Again, veel te lang geleden. En nochthans heel veel gebeurd. Druk druk druk de laatste maanden.
voor mijn verjaardag twee weken geleden weer twee dagjes Disneyland Parijs gedaan. Voor mij altijd super! Maar door de pijn en vermoeidheid ging het de laatste tijd soms moeilijker om zo twee dagen te pretparken. Dus de knoop doorgehakt en een Easy acces Pass aangevraagd. Ik had een attest van mijn huisarts met mijn diagnose erop en de gevolgen. Daarmee moest ik naar Townhall, waar de info zit. Ik was een beetje zenuwachtig maar ze maakten er helemaal geen probleem van. Ik kreeg meteen een speciale kaart die ik moest tonen aan attracties en een boekje met info over de toegankelijkheid van attracties voor mensen met een beperking. De Easy Acces Pass was voor mij een hele verademing. Op zowat elke attractie kon ik gewoon via de uitgang of ergens anders naar binnen (zo zie je ook nog eens geheime gangen na 12keer Disneyland lol) en binnen de 5 à 10min zat ik op de attractie. Een heel verschil met een gemiddelde van 40-50min za schuiven en rechtstaan. Het maakte voor mij een wereld van verschil. Heel erg leuk, maar tegelijkertijd ook confronterend. Of je het nu wil of niet, mensen behandelen je anders plots. Sommige net vriendelijker, zoals de medewerkers van het park, anderen bekijken je alsof je gewoonweg een vuile voorsteker bent. Maar grotendeels positieve ervaring dus, want het zorgde ervoor dat ik de twee volle dagen kon genieten, zonder al te veel pijn, en dat ik geen twee weken moest recupereren achteraf. Het was een heel fijn verjaardagsweekend.
ondertussen is de laatste spurt naar mijn groot verlof begonnen. En ik hoop dat ik de spurt kan afmaken want het is nu al met trekken en sleuren. Vermoeidheid slaat hard toe, en ook de pijn is erger dan het geweest is. Maar we zetten door 😊 Ik heb ook eindelijk de stap gezet naar kine/osteopathie. Vorige week al meteen mijn eerste consultatie bij de osteopaat. Was heel vriendelijk én had ervaring met ehlers-danlos. Hij heeft zowat al mijn gewrichten bekeken, geduwd, getrokken en de hele bataclan. Mijn rug op twee plaatsen gekraakt, wat blijkbaar echt wel nodig was. Hij raadt aan om nog eenmaal bij hem te komen, en erna een tweetal keer per week bij de kinesiste. Nu maar hopen dat ik er iets aan heb.
Tijdje geleden. Een blog bijhouden vraagt toch meer energie dan ik verwacht had. het gaat niet zo goed de laatste tijd. Zit sinds deze week weer een paar dagen thuis omdat ik niet langer dan 2u na elkaar kon doorslapen van de pijn. Vooral mijn heupen, enkel-en kniegewrichten en rug deze keer. Ze zitten weer allemaal ontstoken. Probleem is dat sinds ze ontdekt hebben dat ik een bloedstollingstoornis heb, ik geen diclofenac meer mag nemen (ontstekingsremmer), wat vroeger de opstoten altijd kon temperen. Samen met de huisarts dan maar op zoek gegaan naar een ontstekingsremmer die wel mag. En gelukkig ook gevonden. Vannacht voor het eerst paar uur na elkaar doorgeslapen. Wat zalig is dat moment dat je de pijn voelt wegebben door medicatie. Rust!! Hopelijk kan ik nu snel weer recupereren. Verder zit ik ook weer met een huidinfectie en heb ik steeds vaker last van extreme hypoglycemie