Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
30-12-2010
Als ik kon toveren
Onderweg van het UZ naar huis:
Mama, zet de radio eens uit; ik wil vertellen. Mama, als ik kon toveren, dan zou ik toveren dat ik nu genezen ben. ... Maar ik denk dat ik nog niet genoeg toverkracht heb. Ik zal nog een veel chemoridders nodig hebben om me te helpen met mijn toverkracht. Zou ik tegen mijn verjaardag genoeg toverkracht hebben? Of misschien tegen de zomer? Dat zou leuk zijn, genezen zijn als het grote vakantie is. Ik ben ziek geworden in de grote vakantie en wil graag in de volgende grote vakantie niet meer ziek zijn. ... Mama, is het nog lang voor het grote vakantie is?
Jaja, we zijn dus thuisgekomen, vanavond. Om 17h deed de verpleegster een bloedafname. We moesten wachten op het resultaat, want de bloedresultaten van gisteren waren niet goed. En tegen 19h kwam het resultaat: 't was goed! We mochten naar huis en moeten vannacht geen pillen meer slikken. Morgen moeten we ook niet meer terugkomen voor een controle. 't Zit er dus op voor dit jaar in het UZ. En we moeten pas op 17 januari terug naar daar! Zo lang is het pauze, met af en toe een controle in Deinze.
Lena vertrok naar huis in haar nieuwe tenue. Met een nieuwe trui, een nieuwe muts, nieuwe beenwarmers en een nieuwe lange sjaal, allemaal eigenhandig gebreid door mama. Apetrots liep ze door de gang. Zeker toen al de verpleegsters zeiden dat ze jaloers waren. (foto volgt morgen, mama heeft geen zin meer nu)
30-12-2010 om 22:49
geschreven door Eva
29-12-2010
Spoelen = wachten
Vandaag is het spoeldag. Dat wil zeggen dat ik de ene grote waterzak na de andere aan mijn paal krijg. En die lopen door mijn lijfje, recht naar mijn blaas. Onvoorstelbaar hoeveel keer ik moet plassen hier...
En ondertussen is het wachten en de lange uren proberen vullen. Maar ik ben heel flink in mijn kleine biotoopje van 3m50 op 2m25. (ja, mama heeft het eens gemeten met haar breimeter) Ik ben alweer frietjes aan 't bakken voor mama en de verpleegster. Ik speel verstoppertje. Ik gooi mijn ballon op, wel 100 keer. Ik bewonder de vele mooie kerstkaartjes die ik kreeg van allemaal onbekende mensen. (blijkbaar zijn er veel mensen die zomaar kerstkaartjes sturen naar kinderkankerpatiëntjes) Ik verzorg mijn pop. Ik zing uren mee met de videoclips van Mega Mindy. Er kwam daarnet ook een leuke mevrouw liedjes zingen met een gitaar. Ondertussen trommelde ik mee en ik zong natuurlijk uit volle borst.
De muts die mama gisteren maakte, wijkt niet meer van mijn hoofd. Ze is lekker warm, maar ze prikt een klein beetje. Mama heeft vandaag een halve sjaal gebreid; hij is al lang, maar nog niet lang genoeg. Broer speelt vandaag bij Juta. Hij zal zich vast wel goed amuseren, denk ik. Nog 1 keer slapen en ik zie hem terug. Ik mis hem wel een beetje.
29-12-2010 om 17:22
geschreven door Eva
28-12-2010
Eten in het uz
Om een of andere reden weigert Lena alle eten dat op een plateau van het UZ heeft gelegen. Ik kan haar wel een beetje begrijpen. Ik weet niet hoe je gerechten zo slecht en smakeloos kan maken. Vooral het warme eten is een drama. Maar Lena's plateau-vrees loopt wel uit de hand. Ze weigerde vandaag de banaan die erop lag. Die zag er nochtans lekker uit. En weet je wat ze in ruil wilde: een banaan die mama gisteren in de winkel kocht! Tsja, als het in haar hoofd zit, dan ...
Lena was verder wel heel erg flink vandaag. Ze was misselijk van de chemo, maar heeft helemaal niet moeten braken deze kuur. En ze speelde de hele dag rustig op het bed: met de poppen, met legoblokken, met het keukenservies. Ze 'bakte' frietjes voor alle verpleegsters.
Na de middag zong ze uit volle borst mee met de videoclips op de computer van mama. Ze is echt een bezienswaardigheid als ze met haar koptelefoon voor de laptop staat.
Mama zette vandaag haar brei-werkzaamheden verder. Lena koos een muts uit en mama maakte ze na. Tegen 15h was ze klaar en Lena was er zo blij mee dat ze niet meer van haar hoofdje week. (de foto's volgen nog, ik heb het kabeltje in het uz laten liggen; zo gaat dat als je 2 woonsten hebt ...)
Om 16h30 was het tijd voor de ruggenprik. En als we terug op de kamer kwamen, was er bezoek: oma Kris en tante Hanna. Oma bleef maar even; tante Hanna zal de rest van mijn avond opvrolijken. Zo kan mama eens vroeger naar huis en ziet ze broertje nog even wakker. Het wordt vast een leuke avond met tante Hanna in het ziekenhuis.
Broer is ondertussen aan de betere hand. Hij heeft nog wel koorts, maar minder. En hij is terug vrolijk en energiek. Het was een hele leuke dag bij Mateo. Bedankt!
