Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
03-02-2013
juich nooit te vroeg
Gisteren leek het of het grootste gevaar geweken was, maar toch had ik nog zo mijn bedenkingen. Ik had Fanny dan ook niks meer laten weten en ze zou dus vandaag met Yannis naar "moeke" komen. Yannis was vanmiddag nog bij mij en hij zag er enorm naar uit om vandaag naar moeke in het ziekenhuis te gaan.
Toch was ik deze morgen met een slecht voorgevoel opgestaan en vanmiddag wachtte ik geduldig af om naar het ziekenhuis te gaan. De afspraak was immers dat de kinderen en Yannis vroeg zouden gaan en ik hen dan in de latere namiddag zou vervoegen. Zelfs toen ik thuis vertrok rond een uur of vier had ik nog een slecht gevoel maar als er iets verkeerd zou geweest zijn, zouden de kinderen me wel al verwittigd hebben.
Toen ik in de kamer binnenkwam lag mijn meisje zwaar te jagen en met een zuurstofmasker op. Fanny, Kevin en Yannis waren er niet, maar toch had ik Fanny's auto op de parking zien staan. Misschien vond ze de weg in het gebouw niet, bedacht ik zo. Van het ogenblik dat ik Carine een zoen gaf, deed ze haar ogen open en zei: "ah, je bent toch nog gekomen, ik heb vandaag al zwaar afgezien". Wat bleek? Mijn gevoel van gisteren omtrent het vocht in de buik, klopte. Ze hebben vandaag een nieuwe punktie gedaan en weer 2 liter buikvocht afgetapt. Dat houdt natuurlijk in dat de darmen opnieuw - net zoals dinsdag - hun normale plaats terug moeten innemen en dat gaat weer gepaard met hevige buikpijn. Aangezien er problemen zijn met de zuurstof in het bloed, werd mijn schat geen pijnstiller toegediend, want dat kon daar een reactie op geven. De zuurstofsaturatie in het bloed raakte maar niet boven de 88 à 90 % en haar bloeddruk was ondertussen ook weer onheilspellend gezakt naar 8 op 5,5. De hoofdverpleegster heeft uiteindelijk de spoedarts met wachtdienst opgebeld en deze vreesde dat Carine niet voldoende zou kunnen gevolgd worden tijdens de nachtdienst op de afdeling. Er werd dus beslist om haar over te brengen naar Intensive Care. Het zal je niet verwonderen dat ik niet helemaal meer geloofde in de redenering dat het uit voorzichtigheid is dat ze beslisten om haar naar Intensive te brengen.
Ondertussen waren de kinderen met de kleinzoon ook bij moeke aangekomen. Ze waren nog eventjes langs geweest in de geschenkboetiek en Yannis had een kussentje gekozen met de tekst "De liefste oma van de wereld is toevallig mijn oma". Hij had geen flauw idee hoe hij zijn moeke zou aantreffen en het was voor de kleine pruts wel een schok om moeke daar met allerlei apparatuur, een zuurstofmasker en nog enkele buisjes te zien liggen. Niemand had zich daar immers aan verwacht. Yannis had zowaar schrik om dichter dan een meter van het bed te komen. We hebben alles dan maar van op afstand geregeld en Fanny heeft hem in de auto nadien nog wat extra uitleg gegeven. Er was een hemelsgroot verschil tussen de indruk van de zwaar zieke moeke die thuis in de zetel lag en de zwaar zieke moeke in het ziekenhuis. Het was onze bedoeling niet om hem hiermee te confronteren maar hij was enthousiast de eerste in de kamer gekomen en daags voordien was alles nog "tamelijk in orde".
Maar goed, tegen half acht vanavond is Carine dan in de Intensive opgevangen - er was gelukkig net een bed vrij gekomen - en al na een half uurtje was de bloeddruk gestegen tot 11.2 op 6.5 en de saturatie hing tussen de 93 en 94 %. Ik heb nog een vrij lang gesprek gehad met de verpleegkundige die zich over mijn meisje zal ontfermen en deze stelde me wel enigszins gerust. Een buikvliesontsteking is nog steeds een taai beestje en het duurt meestal nogal wat vooraleer men er echt verbetering in krijgt. Bovendien heeft Carine's lichaam al heel wat afgezien en is sterk verzwakt, wat de zaak er zeker niet makkelijker op maakt. Maar de bedoeling dat ze op Intensive ligt is echt wel om haar heel nauwkeurig te kunnen opvolgen - iets wat op de afdeling niet mogelijk is - en haar daar binnen de kortste keren weer buiten te krijgen. Ook de kanker wordt op Intensive opgevolgd, zo verzekerde men mij. Er is uiteraard een beperking in de bezoekuren, maar ik mag zoveel bellen als ik wil zelfs buiten de bezoekuren. Dat hadden ze dus beter niet gezegd. Ik nam me voor om de beide bezoekshiften op te volgen en dus twee maal per dag over en weer te rijden naar Gent. Carine ging hiermee niet akkoord omdat ik teveel tijd zou verliezen en de benzine ook te duur is. Ik heb gereageerd dat er langer tijd en geld zal zijn dan dat wij er zijn, maar omdat ik zag dat ze het er moeilijk mee had heb ik met Carine overeengekomen dat ik in de loop van morgenochtend opbel. Als het goed gaat, kom ik pas 's avonds, als het niet zo goed gaat, kom ik zowel in de namiddag als 's avonds. Ik wil er zo vaak mogelijk zijn voor haar. Daar kon ze tenslotte mee akkoord gaan. Nog een knijphandje, een kus op haar voorhoofd en een welterusten en tot morgen... Benieuwd wat morgen brengen zal.
Toen ik vanmiddag bij Carine op de kamer kwam, lag zij net even in te dommelen. Ze zag er rustig uit en ik zag een klein tasje dat nog voor de helft gevuld was met wat thee. Op het moment dat ik zachtjes aan Carine's arm kwam, schrok ze wakker en ze zag er plots veel frisser uit dan gisterenavond. Ze had volgens eigen zeggen geen koorts en had al wat water, cola en thee gedronken. Haar ogen zaten heel fris en dat stelde me enorm gerust. Veel hebben we niet gesproken omdat ik zag dat na een tijdje Carine moeite had om haar ogen open te houden. Volgens haar omdat er iets in de baxter zat dat haar suf maakte. Ik las dus wat mijn krant en liet haar zoveel mogelijk rusten. Rust is immers één van de belangrijke punten bij herstel van een bacteriële buikvliesontsteking. Toen ze tegen de avond uit bed gekomen was om even naar het toilet te gaan en nadien terug het bed opzocht, merkte ik dat Carine zichtbaar nood had aan extra zuurstof (ze heeft constant zo'n "neusklemmetje" op met zuurstof), maar hieruit maakte ik op dat haar lichaam bijlange nog niet aan het recupereren was en ze eigenlijk nog ver van "goed" is. Omdat ze nu niet bedekt lag, merkte ik nu ook op dat haar buik toch behoorlijk gezwollen staat. Ik vermoed dat het hier weer meer over extra buikvocht van de kankercellen gaat dan wel van de ontsteking van het buikvlies. Toen ik dit zei, antwoordde Carine dat het nu nochtans wel minder hard aanvoelt, wat me dus inderdaad meer richting vocht doet denken. Ik hoop dat het snel maandag is zodat mijn schat kan gecontroleerd worden door een arts. In deze situatie lijkt het me trouwens niet logisch dat er geen betere opvolging is. Ze hebben vandaag wel nog foto's genomen maar we hebben geen idee welke resultaten dit opleverde. In het weekend kun je dus beter gezond zijn. Het is triest gesteld met onze gezondheidszorg... Voor het avondeten kreeg Carine naast een kop thee ook nog een yoghurtje. Ze vroeg zich af of dit wel oke was, aangezien niemand haar iets over gezegd had. Navraag bij de verpleegster leerde dat dit een eerste stap was in een overgangsfase. Omdat Fanny ook al sprak van een "second opinion" en ik haar hierin wel kan volgen, wilde ik dit ook even met Carine bespreken. Carine begreep onze ongerustheid maar ze voerde aan dat ze zich in het UZ Gent goed voelt en dat dat voor haar belangrijk is. En daar heeft ze dus ook een punt; voor de tijd die haar misschien nog rest, moeten we haar een comfortabel gevoel geven. Ik moet eerlijk zeggen dat mijn vertrouwen in het UZ Gent volledig zoek is, vooral na nu ook weer deze nieuwe problemen, maar dat ik mij hier niet zo goed bij voel, is bijzaak. Carine staat hier nu centraal. Toen ik vanavond de kamer verliet, had ik het gevoel dat mijn meisje's gezicht weer wat gezwollen staat en dat ze weer koorts maakt. Bij het voorbij passeren in de gang gaf ik de verpleegster nog mee dat ik dacht dat Carine weer koorts had. Die maakte zich er van af met een simpele "is 't waar?". Triest...
Toen ik - samen met Fanny - in het ziekenhuis kwam, was Carine's bed weg. De schrik sloeg me rond het hart. Wat is er gaande en waar is mijn meisje naartoe? Haar buurvrouw zei dat ze haar komen halen waren maar dat ze al een tijdje weg was. Onmiddellijk richtte ik me tot de hoofdverpleegster - overigens een zeer jonge maar blijkbaar erg bekwame jongedame - die de tijd nam om me wat uitleg te verschaffen. Ze hadden besloten dat het beter was dat Carine nog steeds geen voeding via de maag zou krijgen en dus werd geoordeeld dat het beter was om een centrale catheder te plaatsen (in de nek) waarlangs dan alles toegediend werd waar Carine behoefte aan zou hebben. Op mijn vraag over de algemene gezondheidstoestand van Carine kon ze niet antwoorden en ze raadde me aan om hiervoor op maandag naar de afdeling te bellen om een afspraak te maken met de geneesheer. Twee dagen en drie nachten lang in onrust omdat er geen geneesheer beschikbaar is???
Omdat ik me blijkbaar zichtbaar ongerust maakte zei ze dat dit wel meer gedaan wordt om de aders van de patiënt te sparen. Carine was reeds lang weg (van rond 16 u.) en op mijn vraag belde ze even naar het operatiekwartier om te vragen hoe de situatie was. Bleek dat ze nog maar net gedaan hadden, dat ze op de foto gezien hadden dat de catheder ietsje te ver in de ader zat en dus net nog een weinig teruggetrokken was. Nu was het enkel nog de wonde verzorgen en dan kon Carine terug naar de kamer.