aanvallen, zeer lage kerntemperatuur, lage bloeddruk en hoge hartslag. Bloedresultaten gaven echter geen schildklierproblemen aan, dus het is weer onduidelijk vanwaar de problemen komen. Vermoedelijk iets wat ze "autonome dysfunctiestoornissen" noemen, en helaas wel vaker geassocieerd wordt met het ehlers-danlossyndroom. Komt erop neer dat je autonome zenuwstelsel, die normaalgezien alles automatisch moet regelen, een beetje tilt slaat. Verklaart natuurlijk de hele zaak wel. Maar maakt het niet minder prettig. goed nieuws ook gelukkig: mijn VOP(Vlaamse ondersteunings premie) is goedgekeurd. De VDAB heeft mijn arbeidshandicap erkend en staat VOP maatregelen toe. Goed nieuws want dat betekent dat ik aanpassingen kan krijgen om mijn werk toch wat lichter te maken. Komt erop neer dat mijn werkgever driemaandelijks een soort vergoeding krijgt om mijn verminderd prestatievermogen te compenseren. Ik heb samen met mijn werkgever afgesproken dat ik max 3u therapie na elkaar moet geven, regelmatig een rustpauze krijg, geen schoolbezoeken moet doen en slechts 2 zaterdagen in de maand moet werken ipv 4. In het zomerverlof bekijk ik samen met de sociale dienst hoe ik minder kan werken, met een financiele vergoeding. Want 31u werken verteert mijn lichaam stilletjesaan. vandaag ook een heel mooi boek gekocht. "Life on sneakers". Heel herkenbaar, heel vlot geschreven. Een aanrader voor mede-spoonies. http://rue-no.be/life-on-sneakers/
Weet je wat ik eigenlijk het ergste vind aan een chronische ziekte hebben? Niet de dagelijkse pijn. Niet de constante vermoeidheid. Niet de tien ton medicatie met elke zijn eigen leuke bijwerkingen. Niet het feit dat ik bepaalde dingen niet (meer) kan. Niet eens dat ik nooit het leven zal hebben dat ik als kind verwachtte. Het allerergste is hoe sommige mensen je behandelen. Het feit dat je naast je chronische ziekte je ook nog eens constant moet verantwoorden VOOR je ziekte. Dat je jezelf constant moet verdedigen. Ik vraag mij vaak af, hoe is het in godsnaam mogelijk dat anderen meer problemen lijken te hebben met mijn aandoening dan ikzelf? Ik vraag geen medelijden. Ik vraag geen actieve steun. Ik vraag niet eens om me te begrijpen. Het enige wat ik vraag is respectvol en eerlijk behandeld worden.
Positief denken en regelmatig stilstaan bij de dingen die je blij maken is voor iedereen belangrijk, maar zeker als je chronisch ziek bent. "Een gezonde geest in een gezond lichaam" gaat misschien niet helemaal op voor mij, maar ik ben volledig akkoord dat je ingesteldheid, je coping, de manier waarop je in het leven staat een effect heeft op je lichamelijke toestand. Positief in het leven staan als je gezondheid niet mee wil is natuurlijk niet evident. Het lukt mij zeker ook niet elke dag even goed om positief te blijven. Wees gerust, ik heb heel wat strontdagen waarin ik mezelf even laat gaan. Maar het belangrijkste is dat je die negatieve spiraal op tijd weer doorbreekt. Omdat ik merk dat ik de laatste tijd merk dat ik weer vaker eens doemdenk of dipjes heb, heb ik besloten om elke week minstens twee dingen op te noemen die me de voorbije week blij gemaakt hebben, aan het lachen brachtten, of een goed gevoel gaven.
