Deze nacht heeft mega Ella super goed geslapen. Omstreeks 20 uur gisterenavond vielen de oogjes ineens dicht. Vannacht is ze tussen 3 en 4 wakker geweest, maar voor de rest heeft ze flink doorgeslapen tot deze ochtend 7 uur! Mama heeft dus ook een goede nacht achter de rug Misschien ligt het wel aan Jules of Ieoor die ze gekregen heeft? Of krijgt ze wat extra steun van Nijntje die ook naar het ziekenhuis moet? We zullen het niet weten waaraan het ligt. Maar wat we wel weten is dat onze prinses een echt prinsessenleven begint te leiden met al die cadeaus en kaartjes ;-) straks is ze daaraan gewend en dan moeten mama en papa haar laten afkicken!
Deze ochtend verloopt erg goed, Ella straalt en is supervrolijk. Ze vraagt zelfs wanneer ze mag spelen en wanneer de draadjes van haar buikje en poepje weg mogen, maar dat is nog een beetje te vroeg. De chirurg (die er best mocht wezen, dus ik vind't niet erg dat die langskomt;-))vertelde ons gisteren dat de blaassonde nog zeker tot maandag moet blijven zitten. Het tenzij de pijnbestrijding sneller gestopt kan worden, maar voor kinderen spelen ze graag op safe, want die moeten echt wel comfortabel zijn de dagen na een operatie. Voor de rest ziet alles er redelijk geruststellend uit. De urine van Ella is erg helder en dat wijst erop dat de nier goed zijn werk doet. Dus het is ook bijna zeker dat de nier het werk van de andere nier goed heeft overgenomen. De bloeddruk blijft aan de hoge kant, als dat na het weekend nog het geval is, krijgt Ella daarvoor medicatie. Aangezien ze nu ook heel goed eet en drinkt, zal het vocht via de baxter dit weekend ook gestopt worden. Haar darmen en maag moeten stilaan terug hun werk beginnen doen.
Deze nacht was Ella erg onrustig. Ze werd vaak wakker en begon te huilen. Toen ze voor de eerste keer bewust de insnede op haar buik zag, schrok ze hard. Dat is wel normaal ook want de insnede is erg groot. Omstreeks 8 uur stonden we op. Onze kamer werd gepoetst en Ella werd gewassen. Haar bloeddruk is nog hoog. Ze houden haar goed in de gaten, want voor een kind zou dat zeker niet mogen. Voor de rest is Ella redelijk kalm. Ze rust en slaapt veel in de mate van het mogelijke want aanhoudende komen verpleegkundigen, dokters, de juf, de poetsvrouwen,... binnen.maar allemaal met 1 doel: Het Ella zo aangenaam mogelijk maken.
Dadelijk komen moeke en vake op bezoek. Hopelijk kunnen Wim en ik dan eens rustig onze maaltijd gaan nuttigen, want de voorbije 2 dagen hebben we redelijk onregelmatig geleefd en dat is niet goed voor onze lijn hé
Ella heeft vandaag een hele drukke voormiddag gehad. Ze is naar de klas gegaan en heeft samen met de andere kindjes spelletjes gespeeld en geknutseld. Juf Chris zei dat ze heel flink was in de klas. Enkel het afscheid van ons valt haar telkens zwaar.
Nadien kwam juf Inge (de muziektherapeute) Ella en ons halen. We mochten naar de muziekklas. Tijdens de muzieksessie kreeg ik het vaak moeilijk. Ella genoot van de muziek en van muziek maken, maar het deed iets met ons. Dit is een prachtig initiatief! Dit zou vanuit de overheid gewoon nog meer gesteund moeten worden, want het effect dat muziek heeft op een ziek kind, is onvervangbaar. Ze genoot van elke noot die gespeeld werd, van de liedjes die gezongen werden, van de muziekspelletjes die we samen met juf Inge speelden. Ik kreeg op dat halfuurtje tijd, enorm veel respect voor de manier waarop juf Inge haar "job" uitoefende. Ze legde er haar hart in, hier kunnen vele mensen iets van leren.. Misschien krijgen we na de operatie wel eens een bezoekje van de muziekjuf, dat zou Ella geweldig vinden
Ook Lila en Lizie, de cliniclowns brachten ons nog een bezoek. In 1 woord; FANTASTISCH! Ik kan er niet meer over zeggen. Ella vergat waarvoor we hier waren, dat is toch wat we allemaal willen?
Na een lange dag was het om 15 uur eindelijk zover. Ella werd naar OK gebracht. Wij mochten allebei mee en ikzelf mocht meegaan tot in het ok zelf. Ik werd weer omgetoverd tot steriele mama en moest vertrekken wanneer kleine prinses in slaap was. Ik ging buiten met tranen in mijn ogen.
