Omdat ik me blijkbaar zichtbaar ongerust maakte zei ze dat dit wel meer gedaan wordt om de aders van de patiënt te sparen. Carine was reeds lang weg (van rond 16 u.) en op mijn vraag belde ze even naar het operatiekwartier om te vragen hoe de situatie was. Bleek dat ze nog maar net gedaan hadden, dat ze op de foto gezien hadden dat de catheder ietsje te ver in de ader zat en dus net nog een weinig teruggetrokken was. Nu was het enkel nog de wonde verzorgen en dan kon Carine terug naar de kamer.
Tegen ongeveer 19.00 u. was Carine eindelijk terug en de wonde in de nek moest nog verzorgd worden. Het plaatsen van dergelijke catheder gebeurt dus onder plaatselijke verdoving, men maakt een snee in de nek en plaatst de catheder daar ergens rechtstreeks in de (slag?)ader. Daarna dient de snijwonde gehecht te worden. De verpleegster had problemen met het verzorgen van de wonde en vreesde dat ze door verkeerde manipulatie gevaar liep dat ze de catheder terug uit de ader zou trekken. Ze riep er nog een andere verpleegster bij en ook die zag dat het een delicate zaak werd. Daarom werd besloten naar het operatiekwartier te bellen. Men vertelde haar dat het een nieuwe hechtingsmethode was die later minder litteken zou achterlaten bij de patiënt. Ik kreeg weer het gevoel dat mijn schat hier gebruikt werd als proefkonijn. Als ze op de verpleging niet op de hoogte zijn van nieuwe technieken die "plots" in het operatiekwarier toegepast worden, dan is dit weer een zoveelste geval van slechte communicatie.
Dit deed me er ook aan denken dat de oncologe afraadde om reeds in de kinderopvang terug te beginnen werken omdat Carine daar teveel met bacteries in contact zou komen... en dan loopt Carine in het ziekenhuis een bacterie op doordat een punktie niet in een steriele omgeving gebeurd is???
Deze namiddag dus terug naar UZ Gent. Carine ziet er ontspannen uit, heeft minder last van de pijn, maar de gezwollen buik is prominent aanwezig. Nochtans was het dinsdag de bedoeling de buik te ontzwellen en hiervoor vocht af te drijven... maar ja. Ze krijgt geen morfine meer maar nu paracetamol, een baxter want ze mag nog niets eten, antibiotica en nu ook wat extra zuurstof omdat er toch wat zuurstoftekort is in het bloed. De koorts is gezakt naar 37.1° wat eigenlijk alleen maar positief kan zijn. De oncologe is bij haar op de kamer geweest en heeft ook de chemo van vandaag geannuleerd en verschoven naar een nog later te bepalen datum. Ondertussen kan de kanker mooi verder zijn vernietigend werk doen. Maar het is dus niet anders. Het is lang nog niet zeker hoe lang Carine in het ziekenhuis moet blijven, maar ik reken toch op een antibioticakuur van 10 dagen, dus dat zal wel het minimum zijn. Wachten, hopen en de moreel proberen hoog te houden, er zit niks anders op.