Dus hier gaan we voor afgelopen week. Ondanks de slechte gezondheid in de afgelopen dagen toch dingen gevonden:
- positief moment 1: zaterdag gezellig kletsen en zeveren en me gewoon op mijn gemak voelen met de Leeloo'ers, en heel veel knuffels van mijn metehond. - positief moment 2: zondag mij eindelijk wat beter voelen en samen met mijn vent langs de kermis slenteren en lekker vettig eten
Misschien hebben jullie er al eens over gehoord, misschien ook niet. The spoon theory is heilig voor zowat iedereen met een chronische ziekte, omdat het op een duidelijke manier uitlegt hoe het is om met een ziekte te leven en constant keuzes te moeten maken. De meeste mensen beginnen de dag met een zo goed als onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze moeten doen en waar ze zin in hebben. Zij hoeven zich over het algemeen geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Een vrouw met een auto-imuunziekte wou op restaurant uitleggen aan een vriendin hoe het is om te leven met een ziekte en niet zoveel mogelijkheden te hebben. Ze gaf de vriendin een pak lepels en vroeg haar deze te tellen. Toen ze vroeg waarom antwoordde de vrouw dat als je gezond bent, je ervan uitgaat dat je een oneindig aantal lepels hebt. Maar als je chronisch ziek bent en ineens je dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten hoeveel lepels je hebt om van uit te gaan. De ene dag zal dat meer of minder zijn dan de ander, en het is geen garantie dat je onderweg nog een paar lepels zomaar verliest. Maar het geeft je een vertrekpunt. Dus telde de vriendin de lepels, twaalf. De vrouw vertelde de vriendin vanaf nu heel zorgzaam met de lepels om te gaan en er geen te late, vallen, want elke lepel is kostbaar. De vrouw vroeg aan de vriendin om een lijst te maken van haar activiteiten voor die dag, van wakker worden tot gaan slapen en alle kleine dingen daar tussen in, en legde haar uit hoe elke activiteit haar vanaf nu een of meerdere lepels zou kosten. Toen ze meteen begon over naar het werk gaan moest de vrouw haar al tegenhouden, je staat niet zomaar op als chronisch zieke. Uit bed komen kost een lepel, als je zoveel pijn hebt overal, en dan moet je nog eten klaarmaken voor jezelf want je moet je medicatie nemen. Want zonder medicatie heb je helemaal geen lepels. Ze pakte dus snel een lepel af van de vriendin. Douchen kostte haar een lepel en ook aankleden. De vrouw bespaarde haar de kleinere details zoals make up, haren doen en andere dingen om er zo presentabel mogelijk uit te zien. Ook dat kost in werkelijkheid zeker een lepel, maar ze wilde de vriendin niet afschrikken. Ze was al behoorlijk van haar melk dat ze al zowat de helft van haar lepels kwijt was nog voor ze effectief naar haar werk was vertrokken. Op dat moment legde de vrouw haar uit dat ze de rest van de dag heel zorgvuldig zou moeten plannen en kiezen, want op is op. Je kan geen lepels bij kopen. Ze namen samen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat veel onverwachte dingen haar een lepel kostten: een staanplaats op de bus, een kwartier overwerken, een onverwachte telefoon, ... Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over alles na te denken. Ze moest zelf de keuze maken om geen boodschappen te doen en de afwas te laten staan. Tegen het einde van de dag had ze nog 1 lepel over en wou ze die gebruiken voor eten. Goed, zij de vrouw, maar ook eten maken kost een lepel, en eten gaan halen ook. En het is nog maar etenstijd, wil je die lepel niet gebruiken voor iets anders te doen, je huis wat op te ruilen of iets leuk te doe ? Maar je zal moeten kiezen want je hebt maar 1 lepel meer...
En zo gaat het elke dag voor mij en vele anderen. De ene dag is natuurlijk de andere niet, maar over elke lepel wordt zorgvuldig nagedacht. Zoveel mensen "verspillen" gewoon lepels, terwijl voor mij elke lepel een weloverwogen keuze is. Niet altijd een leuke keuze, maar een noodzakelijke keuze. En kan je eens extra lepels gebruiken? Ja hoor, maar die gaan helaas af van de lepels van de volgende dag(en), dus eens gek doen maakt dat je de volgende dag gegarandeerd in bed ligt, bijna lepelloos. Soms is dat het waard. Dus ja, ik ben soms genoodzaakt een activiteit af te zeggen, of om te kiezen welke activiteit ik mijn lepels aan besteed. En dat stuit soms op heel wat onbegrip. Maar door de jaren heen heb ik geleerd dat het MIJN lepels zijn, en ik alleen beslis wat ik ermee doe. Mij druk maken om de reacties van anderen kost mij alleen maar nóg meer lepels.