28-12-2010 om 20:24
geschreven door Eva
27-12-2010
Een brei-mama
't Was nog 'midden in de nacht' als ik vertrok naar het grote ziekenhuis. Buiten was het nog pikdonker en op de weg waren er bijna geen auto's. Dat was leuk, naar Gent rijden zonder file! Ik mocht vooraan in de auto zitten, naast mama. Mama was zo lief om mijn stoel te verzetten, van de achterbank naar vooraan. Dat is lekker gezellig: 2 vrouwtjes, zingend in de auto, naast elkaar.
Met broertje ging het minder goed vanmorgen. Als een gloeikaarsje kwam hij uit zijn bed. De thermometer wees 40,2 °! Een record voor broer... Hij huilde heel zielig en kroop in zijn hoekje in de zetel. Hij zou bij Ferre en Lotte gaan spelen vandaag. Maar eens te meer moest oma redder in nood zijn. Al krijgt ze nu wel een handje hulp van tante Hanna. 't Is de derde keer in 3 weken dat broer zo ziek is. Wat is dat toch met kleine Kasper?
We waren vroeg in het UZ en werden snel geholpen. Bijna alle kamertjes op 3K6 waren leeg na het kerstweekend. Maar tegen 10h waren ze weer allemaal opgevuld. Ik lig weeral in een klein kamertje. Ik vind dat niet zo leuk. Er is niet veel plaats om te spelen. En ik heb weer een oud bed, zonder elektrische knopjes om omhoog en naar beneden te bewegen. Dat vind ik echt niet leuk. Toen de dokter kwam om me te onderzoeken had ik een opstandige bui. Ik wilde niet dat er iemand in mijn oren keek en de druppels in mijn ogen vind ik al helemaal niet leuk. Ik ben al die onderzoeken zo beu. Er kwam weer een oogdokter met een fel licht. Die wil dan in mijn ogen kijken en dat is vervelend.
Tegen de middag kalmeerde mijn gemoed. Ik heb er me dan maar weer bij neergelegd dat er zoveel moet. Ik haat dat moeten, maar het moet. Ik haat flink zijn, maar het moet.
De namiddag werd wel leuk. Ik heb uren met een doos lego-blokken gespeeld. En ik kreeg een hele stapel kerstkaarten. Van een school uit Eeklo. Kaartjes speciaal voor mij, van allemaal kindjes die ik niet ken. Ik vind dat wel heel lief dat ze dat zomaar voor mij geknutseld hebben. Ik heb alle kaartjes omhoog gehangen boven mijn bed. Amai, dat was veel werk. En bij het ophangen kipte de doos legoblokken om, alles op de grond. Ik heb samen met mama wel een half uur op de grond rondgekropen om alles terug op te rapen. En plezier dat we hadden!
Het was wel 16h45 vooraleer ik kon starten met de fluogele chemoridders. Het duurde uren voor de apotheek mijn grote zak klaargemaakt had. De vakantie zal er wel voor iets tussen zitten. Maar we zijn vertrokken en dat is het belangrijkste.
En mama, die heeft alweer een hele dag gebreid, voor mij. Gisteren had ze mijn nieuwe trui afgewerkt. Natuurlijk trok ik die vanmorgen al aan bij het vertrek naar Gent. Ik ben er echt trots op; ik wilde hem aan alle verpleegsters tonen. En weet je wat mama vandaag maakte voor mij? Leuke bijpassende beenverwarmers. Op 1 dag tijd waren ze helemaal klaar. En nog is de wol niet op. Morgen begint ze misschien aan een muts voor mij. Leuk hé.
27-12-2010 om 20:09
geschreven door Eva
26-12-2010
Wandelen
De winterwandeling van gisteren was ons zo goed bevallen dat we er vanmiddag opnieuw op uit trokken. Dik ingepakt en in een groot deken gewikkeld, nestelde ik me in de buggy. We stapten door en rond Lozer bos, samen met Ellen en Stijn en Mateo. Het landschap is zo mooi met de sneeuw. Ik gluurde tussen de bomen op zoek naar konijntjes. Maar we zagen er geen; ze zitten lekker warm in hun holletje als het zo koud is. Toen we thuiskwamen aten we een pannenkoek met een warme kop chocomelk, mmmmm.
Alleen is broertje terug thuisgekomen met koorts... Laat ons hopen dat hij niet opnieuw ziek wordt. Hij is nog maar enkele dagen genezen en moet de hele week overal gaan logeren.
Morgenvroeg vertrek ik samen met mama naar het UZ voor de laatste fluogele chemokuur. Daarvoor moet ik opnieuw 3 nachten in het grote ziekenhuis slapen. Als alles meezit, dan is dit de laatste langere opname. Het vervolg van de kuren is weer hoofdzakelijk in de dagkliniek.
26-12-2010 om 21:12
geschreven door Eva
25-12-2010
Wandelen langs de Leie
Heerlijk in het zonnetje. Heerlijk rustig. Koud, maar hartverwarmend.
Wat een heerlijke, rustige kerst. We hebben ervan genoten.
25-12-2010 om 15:58
geschreven door Eva
24-12-2010
Kerstavond
Zonder woorden, de foto's zeggen genoeg.