Tegen ongeveer 19.00 u. was Carine eindelijk terug en de wonde in de nek moest nog verzorgd worden. Het plaatsen van dergelijke catheder gebeurt dus onder plaatselijke verdoving, men maakt een snee in de nek en plaatst de catheder daar ergens rechtstreeks in de (slag?)ader. Daarna dient de snijwonde gehecht te worden. De verpleegster had problemen met het verzorgen van de wonde en vreesde dat ze door verkeerde manipulatie gevaar liep dat ze de catheder terug uit de ader zou trekken. Ze riep er nog een andere verpleegster bij en ook die zag dat het een delicate zaak werd. Daarom werd besloten naar het operatiekwartier te bellen. Men vertelde haar dat het een nieuwe hechtingsmethode was die later minder litteken zou achterlaten bij de patiënt. Ik kreeg weer het gevoel dat mijn schat hier gebruikt werd als proefkonijn. Als ze op de verpleging niet op de hoogte zijn van nieuwe technieken die "plots" in het operatiekwarier toegepast worden, dan is dit weer een zoveelste geval van slechte communicatie.
Dit deed me er ook aan denken dat de oncologe afraadde om reeds in de kinderopvang terug te beginnen werken omdat Carine daar teveel met bacteries in contact zou komen... en dan loopt Carine in het ziekenhuis een bacterie op doordat een punktie niet in een steriele omgeving gebeurd is???
Deze namiddag dus terug naar UZ Gent. Carine ziet er ontspannen uit, heeft minder last van de pijn, maar de gezwollen buik is prominent aanwezig. Nochtans was het dinsdag de bedoeling de buik te ontzwellen en hiervoor vocht af te drijven... maar ja. Ze krijgt geen morfine meer maar nu paracetamol, een baxter want ze mag nog niets eten, antibiotica en nu ook wat extra zuurstof omdat er toch wat zuurstoftekort is in het bloed. De koorts is gezakt naar 37.1° wat eigenlijk alleen maar positief kan zijn. De oncologe is bij haar op de kamer geweest en heeft ook de chemo van vandaag geannuleerd en verschoven naar een nog later te bepalen datum. Ondertussen kan de kanker mooi verder zijn vernietigend werk doen. Maar het is dus niet anders. Het is lang nog niet zeker hoe lang Carine in het ziekenhuis moet blijven, maar ik reken toch op een antibioticakuur van 10 dagen, dus dat zal wel het minimum zijn. Wachten, hopen en de moreel proberen hoog te houden, er zit niks anders op.
na de rust van dinsdagavond waarbij Carine zich wat opgelucht voelde, werden we gisteren woensdag weer geconfronteerd met een nieuwe negatieve ontwikkeling. Toen Carine rond 10.30 u. opstond was er ogenschijnlijk nog geen vuiltje aan de lucht. Even langs het toilet gepasseerd, medicatie ingenomen, opnieuw naar het toilet en daar hevig moeten niezen. Onmiddellijk na dat niezen werd ze geconfronteerd met heel erge pijn in de buik. Een band, juist onder de maag. De pijn ging niet voorbij maar Carine moest echt naar adem happen om het te kunnen verbijten. Toen dit bleef duren en Carine niet eens meer uit haar zetel raakte, voelde ik haar voorhoofd en naar mijn oordeel had ze koorts, alhoewel zij beweerde van niet. Ze had koud, dus reden genoeg om toch maar de koorts op te nemen... 38°, koorts dus. In de aanloop naar de chemo hadden ze ons destijds gezegd dat ik haar moest binnen brengen vanaf 38°. Ik belde dus naar de oncologie... die gesloten was, woensdagmiddag sluitingsdag van de afdeling. Dan maar gebeld naar de spoed. Deze verbonden me door met de oncologe van wacht. Die zei me om Carine binnen te brengen via de spoed en dat ze de spoed op de hoogte zou brengen van onze komst. Het duurde nog wat en mijn meisje's inspanningen waren groot en pijnlijk om zich in haar kleding te hijsen, de trappen af te komen en in de auto te stappen. Eerst had ik haar gevraagd of ik niet beter een ambulance liet komen omdat ze dan liggend kon vervoerd worden, maar dat was zo'n gedoe in de straat dan en dat wou ze niet. Gezien haar toestand heb ik een heel klein beetje met een zware voet gereden en voor het eerst zijn we in het UZ geraakt in minder dan 45 minuten, wat naar mijn gevoel nog veel te lang was. Ik zag hoe Carine afzag en wilde haar dus zo snel mogelijk geholpen zien. Vreemd, maar weer gingen mijn gedachten op stap. Was dit het dan? Betekende dit het einde? Zou het nu plots zo vlug gaan...? Ik betrapte me erop dat ik het blijkbaar tamelijk rustig onder ogen zag (ik had voor vertrek nog wel een xanax genomen) en bedacht dat het de adrenaline van het ogenblik was dat me hierdoor hielp. In de spoed aangekomen moest mijn schat door een verpleger uit de auto geholpen worden want alleen lukte het niet. Onze komst was inderdaad doorgegeven en meteen werd er met 3 personen voor Carine gezorgd. Onmiddellijk bloed afgenomen, toestel echo bijgehaald, CT en MR scan geregeld... alleen... pijnstiller werd uit het oog verloren. Na ongeveer nog 3 kwartier kwam de spoedarts langs om de echo te doen en toen zag ze dat Carine echt wel aan het afzien was. Ze heeft dan onmiddellijk opdracht gegeven om een pijnstiller te geven en binnen de 5 minuten was Carine al weer een beetje een ander mens. Ze zei dat de pijn te vergelijken was met hevige barensweeën. Wie ben ik om daaraan te twijfelen als een moeder van twee kinderen me dat zegt? Tijdens de echo had Carine de volle aandacht van 4 personen... En daarna was het weer wat wachten. Rond half vijf kwam een andere spoedarts, nam het over van de vorige omdat deze weggeroepen was met de Mug, en die dame zei dat de CTscan er eigenlijk niet zo slecht uit zag. Samengevoegd met alle andere controles kwam men tot de vaststelling dat Carine getroffen was door Peritonitis, een wel ernstige maar controleerbare aandoening. Vermoedelijk werd er bij de punctie van gisteren via de naald een bacterie meegenomen in de buikholte en die heeft zich langs het buikvocht verspreid in de buik en veroorzaakte nu een ontsteking van het buikvlies. Met andere woorden en in volkstaal, Carine heeft er nog een buikvliesontsteking bovenop. Het was dan nog wachten tot ietsje voor zes tot ze een kamer voor Carine konden vinden. Dat bleek dan uiteindelijk een bed te zijn dat vrijgehouden werd voor dringende gevallen, op de afdeling medische oncologie, dus eigenlijk waar Carine best zou behandeld worden aangezien ze daar gespecialiseerd zijn in kankerpatiënten. Tegen kwart voor 7 waren we samen op de kamer. Mijn telefoonnummer werd nog even gecheckt en Carine mocht niks eten of drinken. Het was immers mogelijk dat ze vannacht zou verhuizen naar Intensive Care en dan had ze beter geen maaginhoud. Indien men haar zou overbrengen, zou men mij op de hoogte brengen. Allemaal zeer rustgevend... maar goed, ze doen ook maar hun werk en ik kan bevestigen dat de arts en verpleegster daags voordien alles in het werk stelden om het zaakje zo steriel mogelijk uit te voeren. Misschien moeten ze toch overwegen om hiervoor een steriele omgeving - lees operatieruimte - vrij te houden. Carine krijgt nu op het ogenblik morfine, antibiotica en een bloeddrukverhogend middel want haar bloeddruk was ondertussen gezakt naar 9/5.5. De nieuwe chemo voor morgen vrijdag zit alvast in de koelkast en de kanker kan dus verder zijn gangetje gaan. Hoeveel uitstel dat wordt en hoe lang Carine's verblijf in het ziekenhuis wordt, is op vandaag nog niet duidelijk, dat zal natuurlijk afhangen hoe de antibiotica aanslaat. We kunnen dus op het ogenblik enkel duimen voor het beste en intussen kan ik me nog wat verder oefenen in het alleen zijn... Maar dit is nog maar eens een signaal hoe snel alles kan wijzigen en dat de raad om te genieten van de tijd samen en eens een weekendje samen te plannen heel relatief en broos is.
Ik schreef in eerdere berichten reeds dat Carine opnieuw maag- en darmklachten had. De laatste week kwamen die dagelijks terug en sinds vorige zondag kon ze nog nauwelijks eten. Er was een groeiende spanning en ongerustheid, wat was er aan de hand: groeiende tumor op de maag of teveel vocht in de buik? Dus vroeg ik Carine of het niet goed zou zijn om toch eens contact te nemen met Dr. Denys en naar Gent te gaan om het zaakje te laten onderzoeken. Het leek me niet aangewezen te wachten tot vrijdag, want een verzwakt lichaam is nog zoveel gevoeliger voor bepaalde factoren... Ze ging ermee akkoord en ik heb gisterenmorgen dus de oncologe gebeld. Die vond het ook beter om niet te wachten tot het ziekenhuisbezoek van vrijdag om de toestand te evolueren en ze belde me enkele minuutjes later terug met de melding dat we om 14 u. op de dagkliniek oncologie verwacht werden. Zo gezegd zo gedaan, weer half dagje vakantie ingepland (ik mag me zeer gelukkig achten met de souplesse die ik op mijn werk geniet) en wij dus richting Gent. En inderdaad, er bleek teveel buikvocht aanwezig te zijn en dat drukte vermoedelijk de maag en darmen dicht en naar plaatsen waar ze eigenlijk niet thuis hoorden. Er werd onder plaatselijke verdoving in totaal zo'n 2 liter vocht verwijderd via een naald in de buik. Klusje geklaard in een goed uurtje tijd.
Terwijl dit zo gebeurde, kreeg ik de gelegenheid om de buik van mijn meisje eens aan een grondige keuring te onderwerpen. Vroeger gebeurde dit op andere momenten en andere plaatsen, maar sinds het begin van de ellende was dit niet meer zo evident. Het viel me op dat nu ook de buik het zicht heeft van die van een uitgemergeld persoon. Waar haar billen en bips het in het verleden al moesten ontgelden, is dit nu ook voor haar buik het geval. De naad van de operatie van eind november is ondertussen niet meer gezwollen en dit was dan weer een fijnere gewaarwording. De huid van die mooie strakke buik van vroeger is echter duidelijk zijn elasticiteit verloren en ik kijk naar een felgeteisterd lichaam. Maar goed, het gaat hem om de persoon en die blijft innerlijk dezelfde. Ik hou van die vrouw op het bed, met of zonder dat lichaam, ik voel me meer dan ooit samen één en heb haar gisterenavond nog maar eens bevestigd dat die ganse situatie me met beide voetjes terug op de grond gezet heeft en dat ik nu heel goed besef hoeveel ik eigenlijk wel van haar hou. Zolang het goed gaat, staat men daar niet bij stil en lijkt alles de doodnormaalste zaak van de wereld.
