Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
29-09-2010
Onafscheidelijk
ben ik vandaag met mijn kroon. Iedereen denkt dat ik jarig ben, maar dat is niet waar. Ik ben gewoon een prinsesje.
Het was al een leuke dag. Mama maakte samen met Nele nieuwe kaartjes voor de vestiaire op het scoutsbal. Ondertussen mocht ik spelen met het speelgoed van Zoë en Alice. Dat is eens iets anders dan steeds mijn eigen poppen en speelgoed.
Daarna gingen we oefenen bij de kinesist. Waarom doet dat toch zo'n pijn aan mijn benen? Ik ga daar eigenlijk helemaal niet graag. Op het einde trakteerde ik Véronique met een dikke knuffel: blij dat het alweer een piepklein beetje beter gaat.
29-09-2010 om 15:06
geschreven door Eva
28-09-2010
Juf aan huis
Juf Eva kwam vandaag terug. Het is heel leuk om een juf te hebben die thuis komt. Eerst las ze een verhaal voor, over een prinses. Daarna mocht ik knippen, kleuren en glinsters kleven. We maakten samen een echte kroon. Ik hoop dat het snel terug dinsdag is!
28-09-2010 om 16:53
geschreven door Eva
27-09-2010
Alsof we nog niet genoeg pech hadden!
Mijn papa is heel droef vanavond. Vannacht is er ingebroken in zijn auto, op onze oprit. Het slot aan de achterkant van de camionette is geforceerd en al zijn werkmachines zijn gestolen. Mijn papa heeft veel machines om aan onze nieuwe huisje te werken, maar ook om bij andere mensen elektriciteit te leggen. Hij had net een laspost gekocht om zijn minigraver te herstellen. Hij kreeg bij de politie alleen enkele blaadjes A4 met een aangifte in ruil. Ik weet niet hoe ik hem kan vrolijk maken vandaag. Mama kan door mijn ziekte niet meer werken en papa kan niet meer werken omdat hij geen enkele machine meer heeft....
Mijn eigen dag was best wel leuk. Tante Bieke kwam op bezoek. We aten samen spaghetti en ik kreeg een vorm hartencakejes te maken. Misschien kan ik mijn papa daar blij mee maken. Vanmiddag moest ik naar de kinesist om te oefenen en daarna naar de tandarts. Ze heeft mijn tandjes geteld en alles was in orde.
Broertje is nog steeds bij oma Kris, maar hij is stilaan minder ziek. Vandaag had hij geen koorts meer. Gelukkig zorgt oma erg goed voor hem en vindt hij het er nog steeds leuk.
27-09-2010 om 20:05
geschreven door Eva
26-09-2010
Bezoek
Vanavond heerlijk genoten van het bezoek. Lekker gerollebold in de zetel. Mijn oogjes fonkelen altijd als Ian en Kelly in de buurt zijn!
Broertje is ondertussen helemaal ziek geworden. Hij is vrijdag naar oma vertrokken met een verkoudheid. Vanavond had hij dik 39 graden koorts en een vuil loopoor. Hij mag dus nog niet direct naar huis terugkeren. We missen zijn vrolijke snoet hier wel. Hopelijk is hij snel genezen...
26-09-2010 om 22:02
geschreven door Eva
Heel erg boos
Vanmorgen was ik heel erg boos in het ziekenhuis. Ik wilde niet dat ze mijn plakker losmaakten rond mijn catheter. Ik wilde niet dat iemand mij vasthield. Ik was boos op alles en iedereen. Ik heb gebruld, geschopt, gebeten, geslagen. Ik ben het zo beu. Ik wil geen maskertje meer dragen. Ik wil niet elke dag naar het ziekenhuis gaan. Ik wil niet meer altijd bij mijn mama zijn. Ik wil weer gewoon een kindje zijn. Ik wil naar school gaan en buiten spelen. Ik mis mijn broertje.
26-09-2010 om 15:53
geschreven door Eva
25-09-2010
Strengere isolatie
Vanmiddag belde de dokter van het ziekenhuis de bloedresultaten door. Mijn witte bloedcellen en neutrofielen heel fel verminderd ten opzichte van donderdag. Ik heb nu nog 600 witte bloedcellen en 120 neutrofielen... Dat wil zeggen dat ik nauwelijks nog een afweersysteem heb om me te verdedigen tegen ziektes. De isolatie wordt dus nog strenger. Niet meer naar de vleesjeswinkel, geen rauwe groenten meer, geen ijsjes meer, alleen geschild fruit, ... En vooral: broertje mag met zijn snotneus ons huisje niet meer in. Hij is nu bij oma. Mama brengt hem straks kleertjes om daar even te blijven logeren.
25-09-2010 om 17:35
geschreven door Eva
Trouwfeest
Vanmorgen hebben we 2 mopperende mannen in een hemdje gestoken. Papa en Kasper gaan naar het trouwfeest van nonkel Philippe. Ik vertrek zo dadelijk met mama naar het ziekenhuis om mijn chemoridders te krijgen. Maar eerst nog snel een beetje spelen met mijn nieuwe huisje.