24-12-2010 om 22:59
geschreven door Eva
Tante Hanna cirkelde boven Brussel
Gisteren keerde de rust terug in ons huisje. Kasper kon terug naar school. Hij was heel enthousiast om bij juf Eva te gaan spelen. Ik ging met mama naar het ziekenhuis in Deinze voor een bloedcontrole. We moesten heel lang wachten, want het is erg druk in het ziekenhuis. Vele kleine kindjes zijn zo ziek dat ze in het ziekenhuis moeten slapen. Maar het wachten werd beloond met een mooie Kitty-sticker en met goede bloedresultaten.
Na de middag ging ik samen met mama op babybezoek, bij een tweeling. 2 kleine jongens samen in een park, dat is echt schattig. Ik kon er 's avonds niet over zwijgen tegen broer en papa.
Gisterenavond zou tante Hanna landen op Zaventem, om 19h55. Ze zou met de trein naar Deinze komen en vanmorgen zou ik haar eindelijk terug zien. Maar ons geduld wordt nog even op de proef gesteld. Tante Hanna's vliegtuig bleef uren boven Brussel cirkelen en landde uiteindelijk om 22h58 op een gladde landingsbaan. Met de trein thuiskomen was niet meer mogelijk, dus gleden opa en oma met de auto naar de luchthaven. Om 2h keerden ze onverrichter zake naar Deinze. Hanna had nog steeds haar bagage niet. Alles liep in 't 100 op Zaventem. Vele ingecheckte valiezen moesten terugbezorgd worden aan mensen wiens vlucht niet kon vertrekken... Hanna kwam vanmorgen met de eerste trein naar Deinze. Ze ligt nu in haar bed. Opa en oma hervatten hun dag na enkele uurtjes in hun bed. Oma past op kleine Emma vandaag en opa moet nog een ganse dag werken. Ze zullen wel moe zijn vanavond op het kerstfeest. Ik hoop dat ze nog tijd hebben voor een dutje deze namiddag. Maar ze verdienen wel een dikke pluim, voor hun grenzeloos energie voor alle kinderen en kleinkinderen.
24-12-2010 om 10:41
geschreven door Eva
22-12-2010
Verkleden
De kindjes zijn allebei aan de betere hand. Vandaag was er geen koorts meer ten huize Adams. Gisterenavond ging Kasper nog naar bed met 38,5°, maar vanmorgen was hij herboren.
En 2 vrolijke kindjes zorgen voor leven in de brouwerij. Er werd weer een tent gebouwd, onder de salontafel deze keer. De poppen werden verwend met een badje en een dagtrip. En Lena en Kasper vertrokken elk met een volgeladen buggy op reis, naar de gang. Het hele poppen-hebben-en-houden werd verhuisd. Daarna was het tijd voor een verkleedpartij. Een prinses, muisjes, een indiaan, een baby'tje en een K3-girl passeerden de revue. En tegen de avond liep het helemaal uit de hand. Er werd tikkertje gespeeld in de living...
Wat wil je: ze bruisen terug van energie en zijn beiden al 2 dagen niet meer buiten geweest. Het is hoog tijd om Kasper terug naar school te sturen morgen. En duimen dat hij op de laatste 2 dagen voor de kerstvakantie geen nieuw beestje meebrengt van school. We hebben onze portie nu wel gehad voor even. Voor het alternatief: Kasper voor een langere tijd weghouden van school, pas ik liever. De kindjes zijn superlief en wat leven in huis vind ik best leuk, maar als ze altijd beiden zouden thuis zijn, dan zou ik zelf de muren oplopen. Er hangt hier zoveel energie in huis, dat het tijd is voor wat buitenlucht. We gaan daar morgen werk van maken.
(Lena wil niet meer graag op de foto, daarom vooral kiekjes van Kasper)
22-12-2010 om 21:47
geschreven door Eva
21-12-2010
Die oortjes toch
Gisterenavond werd broertje ook ziek. Hij was nog maar 5 dagen koortsvrij, na zijn longproblemen van vorige week. Hij had al een beetje koorts als hij ging slapen. Om 23h werd hij badend in het zweet wakker, met een loopoor. Gelukkig heeft broertje nog buisjes in zijn oren...
Nu zijn we allebei ziek. Allebei een vuil loopoor en allebei koorts. Wij willen niet onderdoen voor elkaar! Maar na deze 2 oorontstekingen mag het wel even stoppen hoor. Mama heeft nogal werk met ons. Broertje is niet naar school. We spelen samen in de zetel en bouwen nu een tent met dekens.
Samen met mama maakten we een ficus kerstbomus, met alle knutselwerkjes die ik samen met juf Eva maakte. Wij hebben geen echte kerstboom, maar ik vind de plant met versiering even mooi. (er is ook een foto bij van Kasper op school)
21-12-2010 om 16:36
geschreven door Eva
20-12-2010
Verboden te plannen
Morgen zouden we naar het UZ verhuizen voor de laatste fluogele chemokuur. Op kerstavond zouden we thuiskomen. En dan zou het 2 weken chemo-pauze zijn, tijdens de kerstvakantie. We zochten en vonden opvang voor Kasper voor deze week; voor dinsdagavond, voor woensdagnamiddag, voor donderdagavond, voor vrijdagnamiddag.
Helaas, dat was veel te ver vooruit gepland. We hoopten op een leuke kerstvakantie thuis, met broer, maar... Mijn vorige berichtje was nog maar net gepost of Lena kwam uit haar bedje gekropen met koorts. En ze huilde van de pijn aan haar oortje. Het was een lastige nacht. Ze lag een tijdje tussen mama en papa in het grote bed. Maar echt comfortabel is dat ook niet met zo'n wiebelkontje in het midden. Ze verhuisde dan toch maar terug naar haar eigen bedje.