De dokter en verpleegster die de drainage deden waren ons reeds bekend van vorige bezoeken aan de afdeling - we worden immers kind aan huis - maar voor het eerst had ik een goed gevoel omtrent het gesprek met de dokter terwijl die met de drainage bezig was. Waar hij me vroeger eerder een beetje hooghartig leek, blijkt dit bij nader inzien goed mee te vallen. Hij vertelde ons dat we er goed aan hadden gedaan om niet te wachten tot we vrijdag langs kwamen voor de chemo om dit te melden. Ondertussen maak ik de bedenking dat Carine eigenlijk in die laatste weken 2 kilo afgevallen is (aangezien haar gewicht stabiel was en er nu 2 liter gedraineerd is) en er dus dringend wat bij moet komen. De verpleegster beaamde dit maar het zou haar verwonderen dat een patiënt tijdens een chemokuur gewicht bij wint. Ze raadde dan ook aan van wat lichaamsbeweging te doen, zoals wandelen en fietsen. Ze gaf ook nog de raad om van ons bezoek vrijdag gebruik te maken om een diëtiste van het ziekenhuis te consulteren zodat er kon gekeken worden voor wat voedingssupplementen om de spieren "scherp" te houden. Dit lijkt ons wel een goed idee.
De verpleegster zei naderhand ook dat Carine waarschijnlijk in de loop van de avond nog zware krampen mocht verwachten omdat alles nu weer een beetje zal zakken en de maag en darmen hun normale plaats terug zouden innemen. In voorkomend geval mocht Carine dan wel wat Dafalgan of zo innemen. Maar ja, mijn vrouwtje overschat zichzelf ook soms een beetje en ze antwoordde dat ze wel een stootje kon hebben. Het heeft geduurd van het vertrek op de kamer tot aan de auto vooraleer ze op andere gedachten gebracht werd. Thuis heeft ze dan ook vrij snel een Dafalgan genomen . Uit schrik om iets verkeerd te doen, heeft ze dan gewacht tot later op de avond om haar protesterende maag tevreden te stellen met ocharme een half minuutsoepje. Morgen is er weer een dag en we gaan ervan uit dat het dan weer wat beter gaat.
En hoe het verder met mij gaat? Ik wordt constant mee heen en weer geslingerd en betrap me erop dat ik vreemde gedachtenkronkels maak. Het ene moment kan ik mij er in rust bij neerleggen dat ik zeer waarschijnlijk dit jaar weduwnaar wordt, het volgende moment ben ik super depressief en rollen de tranen over mijn wangen. Ik ben ook onbewust bezig met vooruit te kijken naar de organisatie van de begrafenis: waarmee moet ik rekening houden? wat kost dat allemaal? Een kelder of een nisje in de muur? Nee, ik wil een volwaardig graf voor mijn liefste, iets wat je kan bezoeken, een bloemetje leggen, praten, rust en troost zoeken, ook voor de kinderen en Yannis... En hoe zit het met de nalatenschap? Ben ik dan plots de macht over ons huis kwijt? Moet ik onze zuurverdiende spaarcenten afgeven aan de kinderen? Hoe zullen zij daarmee omgaan? Ik heb al een afscheid geschreven. Zal ik in staat zijn om die voor te lezen? Zal de begrafenisondernemer wel de muziek laten horen die ik kies? Hoe laat ik mijn schat zelf die muziekkeuze maken zonder dat zij er geschokt door is? Hebben we wel genoeg geld opzij voor dit alles? Hoe neem ik afscheid van al haar persoonlijke spulletjes? (traantjes komen weer achter de hoek kijken...) Allemaal best wel egoïstisch en achteraf beschouwd luguber. Op de radio speelt een melancholisch nummer van Toots Tielemans...
Deze morgen op afspraak bij de oncologe geweest. Gehoord wat ik vreesde maar eigenlijk niet wilde horen. De kanker is terug actief. Op de CT-scan hebben ze gezien dat er weer wat vocht in de buik aanwezig is en dat de uitzaaiingen op het buikvlies weer zijn toegenomen. De eiwitwaarden (nu weet ik het eindelijk!) zijn terug gestegen van 40 naar 80, wat wil zeggen dat er weer toenemende activiteit van de tumor is.
De maag- en darmklachten die Carine toch weer meer heeft zijn dus het gevolg van deze nieuwe activiteit. De stilte die er viel gaf me de gelegenheid om eens diep in te ademen en te beginnen met de vraagstelling.
Of ze nu al wisten welke kanker het was? Ze noemen het een peritoneale kanker - buikvlieskanker dus - waarvan ze de oorzaak niet kunnen terugvinden, en dat is heel zeldzaam. Normaal begint dit met eierstokkanker en zaait dan verder uit op het buikvlies. In Carine's geval lijkt de kanker de stap via de eierstokken overgeslagen te hebben, want aan de eierstokken is er niks. Door het feit dat we er niet bepaald snel bij waren, is er veel vocht in de buik gekomen. Via dit vocht heeft de tumor zich kunnen verspreiden over de ganse buik, hierdoor is ook het gedeelte van het buikvlies aangetast dat op de darmen rust. Dit gebeurt normaal niet als er geen vocht in de buik aanwezig is. Het kan dus ook niet als darmkanker beschouwd worden, want een darmkanker bevindt zich langs de binnenkant van de darm. Als die tumor groeit wordt de darm afgesloten. In het geval van Carine is de kanker dus niet aanwezig in de darm maar op de buitenkant van de darm. Als de tumor daar groeit, ontstaat er ook een druk naar binnen toe waardoor in dat geval ook de darm kan afgesloten worden. De organen zelf zijn niet aangetast, maar de kanker heeft zich dus via die vloeistof kunnen verspreiden in de ganse buikholte en heeft zich ook vastgezet op de omkapseling van sommige organen.
En toen we zo ver waren, heb ik dan mijn stoute schoenen aangetrokken. Toen de dokter en de assistente tijdens het gesprek even buiten het kabinet waren, heb ik Carine gevraagd of ze wou weten hoe de situatie vandaag werkelijk is en wat we nog kunnen verwachten, ongeacht of het goed of slecht nieuws was. Dat wou ze en dus heb ik de vraag maar afgevuurd. Of ze er een levensverwachting konden op kleven. Nee, dat was niet mogelijk, alles zou afhangen van de verdere ontwikkelingen.
Wat zijn nu de volgende mogelijkheden en verwachtingen? De volgende stap is een nieuwe chemokuur, ditmaal met een iets lichter product, weer 6 behandelingen in totaal om de drie weken, met een nieuwe scan na 3 behandelingen. Het zou normaal een iets lichter product moeten zijn (de naam heeft ze gezegd maar het is eerder chinees dan latijn voor mij), maar aangezien het lichaam toch wel ietsje verzwakt is, zou het kunnen dat er zwaardere bijwerkingen zijn. In dit geval is het mogelijk om de dosis in drie te doen en iedere week 1/3e van de dosis toe te dienen. Dat zou dan eventueel gemakkelijker te dragen zijn. 't Zal me benieuwen... Het is dus een kwestie van die waarden terug omlaag te krijgen, het gaat hem niet zoveel over de hoeveelheid eiwitten maar wel over de richting die het uitgaat, stijgend of dalend. Nu zit Carine weer in stijgende lijn en het is de bedoeling van die kurve weer te kunnen ombuigen. We zijn dus weer vertrokken voor 18 weken. Carine wil nog even weten of de behandeling een invloed heeft op de haargroei... Helaas wel, de haartjes die nu zo dapper weer 1,5 cm lang zijn, moeten er weer aan geloven. Ook de wimpers en wenkbrauwen mag mijn meisje weer vergeten. Daar gaat haar goede gevoel...
En wat zijn dan de volgende stappen na die 18 weken? Er zijn nog andere chemoproducten, maar voor het ogenblik spitst men zich toe op de eierstokkankerbehandeling. Nadien kan er ook nog bestraling overwogen worden, maar dat hangt af van de toestand van Carine. Een bestralingsbehandeling is heel intens en zeer zwaar te verwerken voor de patiënt. Het gaat over 5 weken lang dagelijkse bestraling van de hele buikholte. Omdat dit zeer intens is, mogen zware maag- en darmklachten verwacht worden, gaande van zware diarree over misselijkheid tot constant overgeven. In dergelijk geval verblijft de patiënt de laatste 2 à 3 weken in het ziekenhuis om via infuus voeding en vocht te kunnen krijgen. Het lijkt me wel dat dit een therapie is die meer schade aanbrengt dan dat ze goed kan doen en ik wens ze dan ook niemand toe. Laat staan dat ik het zomaar toelaat dat ze mijn schat hiermee opzadelen. Dat schuiven we nog even voor ons uit en indien het zover moet komen, wil ik graag eerst een tweede opinie. Dit gaat me net iets te ver. ALS het zou bewezen zijn dat dit nuttig is, dan zouden ze die therapie al veel eerder naar voor schuiven maar nu lijkt het dat dit een laatste mogelijkheid is om de patiënt een sneltreinticket naar het hiernamaals te bezorgen. Immers, àls het lichaam dan al niet te moe is, zal dit geteisterde lijf deze behandeling vermoedelijk nooit meer te boven komen. Zo ver wil Carine nog niet denken en ik heb hierover dan ook niet verder met haar gepraat, maar ik hou er ernstig rekening mee dat dit haar lot moet gaan worden.
Maar goed, het had dus best wel wat fijner nieuws kunnen zijn vandaag. We staan ervoor en ze moet weer die rotchemo's ondergaan, zelfs in de wetenschap dat dit alleen maar een afremmend effect kan hebben en dat genezing er helemaal niet meer inzit. Op de terugkeer naar huis praatten we nog even na en ik zei haar dat ik eigenlijk nog wilde vragen hoe ik de verdere evolutie van de ziekte moet zien. Lijkt het dan of het licht bij Carine uitdooft of moeten we er een meer heftige en pijnlijke uitstap bij voorstellen. Carine reageerde hierop dat ze dat eigenlijk ook wil weten en vond het jammer dat ik dat niet gevraagd had. Da's dus een vraag voor binnen een goede twee maanden, na de volgende scan.
Voorlopig moeten we het doen met een afspraak op de dagkliniek volgende week vrijdag voor een eerste nieuwe chemo. Ik hou u op de hoogte.
Naar schatting zo'n vijf weken zijn voorbij. Weken van recuperatie en soms ook al dan niet terechte onrust bij maag- en darmklachten van Carine. Vorige week vrijdag zijn we dan na een periode van relatieve rust weer voor het eerst naar het UZ Gent geweest. Op het programma een nieuwe CT-scan en een bloedafname. Morgen hebben we afspraak bij de oncologe voor de uitslag. Onbewust zijn we er beiden niet gerust op. Wat staat ons te wachten? Wat mogen we nog verwachten? Vorige week hebben we alles nog eens op een rijtje gezet en kwamen tot de vaststelling dat precies niet alles klopt in wat men ons tot nu toe verteld heeft. Is de kanker gestopt? Gaat het richting chronische ziekte? We hebben alletwee sterke twijfels.
