Deze blog is bedoeld voor mensen die willen weten hoe het met ons gaat, die graag op de hoogte blijven van het verloop van mijn ziekte melanoom, die ons een hart onder de riem willen steken op moeilijke momenten of die gewoon willen laten weten dat je aan ons denkt.
Zet zeker iets in het gastenboek zodat ik weet wie er mee volgt... Twijfel niet om te reageren op de verhalen op de blog.
Als je even op deze site komt piepen om de laatste roddel te weten of als je gewoon iets wil hebben om over te praten met anderen zit je dus fout. :-)
Vrijdag is het interview doorgegaan voor de Sjiek, de weekendbijlage van Het Belang van Limburg. Ik had dit geregeld voor mijn zus en mama om eens samen een soort make-over te krijgen. Het was zeer leuk maar ook heel vermoeiend voor mij.
Het is een fotoshoot geworden met styling, haren en make-up en een interview. Het weekend van 23 februari zit het bij het belang!
12-02-2013 om 12:11
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
Operatie hoofd
De operatie van het hoofd staat nu echt vast.
Woensdag 20 feb nog een scan en donderdag is het zo ver.... Hopelijk ga ik me erna eindelijk beter voelen want ik heb momenteel geen enkele dag dat ik me echt goed voel. Het gaat met een paar uurtjes ok en dan weer rusten en liggen. Zeer frustrerend!Bang benik niet echt, eens in narcose weet ik toch niets meer en de pijn zou mee vallen na de operatie. Ik heb al mutsjes besteld want er gaat toch wel een heel stukje haren af? Maar dat is het minste...
Donderdag moet ik op intensieve blijven liggen en dan vrijdag hopelijk naar een gewone kamer op neurochirurgie...
We zullen wel weer zien zeker?
12-02-2013 om 12:09
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
02-02-2013
Update
Ik heb vrijdag 02 februari een epileptische aanval gehad. Heel eng om mee te maken! Ik zag in de spiegel mijn lip en mijn oog trekken en toen kreeg ik krampen in mijn armen en handen. Ik kon niet meer praten en heb met een kam in de gang gegooid zodat Erwin me kon horen. Hij heeft me op de grond neergelegd en van toen weet ik niets meer. De huisdokter is me een spuit Valium komen geven en de MUG en de ambulance hebben me veilig naar het ziekenhuis in Hasselt gebracht.
CT van het hoofd gehad en daar was alles stabiel. Ben heel het weekend suf geweest en na een weekje mocht ik naar huis. Nu neem ik 20 pillen per dag in, met veel pijnstilling, dus hoofdpijn en misselijkheid is minder. Ik krijg wel heel fel warmte-aanvallen.
Deze week nog op consultatie in Hasselt en Jette want de studie medicatie is eventjes op hold gezet.
02-02-2013 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
25-01-2013
maagonderzoek
vandaag gastroscopie gehad. Ongelooflijk veel zenuwen maar het viel goed mee. Ik heb verdoving gekregen en eigenlijk herinner ik me er heel weinig van dus dat is weer achter de rug. Er was ook niets te zien in d emaag, aan de ene kant goed nieuws want met al die pillen die ik neem... Maar de misselijkheid is er wel dus wsl komt het van mijn hoofd uit. Vandaag ook weer nmr van het hoofd gehad maar nog geen uitslag hiervan.....
Mijn smaak is ook heel veranderd. Snoep en ongezonde dingen gaan er nog goed in...
25-01-2013 om 18:34
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
17-01-2013
uitslag 1500
Vandaag in Hasselt geweest.
Geen operatie van de borst is het advies. De tumor is wel fel gekrompen dus dat is goed nieuws!
Ik ben nog steeds misselijk, heb hoofdpijn en een druk in mijn hoofd en op mijn oog. We gaan nu proberen met een soort morfine om dit in toom te houden... Indien dit niet lukt wil hij in mijn maag kijken en als daar alles in orde word het een hersenoperatie... Ze nemen in elk geval pas een besluit als ze zeker zijn dat ze het met een operatie laten beteren...
Ik weet in elk geval dat ik dit beu ben!
Morgen nog naar Jette voor een Pet en ik denk dat dit wel goed gaat zijn aangezien de tumor in mijn borst is gekrompen...