na de rust van dinsdagavond waarbij Carine zich wat opgelucht voelde, werden we gisteren woensdag weer geconfronteerd met een nieuwe negatieve ontwikkeling. Toen Carine rond 10.30 u. opstond was er ogenschijnlijk nog geen vuiltje aan de lucht. Even langs het toilet gepasseerd, medicatie ingenomen, opnieuw naar het toilet en daar hevig moeten niezen. Onmiddellijk na dat niezen werd ze geconfronteerd met heel erge pijn in de buik. Een band, juist onder de maag. De pijn ging niet voorbij maar Carine moest echt naar adem happen om het te kunnen verbijten. Toen dit bleef duren en Carine niet eens meer uit haar zetel raakte, voelde ik haar voorhoofd en naar mijn oordeel had ze koorts, alhoewel zij beweerde van niet. Ze had koud, dus reden genoeg om toch maar de koorts op te nemen... 38°, koorts dus. In de aanloop naar de chemo hadden ze ons destijds gezegd dat ik haar moest binnen brengen vanaf 38°. Ik belde dus naar de oncologie... die gesloten was, woensdagmiddag sluitingsdag van de afdeling. Dan maar gebeld naar de spoed. Deze verbonden me door met de oncologe van wacht. Die zei me om Carine binnen te brengen via de spoed en dat ze de spoed op de hoogte zou brengen van onze komst. Het duurde nog wat en mijn meisje's inspanningen waren groot en pijnlijk om zich in haar kleding te hijsen, de trappen af te komen en in de auto te stappen. Eerst had ik haar gevraagd of ik niet beter een ambulance liet komen omdat ze dan liggend kon vervoerd worden, maar dat was zo'n gedoe in de straat dan en dat wou ze niet. Gezien haar toestand heb ik een heel klein beetje met een zware voet gereden en voor het eerst zijn we in het UZ geraakt in minder dan 45 minuten, wat naar mijn gevoel nog veel te lang was. Ik zag hoe Carine afzag en wilde haar dus zo snel mogelijk geholpen zien. Vreemd, maar weer gingen mijn gedachten op stap. Was dit het dan? Betekende dit het einde? Zou het nu plots zo vlug gaan...? Ik betrapte me erop dat ik het blijkbaar tamelijk rustig onder ogen zag (ik had voor vertrek nog wel een xanax genomen) en bedacht dat het de adrenaline van het ogenblik was dat me hierdoor hielp. In de spoed aangekomen moest mijn schat door een verpleger uit de auto geholpen worden want alleen lukte het niet. Onze komst was inderdaad doorgegeven en meteen werd er met 3 personen voor Carine gezorgd. Onmiddellijk bloed afgenomen, toestel echo bijgehaald, CT en MR scan geregeld... alleen... pijnstiller werd uit het oog verloren. Na ongeveer nog 3 kwartier kwam de spoedarts langs om de echo te doen en toen zag ze dat Carine echt wel aan het afzien was. Ze heeft dan onmiddellijk opdracht gegeven om een pijnstiller te geven en binnen de 5 minuten was Carine al weer een beetje een ander mens. Ze zei dat de pijn te vergelijken was met hevige barensweeën. Wie ben ik om daaraan te twijfelen als een moeder van twee kinderen me dat zegt? Tijdens de echo had Carine de volle aandacht van 4 personen... En daarna was het weer wat wachten. Rond half vijf kwam een andere spoedarts, nam het over van de vorige omdat deze weggeroepen was met de Mug, en die dame zei dat de CTscan er eigenlijk niet zo slecht uit zag. Samengevoegd met alle andere controles kwam men tot de vaststelling dat Carine getroffen was door Peritonitis, een wel ernstige maar controleerbare aandoening. Vermoedelijk werd er bij de punctie van gisteren via de naald een bacterie meegenomen in de buikholte en die heeft zich langs het buikvocht verspreid in de buik en veroorzaakte nu een ontsteking van het buikvlies. Met andere woorden en in volkstaal, Carine heeft er nog een buikvliesontsteking bovenop. Het was dan nog wachten tot ietsje voor zes tot ze een kamer voor Carine konden vinden. Dat bleek dan uiteindelijk een bed te zijn dat vrijgehouden werd voor dringende gevallen, op de afdeling medische oncologie, dus eigenlijk waar Carine best zou behandeld worden aangezien ze daar gespecialiseerd zijn in kankerpatiënten. Tegen kwart voor 7 waren we samen op de kamer. Mijn telefoonnummer werd nog even gecheckt en Carine mocht niks eten of drinken. Het was immers mogelijk dat ze vannacht zou verhuizen naar Intensive Care en dan had ze beter geen maaginhoud. Indien men haar zou overbrengen, zou men mij op de hoogte brengen. Allemaal zeer rustgevend... maar goed, ze doen ook maar hun werk en ik kan bevestigen dat de arts en verpleegster daags voordien alles in het werk stelden om het zaakje zo steriel mogelijk uit te voeren. Misschien moeten ze toch overwegen om hiervoor een steriele omgeving - lees operatieruimte - vrij te houden. Carine krijgt nu op het ogenblik morfine, antibiotica en een bloeddrukverhogend middel want haar bloeddruk was ondertussen gezakt naar 9/5.5. De nieuwe chemo voor morgen vrijdag zit alvast in de koelkast en de kanker kan dus verder zijn gangetje gaan. Hoeveel uitstel dat wordt en hoe lang Carine's verblijf in het ziekenhuis wordt, is op vandaag nog niet duidelijk, dat zal natuurlijk afhangen hoe de antibiotica aanslaat. We kunnen dus op het ogenblik enkel duimen voor het beste en intussen kan ik me nog wat verder oefenen in het alleen zijn... Maar dit is nog maar eens een signaal hoe snel alles kan wijzigen en dat de raad om te genieten van de tijd samen en eens een weekendje samen te plannen heel relatief en broos is.