25-09-2010 om 09:43
geschreven door Eva
24-09-2010
Snot
Kasper kwam thuis van de crèche met een flinke verkoudheid: hoesten, lopende neus, helemaal hees. Al een wonder dat het zo lang duurde, want de snottebellen vliegen al de hele week rond in de opvang. Ik denk dat zowat alle kindjes én Sandra en Sien verkouden zijn. Broertje moet dus alweer geëvacueerd worden... We willen het risico niet nemen, zeker nu Lena dagelijks intensief chemo krijgt en geen enkele reserve meer heeft. Kasper is vrolijk vertrokken naar de overkant van de straat: 'met Juta en Rune pelen, bij Juta en Rune plapen, Lena niet hé'. Hij leek wel trots dat hij alleen mag gaan logeren. Gelukkig hebben we vrienden waarop we telkens weer kunnen rekenen! Ik weet niet hoe we ooit iedereen die ons nu helpt kunnen bedanken...
24-09-2010 om 21:54
geschreven door Eva
Zonnebloem
Dat was een goed idee: een zonnebloem plukken aan het nieuwe huisje. En ondertussen supporteren voor papa die aan het metsen is.
24-09-2010 om 18:01
geschreven door Eva
Een doodgewone dag
Mijn dagen zijn niet meer zoals vroeger. Maar mama en ik hebben ons al goed aangepast aan dit nieuwe leventje.
Een voormiddag met een ziekenhuisbezoek en chemo. Gelukkig terug in Deinze. Tegen 11h30 waren we terug thuis. Mama helpen met koken. Met mijn leuke nieuwe appelschort. Ik word stilaan een echte kok!
Een namiddag met een uurtje kine, een apotheekbezoek en een portie rust. Ik kreeg een nieuwe Plop-film. Daar lig in nu in mijn hoekje in de zetel van te genieten.
24-09-2010 om 16:18
geschreven door Eva
23-09-2010
Mmmmmmmmmmmmmmmmmmm
een ijsje met verse aardbeien! en verkleed als prinses, dat is extra smullen!
23-09-2010 om 16:37
geschreven door Eva
Opnieuw chemo
Het leek lang geleden toen we vanmorgen het UZ binnenreden, maar eigenlijk was het pas 8 dagen geleden... We kwamen toe op een drukke dagzaal. En dan begon de routine van altijd: bloed prikken, temperatuur meten, gewicht bepalen. In het UZ moet mama zelf het bloed naar het laboratorium brengen. Dan blijf ik wel even alleen. Zo hoef ik mijn kleuractiviteiten niet te onderbreken. Ik kleurde de hele voormiddag in een Dora-boek dat ik van Trui kreeg. Ik vind dat een heel mooi kleurboek! Mijn bloedresultaten waren goed en ik mocht mijn chemo krijgen. Mama besprak nog wat dingen met de dokter en om 13h mochten we al naar huis! En wat doe ik nu thuis? Kleuren in mijn Dora-boek. Alleen jammer dat ik in de auto niet kan verderdoen. De komende 3 dagen mogen we terug naar het ziekenhuis in Deinze voor de chemo.
23-09-2010 om 15:30
geschreven door Eva
22-09-2010
Kasper mag ook eens aandacht krijgen
Ik had vandaag een rustige dag. Heerlijk thuis bekomen en herstellen. Zo'n zakje met een 'biefstuk' doet echt deugd.
Alle aandacht ging deze voormiddag naar mijn broertje Kasper. Eerst kreeg hij nieuwe winterschoenen. Daarna gingen we naar de kapper om zijn wilde pluimen bij te knippen. Tot slot kreeg hij een nieuw hemd met een bijhorende trui. Kasper gaat zaterdag met papa naar het trouwfeest van nonkel Philip.
Vanmiddag kwam oma Kris op ons passen. Mama moest naar een vergadering voor het scoutsbal. En mijn papa, die was natuurlijk aan het werken.
22-09-2010 om 21:37
geschreven door Eva
Joepie
Supervrolijk opgestaan. Geen koorts meer! (daar heeft mama zelfs geen thermometer voor nodig) Vandaag rustdag, geen chemo, geen ziekenhuizen. Morgenvroeg terug naar het UZ Gent voor herevaluatie. Dan wordt er beslist of de chemo kan herstart worden.
22-09-2010 om 09:09
geschreven door Eva
21-09-2010
Net terug thuis, met vers bloed
Ik ben net terug thuis gekomen. Gelukkig maar, want ik was het een beetje beu in het ziekenhuis. Ik heb een hele zak vers bloed gekregen. Ik ben nu niet meer zo wit, maar heb weer een mooi roze kleurtje. Mijn koorts die weet het niet zo goed: hij schommelt de hele tijd tussen 37,2° en 38,3°. Omdat mijn mama dokter is, mag ik toch naar huis om te slapen. Als mijn temperatuur vannacht terug boven 38,5° stijgt, dan moet ik morgenvroeg wel terug naar het ziekenhuis in Deinze voor een bloedcontrole. Ik moet mijn chemoridders voorlopig even in hun doos steken. Donderdag moet ik op controle naar het UZ om alles verder te bekijken. Hopelijk ben ik tegen dan genezen.
Ik ben heel blij met alle berichtjes, vooral met die van mijn vriendjes en vriendinnetjes. Ik heb genoten van de foto's van het feestje van Ilona. Daar had ik nog lange haren...