Dus wil je eens weten hoe het voelt? Neem je twaalf lepels en probeer maar 😊
Ps: dit stukje tekst typen, zéker 2 lepels, maar met plezier gegeven 😎
Voor de mensen die zich afvragen wat betekent hypermobiel...even een voorbeeldje gemaakt (beter niet kijken als je er niet tegen kan, en dit zijn alleen nog maar mijn handen hehe)
het zat er al enkele dagen aan te komen, maar ik bleef hopen dat het deze keer voorbij zou waaien en gewoon bij een verkoudheidje zou blijven. Guess again... Serieuze luchtweginfectie met daarbovenop een blaar/infectie op trommelvlies (zó fucking pijnlijk!) en blijkbaar zijn de pijnlijke bultjes die ik in mijn keel zag restjes weefsel van mijn amandelen (die er al van kindsaf uit zijn) die opzetten door de infectie en ervoor zorgen dat mijn klieren supergezwollen. (Nope, eens gewoon ziek zijn zoals andere mensen zit er niet in voor mij, mijn lichaam verzint telkens opnieuw wel iets funky) . Dus weer een rondje antibiotica (en ja hoor je raadt het al, ik verdraag niet goed antibiotica, wat had je nu gedacht) en de rest van de week uitzieken. Officieel is er nog geen aantoonbare link gevonden tussen EDS en verzwakt immuunsysteem, maar ik merk toch dat veel EDS'ers er last van hebben. Misschien een gevolg van de constante pijn/stress/vermoeidheid? Of misschien vinden ze ooit nog wel een link aangezien er nog zoveel is wat we niet weten over bindweefselziekten. In ieder geval, mijn immuunsysteem is redelijk kaduuk. Een voordeelkaart bij de huisarts zou voor mij geen overbodige luxe zijn hehe. Maar ziek zijn sucks, voor iedereen, maar al helemaal als je "normale" toestand al niet te best is. Ik meld mij ook echt niet graag ziek op het werk. Ik wil me dan steeds verontschuldigen en zit altijd met de angst dat ze achter mijn rug bezig zijn over me. Ik kan je garanderen, ik ga 1000x liever werken dan mij telkens weer zo ziek en waardeloos te voelen. Ik ben geen gemakkelijke zieke. Ik word gek als ik meer dan een dag moet rusten en niks doen (lang leve de IPads en het internet wel). Ik ben iemand die elke dag doelen nodig heeft. Werken, buitenkomen. Niet evident als je chronisch ziek bent. Ik ben nog steeds volop bezig met het leren van grenzen stellen, aanvoelen wanneer mijn lichaam rust nodig heeft. Klinkt allemaal gemakkelijk maar dat is het verdorie niet. Want je kan niet alles uitstellen of afzeggen. Sommige dingen wil of moet je gewoon doen. But there's always a price to pay. En dat is en blijft klote.
zoals ik al eerder zei, probeer ik ondanks alles zoveel mogelijk te genieten. De twee dingen die me altijd kunnen oppeppen zijn: shoppen en beestjes!
