Mijn FAP dagboek.

Om te beginnen, stel ik me voor.
Ik heet Lisa Tibéri, ik ben 12 jaar.
En dit jaar word ik geopereerd, mijn dikke darm wordt eruit gehaald, omdat ik FAP heb Familiale Adénomateuze Polypose.Een Polypose is een ziekte waarbij je polypen hebt, een soort pukkels en bij mij zitten die in de darmen. Ik heb er ook in mijn maag en mijn twaalfvingerige darm, maar die zijn niet gevaarlijk.

 4 jaar geleden, toen ik 8 was, is het per toeval bij mij ondekt, ik had de hele tijd buikpijn, en de dokter dacht dat ik mischien een maagzweer had en stuurde me naar het ziekenhuis voor een onderzoek. De dokter zei dat ze meer onderzoek wou doen want de uitslag was niet goed. Daarom zijn er in maart 2010 nog 2 onderzoeken gedaan, die heten een gastroscopie (voor de maag) en een colonoscopie (voor de darmen) en ze halen stukjes van de polypen af om te controleren (biopsieën heet dat). Later vertelde de dokter aan papa en mama dat ik Fap had. Ik heb geluk gehad, als we het niet hadden gezien zouden de polypen groter zijn geworden, en groter, en meer en waren ze verandert....en dan was het zeker darmkanker geworden!

We zijn toen naar een ander ziekenhuis gegaan waar ze meer wisten over mijn ziekte, dat is in Brussel St Luc bij Professor Sokal. Hij heeft me sinds 2012 pilletjes gegeven waarvan ik 2x per dag 1 moest innemen die heet Celebrex, en.....elk jaar moet ik een onderzoek doen.

Ik ga een dag ervoor naar het ziekenhuis en dan moet ik 3 liter medicijn drinken (het is zeepsop met zout toegevoegd), dat medicijn is zoooooo vies en ondrinkbaar daarom deden we de laatste jaren via een sonde in mijn neus, dan hoef ik het niet op te drinken, maar de laatste keer lukte dat niet en heb ik met hulp van mijn vriendin dat vreselijke vieze goedje toch kunnen opdrinken, we hadden contact via skype en
iedere keer dat ik weer een glaasje van dat spul moest zat zij me aan
te moedigen ..... en tis me gelukt 3 liter !!

Ik slaap een nachtje in het ziekenhuis, de volgende ochtend komen ze me halen om naar de onderzoekskamer te gaan, papa of mama gaat mee tot ik slaap en dan gaan de dokters het onderzoek doen en als ik wakker word is het klaar. Dan wachten we tot de dokter is geweest om te vertellen wat ze hebben gezien, en daarna mag ik naar huis.

Ik heb dit dus vanaf 2010, en heb sinds 2012 pilletjes gebruikt, we hoopten dat die pilletjes de polypen kleiner zouden maken en dat ik dan uiteindelijk niet geoppereerd zou hoeven worden. In 2013 hoorden we dat alles goed was dat er heel veel polypen weg waren en dat de anderen kleiner waren geworden. Joeppieie dat was goed nieuws!!  Maar in maart 2014 nadat ik weer voor onderzoek was geweest hoorden we dat er veel polypen terug waren. Op 24 maart vertelde dokter Sokal dat hij geen risico wou nemen en dat het tijd was om me te opereren.......WAT?! Nee ! Kom op ! Ik dacht SHIT! Nee he , waarom ik ? Maar ja , het leven is zo.... Geen keus, ik baalde verschrikkelijk ! Wat vet stom zeg ! Maar ja, nu ben ik aan het idee gewend geraakt , en nu kijk ik er naar uit, niet omdat ik het leuk vind, maar ik kijk er naar uit omdat het daarna gedaan is, over. Dan geen gezijk meer over operaties of zo, dan is het afgelopen... voor goed.
Dan hoef ik ook NOOIT MEER dat vieze drankje op te drinken (is het een drankje? T'is zo vies dat we het niet eens een drankje kunnen noemen)!!

14-06-2014 om 23:32 geschreven door Lisa  

Le Journal De Lisa Tibéri.

Bonjour, je m’appelle Lisa Tibéri, j'ai 12 ans et j'ai une Polypose Adénomateuse Familiale. Ceci est une maladie. J'ai donc des polypes ( boutons) dans le gros intestin (colon), ceux-ci ne sont pas dangereux mais peuvent le devenir. Et les conséquences sont TRES dangereuses. Les polypes peuvent se transformer en cancer du colon.
Nous avons découvert ceci en 2010, j'avais donc 8 ans , la maladie à été trouvée par pur coïncidence. Pendant 2 ans j'ai pris un cachet qui devait me guérir (aider), en diminuant mes polypes, on espérait ainsi pouvoir éviter l'opération.J'ai commencé en mars 2012 avec ce cachet et en 2013 sa a bien évolué. La première année je suis passée de + de 200 à 20 (polypes)  mais l'année suivante ( 3-4 mars 2014, donc cette année) les polypes sont re-remonté à + de 200 .
Quand le professeur Sokal nous a dit que beaucoup de polypes étaient revenus il a dit que nous ne devions pas prendre le risque d'un cancer, et qu'il fallait opérer , j'étais surprise, je ne m'y attendais PAS DU  TOUT! Merde alors ! Pourquoi?! Cela m'a beaucoup perturbé, et je trouvais sa très injuste, mais bon, j'ai fini par me résigner à mon sort ( je sais, cette phrase est très dramatique , mais c'est comme ça que je le vis).
Cela signifie que je vais devoir me faire opérer, pour enlever le gros intestin et le rectum.
 
Le chirurgien qui m'opère (Professeur Kartheseur), m'a expliqué ce qu'il va se passer, donc grâce à lui, je suis rassurée... Mais c'est aussi grâce à l'anesthésiste (que j'ai vu le 4 juin ) , il m'a expliqué que toutes les piqûres ( Brrr ) se feront lorsque je dormirai. Pour m'endormir , ils utilisent un masque.
Le masque sera posé sur ma figure et peu après je m'endormirais et l'opération va pouvoir commencer !

14-06-2014 om 23:04 geschreven door Lisa