Met juf Eva was het superleuk. Ze heeft verhaaltjes verteld, ik heb geschilderd en geknipt en geplakt. Volgende week komt ze terug. Ik kijk er nu al naar uit. Weet je, mijn broertje komt in november bij haar in de klas. We hebben dan allebei dezelfde juf, gek hé.
Ik kreeg vandaag 2 keer leuke post. Een brief uit Spanje, van tante Hanna, met mooie elfenstickers. De grote sticker kleefde ik op mijn ziekenhuismap. Die map hebben we elke dag nodig en dus dan kan ik veel van de sticker genieten. Ik kreeg ook vele tekeningen uit de Brieltuin. Tante Sara heeft die voor me meegebracht. Dank u, supertantes en Brieltuinertjes!
Ik ga nu vlug slapen, want ik ben moe na zo'n dag en vooral na de voorbije nacht. Allemaal helpen duimen dat het verse bloed wint van mijn koorts!
21-09-2010 om 20:06
geschreven door Eva
Koorts...
00h15 Papa en mama gaan slapen en kijken nog even bij de kindjes. Lena heeft warm. 37,8° zegt de thermometer. 1h00 Wekker gezet (maar eigenlijk nog niet aan het slapen). Opnieuw temperatuur meten: 38,7°. Doeme! 1h06 Telefoon naar het UZ, zoals de richtlijn zegt. Assistent aan de lijn. Lena heeft alleen koorts en hoofdpijn, verder geen klachten. Assistent moet overleggen met supervisor. Zal ons terugbellen. 1h30 Assistente pediatrie belt ons terug op: 'Er is geen plaats in het UZ en Lena heeft verder geen klachten en mama kan haar zelf wel opvolgen. Ze mag 1 x Dafalgan siroop krijgen.' Lena dommelt in tussen papa en mama in het grote bed. 3h00 Alweer de wekker. Temperatuur nog steeds 38,6°. Maar toch niet gestegen, oef. 5h00 Die wekker doet me denken aan de tijd dat ik borstvoeding gaf! Temperatuur 37,5°, joepie. Lena en papa slapen rustig verder terwijl mama de thermometer hanteert. 6h00 Mama heeft koud. 2 snurkende Adamsjes hebben het donsdeken ingepalmd. 6h30 Mama neemt een warme douche... 7h30 We laten Kasper in de crèche achter. 7h40 Wachten aan de opnamedienst in ziekenhuis in Deinze. Ze beginnen ons daar te kennen. 8h00 Bloedafname. Geen koorts meer! 9h00 Eerste bloedresultaten: licht gestegen CRP, witte bloedcellen stabiel op 1700, maar bloedarmoede: hemoglobine gezakt naar 6,0. 9h30 De kinderarts in Deinze doet een poging om te overleggen met het UZ. Assistent - moet overleggen - zal terugbellen - wachten - jullie beginnen het te kennen hé. 10h Lena's juf die aan huis zou komen, is zo lief om in het ziekenhuis te komen. Lena blij! Mama ook blij, dan kan ze grote boodschappen gaan doen, want Kasper heeft geen enkele verse pamper meer... 12h Mama terug in het ziekenhuis. Lena moet een bloedtransfusie krijgen. Bloed is besteld. Mama wordt er hartelijk onthaald met warm eten. 12h30 Lena heeft koud en blosjes op haar wangen - terug 37,8°... 12h35 Kine afgebeld, 't zal niet voor vandaag zijn... 14h Hemoculturen geprikt. Bloedtransfusie gestart. Chemo moet voorlopig gestopt.
21-09-2010 om 20:06
geschreven door Eva
20-09-2010
Gevecht
Altijd thuis zijn met mama is niet gemakkelijk. Naar de kinesist moeten is zeker niet gemakkelijk. Ik MOET er oefeningen doen voor mijn benen om terug goed te leren stappen, maar ik WIL niet. Dat stretchen doet echt wel pijn. Ik lever er telkens een strijd tegen mezelf, tegen Veronique en tegen mama. Ik zou liever naar school gaan zoals iedereen. Ik zou liever buiten spelen. Ik zou liever terug naar de zwemles en de turnclub gaan. Ik zou het liefst gewoon met kindjes spelen. Maar alles wat ik wil, mag niet. En alles wat moet, wil ik niet. Help!!!!!!
20-09-2010 om 16:18
geschreven door Eva
19-09-2010
Puzzelen
Vanmorgen kreeg ik van Rebecca 3 puzzelspelen die ik mag lenen van Rune. De hele dag heb ik me ermee geamuseerd. Opa en oma Brugge kwamen op bezoek. Zij hebben samen met mij gepuzzeld. Zo kon mama er eens even op uit met broertje. Ze fietsten tot bij papa. Mijn papa is het hele weekend aan de Clues. 't Is daar feest en papa bedient dan alle muziekknopjes. Mijn papa doet dat heel graag. Ik vind het wel een beetje jammer dat ik hem daardoor zo weinig zie nu.
19-09-2010 om 23:09
geschreven door Eva
18-09-2010
Steeds meer energie
Een hele dag zonder dutje. Een hele dag zonder in de zetel te liggen. Elke dag vind ik een stukje van mijn energie van vroeger terug. Wat een verschil met een maand geleden, toen ik nauwelijks uit mijn bed geraakte. Wat een verschil met vorige week, toen ik nog een halve dag in de zetel lag. Ik klauter alweer langzaam de trap op!
