Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
01-09-2012
het begin van de ellende...
mijn vrouw Carine werd in mei door haar huisdokter doorgestuurd naar het Alma Ziekenhuis te Sijsele (Damme) voor een probleem aan haar maag. De dokter was vooral verontrust over de opgezette buik die haar deed vermoeden dat er wel iets meer fout kon zijn. Nadat de resultaten van een eerste scan binnengekomen waren, belde de dokter mij op en zei dat Carine dringend terug moest naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Bij dit "verder onderzoek" kwam aan het licht dat er "iets niet klopte in de bloedwaarden" en dat de maag/darmspecialist haar wilde opnemen om nog verder te gaan. Dit resulteerde in een verblijf van een week met talloze echo's, scans en onaangename maag- en darmonderzoeken. Er werd een maagzweer gevonden én een vreemde knik in de dikke darm. Voor de maagzweer werd medicatie voorgeschreven, maar de specialist vond naast de knik in de darm ook een verhoogde waarde van een bepaalde bacterie in de maag die wij allemaal hebben. Die bacterie werd soms wel eens in verband gebracht met... kanker! Het woord was gevallen... Binnen in de dikke darm werd niets speciaal aangetroffen, maar gezien die knik wilde de specialist dit wel eens langs buiten (in de buikholte) bekijken. Op vrijdag werd Carine ontslagen uit het Alma Ziekenhuis maar er werd meteen een afspraak gemaakt voor een kijkoperatie in het UZ Gent de volgende maandag 3 juni. De kijkoperatie was een kleine ingreep waarvoor mijn vrouw een dagje in de dagkliniek moest opgenomen worden. In uitzonderlijke gevallen kon het wel eens gebeuren dat iemand ook eens een nachtje moest blijven slapen. In het geval van Carine liep dat wel even anders. Mijn vrouwtje werd opgenomen in de dagkliniek en men kwam haar om 10.30 u. halen voor een operatie die normaal een half uurtje zou duren, pakweg anderhalf uur met de verdoving en de ontwaakkamer inbegrepen. Ik bleef dus wachten op de kamer. De klok liep langzaam en de minuten tikten voorbij. De minuten werden al gauw enkele uren, niemand kwam me iets vertellen. Om 15.30 u. informeerde ik bij de hoofdverpleger van de afdeling omdat ik het behoorlijk op mijn heupen kreeg. Die belde even voor me naar de ontwaakkamer en daar wist men te vertellen dat mijn vrouw aan het ontwaken was en vermoedelijk een half uurtje later op de kamer zou zijn. Er gingen nog enkele "halve uurtjes" voorbij en uiteindelijk werd Carine rond 19.00 u. terug "afgeleverd" op de kamer. De manier waarop liet niet uitschijnen dat ze nog dezelfde avond mee naar huis zou komen. Ze mocht wel onmiddellijk een kleinigheid eten en water drinken. Al bij al een goed teken en ik ging naar huis in de mening dat ze op dinsdag terug thuis zou zijn. Dinsdag 4 juni: Carine heeft een rustige nacht doorgemaakt en maakt het vrij goed. Ze kan echter nog niet mee naar huis, want er is nog een buisje in de buikwand om "buikvocht" af te laten. Er komt nog teveel vocht uit en de dokter besluit om haar nog langer in het ziekenhuis te houden. Dat vernemen we althans van de verpleging, want een dokter krijgen we niet te zien. Carine kan zonder veel problemen een gewone maaltijd nuttigen en voldoende drinken, er worden pijnstillers en extra vocht toegediend via aan baxter. Op haar buik zijn vier pleisters aangebracht, 3 tamelijk kleine en een grotere (ongeveer 10 cm). Woensdag 5 juni: Carine's situatie is verslechterd. Ze kan niet het minste eten binnen houden en geeft gal over. In de loop van de dag verslechtert haar situatie zienderogen. Als ze dorst heeft is een klein slokje water al voldoende om een braakkarton (of hoe heet je zoiets?) vol te braken met groene smurrie, beetje als kervelsoep. De hoofdverpleegster legt me uit dat dit gal is, gemengd met maagsap. Als ze tegen de avond zo'n 4 à 5 keer een karton half tot bijna vol heeft gebraakt, besluit de hoofdverpleegster om de chirurg op te bellen. Deze is nog aan een operatie bezig, maar laat haar weten dat er een maagsonde moet ingebracht worden. Plots staan ze met drie aan het bed van Carine, die niet gevolgd heeft wat er aan de hand was. Ik had echter de angst in haar ogen gezien toen ze de laatste twee- drie keer gal overgaf en ik dat opving in het karton, de verpleging kon nu eenmaal niet constant in de kamer aanwezig zijn. Ik kén mijn vrouwtje en haar gevoeligheden en ik verzeker de verpleging dat ze niet willen meemaken wat komen zal als ze die sonde inbrengen. De hoofdverpleegster begrijpt me en stelt het inbrengen van een sonde uit. Er wordt meer vocht via een baxter toegediend tegen het uitdrogen. Uiteindelijk valt mijn schat in slaap en ik verlaat het ziekenhuis rond 21.30 u. met de uitdrukkelijke vraag om morgen de arts te spreken.
