Gisteren, maandag nam ik de bus richting Leuven. Onderweg belde Wim me op. "Ik heb slecht nieuws" zei hij. Ik kreeg het warm vanbinnen en werd bang... "wat is er dan aan de hand?" vroeg ik met een bang stemmetje. "Je bent voor niks onderweg naar Leuven want we mogen na de middag naar huis." Super nieuws! Mijn (overbodige) rit naar Leuven was ineens een fijne rit geworden want we mochten onze prinses meepakken!
Ik kom aan In Leuven en Ella is naar de klas. Hopelijk is dit haar laatste keer op de ziekenhuisschool? We gaan haar halen en hebben de valiezen al klaar staan op onze kamer. Ella heeft weer fantastische dingen gedaan samen met mega-juf Chris. We beseffen nog maar eens hoe blij we zijn dat de ziekenhuisschool er is, want zo kon Ella elke keer haar zinnen op een geweldige manier verzetten. Ze heeft er echt veel aan gehad.
Als we op de kamer terugkomen, moet Johan( onze verpleger) Ella haar prikdoosje nog loskoppelen. Ze lieten haar prikdoosje aangeprikt de voorbije dagen, voor het geval dat er iets mis zou gaan, dan moesten ze enkel het slangetje aansluiten en niet opnieuw prikken. Maar het mocht los, want we gingen naar Turnhout! Na het loskoppelen van haar prikdoosje, moeten we nog even langs bij (jawel weeral die goed uitziende) uroloog ;-). Hij wil Ella nog even zien voordat ze vertrekt. de wonde wordt nagekeken en blijkt piccobello in orde. Hij vertelt ons ook dat we dat medicatie voor de bloeddruk moeten verdergeven en dat het verband van de wonde eraf mag als we maandag terug op controle gaan. Ella heeft intussen het nodige snoep weer ontvangen van de verpleegster (ze weet tegenwoordig al bij wie ze moet zijn ) en na een dikke HIGH FIVE voor de dokter kunnen we beschikken.
Onderweg naar Turnhout doen we nog een tussenstop in Geel om de pasgeboren Mit te gaan bewonderen. Ella wil, aan haar reactie te zien, maar al te graag nog een broertje of zusje bij . Ella geniet zienderogen... Nadien rijden we naar huis, eindelijk, terug THUIS.
Maandag moeten we terug naar leuven, dan valt het verdict. Hoe lang, op welke basis en welke chemo zal Ella nog krijgen. We vinden het wel spannend. 1 ding is zeker, de mega prinses hetstelt super goed van haar zware ingreep. Niemand die verwacht had dat't zo snel zou gaan allemaal. Ze heeft daar in Leuven aan iedereen laten zien dat kinderen tot veel meer in staat zijn, dan wat wij soms denken. We kunnen nu aan de laatste GROTE stap beginnen tot aan de genezing van onze kleine meid. De voorbije maanden zijn reeds erg ingrijpend voor ons en onze kinderen geweest, en er zullen ongetwijfeld nog moeilijke momenten komen. Maar we zijn er vast van overtuigd dat we hier samen sterker zullen uitkomen en dat mensen veel meer kunnen verdragen dan dat ze vooraf ooit zouden durven denken.
We hebben goed nieuws gekregen. Ella had deze nacht naast haar sonde geplast, waardoor er besloten is dat de pijnpomp, het infuus en de blaassonde weg mochten. Ze is nu rond aan het wandelen, fietsen, spelen, .... (wel allemaal heel voorzichtig). Je merkt wel dat ze heel wat kracht verloren heeft en haar evenwicht is ook niet meer wat het moet zijn, maar dat is wel normaal als je 3 dagen continu in bed gelegen hebt. Ze leeft in iedergeval helemaal op nu ze terug kan doen wat ze wil. De verpleging en dokters die op de gang rondlopen zijn super enthousiast omdat ze nu al rond loopt en fietst. Ze zeggen allemaal dat ze het heel goed doet. Dit geeft ons alleen maar meer goede hoop op een snelle thuiskomst en een goede revalidatie.