Vanmorgen nog een chemokuur gekregen en vanmiddag heerlijk met mijn poppen gespeeld. Zelfs op reis geweest met de poppen en een grote valies, naar Frankrijk. Natuurlijk mocht broertje ook mee. Onder de tafel onze tent ingericht. Al ons speelgoed ernaartoe gesjouwd. Heerlijk, gewoon weer kunnen spelen.
18-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
17-09-2010
Drukke dag
Deze morgen kreeg ik terug chemoridders in het ziekenhuis in Deinze. Het was snel gedaan, want mijn bloedje was goed wakker in mijn buisje vandaag. Tegen 11h was ik al terug buiten. Ik ging met mama shoppen: heerlijk genieten in de buggy, wel met mijn muts en eendenbekje aan, dan word ik niet ziek. Ik mocht in de speelgoedwinkel een cadeautje kiezen voor Juta haar verjaardag. Zij wordt morgen 2 jaar. We kochten ook een boekentas voor mijn broertje, die in november voor het eerst naar school mag. De boekentas is ingepakt en hij mag hem nu nog niet zien, het is een verrassing.
Na het eten ging ik naar de kinesist. Ik heb flink geoefend en heel veel gelachen. Nu ben ik aan het knutselen. Ik kreeg woensdag pareltjes om een armband te maken uit de grote prikkenmand. Ik ben daar nu iets heel mooi van aan 't maken.
17-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
16-09-2010
Bedankt!
voor de vele reacties na het berichtje van gisteren.
We hebben ondertussen wel 15 adressen waar Kasper terecht kan zaterdag. De kracht van het internet is overweldigend. Kaspertje zal bij de buren gaan spelen zaterdag. Da's een plek waar hij zelf goed thuis is en dat is voor hem wel het fijnste.
We hopen dat jullie even massaal bloed geven binnenkort. Misschien moeten we afspreken om in groep te gaan, dat is nog zo gezellig.
Deze voormiddag kreeg ik voor het eerst chemoridders in het ziekenhuis in Deinze. Roos, de lieve verpleegster van Koester, was er om aan de verpleegsters in Deinze te leren hoe mijn buisje op mijn buik werkt.
Vandaag is het de Dag tegen Kanker en in het ziekenhuis kreeg iedereen een geel lintje om aan mij en alle andere zieken mensen te denken. Maar weet je wat ik ook nog kreeg van de Vlaamse Liga tegen Kanker: een mooie, zachte knuffel. Het is een klein hondje. Het zou het baby'tje van onze hond Crazy kunnen zijn.
Het allerleukste aan chemoridders in Deinze krijgen is dat we tegen de middag terug thuis waren. Dan moet ik voor 1 keer geen ziekenhuismaaltijd eten, maar krijg ik lekker eten van mama. Ik vind dat mijn mama veel lekkerder kookt, dan de koks in het ziekenhuis. We aten rolletjes prei met hesp in de oven, mmmmmmmmmm.
16-09-2010 om 15:02
geschreven door Eva
Nogmaals bedankt!
Voor de vele cadeautjes en kaartjes. Elk pakje maak ik met een zalige glimlach open. Soms is ziek zijn ook een beetje leuk.
16-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
15-09-2010
Voor wie iets zou willen doen voor ons
Aangezien onze blog toch door zoveel mensen gevolgd wordt, willen we hier graag enkele hulpvragen stellen.
De komende 3 dagen moet Lena chemo krijgen. Daardoor zijn we nog op zoek naar een opvangadres voor Kasper voor zaterdag 18 september. Iemand zin om een klein, lief blond ventje te ontvangen voor 1 dag?
Voor alle mensen die in de regio Deinze wonen: binnenkort zijn er enkele bloedinzamelingen van het Rode Kruis in en rond Deinze.Momenteel is er een beperkte bloedvoorraad in het bloedtransfusiecentrum en is het Rode Kruis echt op zoek naar nieuwe donoren. Door bloed te geven help je Lena en alle andere leukemie-kinderen met het allermooiste wat je cadeau kan doen. Hieronder vind je de concrete data en locaties.
BloedInzameling Gottem
De Vlasschuur
20-09-2010 - 17u30 > 19u30
Ardense Jagersstraat 1 9800 Gottem
BloedInzameling Deinze
rodekruislokaal
05-10-2010 - 17u00 > 19u30
L. Dhondtstraat 17 9800 Deinze
BloedInzameling Deinze
rodekruislokaal
12-10-2010 - 17u00 > 19u30
L. Dhondtstraat 17 9800 Deinze
BloedInzameling Astene
Zaal 'Ten Hove'
19-10-2010 - 17u30 > 19u30
Nieuwstraat 3 9800 Astene
BloedInzameling Meigem
zaal "Reigersnest"
03-11-2010 - 17u00 > 19u30
Pastoriestraat 32B 9800 Meigem
15-09-2010 om 22:30
geschreven door Eva
Alweer een dag UZ
Vanmorgen alweer vroeg opstaan en terug naar het UZ gaan.