In bed kruipen we stilaan toch weer tegen elkaar aan, al kost het me nog een beetje moeite om Carine een echt stevige knuffel te geven, schrik om haar pijn te doen. Hierover meer vertellen zou "over-informatie" zijn, dus laten we het er maar op houden dat het aangenaam is om bij elkaar weer wat warmte te vinden en de rest maar prive houden.
De spanning werd me vermoedelijk teveel en aangezien ik toch voor iets anders bij de huisarts moest zijn, besloot ik ook even mijn bloeddruk te laten controleren. Ik heb mezelf blijkbaar niet zo heel goed in de hand en heb moeite om me te ontspannen. De vraag aan de dokter om mijn bloeddruk te controleren bleek terecht: 15 op 9. Gezien de situatie niet zo heel slecht, maar toch niet bepaald ideaal. Ik denk dat we een niet zo rustige nacht tegemoet gaan, afwachten maar... Ik hou jullie morgen op de hoogte.
Woensdag waarheidsdag. Wij met een pak vol spanning weer eens naar Gent. Ik heb ze even geteld en puur voor Gent is dat - zonder rekening te houden met de twee weken hospitalisatie - de 18e geregistreerde verplaatsing. Straks vindt mijn auto zonder enige begeleiding zelf de weg naar huis terug...
De oncologe, prof.dr. Denys is nog wel even bezig en we worden alvast terug opgevangen door haar assistente, dr. ...(?) die ons bijgebleven is van de vorige keer. Ik vind het jammer dat de naam Stefanie op haar jas plaatsgemaakt heeft voor de iets onpersoonlijkere S., maar ja, voor ons is en blijft het dus Stefanie, een blond sympathiek meevoelend wezen dat aangenaam is om in je omgeving te hebben. Tenminste, als het niet professioneel gezien wordt. Net zoals de vorige keer nemen we de kans te baat om veel vragen af te vuren en krijgen de gewenste antwoorden. Niks is haar teveel dus vraag maar op. Ze laat ook tussendoor even met een fris lachje naar Carine toe de opmerking vallen "je blijft er echt wel heel positief bij, he?". Wat haar betrokkenheid nog maar eens in de verf zet. Ja, mij heeft ze alvast ingepakt en voor Carine geldt hetzelfde, hoor ik achteraf. Zo'n types zijn een verfrissing en verrijking, zowel voor de patiënt als het ziekenhuis. Ook zij vond de naad op Carine's buik mooi (al ontgaat me hier echt de inhoud van dit woord) en als Carine rechtop gaat zitten, ben ik toch even geschokt bij het aanschouwen van haar buik. Tot nu toe had ik die buik enkel in liggende positie gezien en viel het al bij al nog mee. Nu, zo rechtop zittend, speelt echter de wet van de zwaartekracht en doet deze buik me denken aan de lichamen die je ziet op televisie bij lifestyle-programma's zoals "embarrasing bodies". Je weet wel, het lijkt of Carine tientallen kilo's vermagerd is en dat de uitgerekte huid dringend steun en vastheid zoekt op een lager niveau. Pas later bedenk ik dat het hier niet over vermageren ging (uiteindelijk slechts een tiental kilo), maar dat dat wel eens kon komen doordat de buikspieren doorgesneden werden en hun functie alsnog niet terug hebben kunnen opnemen. Volgens de chirurg en de oncologe komt dit allemaal weer goed, maar het heeft wel een hele tijd nodig. Ik neem me voor om me bij Carine voorlopig vooral te concentreren op haar rug en haar nu en dan eens een ontspannende rugmassage te geven met huidvriendelijke olies. Kwestie dat ze zich goed blijft voelen en niet aan zichzelf gaat twijfelen.
Ik ga hier niet alles herhalen van wat voorheen reeds geschreven was, maar zal me beperken tot de bijkomende informatie die we vandaag hebben bekomen. Toch nog even kort herhalen: we weten niet waar het vandaan komt, we weten niet 100 % zeker hoe we het moeten behandelen en we weten niet wat de toekomst brengt. Da's dus wat je noemt een pakketje onwetendheid. Mààr we zijn uiteindelijk allemaal mensen en hebben allemaal onze beperkingen. Het enige wat ik vandaag welk zeker weet is dat deze morgen de factuur van het ziekenhuis binnengekomen is voor Carine's weekje verblijf. Het kost ons een dikke 300 EUR en aan het ziekenfonds (en de gemeenschap dus) 5.400 EUR. Wat een geluk dat er een goede sociale regeling is in ons kleine landje, ik zou de zware belastingdruk zowaar beginnen appreciëren, want het lijkt er op dat wij op deze manier één en ander gaan recupereren.
Goed, vaststelling: de operatie was een goede poging maar heeft helaas niets mogen uithalen. Niets aan te doen. Er is vermoeden dat de aanwezige cellen niet meer actief zijn. Er wordt ook geen overtollig vocht meer aangemaakt in de buik en dat laat het vermoeden van de "slaapmodus" alleen versterken. De voorbije zes chemo's zijn het maximum, anders zou het te belastend worden voor het lichaam, de bijwerkingen zouden te sterk worden en ook de botten hebben daar absoluut geen deugd van. Bovendien moet vermeden worden dat de kankercellen gaan wennen aan deze chemo en zich hiertegen gaan wapenen, hetgeen een verdere strijd in de toekomst zou bemoeilijken. Daar kan ik inkomen, dat is zo'n beetje als met antibiotica. Voorlopig vooruitzicht wordt dus opvolgen en afwachten. Er zal een nieuwe scan en bloedonderzoek gepland worden pakweg half januari en dan wordt alles opnieuw bekeken. Blijkt dat de kanker zich koest houdt, dan beperken we ons tot zeer regelmatige controles. Dat heeft het voordeel dat Carine's lichaam verder kan herstellen én dat haar haargroei (en dus een beetje "waardigheid") een nieuwe poging kan doen. Dat haar is ondertussen toch alweer een half centimetertje lang, maar toch nog wat dunnetjes. Mààr het is alvast niet grijs. Ook Carine's wenkbrauwen tekenen zich terug af en haar wimpers zijn ook enkele millimetertjes lang, wat haar ogen toch weer wat aantrekkelijker maakt. Dat alles zijn wel oppervlakkigheden, maar kunnen denk ik toch wel belangrijk zijn voor hoe onze patiënte zich voelt. Als blijkt dat de kanker zich toch weer zou gaan roeren, dan kan een nieuwe chemobehandeling nodig zijn. Als dit te snel gebeurt, kan er dus voorlopig niet terug gegrepen worden naar carbo-taxol, tenzij in de behandeling die prof. Ceelen al voorstelde, combinatie intraveneus en lokaal. Prof. dr. Denys zegt dat de studie is aangevraagd, dat er nog wat administratie te vervullen is, maar dat ze toch bijvoorbeeld ook al weten waar ze hun catheders zullen halen. Er zijn dus nog geen toepassingen en het nut van deze combinatiebehandeling is dus nog niet aangetoond. Maar dr. Denys prefereert om eerst af te wachten wat mogelijke bijwerkingen bij andere patiënten zijn vooraleer ze Carine in deze proeven wil inpassen. Ze wenst Carine dus nog niet als proefkonijn te gebruiken. Er wordt immers van uitgegaan dat de spoeling met carboplatin slechts door dringt tot op een diepte van 1 à 2 millimeter in het weefsel, en vermoedelijk is dat voor Carine niet voldoende. Mààr dat weten ze niet met zekerheid want ze weten niet welk tumortype het eigenlijk is. Als naderhand blijkt dat er toch weer chemo moet gegeven worden zal ze samen met het labo bekijken welk type product gebruikt kan worden dat de haargroei niet belemmert. Het zal er dus een beetje van af hangen of de tumoren op de buitenwand van Carine's dikke darm groeien en wel in die mate dat het weefsel naar binnen wordt gedrukt waardoor zich een darmvernauwing of darmobstructie voor doet. Kaarsje branden dus! En hopen dat alles zo lang mogelijk stabiel blijft. Een héél klein spankeltje hoop, denk ik dan.
Als Fanny me 's avonds opbelt om te informeren naar de resultaten, kom ik eigenlijk zelf tot de conclusie dat we het misschien moeten zien als bij een aidspatiënt. Ze kunnen het aidsvirus met medicatie stoppen maar nog niet genezen. Misschien krijgen we hier eenzelfde situatie. Stoppen kan, maar genezen niet. Lijkt me een positieve maar niet medisch bevestigde afsluiter naar het jaareinde toe. Het is ondertussen bijna 8 maanden geleden dat de kanker ontdekt werd en dat mij meegedeeld werd dat Carine vermoedelijk de feestdagen niet meer met ons zou meemaken. Dus blijven hopen en op tijd en stond een break inlassen is de boodschap. In afwachting van het telefoontje voor de scan in januari gaan we nu weer even voor enkele weekjes levenskwaliteit in de hoop dat er nergens een (letterlijke of figuurlijke) kink in de kabel komt.
Vandaag op afspraak geweest bij Prof. Dr. Ceelen. Kwestie van even het "knip-en naaiwerk" te checken en ook nog even te overlopen wat de toekomst kan brengen. De naad van pakweg 30 cm ziet er goed uit, voor zover je natuurlijk stelt dat er geen latje achter gelegd is en je er met enige verbeelding één of ander massief in ziet dat een verder vrij vlakke omgeving doorkruist. Maar als de chirurg zegt dat het mooi is, dan moet dat haast ook wel zo zijn.
Het grootste deel van het gesprek heb ik gemist. Enkele snoodaards waren in het UZ Gent-dorp een (één) verlichtingspaal aan het plaatsen en daar werden dan zo'n 35 à 40 parkeerplaatsen voor afgezet. Ruw geschat kwam ik op een noodzaak van 7 à 8 benodigde parkeerplaatsen en daarmee konden ze met de hoogtewerker toch al een tijdje rondhotsen. Maar ja, als je de gelegenheid en de ruimte krijgt, moet je dat benutten, toch ? Een eindje verder waren nog minstens zoveel plaatsen ingenomen voor de renovatiewerken en blijkbaar is de maandagnamiddag een superdrukke dag in het dorp, want uiteindelijk heb ik toch zo'n half uurtje rondgereden en gezocht om de wagen in een frustratie ergens neer te poten waar je op de openbare weg - en zeker in Brugge - binnen de 5 minuten zou weggesleept worden, met de nodige kosten. Maar goed, ik wou er toch bij zijn als Carine meer info kreeg, ongeacht of dit nu goed of slecht was.
