"Mama!!!!" Ik hoor Ella roepen, ze is duidelijk wakker en goed uitgeslapen. Ze heeft een geweldige nacht achter de rug en staat heel goed geluimd op. Onze twee meisjes kruipen nog even bij ons in bed. We genieten van dit moment maar tegelijkertijd is het weer confronterend, want vanaf morgen zijn we weer met Ella in Leuven en moeten we Fien weer achterlaten. Maar we hadden ons voogenomen om te genieten van deze dagen samen, dus gaan we dat gewoon doen ook...
We ontbijten samen en nadien gaan we even met one kleine prinsessen spelen. Even voelt alles zo gewoon aan. Even vergeten we de ziekte van Ella en is alles weer normaal. We kijken naar elkaar en lachen. "Toch goed dat we gekozen hebben om dit weekend samen in Turnhout door te brengen.." Voormiddags gaan Fien en ik samen met Ilse en Charlotte naar de turnles. Ik heb even de kans om mijn grote meid nog eens alleen aandacht te geven en dat voelt goed. Ik kijk toe hoe Fien het beste van zichzelf geeft en voel me schuldig omdat we haar de komende week weer in de steek moeten laten. Ik weet dat ik het zo niet mag zien, maar voor mij, als mama, voelt't wel zo aan. De babbel met Ilse doet me goed.
's Middags gaan we eten bij oma en opa. Nonkel Bert en tante Joke zijn er ook. We hebben even de tijd om onze emoties en indrukken te kunnen delen. Wim blijf met Fien en Ella bij oma en opa terwijl mama er even tussenuit knijpt. Ik moet volgene week elke nacht in Leuven slapen en ben er wat bang voor. Even heb ik nood om mijn battrijen op te laden. Sarah pikt me op en we gaa even de stad in. Een koffie en een babbel over andere dingen dan Ella zorgen ervoor dat ik mijn zinnen wat kan verzetten.
's Avonds gaaw e eten bij moemoe. De familie steunt ons en we proberen hier kracht uit te putten. Maar we zijn moe, allebei. Moe en bang voor wat ons te wachten staat. Ik neem nog een bad en we kruipen op tijd ons bed in, want er staat nog een zware week voor de boeg.
Deze voormiddag hebben we een cardio echo laten maken van Ella haar hart... Na verschillende afmetingen en tests kwamen de verlossende woorden uit de mond van de cardioloog: "alles ziet er normaal uit...." "Oef" is het enige wat we kunnen zeggen. Nu terug naar de kamer en alles inpakken voor het weekend. We mogen naar huis en zitten op hete kolen... Tijdens het middagmaal komt het team van kinderoncologen de kamer binnen. Ze zijn blij voor ons, dat we naar huis kunnen. Terug naar de gekende omgeving van Ella en terug naar grote zus. We mogen alle vragen stellen die we willen stellen, dus we vuren af. Ieders om beurt, want we allebei zoveel weten... Dan komen eindelijk de woorden die we willen horen... Ella heeft geen uitzaaiïngen. Even lijkt't of God toch bestaat en realiseren we ons dat we toch nog een beetje het geluk mee hebben.
Zondagavond moeten we terug naar Leuven, we zien ertegenop als een berg, maar het is voor een goed doel, om de kleine prinses te laten genezen. Maar nu gaan we even tot rust komen en genieten van ons gezin. We kijken elkaar aan in de auto en weten gewoon dat we erdoor komen. Ons gezin mag en kan niet kapot gaan. We geven de strijd niet op tot hij door ons gewonnen is.
Onderweg slaapt Ella, ze is moe. Moe van alle testen en dingen die ze onderging. Als we thuis komen merken we da ze geniet met volle teugen. Haar eigen speelgoed, haar eigen omgeving. Ik ga Fien halen, het valt me zwaar. Ouders die me aanspreken en weten wat er gebeurd is. Maar ik hou me sterk, weeral... De juffen van Ella en Fien hebben een gesprek met me en ze steunen ons heel erg. Ik voel me gesteund, weeral... De juf van Fien spreekt met me af dat ze met de hele klas binnen enkele weken zullen werken rond "ziek zijn". Maar ze stelt me gerust en zegt dat't goed is dat "ons Fien" zo'n babbelmie is. Ze kan er wel mee omgaan...Nadien ga ik langs bij meester Paul, de directeur. Hij bespreekt enkele dingen met me en steunt ons, weeral steun... Het geeft me een warm gevoel. Zoveel mensen om ons heen die meeleven.
