Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
28-07-2011
Frankrijk
We genieten met z'n allen van een heerlijk ontspannende vakantie in het huisje van opa en oma in Frankrijk. Papa deed al vele klusjes, maar op vakantietempo. Sinds gisteren is ook de zon stilaan van de partij. Lena heeft wel een middagdut nodig om de dag door te komen. Ze kan duidelijk veel minder aan dan broertje. En haar overtuigen om te rusten is niet eenvoudig. Maar verder genieten we met volle teugen. Santé!
28-07-2011 om 18:20
geschreven door Eva
22-07-2011
Gelukkig zijn
Lena kreeg zonet groen licht om er even tussenuit te gaan. Alle bloedwaarden hebben een min of meer normale plooi gevonden. De naweeën van de chemokuur van 29 juni lijken achter de rug.
Gisteren zette ook papa zijn welverdiende verlof in, al werkte hij nog wel even in de voormiddag. We hielden een rustig aperomoment, alweer op babybezoek! Papa nestelde zich in de zetel voor een lange middagdut en sloot zijn dag af met een glaasje rode wijn aan de zijde van de buurjongen. Een mens heeft niet veel nodig om gelukkig te zijn!
22-07-2011 om 14:02
geschreven door Eva
19-07-2011
mini-jurk
Vandaag werd de mini-versie van de nieuwe jurk geproduceerd voor een heel speciale baby, de baby van Lena's peter. En natuurlijk is pépé Lena haar grootste held, dus was het jurkje een goed excuus om nog eens langs te gaan
Ondertussen zijn Lena's bloedwaarden helemaal aan 't normaliseren, oef. Vanavond mochten de chemopillen herstart worden. Vrijdag staat de volgende controle op de agenda.
Door de malaise met Lena's bloedwaarden, is een gepland logement bij opa en oma Brugge wel in het water gevallen. De kindjes waren daar vandaag wel wat treurig om. En mama eigenlijk ook, want ze zou deze week eindelijk nog eens werk verzetten aan het nieuwe huis. Dat zal dus weeral voor een latere datum zijn....
19-07-2011 om 23:02
geschreven door Eva
18-07-2011
Het keerpunt
Oef, Lena's bloedwaarden zijn eindelijk gestopt met naar beneden zakken. Het bloedresultaat van vrijdag was het keerpunt: eindelijk een beetje meer witte celletjes en flink wat meer plaatjes. We zijn nog lang niet bij normale waarden, dus voorlopig moeten we voorzichtig blijven met botsen en builen en vooral met infecties in de buurt. De chemopillen zijn ook nog steeds niet herstart. Eerst moet Lena wat beter gerecupereerd zijn. Morgen staat de volgende bloedcontrole op het programma. Laat ons hopen dat het de goede kant op blijft gaan.
En net als Lena zo laag staat, gebeurt het: Kasper krijgt koorts... Zaterdagavond kreeg hij plots hoge koorts, een loopoor had hij al een dag langer. Gelukkig is hij vandaag aan de beterhand. En sterke Lena werd niet ziek, voorlopig toch niet.
Er was de afgelopen week ook wat vertier voor Lena. Woensdagnamiddag én vrijdagnamiddag mocht ze telkens bij een klasvriendje gaan spelen. (ondanks de veel te lage weerstand, durfde mama de uitstapjes niet meer afbellen) Ze heeft echt genoten van deze speelmiddagen, weg van mama, aan wie ze al maanden gebonden is. Bedankt lieve mama's van A. en L.! 's Avonds is ze wel telkens doodmoe, maar de glans in haar ogen is er niet minder om.
Verder bracht het weekend alweer een gezellig babybezoek (wat een babyboom rondom ons!), 3 verse taarten (die we gelukkig niet alleen moesten opeten), lekkere pruimenconfituur (bedankt buurman van oma voor de pruimen), een nieuwe handgemaakte jurk (te bewonderen op de foto's - alleen het weer wil niet mee...), en een papa die verder aan ons nieuwe huisje metste (joepie!).
18-07-2011 om 16:06
geschreven door Eva
14-07-2011
Angst
Het is niet eenvoudig om te leven met de angst dat er een kans is op herval. Nu Lena er zo moeilijk bovenop geraakt na de voorbije chemokuur, bekruipt die angst me. Het is gemakkelijk om te zeggen dat je positief moet zijn, dat je moet geloven in de goede afloop, dat je niet mag denken aan als en dan. Maar het is o zo moeilijk om te doen, om niet te piekeren, om steeds de zonnige kant van de dingen te zien. Soms ben je het eens even moe.