oke, de computer deed even moeilijk, dus voor alle zekerheid heb ik alles maar snel bevestigd.
Donderdag 6 juni 2012: Ik kom kort na de middag bij mijn vrouwtje in het ziekenhuis. Haar toestand is ietsje beter, geen maagsonde, maar voeding via baxter. Er is nog steeds een zakje met buikvocht. Dit vocht begint wel minder te worden, dus gaan we weer een stapje vooruit. Er komt een assistent langs op de kamer en die man kan alleen maar zeggen dat er een probleempje geweest is tijdens de operatie waardoor ze een onvoorziene snede moesten maken om haar dikke darm te herstellen. Ze hadden - volgens hem - een zwakke plek in de dikke darm gevonden en die hebben ze gelijk hersteld. Hij kan verder niets vertellen over de resultaten van de kijkoperatie. De info is allemaal heel vaag en ik kan hier geen genoegen mee nemen. Ik laat de man gerust, want hij kan toch niets meer vertellen en ga 's avonds met een slecht gevoel naar huis. Mijn vrouwtje kon toch al weer glimlachen en stelde me gerust, alles kwam wel weer goed... (hé, moest dit niet andersom zijn?). Vrijdag 7 juni: ik bel naar mijn huisarts en vraag of hij al iets van het ziekenhuis ontvangen heeft. Negatief. Ik bel naar de maag/darm-specialiste in het ziekenhuis te Eeklo die mijn vrouw na haar verblijf te Sijsele verder zou opvolgen bij haar collega's te Gent. Ook zij heeft nog niets ontvangen. Ze begrijpt dat ik ongerust ben en belooft om contact op te nemen met de chirurg. Die is echter alweer in de operatiekamer aan het werk en ze zal hem zo snel mogelijk terug contacteren na de middag. Iets na 13.00 u. krijg ik een telefoontje terug van haar met de melding dat de chirurg zelf in de late namiddag bij Carine op de kamer zal langs komen om wat tekst en uitleg te geven. Ik in sneltreinvaart naar het UZ Gent, want ik wil alles van naaldje tot draadje weten. Mijn schat maakt het een stuk beter, er is heel weinig buikvocht en ze kan ook weer min of meer normaal eten. De chirurg heeft al laten weten dat ze misschien vanavond naar huis kan, maar het hangt nog een beetje af van dat buikvocht. En jawel, omstreeks 18.00 u. komt de chirurg op patiëntenbezoek bij ons langs. We horen dat er een probleem geweest is met de naald waarlangs lucht in de buik geblazen wordt om de kijkoperatie degelijk uit te voeren. Blijkt dat die (als ik het goed begrepen heb) automatisch begint te blazen van zodra er "vrije ruimte" herkend wordt. De dikke darm van Carine was helaas aan de buikwand gekleefd net op die plaats waar de naald werd ingebracht. Met andere woorden was de eerste vrije ruimte die de naald herkende... binnen in de darm van mijn vrouw. De darm werd dus met die naald geperforeerd en er werd lucht in haar dikke darm geblazen. Men heeft dus onmiddelijk een snee aangebracht om de darm te kunnen bereiken en te herstellen. Dat klonk dus heel anders dan de versie van de assistent, maar volgens mij was dit de correcte versie en had de assistent het niet zo durven uitleggen om zijn chirurg niet in verlegenheid te brengen. En dan, de uiteindelijke resultaten van de kijkoperatie? De knik in de dikke darm was te wijten aan het samentrekken van bloedvaten die met de darm verbonden zijn en die hebben de darm dus in een soort sifon getrokken. Maar naast dit probleempje had met ook diverse kleine kankercellen gevonden op het buikvlies van mijn vrouw. Gezien de uitzaaiingen ging de chirurg er van uit dat het een kwaadaardige kanker was. In dit gesprek viel de eerste keer de mogelijkheid van een HIPEC-operatie, maar het was nog