Deze nacht heeft mega Ella super goed geslapen. Omstreeks 20 uur gisterenavond vielen de oogjes ineens dicht. Vannacht is ze tussen 3 en 4 wakker geweest, maar voor de rest heeft ze flink doorgeslapen tot deze ochtend 7 uur! Mama heeft dus ook een goede nacht achter de rug Misschien ligt het wel aan Jules of Ieoor die ze gekregen heeft? Of krijgt ze wat extra steun van Nijntje die ook naar het ziekenhuis moet? We zullen het niet weten waaraan het ligt. Maar wat we wel weten is dat onze prinses een echt prinsessenleven begint te leiden met al die cadeaus en kaartjes ;-) straks is ze daaraan gewend en dan moeten mama en papa haar laten afkicken!
Deze ochtend verloopt erg goed, Ella straalt en is supervrolijk. Ze vraagt zelfs wanneer ze mag spelen en wanneer de draadjes van haar buikje en poepje weg mogen, maar dat is nog een beetje te vroeg. De chirurg (die er best mocht wezen, dus ik vind't niet erg dat die langskomt;-))vertelde ons gisteren dat de blaassonde nog zeker tot maandag moet blijven zitten. Het tenzij de pijnbestrijding sneller gestopt kan worden, maar voor kinderen spelen ze graag op safe, want die moeten echt wel comfortabel zijn de dagen na een operatie. Voor de rest ziet alles er redelijk geruststellend uit. De urine van Ella is erg helder en dat wijst erop dat de nier goed zijn werk doet. Dus het is ook bijna zeker dat de nier het werk van de andere nier goed heeft overgenomen. De bloeddruk blijft aan de hoge kant, als dat na het weekend nog het geval is, krijgt Ella daarvoor medicatie. Aangezien ze nu ook heel goed eet en drinkt, zal het vocht via de baxter dit weekend ook gestopt worden. Haar darmen en maag moeten stilaan terug hun werk beginnen doen.
Deze nacht was Ella erg onrustig. Ze werd vaak wakker en begon te huilen. Toen ze voor de eerste keer bewust de insnede op haar buik zag, schrok ze hard. Dat is wel normaal ook want de insnede is erg groot. Omstreeks 8 uur stonden we op. Onze kamer werd gepoetst en Ella werd gewassen. Haar bloeddruk is nog hoog. Ze houden haar goed in de gaten, want voor een kind zou dat zeker niet mogen. Voor de rest is Ella redelijk kalm. Ze rust en slaapt veel in de mate van het mogelijke want aanhoudende komen verpleegkundigen, dokters, de juf, de poetsvrouwen,... binnen.maar allemaal met 1 doel: Het Ella zo aangenaam mogelijk maken.
Dadelijk komen moeke en vake op bezoek. Hopelijk kunnen Wim en ik dan eens rustig onze maaltijd gaan nuttigen, want de voorbije 2 dagen hebben we redelijk onregelmatig geleefd en dat is niet goed voor onze lijn hé
Ella heeft vandaag een hele drukke voormiddag gehad. Ze is naar de klas gegaan en heeft samen met de andere kindjes spelletjes gespeeld en geknutseld. Juf Chris zei dat ze heel flink was in de klas. Enkel het afscheid van ons valt haar telkens zwaar.
Nadien kwam juf Inge (de muziektherapeute) Ella en ons halen. We mochten naar de muziekklas. Tijdens de muzieksessie kreeg ik het vaak moeilijk. Ella genoot van de muziek en van muziek maken, maar het deed iets met ons. Dit is een prachtig initiatief! Dit zou vanuit de overheid gewoon nog meer gesteund moeten worden, want het effect dat muziek heeft op een ziek kind, is onvervangbaar. Ze genoot van elke noot die gespeeld werd, van de liedjes die gezongen werden, van de muziekspelletjes die we samen met juf Inge speelden. Ik kreeg op dat halfuurtje tijd, enorm veel respect voor de manier waarop juf Inge haar "job" uitoefende. Ze legde er haar hart in, hier kunnen vele mensen iets van leren.. Misschien krijgen we na de operatie wel eens een bezoekje van de muziekjuf, dat zou Ella geweldig vinden
Ook Lila en Lizie, de cliniclowns brachten ons nog een bezoek. In 1 woord; FANTASTISCH! Ik kan er niet meer over zeggen. Ella vergat waarvoor we hier waren, dat is toch wat we allemaal willen?