Concreet komt het gesprek er op neer dat de kanker zich verspreid heeft over het gehele buikvlies in de vorm van kleine spikkeltjes en ook de volledige dunne darm deze spikkeltjes te zien gaf. Op de dikke darm zitten er enkele iets grotere tumoren (wat heet groot?). Het was in elk geval veel te uitgebreid om een Hipec-operatie tot zijn volle recht te laten komen, dus heeft hij in overleg met de oncologe dan maar beslist dat ze wijselijk van het hele zaakje zouden afblijven. Immers, zonder dunne darm heb je geen spijsvertering en wordt je dus afhankelijk van medische spitstechnologie. Dit zou Carine zeker niet ten goede komen en dus is gekozen voor levenskwaliteit. Nieuwe labo-resultaten konden helaas ook niet aantonen waar de kanker vandaan komt en dus is er sprake van een niet-gediferentiëerde kanker, om het eens op zijn Vlaams te zeggen. Op mijn vraag of er enig vermoeden is of die kanker zich langzaam heeft verspreid over pakweg 10 jaar of langer, of eerder een agressieve aanval heeft uitgevoerd in enkele maanden tijd, moest de prof mij het antwoord schuldig blijven. We weten immers niet waar het vandaan komt en ook het type kanker kunnen we niet met zekerheid beoordelen. 't Is maar dat je het weet... De oorzakelijke kankercel kan ondertussen zelfs al helemaal verdwenen zijn, zodat de oorzaak helemaal niet meer te achterhalen is en enkel het gevolg nog zo goed als mogelijk dient bestreden te worden. Dit komt eerder zelden voor, maar het kan. En dit maakt het onderzoek én de behandeling er ondertussen uiteraard niet gemakkelijker op. Laat dit nu dus uitgerekend heel waarschijnlijk voor ons het geval zijn. Feit is dat de chemo gewerkt heeft, de kanker lijkt in een slaapsituatie terecht gekomen en is het volgens prof.dr.Ceelen zelfs ietsje teruggedrongen.
En hoe zien we de toekomst? Ewel heu... dat ik het ook niet weet. Dat moet bekeken worden door de oncologe. Carine heeft ondertussen 6 zware chemokuren achter de rug en dat is eigenlijk het maximaal haalbare voor een normaal mens. Nu moet het lichaam kans krijgen om te herstellen. Dus moet eerst de oncologe gesproken worden, maar het laat vermoeden dat ze diezelfde chemo zal verder toedienen, eventueel in een lagere dosis of gecombineerd de taxol intra-veneus met de carbo als lokale spoeling via een catheder. Zo zou dit minder bezwarend kunnen zijn voor het lichaam. Hiervoor werd onlangs een testprogramma opgezet waar Carine perfect zou kunnen ingepast worden. Voor het ogenblik is het belangrijk dat Carine zeer attent blijft voor maag- en darmklachten. Vooral een afwijkend patroon van de darmwerking moet scherp in het oog gehouden worden omdat er bij een mogelijke darmobstructie zeer snel zou kunnen ingegrepen worden. Voor verdere informatie is het wachten op het onderhoud met Prof. Dr. Denys volgende woensdag. "Come and see next week" dus, zoals het vroeger bij feuilletons als Payton Place en Dallas aangekondigd werd.
Pffff, ik lijk hier wel een medische handleiding aan het schrijven. Mijn excuus als het te technisch en te saai wordt, maar voor ons betrokkenen zijn dit allemaal belangrijke zaken en als je lang en veel genoeg tussen dat medisch personeel gaat rond lopen, begin je op de duur zowaar ook half latijn te spreken. Ik laat hierbij in het midden of ik geen zaken foutief interpreteer en daardoor dus soms wat vreemde taal uitsla. Mààr ik heb mijn informatie van proffen van de universiteit en mag me dus stilaan ervaringsdeskundige gaan noemen. Dit is minstens zo goed als een medische stage van iemand die niet de vereiste studies en dus ontbrekende biologische voorkennis en achtergrondinformatie bezit.
De afspraak met de chirurg en de oncologe komt dichterbij. Volgende week maandag zien we de chirurg en op woensdag de oncologe. Benieuwd wat het resultaat zal zijn.
Ikzelf ben op het ogenblik even uitgeteld. Alle spanning samen (familie, werk ... ja ik werk bij Belfius..., ziekte echtgenote) werkt ronduit slopend. Vandaag heb ik dus een bezoekje aan de huisarts gebracht en een gesprekje gehad. Hij zei dat hij niet snapte dat ik reeds jarenlang bij hem patiënt ben en gekend ben als stresskonijn en het toch zo lang duurt eer ik er onderdoor ga. De lichamelijke klachten zijn sinds jaren dezelfde, alleen krijg ik nu een beetje een opeenhoping en dat zal mijn weerstand best wel aantasten. Dus blijf maar even een weekje thuis en tracht wat te relaxen, volgende week weten jullie waarschijnlijk meer, geef me even een belletje, wil je? Ik heb hem ook gevraagd hoe het stond met de mogelijkheden om het dossier naar Brugge te verhuizen omdat het vertrouwen in de oncologe toch op een laag pitje staat. Dat zou dus mogelijk zijn, zelfs met behoud van de chirurg in Gent, en misschien zou de benadering van een oncoloog in Brugge (hij heeft me de naam gezegd maar die ontsnapt me alweer... drie letters...pfff) misschien wat opener en vlotter gaan. Maar de behandeling zal in principe dezelfde moeten zijn, want het gaat hem over een bepaald type behandeling die overeen komt met een bepaald type kanker.
Ik zei hem ook dat Carine de laatste dagen klaagt dat ze een druk voelt op haar maag en ze maar weinig kan eten. De thuisverpleger heeft haar aangeraden om dit toch zeker te melden aan de chirurg als we op consult zijn. De huisarts dacht dat dit misschien kon wijzen op een obstructie en dus inderdaad moest gesignaleerd worden om alle risico uit te sluiten. Op het einde van het gesprek raadde hij me aan om de kerstdagen heel intens te vieren met het volledige gezin. Net dat laatste maakt me ongerust. In tegenstelling met de harde tante die ik deze zomer zag, is het ook een beetje schrikken dat ze gisteren te kennen gaf dat ze waarschijnlijk niet zou ingaan op de uitnodiging voor het kerstmaal dat op het werk gegeven wordt en waar ze van harte welkom is. Omdat ze het vermoedelijk niet aan kan. Ik wou dat ze er in Gent zo snel mogelijk een klare kijk op geven, mét de levensverwachtingen als het enigszins mogelijk is...
Na een compleet slapeloze nacht, met uitzondering van met nachtmerries gevulde remslaap, voelde ik me vandaag supergestressd en besloot dus de trein naar Brussel niet te nemen. Ik heb de huisarts gebeld en gevraagd om even langs te komen. In de vroege namiddag is de brave man langs geweest en heeft hij voor Carine en mij de latijnse vervloekingen die in de brief van het ziekenhuis stonden even in het nederlands uitgeklaard. De inhoud kwam neer op drie hoofdpunten: 1. ze weten nog steeds niet waar de kanker vandaan komt en ze sluiten niks uit, pancreas (!), maag, lever,... noem maar op, geen flauw idee en het is weer wachten op laboresultaten; 2. er is niets veranderd in vergelijking met de kijkoperatie (en de scans) van begin juni. De kanker lijkt dus gestabiliseerd; 3. ze bekijken de verdere behandeling nog en het is hun bedoeling om het te kunnen brengen op een "chronische ziekte". De dokter deed me onmiddellijk denken aan Piet Huysentruyt... Maar goed, geen enkele reden om me op vandaag drukker te maken dan voorheen, ze hebben zelfs geen flauw idee hoe lang de kanker reeds zijn zin kan doen daarbinnen en het kan dus gerust zijn dat het een vrij langzaam evoluerende ziekte is die Carine misschien reeds ettelijke jaren draagt maar waar ze nu pas echt last van krijgt. Het kan ook zijn dat het een heel snel uitzaaiende tumor is, maar dan is het goede nieuws dus dat de chemo goed werkt en het zaakje wist te stoppen. Met andere woorden: diep ademhalen en... ontspan. Toch erg dat men moet terugplooien tot zijn eigenste huisarts om in mensentaal aan de weet te komen wat een hele batterij dure specialisten niet aan je kunnen uitleggen. Maar goed, laat ons voorlopig besluiten dat er weer wat rust is tot 17 december. De bloeddruk kan weer wat naar omlaag en daarvoor is niks beter dan een ontspannend schoonheidsslaapje. Verder stelt onze patiënte het goed en het herstel gaat naar planning. Een taaie tante. De huisdokter zei na het gesprekje vanmiddag ook bewonderend dat ze enorm veel moed en geduld had. Ow ja, ondertussen heb ik ook nog contact gehad met de diensten van Prof.Dr.Denys en die hebben me gezegd dat een afspraak op dezelfde dag van deze met Prof.Ceelen niet mogelijk was. Voor haar wordt het dus 19 december aanstaande. Twee keer naar Gent in drie dagen tijd dus, net als de vorige keer. Toch fijn dat een mens heel veel vakantiedagen heeft opgespaard. Het is wel de eerste keer dat ik mijn vakantie zo spannend door breng, maar toch liever niet voor herhaling vatbaar. Ik hou jullie op de hoogte.
Carine is thuis van gisterenavond. Voor de middag al hadden ze gezegd dat ze naar huis mocht en de dokter moest enkel nog de papieren komen tekenen voor het ontslag. Dat heeft nog zo'n kleine vijf uur geduurd en uiteindelijk hebben we het ziekenhuis kunnen verlaten omstreeks 16.15 u. Voordien hebben we wel nog Prof.Dr.Ceelen kunnen spreken en die heeft in de gauwte nog even één en ander uitgelegd. Het gesprek was aangenaam en ergens wel rustgevend, maar het vertrouwen is weg. Ik heb hem weer op een "leugentje" betrapt. Toen Carine hem op consult eind oktober vroeg of het geen kwaad kon dat er een vrij lange tijd was tussen ons consult en de operatie had hij geantwoord: "zo snel gaat het niet hoor mevrouw, maar ik zal overleggen met Prof. Denys en zien wat zij ervan denkt". Gisteren legde dr. Ceelen uit dat er nu enkele weken herstel moeten zijn vooraleer er weer met chemo kan begonnen worden, maar dat dr. Denys vermoedelijk verder zal gaan met Carbo-Taxol aangezien er toch enig resultaat geweest was. Toen Carine nu weer vroeg of het geen kwaad kon dat er zo lang tussen zat en de kanker misschien weer actief zou kunnen worden, heeft hij de vraag niet beantwoord. Het was van "heu, mja, ik moet overleggen met dr.Denys en we houden de onderhuidse plaatsing van een port-a-cath als alternatief voor later.