Eergisteren moest ik zelf naar de scanner owv aanslepende sinus- en oorproblemen. Die bewuste plaats waar alles bijna een jaar geleden begon. Ik kon niet anders dan terugdenken aan die dag dat Lena in diezelfde buis lag en dat ik naar het scherm stond te staren. Dat beeld van die enorme massa, tussen haar longetjes, die haar hart volledig wegdrukte zal ik nooit vergeten.
Soms ben je het eens even moe en zo beu en wens je dat dit alles ons niet was overkomen.
14-07-2011 om 14:36
geschreven door Eva
12-07-2011
Ertussenuit
We waren er even tussenuit. Vrijdagmiddag vertrokken we naar Malmedy, tot gisterenavond. Het was een heerlijk lang weekend, met veel kinderen, met ontspannende wandelingen, met lekker eten, met hartverwarmende vrienden, met leuke babbels. De batterijen zijn weer een beetje opgeladen. Geniet maar mee van enkele foto's.
Gelukkig zijn de batterijen een beetje opgeladen. Want Lena's dipje na de chemokuur van eind juni is nog steeds niet voorbij. Vrijdagmorgen, voor we naar de Ardennen vertrokken, werd Lena's bloed gecontroleerd. Alle waarden waren flink aan het zakken. Vooral de thrombocyten, de bloedplaatjes, die voor de bloedstolling zorgen, waren heel laag. We moesten dus het hele weekend heel voorzichtig zijn. En desondanks kwamen we thuis met een lading verse blauwe plekken. De chemopillen werden sinds vrijdag gehalveerd. Vanmorgen gingen we meteen weer op bloedcontrole. En helaas zijn alle cellen nog meer gezakt. De plaatjes zijn nu gevaarlijk laag, maar ook de witte bloedcellen namen een flinke duik. Ze heeft nog net 500 witten cellen... We moeten dus heel voorzichtig zijn voor infecties. Alle chemopillen zijn vandaag gestopt. Vrijdag volgt een nieuwe controle... Lena heeft op het weekend weinig laten merken van haar ongemakken. Ze houdt zich precies heel sterk in het bijzijn van anderen. Maar vandaag thuis lukte het niet meer: moe, futloos, rusteloos, hoofdpijn. Het wordt tijd dat het een beetje bergop gaat...
En dan nog het verhaal van de thuiskomst. Toen we onze voordeur opentrokken, werden we verwelkomd door water, dat uit de muur en de vloer opborrelde. Onze waterleiding was gesprongen, net op punt waar de leiding het huis binnenkomt. We kregen gisterenavond nog een ploeg van TMVW aan de deur, die onze watertoevoerleiding kwam afsluiten. Gelukkig werd vandaag alles hersteld. We hebben een nieuwe leiding en een nieuwe teller en terug water uit de kraan. Zo moest mama zich niet haasten om de valiezen leeg te maken, want ze had toch geen water om de wasmachine in gang te steken. En we kwamen erachter dat we zo'n voorval echt wel kunnen relativeren. We hadden zelfs een gezellige avond met de buren op de oprit, met een glas wijn in de hand.
12-07-2011 om 22:58
geschreven door Eva
07-07-2011
Langzaamaan beter
Het gaat stilaan iets beter, maar Lena is nog lang niet de oude. Kasper was vandaag op kamp en zo kon ze het echt rustig aan doen. Vanmorgen sliep ze ook heel lang en de rest van de voormiddag bracht ze door in de zetel, voor de tv, met een boekje. Daar ging mama's voornemen om in de vakantie overdag geen tv te kijken ... Maar het is zowat het enige wat haar echt tot rust brengt.
Na de middag kwam er geleidelijk aan weer wat leven in. Lena en mama deden een poging om taarten te bakken. Mama kreeg voor haar verjaardag nieuwe bakvormen, in silicone, maar de eerste silicone-ervaring was absoluut geen succes... Zowel de grote taart als de kleintjes wilden niet uit de vorm. Ik heb duidelijk nood aan wat gebruikerstips, maar ik hou het voorlopig op de tefal taartvorm. Zo is er toch ook nog 1 gelukte frangipanetaart.
Gisterenavond ging mama naar een benefietconcert in Meulebeke ten voordele van het kinderkankerfonds, georganiseerd door de ouders van lotgenootje Martje. Ik zag er heel veel mensen met een groot en vrijgevig hart. Het deed ook deugd om Martje zelf te zien stralen. Ik zag haar voordien alleen in het ziekenhuis, vaak met angstige oogjes. Ik denk dat de avond heel wat heeft opgebracht en kan daar als ouder alleen maar erg dankbaar voor zijn.
07-07-2011 om 21:35
geschreven door Eva
05-07-2011
't Is nog niet gedaan....
Helaas heeft de voorbije kuur ons weer hard met de neus op de feiten gedrukt. De behandeling is nog niet gedaan...