Ik schreef in eerdere berichten reeds dat Carine opnieuw maag- en darmklachten had. De laatste week kwamen die dagelijks terug en sinds vorige zondag kon ze nog nauwelijks eten. Er was een groeiende spanning en ongerustheid, wat was er aan de hand: groeiende tumor op de maag of teveel vocht in de buik? Dus vroeg ik Carine of het niet goed zou zijn om toch eens contact te nemen met Dr. Denys en naar Gent te gaan om het zaakje te laten onderzoeken. Het leek me niet aangewezen te wachten tot vrijdag, want een verzwakt lichaam is nog zoveel gevoeliger voor bepaalde factoren... Ze ging ermee akkoord en ik heb gisterenmorgen dus de oncologe gebeld. Die vond het ook beter om niet te wachten tot het ziekenhuisbezoek van vrijdag om de toestand te evolueren en ze belde me enkele minuutjes later terug met de melding dat we om 14 u. op de dagkliniek oncologie verwacht werden. Zo gezegd zo gedaan, weer half dagje vakantie ingepland (ik mag me zeer gelukkig achten met de souplesse die ik op mijn werk geniet) en wij dus richting Gent. En inderdaad, er bleek teveel buikvocht aanwezig te zijn en dat drukte vermoedelijk de maag en darmen dicht en naar plaatsen waar ze eigenlijk niet thuis hoorden. Er werd onder plaatselijke verdoving in totaal zo'n 2 liter vocht verwijderd via een naald in de buik. Klusje geklaard in een goed uurtje tijd.
Terwijl dit zo gebeurde, kreeg ik de gelegenheid om de buik van mijn meisje eens aan een grondige keuring te onderwerpen. Vroeger gebeurde dit op andere momenten en andere plaatsen, maar sinds het begin van de ellende was dit niet meer zo evident. Het viel me op dat nu ook de buik het zicht heeft van die van een uitgemergeld persoon. Waar haar billen en bips het in het verleden al moesten ontgelden, is dit nu ook voor haar buik het geval. De naad van de operatie van eind november is ondertussen niet meer gezwollen en dit was dan weer een fijnere gewaarwording. De huid van die mooie strakke buik van vroeger is echter duidelijk zijn elasticiteit verloren en ik kijk naar een felgeteisterd lichaam. Maar goed, het gaat hem om de persoon en die blijft innerlijk dezelfde. Ik hou van die vrouw op het bed, met of zonder dat lichaam, ik voel me meer dan ooit samen één en heb haar gisterenavond nog maar eens bevestigd dat die ganse situatie me met beide voetjes terug op de grond gezet heeft en dat ik nu heel goed besef hoeveel ik eigenlijk wel van haar hou. Zolang het goed gaat, staat men daar niet bij stil en lijkt alles de doodnormaalste zaak van de wereld.
