Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
27-09-2012
Kasper
Ik heb het hem zonet beloofd. Dat ik een blogbericht over hem zou schrijven. Helemaal over hem alleen. Hij kon alweer niet slapen. Zijn grote hoofd zat weeral vol vragen. Moeilijke, grote waarom-vragen. 'Waarom heeft Lena een blog en ik niet?' 'Waarom duurt kanker zo lang?' 'Waarom werd Lena vanmiddag van school gehaald door oma?' Ik probeerde te vertellen en uit te leggen, met zo eenvoudig mogelijk woorden. Helaas is er niet voor alles een uitleg... Vooral het antwoord op de vraag waarom juist zijn zus kanker kreeg is moeilijk... En de waarom-vragen zijn ook eindeloos in zijn hoofd. Gelukkig wilde hij vandaag wel geknuffeld worden. En wilde hij de dikke tranen kwijt aan mijn schouder, oef. Ik hoop dat hij ondertussen slaapt. 'Mama, waarom moet ik eigenlijk elke dag slapen? Ik vind dat echt niet leuk... Als ik in bed lig moet ik zo denken en dan word ik bang...'
Mijn lieve knuffelbeer, met dikke rode huilogen. Hij moet echt niet jaloers zijn op zijn zus. Hij wordt hier even graag gezien. Alleen is het moeilijk om dat uit te leggen aan een vent van vier.
27-09-2012 om 21:39
geschreven door Eva
24-09-2012
Doseren
Doseren blijft het codewoord hier. Lena doet haar best, maar ze is zo snel moe... En ze durft ook haar grenzen niet aangeven bij vreemden. Op school hebben we ondertussen wat rustmomenten ingebouwd; hopelijk lonen die. Maar op de scoutsvergadering afgelopen zaterdag liep ze van hot naar her en kwam ze thuis met hevige krampen in haar kuiten.
Zondag hielden we een rustdag, op een uurtje zingen voor het klimaat na. Na een uur hing Lena als een vodje over papa zijn schouder. Gelukkig waren we deze keer niet met de fiets... Erg hé, gaan zingen voor het klimaat, met de auto! Helaas is er hier geen keuze momenteel...
Samen een filmpje kijken, wat is er zaliger op zondagmorgen?
Het vervelende virus in Lena haar buik verdween gelukkig even snel als het kwam. Woensdag kon ze al terug naar school.
Voltijds naar school gaan blijkt wel een hele klus voor Lena. Na een ganse dag school komt ze meestal uitgeput en huilend thuis. Gisteren kreeg ik de kans om even samen te zitten op school met de juf en en zorgjuf en het clb. Het is geruststellend om te voelen dat er aandacht is voor haar beperkingen. Laat ons hopen dat wat extra rustmomenten soelaas kunnen brengen.
Vandaag is het STRAPdag, stap en trapdag, voor wie dat niet kent. Hoe graag wij ook met de fiets naar school zouden willen, dat zijn inspanningen die erg zwaar wegen voor Lena. Dat vervelende buikvirus deed haar conditie nog maar eens een stapje terug zetten. Noodgedwongen reden we alweer een ritje met de auto. Ik was wel stiekem jaloers op al die fietsende kindjes en ouders aan de schoolpoort...
Kaspertje begint ook zijn draai te vinden in zijn nieuwe klas. Zijn 2 boezemvrienden van de afgelopen 2 jaar schoven naar een andere klas, maar hij heeft ondertussen al enkele fijne nieuwe vrienden. Thuis blijft het echter heel moeilijk met hem. Bij de minste extra aandacht voor zus is hij jaloers en vaak urenlang boos. En meestal is mama kop van jut... Vanmorgen bijvoorbeeld ging hij door het lint omdat Lena met mama naar het ziekenhuis mocht voor een prik, terwijl hij 'gewoon' naar school moest. Het is zo moeilijk om alles begrijpbaar uit te leggen aan een 4-jarige. Sinds de start van het schooljaar plast hij terug dagelijks in zijn bedje; iets wat hij het afgelopen jaar eigenlijk nog nauwelijks deed. Vroeger genoot mijn kleine man zo van knuffels en aandacht, terwijl hij nu alles afweert. Ik mis mijn knuffelbeer en hoop dat hij snel terugkeert...