Mijn eerste passie, shoppen. Het is niet omdat ik me vaak mottig voel, ik er ook zo wil uit zien. No way. Toffe kleding is voor mij super belangrijk. Ik vind mode iets heel interessant, en kan me stiekem mateloos ergeren aan foute outfits. Ik las ooit ergens een quote "shopping is cheaper than therapy." De nagel op de kop! Bijna nergens word ik blijer van dan een nieuwe leuke shirt of schoenen vinden. Bijna heel de inhoud van mijn kleerkast komt uit een super tof winkeltje in Brugge, de Leeloo. Daar hebben ze echt mijn smaak en ik vind er altijd wel iets. Hun motto is "if it makes you happy, buy it!". And I sure do 😎. Een dagje shoppen is echter niet altijd gemakkelijk voor mij. Een paar uur langs winkels flaneren kost mij heel veel energie en erna lig ik steevast een paar uur in bed. Maar dat is geen reden voor mij om het niet te doen 😉 En als ik echt een slechte dag heb, zijn er nog altijd webshops! --> www.leeloo.be
Mijn tweede feelgood thingie zijn dieren. Ik ben een enorme dierenliefhebber en reeds 17jaar bewust vegetariër. Ik heb zelf twee schatten van katten, maar lag het aan mij (en aan mijn bankrekening) dan had ik een hele boerderij. Rond dieren voel ik mij altijd supergoed en kom ik altijd tot rust. Als ik ooit mijn huidig werk niet meer aankan, dan wil ik zeker iets met dieren gaan doen, al dan niet op vrijwillige basis. Hondentherapeut, doggywalker, koeienknuffelaar, noem maar op 😎
even de technische kant, een beetje meer uitleg over het syndroom van Ehlers-Danlos. Gemakkelijkheidshalve zal ik vanaf nu de afkorting EDS gebruiken (kwestie van mijn vingers niet uit de kom te typen 😁 - inside joke) . De uitleg is afkomstig van de site www.bindweefsel.be, de Vlaamse vereniging voor bindweefselaandoeningen (jaja, wij hebben een eigen clubje 😎). Ikzelf heb hoofdzakelijk last van constant spier-en gewrichtspijnen (rug, knieën, heupen, bekken, enkels en polsen), extreme vermoeidheid, slaapproblemen, brainfogs, wondjes, blauwe plekken/bloeduitstortingen, spierzwakte/krachtsverlies, dysautonomie/POTS en verzwakte immuniteit. Maar er kunnen altijd symptomen bijkomen of de bestaande kunnen erger worden. Mijn zicht is de laatste tijd ook aan het achteruitgaan, dus dat moet ook dringend es gecheckt worden. Maar goed, hier volgt de uitleg:
Wat?
EDS is een groep van zeldzame erfelijke bindweefselziekten genoemd naar de Deen Ehlers en de Fransman Danlos die onafhankelijk van elkaar dit ziektebeeld beschreven in het begin van de 20e eeuw. EDS komt voor bij zowel mannen als vrouwen, ongeacht ras of etnische groep. De juiste mate waarin EDS voorkomt is onbekend. De cijfers variëren van 1 op 150.000 personen tot zelfs 1 op 20.000 personen.
Oorzaak en kenmerken
De oorzaak van het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) is gelegen in een stoornis van het bindweefsel. Bindweefsel is het steunweefsel in alle delen van het lichaam zoals de huid, ogen, gewrichtsbanden, beenderen en bloedvaten.De voornaamste kenmerken van EDS, die in mindere of meerdere mate voorkomen bij alle subtypes, omvatten hyperelasticiteit van de huid, een trage wondheling met vorming van brede, atrofische littekens, veralgemeende hypermobiliteit van grote en/of kleine gewrichten, die aanleiding kan geven tot ontwrichtingen (luxaties), een toegenomen neiging tot vorming van blauwe plekken en fragiliteit of broosheid van de weke weefsels.
Mogelijke problemen bij EDS
Doordat de huid hyperelastisch en broos is gaat ze gemakkelijker scheuren en genezen de wonden en littekens moeilijker dan gewoonlijk het geval is. Er moet daardoor regelmatiger gehecht worden.