De dokter en verpleegster die de drainage deden waren ons reeds bekend van vorige bezoeken aan de afdeling - we worden immers kind aan huis - maar voor het eerst had ik een goed gevoel omtrent het gesprek met de dokter terwijl die met de drainage bezig was. Waar hij me vroeger eerder een beetje hooghartig leek, blijkt dit bij nader inzien goed mee te vallen. Hij vertelde ons dat we er goed aan hadden gedaan om niet te wachten tot we vrijdag langs kwamen voor de chemo om dit te melden. Ondertussen maak ik de bedenking dat Carine eigenlijk in die laatste weken 2 kilo afgevallen is (aangezien haar gewicht stabiel was en er nu 2 liter gedraineerd is) en er dus dringend wat bij moet komen. De verpleegster beaamde dit maar het zou haar verwonderen dat een patiënt tijdens een chemokuur gewicht bij wint. Ze raadde dan ook aan van wat lichaamsbeweging te doen, zoals wandelen en fietsen. Ze gaf ook nog de raad om van ons bezoek vrijdag gebruik te maken om een diëtiste van het ziekenhuis te consulteren zodat er kon gekeken worden voor wat voedingssupplementen om de spieren "scherp" te houden. Dit lijkt ons wel een goed idee.
De verpleegster zei naderhand ook dat Carine waarschijnlijk in de loop van de avond nog zware krampen mocht verwachten omdat alles nu weer een beetje zal zakken en de maag en darmen hun normale plaats terug zouden innemen. In voorkomend geval mocht Carine dan wel wat Dafalgan of zo innemen. Maar ja, mijn vrouwtje overschat zichzelf ook soms een beetje en ze antwoordde dat ze wel een stootje kon hebben. Het heeft geduurd van het vertrek op de kamer tot aan de auto vooraleer ze op andere gedachten gebracht werd. Thuis heeft ze dan ook vrij snel een Dafalgan genomen . Uit schrik om iets verkeerd te doen, heeft ze dan gewacht tot later op de avond om haar protesterende maag tevreden te stellen met ocharme een half minuutsoepje. Morgen is er weer een dag en we gaan ervan uit dat het dan weer wat beter gaat.
En hoe het verder met mij gaat? Ik wordt constant mee heen en weer geslingerd en betrap me erop dat ik vreemde gedachtenkronkels maak. Het ene moment kan ik mij er in rust bij neerleggen dat ik zeer waarschijnlijk dit jaar weduwnaar wordt, het volgende moment ben ik super depressief en rollen de tranen over mijn wangen. Ik ben ook onbewust bezig met vooruit te kijken naar de organisatie van de begrafenis: waarmee moet ik rekening houden? wat kost dat allemaal? Een kelder of een nisje in de muur? Nee, ik wil een volwaardig graf voor mijn liefste, iets wat je kan bezoeken, een bloemetje leggen, praten, rust en troost zoeken, ook voor de kinderen en Yannis... En hoe zit het met de nalatenschap? Ben ik dan plots de macht over ons huis kwijt? Moet ik onze zuurverdiende spaarcenten afgeven aan de kinderen? Hoe zullen zij daarmee omgaan? Ik heb al een afscheid geschreven. Zal ik in staat zijn om die voor te lezen? Zal de begrafenisondernemer wel de muziek laten horen die ik kies? Hoe laat ik mijn schat zelf die muziekkeuze maken zonder dat zij er geschokt door is? Hebben we wel genoeg geld opzij voor dit alles? Hoe neem ik afscheid van al haar persoonlijke spulletjes? (traantjes komen weer achter de hoek kijken...) Allemaal best wel egoïstisch en achteraf beschouwd luguber. Op de radio speelt een melancholisch nummer van Toots Tielemans...
Deze morgen op afspraak bij de oncologe geweest. Gehoord wat ik vreesde maar eigenlijk niet wilde horen. De kanker is terug actief. Op de CT-scan hebben ze gezien dat er weer wat vocht in de buik aanwezig is en dat de uitzaaiingen op het buikvlies weer zijn toegenomen. De eiwitwaarden (nu weet ik het eindelijk!) zijn terug gestegen van 40 naar 80, wat wil zeggen dat er weer toenemende activiteit van de tumor is.
De maag- en darmklachten die Carine toch weer meer heeft zijn dus het gevolg van deze nieuwe activiteit. De stilte die er viel gaf me de gelegenheid om eens diep in te ademen en te beginnen met de vraagstelling.