Frietjes! Joepie! Fien en Ella eten hun buikje rond want mama is frieten gaan halen! Even vergeten we Ella's ziekte en tellen alleen onze kinderen. Hun blije gezichten stellen ons gerust, weeral... Na het eten duiken onze twee prinsessen samen het bad in, het voelt goed, mijn gezinnetje is samen en gaat samen vechten... Ik heb een korte oppervlakkige babbel met Fien over de ziekte van Ella. " Ella is heel ziek en we zullen de komende weken veel met haar in het verre ziekenhuis zijn." "Mama, wat heeft Ella in haar buik?" Ik slik en probeer mijn tranen onder controle te houden. Komaan Hanne, het moet, Fien heeft't recht te weten wat er met Ella scheelt. Maar anderzijds wil ik haar niet bang maken of kwetsen. De kinderpsychologen in Leuven zeiden ons da we eerlijk moesten zijn. Dus dat doe ik. "Ella heeft een stout beestje in de buik en daar gaan ze nu goeie medicamentjes voor geven, want die stoute beeestjes maken al de goeie beestjes kapot. Fien, Ella gaat waarschijnlijk ook al haar haartjes kwijt raken, dus wij gaan een beetje schrikken, maar dat komt zeker terug hoor..." Ik krijg het lastig, weeral... Maar toch bijt ik door en ik voel dat Wim achter mij staat, letterlijk, maar ook figuurlijk.
Zondagavond gaan we terug naar Leuven. Maandag zal dan de port-o-cath gestoken worden. Ella zal in slaap gedaan worden en deze ingreep zal zo'n uurtje duren. Ze gaan een slangetje plaatsen met een poortje, vlak onder de huid, op de borst. Ella zal dit hebben voor minstens 4 maanden. Via dit poortje kunnen ze vanaf dan elke bloedname doen en ook elke chemokuur toedienen. De psychologen zijn dat deze namiddag aan Ella komen uitleggen met een pop erbij. De pop had ook zo'n poortje. Ze reageerde kalm en was precies niet erg onder de indruk. Koele Ella zoals sommige mensen wel eens zeggen... Niet koel zoals koud, maar eerder zoals geruste ziel die niet snel bang is... Na deze ingreep gaan ze haar de rest van de dag laten bekomen en gerust laten. Als alles meezit, mag ze die namiddag wel naar de ziekenhuisschool gaan, maar dat zullen we moeten aanzien. Dinsdag is dan de gote dag. De start van de chemotherapie. Ella zal de eerste kuur van 1 kwartier krijgen. En als ze hierop goed reageert en alles verloopt redelijk normaal, mogen we woensdag of donderdag terug naar Turnhout komen. Vanaf dan moeten we wekelijks 1 dag naar Leuven voor haar chemo. Normaal zal dit woensdag zijn. Ze moet dan 's morgens binnekomen en krijgt 1 kwartier of 1 halfuur medicatie via het poortje en moet an blijve tot na de middag. Ze mag diezelfde dag normaal dan weer naar huis komen. Na de 4 weken chemo zal de operatie volgen en die week zullen we in Leuven moeten blijven. Het wordt een hele zware week. De ingreep is zwaar, een grote snede wordt gemaakt van buik tot rug en waarschijnlijk zal de slechte nier moeten verwijderd worden. De operatie duurt enkele uren en is niet te onderschatten. De dagen nadien zal Ella het erg lastig hebben en verschillende buisjes en slangetjes aan haar tengere lijfje moeten verdragen. Als de operatie achter de rug is, starten we direct trug met een volgende chemokuur, waarschijnlijk ook minstens voor 4 weken. Hopelijk wordt Ella na deze strijd genezen verklaard. maar dan volgen nog zware weken en maanden en jaren met onderzoeken en controles... Zover zijn we lang nog niet. Nu is het stap voor stap ondergaan. Dat is het enige wat we kunnen doen.