Vanmorgen was het niet beter. Nog steeds koorts en oorpijn. Na een telefoontje met het UZ, trokken mama en Lena samen naar het ziekenhuis in Deinze. Lena treurde en klaagde. Ze voelde zich echt ellendig. De bloedresultaten vielen nog mee: wel infectie, maar niet zo erg dat we moesten blijven in het ziekenhuis.
Tegen 14h waren we thuis. Juf Eva stond al aan de deur te wachten. Zelfs met koorts wilde Lena de wekelijkse les niet laten schieten. Ze deed haar best om mee te werken, maar zelfs het kleuren was lastig. Helemaal uitgeput en heel triestig kroop ze om 18h30 al in haar bed.
De chemokuur van morgen is uiteraard uitgesteld. Maandag 27 december worden we verwacht in het UZ, als er niks tegenzit...
En alle opvang voor Kasper voor deze week mag geannuleerd. Maar de zoektocht voor volgende week kan beginnen. Van maandag tot en met donderdag zoeken we adressen voor onze kleine vent.
20-12-2010 om 22:46
geschreven door Eva
19-12-2010
Hoesten...
Mooi hé, de sneeuw zien neerdwarrelen. Van achter het venster gluur ik naar buiten. Maar buiten is het te koud en te nat voor mij. Ik heb nochtans zin om buiten te gaan ravotten en om een sneeuwman te maken.
Vandaag voel ik me niet helemaal tiptop. Ik ben opgestaan met een vuile hoest en mijn neusje heeft zoveel snotjes. Gelukkig heb ik nog geen koorts. Deze namiddag lag ik onder een dekentje in de zetel. Doodmoe en vechtend met mezelf kroop ik vanavond in mijn bedje. Ziek zijn neemt zoveel kracht en energie.
Vandaag was wel een leuke dag thuis. Papa ging helemaal niet werken, niet aan het nieuwe huisje en niet bij klanten én niet in de scouts. Papa en mama bekeken samen allerlei dingen voor het nieuwe huisje. Ze maakten tekeningen op de computer hoe de nieuwe keuken er moet uitzien. Ik vond dat ze de vuilbak vergeten tekenen waren. Maar die komt in de kast, zegt mama.
Gisteren was ook een rustige dag thuis. Ik heb veel gespeeld met mijn broertje en evenveel ruzie gemaakt. Het grote verschil was dat papa gisteren niet thuis was en vandaag wel!
19-12-2010 om 23:28
geschreven door Eva
17-12-2010
Een dag zonder mama
Vandaag kwam er een oppas van de mutualiteit, de hele dag. Ik vond het best wel leuk. Ik heb veel geknutseld: geknipt, geplakt, gekleurd, gestempeld, geschilderd. En ze speelde samen met mij met de poppen en de doktersvalies. Mama speelt nooit de hele dag met mij. De oppas wel. Daarom vind ik het leuk dat mama eens een dag niet thuis is.
Mama ging naar Ikea vanmorgen. Ze kocht een groot donsdeken voor mij. Ik sliep immers nog steeds in mijn grote nieuwe bed met een klein donsdekentje. Daarna ging mama naar het werk. Ze moest daar naar een vergadering.
Om 16h kwam ze terug thuis, met broer. En sindsdien ben ik samen met hem met de poppen aan 't spelen. Mijn popjes kregen vandaag al heel veel aandacht. Ze zullen goed slapen vanavond!
17-12-2010 om 17:41
geschreven door Eva
16-12-2010
Veel spelen
Gisteren was een rustige dag, thuis. Broertje was ook thuis. Hij is flink ziek, met hoge koorts. Hij wil zelfs niet eten en dat gebeurt bijna nooit bij Kasper. Ik werkte de kerststal af. En ik speelde veel, heel veel. Ik schikte al onze boekjes in de zetels. Ik was de bibliothecaresse en broertje mocht boekjes uitkiezen.
Vandaag ging broer terug naar school. Ik ging met mama op controle naar het ziekenhuis. Mijn bloedcontrole was opnieuw heel goed. Na de middag kwam juf Eva. Ik leerde over de winter en schilderde figuurtjes om in de kerstboom te hangen. Het was weer heel erg leuk. Ik zal haar missen in de vakantie.
16-12-2010 om 19:57
geschreven door Eva
14-12-2010
Veel emoties
Het was een dag met veel emoties. Zoals de meeste dagen sinds augustus. Lena doet alles in uitersten: heel boos, heel droef, heel vrolijk, heel enthousiast. Al sinds ze geboren is. Maar ze wordt niet milder sinds ze ziek is. En de stemming kan zo snel omslaan. De ene seconde ben ik een stomme mama. Even later word ik met kusjes overladen als de liefste van de hele wereld.
De dag begon in mineur. Vannacht is Kasper ziek geworden. Hoge koorts, hoesten, piepen en nauwelijks kunnen ademen. Hij mocht gelukkig deze voormiddag bij oma. Want mama en Lena hadden een uitje gepland. De vrouwtjes gingen samen kleren shoppen voor onder de kerstboom. We hadden dolle pret. De kleedhokjes van Décathlon waren leuke verstopplekjes. Gelukkig was er nauwelijks volk in de winkel. Het rek met balletkledij zorgde wel voor een flinke discussie. We gingen ook samen frietjes eten vanmiddag. Lena straalde echt, tot achter haar oren. Ze was dolgelukkig.