Of ze nu al wisten welke kanker het was? Ze noemen het een peritoneale kanker - buikvlieskanker dus - waarvan ze de oorzaak niet kunnen terugvinden, en dat is heel zeldzaam. Normaal begint dit met eierstokkanker en zaait dan verder uit op het buikvlies. In Carine's geval lijkt de kanker de stap via de eierstokken overgeslagen te hebben, want aan de eierstokken is er niks. Door het feit dat we er niet bepaald snel bij waren, is er veel vocht in de buik gekomen. Via dit vocht heeft de tumor zich kunnen verspreiden over de ganse buik, hierdoor is ook het gedeelte van het buikvlies aangetast dat op de darmen rust. Dit gebeurt normaal niet als er geen vocht in de buik aanwezig is. Het kan dus ook niet als darmkanker beschouwd worden, want een darmkanker bevindt zich langs de binnenkant van de darm. Als die tumor groeit wordt de darm afgesloten. In het geval van Carine is de kanker dus niet aanwezig in de darm maar op de buitenkant van de darm. Als de tumor daar groeit, ontstaat er ook een druk naar binnen toe waardoor in dat geval ook de darm kan afgesloten worden. De organen zelf zijn niet aangetast, maar de kanker heeft zich dus via die vloeistof kunnen verspreiden in de ganse buikholte en heeft zich ook vastgezet op de omkapseling van sommige organen.
En toen we zo ver waren, heb ik dan mijn stoute schoenen aangetrokken. Toen de dokter en de assistente tijdens het gesprek even buiten het kabinet waren, heb ik Carine gevraagd of ze wou weten hoe de situatie vandaag werkelijk is en wat we nog kunnen verwachten, ongeacht of het goed of slecht nieuws was. Dat wou ze en dus heb ik de vraag maar afgevuurd. Of ze er een levensverwachting konden op kleven. Nee, dat was niet mogelijk, alles zou afhangen van de verdere ontwikkelingen.
Wat zijn nu de volgende mogelijkheden en verwachtingen? De volgende stap is een nieuwe chemokuur, ditmaal met een iets lichter product, weer 6 behandelingen in totaal om de drie weken, met een nieuwe scan na 3 behandelingen. Het zou normaal een iets lichter product moeten zijn (de naam heeft ze gezegd maar het is eerder chinees dan latijn voor mij), maar aangezien het lichaam toch wel ietsje verzwakt is, zou het kunnen dat er zwaardere bijwerkingen zijn. In dit geval is het mogelijk om de dosis in drie te doen en iedere week 1/3e van de dosis toe te dienen. Dat zou dan eventueel gemakkelijker te dragen zijn. 't Zal me benieuwen... Het is dus een kwestie van die waarden terug omlaag te krijgen, het gaat hem niet zoveel over de hoeveelheid eiwitten maar wel over de richting die het uitgaat, stijgend of dalend. Nu zit Carine weer in stijgende lijn en het is de bedoeling van die kurve weer te kunnen ombuigen. We zijn dus weer vertrokken voor 18 weken. Carine wil nog even weten of de behandeling een invloed heeft op de haargroei... Helaas wel, de haartjes die nu zo dapper weer 1,5 cm lang zijn, moeten er weer aan geloven. Ook de wimpers en wenkbrauwen mag mijn meisje weer vergeten. Daar gaat haar goede gevoel...