Ik moest net als maandag niet naar de dagzaal, maar kreeg een eigen kamertje. Hopelijk wil dat niet zeggen dat ik opnieuw moet blijven slapen! (ik heb weer geen reserve kleren mee...) Deze voormiddag ging alles vlot: bloed prikken, gewicht, bloeddruk, temperatuur meten, labo-resultaat krijgen. Al om 10h kreeg ik mijn nieuwe chemokuur via het buisje aan mijn buik. Dat nieuwe medicijn duurt maar 10 minuten om in te lopen!
Om 11h goed nieuws: alle medicatie voor de ruggenprik is aangekomen. Nu alleen nog wachten op de dokter die het moet inspuiten. Om 12h komt het eten er aan, maar de verpleegster zegt dat ik eventjes moet wachten tot na de prik. 'Het zal toch niet lang meer duren nu' En dan weer wachten en wachten en wachten. En honger, meer honger, heel veel honger. En boos, bozer, heel erg boos.
Om 15h15 krijg ik uiteindelijk de chemo in mijn rugje. Dokter Joris doet de prik zelf. En dan begint het aftellen om naar huis te gaan: ik moet na de prik nog 4h platliggen. Om de 5 minuten vraag ik aan mama hoe lang het nog is. We lezen een verhaaltje. Gelukkig is er een leuke man met een accordeon die muziek voor mijn komt maken. Er zijn de woensdagse pannenkoeken. En er is vooral de televisie. Nog een dik uur te gaan.
Vanaf morgen kan ik een deel van de chemo in het ziekenhuis van Deinze krijgen. Ik hoop dat ik daar niet zo lang moet wachten op de juiste dokter!
Er was vandaag ook heel goed nieuws: de uitslag van mijn beenmergpunctie van maandag was schitterend. Er zitten geen stoute cellen meer in mijn beenmerg, niet 1! En op de scanner is de tumor in mijn borstkas al heel klein geworden. Hop chemoridders hop!!
15-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
14-09-2010
Broertje terug thuis
Zonder woorden...
14-09-2010 om 22:44
geschreven door Eva
Wisselvalllig
Vandaag ben ik zoals het weer: een beetje wisselvallig.
Ik was heel blij dat ik al om 10h naar huis mocht uit het ziekenhuis. Maar ik voel me vandaag echt misselijk en mijn buikje doet een beetje pijn en dat maakt me een beetje droef.
Samen met mama ging ik langs bij de directrice van mijn schooltje. We proberen een juf te vinden die me thuis af en toe een beetje les zou willen geven. Het was echt leuk om mijn schooltje terug te zien: ik heb van achter het glas even naar de speelplaats geloerd, alle kindjes zaten in hun klasje.
Bij de kinesist was ik ook een beetje wisselvallig: lachend op de trampoline, maar droef bij het stretchen van mijn benen. Het is echt lastig, dat oefenen...
Ik heb wel net genoten van oma's spinaziepatatjes. mmmmm En ik zit nu alweer te kleuren. Dat is toch echt mijn favoriete bezigheid tegenwoordig!
14-09-2010 om 14:02
geschreven door Eva
13-09-2010
Superflinke meid
Na het verslagje daarnet vanuit het UZ, nog even een berichtje van mama.
Lena was vandaag superflink!! Ze heeft niet 1 keer gezaagd. Ik denk dat mama meer stress krijgt van al dat wachten dan Lena zelf. Bij de boodschap dat ze toch moest blijven slapen zei ze doodleuk 'dat is niet erg, het is toch al lang geleden dat ik hier geslapen heb en papa zal straks wel een verse onderbroek brengen, hoor'. Zelfs voor de beenmergpunctie is er geen enkele traan gerold. Lena kreeg zelfs de slappe lach tijdens de punctie. Jaja, ze wordt dan ook beneveld met lachgas! Na de punctie stond de psychologe die de pijnbeleving bij kinderen bestudeert aan Lena's bed. Op de vraag hoeveel pijn de punctie deed, zei Lena: 'helemaal geen pijn, zelfs geen piepklein beetje'. En op de gezichtjesschaal koos ze nadien het lachende meisje! Je moest die mevrouw haar gezicht gezien hebben.
Amai, ik sta vol bewondering naar onze dochter te kijken. Er zijn veel volwassenen die het haar niet zouden nadoen, denk ik.
Dikke duim van papa en mama voor onze lieve meid! (en het is zo leuk voor ons dat je zo flink alleen in het UZ slaapt!)
13-09-2010 om 22:30
geschreven door Eva
Dagopname.....
Vanmorgen moest ik heel vroeg opstaan. Het was nog donker toen ik samen met mama vertrok naar het ziekenhuis. Vandaag was er chemo gepland die 8h moet naspoelen. Daarom moesten we al om 7h15 in het UZ zijn. En er stonden in de voormiddag enkele onderzoeken gepland: bloed (natuurlijk, dat doen ze altijd), een foto van mijn longen en een beenmergpunctie. Tot zover de planning.