Vandaag zijn we dus weer gelukkig thuis met z'n tweetjes en we krijgen gelijk visite van de zus van Carine en Fanny en de kleinzoon. Iedereen relatief happy dus, met die verstande dat we weer onwetend moeten wachten op de labotesten. De verpleger komt de spuit geven en vraagt of er geen brief is van het ziekenhuis. Die is er en ik zie ook dat er nog een open enveloppe is voor de huisarts. Aangezien de patiënt recht heeft op inzage in zijn dossier, besluit ik om de brief aan de huisarts te lezen. En ik krijg gelijk koude rillingen...
Als je weet dat de Prof.Dr.Ceelen mij aan de telefoon op de dag van de operatie gezegd had dat de maag, pancreas, lever, baarmoeder, eierstokken en dergelijke niet aangetast waren en het uiteindelijk enkel (nu ja, enkel) de dunne darm was die bezaaid was met kleine spikkeltjes en de dikke darm iets grotere tumorverdikkingen vertoonde, leek het voor mij nog steeds als "behandelbaar tot op zekere hoogte, zo lang mogelijk goede levenskwaliteit, en slechts operatie bij darmproblemen en dan enkel op de plaats waar het probleem zich voor doet". Ik hou er wel rekening mee dat mijn meisje niet heel lang meer bij ons zal zijn, maar ik hoop toch op een tijd tussen de 2 en 5 jaar. Voor langer wil ik onmiddellijk tekenen.
Nu lees ik in het verslag na de operatie dat opgemaakt is door ene dokter Van Daele, hoogzwangere sympathieke dame overigens, volgende melding: "wat origine betreft past het immunohistochemisch profiel bij pancreas en hogere gastro-intestinale tractus en long".
Als ik het goed voor heb, heeft een pancreaskanker een dodelijke afloop binnen de 6 maanden tot 1 jaar. en nog: "uitgevoerde ingreep: exploratieve laparotomie maar perop beslissing tot inoperabel. Patiënte volledig op de hoogte van perop bevindingen". Dat klinkt toch weer iets anders dan: "onbegonnen werk om alles te verwijderen omdat de nadelen te zwaar zouden doorwegen, dus wachten we het verder verloop af en kunnen we nog altijd plaatselijk ingrijpen als zich een darmobstructie zou voor doen".
Bij de indianen zou men gezegd hebben dat de blanke man met gespleten tong sprak. We zijn dus duidelijk nog volop in de onduidelijkheid en er wordt maar wat over en weer gegist, of om het met enige niet-latijnse uitleg van Prof. Ceelen te zeggen: "nu moeten we afwachten wat de kweken in het labo zullen uitwijzen en dat kan wel een weekje of twee duren".
Toen ik vandaag in het ziekenhuis kwam, zag ik een veel frissere vrouw dan gisterenavond. De zwelling in haar gezicht was weg en ze keek me met frisse ogen aan. Het ging duidelijk beter met Carine vandaag. De epidurale was weg, het zuurstofmasker had weer plaats gemaakt voor een "brilletje" (toestelletje dat zuurstof geeft via de neus), de blaassonde was weg en toen ik er pas enkele minuutjes was wilde Carine zowaar opstaan om naar het toilet te gaan. Wat haar met de nodige concentratie en tussenstops nog lukte ook. Om tot aan het toilet te geraken moest het zuurstofbrilletje even af en Carine was ronduit buiten adem eenmaal ze op het toilet geraakt was. Ik mocht haar niet helpen, ze wou alleen dat ik bij haar was voor ingeval ze het evenwicht zou verliezen of zo. Maar alles ging goed en na een kleine 10 minuten lag ze terug op bed. Later op de dag zou ze dit herhalen en nog even een ommetje maken tot aan het raam, kwestie van grenzen te verleggen. Haar kamergenote was vanmorgen vroeg ontslagen, na een drukke nacht. Een drukke nacht? Ja, ze waren vannacht bij Carine gekomen om nog enkele foto's te maken. 's Nachts enkele foto's maken? Ja, ze waren aan haar bed geweest met het toestel en hadden haar een plaat achter haar rug geschoven. Ook de "dokter van wacht" was erbij geweest en een kinesist had haar nog wat verder geholpen om haar slijm kwijt te raken. Nu ging het stukken beter. En waarom hadden ze dat vannacht dan gedaan? De dokter had uitgelegd dat ze vreesden dat er bloedklontertjes in de longen zaten en dat het daardoor was dat ze niet voldoende zuurstof kreeg. Dus hadden ze het zekere voor het onzekere genomen, maar op de foto's hadden ze geen bloedklontertjes gezien. Het kwam dus allemaal wel goed. Ja hallo? En daar komen ze midden in de nacht op? Dit leek me echt niet zomaar een toevallige tussenkomst. Iemand moet alarm geslagen hebben.
Deze morgen hadden ze ook gemerkt dat de epidurale uit haar rug geschoven was. Nog een geluk dat mijn vrouw een taaie is, want aan haar pijnpomp zou ze niet veel meer gehad hebben. Ze vermoedden dat de epidurale uit haar rug geschoven was bij het plaatsen of wegnemen van de plaat voor de foto's vannacht. Bijkomend probleem is dat het wegnemen van de epidurale eigenlijk begeleid moet worden en de verdoving eerst moet afgebouwd worden. Niets van dat alles dus, de zoveelste onvoorzichtigheid op rij. Ik begin me van langsom meer vragen te stellen over dit ziekenhuis. De dokter had Carine op het hart gedrukt dat ze haar spuit tegen flubitis pas om 21:00 u. mag krijgen omdat dit verkeerd zou kunnen werken na het verwijderen van de epidurale. Tot de verpleegster om half zeven de koorts kwam opnemen, haar medicatie kwam brengen (de eerste keer deze week, nochtans was de medicatie bij opname doorgegeven) en gelijk vroeg of ze haar spuitje tegen flubitis nu mocht zetten. Toen Carine zei dat ze dat pas om 21 uur mocht krijgen, droop de verpleegster af met de opmerking dat Carine gelijk had. Wat gebeurt hier toch allemaal? Bij de opname van de saturatie van de zuurstof werd een waarde van 90% gemeten, heel wat beter dan de 84% van vannacht... Gisteren was het nog 82% en toen werd geen alarm geslagen... Carine had een licht verhoogde temperatuur, dus werd haar aangeraden om toch maar een Dafalgan te nemen voor het slapengaan. Vraag me af waar die temperatuurverhoging nu weer op slaat. Die komt er toch niet zomaar? Mijn vertrouwen had al een deuk gekregen en het gaat steeds verder bergaf. Wordt hier niet gecommuniceerd in dat ziekenhuis? Oops, ja, daar heb ik het antwoord al op. Ik vraag me af wanneer we dan eindelijk eens de "behandelende geneesheer" zullen te zien krijgen, wie dat dan ook mag wezen...
Voor ik naar huis vertrok heb ik Carine dan nog maar eens naar het kleinste kamertje geholpen en haar spankousen weer aan gedaan. Deze mochten vanmiddag af, maar om te slapen moest ze die weer aandoen. Ik herinner me dat ze bij haar operatie van 3 juni ongeveer een maand die kousen dag en nacht moest aan houden, om bloedklonters te vermijden. Het verwondert me dat die kousen nu dus af mochten, om het de patiënt comfortabel te maken. Als dat maar goed afloopt...
Gisterenavond na het ziekenbezoek heb ik nog even wat boodschappen gedaan. Nadien nog even voor de hondjes en de kat gezorgd en dan uitgeput in mijn zetel doorgezakt. Deze situatie is slopend. Ik heb ook al even overwogen om Carine voortaan in Brugge te laten verder behandelen. De voordelen tegen de nadelen afgewogen en ja, ik ga even voor een tweede opinie, denk ik. Enerzijds is het verplegend personeel in Gent veel meer betrokken bij de patiënt dan in Brugge waar je meer een nummer lijkt en de koele Westvlaamse houding speelt. Maar anderzijds houdt men je in Brugge beter op de hoogte van de klinische kant van de zaak. In Gent moet je smeken om wat uitleg en als die dan al komt, gebeurt dat rechtstreeks met de patiënt tijdens de ochtend (geen bezoekuur). Carine zit nu niet echt te wachten op een massa medische informatie. Ze heeft niet de "puf" om het allemaal op te nemen maar voor mij mag het gerust wat meer zijn. Het lijkt wel of de artsen zich verstoppen en dan vraag je je af waarom. Deze middag zag ik een iets frissere patiënte in bed. Ze was meer bij de les maar ligt nog steeds met de pijnpomp. Ook het zuurstofmasker was er terug. Het gaat nog niet goed met de zuurstof, dus moet er nog even wat zuurstof bij. Voor de rest voelde ze zich al weer wat beter, kon wat verder rechtop zitten en had 's middags een boterhammetje met confituur op, zonder maaglast. Oké, ziet er goed uit. Ik help haar tijdens de verdere namiddag met verandering van zithouding, aanvoer van wat drank en zo. Daags voordien vond ik wel dat Carine er wat opgeblazen uit zag maar ik heb er niets over gezegd. Vandaag is ze nog steeds wat opgeblazen en ze wijst me op haar arm. Die staat nogal gezwollen maar er is geen sprake van een ontsteking. Men heeft wel de baxter en de paracetamol weggehaald omdat ze vermoeden dat daar de oorzaak ligt. Het valt me wel op dat Carine af en toe wat sneller en minder intens gaat ademen nadat ze ook maar de kleinste inspanning heeft gedaan. Maar Carine is geen klager. Tot rond half zes de kinesiste zich aanmeldt. Men had haar gevraagd langs te komen voor wat oefeningen om de borstkas wat open te maken. Ze kijkt naar het zuurstofapparaat en haar reactie was: "oei oei, je krijgt wel veel zuurstof hé. Het is de bedoeling dat we dat snel wat kunnen afbouwen. Naar het schijnt heb je ook last van fluimpjes. Die moeten er uit hé, want anders krijgen we moeilijkheden". Carine zegt dat ze inderdaad wat last heeft van slijm dat precies blijft zitten. Ze had deze morgen moeten hoesten en toen was de wond weer gaan bloeden en had ze echt wel enorme pijn. Mijn "voelprietjes" zeggen dat er hier meer aan de hand is. Ze sturen niet zomaar een kinesiste om je opnieuw te leren goed ademen na een operatie. Het slijm baart hen volgens mij zorgen en ik moet gelijk denken aan de mogelijkheid dat een longontsteking zich aanmeldt. Maar goed, we kunnen weer niet anders dan wachten tot iemand het in zijn hoofd haalt om ons wat meer informatie te geven. Carine zegt aan de kinesiste dat ze nog nooit voordien kortademig geweest is en vraagt hoe dat nu kan aangezien de operatie eigenlijk niet eens grondig doorgegaan is. De kinesiste zegt dat dit wel eens kan door de verdovingsproducten maar dat het wel niet van permanente aard zal zijn. Ze wijst ook naar de epidurale en zegt dat het ook kan doordat in de verdoving producten verwerkt zitten die je zuurstof wat omlaag kunnen halen. Dus zou het goed kunnen dat de kortademigheid ook snel verdwijnt nadat ze de pijnpomp weg halen. Ze bekijkt de saturatie en ziet dat Carine 82% haalt, dat is wel erg weinig. Er is dus werk aan de winkel. Ze leert Carine enkele ademhalingsoefeningen en na tien minuutjes is de saturatie "al" 84%. Ze leert Carine ook nog een truukje om fluimen boven te halen zonder echt te hoesten, een oefening die Carine behoorlijk wat pijn bezorgt. Maar weer enkele minuten later - de kinesiste is ondertussen vertrokken met belofte om morgen terug te komen - kan Carine inderdaad enkele minieme fluimen boven halen. Maar wat net voorbij is, heeft me vooral weer ongerust gemaakt. Carine houdt de moed er in en houdt zich vast aan de mededeling van de chirurg, daags na de operatie, dat ze na het weekend naar huis mag. IJdele hoop als je 't mij vraagt, maar ik krijg het niet over mijn hart om haar op de logica te wijzen. Laat haar maar even gerust, ze is van oordeel dat "het" snel kan veranderen en blijft erin geloven dat ze hier nog maar enkele dagen moet blijven. Hoop doet leven. Ik vraag me af wanneer er eindelijk eens een bericht zal zijn van de oncologe, mevrouw, sorry, prof. dr. Denys. Het gaat hier toch uiteindelijk om hààr patiënte? Oke, UZ Gent is een klein dorp en ze zit in een ander gebouw, maar een bezoekje aan haar patiënte om haar op de hoogte te houden en te vragen hoe het met haar gaat, is toch niet teveel gevraagd? Bovendien kan ze er nog een consult voor aanrekenen. Ik had het al niet erg hoog met haar op en de geloofwaardigheid van deze dame zakt in mijn ogen onder nul. Duidelijk tijd voor een "second opinion".