Net na de middag gingen we broertje terug halen bij oma. Hij is echt flink ziek. De hele namiddag lag hij als een hoopje ellende in de zetel. En hij genoot van de aandacht van mama. Maar Lena was niet akkoord met het verdwijnen van haar mama-monopolie.
Het knutselen van een vredige kerststal is niet meer aan de orde gekomen...
14-12-2010 om 00:00
geschreven door Eva
13-12-2010
de kerstboom
Ik keek er al enkele dagen naar uit. Vanmorgen mocht ik bij oma de kerstboom versieren. Hij kwam uit de tuin. De eerste opdracht was de emmer versieren. Daarna mocht ik lampjes draperen en figuurtjes kiezen en hangen.
Tegen de middag kwam mama me terug ophalen bij oma. Maandag is namelijk oefendag bij Véronique. Ik zie er echt tegenop om te gaan tegenwoordig. Mijn benen doen altijd zo pijn als ze moeten rekken. Daarom vind ik het niet leuk daar. Maar aan de andere kant ben ik zot van Véronique. Ze zorgt zo goed voor mij! Ik stuurde mama opnieuw wandelen, zo kon ze gaan lopen.
Vanavond knutselde ik samen met mama een kerststalletje. Thuis hebben we geen kerstversiering, dus ik vind dat we er dringend moeten maken. We plakten en knipten met allerlei kleurige blaadjes. Morgen doen we verder en zullen we een fototje trekken van het resultaat.
13-12-2010 om 22:20
geschreven door Eva
12-12-2010
Gevarieerde zondag
't Was een gevarieerde, leuke zondag.
Mijn broertje en ik sliepen lekker lang, tot 8h15. (de laatste weken is broer altijd vroeg wakker en hij is zo lief om mij dan ineens te wekken) We kropen samen bij papa en mama in het grote bed en keken er even TV. Daarna was het tijd voor een uitgebreide badsessie. En ja, voor het eerst in maanden heb ik mijn haar met shampoo gewassen!
En dan kwamen opa en oma Brugge op bezoek, met het cadeautje dat de Sint in Brugge had achtergelaten. Broer was heel blij met zijn auto's en ik straalde bij het zien van een blonde, langharige schminkpop.
Vanmiddag aten we roze zalm, mijn lievelingsvleesje! Na de middag trokken we met het hele gezin naar de geschenkenbeurs van de wereldwinkel. Het was lang geleden dat we alle 4 samen in de auto zaten, vond ik. Dat maakte het uitstapje des te leuker. We zagen daar bovendien tante Sara en opa Luk en oma Kris. En ik kreeg een groot stuk taart, mmmmmm!
Tegen 15h30 kwam Lien babysitten. Daar keek ik al de hele dag naar uit. Het was zo lang geleden dat ik met de babysit kon ravotten en spelen. Ik duwde papa en mama snel buiten. Ze moesten naar een vergadering in de scouts. En Lien had pannenkoeken mee voor ons. Dat maakte het feest compleet.
12-12-2010 om 21:39
geschreven door Eva
11-12-2010
Gelukkig
Ik was gelukkig vandaag. Toen ik naar mijn bed ging, zei ik glunderend tegen papa en mama dat het wel de gelukkigste dag was sinds ik ziek was.
Ik speelde heel veel vandaag. Ik ben ook niet meer moe en futloos en hoef geen dutjes meer te doen of rustpauzes te nemen. Ik speelde samen met mijn broer. De hele namiddag waren we bezig met de plasticine. Dat was heel lang geleden, dus we konden er niet genoeg van krijgen.
Ik maakte vandaag ook een tekening en een klein cadeautje voor Norah. Morgen is mijn vriendinnetje jarig en ik wilde echt iets voor haar maken. Vanavond bracht ik het pakje met mama naar Norah's huis. Heerlijk was dat, even spelen met een vriendinnetje van school. Ik was alleen even boos als ik terug naar huis moest...
Weet je wat me ook vrolijk maakt? Ik krijg terug haartjes. En ze groeien heel snel. Op enkele dagen tijd kreeg ik er heel veel bij. Waarschijnlijk gaan ze wel nog eens uitvallen in januari, bij het volgende blok met andere chemoridders. Maar ik geniet er nu wel van dat ze terug komen piepen. Het doet deugd om te weten dat ze zo snel kunnen teruggroeien.
11-12-2010 om 22:12
geschreven door Eva
10-12-2010
Vroeger naar huis
Mijn bloedwaarden waren zo goed dat ik onverwacht vroeger naar huis mocht! Wat een leuke verrassing voor mij, maar ook voor broertje. Ik kon hem nu samen met mama ophalen aan school om half 4. Hij spurtte enthousiast naar ons toe.
Ik was heel blij als ik thuiskwam van het ziekenhuis. Ik huppelde rond met mijn poppen. Ik verkleedde me. Ik haalde de vakjes van de adventskalender in. Het doet ongelofelijk veel deugd om terug thuis te komen na zo'n verblijf in het ziekenhuis.