te vroeg om hierover te oordelen. Er was geen oorsprong van de kanker gevonden, alle organen leken onaangetast en er moest dus gewacht worden op de resultaten van het labo. Ter afsluiting van het gesprek werd gemeld dat Carine morgen zaterdag waarschijnlijk wel naar huis zou mogen. Men zou morgenvroeg kijken of er nog veel vocht uit de buik kwam en dan beslissen of ze kon vertrekken (ter info: de "dagkliniek" sloot op zaterdagmiddag tot de maandag). zaterdag 8 juni: Carine mag naar huis, de eerste stappen zijn gezet, de kanker is bevestigd. Het zal 14 dagen duren vooraleer er reactie komt van het ziekenhuis. Na 14 dagen van bang wachten, komt er terug leven in de zaak. Carine wordt uitgenodigd om nog een bijkomende CT-scan te laten maken in het ziekenhuis in Eeklo. Men is nog niet zeker van de oorsprong van de kanker en de dikke darm was nog niet achter de knik onderzocht. Misschien kon de kanker daar terug te vinden zijn. De dag na het onderzoek wordt ik opgebeld door de maag/darmspecialiste, ze heeft goed én slecht nieuws. Het goede nieuws is dat er niets mis is met het laatste deel van de dikke darm, het slechte nieuws is dat ze dus nog steeds niet weten van waar de kanker komt. We worden uitgenodigd op consultatie bij de oncologe in het UZ Gent. Deze vertelt dat het labo bevestigd heeft dat het over eierstokkanker gaat. Dit werd eerst tegengesproken door de chirurg die de kijkoperatie deed omdat hij niets had gezien aan de eierstokken. Maar aangezien eierstokkanker en buikvlieskanker met dezelfde chemo bestreden wordt, hebben ze in vergadering beslist om te starten met de behandeling. Deze bestaat uit drie sessies chemo, dan een operatie, en na de operatie opnieuw drie sessies chemo. Er worden afspraken gemaakt voor de eerste drie chemo's, telkens met drie weken tussenpauze. De laatste sessie zal gegeven worden op 10 augustus, waarna de operatie gepland wordt voor 24 augustus. Omdat we meer informatie wensen omtrent de chemo en de tijd van de oncologe kostbaar is, stuurt ze ons door naar een "psychologisch verpleegster", Katrien, en geeft een voorschriftje voor medicatie die moet genomen worden de nacht voor de chemo (een pilletje om 20.00 u. en eentje om 02.00 u.). Die legt ons in geuren en kleuren uit hoe de chemo in zijn werk gaat, wat er de bijkomende nare gevolgen kunnen van zijn en dergelijke meer. Ze legt ons uit dat tussen dag 10 en 14 Carine haar haar zal verliezen en geeft ons ook een brochure mee met adressen van pruikenspecialisten uit onze regio. vrijdag 29 juni: met een klein hartje naar de eerste chemo. Het toedienen van de chemo duurt 4 uur. Voordien wordt eerst een bloedafname gedaan en tegen 10.00 uur wordt de chemo opgestart, nadat er eerst een product werd toegediend om allergische reacties tegen de chemoproducten te vermijden. En ja, het duurt allemaal heel lang omdat we nog steeds het ergste verwachten, maar alles verloopt perfect. Carine doet een dutje terwijl het gif zich in haar lichaam vermengt en ik lees op een harde zetel mijn krant en een weekblad om de tijd te doden. De dagen na de chemo gaat alles zijn gewone gangetje en enkel op maandag, dinsdag en woensdag heeft Carine wat last van pijn aan de nieren en vermoeidheid. De aangekondigde échte vermoeidheid blijft grotendeels uit en Carine kan eigenlijk gewoon verder het huishouden doen en wat werken in de tuin. Ook uitstapjes met dochter en kleinkind vormen geen probleem. Carine heeft voor zichzelf uitgemaakt dat ze zal leven van dag tot dag en zich niet teveel zorgen