De eerste aap van "Horen, zien en zwijgen."

Vorige zaterdag bezocht ik de bijeenkomst van de Vlaamse Tinnitus en Hyperacusisvereniging. Ik had lang getwijfeld of ik er wel naartoe zou gaan. Ik was bang om vreselijke dingen te horen die me de moed nog meer zouden ontnemen na die ontzettend teleurstellende consultatie bij de specialist. Aan de andere kant hoopte ik er misschien een lotgenoot te ontmoeten om wat tips en ervaringen mee uit te wisselen en me niet meer zo alleen met mijn probleem te voelen. Ik krijg op mijn schrijfsels wel veel mails van mensen met tinnitus - er zijn er veel meer dan men denkt - maar de zusterziel die én tinnitus én die gloeiend ellendige hyper-acusis tegelijk op zijn dak heeft gekregen, zoals ik, heeft zich jammer genoeg nog niet gemeld.
Vandaar dat ik mijn twee beste kameraden en al mijn moed bijeengeraapt heb om toch naar die meeting te gaan.

Zoals ze in Antwerpen zeggen : “Den entree was alles…”. Ik sloot me aan bij enkele andere mensen die het hotel binnenstapten,hield de deur open voor diegenen die volgden, stapte enkele meters verder en plots ging het achter mijn rug van KRIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIEP! De glazen deur was blijkbaar dichtgevallen maar er zat een kiezel onder geklemd die over de stenen vloer schraapte... Ik had mijn oordopjes al uit gedaan, en mijn vingers raakten net te laat in mijn oren dus het geluid hadzich totaal onverwacht in mijn kop geboord en bleef daar gezellig wat tussen mijn hersenkwabben rondkaatsen. Daar stond ik dus in de lobby van een groot hotel als 't eerste aapje van "Horen, zien en zwijgen". Van een “Blijde Inkomst” gesproken...

In het hotel was nog een muzikaal feest aan de gang, dus dat was ook al enigszins een domper op mijn eigen "feestvreugde". Onze meeting vond plaats in een zaal en werd bijgewoond door een 25-tal mensen variërend van 25 tot 65 jaar. Ik werd, samen met nog enkele nieuwe mensen, onmiddellijk hartelijk verwelkomd door de voorzitster. De tafels waren in U-vorm geplaatst en dat bleek een verstaanbaarheidsprobleem te vormen voor de mensen die achteraan zaten, dus moesten de tafels eerst tot een vierkant verschoven worden. Ik kon niet zo snel mijn oordoppen uit mijn jas gaan vissen, dus ik kroop maar even weg met mijn vingers in mijn oren. Wat een introductie toch weer! Ik stond daar half weggedoken achter een paal en leek alweer op den eerste van de drie apen van... Ik had al beter een bezoek "Achter de schermen van de ZOO" geboekt, daar was ik misschien minder opgevallen.

Eens iedereen zat verliep alles redelijk goed. Op de inkomdeur na die maar bleef piepen, en de metalen verwarmingsroosters in de vloer die een heel akelig knarsend geluid maakten als er mensen over heenliepen. Maar voor de rest had ik veel geluk. Er werd niet geritseld met papieren noch geklikt met biccen, men sprak om de beurt en duidelijk. Ieder mocht vrijuit zijn verhaal vertellen. Wat me direct opviel was dat haast alle aanwezigen enkel tinnitus hadden, dat was wel een teleurstelling. Michel Follet, die peter is van de vereniging, was ook aanwezig en leek eerst de enige te zijn die ook door beide kwalen geplaagd werd.

Later bleek er nog een heel jonge vrouw te zijn die ook tijdelijk hyper-acusis bij haar oorsuizingen had gekregen maar dat eerste was later ernstig verminderd. Een héél hoopgevend feit voor mij.
Een jonge moeder bleek ook aan beide aandoeningen te lijden. Een lieve, stille vrouw die het heel moeilijk kreeg met de geluiden die haar jonge kindjes maakten. Alles kan altijd dus nog veel erger... Ik ben al dikwijls blij geweest dat ik geen kinderen of kleinkinderen heb of misschien een klein hondje dat ik doodgraag zou zien en waarvan ik het gekef niet meer zou kunnen verdragen... Ik mag er niet aan denken. Mijn poezenbende is me tegenwoordig dierbaarder dan ooit.