17-01-2013 om 20:02
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
09-01-2013
Schrik
Ik merk dat veel mensen bang zijn om iets te vragen... Bij deze wil ik jullie laten weten dat dat niet hoeft. Ik ben heel open over alles. Soms voelen Erwin en ik ons een beetje uitgesloten want veel mensen komen er hier niet meer over de vloer... Klinkt misschien zielig maar is zeker niet zo bedoeld.... Ik wil gewoon maar duidelijk maken dat we nog altijd Erwin & Jessica zijn...
Omdat ik mijn verhaal graag wil delen en zo misschien een aantal mensen anders kan laten denken over het leven komt er morgen een reporter van de Libelle voor de column mijn verhaal...
Ik kan me grotendeels vinden in het artikel. Ik vind ook dat kanker een ziekte van deze tijd is maar jammer genoeg sterven er nog altijd mensen aan... Het onderwerp moet meer bespreekbaar zijn en ook de gevolgen ervan... Als je weet dat iemand ongeneesbaar ziek is kan je toch best nu zeggen wat je wil zeggen tegen na zijn/haar dood erachter te moeten komen dat je nog vanalles wou zeggen of doen... En ook al doet het pijn het onderwerp sterven mag ook tersprake komen...
Door altijd tegen kanker te zijn en er tegen te vechten word je moe en kan je het leven wel eens uit het oog verliezen... Aanvaarden dat je kanker hebt wil niet zeggen dat je je neerlegt bij ziek te zijn...
06-01-2013 om 20:34
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
04-01-2013
Een nieuw jaar...
We hebben oudejaarsavond weer gevierd in Centerparcs. Gewoon met zus, mama, papa, Erwin en Fenne gezellig wat eten en gezelschapsspelletjes spelen. En op oudejaarsavond elkaar een dikke knuffel geven en een traantje wegpinken...En heel hard hopen dat we volgend jaar dit weer kunnen doen...
Erwin kan ondertussen goed spuitjes zetten want ik heb toch bijna elke dag een spuitje pijnstilling nodig tegen de ongemakken. Juist voor we vertrokken zijn we nog even een bezoekje gaan brengen aan de Spoed in Hasselt. Mijn beide ogen waren heel rood en deden pijn. Daar hebben ze ons doorgestuurd naar de oogarts van wacht en het was niets ernstig. Het stond wel bij de bijwerkingen van de pillen, maar weer als zeldzaam. Ik krijg precies alle zeldzame dingen... Je mag mijn prikjes geven, niet erg, maar kom aub niet aan mijn ogen! Na een paar dagen ging het wel om druppeltjes in te doen maar de eerste keer ben ik een klein kind.
Deze maand mag ik weer een stuk of vier keer naar de ziekenhuizen gaan. De eerste keer staat donderdag 10 jan gepland, naar de gyneacoloog voor de tumor in mijn borst. Deze is fel gekrompen en we gaan zien wat zij vind van het idee om deze nu te laten verwijderen... Niet mijn idee! Wel dat van de prof in Jette...
Ahja, voor iedereen een gelukkig nieuwjaar en vooral een gezond jaar...
xxx
04-01-2013 om 14:19
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
21-12-2012
Up-date
Waar zal ik beginnen?
Deze week NMR van het hoofd gehad onder een spiksplinternieuwe scan in Hasselt. Deze keer met muziek Dinsdag ben ik bij de neurochirurg geweest en de vijf puntjes lijken toch metastasen te zijn. 100 % zeker zijn ze pas als ze groeien maar gelukkig zijn ze hetzelfde gebleven en zijn er geen puntjes bijgekomen sinds de bestraling. De uitzaaiing die al eens heeft gebloed heeft opnieuw een bloeding gedaan, daarmee mijn fellere hoofdpijn en misselijkheid. Want het letsel is nu ongeveer een dikke vier cm groot en dit drukt uiteraard op de rest van mijn hersenen... Omdat de cortisone niet echt helpt en het veel bijwerkingen geeft zoals een opgezwollen gezicht, gejaagdheid enzo mag ik deze afbouwen. Ik krijg wel bijna dagelijks een spuit Contramal tegen de pijn en deze helpt goed.