Het gewrichtkan te soepel zijn en geeft dan aanleiding tot gemakkelijk ontwrichten (subluxaties en luxaties) en chronische pijn. Soms verschijnt vroegtijdige degeneratieve artrose.
Hernias kunnen ontstaan en komen regelmatig terug.
Scoliose, vervorming van het borstbeen, klomp- en platvoet(en) zijn enkele mogelijke afwijkingen van het skelet.
Vroegtijdig scheuren van het foetale membraan kan tot vroeggeboorte en miskramen leiden
Doorbuigen van de hartklep komt voor maar heeft doorgaans geen ernstige gevolgen.
Voornamelijk bij het vaattype van EDS (vasculaire EDS) kunnen levensbedreigende complicaties optreden, zoals spontane breuken van slagaders en aders en perforaties of scheuren van de ingewanden, zoals de darmen of de baarmoeder. Vooral bij dit subtype is het daarom belangrijk om, indien mogelijk, invasieve vasculaire onderzoeken (bv catheterizatie, arteriografie) en chirurgische ingrepen te vermijden, en dienen conservatieve technieken de voorkeur te krijgen. Wanneer chirurgie toch noodzakelijk is, dienen de vasculaire en andere weefsels met zeer grote voorzichtigheid gemanipuleerd te worden. Daarom is het belangrijk dat bij elke operatie de chirurg op voorhand op de hoogte wordt gebracht van de aandoening. Dan kan de chirurg extra toezien op de bloedvaten en de stolling. Ook bij het hechten kan de chirurg dan een andere, meer aangepaste methode gebruiken.
Het oogwit kan een blauwige kleur hebben omdat in het algemeen de harde oogrok (sclera) en het hoornvlies (cornea) dunner zijn dan normaal.
Bij sterke bijziendheid bestaat een verhoogde kans op loslating van het netvlies met als gevolg een sterke afname van het gezichtsvermogen. Regelmatige oogcontrole is dan aan te bevelen omdat in sommige gevallen de vroegtijdige behandeling van het netvlies een loslating kan voorkomen.
ik heb lang getwijfeld om een blog aan te maken. Enerzijds is het idee om persoonlijke dingen op het internet te gooien een beetje creepy, anderzijds, als je een zeldzame chronische ziekte hebt is het wel leuk om eens te luchten en kan het misschien andere mensen verder helpen. Want horen dat je een vrij zeldzame ziekte hebt is niet niets. Je krijgt een labeltje en hup, daar sta je dan. Chronisch ziek zijn is één iets, uitgelegd krijgen aan anderen wat voor impact dit op je leven heeft, da's iets anders! Dus leek het me wel zinvol om mijn ervaringen te delen. Maar goed, eerst even wat meer uitleg over wie ik ben.
ik ben 30jaar, woon samen met mijn vriend en twee katten en werk als psychologisch assistent bij kinderen met gedrags-en ontwikkelingsstoornissen. Al van jongs af is mijn gezondheid een spelbreker. Heel vaak ziek zijn, infecties, hoofdpijn, spier-en gewrichtspijnen. Maar desondanks was ik een bezig bijtje. Ik heb jarenlang intensief aan toestelturnen gedaan, en ernaast nog ballet, tapdans, jazzballet etc etc. Hoe ouder ik werd, hoe vaker ik wel es blessures opliep tijdens deze sporten. Verzwikte enkels, gekneusde ribben, gescheurde meniscussen. Maar ik dacht, dat hoort erbij als je veel sport. Dat sommige blessures slecht genazen, dat lag aan mezelf volgens mij, omdat ik te snel weer actief ging bezig zijn. Tegen het hoger middelbaar begon naast spier-en gewrichtspijnen mijn imuunsysteem ook nog verder achteruit te gaan. Ik zat maandelijks minstens 1x bij de dokter met allerlei infecties die altijd bleven sluimeren. Ook mijn conditie en algemeen