Vanmorgen zaten Lena en mama al om 7h25 op het ziekenhuisbed. Maar de verpleegsters wisten niet wat er vandaag moest gebeuren. Ze hadden zelfs nog geen bloedaanvraag. Uiteindelijk is er om 9h45 bloed geprikt (het lukte eerst 2 x niet... dus spoelen en (alweer) wachten...). En dan om 12h: longfoto om 15h: de boodschap dat het geen foto, maar een scanner had moeten zijn om 16h: naar spoedopname om een dringende scanner te nemen om 17h: start chemo (HIP HOI) om 17h45: eindelijk beenmergpunctie! om 18h30: start 8h naspoelen
Het wordt dus geen dagopname, maar blijven tot morgen voormiddag. Als we dan een dokter vinden die bereid is een ontslagbrief te schrijven... En wat een geluk dat we zo vroeg zijn opgestaan vanmorgen!
13-09-2010 om 18:58
geschreven door Eva
12-09-2010
Broertje ziek
Mijn broertje is opgestaan met koorts. Zijn oortje loopt en hij heeft diarree. Hij moest zo snel mogelijk weg uit ons huisje. Want ik mag niet ziek worden. Oma en opa Deinze voeren hem nu naar oma en opa Brugge. Oma en opa Deinze moeten vandaag naar een feest in het Boudewijnpark en dat is dicht bij Brugge. In Brugge mag hij dan enkele dagen blijven tot hij genezen is. Ik ben beetje droevig dat hij weg is. Mijn broertje maakt soms veel lawaai, maar eigenlijk is hij best wel lief.
12-09-2010 om 11:13
geschreven door Eva
11-09-2010
Mijn nieuwe prinsessenkamer
Vanmiddag ben ik met mama en broer naar ons nieuwe huisje gewandeld. Eigenlijk heeft alleen mama gewandeld. Ik heb in de buggy gezeten en broertje heeft gefietst. Papa is ijverig bezig: vandaag heeft hij de regenputten opgemetst. In het nieuwe huisje krijg ik een prinsessenkamer, helemaal voor mijn alleen. Nu moet ik nog een kamertje delen met mijn broertje. Dat is niet zo leuk, want hij maakt me vaak wakker 's nachts. Er is nog heel veel werk aan ons nieuwe huisje. Papa heeft nu niet meer zoveel tijd, omdat hij ook af en toe bij mij wil langskomen als ik in het ziekenhuis ben. En mijn papa doet alles aan ons nieuwe huisje helemaal alleen! Ik heb een echte superpapa! Bijna elke nacht droom ik van mijn nieuwe kamertje.
11-09-2010 om 18:17
geschreven door Eva
Het zonnekindje
Vandaag ben ik heel vrolijk. De eerste vraag die ik aan mama stelde 'moeten we naar het ziekenhuis vandaag?' bracht ook goed nieuws. 'Neen, vandaag niet en morgen ook niet.' zei mama. En bovendien schijnt de zon vandaag! Ik mag wel niet meer in de zon lopen. Door mijn medicijnen kan ik nu heel erg verbranden. Ik moet me altijd insmeren om buiten te komen én een hoedje op mijn kale hoofd zetten.
En er waren nog heel veel leuke dingen vandaag. Op mijn plekje in de zetel lag alweer een kadotje, van Norah! Ik vind het superleuk. Ik kan het zeepje de volgende keer meenemen naar het ziekenhuis. Mijn broer mag het niet afpakken, hoor, maar hij mag er wel eens aan ruiken. De kaartjesmuur is bijna vol, zoveel kaartjes heb ik al gekregen!
Mama haalde vanmorgen weer veel groentjes uit de tuin. Kasper en ik konden dan helpen worteltjes spoelen en mama sneed een reuze-courgette. Ik hielp mama ook om het beddengoed van de bedden af te trekken.
De berichtjes van mijn nieuwe klasgenootjes in het gastenboek vind ik heel leuk. Bedankt allemaal! (en ook de mama's en papa's om te helpen) Willen jullie af en toe vertellen wat er op school allemaal gebeurt? Ik ben heel benieuwd om de verhalen te horen.
11-09-2010 om 15:00
geschreven door Eva
10-09-2010
Moeilijk gaat ook
Ik ben een beetje in de war de laatste dagen. En vooral heel humeurig. Ik heb geen zin om te praten. Ik heb geen zin om mensen te zien. Ik ben een beetje boos op die chemoridders. Ze hebben mijn haartjes kapot gemaakt en daar leg ik me niet zomaar bij neer.
Gelukkig was er Michaëla om mijn ellendige chemodag op te fleuren. Gelukkig reed papa in allerijl naar het UZ om mijn woede te helpen bekoelen. Gelukkig waren er de leuke berichtjes op mijn blogje. Gelukkig is er nu mijn bedje om te bekomen van alles.
Hopelijk schijnt morgen de zon een beetje meer.
10-09-2010 om 22:20
geschreven door Eva
09-09-2010
Boos
Deze voormiddag was ik heel erg boos. Op alles en iedereen.
Bij het opstaan vielen mijn haartjes echt met bossen uit. En het stopte niet. Telkens als ik aan mijn haar kwam, had ik een hele pluk in mijn handen. Mama heeft dan alles wat er nog stond afgeschoren met de tondeuse van papa. Toen kon ik er nog wel mee lachen. 'Ik lijk nu helemaal op Mickel!'