De prof in Jette zegt enkel de dingen waarvan hij heel zeker is. Zo stond er in mijn PETverslag dat er nog een aantal verdachte letsels zijn maar hij had deze niet vermeld. Zo kan ik een uitzaaiing hebben op mijn rib en meerdere puntjes in mijn lever. In Hasselt zeggen ze de verdachte dingen wel... Ieder zijn mening en ik leg het een beetje langs me neer. Het is wat het is.
Vandaag, vrijdag doemdag , weer naar Jette. De pillen werken! Het letsel in mijn borst is sterk verkleind. In januari weer onder de PEt om te zien of de rest ook reageert. En nu het letsel kleiner is denkt de prof er toch sterk aan om het te laten verwijderen. 10 jan moet ik weer naar de gyneacoloog in Hasselt en zij gaat dan overleggen met Brussel.
Indien ik uitval krijg aan de linkerzijde van mijn lichaam gaan we er toch over nadenken om het letsel dat gebloed heeft ook te verwijderen. In Hasselt zeiden ze dat er een aantal serieuse nevenwerkingen kunnen zijn en in Jette zeggen ze dat het nogal zou meevallen... Dus weer: we zullen zien!
Nu ben ik ziekenhuisvrij tot 10 januari!
We gaan oudejaar weer vieren in Centerparcs! Deze keer in Kempervennen bij Eindhoven. Gewoon lekker eten met mijn ouders, zus, man en zoontje!
Fijne feestdagen iedereen! En vooral: als je de kadootjes open doet, denk er dan eens aan om heel dankbaar te zijn voor een goede gezondheid....xxxx
21-12-2012 om 19:50
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
04-12-2012
Pet-scan nummertje ik weet niet meer hoeveel
3 december weer PET scan gehad in Jette. De scan zelf ging redelijk vlot maar het wachten op de beelden duurde toch oh zo lang....
De tumor in mijn borst is gegroeid, dat voelde ik zelf heel duidelijk. Je kan de tumor vergelijken met bijna een appelsien. En hij is heel actief en agressief. Ik heb nog een uitzaaiing bij op mijn longvlies. Een letsel in mijn lever is verkleind en een andere vergroot.... Dus bye bye Ipi. Ik krijg nu andere pillen en over twee weken weet ik of deze werken maar de kans is klein....
17 dec onder de NMR om te checken of de kleine puntjes bloedvaatjes zijn of toch metastasen... Dan de beslissing wat we hieraan gaan doen, bestraling wsl. En we gaan bekijken of we de tumor uit de borst gaan halen want deze stoort toch wel heel fel en is met momenten pijnlijk....
Morgen naar de oncoloog in Hasselt en dan heb ik hopelijk wat meer antwoorden....
Ohja, als je eraan denkt voor een kerstcadeautje, een doosje gezondheid is welgekomen!
04-12-2012 om 14:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
19-11-2012
gek gevoel
Ik heb sinds zaterdag een dof gevoel in mijn hoofd en terug hoofdpijn en misselijk.
De oncoloog in Hasselt zei dat dit vocht is en ik moet meer cortisonen nemen.... Morgen mailen naar Jette en hopelijk krijg ik de PET vroeger....
19-11-2012 om 12:15
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
16-11-2012
Stereotactische bestraling II
Gisteren, 15 nov, ben ik voor de tweede keer stereotactisch bestraald in Hasselt. De vier verdovingsspuiten in mijn hoofd vielen nog wel, al heb ik best hard in Erwin zijn hand geknepen. Het inschroeven was minder prettig! Deed echt wel pijn en is gewoon een heel eng gevoel. Rond half twaalf was ik officieel gekroond. En om iets na zeven 's avonds zijn ze me komen halen om aan de bestraling te beginnen. Op voorhand had ik al een Dafalgan en een ontspannertje ingenomen want de eerste keer deed het wel pijn om die kroon af te halen. Nu viel het mee. De wondjes waar de schroefjes zaten deden pijn...