Voor de mensen die iets meer willen weten over de aard van de tumor volgt hier een beetje beknopte uitleg: De Wilmstumor bevindt zich altijd op of in een nier en in het slechtste geval 2 nieren. Bij Ella enkel de rechter. Hij komt enkel voor bij kinderen tot 5 jaar en is te genezen. De tumor is dus kwaadaardig. kansen op genezing zijn gemiddeld 80 tot 90%. Het ontstaan van de tumor vindt waarschijnlijk plaats tijdens de zwangerschap en is te wijten aan een fout in de celdeling. Je kan erals ouder niks aan doen, de natuur beslist herover.
Nu liggen de twee prinsessen vredig te slapen en is alles wat er de afgelopen dagen gebeurde precies irreeël. Ik kan het niet vatten. Het doet pijn binnenin. Ik wil wenen, roepen, boos zijn,... maar niks zal helpen...
Gisteren namiddag kwam de kinderpsycholoog nog langs. Hij wilde Ella gaag uitleggen dat ze ziek is. Ze gebruiken daarvoor boekjes, want zo'n kleine kindjes begrijpen niks van al die moeilijke dingen over kanker.Maar Ella lag haar roes uit te slapen van de verdoving van de tests. Dus zal het gesprekje van de kinderpsycholoog vandaag plaatshebben. Ook wij hebben van hem verschillende informatiebrochures gekregen over wat, hoe en hoe lang... Ik zal dit weekend op de blog een bericht plaatsen over de therapie van haar tumor en wat de Wilmstumor juist is...
Na een geweldige nacht werd kleine prinses in haar grote bedje wakker, deze ochtend om 7u15. Ze kwam bij mij liggen en we keken samen naar Maja de bij. Ik voelde haar hartslag tegen mijn hand en haar haren in mijn gezicht. Die haren zullen er waarschijnlijk niet meer zijn binnenkort. De kinderpsycholoog stelde voor om haar haartjes nu al af te knippen, zodat het in kleinere stapjes gaat. Anders is het zowel voor haar als voor iedereen die haar kent, een grote aanpassing. Deze woorden waren voor mij hartverscheurend. Het klinkt raar, maar het feit dat ze die mooie blonde lokken gaat kwijtraken, is voor een van de meest confronterende dingen. We praatten er 's avonds nog even over en beslissen dat we leuke sjaaltjes of hoedjes gaan kopen voor haar... Niet omdat niemand mag weten dat ze ziek is, maar onze prinses ziet er graag uit als een prinsesje en dat willen wa haar gewoon niet afpakken... Ella heeft geweldig gegeten en dat was een van de voorwaarden dat we dit weekend mogen vertrekken naar huis. Dus we zijn alledrie opgetogen. Raar, maar toch heb ik het gevoel dat Ella dit aanvoelt. Straks heeft Ella een cardio echo om nog te kijken of er geen uitzaaiïngen naar het hartje zijn. Als die testen gebeurd zijn, hebben we het definitieve gesprek met de oncologen van de kinderafdeling. We weten dus straks hoe Ella haar toestand is en hoe lang onze stijd zal duren. Dit maakt me nerveus, maar tegelijkertijd ben ik blij dat we het gaan weten, want leven in deze onzekerheid is echt niet aangenaam...
Gisteren zei Sarah aan de telefoon dat ik zo'n vechter was, het doet me iets, maar anderzijds weet ik gewon dat ik geen keuze heb. Ik ween bijna niet, maar des te meer word ik boos vanbinnen. Het gevoel van onmacht neemt toe en ik voel me soms zelfs een beetje schuldig, als mama. De Wilmstumor ontwikkelt zich hoogstwaarschijnlijk tijdens de zwangerschap. Het doet pijn dit te moeten lezen in ons "boekje". Het is volgens deskundigen een fout in de splitsing van chromosomen en dat zorgt ervoor dat ik me als mama zowel schuldig als boos voel.