Na een lange dag was het om 15 uur eindelijk zover. Ella werd naar OK gebracht. Wij mochten allebei mee en ikzelf mocht meegaan tot in het ok zelf. Ik werd weer omgetoverd tot steriele mama en moest vertrekken wanneer kleine prinses in slaap was. Ik ging buiten met tranen in mijn ogen.
Na 3 lange uren wachten kwam de assistent van de chrirg ons eindelijk uit ons lijden verlossen. De operatie is zeer goed verlopen. Ella's rechternier is verwijderd, zo is de kans op nieuwe tumoren of uitzaaiïngen kleiner achteraf. We moesten nog een dik halfuur wachten en omstraaks half 8 mochten we haar eindelijk zien. we werden naar benenden gebracht door de verpleegkundige van de afdeling en mochten haar zien in recovery. Het viel ons zwaar om onze dochter daar zo te zien liggen. Bleek, draadjes langs alle kanten rond haar,... Toen we het deken even optilden zagen we de insnede op haar buik. Ella zal haar hele leven een groot litteken hebben over de volledige breedte van haar (nu nog kleine en tengere) buikje. maar dat is uiteindelijk het minst erge. Als ze maar "geneest".
Wim gaat intussen eten en ik ben even alleen met mijn kleine meid. Tranen springen me in de ogen en ik wijk geen seconde van haar zijde. We willen er nu zijn voor onze kleine meid, want de komende maanden zal ze ons nog heel hard nodig hebben. Omstreeks half 9 zijn we eindelijk terug op onze kamer. Ella slaapt, ze weet er gelukkig weinig van. Ze krijgt constant pijnbestrijding en daar wordt ze erg suf van, maar ik vind't nier erg dat ze slaapt, dan voelt ze niets. De komende dagen zullen zwaar zijn voor Ella. Ze mag niet rechtop zitten, want de wonde moet nu rusten. Via een blaassonde wordt de urine afgedreven. De nier die Ella nog heeft zal nu stilaan het werk overnemen van de andere nier. Normaal gezien zal ze hiervan niet veel ondervinden. Het is nu afwachten hoe kliine Ella de komende dagen zal herstellen. We zijn alledrie erg moe. We mogen vannacht allebei bij haar blijven slapen. Gelukkig..
Vanaf nu kunnen we beginnen aan "een nieuw begin" voor onze kleine mega prinses...
Fien naar school gebracht, laatste afspraken met de juf gemaakt, Fien achtergelaten, voelde vreemd... Auto ingeladen, Ella verteld dat we naar't ziekenhuis reden, ze vond het ok. "Korte" rit naar Leuven, bange, opgelucht, zenuwachtig,...
Aangekomen in het ziekenhuis beseffen dat dit het nieuwe begin zal zijn. Het nieuwe begin van een nieuw leven. Een leven zonder tumor. We zijn opgelucht dat het eindelijk zover is. Ella moet meteen als we binnekomen haar "doosje" laten aanprikken en wordt ook direct bloed genomen. Vervolgens moet ze een hele beker chocomelk leegdrinken waarin de vloeistof zit die de contractvloeistof doet zichtbaar maken bij de ctscan. De ct scan verloopt vlekkeloos. Ze moet niet in slaap gedaan worden, want daarvoor is te weinig tijd, dus proberen de dokters het "zo" te doen. Ze ligt flink stil en de scan is dus geslaagd. Na een dik uur krijgen we te horen dat alles er heel goed uitziet op de scan. De tumor is verkleind, dus de chemo heeft goed gewerkt. "Jullie moegen nog iets leuks gaan doen, want er staat deze namiddag niks meer gepland voor Ella" Super! We trekken met z'n drietjes Leuven te voet in en eten er een heerlijke warme wafel en gaan iets drinken. Heerlijk genieten... We zijn nu terug op de kamer en wachten vol spanning op morgen, de GROTE dag voor mega-prinses Ella!