wil maken. Ik bewonder haar hiervoor, want ik kamp al weken met grote angsten, ik wil mijn meisje nog niet kwijt. Dit komt gewoon te vroeg, geef me nog een jaartje of tien minstens! vrijdag 20 juli en vrijdag 10 augustus: zelfde resultaat als de eerste chemo. De chemo is helemaal niet beperkend (nu goed, met toch heel af en toe een dutje). Het weer is beter geworden, het is zomer, "life is beautiful" en Carine lijkt een tweede adem gevonden te hebben. Ze gaat vaak op stap met dochterlief en geniet intens van de dagen die voorbij gaan. Naarmate vrijdag 10 augustus nadert, kan Carine echter haar groeiende onrust voor de operatie niet meer verbergen en HIPEC wordt intens door mij opgezocht op het internet. Carine weigert zelf op het internet op zoek te gaan, vermoedelijk in een vlaag van ontkenning. Na de chemo krijgen we het kaartje terug met de komende afspraken. Met een méér dan héél klein hartje kijken we naar de datum: 27/8 CT-scan, 30/8 afspraak met oncologe, 3/9 afspraak met chirurg prof dr. Ceelen. Hé, is dit niet fout? Nee, de oncologe is op vakantie en wil eerst de resultaten van de CT-scan zien om verder af te stemmen met de chirurg. Tegen beter weten in leidt dit tot wat euforie en er worden nog snel afspraken gemaakt voor bezoekjes van de collega's en vrienden uit Nederland en Blankenberge. Er staan ook wat extra uitjes op het programma met dochter en kleinzoon. Het weer doet zijn best, wil op het laatst niet helemaal meer mee, maar we hebben genoten van onze extra-toegekende tijd. 30/8: op consult bij de oncologe: mevrouw laat weten dat de waarden in het bloed ietsje verbeterd zijn, maar ze waren so-wie-so al niet hoog. Hoezo? Is mijn vrouw dan niet heel erg ziek? Moeilijk te zeggen wat de chemo gedaan heeft, want de dr. beschikt niet over de resultaten van de CT-scan in het begin van de behandeling en gemaakt in het ziekenhuis te Sijsele en Eeklo. En dat weet ze nu? Pfff. Ja en het zou handig zijn als ze over die dingen kon beschikken tegen maandag 3 september, zodat er kan bijgeschaafd worden aan de plannen voor de operatie. Wij dus naar het ziekenhuis te Eeklo en vandaar terug naar Gent om de CD met de beelden af te geven bij radiologie. Hier laat de oncologe volgens ons toch wel een steekje vallen en we hadden veel meer van dit consult verwacht. Het vertrouwen is helemaal zoek. En dit na zo'n mooie tijd van vrijwel zorgeloze chemo therapie. We willen hier dus helemaal benadrukken dat chemo niet per definitie extra-ziek maakt !
hoe langer ik erover nadenk, hoe meer ik panikeer. Hoe komt het dat onze oncologe, de specialist die zo'n beetje beslist over leven en dood van mijn Carine, ons niet meer informatie kon (of wilde?) geven. We vroegen haar ook of de operatie nog ietsje kon uitgesteld worden omdat die vermoedelijk normaal in de week van 3 september zal gebeuren. Op 9 september zijn we 35 jaar gehuwd en het weekend van 15 september zijn er bij ons grote gemeentefeesten waar ikzelf meer dan 25 jaar bij betrokken ben en Carine ook de leiding heeft over een plein met bar en optredens en dit sinds 10 jaar. Dit is haar 10e editie en die had ze toch graag meegemaakt. Ze had gehoopt dat ze na de operatie van 24 augustus (die dus niet kon doorgaan vanwege de vakantie van de oncologe) reeds voldoende hersteld zou zijn om dit - zij het inactief - mee te maken en me bij te staan. Hierop kon de oncologe dan wel weer antwoorden dat we liever niet langer uitstellen en als het toch gebeurt er een extra chemo toegediend moet worden. Waarvan akte.