Mijn eigen agenda staat overvol met afspraken voor de komende weken. Het is aftellen naar de eerste grote actie van de ouderraad, naar de gemeenteraadsverkiezingen en naar het scoutsbal. En dan kruipen er nog 2 bijscholingszaterdagen tussendoor en ... Nog 4 weken en dan is het tijd voor meer rust en ontspanning, zoveel is zeker!
Ik heb lang getwijfeld of ik dit medium wel zou gebruiken. Reclame maken voor mezelf voelt namelijk niet helemaal natuurlijk aan, maar ik ben wel vol vuur over het programma waar ik wil voor staan. Kleur jij ook mee aan een sociale, duurzame, betaalbare stad mét een ziel?
Zondag had Lena de eerste grote aanval van een leger snottebellen bijna afgeslagen. Oef! Helaas... gisteren kwam ze thuis van school met buikpijn én met de tussendoortjes nog in de boekentas. Niet veel later begon het overgeven. Bij het opstaan vanmorgen hetzelfde verhaal: mama met een bibberend meisje in de douche, terwijl papa de gang stond te dweilen. Daar ligt ze nu, in de zetel, als een dood vogeltje...
18-09-2012 om 09:07
geschreven door Eva
16-09-2012
moe...
Het nieuwe schooljaar is 2 weken ver. Ons kleine meisje zette een grote stap, naar het eerste leerjaar. Met heel veel goesting vertrok ze. Ondertussen kan ze al een heel klein beetje schrijven en een beetje lezen. Ze geniet er echt van om bij te leren.
Maar het kost haar ook heel erg veel energie. De schooldagen zijn lang en vermoeiend. Het concentreren is vaak lastig. En na enkele dagen al waren er snottebellen, veel snottebellen. Tegen het einde van afgelopen week waren er slappe benen, was de kracht op en waren er vooral tranen.
Die chemo doet toch verdomd veel met dat kleine lijfje. Vandaag wilde ik met de kinderen naar het 'stad' fietsen, het was immers autoloze zondag. Maar Lena geraakte nauwelijks terug thuis. Lichte tegenwind en al een heenrit achter de rug; het was op... Daar sta je dan, halverwege de weg naar huis... Weeral met de neus op de feiten gedrukt...
Op kine-oefeningen was Lena wel uitgekeken na bijna 2 jaar revalideren. Tijd dus om ons te heroriënteren, richting 'gewone' sportclub. 2 keer ging Lena proeven in de atletiekclub. De eerste keer vond ze het erg leuk, maar na de tweede training kwam ze thuis met tranen. 'Iedereen loopt me daar voorbij; ik ben de traagste; mama, ik wil niet meer gaan'. Ze is er nochtans geflankeerd door een super-vriend én een super-vriendin uit de klas... En nu? Toegeven en afhaken en daardoor nog verder achterop bollen? Of pushen en overtuigen om ooit weer wel een beetje conditie te krijgen?
Het is allemaal zo moeilijk... Nog 7 weken chemopillen slikken... De datum van de grote onderzoeksdag is geprikt: op 24 oktober draaien ze haar binnenste buiten om te checken of de chemo mag gestopt worden. Het wordt tijd dat het gedaan is. Het heeft nu wel lang genoeg geduurd. Al ruim 2 jaar en 2 maanden. Het wordt vooral tijd dat de vermoeidheid minder op de voorgrond staat.
Ook mama is moe. Na een drukke maand met onder andere een verhuis en een benefietfeestje. En ondertussen zijn er een pak nieuwe engagementen die tijd en energie vragen. Waarom kan ik toch zo moeilijk neen zeggen? Van sommige dingen heb ik eigenlijk alweer spijt...
Gelukkig zijn er ook momenten die een glimlach toveren op haar én op mijn gezicht. De eerste scoutsvergadering was een voltreffer. Ze heeft er echt genoten.