Vanmorgen kreeg ik in het UZ nog bezoek van mijn 2 trouwste supporters. Katrien bracht me opnieuw een glinsterend stickerboek. En Michaëla kwam mij vlak voor ik vertrok feestelijk schminken. Ik koos een kleurige regenboog die de zee en de vogels en de wolken herbergt. Onderweg naar huis stopten we al even bij papa op het werk en bij oma om het schilderij te laten zien. Ook aan de schoolpoort vond iedereen me beeldig. En ik genoot van alle aandacht.
10-12-2010 om 17:21
geschreven door Eva
09-12-2010
Ik wil dokter worden!
De hele dag spoelen. Dat is wat vandaag op het programma staat.
Dus is het kwestie van de tijd zo zinvol mogelijk door te brengen. Dat is niet eenvoudig voor een actief meisje van 4 in een mini-kamertje. Maar ik doe mijn best om heel flink te zijn.
Ik gebruik het bed als dansvloer. Ik zing. Ik gluur aan de deur naar de bedrijvigheid in de gang. Ik maak een mooi schilderij, voor Professor Benoit. Ik knutsel met de juf. Ik speel met de popjes. Ik ga op reis met mijn mobil-home. Ik kijk TV. Ik lees boekjes. Ik laat boekjes voorlezen. Ik spring en huppel. Ik speel spelletjes.
En vandaag besliste ik dat ik dokter wil worden. Geen danseres meer, geen prinses, geen juf. Ik oefende de hele dag op mijn knuffel. Met spuitjes en verbandjes en een echte driewegkraan!
09-12-2010 om 19:38
geschreven door Eva
08-12-2010
De ene dag is de andere niet
Gelukkig maar.
Vandaag verliep alles vlekkeloos. Ik sliep heel goed vannacht in het ziekenhuis. Doodmoe zijn heeft ook voordelen. Ik heb ook helemaal niet meer moeten overgeven door die fluogele chemoridders. Mijn lijfje begint ze stilaan gewoon te worden.
Vanmorgen kreeg ik van alle kanten aandacht. Voor mama er was stak de verpleegster me al uitgebreid in bad én kwam de kleuterjuf. Ik vond dat mama te vroeg terug was vanmorgen... Jaja, het is moeilijk om altijd goed te doen...
Vanmiddag zong ik en danste ik. Ik kreeg bovendien hulp bij het zingen en dansen. Van een lieve man met een accordeon.
En dan kreeg ik een verrassingsbezoek, van papa! Ineens stond die hier zomaar voor de deur. Ik ben heel erg blij sindsdien.
Nu is het wachten op de ruggenprik. Maar ik ben zo vrolijk dat me dat niet kan deren.
08-12-2010 om 16:40
geschreven door Eva
07-12-2010
Lang leve het UZ ...
Vandaag was het tijd voor de 3de fluogele kuur. Daarvoor moet ik altijd 3 nachten in het ziekenhuis blijven slapen. Dat is niet zo leuk, maar ik had er vanmorgen goede moed op. Ik vertrok samen met mama vrolijk naar het UZ.
Alles ging vlot vanmorgen: weinig file, snel een parkeerplaats gevonden, niet lang moeten wachten om in te schrijven. Tot we aankwamen op 3K6. Aan de infobalie kregen we de boodschap dat er geen kamers vrij waren, dat we even naar de dagkliniek moesten. Met pak en zak richting dagkliniek dus. Maar daar was er ook geen plaats meer vandaag... dus vlogen we in een klein labo-lokaaltje dat gebruikt wordt als voorraadruimte. In de hoek staat een brancard en een stoeltje. Geen TV, geen tafel, geen internet, geen toilet ... We dachten dat het maar voor even zou zijn, tot er een kamertje vrij was. Helaas duurde het wachten de hele dag. Om 15h15 werd eindelijk gestart met de chemoridders. Maar nog steeds kon niemand zeggen wanneer ik naar een kamertje zou mogen. Om 18h55 was het zover: ik mocht verhuizen, naar een kamertje, naar een bedje. Je kan niet geloven hoe gelukkig we zijn, met ons glazen bokaaltje van 2 op 3 meter .... Ik ben wel doodmoe ondertussen...
Mama kan begrijpen dat het hier druk is en het kan gebeuren dat er kamertjes te weinig zijn, maar mama vindt het onbegrijpelijk dat er de hele dag niet gecommuniceerd wordt over wat en hoe. Lena vraagt al sinds 10h hoe lang het nog zal duren... Wij zijn gewoon aan onze kinderen steeds eerlijk de waarheid te vertellen. Hoe doe je dat als je zelf geen uitleg krijgt ... Qua organisatie kunnen ze hier toch wel iets leren. Hoe meer mensen er op een dienst rondlopen, hoe meer ze zich achter elkaar kunnen wegsteken of elkaar de zwarte piet kunnen toeschuiven, om in het thema van de week te blijven.
En nu wachten we nog steeds op lakens en een deken, op de avondmedicatie en op een urinecontrole. Allebei met een punthoofd, zowel Lena als mama. Sommige dagen zijn er om heel snel terug te vergeten.
07-12-2010 om 20:10
geschreven door Eva
6 december!
Eventjes geen berichtjes gepost... en iedereen zit achter mijn veren om nieuws te horen of te lezen. Neen, er is niks erg gebeurd. Het was gewoon een druk weekend. En mama had ook niet zoveel zin om (tijd te maken om) te bloggen. Dat mag toch ook eens. Ik zal het proberen goed maken met een extra lang bericht nu!