Ondertussen had ook ik wat gezondheidsproblemen waarvoor ik bij een maag/darmspecialist moest langs gaan. Ik heb in het verleden al een darmoperatie gehad en gaf dus voorkeur niet bij de specialist van Carine langs te gaan maar bij mijn specialist van toen die werkt in het AZ St.Jan te Brugge. Ik vertel hem dat ik een onderzoek nodig heb (doorgestuurd via mijn huisdokter en de spoed te Sijsele), maar dat ik nog geen datum kon vast zetten omdat veel zal afhangen van de afspraken bij de chirurg die Carine zal opereren. Ah, zegt ie, en wie gaat het doen in Leuven? Ik leg hem uit dat het in het UZ Gent zal gebeuren bij een chirurg die zeer vertrouwd is met HIPEC-operaties, prof.dr. Ceelen. Tiens, vreemd, wij sturen onze HIPEC-patiënten altijd door naar Leuven, ik ken dr. Ceelen niet...Ik voel de grond zo onder mijn voeten wegschuiven. De prof werd ons aanbevolen als dé specialist in België en mijn maag/darmspecialist kent hem niet? Hééélp, ik wil extra bedenktijd en meer informatie ! Ik Google op dr. Ceelen, UZ Gent en HIPEC en vind meer informatie. Prof dr. Ceelen zou wereldwijd bekend en erkend zijn voor zijn HIPEC ervaringen en heeft er zelfs ook een boek over uit. Gezien deze info vrijwel uitsluitend komt via sites die met UZ Gent gelinkt zijn, en ik ook in 2010 een reactie vind van een prof aan het UZ Gent die vindt dat er onvoldoende bewijs is van resultaat bij HIPEC, blijf ik twijfelen en beslis om morgen de Kankerliga op te bellen. Ik vraag ook aan mijn schoonzoon die afkomstig is van Parijs om contact te nemen met het Kankerinstituut te Parijs en te informeren naar prof.dr. Ceelen. Ik wil zekerheid dat mijn schat in de veiligste handen van het land is. Dit gaat niet over de aankoop van een tweedehandswagen maar over het leven van Carine. vrijdag 31 augustus 2012: telefoontje met iemand van de Kankerliga. Prof Ceelen doet geen lichtje branden, maar terwijl de dame aan de lijn een grote luisterbereidheid toont, zoekt ze zelf even op het net. Daar vindt ze nog meer info over de prof die in dezelfde lijn ligt van wat ik had gevonden. De prof is wel nog vrij jong maar heeft toch al zo'n 300 HIPEC ingrepen achter de rug. Hij moet dus toch wel enige expertise ter zake hebben. Ze voelt dat ik nog niet overtuigd ben en raadt me aan eventueel eerst een tweede opinie te vragen in Leuven. De tijd dringt... maar als ik wil mag ik ook in de namiddag terugbellen want dan is er een oncoloog ter beschikking bij de Kankerliga. Iets na de middag krijg ik bevestiging van mijn schoonzoon dat Prof. Dr. Ceelen gekend is voor zijn expertise met HIPEC. Ik ben min of meer gerustgesteld, maar écht overtuigd zal ik pas zijn als ik de dokter zelf heb gesproken. Het blijft dus enigzins bang afwachten tot maandag 3 september.
Vandaag gingen we met een heel klein hartje op consultatie bij Prof.Dr.Ceelen. Deze man straalt rust uit. Toen hij pas in onze aanwezigheid het dossier begon na te zien en er een tamelijk lange stilte was, dachten we van "ojee, hier gaan we weer". En uiteindelijk kwam het er uit: Je komt niet in aanmerking voor een Hipec-operatie. Er is teveel uitzaaiing. En toen werd hij onderbroken en verliet even de kamer. Als Carine's kleur ook die van mij was, moest het een vreselijke aanblik zijn. De moed was ons helemaal in de schoenen gezonken. Had de huisarts immers niet gezegd dat het goed was zolang ze praatten van opereren? Dr. Ceelen kwam terug binnen en nam weer plaats voor zijn computerscherm. Hij vervolgde: hoe verwerk je je chemo op het ogenblik? Zeer goed, was het antwoord. Zo goed als geen bijwerkingen. Ik voegde er nog aan toe dat het was of ik een nieuwe vrouw had, niet meer snel vermoeid maar in tegendeel vrij actief. Helemaal terug van weggeweest. "Fijn om te horen", startte hij opnieuw. "Kijk, ik kàn de