Maar enkele uren later besefte ik dat mijn haartjes écht weg waren. En dan werd ik heel erg boos. Zo boos dat ik geen oefeningen wilde doen bij de kinesist.
Ondertussen ben ik al een beetje bekomen. Samen met mama ging op zoek naar leuke doekjes en hoedjes voor op m'n hoofd. Ik kreeg een leuke kleurige muts en een heel mooi groen hoedje.
Straks komt juf Véronique op bezoek. Daar kijk ik al de hele middag naar uit!
09-09-2010 om 15:55
geschreven door Eva
08-09-2010
Moe, maar te koppig om te rusten
Broertje houdt me al enkele avonden wakker. Meestal is het na 22h als hij eindelijk in slaap valt. En vannacht was ik zelf de kluts een beetje kwijt. Ik liep te dolen van mijn bed naar de wc en terug, wel 3 keer. Tot ik uiteindelijk om 2h30 bij papa en mama in het grote bed mocht liggen. Daar kon ik eindelijk tot rust komen. Maar echt uitgeslapen was niemand deze morgen.
In de voormiddag kleurde ik veel, heel veel in het mooie nieuwe kleurboek van Julie en Guido. En maakte ik samen met mama een kaart voor oma's verjaardag. We vulden ook grote, dikke tomaten uit oma's tuin met kip en kruiden. Heerlijk in de oven, met een laagje gegratineerde kaas!
Na de middag ging ik oefenen bij de kinesist. Mijn beentjes zijn niet meer zo sterk en moeten echt trainen nu. Het is bij de kinesist bijna zo leuk als in de turnclub! Daarna wilden mama graag dat ik dutje deed, maar ik bleef koppig zeggen dat ik niet moe was. Dus vertrokken we naar oma Kris om haar verjaardag te vieren met taart. En kroop ik daar om 17h doodmoe in de zetel.
Slaapwel xxx
08-09-2010 om 20:18
geschreven door Eva
07-09-2010
Haartjes
Mijn haartjes gaan een beetje kapot. Daardoor vallen er heel veel uit momenteel. Bij prinses Lucie in mijn boek van de chemoridders gebeurt dat ook. Al mijn haartjes zullen uitvallen, net zoals bij de andere kindjes die ik zie op de dagzaal in het UZ. Ik kreeg van mama al leuke doekjes om op mijn hoofd te zetten. Rune denkt dat ik daarna een andere kleur van haar zal krijgen, misschien zwart. Ik hoop vooral dat ik later terug blonde haartjes krijg.
Vandaag ging ik met mama terug naar het UZ. Ik moest maar 1 zak chemoridders krijgen. Tegen 15 h mochten we al terug naar huis. En deze keer kozen we de weg zonder file naar huis! Zo kon ik nog wat buiten spelen met mijn broertje.
Ik wil nog een grote dankjewel zenden aan iedereen die me geholpen heeft om mijn boek 'helden' vol te krijgen. Ik ben er superblij mee.
07-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
06-09-2010
De helden van onze planeet
Liefste allemaal,
ik spaar de mooie dierenkaartjes van 'De helden van onze planeet'. Mijn boek is bijna vol. Ik mis nog 3 kaartjes: nummer 37, 97 en 199. (en nog heel veel star-kaartjes) Ik mag geen vriendjes meer zien om te ruilen... Kan iemand mij helpen om deze laatste kaartjes te verzamelen?
Bedankt!
Lena
06-09-2010 om 15:19
geschreven door Eva
Helpende handje
Gisteren was een hele leuke dag. Papa is een namiddag bij mij thuis gebleven! We hebben samen gerust in het grote bed. Niet zo lang, want ik werd wakker van het gesnurk van papa. Ian en Kelly kwamen op bezoek. Ze speelden gezelschapsspelletjes met mij.
Vandaag is het terug mamadag. Dan ben ik het helpende handje van mama. Ik help was sorteren en strijken. Vanmorgen maakte ik een schilderij voor oma's verjaardag. Daarna deed ik flink oefeningen met de kinesist. Vanmiddag moesten we boterhammen eten, want de gasfles van het kookvuur was leeg... Ik hou niet zo van boterhammen. Maar vanavond is het spaghetti en daar kijk ik nu al naar uit.
06-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
04-09-2010
Energie
Voor het eerst had ik een dag met veel energie. Eindelijk weer zin om te kleuren en te plakken en te knippen. Ik ben een kunstwerk aan 't maken voor mijn klasje. Ik kreeg vanmorgen van juf Leen een brief van de vriendjes van de klas met heel veel vragen. Ik probeer daar een antwoord op te geven en vooral alles mooi te versieren.
Vanmiddag kwamen opa en oma Brugge langs. We gingen samen op bezoek bij papa die aan het metsen is aan ons nieuwe huisje. Ik heb een echte superpapa die alles kan en daar ben ik trots op!
Ik stuur jullie ook een foto van mijn 'pakje' op mijn buik. Daar zit mijn buisje in om zonder prik bloed te nemen en medicijnen met chemoridders te krijgen. Ik mag nu niet meer in de douche en niet meer zwemmen. Broer mag ook niet meer spatten in bad.
04-09-2010 om 19:57
geschreven door Eva
Vrolijk
Ik vind het heel leuk dat ik hier zoveel berichtjes krijg. Ik zit voor de computer op mama's schoot en zij moet alles voorlezen, telkens opnieuw.