Voordat Ella gisteren ging slapen, belde ze nog even met Fien. ze zeiden niet veel. Het enige dat Fien zei was" Jullie komen naar huis?" "Ella is genezen?" Op zo'n moment sta je als ouder voor een muur. Je moet eerlijk zijn en anderzijds wil je je kind niet nog harder kwetsen. We hebben dan maar gezegd dat Ella evenjes naar huis komt en zondagavond terug naar het verre ziekenhuis gaat om verder te genezen. Het doet pijn, maar diep vanbinnen koesteren we de gedachte dat we het alleen daarvoor doen. straks of vanavond plaatsen we een bericht om jullie te laten weten hoe het gesprek ging en zo weten jullie ook wat er met Ella de komende maanden zal gebeuren. lieve groetjes en nogmaals dank voor de vele hartverwarmende berichten, mails,... het doet ons echt deugd...
Om 8 uur staan ze voor onze deur. Ella moet meekomen, want ze gaan verschillende onderzoeken doen. We leven momenteel gewoon op automatische piloot en beseffen dat we nu even ons verstand op nul moeten zetten en onze tranen moeten verdringen voor onze kleine prinses. De echo's zien er op het eerste gezicht redelijk geruststellend uit. Voorlopig geen uitzaaïngen te zien. Maar daarvoor moet ze deze namiddag een uitgebreide ct scan laten doen. Het zoveelste sms komt binnen... Hanneke, Wim, Fientje en Ella, we wensen jullie veel sterkte. Als jullie iets nodig hebben, we zijn er voor jullie. We laten het aan elkaar lezen en lachen naar elkaar. Al die vrienden en familie die voor ons klaarstaan. Het doet deugd en we beseffen elke minuut van de dag meer en meer dat we die steun hard zullen nodig hebben. Ik kan mijn tranen heel de voormiddag bedwingen, totdat ik onder de douche sta op onze kamer en Ella met haar superpapa een spelletje speelt. Ik barst uit in tranen en weet met mezelf geen blijf. Ik wil niet dat Ella dit ziet, dus dan zijn de momenten waarop we alleen zijn de enigen dat ik me even mag en kan laten gaan.
De kinderoncologe komt binnen. We zagen gisteren nog even voordat we gingen slapen en nu komt ze ons iets meer vertellen over de komende maanden. Ella heeft een tumor in de rechternier, genaamd de Wilmstumor. Deze komt voornamelijk voor bij kleine kinderen en baby's. De tumor is te genenezen maar het zal een lang en zwaar proces vragen. We zijn allebei stil en weten niet naar waar we moeten kijken. Dan kijken we maar naar haar... onze lieve kleine schat van amper 2,5 die dit moet overkomen. Als alles goed gaat, mogen dit weekend naar huis. Ella mag dan heel het weekend thuis zijn om maandag terug naar Leuven te komen. Maandag zal ze een catheter ingeplaatst krijgen op haar borst. Vanaf dan zal alles van chemotherapie en bloednames via daar gebeuren. We zullen haar dan niet meer moeten plagen met die vervelende prikken en infuzen, dat is een opluchting. Op dinsdag of woensdag zullen we dan starten met de chemo, gedurende minstens 5 weken. We kijken elkaar aan en beseffen dat het nu echt begonnen is. De strijd tegen kanker van onze kleine meid. Maar we moeten positief zijn, en dat doen we ook. Maar het zijn zoveel geveolens en zoveel indrukken die we moeten verwerken en we weten dat dit nog maar het begin is. Als de eerste chemo erop zit, gaan ze Ella'tje opereren. De tumor moet er dan uit en als ze de nier niet kunnen sparen, zal die ook verwijderd moeten worden. Ik krijg het even moeilijk en probeer de tranen weer te verdringen. Ella zal met 1 nier perfect kunnen leven als die gezond blijft, dat garandeert de arts me. Maar toch spoken er verschrikkelijke dingen door mijn hoofd. Tijdens de chemo's mag Ella regelmatig naar huis komen. Ze kan dan naar Leuven komen om de medicatie te krijgen en zal vaak 's avonds terug naar Turnhout mogen. We halen allebei adem als we dit horen. Ella zal tijdens de weekends veel in Turnhout zijn. Na haar operatie zal ze wel zeker een week in Leuven moeten blijven aangezien ze dan moet recupereren van de ingreep. Veerle, de dokter, zegt me