Het mentale gevecht met jezelf The hard life with Parkinson's Disease
(Het harde leven met Parkinson)
18-08-2013
Parkinson - Quotes
I have no choice about whether or not I have Parkinson's. I have nothing but choices about how I react to it. In those choices, there's freedom to do a lot of things in areas that I wouldn't have otherwise found myself in.
Michael J. Fox
Categorie:Weetjes en Quotes
15-08-2013
Parkinson - Info over de ziekte, symptomen en verloop
In de bijlage een gans document met info over de ziekte en hoe de ziekte bij mij voorkomt.
Een Deep Brain Stimulation operatie is duur maar in mijn geval nog steeds goedkoper dan een levenlang medicatie in te nemen. De kosten van een operatie bedragen $100 000 = +/- 75 000. De medicatie en dokterskosten om de medicatie altijd op de juiste hoeveelheid te houden bedraag immers $2500 = +/- 1887 per jaar, en op mijn hele leven is dit al gauw $160 000 = +/- 120 818 en deze kosten zijn dus al een pak hoger als een veel effectievere operatie.
Categorie:Doel van de acties
14-08-2013
Parkinson - Bekende Patiënten
Adolf Hitler (18891945), Duits politicus en dictator
Mao Zedong (1893-1976), Chinees politicus en dictator
Laura Antonnaci is een Miss Limburg 2014 kandidate, zij heeft de opdracht gekregen haar in te zetten voor een goed doel. Zij is per toeval te weten gekomen dat ik, Vincent als 16-jarige de ziekte van Parkinson heb. Daarom heeft Laura dus acties op touw gezet om mijn familie en mij te steunen in deze donkere periode.
Wil je meer info over deze acties? Stuur een e-mail naar: laura.antonacci.91@gmail.com Of zoek op facebook: Laura Antonacci Of zoek ook op facebook: Miss Limburg 2014 kandidate 09 Laura Antonacci Of u kan financieel steunen: BE32 7310 3374 9002 met mededeling Parkinson Vincent > Maandelijks zal er een overzicht van de rekening te vinden zijn op deze blog < > Zo kunnen mensen die mij steunen kijken wat er met het geld gebeurt en ..... < >
Categorie:Steunacties
12-08-2013
Parkinson - Progressie van de ziekte
Zo ziet de toekomst van de ziekte eruit! Volgens de klachten die ik heb zit ik nu al in het 2de stadium. Maar de volgende fases kunnen met een DBS operatie vermeden worden!
De progressie verloopt met gemiddelde tijden van; Stadium 1 naar stadium 2 duurt 1 jaar en 8 maanden Stadium 2 naar stadium 3 duurt 7 jaar en 3 maanden Stadium 3 naar stadium 4 duurt 2 jaar Stadium 4 naar stadium 5 duurt 2 jaar en 2 maanden Deze factoren geassocieerd met een snellere progressie zijn een oudere leeftijd bij diagnose, en langere ziekteduur. Geslacht en etniciteit werden niet geassocieerd met de snelheid van progressie van de ziekte van Parkinson. Deze cijfers zijn slechts gemiddelden. Progressie is onvermijdelijk. Medicatie helpt een tijd maar stelt de progressie enkel maar voor een onbepaalde tijd uit. Enkel een operatie waarbij een stimulator wordt ingeplant gaat de progressie van Parkinson tegen.
"The treatments don't always work. Symptoms never lie." [#323]
10-08-2013
Parkinson - Behandeling & doel van de steunacties
Nadat er een Deep Brain Stimulation operatie heeft plaatsgevonden wint een parkinsonpatiënt ongeveer 6 uur tijd per dag doordat de bewegingen sneller gaan, je niet zo snel uitgeput raakt. En vooral omdat de motoriek niet meer verder achteruitgaat. Dit wil zeggen als ik de operatie heb ondergaan dat ik per jaar 2190 uren tijd win en als we ervan uitgaan dat ik de gemiddelde levensverwachting haal 140 160 uur tijd win = 5840 dagen = 16 jaar extra tijd in mijn leven om mij met nuttige dingen bezig te houden!
Categorie:Doel van de acties
09-08-2013
Parkinson
Parkinson
Parkinson
Parkinson - Mijn gevoel na de diagnose
Na een lange periode van 7 maanden van onderzoeken en altijd maar wachten ben je ergens wel blij dat er een diagnose wordt gesteld. Dit gevoel keert echter langzaam om naar een gevoel van ongeloof want Parkinson is voorlopig toch ook nog een ziekte waar je de rest van je leven mee zit.
Categorie:Parkinson bij mezelf
Parkinson - Hoe hebben dokters de ziekte ontdekt?