Vanmorgen werd Lena wakker in het braaksel. Ze moet vannacht flink overgegeven hebben en heeft er niks van gemerkt. Ze stond te rillen en te huilen in het bad. Stappen lukte niet meer vanmorgen. Alle energie was op... Ze viel terug in een diepe slaap in de zetel, ruim 2 uur lang. Tegen de middag trokken we naar het ziekenhuis voor een bloedcontrole. Maar gelukkig kwam er tegen die tijd weer wat licht in haar ogen en kleur op haar velletje.
De rest van de dag deden we heel erg rustig aan. Vanavond gingen we even langs bij vriendje Rune. Het deed deugd om er eens even uit te zijn. Al speelde Lena ook daar niet echt mee met de andere kindjes. Ze bekeek het schouwspel vanop afstand, in de zetel met een boekje.
05-07-2011 om 20:13
geschreven door Eva
04-07-2011
Vakantie
Het vakantiegevoel is ons echt aan het bekruipen. Met een beetje uitstel door de opname van Lena, maar het doet des te meer deugd. Vandaag genoten de kindjes van het samen spelen, alsof ze elkaar weken hadden moeten missen. Na enkele uren wist ik nog nauwelijks waar ik mijn voeten in de living kon neerzetten: ze hadden die vakkundig omgetoverd tot een speelgoedvlakte. Het opruimen was een heel karwei. Maar we deden het grondig: het speelgoed werd eens gesorteerd en vooral gesaneerd. (na 10 maanden ziek zijn was het aantal brol-gadgets hier nogal uit de hand aan 't lopen...)
Vanmiddag gingen we op uitstap naar de bibliotheek. De kinderen houden echt van het snuisteren in de bakken vol boeken! Daarna werd de tuin het speelparadijs en verhuisde de hele poppenhoek naar de tent in de tuin. We sloten de dag af met een keukensessie. 4 kleine handjes roerden de Tiramisu en hielpen aan het deeg voor een appelcake.
Lena heeft het wel nog erg moeilijk na de chemokuur. Ze eet nauwelijks en zit om de haverklap met krampen op het toilet. Bovendien is haar conditie weer een flinke stap achteruit. Hopelijk gaat het morgen al een beetje beter, want vrolijke broer heeft geen zin om het rustig aan te doen...
04-07-2011 om 23:14
geschreven door Eva
03-07-2011
Thuis
We zijn terug thuis, sinds gisterennamiddag. Lena is heel moe van de opname en de chemo. In de auto hing ze al snel te slapen in haar stoel. Eens thuisgekomen was er maar 1 troost: haar bedje. Maar 's avonds kwam ze er weer helemaal door. Het was mama's verjaardagsfeest met de familie. Ze speelde met haar broer alsof ze hem weken had moeten missen. Vanmorgen sliep ze lekker lang uit. Vandaag is Kaspertje met tante Hanna naar Planckendael. Hij keek er heel erg naar huis, maar vertrok wel met een heel klein hartje. Lena kan het samen met ons een dagje rustig aan doen. En ze geniet daar precies wel van.
03-07-2011 om 11:37
geschreven door Eva
02-07-2011
Vuur
De energie is terug. Het vuur in de oogjes ook. Gelukkig is Lena maar 1 dag echt ziek geweest van de chemo. En ondertussen tellen we af naar vanmiddag. Bijna terug naar huis, joepie!
02-07-2011 om 10:33
geschreven door Eva
01-07-2011
Het valt toch niet mee
Het valt toch niet mee om terug te zijn, op de afdeling waar eigenlijk niemand wil komen. Nu Lena weer een normaal leventje leeft, is de stap terug naar hier ook veel lastiger. Oud of nieuw gebouw, vele dingen blijven hetzelfde. We maken weer deel uit van de wereld van geleefd worden door het ritme van het ziekenhuis en door het druppen van het chemovergif. De fluogele chemoridders maken Lena toch wel weer flink ziek. Gisteren wist ze de hele dag geen blijf met haar lijfje. Ze was misselijk, ellendig misselijk en heel erg humeurig. De ruggeprik deed ze wel heel flink, maar het platliggen erna blijft telkens een marteling voor mijn actieve meisje. Ook de confrontatie met de andere ouders en verhalen is niet gemakkelijk. We zijn hier even niet geweest, er zijn dus vele nieuwe gezichten en innemende verhalen. Al die emoties maken het verblijf hier toch weer zwaar. Maar we zijn al over de helft en vandaag lijkt een betere dag dan gisteren, met minder misselijkheid en ongemakken.
Wie ons zou willen bezoeken: 5K12D, kamer 43 (alle gezonde mensen, 14 +, zijn welkom)
01-07-2011 om 11:41
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