Net terug van het ziekenhuis. Carine was vanmorgen rond 9 uur al op de kamer. Weg van de overbodige slangetjes van de ontwaakzaal, maar met toch nog genoeg slangetjes om een klein kind niet mee te brengen én met een zuurstofmasker. De zuurstoftoevoer gaat om één of andere reden nog niet echt goed en later op de avond zal men nog nakijken of het zogeheten "brilletje" (slangetje met zuurstof in de neus) het al kan over nemen. Deze namiddag was daar in elk geval nog geen sprake van. Toen we Carine rechtzetten om een kleinigheidje te kunnen eten had ze onmiddellijk zuurstof te kort, dus dat zit nog niet goed. Ondertussen heb ik ook eens kunnen kijken hoe hoog (niet hoe laag...) de wonde komt, en de naad is echt wel tot vlak onder het borstbeen. Ze krijgt constant pijnstillers en in tegenstelling met gisteren maakte ze nu ook wel af en toe gebruik van de verdovingspomp die nog steeds via de epidurale in haar rug aangesloten is.
Helaas heb ik de chirurg niet gezien, die is deze morgen al langs gekomen. Carine herinnert zich niet te veel van de gekregen uitleg omdat ze nog een beetje "high" blijkt te zijn en het nog niet allemaal tot haar door dringt. Jammer dus, ik had hem graag enkele vragen gesteld die nu wel door mijn hoofd gaan. Volgens de buurvrouw komt de hoofdchirurg, Dr. Pattyn, morgen op de afdeling en dit zou eens het uitgelezen ogenblik kunnen zijn voor enkele gerichte vragen. Alleen werk ik morgen de ganse dag en kan ik pas rond vier uur in het ziekenhuis zijn. Hopelijk ben ik nog op tijd, maar ik vrees dat die mannen hun ronde in de voormiddag doen. Carine herinnerde zich wél dat dr. Ceelen haar gezegd had dat ze met een beetje geluk na het weekend al naar huis mag. Als ik ze zo zie geloof ik daar dus helemaal niks van, tenzij je natuurlijk denkt dat volgende vrijdag ook "achter het weekend" is. Nu, we zien wel. Vanavond heeft Carine een half beschuitje gegeten zonder nare bijwerkingen en ik heb de andere helft en een potje youghurt achtergelaten binnen handbereik. Je weet nooit dat ze nog wat meer trek krijgt. Ik heb er veiligheidshalve ook een "braakbakje" bij gezet, al hoop ik dat ze dat echt niet nodig zal hebben.
Ik las deze namiddag nog een artikel in de krant over een Brits meisje, nu ja vrouw, van 27 jaar die opgegeven was in Groot-Brittanië maar waar dr. Ceelen nog kansen voor zag met HIPEC. Het ging over een kanker die zich in haar appendix genesteld had en van daaruit uitgezaaid was op haar buikvlies. Artsen herkenden de kankersoort als een heel zeldzaam ding met een ingewikkelde naam die wel in de krant opgenomen was. De dame heeft in de gauwte nog 30.000 EUR verzameld om de behandeling in Gent te kunnen betalen, maar het heeft niet meer mogen zijn. Ze is gestorven vooraleer de operatie kon door gaan. Jammer, vond dr. Ceelen, maar de chemo die nodig was om de operatie te laten doorgaan, was niet aangeslaan en ze had dus eigenlijk heel weinig kans gehad. Met wat ik gisteren van dr. Ceelen vernomen heb, ben ik wel heel benieuwd hoe het verder met Carine moet. Straks dus met nog heel wat vragen naar bed en morgen is er weer een dag.
Vanavond op bezoek geweest in de ontwaakzaal van het UZ. Carine zal er deze nacht onder permanente controle verblijven. De epidurale verdoving bevat stoffen die de bloeddruk doen dalen, en nu heeft Carine dus nog steeds last van lage bloeddruk waardoor er extra bloeddrukverhogende stoffen moeten toegediend worden. Het spreekt vanzelf dat Carine op het ogenblik meer lijkt op een blootgelegd zenuwcenter dan op een mens van vlees en bloed. Slangetjes alom, zuurstof, maagsonde, blaassonde, controleapperatuur voor hart en bloeddruk, epidurale met pijnpomp, product voor bloeddrukverhoging, voeding, ... je zou er de draad letterlijk bij kwijt raken. Onze patient ligt er ontspannen bij en zegt dat ze bijna geen pijn heeft. Sinds de operatie heeft ze nog maar één keertje de pijnpomp gebruikt en dat is ondertussen in een periode van 9 uur. Het valt dus erg mee. Ze heeft alleen geen benul van tijd en denkt dat ze ondertussen een uur of twee van de operatietafel is. Ze vraagt of ik de chirurg al gesproken heb. Fanny - dochterlief - is meegekomen en zowel zij als ik proberen de vraag te negeren en zoeken beiden naar een manier om Carine op een aanvaardbare manier te vertellen dat er niets verwijderd werd. Fanny doet een kleine poging met te zeggen dat mama uiteindelijk vroeger terug thuis zal zijn dan verwacht. Eerst gaat Carine aan deze informatie voorbij maar plots komt ze daar toch op terug. Er zit niet anders op dan te zeggen dat niets verwijderd is en dan komt de situatie van eerst het goede en dan het slechte nieuws. Het goede nieuws is dat ze de eierstokken, baarmoeder en vetkwab niet hebben weggenomen. Dat lijkt Carine eerst niet te vatten en ze kijkt me vragend aan. Dus zit er niets anders op dan te vertellen wat de chirurg verteld heeft, inclusief het slechte nieuws van de volledig bezaaide dunne darm en deels aangetaste dikke darm. En dat de chirurg al eind augustus gezegd had dat hij gaat voor levenskwaliteit en dat hij dus niets verwijderd heeft. Dat er in geval van een darmobstructie dan nog steeds een gedeelte kan weggenomen worden in de mate van het nodige. Jamaar, reageert ze, dan heb ik een grote snee in mijn buik voor niets?! Dat is er dus een ereteken bij , reageer ik, maar we moeten nu wachten tot er overlegd is met de oncologe. Ondertussen noteren we dat ze sneller terug naar huis kan omdat er uiteindelijk niets weggenomen is en dat de chirurg ook al eerder aangehaald had dat er vermoedelijk wel een nabehandeling zou nodig zijn. Afwachten, afwachten, afwachten dan maar. Uiteindelijk legt ze er zich bij neer, maar ik ben zeker dat dit zeker zal blijven hangen eenmaal Carine zich wat beter voelt. Dat ze dan echt wel zal willen weten waar ze voor staat. Alles voor niks, besluit ze. En Fanny en ik reageren er op met: stapje terug naar eind augustus... De korte bezoektijd (die ondertussen toch al een kwartier te lang uitgelopen was, met dank aan de verpleging) zit er min of meer op, er komt nog een verpleegster wat uitleg geven over de huidige situatie en we zien dat de verzorging pico bello en zeer vriendelijk is. Hier ben je geen robot of een nummer, dit stelt gerust. Tijd voor afscheid, Carine kan de rust trouwens goed gebruiken. Morgen is er weer een dag. Ik beloof Carine dat ik er tussen 3 en 4 uur zal zijn om haar gezelschap te houden.
Gisterennamiddag vrouwlief begeleid bij de opname in het ziekenhuis. Een paar standaardonderzoekjes zoals electrocardiogram en bloedafname, gesprek met de anesthesist en de chirurg. Alles ziet er vrij positief uit en we gaan ervoor.
Vandaag om 08.30 u. het "grote moment". Carine wordt naar de operatiekamer gebracht. Het duurt een goed half uurtje vooraleer de operatie kan beginnen en men voorziet een tijdspanne van ongeveer 8 uur. Dus principieel belt de chirurg me op rond de avond als de operatie afgelopen is.
11.00 u. de telefoon rinkelt, chirurg aan de lijn. De operatie is stopgezet... De dunne darm is helemaal bezaaid met kleine tumorcellen en op de dikke darmen zitten een paar grotere die niet zo 1, 2, 3 weg te nemen zijn. Er is geen dwingende reden om de volledige dunne darm en de dikke darm gedeeltelijk weg te nemen en een stoma te plaatsen. De andere organen zoals maag, pancreas, lever, blaas, eierstokken en baarmoeder zijn niet aangetast. Het wegnemen van de darmen zou een te zware impact hebben op de levenskwaliteit van Carine, en dus is er op vandaag geen reden om daar in te grijpen.
Carine is relatief goed op het moment, de kanker is onder bedwang - niet innovatief - en dus wordt geopteerd om de zaken anders te gaan aanpakken. Er moet op gelet worden dat er zich geen darmobstructie voor doet en indien wel kan er dan nog gekeken worden wat er moet weggenomen worden, liefst zo minimaal mogelijk. Er moet overlegd worden met de oncologe. Er is ook geen drain geplaatst om vanaf nu met lokale spoelingen te werken. Dat was even aan bod gekomen maar daar was de oncologe op voorhand al niet voor te vinden vanwege de kans op ontstekingen en zo. Er moet gekeken worden naar alternatieve producten voor verdere chemo.