Het is definitief tot Fien en Ella doorgedrongen dat tante Lotte er voor lang niet zal zijn. Wat zullen ze haar missen en wij ook. Het is wel raar, want juist nu we voor de operatie staan, is ze er niet meer (en dat voor een heel jaar!) Maar we gunnen haar haar trip van harte en hopen dat ze het fantatisch goed doet daar, maar daar twijfelen we niet aan. Intussen willen de kinderen niets liever dan tekeningen sturen naar tante Lotte
Intussen zijn we dinsdag, ik hou jullie op de hoogte van het verloop in Leuven. De zenuwen beginnen hier soms hun parten te spelen. We zullen blij zijn als we een weekje verder zijn. Ik ben volop bezig met de valiezen te maken. Fien zullen we een hele week moeten missen en moeten overlaten aan de fantatische zorgen van haar grootouders. We zijn blij dat ze haar zo goed opvangen, dat is een grote geruststelling. Ze is in goede handen en wordt ook op school wat extra door "onze juf" in de watten gelegd. Gelukkig maar, want ook Fien lijdt onder de hele situatie. Gisteren hadden we oudercontact van Fien. We mogen fier zijn op onze dochter want ze doet't super in de klas!
Ik schrijf meer als we in Leuven zijn, nu ga ik nog wat opruimen, poetsen en vooral valiezen inpakken ;-)
groetjes en tot gauw...
ps: bedankt iedereen voor de lieve sms'en, we putten daar enorm veel moed en hoop uit. knuffel Hanne
Vrijag mochten we vertrekken uit het ziekenhuis, een hele opluchting voor Ella. Ella moet antbioticum doornemen tot aan de operatie en ook aerosollen. Normaal zou tegen woensdag het piepen en hoesten voorbij moeten zijn. Hopelijk krijgt ze geen koorts, want anders zullen ze moeten bekijken of de ingreep donderdag kan doorgaan. Het verdict is dus een zware bronchitis. Ik ben wel opgelucht dat we naar Leuven zijn gegaan, want achteraf bleek dat ze echt wel bloed nodig had. Na de transfusie bleek dat de waarden in haar bloed enorm verbeterd zijn. Hopen dat alles zo goed blijft gaan...
Het was allemaal een beetje onwennig toen we thuiskwamen. Ella vond niet direct haar draai, maar ik begrijp haar wel. Elke keer terug aanpassen. Na een klein uurtje begon ze terug te spelen en kwam tante Laura even op haar passen, zodat ik eten kon halen en grote zus van school kon gaan halen. Wim had de late, dus ik stond er alleen voor. Geen probleem, want alles verliep heel vlot. De meisjes speelden flink tot ik eten had gemaakt en de avond verliep heel kalm. Ella ging rond half 8 slapen, tegen haar zin (zoals gewoonlijk )
We hebben doorgeslapen! 's Morgens keken we elkaar aan om half 8, kleine Ella was nog niet wakker en wij al wel (bioritme?). Tegen half 9 besliste onze kleine meid om wakker te worden, HEERLIJK!!!!!! Het deed me deugd om een nacht goed te slapen. Ik voelde me meteen een stuk levendiger en voelde dat mijn batterijen weer wat opgeladen waren. Veel tijd om te treuzelen was er niet, Fien ging turnen en Ella mocht weer mee met papa naar de winkel. Nadat ik met Fien terug was van de turnkring, besloten we om een pannekoek te gaan eten en nadien mochten de meisjes even bij Hebe en Ibe( de kindjes van vrienden) gaan spelen.