Hipec doen, maar ik vind het op vandaag niet aangewezen. De uitzaaiingen zitten werkelijk overal. Het zijn maar héél kleine vlekjes, maar we weten nog steeds niet waar de oorzaak zit. Als ik nu moet opereren moet ik een deel van de maag, de dunne darm, verschillende delen van de dikke darm, een stuk van de lever, de eierstokken en de baarmoeder verwijderen. En ik ben er dan nog niet zeker van dat ik het juiste deel mee heb waar de bron van de tumor zich bevindt. Waar ik wel zeker van ben is dat je dan permanent een stoma hebt, er voeding via een maagsonde moet gegeven worden, je urine via een buisje moet opgevangen worden. Dat zou je levenskwaliteit heel erg verminderen en je bewegingsvrijheid heel erg beperken. En dat vind ik op vandaag niet kunnen." Ik zie wel dat de chemo zeer goed aan slaat", waarop ik meteen vroeg of dat betekende dat de kanker "onder controle en gestabiliseerd" is. Klopt zei hij. Ik zie een terugval van de markers tot bijna helemaal normaal. Ik kan niet zien of er meer uitzaaiing bijgekomen is, maar het zijn echt heel kleine vlekjes." Waarop ik: "ik kreeg daarnet eerst het gevoel dat het helemaal verkeerd zat, maar nu klinkt u eerder positief. Of heb ik het verkeerd?" Dr. Ceelen: ik had net contact met de oncologe, Prof. Dr. Denys, en ik vernam dat je nog niet de hele chemokuur gehad hebt maar slechts 3 van de 6 beurten. Ik stel voor dat je nu eerst doorgaat met die chemo en de volledige 6 beurten afmaakt. Daarna doen we een nieuwe CT-scan en opnieuw een kijkoperatie. Ik begrijp dat je ongerust bent door de problemen die zich stelden bij de eerste kijkoperatie, maar we gaan ervan uit dat dat echt wel pech was en dergelijke zaken niet opnieuw voor vallen. Aan de hand van de resultaten van de nieuwe kijkoperatie kunnen we dan beslissen hoe we het verder aanpakken. Als alles goed verloopt, hebben we dan keuzes. Ik kan dan nog altijd beslissen alsnog een Hipec uit te voeren, maar het is en blijft een zware operatie. Misschien zien we dat de chemo danig goed werk deed dat het kan volstaan om een catheder te plaatsen in de buik en hierlangs om de drie weken rechtstreeks chemovloeistof in de buik aan te brengen. Dat blijft daar 2 uur en dan laten we het terug leeg lopen. Dat heeft het voordeel dat er veel minder chemo in de bloedbanen komt en dus ook veel minder belastend is voor de andere delen van het lichaam. En dan zien we nadien wel weer verder. Ik vind het hoe dan ook op vandaag niet aangewezen om de chemo te doen. Oké, dan win je misschien tien, zelfs twintig jaar, maar er is ook nog zoiets als levenskwaliteit. Je mag dadelijk bij dr. Denys gaan en die zal met je afstemmen voor de verdere chemobehandeling.
"En hoe zit het met die knik in de dikke darm, dokter?" - "Op de CT-scan zie ik dat er enkel nog een lichte zwelling is van de dikke darm, de knik is er uit en er is weer gewone doorgang mogelijk. Dus dat is op vandaag ook geen probleem meer." - "Is het normaal dat die darm zoveel met ons wil "communiceren"? - "Het is beter dat je hem hoort. Pas als hij helemaal stil is moet je je misschien zorgen beginnen maken. Nee, daar hoef je niet van wakker te liggen." - "Dus, corrigeer me als ik fout ben, komt het er op neer dat de bloedlichaampjes die samengetrokken waren de darm niet meer opzij trekken en dus eigenlijk ook weer min of meer normaal zijn." - "Daar zou het kunnen op neer komen ja, maar we zullen dat extra checken bij de volgende kijkoperatie." - "Het is voor ons dus weer mogelijk om een beetje te plannen, zij het op relatief korte termijn?" - "Zo is het, ja. Je moet natuurlijk wel rekening houden met de opvolging van je chemo. Als alles vlotjes gaat, kunnen we in de toekomst zelfs uitkijken naar controles om de drie maanden. Maar genezen zal het waarschijnlijk nooit helemaal."