En wat zijn dan de volgende stappen na die 18 weken? Er zijn nog andere chemoproducten, maar voor het ogenblik spitst men zich toe op de eierstokkankerbehandeling. Nadien kan er ook nog bestraling overwogen worden, maar dat hangt af van de toestand van Carine. Een bestralingsbehandeling is heel intens en zeer zwaar te verwerken voor de patiënt. Het gaat over 5 weken lang dagelijkse bestraling van de hele buikholte. Omdat dit zeer intens is, mogen zware maag- en darmklachten verwacht worden, gaande van zware diarree over misselijkheid tot constant overgeven. In dergelijk geval verblijft de patiënt de laatste 2 à 3 weken in het ziekenhuis om via infuus voeding en vocht te kunnen krijgen. Het lijkt me wel dat dit een therapie is die meer schade aanbrengt dan dat ze goed kan doen en ik wens ze dan ook niemand toe. Laat staan dat ik het zomaar toelaat dat ze mijn schat hiermee opzadelen. Dat schuiven we nog even voor ons uit en indien het zover moet komen, wil ik graag eerst een tweede opinie. Dit gaat me net iets te ver. ALS het zou bewezen zijn dat dit nuttig is, dan zouden ze die therapie al veel eerder naar voor schuiven maar nu lijkt het dat dit een laatste mogelijkheid is om de patiënt een sneltreinticket naar het hiernamaals te bezorgen. Immers, àls het lichaam dan al niet te moe is, zal dit geteisterde lijf deze behandeling vermoedelijk nooit meer te boven komen. Zo ver wil Carine nog niet denken en ik heb hierover dan ook niet verder met haar gepraat, maar ik hou er ernstig rekening mee dat dit haar lot moet gaan worden.
Maar goed, het had dus best wel wat fijner nieuws kunnen zijn vandaag. We staan ervoor en ze moet weer die rotchemo's ondergaan, zelfs in de wetenschap dat dit alleen maar een afremmend effect kan hebben en dat genezing er helemaal niet meer inzit. Op de terugkeer naar huis praatten we nog even na en ik zei haar dat ik eigenlijk nog wilde vragen hoe ik de verdere evolutie van de ziekte moet zien. Lijkt het dan of het licht bij Carine uitdooft of moeten we er een meer heftige en pijnlijke uitstap bij voorstellen. Carine reageerde hierop dat ze dat eigenlijk ook wil weten en vond het jammer dat ik dat niet gevraagd had. Da's dus een vraag voor binnen een goede twee maanden, na de volgende scan.
Voorlopig moeten we het doen met een afspraak op de dagkliniek volgende week vrijdag voor een eerste nieuwe chemo. Ik hou u op de hoogte.
Naar schatting zo'n vijf weken zijn voorbij. Weken van recuperatie en soms ook al dan niet terechte onrust bij maag- en darmklachten van Carine. Vorige week vrijdag zijn we dan na een periode van relatieve rust weer voor het eerst naar het UZ Gent geweest. Op het programma een nieuwe CT-scan en een bloedafname. Morgen hebben we afspraak bij de oncologe voor de uitslag. Onbewust zijn we er beiden niet gerust op. Wat staat ons te wachten? Wat mogen we nog verwachten? Vorige week hebben we alles nog eens op een rijtje gezet en kwamen tot de vaststelling dat precies niet alles klopt in wat men ons tot nu toe verteld heeft. Is de kanker gestopt? Gaat het richting chronische ziekte? We hebben alletwee sterke twijfels.
In bed kruipen we stilaan toch weer tegen elkaar aan, al kost het me nog een beetje moeite om Carine een echt stevige knuffel te geven, schrik om haar pijn te doen. Hierover meer vertellen zou "over-informatie" zijn, dus laten we het er maar op houden dat het aangenaam is om bij elkaar weer wat warmte te vinden en de rest maar prive houden.
De spanning werd me vermoedelijk teveel en aangezien ik toch voor iets anders bij de huisarts moest zijn, besloot ik ook even mijn bloeddruk te laten controleren. Ik heb mezelf blijkbaar niet zo heel goed in de hand en heb moeite om me te ontspannen. De vraag aan de dokter om mijn bloeddruk te controleren bleek terecht: 15 op 9. Gezien de situatie niet zo heel slecht, maar toch niet bepaald ideaal. Ik denk dat we een niet zo rustige nacht tegemoet gaan, afwachten maar... Ik hou jullie morgen op de hoogte.
Woensdag waarheidsdag. Wij met een pak vol spanning weer eens naar Gent. Ik heb ze even geteld en puur voor Gent is dat - zonder rekening te houden met de twee weken hospitalisatie - de 18e geregistreerde verplaatsing. Straks vindt mijn auto zonder enige begeleiding zelf de weg naar huis terug...