Ik ben vandaag maar een piepklein beetje droef. Ik ben vrolijk vandaag omdat ik niet naar het ziekenhuis moet. Ik ben vrolijk vandaag omdat ik nu weet dat vele mensen aan mij denken. Ik ben vrolijk vandaag omdat het zonnetje schijnt. Ik ben vrolijk vandaag omdat het straks bloemkool is en ik dat zo lekker vind. Ik ben vrolijk vandaag omdat ik leuke prinsessenstempels kreeg en ik daar liefdesbrieven mee aan het maken ben voor mijn vriendjes. Ik ben vrolijk vandaag omdat ik iedereen graag zie.
04-09-2010 om 11:20
geschreven door Eva
03-09-2010
Wachten
Vandaag was een dag van wachten, lang wachten. Vanmorgen waren we al vroeg in het ziekenhuis. Eerst nam de verpleegster mijn bloedje en verzorgde ze mijn pakje op mijn buik met het buisje erin. Ik ben al veel minder bang dan vorige week om de plakkers los te maken. Dan begon het wachten, op de bloedresultaten. Tegen 11h30 mocht ik dan starten met de zakjes met chemoridders. Ik moest vandaag 3 zakjes krijgen. 1 ervan is fluo oranje van kleur. Weet je, mijn pipi is daarna ook steeds fluo oranje! Na de 3 zakken chemoridders, moest ik nog een zak met plasma krijgen. Dat is om mijn bloed weer sterker te maken. Plasma krijgen duurt 3 lange uren. Alweer wachten, eindeloos lang wachten. Pas om 20h30 mocht ik naar huis. Ik ging papa nog een kus geven aan het scoutslokaal. Hij is daar aan het bouwen voor het grote feest van zondag. En nu ga ik snel naar mijn bed. Genoeg gewacht voor vandaag.
03-09-2010 om 21:47
geschreven door Eva
02-09-2010
Drama
Och ja, daarnet het drama van de dag nog vergeten te vertellen. De appelcake was gisteren al op ... Onbewaakt binnen het bereik van Crazy laten liggen ... Het was heel lang geleden dat de hond buiten had geslapen, maar vannacht ... En Lena kreeg vandaag een lekker stuk appeltaart van oma Kris. (dat ze dan wel niet moest hebben omdat haar buikje pijn deed, maar Kasper heeft het met graagte opgepeuzeld)
02-09-2010 om 21:49
geschreven door Eva
Moe, zo moe
Een doodgewone, doordeweekse dag. Niks speciaal gedaan. Maar toch moe, zo moe.
Vrolijk opgestaan en een nieuwe, superzachte beer ontdekt in de zetel. Bedankt juf Aurelie! Nog vrolijker geworden toen ik een berichtje van Norah op mijn blog ontdekte!! Bij oma Kris geweest: een beetje helpen koken en veel gerust in de zetel. Zo kon mama eens naar de kapper en naar de winkel. Vanmiddag even buiten met de fiets. Helaas niet meer achter op mijn aanhangfiets, maar in het stoeltje van broer, alweer te moe... Nieuwe winterschoenen gekregen, echte botjes, ik vind ze zo mooi. Bezoek gehad van mijn 2 meest trouwe supporters, Ellen en Rebecca. Rebecca had een flesje Oilily-parfum mee, heerlijk.
Om 18 h 30 doodmoe en snakken naar mijn bedje. Slaapwel!
02-09-2010 om 20:32
geschreven door Eva
01-09-2010
Appeldag
Oma gaf ons een grote zak met appelen uit de tuin. Broertje en ik hielpen mama met schillen. Er zaten heel veel wormpjes in de appels, bweh. Maar alle slechte stukken belandden op de composthoop. We maakten samen een grote pot verse appelmoes. En een appelcake! mmmmmm Ik mocht roeren en het eiwit mixen. Maar van al dat koken word ik wel heel moe. Gelukkig is er mijn hoekje in de zetel, bij Woppe.
Zonet kreeg ik 2 leuke popjes van Fien. Wat ben ik daar blij mee! Ze liggen al bij mij in de zetel. Bedankt Fien.
01-09-2010 om 17:17
geschreven door Eva
Droef
Ik ben deze morgen een beetje droef omdat ik niet naar school mag. Ik denk de hele tijd aan mijn vriendjes en vriendinnetjes. Ik hoop dat ze thuis met hun papa en mama af en toe eens naar mijn foto's kijken.
01-09-2010 om 09:53
geschreven door Eva
31-08-2010
Woppe in het ziekenhuis
Woppe ging vandaag voor het eerst mee naar het ziekenhuis. Ik toonde hem de weg, want ik ken die al goed. Woppe was een beetje bang; ik niet meer hoor! Hij mocht bij mij in het grote bed liggen. Weet je, in het ziekenhuis mag je eten in bed. Thuis mag dat niet. Het ziekenhuis is dus ook een beetje leuk.
Vandaag mochten Woppe, mama en ik al om 14h naar huis. Maar weet je wat niet leuk was: we stonden bijna een uur in de file op de autoweg naar huis...
31-08-2010 om 19:23
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
Mijn dagen zijn niet meer zoals vroeger.