En de berg zand aan onze achterdeur blijft voor uren speelplezier zorgen. (alleen zorgt die ervoor dat de living zowat dagelijks wordt omgetoverd in een zandbak)
Gisteren genoot Lena van een speeluitje onder vriendinnen. Zonder kado'tje kon ze daar natuurlijk niet aan de deur staan. Dus naaide ik voor het eerst met toile cirée en ik moet zeggen dat ik best tevreden was van het resultaat.
Tot slot is er muziek. Vanmorgen ging is samen met de kindjes zingen; we beleefden een leuke repetitie voor de 'Sing for the Climate'-actie van volgend weekend. In groep zingen werkt bevrijdend en geeft energie. Zelfs Kasper zong uit volle borst mee. Heb je zin om dit fijne gevoel ook te ervaren? Dan ben je welkom volgende zondag om 16h op de markt in Deinze. Of in 174 andere Vlaamse steden en gemeenten.
Papa Xavier verzet het hele weekend zijn zinnen achter de knopjes van de mengtafel. Ik hoop dat dat helpt om de batterijen een beetje op te laden bij hem. In de vooravond genoten de kindjes in elk geval vanop de eerste rij van een heerlijk optreden daar.
Bedankt bezoekers! Bedankt helpers! Bedankt muzikanten! Bedankt sponsors en donateurs! Bedankt iedereen! Bedankt Martin en Ilse voor de mooie film!
04-09-2012 om 23:00
geschreven door Eva
02-09-2012
Contrasten
Soms is het moeilijk om te zeggen wat ik wil zeggen. Dan zwijg ik maar hier op de blog. Maar mijn lezers spreken me aan op de stilte. Dus doe ik toch een poging.
Het was een prachtig feest, 8 dagen geleden. We hebben genoten van elk moment, van een massa bezoekers, van de vele vrijwillige helpers, van de hartverwarmende sfeer. Nog elke dag worden we aangesproken over 2508. Het was een dag die veel impact had, op veel mensen. En bovenal heeft die dag een fantastisch bedrag binnengebracht om de Kanjerketting in Gent op te starten. De teller tikt al ruim over de 30000 euro. Voor een definitief cijfer wachten we nog op de drankfacturen. We kunnen dus niet anders dan heel blij zijn.
En toch... 2508 kostte ook heel veel energie en werk. Bovendien moesten we tegelijk ook een verhuis verteren én een heel erg drukke aanloop naar de verhuis. Na 2508 kwam de decompressie, zowel bij Xavier als bij mezelf. We zijn echt wel moe na de afgelopen periode. Het waren heel drukke bouwweken, gevolgd door drukke 2508-weken. En nu blijven we achter met gemengde gevoelens, tussen de laatste verhuisdozen, die maar niet uitgepakt geraken.
Vele mensen zeggen dat 2508 voor herhaling vatbaar is. Laat het duidelijk zijn: voor ons is het eventjes op...
Morgen moet ik terug aan het werk, na 5 weken verlof. Het was verlof zonder vakantie. Het was verlof mét heel hard werken. Net op tijd drong het door dat we even moesten remmen. Xavier dook zijn kelder in om daar te beginnen ordenen en sorteren. Kasper volgde met een grote glimlach naar de benedenverdieping, die volgens hem een exclusief mannendomein is.
En ik richtte vandaag mijn naaihoek in en kroop meteen achter de machine. Ik had mijn dochter ten slotte nog van alles beloofd in functie van de grote stap naar het eerste leerjaar. Ze koos zelf vakkundig haar stofjes uit. Tegen de avond straalde ze, met haar nieuwe pennenzak én nieuwe turnzak. Ze heeft er zin in, in die stap naar het eerste leerjaar.
Ik wilde de pennenzak ook in een rode tint maken, maar Lena was onwrikbaar in haar stofkeuze. Het moest en zou hét trouwstofje zijn!
Net voor slapengaan genoten ze samen van het uitzicht op hun huisje. 'Broer, vanaf nu moet jij alleen spelen op de kleine speelplaats!' Gelukkig kon er een knuffel af, na haar harde woorden.
02-09-2012 om 22:28
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