Zondagnacht is de Sint hier binnengeslopen. Hij had 2 mooie, grote kado's mee. Voor Lena een buggy voor haar poppenfamilie. Gelukkig had de Sint gezien dat Lena heel veel poppen heeft en bracht hij ineens een tweelingbuggy. Voor Kasper stond er een dieplader op tafel, volgeladen met een minigraver en een bulldozer. Jaja, mama heeft al heel wat vakjargon geleerd van haar mannen. Allebei zijn ze dolgelukkig. Ze hebben er al uren mee gespeeld, met stralende, fonkelende oogjes.
Zondagmiddag was het feest bij opa Luk en oma Kris. Er was chocoladetaart en mama had nog pannenkoeken van de avond tevoren. En de Sint had er ook enkele kleine kado'tjes achtergelaten.
Gisterenavond kwam het besef bij papa en mama dat al het speelgoed wel eens wat orde kon gebruiken. Niet alleen het nieuwe Sint-speelgoed, maar ook de vele puzzels en spelletjes en kado's die Lena de afgelopen maanden al kreeg. En wat doet een mens dan op zondagavond: alles beginnen sorteren en herschikken en beseffen dat er lang geen plaats genoeg is in de kast. En dromen van een groter huis, met een speelkamer, waar het speelgoed niet meer in de living hoeft te floreren. Vandaag is papa om een nieuwe kast gereden naar Ikea, op terugweg van een klant in Brussel. Zonet is de laatste hand gelegd aan de nieuwe speelgoedorde. Hoelang zal dat duren?
Vandaag was een drukke dag voor mama en Lena. Morgen vertrekken we samen terug naar het UZ voor de volgende kuur en dus moeten alle weekplannen op 1 dag gerealiseerd worden. We gingen naar de kringloopwinkel met het afgedankte speelgoed, we brachten een bezoekje aan de Brieltuin, we snuisterden in de bibliotheek naar nieuw leesvoer om het ziekenhuisverblijf op te vrolijken. Vanmorgen gingen we ook op bezoek bij de mama van Gust en Ella. Lena kreeg er een schminkset die ze natuurlijk dadelijk moest uit proberen. Ze moet nog een beetje oefenen om zo goed te worden als Michaëla, maar ze vond zelf dat het resultaat er wel mocht zijn. Vanmiddag ging Lena voor het eerst alleen oefenen bij Véronique. Ondertussen kon mama een toertje gaan lopen. Voor herhaling vatbaar! En dan nog het allerleukste van de dag: vanavond kwamen Ian en Kelly op bezoek. De Sint had daar ook een pakje laten vallen. Ze straalde en was superflink om zo lang mogelijk te mogen opblijven.
De verjaardag van Sinterklaas heeft vandaag voor ons ook een andere betekenis. We zijn net 4 maanden op weg met Lena haar ziekte. Het waren 4 lange maanden met veel moeilijke momenten. Er waren vooral heel veel emoties de laatste maanden, verdriet, kwaadheid, angst, woede, maar zeker ook vreugde en hoop. We kregen heel veel steun uit heel veel hoeken, waarvoor we iedereen van harte willen bedanken. Als we morgenvroeg met de chemokuur starten, zijn we precies halfweg de intensieve chemobehandeling. We hebben de eerste helft goed doorsparteld, dus wij twijfelen er niet aan dat de tweede helft minstens even goed zal verlopen. We willen vooral vooruit kijken en niet teveel achteruit. En avant, Lena krijg je niet zomaar klein.
07-12-2010 om 00:28
geschreven door Eva
04-12-2010
de verveling begint toe te slaan
Medisch gezien gaat het de laatste week heel goed met Lena. Ze eet en ze drinkt. Haar bloedwaarden staan heel goed. En op 1 korte bloedcontrole na zijn we al thuis sinds vorige week vrijdagavond.
Maar het humeur is zo wisselvallig. Lena piekert, maar wil niks vertellen. Ze wordt boos, maar weet niet waarom. Er zitten stressjes, nu eens in haar hoofd, dan weer in haar buik, zegt ze zelf.
De verveling begint ook toe te slaan. Door het koude weer, komt ze nauwelijks buiten. Ze heeft al maanden niet meer met kinderen gespeeld. Ze is de wereld van de volwassenen een beetje beu. Ze moet blij zijn met een kwartiertje in de klas, maar we voelen dat ze meer wil. Het is ook zo begrijpelijk... De grens tussen de regels toepassen en haar een beetje opmonteren hebben we vanavond dus maar eventjes verschoven. We denken dat haar mentale gezondheid ook heel erg belangrijk is. Die dokters in het UZ hebben gemakkelijk gemakkelijk praten over al die isolatie- en dieetregels... We weten wel hoe belangrijk het is dat ze niet ziek wordt, maar een berekend risico om haar heel eventjes uit de depri-denkwereld te halen, wilden we graag nemen.
Jaja, er is dus een vriendje komen spelen! Mama bakte pannenkoeken en de kindjes én de grote mensen smulden. Daarna was er plezier, ongelofelijk veel plezier. Na een tijdje trokken ze naar boven. Alle 4 klommen ze op het hoge, nieuwe bed: 8 pretoogjes, van Lena en Rune, van Juta en Kasper. Heerlijk om te zien. Lena tankte energie en vrolijkheid bij. Hopelijk zijn haar batterijen terug opgeladen voor eventjes.