In januari 2013 had ik een stekende pijn in mijn rechter been. Die pijn bleef 3 dagen aanhouden en toen zijn we naar de huisarts geweest, die vertelde dat dit gewoon een simpele verzuring van de spieren was. De oplossing: een magnesium kuur een 2 weken rust en ik was terug de oude. Gedurende deze 2 weken bleef de pijn aanhouden en in plaats van af te nemen werd het pijnlijke gevoel steeds erger. Dit was een teken voor mij om naar een andere dokter te gaan, dit keer geen huisarts maar een chirurg. De chirurg wreef over alle spieren in het bovenbeen, dus ook de quadriceps (beenspier) en ontdekte een spierscheur. Dit keer een kuur met ibuprofen en minimum 6 weken rust. Dagen gingen voorbij maar weer werd de pijn niet beter, maar ook niet slechter deze keer. We gingen terug naar de chirurg, de spierscheur was er nog steeds, daarom gaf hij een doorverwijzing naar een sportarts die bijna niets anders behandeld. Ondertussen zijn we wel al april 2013 voor we bij de sportarts terecht kunnen. Na een onderzoek van de spieren stelt deze dezelfde diagnose als de vorige chirurg, maar hij kiest voor een andere behandeling. Eenderzijds kinesitherapie en anderzijds een ibuprofen kuur in combinatie met een warm wordende crème die ik 2 x per dag moet aanbrengen. Weken platte rust gaan voorbij en de kinesitherapie heeft een goed effect, de blessure is zo goed als weg en in de paasvakantie van 2013 krijg ik,groen licht om te gaan sporten. Er is wel één voorwaarde, niet forceren maar rustig aan! Maar dan gebeurt er iets vreemd, ik sta op en had net plannen gemaakt om mijn eerste sport in maanden te gaan doe, een klein afstandje joggen. Ik stond dus op en kon mijn knie niet meer plooien, de pijn in mijn lies-streek (binnenkant bovenbeen) was ondragelijk en tot overmaat van ramp had de spierscheur terug de kop opgestoken. we maakten dus een spoed afspraak bij de sportarts. Deze was echter behoorlijk vies gezind om mij terug te zien met een andere blessure, hij verweet me dat ik elke keer ik langskwam gedurende de behandeling die nu al tot half mei 2013 bleef duren telkens een blessure bijgekregen had. Ik had al MRI-scanners laten nemen van mijn been, rug,.. en alles was in orde, ik was kerngezond maar kreeg toch sportblessure na sportblessure zonder dat ik sport beoefende. Tegen wil en dank schreef de sportarts een zenuw- en spiergeleidingstest voor, bijkomend vertelde hij, dit is puur om u gerust te stellen want deze test zal net als alle andere onderzoeken die reeds gedaan zijn uitwijzen dat je perfect in orde bent. We maakten een afspraak voor deze test en zo kwamen we met de neuroloog, dokter Maes voor het eerst in contact. Het onderzoek was aan de gang en nog voor dat het was afgelopen kon dokter Maes vaststellen dat door een of andere reden de spieren en zenuwbanen waren aangetast door iets. Deze symptomen waren er genoeg voor bijkomende onderzoeken te plannen. Ondertussen had ons mama aan de huisarts gevraagd om bloed te prikken bij mij omdat er symptomen bleven bijkomen en zij al dacht dat ik èèn of andere tumor in mijn been had. De bloedresultaten waren er amper 2 dagen later, een alarmerend tekort aan vitamine B12, meteen moest ik inspuitingen krijgen tegen dit verschijnsel. Eerst 3 spuiten per week gedurende 3 weken, daarna 1 inspuiting per week, 7 weken lang en achteraf 1 inspuiting per maand. Nu enkele dagen later moesten we terug naar mr. Maes om de resultaten van het onderzoek te bespreken, de resultaten waren niet goed maar konden gelinkt worden aan het tekort van vitamine B12, deze vitamine kan echter voor vreselijke dingen zorgen als je ze tekort hebt. Nu was het dus de vraag hoe ik aan dit vitamine tekort kom aangezien ik niet vegetarisch eet en in hoeverre het zenuwstelsel al is aangetast. Begin juni 2013 begint mijn spraakvermogen weg te vallen, nu is het gedaan met wachten tot de onderzoeken kunnen plaatsvinden, ik werd opgenomen in het ziekenhuis omdat iedereen dacht dat er een tumor in de hersenen zat. Die eerste juni week hebben ze een 20 tal scanners, onderzoeken,... gedaan er waren geen verontrustende resultaten alhoewel de hersenactiviteit op de EEG-scan afwijkend was en dus was aangetast door het vitamine B12 tekort. Ik kreeg medicijnen en na een week ziekenhuis mocht ik naar huis. Juni 2013 was bijna ten einde, ik had die maand niet meer naar school kunnen gaan en geen eindexamens kunnen meedoen want ik was medisch niet meer in staat helder te denken. De dokters hadden alle ziekten die mijn symptomen kunnen veroorzaken onderzocht en ik was perfect in orde volgens alle resultaten. Eind juni 2013 was het dokter Maes opgevallen dat het beven, de spierkrampen., stijfheid van de spieren en de motoriek die vertraagde enkel maar erger werden. Hij vertelde ons dat hij 90% zeker was dat mijn symptomen worden veroorzaakt door de ziekte van Parkinson. Bijgevolg schreef hij een DAT-scan voor, als er iets op deze scan te zien is heb je Parkinson want op deze scanner is enkel Parkinson te zien. Het voorschrift voor de medicatie moest ik ook al meenemen want de dag na de scanner moest ik deze beginnen innemen. Half juli 2013 was het dan zover, de DAT-scan, het moment van de waarheid, 2 dagen later moesten we voor de resultaten naar dokter Maes en hij vertelde ons wat wij vreesden, dat ik lijd aan de ziekte van Parkinson.
Categorie:Parkinson bij mezelf
Parkinson - DBS
Ik heb vandaag wat opgezocht over mogelijke behandelingen tegen Parkinson, dit is het kostenplaatje van een Deep Brain Stimulation (DBS) operatie in Amerika, alles bij elkaar kost dit 102 500 dollar.
DBS surgery costs about $80,000. If the IPG battery
needs to be replaced, it will cost between $10,000 and
$20,000, plus the price of surgery. Insurance will often
cover the full cost of a new IPG battery. We will also
charge your insurance for office visits before and after
surgery, which total about $2,500.
Een site waar je veel over Parkinson en onderzoek naar de genezing van Parkinson te weten kan komen. De Foundation is opgericht door Michael J. Fox, een hele bekende man en lijder van de ziekte van Parkinson.