De oncologe, prof.dr. Denys is nog wel even bezig en we worden alvast terug opgevangen door haar assistente, dr. ...(?) die ons bijgebleven is van de vorige keer. Ik vind het jammer dat de naam Stefanie op haar jas plaatsgemaakt heeft voor de iets onpersoonlijkere S., maar ja, voor ons is en blijft het dus Stefanie, een blond sympathiek meevoelend wezen dat aangenaam is om in je omgeving te hebben. Tenminste, als het niet professioneel gezien wordt. Net zoals de vorige keer nemen we de kans te baat om veel vragen af te vuren en krijgen de gewenste antwoorden. Niks is haar teveel dus vraag maar op. Ze laat ook tussendoor even met een fris lachje naar Carine toe de opmerking vallen "je blijft er echt wel heel positief bij, he?". Wat haar betrokkenheid nog maar eens in de verf zet. Ja, mij heeft ze alvast ingepakt en voor Carine geldt hetzelfde, hoor ik achteraf. Zo'n types zijn een verfrissing en verrijking, zowel voor de patiënt als het ziekenhuis. Ook zij vond de naad op Carine's buik mooi (al ontgaat me hier echt de inhoud van dit woord) en als Carine rechtop gaat zitten, ben ik toch even geschokt bij het aanschouwen van haar buik. Tot nu toe had ik die buik enkel in liggende positie gezien en viel het al bij al nog mee. Nu, zo rechtop zittend, speelt echter de wet van de zwaartekracht en doet deze buik me denken aan de lichamen die je ziet op televisie bij lifestyle-programma's zoals "embarrasing bodies". Je weet wel, het lijkt of Carine tientallen kilo's vermagerd is en dat de uitgerekte huid dringend steun en vastheid zoekt op een lager niveau. Pas later bedenk ik dat het hier niet over vermageren ging (uiteindelijk slechts een tiental kilo), maar dat dat wel eens kon komen doordat de buikspieren doorgesneden werden en hun functie alsnog niet terug hebben kunnen opnemen. Volgens de chirurg en de oncologe komt dit allemaal weer goed, maar het heeft wel een hele tijd nodig. Ik neem me voor om me bij Carine voorlopig vooral te concentreren op haar rug en haar nu en dan eens een ontspannende rugmassage te geven met huidvriendelijke olies. Kwestie dat ze zich goed blijft voelen en niet aan zichzelf gaat twijfelen.
Ik ga hier niet alles herhalen van wat voorheen reeds geschreven was, maar zal me beperken tot de bijkomende informatie die we vandaag hebben bekomen. Toch nog even kort herhalen: we weten niet waar het vandaan komt, we weten niet 100 % zeker hoe we het moeten behandelen en we weten niet wat de toekomst brengt. Da's dus wat je noemt een pakketje onwetendheid. Mààr we zijn uiteindelijk allemaal mensen en hebben allemaal onze beperkingen. Het enige wat ik vandaag welk zeker weet is dat deze morgen de factuur van het ziekenhuis binnengekomen is voor Carine's weekje verblijf. Het kost ons een dikke 300 EUR en aan het ziekenfonds (en de gemeenschap dus) 5.400 EUR. Wat een geluk dat er een goede sociale regeling is in ons kleine landje, ik zou de zware belastingdruk zowaar beginnen appreciëren, want het lijkt er op dat wij op deze manier één en ander gaan recupereren.