Ik wou niet vragen naar levensverwachtingen, want daar kunnen ze niet zo maar op antwoorden aan de telefoon, maar ik vraag het via een omweg en vraag of mijn vrouwtje nu als terminaal te beschouwen is. Het antwoord is nee, ze is niet terminaal maar de nadelen van chirurgisch ingrijpen wegen te zwaar door op de levenskwaliteit.
We zullen deze nieuwe wending eerst samen moeten verwerken en nuchter blijven. Ik ga er van uit dat Carine alvast niet oud zal worden, maar misschien ben ik weer te pessimistisch. Onlangs had ze immers een dame bij zich op de kamer in de dagkliniek die reeds twaalf jaar chemo krijgt vanwege borstkanker. Het blijft natuurlijk leven met onzekerheden en met het advies: "pluk de dag". Het wordt afwachten of dit een bloemetje wordt met mooie stralende blaadjes of eerder een troosteloos margrietje of chrisantje met veel te weinig groen eronder om het mooi te omkaderen.
Straks komt mijn schat uit de ontwaakkamer en ga ik snel naar haar toe om te helpen het nieuws te verwerken. Ze gaat niet naar de Intensive Care, want uiteindelijk is er buiten een snee op haar buik maar weinig gebeurd.
Een korte maar toch vrij rustige nacht achter de rug. Ik heb gedroomd ja, maar het was mijn zoon die de hoofdrol speelde. Ik moest pas op om 7.45 u. (wat een luxe!), maar was al wakker om kwart voor zes. Pas wakker voelde ik de spanning zo weer op me vallen. Carine lag nog rustig te slapen. Ze was tegen me aangevleid, dit voor het eerst sinds de operatie van juni. Ze lag met haar hoofd tegen mijn arm, knelde zachtjes mijn schouder tussen haar handen. Het leek alsof ze me op deze manier wilde geruststellen en te kennen gaf van "het komt goed, hier gaan we samen door". Vroeger waren we gewoon om heel dicht tegen elkaar aan te slapen, maar sinds enige tijd niet meer. Vraag me niet waarom. Wilde ik haar voldoende rust geven, had ik schrik haar wonden na haar operatie gewoon zelfs nog maar aan te raken, bang om haar pijn te doen...? Maar nu voelde dit zo goed aan. Vanalles spookte er door mijn hoofd. Doe ik er wel goed aan haar in dit "avontuur" te duwen, is dit wel haar keuze of doet ze alleen maar zo om me gerust te stellen, hoe loopt dit af, waar staan we zelfde tijd volgende week...? Hier zit op het ogenblik een heel klein mensje vol verscheurende gevoelens dit neer te pennen. Zou ik dit wel op het net zetten? Ach natuurlijk wel. Het kan immers herkenbaar zijn voor zovele mensen in een gelijkaardige situatie. En misschien is het dan wel een steun voor deze onbekenden dat ze hier lezen dat ze niet de enige zijn die het hier moeilijk mee heeft.
Om 07.30 u. gaat mijn telefoon. Een vriendin uit Caïro laat ons weten dat de ganse familie ginder ons steunt in deze moeilijke dagen. Ze is diepgelovig en belooft dezer dagen iedere gebedstonde voor Carine te bidden. Oke, het is vroeg in de morgen, maar ginder is het al een uurtje later en dat heeft ze uit het oog verloren, dus het is haar vergeven. Carine is hierdoor ondertussen ook wakken. Als ik het gesprek beëindigd heb, wil ik graag weten hoe ze geslapen heeft. Ze heeft vast geslapen, geen last gehad van mijn gesnurk maar voelt zich vrij ontspannen. Straks neemt ze een douche en ze is er min of meer klaar voor. Ze stelt me gerust, laat me toe om haar een knuffel te geven... Acht uur, tijd om aan het werk te gaan. Ik zou liegen als ik zeg dat ik me nu kan focussen op het werk, maar ik doe mijn best. Zo goed en kwaad als het mogelijk is. Ik neem er best geen moeilijke dossiers bij deze morgen. Om de vijf minuten kijk ik naar het uurwerk. De tijd tikt weg en mijn dossiers gaan niet verder... Sorry baas, ik heb nu echt wel andere zorgen aan mijn hoofd. Ik weet het later goed gemaakt, eens deze crisis bedwongen is. Ik ben eigenlijk echt wel een softie, maar voor deze periode in ons leven schaam ik me er niet voor. Het sterke geslacht, zei u ?
Morgen is het dus zover, geen weg terug meer. Vandaag ben ik de dag goed doorgekomen tot op het ogenblik dat ik de trein terug naar huis nam. Het lijkt wel of mijn werkplek in Brussel zich bevindt in een ander leven waar het allemaal zijn gewone gangetje gaat en ik pas na een klein dutje op de terugweg ontwaak in een verschrikkelijke nachtmerrie. De angst besluipt me langzaam maar zeker, maar ik wordt zo'n beetje naar huis - lees naar de problemen - toe gezogen. Ik kom thuis en vind er een vrij rustige Carine terug die zich al helemaal bij de zaak neergelegd heeft. Ze heeft immers geen keuze en laat het gewoon over zich komen. Ze slaagt er zowaar in door haar eigen rustige uitstraling ook bij mij de rust terug te brengen. We hebben een aangenaam gesprekje tijdens de maaltijd over wat komen moet, alles op een nuchtere en rustige manier.Onvoorstelbaar!
Vorige week vrijdag had ik gebeld naar de psychologisch verpleegster, Katrien, om te vragen hoe wij best tegen de kamerkeuze en zo aankijken. Er is namelijk nergens duidelijkheid over wat een éénpersoonskamer aan extra's kan gaan kosten. Daar heb ik tenslotte al die jaren al mijn hospitalisatieverzekering voor betaald. Ze zou het uitzoeken en terugbellen. Gisterenmorgen heeft ze laten weten dat er iemand van de sociale dienst van het ziekenhuis zou terugbellen om één en ander uit te leggen. De telefoon gaat vanavond omstreeks half acht. De informatie van de sociale dienst komt er aan. Een vriendelijke mevrouw zegt me onmiddellijk dat ik beter geen kamer alleen neem, want dat kost stukken van mensen en we kunnen er nadien beter een reisje voor ons twee mee gaan doen, als het eenmaal weer beter gaat. Ze weet me te vertellen dat Carine toch enkele dagen op "intensive care" zal doorbrengen en dat we het daarna maar even moesten uitkijken bij wie ze op dezelfde kamer komt te liggen. Want, als je éénmaal voor de kamer alleen gekozen hebt voor de operatie, dan komt op alle extra zorg weer dat artsensupplement bovenop, op de operatie, de medicatie, de foto's... "Ik zou het écht niet doen, meneer" klinkt ze gemeend bezorgd. Ik snap waar ze naartoe wil, maar dan zegt ze welke het supplement is: 100 % extra, maar geplaffoneerd. Maar zulke operatie kost gemakkelijk 2000 EUR voor de operatie alleen, dus dat kan tellen. Als ik het supplement hoor, vertel ik haar dat 100% geen probleem is, want dat dat ingedekt wordt door de hospitalisatieverzekering. Oooo, maar ik had van Katrien begrepen dat je geen extra verzekering had. In dat geval ligt het natuurlijk anders, dan ga je voor het beste. Dacht ik ook, voor mijn vrouwtje "only the best". Maar misschien zal de verzekering ook wel beperkingen hebben, dus doe ik er volgens haar goed aan om Carine bij opname morgen in te schrijven voor een tweepersoonskamer en als ze van de intensive af komt, kan ik nog altijd een éénpersoonskamer vragen. Dan is alvast de kostprijs van de operatie en onmiddellijke nazorg in intensive alvast beperkt. Het is trouwens ook niet zeker of er een éénpersoonskamer vrij is. Kan ik inkomen. Dat zal het dan ook worden. Carine gaat morgen in een tweepersoonskamer en vandaar naar intensive. Ondertussen kijk ik wat verder mogelijk is. Tijdens het gesprek is helaas nog eens aan bod gekomen hoe zwaar de operatie wel is en dat ze toch wel enkele dagen op intensive zal verblijven en ten vroegste tegen het weekend of zo op kamer mag. Mijn angst is terug, ik zie het weer zoals het is. Ik neem een pilletje tegen paniekaanvallen en ga bij Carine zitten. Ze verzekert me dat het wel goed komt, maar dat ik haar eigenlijk zou moeten gerust stellen. Klopt, maar ik ben nu eenmaal zo'n klein hartje en zo hulpeloos als het over mijn liefste gaat. De vragen spoken weer door mijn hoofd: "hoe zal ze het ervaren", "hoe krijg ik haar terug", "komt het wel weer goed"? Carine vergelijkt het met haar operatie van juni, maar ze onderschat het schromelijk. Ofwel doet ze dat omdat het zo voor haar meer aanvaardbaar lijkt. Ik weet zeker dat ze doodsbang is, maar het om mijnentwil niet wil tonen. Ze is bijlange niet zo sterk als ze zich voor doet, maar het is zo'n schat. Zelfs nu denkt ze vooral aan mij... We gaan beiden enkele slapeloze nachten tegemoet, maar ik weet vrijwel zeker dat ze morgen zegt dat ze vannacht goed geslapen heeft...
Maar dit is nog maar eens een signaal hoe snel alles kan wijzigen en dat de raad om te genieten van de tijd samen en eens een weekendje samen te plannen heel relatief en broos is.
. Uit schrik om iets verkeerd te doen, heeft ze dan gewacht tot later op de avond om haar protesterende maag tevreden te stellen met ocharme een half minuutsoepje. Morgen is er weer een dag en we gaan ervan uit dat het dan weer wat beter gaat. 
maar voelt zich vrij ontspannen. Straks neemt ze een douche en ze is er min of meer klaar voor. Ze stelt me gerust, laat me toe om haar een knuffel te geven... Acht uur, tijd om aan het werk te gaan. Ik zou liegen als ik zeg dat ik me nu kan focussen op het werk, maar ik doe mijn best. Zo goed en kwaad als het mogelijk is. Ik neem er best geen moeilijke dossiers bij deze morgen. Om de vijf minuten kijk ik naar het uurwerk. De tijd tikt weg en mijn dossiers gaan niet verder... Sorry baas, ik heb nu echt wel andere zorgen aan mijn hoofd. Ik weet het later goed gemaakt, eens deze crisis bedwongen is. Ik ben eigenlijk echt wel een softie, maar voor deze periode in ons leven schaam ik me er niet voor. Het sterke geslacht, zei u ?