's Avonds brachten we Ella naar oma en Fien ging, zoals afgesproken, bij een nichtje van mij slapen. Op die manier hadden Wim en ik even de tijd om wat tot rust te komen en van elkaar te genieten (we hadden nog iets te vieren, want 10 jaar geleden leerden Wim en ik elkaar kennen. 2010, het jaar waarin we ook 5 jaar getrouwd zijn, dat kunnen we niet zomaar voorbij laten gaan...) Ja, ook wij vieren nog, ook wij lachen en genieten nog. Soms heb ik het gevoel dat mensen niet begrijpen dat wij heel veel goede momenten hebben en ons ook nog willen en kunnen amuseren zonder natuurlijk te vergeten wat er met onze dochter gebeurd. Soms voelt het verschrikkelijk, als je beseft dat je er even niet aan dacht, maar het kan zo verzachtend werken. Het zorgt ervoor dat we ons verdriet een plaatsje kunnen geven... Ik begrijp dat mensen zich de vraag stellen hoe we dat kunnen, maar we hebben het echt nodig.
Intussen schuift de woensdag dichter en dichter. Ik ga stilaan beginnen met alles klaar te maken voor onze week Leuven. We moeten woensdag binnen zijn om 11 uur, want om 12 uur heeft Ella haar ct scan, waarvoor ze haar in een lichte roes zullen brengen. Dat doen ze standaard bij kinderen, want die liggen niet goed stil tijdens de onderzoeken en bij deze scan is dat echt wel noodzakelijk. Ze gaan de plaats van de tumor bepalen, zodat de chirurgen goed en gericht kunnen werken donderdag. Donderdagochtend zullen ze haar heel vroeg komen halen op de kamer. Wim of ik mag meegaan tot in het ok, verkleed als groen ruimtemanneke.Eens ze in slaap is, moet de ouder het ok verlaten en is het voor ons alleen maar afwachten.... Ik had vrijdag een gesprek met de oncologe. Ze vertelde me dat't allemaal wel zou meevallen. De ingreep gaat zeker geen 8 uur duren. We hadden dat al ergens gelezen, maar dat is het geval als de tumor veel groter is als die van Ella. Na ongeveer 3 tot 4 uurtjes mogen we bij haar in recovery. Dat zullen 4 lange uren zijn... daar zijn we ons van bewust.
10 tot 14 dagen na de ingreep zullen we dan weten hoe lang en welke chemotherapie ze verder zal krijgen. Ik schrijf daar later meer over. Het is redelijk onwaarschijnlijk dat ze geen chemo meer zal krijgen. Afhankelijk van de agressiviteitei van de tumor zal het gaan om 3 maanden of een halfjaar chemo.
We hebben te snel geroepen over de voorbije dagen. Gisteren was Ella samen met grote zus voor enkele uurtjes bij moeke. Die nacht hadden we bijna niet geslapen en om een beetje bij te rusten, bracht Wim hen voor het werk naar moeke. Na een tweetal uurtjes bij moeke kreeg ik een sms dat ik Ella niet mocht komen halen met de fiets want dat ze koorts had. Er stond ook bij "ik breng Ella want ze vraagt naar jou..." Ella die naar mij vraagt, het leek me raar, maar als het echt zo was en ze voelde zich niet lekker, dan kon ze beter dichtbij mama zijn.
Ik belde Leuven en vertelde dat kleine Ella koorts maakte. Ik vertelde er ook bij dat ik voormiddags met haar bij de huisarts was geweest en dat iets had gehoord op haar longen. Hij had ons laten overschakelen op een zwaarder antibioticum en ook aerosol voorgeschreven. In Leuven reageerden ze nogal kordaat. "Je laat haar nu niet in Turnhout nakijken, wij willen haar nu zien, dus kom vandaag nog tot hier" Duidelijke taal, dus we luisterden en samen met mijn schoonouders vertrok ik met Ella naar Leuven, onze tweede thuis. Aangekomen op de afdeling kinderoncologie, wezen ze ons praktisch direct een kamer toe. Dat zei genoeg. We wisten al hoe laat het was en na de bloedname vertrokken mijn schoonouders terug naar Turnhout. Ik bleef achter met de kleine prinses. Om 23 uur hadden we nog een longfoto die zou moeten uitwijzen of Ella een longontsteking had of niet. Het zou een korte nacht worden. 's Nachts rond een uur of half 1 kwam de assistente van wacht me vertellen dat er op de foto niet meteen een longontsteking te zien is. Ze dachten eerder aan een zware brochitis. Het luchtte me op, maar eigenlijk sliep ik nog half en heb ik (achteraf bekeken) nog niet de helft van wat ze zei opgepikt.