Dat was het "goede" nieuws... De neurochirurg kwam een tweede keer de kamer binnen met een niet zo prettige mededeling... Op de gedetaillerde MRI-scan zijn nog vijf kleine puntjes te zien. Het kunnen bloedvaatjes zijn maar wsl niet allemaal. Midden december moet ik terug onder die scan en dan gaan we normaal weten hoeveel letsels er nog zitten. Dus misschien weer die kroon op ofwel een gehele schedelbestraling maar dat laatste wil zeggen bijwerkingen zoals vermoeidheid, apathisch worden en geheel haarverlies... Maar daar zullen we nu nog niet maar niet aan denken, nog een goede twee weken en dan eerst weer naar Jette...
In elk geval zal het geen rustige decembermaand worden...
16-11-2012 om 10:12
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
09-11-2012
Bestraling
Dinsdag 13 november moet ik weer onder de MRI voor een gedetailleerde scan van het hoofd. Deze hebben ze nodig om de juiste positie van de stralenbundels te berekenen.
Donderdag 15 november verwachten ze mij rond 11 uur in het ziekenhuis. Tegen de middag gaan ze de kroon plaatsen. Ik krijg dan weer vier spuiten in mijn hoofd, twee van voor en twee aan de achterzijde. Op voorhand krijg ik wel een kalmeringspilletje. Ze schroeven het frame vast terwijl ik gewoon op een stoel zit in de kamer. Het schroeven zelf viel vorige keer mee, het is gewoon ontzettend eng en een vreemd gevoel. Je kan het gevoel van het frame op je hoofd een beetje vergelijken met een diadeem die te strak zit. Jammer genoeg moet dit ding tot 18u 's avonds blijven zitten want dan word ik bestraald. De bestraling zelf duurt ongeveer een dik half uur. Ze maken het frame vast aan de bestralingstafel en ook dit is weer een onprettig gevoel want je hangt echt vast...
Omdat het in mei pijn deed toen ze dat ding afhaalden heeft de oncoloog in Hasselt al gezegd dat ik een infuus pijnstilling krijg op voorhand. Het was toen precies alsof mijn hoofd ging ontploffen, zo een druk!
Ik hoop uiteraard dat het hetzelfde gaat zijn want sommige mensen hebben er meer last van...
Vorige keer heb ik boekjes gelezen, gesnoept en erna zijn we zelfs naar de Mc Donalds geweest... Ik herinner me er niet meer veel van, alleen dat ik zei: dit nooit meer. Maar die keuze is niet aan mij...
Dus volgende keer een verslag na de bestraling! Duimen!
09-11-2012 om 22:18
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
05-11-2012
MRI Jette
Vandaag weer naar Jette geweest voor bloedonderzoek en een MRI van de hersenen.
Bloedwaarde waren in orde, ontsteking is totaal weg. De afgelopen vijf weken waren echt een reactie op de Ipi.
Er was ook veel minder goed nieuws... De scan van mijn hoofd toont twee nieuwe uitzaaiingen. Eentje is nog heel klein, de andere is 2 cm en heeft al gebloed. Omdat het in een regio is waar niet direct iets cruciaal ligt heb ik hier niets van gemerkt...
Dankzij mijn inside-persoon in Jessa ben ik dezelfde avond nog naar Dokter Mebis mogen gaan. Hij gaat alles opstarten voor de bestraling. Ja inderdaad, ik krijg weer dat enge kader in mijn hoofd geschroefd... Nu weet ik wel wat me te wachten staat en krijg ik extra pijnstilling op voorhand...
De ct van de buik was wel in orde. Het letsel in mijn borst leek wel ietsjes vergroot...
Tja maar blijven gaan zeker?
05-11-2012 om 20:13
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
25-10-2012
Weekje Oostende met de VLK
Jammer genoeg ben ik vroeger moeten thuiskomen van het midweekje Oostende.
Ik voelde me in het weekend al niet echt goed... En dan kwam er de emotionele klap nog eens bij aan zee. Ik vond het heel confronterend om ineens te zien dat ik echt wel ziek ben.
Ik heb de prof een mailtje gestuurd en we zullen zien wat hij zegt...
25-10-2012 om 13:19
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
19-10-2012
Nevenwerkingen studie
Sinds mijn ziekenhuisopnames was mijn ontstekingswaarde nog niet gedaald. Vorige week vrijdag naar Jette geweest en de prof dacht aan een darmontsteking door de studie...Ik moest vandaag terug gaan en de ontstekingswaarde in mijn bloed is toch gedaald. Ik heb nog steeds een onaangenaam gevoel in mijn buik en ik moet de cortisonen blijven doornemen. Normaal moet het na een tijdje beter gaan...