Na 3 lange uren wachten kwam de assistent van de chrirg ons eindelijk uit ons lijden verlossen. De operatie is zeer goed verlopen. Ella's rechternier is verwijderd, zo is de kans op nieuwe tumoren of uitzaaiïngen kleiner achteraf. We moesten nog een dik halfuur wachten en omstraaks half 8 mochten we haar eindelijk zien. we werden naar benenden gebracht door de verpleegkundige van de afdeling en mochten haar zien in recovery. Het viel ons zwaar om onze dochter daar zo te zien liggen. Bleek, draadjes langs alle kanten rond haar,... Toen we het deken even optilden zagen we de insnede op haar buik. Ella zal haar hele leven een groot litteken hebben over de volledige breedte van haar (nu nog kleine en tengere) buikje. maar dat is uiteindelijk het minst erge. Als ze maar "geneest".
Wim gaat intussen eten en ik ben even alleen met mijn kleine meid. Tranen springen me in de ogen en ik wijk geen seconde van haar zijde. We willen er nu zijn voor onze kleine meid, want de komende maanden zal ze ons nog heel hard nodig hebben. Omstreeks half 9 zijn we eindelijk terug op onze kamer. Ella slaapt, ze weet er gelukkig weinig van. Ze krijgt constant pijnbestrijding en daar wordt ze erg suf van, maar ik vind't nier erg dat ze slaapt, dan voelt ze niets. De komende dagen zullen zwaar zijn voor Ella. Ze mag niet rechtop zitten, want de wonde moet nu rusten. Via een blaassonde wordt de urine afgedreven. De nier die Ella nog heeft zal nu stilaan het werk overnemen van de andere nier. Normaal gezien zal ze hiervan niet veel ondervinden. Het is nu afwachten hoe kliine Ella de komende dagen zal herstellen. We zijn alledrie erg moe. We mogen vannacht allebei bij haar blijven slapen. Gelukkig..
Vanaf nu kunnen we beginnen aan "een nieuw begin" voor onze kleine mega prinses...
Fien naar school gebracht, laatste afspraken met de juf gemaakt, Fien achtergelaten, voelde vreemd... Auto ingeladen, Ella verteld dat we naar't ziekenhuis reden, ze vond het ok. "Korte" rit naar Leuven, bange, opgelucht, zenuwachtig,...
Aangekomen in het ziekenhuis beseffen dat dit het nieuwe begin zal zijn. Het nieuwe begin van een nieuw leven. Een leven zonder tumor. We zijn opgelucht dat het eindelijk zover is. Ella moet meteen als we binnekomen haar "doosje" laten aanprikken en wordt ook direct bloed genomen. Vervolgens moet ze een hele beker chocomelk leegdrinken waarin de vloeistof zit die de contractvloeistof doet zichtbaar maken bij de ctscan. De ct scan verloopt vlekkeloos. Ze moet niet in slaap gedaan worden, want daarvoor is te weinig tijd, dus proberen de dokters het "zo" te doen. Ze ligt flink stil en de scan is dus geslaagd. Na een dik uur krijgen we te horen dat alles er heel goed uitziet op de scan. De tumor is verkleind, dus de chemo heeft goed gewerkt. "Jullie moegen nog iets leuks gaan doen, want er staat deze namiddag niks meer gepland voor Ella" Super! We trekken met z'n drietjes Leuven te voet in en eten er een heerlijke warme wafel en gaan iets drinken. Heerlijk genieten... We zijn nu terug op de kamer en wachten vol spanning op morgen, de GROTE dag voor mega-prinses Ella!
Het is definitief tot Fien en Ella doorgedrongen dat tante Lotte er voor lang niet zal zijn. Wat zullen ze haar missen en wij ook. Het is wel raar, want juist nu we voor de operatie staan, is ze er niet meer (en dat voor een heel jaar!) Maar we gunnen haar haar trip van harte en hopen dat ze het fantatisch goed doet daar, maar daar twijfelen we niet aan. Intussen willen de kinderen niets liever dan tekeningen sturen naar tante Lotte
Intussen zijn we dinsdag, ik hou jullie op de hoogte van het verloop in Leuven. De zenuwen beginnen hier soms hun parten te spelen. We zullen blij zijn als we een weekje verder zijn. Ik ben volop bezig met de valiezen te maken. Fien zullen we een hele week moeten missen en moeten overlaten aan de fantatische zorgen van haar grootouders. We zijn blij dat ze haar zo goed opvangen, dat is een grote geruststelling. Ze is in goede handen en wordt ook op school wat extra door "onze juf" in de watten gelegd. Gelukkig maar, want ook Fien lijdt onder de hele situatie. Gisteren hadden we oudercontact van Fien. We mogen fier zijn op onze dochter want ze doet't super in de klas!