Deze ochtend kwamen ze ons zeggen dat er voorlopig geen zware infecties gevonden zijn in Ella's bloed. Er zijn wel nekele waarden die te laag zijn, zoals onder meer hemoglobine. Om die tekorten en haar verzwakte immuniteit een beetje op te krikken, brachten ze rond de middag een zak bloed. Ella kreeg haar eerste transfusie. De antibioticum die de huisrats gestart was, moesten we intussen verder zetten en ook het aerosollen wordt morgen terug gestart.
Het alleen zijn met Ella hier in Leuven valt me momenteel redelijk zwaar. Ik weet, het is normaal gezien niet voor lang, maar ik heb het er wel moeilijk mee. Niemand om eens mee te praten, buiten dokters en verplegend personeel. Diegenen die mij kennen zullen weten dat dat voor mij echt niet makkelijk is, om zo lang te zwijgen.... Ik lach er nu wel mee, maar ik hoop echt dat ik morgen met kleine mega Ella naar huis mag, want de dagen hier alleen, duren echt veel te lang. En we staan volgende week voor een zware week. Ik wil uitgerust zijn.
Terwijl de prinses na een lange strijd toch heerlijk naast mij ligt te dromen, ga ik ook onder de dekens kruipen. Morgen moet ik weer paraat zijn.
De afgelopen dagen zijn redelijk goed verlopen. Overdag doet Ella het heel erg goed. Ze vraagt natuurlijk wel extra aandacht en dit vooral in de vorm van wat extra zorg. Ook komt Ella vaker op de schoot zitten en bij ons op de arm, maar dat is allemaal heel normaal. Ze is moe van haar chemo en ze wil dat niet echt laten merken, maar als ouders merken wij dat natuurlijk heel hard aan bepaalde dingen. Morgen geen chemo, wat een verademing dat we eens niet naar Leuven moeten! Maar intussen duren de dagen wel lang. We tellen af naar de operatie, maar kijken er anderzijds ook tegenop. Het is een vreemd gevoel. We zouden willen dat het allemaal al achter de rug was, die zware week, de aanloop naar de operatie duurt dus voor ons allemaal veel te lang.
De avonden en de nachten met Ella in huis worden er niet makkelijker op. Momenteel is het moelijk om vat te krijgen op Ella's avond-en nachtgedrag. 's Avonds speelt ze in bed en zorgt ze ervoor dat Fien niet kan slapen. Ze wil ons precies duidelijk maken dat ze echt wel beschikt over een eigen, harde wil. 's Nachts is Ella enorm onrustig. Als ze thuis slaapt, slaapt ze amper. Haar nachtwake begint omstreeks half 12 en tegen de ochtend valt ze terug in slaap. maar dan staat Fien op en wordt Ella dus gewekt door grote zus. Vorige nacht sliep Ella bij oma en opa en sliep ze de hele nacht door(maar wij ook ). Frustrerend is het om te horen dat ze bij haar grootouders super goed slaapt en bij ons bijna geen oog dicht doet. Het gevolg is dat wij er ook niet al te fris bijlopen. We kunnen alleen maar hopen op beterschap, maar met een week Leuven in het vooruitzicht, zal het er voorlopig nog niet op beteren.