De prof zei ook dat we de volgende behandeling een tweetal weken kunnen uitstellen zodat ik tijdens de feestdagen niet ziek ga zijn. Hij twijfelt ook een beetje om de Ipi te blijven geven, misschien dat ik het volgende keer in een mindere dosis ga krijgen aangezien ik zo fel reageer op dit spul.
Mijn hoofdpijn en tintelingen zijn ook terug na een week gestopt te zijn met de spierverslapper. Ben deze op eigen intitiatief terug beginnen nemen...
Ik slaap heel slecht, zelfs met een slaappil. Van de ene slaappil slaap ik snel in maar word ik wakker en van de andere krijg ik serieuze nachtmerries... Dus nu weer iets anders proberen... Hopelijk werkt het want ne hele nacht wakker liggen terwijl je heel moe bent is allesbehalve leuk!
Nu hopen dat ik niet meer terug naar Jette moet tot de MRI van mijn hoofd 5 november...
Maandag ga ik normaal gezien een weekje mee naar Oostende met de VLK. Dit is een hele week verwend worden samen met andere jonge lotgenoten. Ik kijk er wel naar uit! Hopelijk laat mijn buik me een beetje met rust...
19-10-2012 om 20:34
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
15-10-2012
Mijn kleine man is 1 jaar!!
Mijn lieve kleine man is op 14 oktober één jaar geworden!
15-10-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Fenne
04-10-2012
Weer een paar daagjes ziekenhuis gehad...
De nacht na de Ipi kreeg ik al rillingen. Normaal krijg ik de neveneffecten niet zo snel na de behandeling. Woensdag zijn we dan toch maar naar het ziekenhuis gereden aangezien ik koorts had, 39.9 was toch al de moeite.
Vrijdag voelde ik me ietsjes beter en de oncoloog zei dat ik mocht kiezen of ik naar huis mocht. Ja, wat zou je zelf kiezen? Weekendje ziekenhuis of naar huis?
Resultaat: zondag weer terug want terug 39 graden koorts... Zelfs met de antibiotica die ik moest doornemen...
Mijn ervaringen met de spoeddienst in Hasselt zijn niet zo geweldig goed... De verpleger die eerst alles even checkt zei doodleuk: melanoom is een hele lijdensweg. Het zou leuk zijn mocht je naar geriatrie kunnen gaan en de ziekte kon doorgeven aan een oud mensje dat toch niet meer kan. Ik geloofde mijn oren niet en heb dan eigenlijk ook niet echt gereageerd omdat ik gewoon zo gechoqueerd was door deze opmerking! De spoedarts weigerde contact op te nemen met de prof in Jette. Ze zei dat Erwin hem maar moest bellen en als de prof iets moest weten we haar mochten doorgeven. Dit was buiten Erwin gerekend! De spoedarts kreeg dadelijk zijn gsm aan haar oor geduwd.
Gisteren dan toch naar huis. Andere antibiotica die de Hasseltse oncoloog wou en een dosis cortisone die de prof in Jette wou. Iets heeft in elk geval geholpen.
Ik voel me nog geen 100 procent maar het is toch beter. Een beetje hoofdpijn en buikpijn kan er nog wel bij...
04-10-2012 om 20:49
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek of om de andere berichten te lezen
Interview in de Sjiek
, weer naar Jette. De pillen werken! Het letsel in mijn borst is sterk verkleind. In januari weer onder de PEt om te zien of de rest ook reageert. En nu het letsel kleiner is denkt de prof er toch sterk aan om het te laten verwijderen. 10 jan moet ik weer naar de gyneacoloog in Hasselt en zij gaat dan overleggen met Brussel.
Het inschroeven was minder prettig! Deed echt wel pijn en is gewoon een heel eng gevoel. Rond half twaalf was ik officieel gekroond. 
En om iets na zeven 's avonds zijn ze me komen halen om aan de bestraling te beginnen. Op voorhand had ik al een Dafalgan en een ontspannertje ingenomen want de eerste keer deed het wel pijn om die kroon af te halen. Nu viel het mee. De wondjes waar de schroefjes zaten deden pijn...