dat de ingreep zwaar is, n dat de insnede groot is van rug tot buik. Maar kleine sterke meiden, zijn na een week al veel van de pijn vergeten, stelt ze ons gerust. Na de operatie volgt naar alle waarschijnlijkheid terug chemotherapie. Alles moet uit haar kleine tengere lijfje en ze willen zeker spelen... Na het gesprek met Veerle, ben ik op mijn gemak. Het komt goed, Ella ZAL genezen. Daarvoor gaat dit fantatische team zorgen, dat beloven ze ons. Ik heb respect voor het team dat de komende maanden voor ons paraat zal staan. Iederen staat hier klaar voor prinses Ella en iedereen wil alleen maar het beste voor ons kind. Dit is zorg op een hoog niveau en deze mensen doen hun werk met heel hun hart. We nemen ons dan ook voor dat, als Ella genezen is, we echt aan hen willen tonen wat ze voor ons betekenden... Vannacht slapen we nog hier. met z'n 3en op Ella haar kamer. Vanaf maandag moet papa naar het aparatment van het ziekenhuis, hier vlakbij. Daar kunnen ouders tijdelijk verblijven als hun kind langdurig ziek is. Het stelt ons gerust dat dit er is, want elka avond op en af naar Turnhout, is echt geen senicure. Deze namiddag kwam ook juf Elke, de ziekenhuisjuf, langs. Ongelooflijk gewoon, hier is een school voor kinderen van 2,5 jaar tot 18 jaar en iedereen krijgt hier aangepast onderwijs, dus onze lieve schat ook. Ze zullen contact opnemen met Ella's thuisschool en zo comunniceren. Fantatisch! Ik kan dit alleen maar ten volste appreciëren en we staan er allebei achter dat Ella het "gewoon zal blijven" om naar't klasje te gaan.
Ik ga afronden, Ella ligt vredig te slapen op haar bedje en ondertussen moet ik even denken hoe het met onze grote meid in Turnhout zou zijn. Ik mis haar enorm. Maar Fien is een flinke en haar kleine zus krijgt het goede voorbeled van "hoe het moet " Ik heb nog even de kans om via deze weg iedereen te danken. Jullie steun doet ons enorm veel deugd,we putten hier veel energie uit en die hebben we echt nodig momenteel en de komende maanden. dikke knuffel Hanne
's Morgens moesten we maar eens langsgaan bij Ella haar "dikke vriend"/"lieve dokter" Van Hollebeke want de urine zat vol bloed en ze moesten ook nog een echo maken van de nieren. Opname was aangewezen. Echo om 14.15 nadat Ella op pediatrie een infuusje kreeg. Na de echo zag ik Dr. Van Hollebeke door de gang razen. Hij kwam onze kamer binnen... "Mevrouw, ik heb slecht nieuws... Ella heeft een niertumor." Het gevoel dat je dan overvalt is niet te beschrijven. Hoe lang? Wat? ..... Zal ze haar prinsessenharen verliezen? Gaat ze genezen? Honderden dingen spoken door je hoofd. De enige vraag die je jezelf blijft stellen is "Waarom?" kan niet beantwoord worden. "U moet dadelijk naar Leuven vertrekken, want wij kunnen dit niet behandelen." De wereld staat stil. Ik weet niet wat zeggen en de arts evenmin. Ik begon te huilen terwijl mijn kleine meid van niks weet en ze zich afvraagt wat er allemaal gaande is. Maar ik moet sterk zijn. Voor haar, voor mijn gezin, ... Onderweg naar Leuven dringt het écht tot ons door. Ons kind heeft kanker en we gaan een zware strijd tegemoet. Maar toch zorgt dit afschuwelijke beest voor een gevoel van samenhorigheid. "We komen erdoor, samen." zeggen we tegen elkaar. We rijden de parking van het inmense ziekenhuis op en zijn overdonderd. Gasthuisberg is als een dorp in de stad (Leuven) We arriveren op de afdeling "kinderncologie". Vreselijk die naam. We maken kennis met de mensen die de komende maanden voor onze meid zullen zorgen en hebben en warm gevoel bij hen. Ze lichten ons in over de afdeling, hoe alles werkt, wat er de komende dagen zal gebeuren, ... Het gevoel van ongeloof overheerst. Hoe kan het nu dat wij hier zijn? Foto's aan de muren in de gang brengen ons meteen naar de realiteit, maar ook de warme booschappen van de kinderen die genezen zijn, geven ons anderzijds veel goede moed voor de lange strijd van onze kleine prinses.
"