04-12-2010 om 20:04
geschreven door Eva
03-12-2010
Terug heel even in mijn klas
Vanmiddag ging ik naar school. Heel even maar. Maar het heeft ongelofelijk veel deugd gedaan. De Sint en Piet kwamen op bezoek in de klas. En samen met mijn klasgenootjes zong ik een liedje voor hen. In mijn pyama, net zoals alle andere kindjes in de klas. Wat doet dat deugd, eens gewoon zoals iedereen zijn. Toch even.
Alleen vervelend dat ik mijn maskertje moest aanhouden. En jammer dat ik niet lang mocht blijven.
Ik had de hele dag een wisselend humeur. Het ene moment supervrolijk, omdat ik erbij was. Het volgende moment droef en boos, omdat ik zo snel terug weg moest. Ik had ook graag naar die film over de sint gekeken. Samen met mijn klasgenootjes.
03-12-2010 om 22:23
geschreven door Eva
02-12-2010
Veel knutselen
Het was vandaag een heel leuke dag. Ik was bijna de hele dag alleen, zonder mama.
Vanmorgen ging ik even bij de buren, terwijl mama broertje naar school bracht. En weet je wat? De sint was daar al geweest, met een kado'tje voor mij, een echt K3-kleedje! Ik heb het meteen aangetrokken en het is pas vanavond omgeruild voor een pyama.
Vandaag kwam er voor het eerst een thuisoppas van de mutualiteit. Zij bleef bij mij tot na het middageten. Zo kon mama er eens een voormiddag op uit. Papa en mama gingen vanmiddag zelfs samen iets eten op restaurant. Ik kreeg de hele voormiddag vertier en aandacht: veel spelen en heel veel knutselen.
En nog waren de leuke dingen niet gedaan: deze namiddag kwam juf Eva bij mij. We knutselden samen een paard. Ik ben er heel trots op en heb er de hele avond mee gespeeld. Ik danste op de tonen van K3 samen met mijn paardje. Het is meisjespaard, met hele mooie fleurige manen.
Vanavond was ik doodmoe van al dat spelen en knutselen. Om 18h waren mijn eigen batterijen plat... Weet je dat ik tegenwoordig 's nachts wel 13h slaap. En 's morgens moet mama me dan nog wakker maken.
02-12-2010 om 21:24
geschreven door Eva
01-12-2010
Koud
Hebben jullie het ook een beetje koud? Ik kom nauwelijks buiten de laatste dagen, maar toch voel ik de koude. Hij komt uit alle kiertjes en spleten ons huisje binnen. Wat verlangen wij naar ons nieuwe huis, passief, zonder tochtgaatjes!
Vanmorgen moest ik toch al even buiten om naar het ziekenhuis te gaan voor een bloedcontrole. En o jee, mama's auto startte weeral niet! Vorige week als ik in het grote ziekenhuis was moest ze de gloeikaarsen al dringend laten vervangen. Vandaag was het een platte batterij... Gelukkig kwam papa ons redden met startkabels. Ondertussen bracht mama broer naar school met de fiets. We moesten dus nog een ommetje maken langs de garage vooraleer we richting ziekenhuis reden. Maar daar ging het heel snel. Bloedcontrole bij Nathalie en check-up bij dokter An. Alles was tiptop. Natuurlijk, ik eet al de hele week als de besten.
Vanmiddag gingen we op bezoek bij oma Kris. Emma en tante Sara waren er ook. We hadden veel plezier samen. Ik las boekjes voor aan mijn kleine nichtje.
01-12-2010 om 21:21
geschreven door Eva
30-11-2010
Een heel rustige dag
Het was vandaag een heel rustige dag voor mij. Door de koude kwam ik maar 2 keer heel even buiten, om broertje naar school te voeren en om hem op te halen. Vanavond droeg mama me in een dik deken naar de auto. Ik had al koud in de warme living. Het is niet zo leuk om altijd mee te moeten naar school. Ik mag toch niet uitstappen. En als ik daar op de parking sta, word ik droef dat ik niet naar school kan. Maar mama vindt dat ik nog niet alleen mag thuisblijven...
Ik vulde mijn dag met boekjes lezen, heel veel boekjes. En met een beetje tv kijken vanuit mijn hoekje in de zetel. Ik was echt moe vandaag. Een weerbots van de zware chemo van vorige week?
Ik keek uit naar de komst van juf Eva vanmiddag. Maar tijdens het middageten belde ze af... Ze moest juf Mieke vervangen op school. Ik werd er een beetje depri van dat ik weeral de hele namiddag alleen was met mama. Maar mama probeerde me op te vrolijken door samen te knutselen. Met het kado van Simon maakten we een slak. Heel mooi hoor, ik koos de kleurtjes en mama mocht punikken! (op z'n minst 20 jaar geleden dat mama zoiets deed; maar om je dochter op te fleuren, doe je wat hoor)
Als broertje van school kwam sloeg de sfeer meteen om in huis. Vrolijke Kasper dook met zus onder tafel. Ze bouwden een tent en gingen kamperen met de poppen. Ook de zetel werd volledig verbouwd tot strand. Kijk maar naar de leuke foto's. (Lena wilde niet poseren, dus zijn het vooral foto's van Kasper, maar dat mag ook wel eens)
30-11-2010 om 20:50
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