Oplossingen kwamen er niet op tafel. Nog geen mens bleek genezen geraakt door welke kuur van wat dan ook. Ook de nodige medische griezelverhalen kwamen te berde. Heel triest, maar voor mij toch heel nuttig om te horen, dan wist ik tenminste al dat ik aan die martelgang niet hoefde te beginnen. Er wordt in de universiteitskliniek blijkbaar wat afgeprikt in hersenen en aardig wat stroomstootjes door mensen hun kop gejaagd en dat allemaal zonder resultaat zo te horen. De verhalen over de testen waren ook pure horror. Onder andere wekelijks op consultatie komen omdoor koptelefoons lange tijd geluiden te aanhoren tot aan je pijngrens, maar na zes maanden van onderzoeken - helemáál horendol, en zonder resultaat - terug op straat te belanden. Nee, daar bedank ik voor.

Tinnitus blijkt dan ook nog verschillende vormen aan te nemen. Haast iedereen hoort een andere toon. Ook de oorzaken van de aandoening verschillen. Sommige mensen hebben het opgelopen door een plots lawaai, bij een ostheopatische behandeling, door jarenlange stress, na een whiplash bij een ongeval, door heel hun leven een oorverdovende job gedaan te hebben, door het gebruik van bepaalde medicijnen, soms is tinnitus zelfs erfelijk en krijgen kinderen het al op jonge leeftijd…
Begin deze chaos maar uit te zoeken als dokter… En tracht als patiënt maar geloofwaardig over te komen met uw bizarre klachten, die ook nog verschillen van die vanandere mensen, endie ge dan op de koop toe nogniet eens kunt tonen of bewijzen…

Mensen die hun hele leven in een erg luide omgeving gewerkt hebben lopen blijkbaar meer gevaar om na hun pensioen tinnitus te krijgen. Ook geen prettig vooruitzicht. Alweer een goede reden om gehoorbeschermers te gebruiken tijdens lawaaierige klussen.

Eén man bleek zelfs zelfmoord gepleegd te hebben nadat hij anderhalf jaar aan het lijntje was gehouden door de dokters met de belofte dat ze minstens het gedaver van zijn hartslag uit zijn hoofd zouden weghalen. Ook dat is niet gelukt, met zijn zelfgekozen levenseinde tot gevolg.
Langs alle kanten hoorde ik verhalen die gelijkaardig waren aan wat ik vorige week bij de specialist had meegemaakt. De scenario's liepen van totaal onbegrip tot opmerkingen als : "Och madammeke, er is nog niemand van tinnitus dood gegaan maar er worden natuurlijk wel mensen gek van" en "Eigenlijk moet ge niet klagen over uw hyper-acusis hé meneer, want ge hoort nu veel beter dan andere mensen!" Tja, als je zoiets van een specialist ter zake moet horen dan weet je wel hoe het met de stand van de medische kennis op dit gebied gesteld is.

Vroeger ging het er ook al niet beter aan toe. Toen vroegen radeloze patiënten om hen doof maken, dat werd dan ook gedaan, maar al snel bleek dat dat zéker niet de oplossing was. De stumperds hoorden na de operatie dan wel niets meer... behalve hun tinnitus. Die bleef. Na die ingreep waren die mensen dus helemaal in hun eigen hel opgesloten.

Overal ter wereld blijken de onderzoeken nog in een beginfase te staan en de mensen die er nu aan meewerken zijn echt wel de proefkonijnen. In Zwitserland is er zelfs een proefgroep mensen, door een medicijn tegen tinnitus uit te testen, dement geworden. Proefpersonen zijn natuurlijk broodnodig om ooit een remedie te vinden maar het lijkt me toch niet de juiste keuze om me in deze fase van het onderzoek kandidaat te stellen. Ik denk dat ik de alomtegenwoordige raad van de groep maar ga volgen en die luidt heel eenvoudig : "Leer er mee leven."

Mijn schrijfsel is -hoe kan het toch weer -véél te lang geworden. Ik splits het in twee, de rest van mijn epistel over wat ik allemaal bijleerde op de vergadering zet ik woensdag wel op mijn blog. Even genoeg ellende voor nu. De eerstvolgende dagen maken we ’t hier eerst terug wat vrolijker.



Hanuman : "Maar ma gij staat hier toch niet tussen?..."
Ma : "Jawèl, kijk maar eens goed!"



Hanuman : "Ik zie u niet hoor..."
Ma : "Ge moet ze wel langs hun voorkant bekijken hé slimmeke!"