activiteitsniveau ging sterk achteruit. Ik was altijd moe. Niet een beetje moe, maar zo moe dat het mijn dagelijks functioneren echt belemmerde. Toen bleek ik de ziekte van Pfeifer te hebben. Ok, sucks, maar verklaarde wel al mijn klachten van de laatste maanden. Paar weekjes platte rust, en ik ben weer de oude, dacht ik. Niet dus. Ook tijdens mijn hogere studies bleef ik steeds meer last hebben van extreme vermoeidheid, onverklaarbare spier-en gewrichtspijn en een zwakke gezondheid. Mijn sociaal leven was zo goed als een wit blad. In de fleur van mijn leven maar altijd te moe en teveel pijn om nog maar aan feesten ofzo te denken. Anyway, eventjes fast forwarden..... Rond mijn 25ste kreeg ik na een eerste ronde onderzoeken bij specialisten de diagnoses CVS en fibromyalgie. Want iets anders vonden ze niet. Ok. Even slikken. Maar het leven gaat door. Een stemmetje in mijn achterhoofd zei: dit is het niet. Er waren nog een resem andere symptomen die niet klopten met de vorige diagnoses. Zo had ik heel vaak wondjes, die heel erg slecht en traag genazen, blauwe plekken die vanuit het niets verschenen, en constante gewrichtsontstekingen. Na een dozijn reumatologen en fysisch geneeskundigen ben ik vorig jaar uiteindelijk in UZ Gent beland bij de dienst medische genetica. Een opmerkzame reumatologe vond dat ik toch wel heel erg hypermobiel was, en de combinatie met een zachte elastische huid deed bij haar een alarmbelletje rinkelen. En terecht. Reeds bij de eeste consultatie bij de klinisch geneticus bleek dat ik waarschijnlijk het syndroom van Ehlers-Danlos had, een erfelijke bindweefselziekte. Er werd DNA-onderzoek gedaan een nog een reeds aanvullende onderzoeken bij cardiologie en hematologie. Enkele maanden later werd mijn diagnose officieel bevestigd: Ehlers-Danlossyndroom type 3. Er bleken ook milde afwijkingen te zijn aan mijn hartkleppen, en mijn bloedstolling is verstoord. De eerste weken na de diagnose waren erg dubbel. Blij dat er een antwoord is, dat het niet tussen mijn oren zit, dat ik geen aansteller ben (oh je wil niet weten hoe vaak ik dat heb moeten horen, zowel van de omgeving als van artsen). Maar ook verdrietig, teneergeslagen omdat ik hier de rest van mijn leven mee moet omgaan. Daarom heet mijn blog ook "my dark passenger". Mijn ziekte is zo goed als onzichtbaar, maar is altijd bij mij. Dwaalt rond in mijn lichaam en reist mee mijn hele leven door als een niet zo fijne passagier (beetje zoals een lifter waarvan je op een bepaald moment denkt "crap die had ik niet moeten meenemen lol ). De dark passenger laat zich niet altijd zien, maar hij is er wel. Soms sluimerend, soms heel erg actief. En hij gaat nooit.meer.weg.
Ok, genoeg tekst voor vandaag. Dit is zowat de korte versie van mijn laaaaaaange weg tot een diagnose.
Ik wil er ook nog even bijzeggen, dat ondanks mijn ziekte, ik mezelf als een levensgenieter zie. Ik probeer het meeste uit elke dag en elk moment te halen, en probeer de dingen positief te bekijken (wat absoluut niet altijd lukt hoor).
Again, veel te lang geleden. En nochthans heel veel gebeurd. Druk druk druk de laatste maanden.
zoals ik al eerder zei, probeer ik ondanks alles zoveel mogelijk te genieten. De twee dingen die me altijd kunnen oppeppen zijn: shoppen en beestjes!
). De dark passenger laat zich niet altijd zien, maar hij is er wel. Soms sluimerend, soms heel erg actief. En hij gaat nooit.meer.weg.