Ik schrijf meer als we in Leuven zijn, nu ga ik nog wat opruimen, poetsen en vooral valiezen inpakken ;-)
groetjes en tot gauw...
ps: bedankt iedereen voor de lieve sms'en, we putten daar enorm veel moed en hoop uit. knuffel Hanne
Vrijag mochten we vertrekken uit het ziekenhuis, een hele opluchting voor Ella. Ella moet antbioticum doornemen tot aan de operatie en ook aerosollen. Normaal zou tegen woensdag het piepen en hoesten voorbij moeten zijn. Hopelijk krijgt ze geen koorts, want anders zullen ze moeten bekijken of de ingreep donderdag kan doorgaan. Het verdict is dus een zware bronchitis. Ik ben wel opgelucht dat we naar Leuven zijn gegaan, want achteraf bleek dat ze echt wel bloed nodig had. Na de transfusie bleek dat de waarden in haar bloed enorm verbeterd zijn. Hopen dat alles zo goed blijft gaan...
Het was allemaal een beetje onwennig toen we thuiskwamen. Ella vond niet direct haar draai, maar ik begrijp haar wel. Elke keer terug aanpassen. Na een klein uurtje begon ze terug te spelen en kwam tante Laura even op haar passen, zodat ik eten kon halen en grote zus van school kon gaan halen. Wim had de late, dus ik stond er alleen voor. Geen probleem, want alles verliep heel vlot. De meisjes speelden flink tot ik eten had gemaakt en de avond verliep heel kalm. Ella ging rond half 8 slapen, tegen haar zin (zoals gewoonlijk )
We hebben doorgeslapen! 's Morgens keken we elkaar aan om half 8, kleine Ella was nog niet wakker en wij al wel (bioritme?). Tegen half 9 besliste onze kleine meid om wakker te worden, HEERLIJK!!!!!! Het deed me deugd om een nacht goed te slapen. Ik voelde me meteen een stuk levendiger en voelde dat mijn batterijen weer wat opgeladen waren. Veel tijd om te treuzelen was er niet, Fien ging turnen en Ella mocht weer mee met papa naar de winkel. Nadat ik met Fien terug was van de turnkring, besloten we om een pannekoek te gaan eten en nadien mochten de meisjes even bij Hebe en Ibe( de kindjes van vrienden) gaan spelen.
's Avonds brachten we Ella naar oma en Fien ging, zoals afgesproken, bij een nichtje van mij slapen. Op die manier hadden Wim en ik even de tijd om wat tot rust te komen en van elkaar te genieten (we hadden nog iets te vieren, want 10 jaar geleden leerden Wim en ik elkaar kennen. 2010, het jaar waarin we ook 5 jaar getrouwd zijn, dat kunnen we niet zomaar voorbij laten gaan...) Ja, ook wij vieren nog, ook wij lachen en genieten nog. Soms heb ik het gevoel dat mensen niet begrijpen dat wij heel veel goede momenten hebben en ons ook nog willen en kunnen amuseren zonder natuurlijk te vergeten wat er met onze dochter gebeurd. Soms voelt het verschrikkelijk, als je beseft dat je er even niet aan dacht, maar het kan zo verzachtend werken. Het zorgt ervoor dat we ons verdriet een plaatsje kunnen geven... Ik begrijp dat mensen zich de vraag stellen hoe we dat kunnen, maar we hebben het echt nodig.
Intussen schuift de woensdag dichter en dichter. Ik ga stilaan beginnen met alles klaar te maken voor onze week Leuven. We moeten woensdag binnen zijn om 11 uur, want om 12 uur heeft Ella haar ct scan, waarvoor ze haar in een lichte roes zullen brengen. Dat doen ze standaard bij kinderen, want die liggen niet goed stil tijdens de onderzoeken en bij deze scan is dat echt wel noodzakelijk. Ze gaan de plaats van de tumor bepalen, zodat de chirurgen goed en gericht kunnen werken donderdag. Donderdagochtend zullen ze haar heel vroeg komen halen op de kamer. Wim of ik mag meegaan tot in het ok, verkleed als groen ruimtemanneke.Eens ze in slaap is, moet de ouder het ok verlaten en is het voor ons alleen maar afwachten.... Ik had vrijdag een gesprek met de oncologe. Ze vertelde me dat't allemaal wel zou meevallen. De ingreep gaat zeker geen 8 uur duren. We hadden dat al ergens gelezen, maar dat is het geval als de tumor veel groter is als die van Ella. Na ongeveer 3 tot 4 uurtjes mogen we bij haar in recovery. Dat zullen 4 lange uren zijn... daar zijn we ons van bewust.
10 tot 14 dagen na de ingreep zullen we dan weten hoe lang en welke chemotherapie ze verder zal krijgen. Ik schrijf daar later meer over. Het is redelijk onwaarschijnlijk dat ze geen chemo meer zal krijgen. Afhankelijk van de agressiviteitei van de tumor zal het gaan om 3 maanden of een halfjaar chemo.