Goed, vaststelling: de operatie was een goede poging maar heeft helaas niets mogen uithalen. Niets aan te doen. Er is vermoeden dat de aanwezige cellen niet meer actief zijn. Er wordt ook geen overtollig vocht meer aangemaakt in de buik en dat laat het vermoeden van de "slaapmodus" alleen versterken. De voorbije zes chemo's zijn het maximum, anders zou het te belastend worden voor het lichaam, de bijwerkingen zouden te sterk worden en ook de botten hebben daar absoluut geen deugd van. Bovendien moet vermeden worden dat de kankercellen gaan wennen aan deze chemo en zich hiertegen gaan wapenen, hetgeen een verdere strijd in de toekomst zou bemoeilijken. Daar kan ik inkomen, dat is zo'n beetje als met antibiotica. Voorlopig vooruitzicht wordt dus opvolgen en afwachten. Er zal een nieuwe scan en bloedonderzoek gepland worden pakweg half januari en dan wordt alles opnieuw bekeken. Blijkt dat de kanker zich koest houdt, dan beperken we ons tot zeer regelmatige controles. Dat heeft het voordeel dat Carine's lichaam verder kan herstellen én dat haar haargroei (en dus een beetje "waardigheid") een nieuwe poging kan doen. Dat haar is ondertussen toch alweer een half centimetertje lang, maar toch nog wat dunnetjes. Mààr het is alvast niet grijs. Ook Carine's wenkbrauwen tekenen zich terug af en haar wimpers zijn ook enkele millimetertjes lang, wat haar ogen toch weer wat aantrekkelijker maakt. Dat alles zijn wel oppervlakkigheden, maar kunnen denk ik toch wel belangrijk zijn voor hoe onze patiënte zich voelt. Als blijkt dat de kanker zich toch weer zou gaan roeren, dan kan een nieuwe chemobehandeling nodig zijn. Als dit te snel gebeurt, kan er dus voorlopig niet terug gegrepen worden naar carbo-taxol, tenzij in de behandeling die prof. Ceelen al voorstelde, combinatie intraveneus en lokaal. Prof. dr. Denys zegt dat de studie is aangevraagd, dat er nog wat administratie te vervullen is, maar dat ze toch bijvoorbeeld ook al weten waar ze hun catheders zullen halen. Er zijn dus nog geen toepassingen en het nut van deze combinatiebehandeling is dus nog niet aangetoond. Maar dr. Denys prefereert om eerst af te wachten wat mogelijke bijwerkingen bij andere patiënten zijn vooraleer ze Carine in deze proeven wil inpassen. Ze wenst Carine dus nog niet als proefkonijn te gebruiken. Er wordt immers van uitgegaan dat de spoeling met carboplatin slechts door dringt tot op een diepte van 1 à 2 millimeter in het weefsel, en vermoedelijk is dat voor Carine niet voldoende. Mààr dat weten ze niet met zekerheid want ze weten niet welk tumortype het eigenlijk is. Als naderhand blijkt dat er toch weer chemo moet gegeven worden zal ze samen met het labo bekijken welk type product gebruikt kan worden dat de haargroei niet belemmert. Het zal er dus een beetje van af hangen of de tumoren op de buitenwand van Carine's dikke darm groeien en wel in die mate dat het weefsel naar binnen wordt gedrukt waardoor zich een darmvernauwing of darmobstructie voor doet. Kaarsje branden dus! En hopen dat alles zo lang mogelijk stabiel blijft. Een héél klein spankeltje hoop, denk ik dan.
Als Fanny me 's avonds opbelt om te informeren naar de resultaten, kom ik eigenlijk zelf tot de conclusie dat we het misschien moeten zien als bij een aidspatiënt. Ze kunnen het aidsvirus met medicatie stoppen maar nog niet genezen. Misschien krijgen we hier eenzelfde situatie. Stoppen kan, maar genezen niet. Lijkt me een positieve maar niet medisch bevestigde afsluiter naar het jaareinde toe. Het is ondertussen bijna 8 maanden geleden dat de kanker ontdekt werd en dat mij meegedeeld werd dat Carine vermoedelijk de feestdagen niet meer met ons zou meemaken. Dus blijven hopen en op tijd en stond een break inlassen is de boodschap. In afwachting van het telefoontje voor de scan in januari gaan we nu weer even voor enkele weekjes levenskwaliteit in de hoop dat er nergens een (letterlijke of figuurlijke) kink in de kabel komt.
Maar dit is nog maar eens een signaal hoe snel alles kan wijzigen en dat de raad om te genieten van de tijd samen en eens een weekendje samen te plannen heel relatief en broos is.
. Uit schrik om iets verkeerd te doen, heeft ze dan gewacht tot later op de avond om haar protesterende maag tevreden te stellen met ocharme een half minuutsoepje. Morgen is er weer een dag en we gaan ervan uit dat het dan weer wat beter gaat. 