Wij enigzins met enige vorm van opluchting van het kabinet van Dr.Ceelen naar Dr. Denys. Life seems beautiful again, althans voor de eerstvolgende maanden. Bij dr.Denys maken we een nieuwe afspraak voor de chemo. We treffen een heel andere oncologe aan dan vorige week. Nu is ze ontspannen, vriendelijk, bezorgd, en bereid tot meer uitleg. Volgens mij zat ze er erg mee verveeld dat er geen vergelijkingen konden gemaakt worden. Ze legt uit dat hetgeen Dr. Ceelen vertelde inderdaad de beste oplossing lijkt, maar ze was niet echt overtuigd omtrent de catheder in de buik voor rechtstreekse buikspoeling. Er komen wel meer klachten voor van ontsteking rond de catheder en bijvoorbeeld ook ontsteking van het buikvlies of de blaas of nieren of zo. Voor sommige patiënten staat het gelijk met veel pijn. Kan goed zijn, maar dat zijn ook de verwikkelingen die ik terugvind in blogs van patiënten die een Hipec ondergingen. Maar goed, dat is zorg voor de toekomst. Ze durft ook iets verder vooruit kijken en vermeldt nog dat er in de toekomst misschien een situatie kan ontstaan waarbij we moeten rekening houden dat Carine "last heeft van een chronische ziekte", maar dat nu plannen maken voorlopig een beetje voorbarig is. Waar wij mee kunnen leven.
Ik kreeg van een vriendin in Egypte informatie over "de gouden injectie". Hiermee wordt bedoeld dat er onderzoeken zijn waarin positief gereageerd wordt als de kankerpatiënt injecties krijgt met nanodeeltjes goud in. Deze deeltjes zonderen de kankercellen af waardoor ze zich niet meer verder kunnen verspreiden en waardoor er meer direct kan aangevallen worden zonder de goede cellen in het lichaam te treffen. Ik leg haar nog eens deze informatie voor en vraag of ze dit kent. En jawel, het is haar bekend, maar het is nog in een experimentele fase en wordt nog niet in Europa op grotere schaal toegepast. Het is in België nog niet erkend, er is ook nog geen tussenkomst voorzien en wordt dus ook nog niet gebruikt. Later meldt mijn dochter nog dat ze er ook over las op het internet en dat de laatste tekst hieromtrent dateert van eind 2011. Op deze site wordt ook verwacht dat er verwacht wordt dat er tegen 2020 een vaccin tegen kanker beschikbaar zal zijn. Kwestie van tijd kopen dus.
Op de terugweg van het UZ vatten wij alvast samen dat de situatie niet echt rooskleurig is, maar dat er openingen ontstaan die er voordien niet waren, met andere woorden: niet noodzakelijk een Hipec operatie (weten we niet echt of dat wel zo positief is, maar helemaal weigeren deed hij niet, hij stelde alleen de levenskwaliteit op vandaag voorop), een kleine verbetering of toch stabilisatie van de kanker met zicht op verdere behandeling, eventueel na een kijkoperatie het aanbrengen van een catheder om op die manier de chemo verder te zetten, ... nadien toch misschien nog een Hipec. Het had wel slechter gekund, namelijk een onvoorwaardelijke weigering van de Hipec en de melding dat de ziekte reeds te ver gevorderd was. In dat geval zou er toch moeten gesproken zijn van palliatieve zorgen, niet? We besluiten om onszelf volgende maand te trakteren op een weekendje Den Haag om even tot rust te komen, dit om in alle rust te genieten van onze 35ste huwelijksverjaardag. Ergens krijgen we een nieuwe adem.
Vandaag eindelijk na een periode van stress alles terug naar "modus normaal". Ik vandaag terug aan het werk en Carine ging deze middag met dochterlief mee naar de kinderopvang waar ze als vrijwilligster heeft gewerkt tot de kanker aan het licht kwam. Het was bovendien prachtig weer en ze heeft met volle teugen genoten van het prille kindergeweld op het zonnige speelplein. Op zich zou je denken dat dit een doordeweekse dag was maar voor Carine was het eindelijk weer eens genieten. Op zulke momenten besef je dat je saaie leventje eigenlijk meer dan behoorlijk is en dat we gelukkig mogen zijn met wat we hebben, of zoals het op zijn Vlaams wel eens klinkt "als we maar gezond zijn". Je hangt toch ergens wel tussen angst en genot, maar genot neemt op zulke momenten vlotjes de overhand. We durven ook weer eens vooruit te kijken, zo lang als het duurt. Carpe Diem en de eerstvolgende confrontatie met deze vreselijke ziekte is pas vrijdag bij de volgende chemo. Bij leven en welzijn...