Vorig weekend heeft Ella een topweekend gehad. Samen met mij en Fien ging de kleine prinses spelen bij Emilie en Gilles. Ella genoot ervan op haar manier. Eerst de kat een beetje uit de boom kijken en tegen het einde niet mee naar huis willen omdat het zo fijn was. Nadien gingen we bij moemoe eten, maar na een volledige spelen en niet slapen, was mega Ella rond 7 uur UITGEPUT! Zondags stond er een drukke dag op programma. We gingen naar de babyborrel van Seth en nadien gaf tante Lotte haar afscheidsfeestje omdat ze voor een jaar naar Australië vertrekt. Wat zullen onze kleine kapoenen haar missen! Dus op dat feestje mochten Fien en Ella niet ontbreken.
Zowel maandag als vandaag is Ella bij oma gebleven. Ze heeft 2 hele goede dagen gehad. Goed gespeeld, veel gegeten... Hopelijk houdt ze vol tot volgende week woensdag en blijven we gespaard van een bezoek aan Leuven.
Nogmaals dank aan de mensen die met ons meeduimen en meeleven. Bedankt voor jullie:
- troostende woorden - duimen omhoog - schouders waarop we mogen uithuilen - en het allerbelangrijkste jullie oneindige steun
Zonder jullie allemaal waren we lang niet zo sterk en Ella ook niet!
nen dikke merci Hanne, Wim, Fien en Ella, de kleine megaprinses
Al meer dan 7000 bezoeken aan onze blog! WAUW! echt fantastisch te weten dat er zoveel mensen op de voet volgen wat er met de kleine mega-prinses gebeurd. Intussen al veel sms'en aangekregen over hoe de chemo gisteren verliep... Hier volgt een beetje uitleg...
Ella is heel flink geweest, ze weende al veel minder dan de vorige keren dat haar draadje voor de chemo moest aangeprikt worden. Het lijkt of ze elke keer kalmer wordt... Misschien omdat ze weet wat er te gebeuren staat? Misschien omdat ze weet dat ze gewoon niet anders kan? Misschien omdat ze weet dat het krijgen van chemo op zich niet echt pijn doet, maar gewoon een beetje vervelend is? We weten het niet, maar het staat vast dat kleine Ella echt een grote meid aan't worden is, want ze is zo flink geweest de laatste dagen, echt ongelooflijk. (zondag gingen we trouwens nog in de kabouterberg wandelen met de meiden en Ella heeft bijna de hele wandeling zelf gestapt, dus onze prinses is een echte volhouder...) Onwaarschijnlijk wat voor vechter ze is, want het bloed van kleine mega Ella is sinds vorige week verbeterd en dat mits een extra dosis chemo. Ze moet een hele sterke meid zijn, want normaal gezien zouden zowel de rode als de witte bloedcellen alsook de bloedplaatjes dalen. Gelukkig maar, dan moet ze geen bloed bijkrijgen en kan ze zo weer mee naar Turnhout! Joepie!
Nadat Ella goed en wel bekomen was van het Leuven- avontuur ging ze een nachtje bij moeke logeren. De nacht verliep onrustig volgens moeke en ze was vandaag ook niet "zoals het moet". Dus belden we Leuven, want Ella had lichte koorts, voelt zich elendig en speelde niet zoals de afgelopen dagen, maar zat de hele tijd op de schoot. De arts in Leuven zei ons dat we best eerst naar de pediater van wacht in Turnhout gingen, zodat zij haar eerst eens konden nakijken. Daar aangekomen, maakte dokter Vercammen al snel tijd voor ons. Wat een fantatische dokter weeral! Ze stelde Ella meteen op haar gemak en tekende na haar onderzoek een DORA op een ballon! Ella keek me vreemd aan; "dokters die tekenen op balonnen, wat ga ik allemaal nog te zien krijgen????" Zo fier als een gieter ging Ella de onderzoeksruimte buiten. Het verdict: een oorontsteking. De eerste deze winter! Dat heeft ze dit keer lang kunnen uitstellen. Maar nu liggen de zaken wel anders, want een oorontsteking voor een kindje met kanker is wel wat anders als voor een "gezond" kind. Ella krijgt antibioticum en we moeten haar extra goed opvolgen. Als haar bloed de komende dagen zou zakken en ze verslechterd, moeten we dadelijk naar Leuven vertrekken. Hopelijk slaat de antibioticum goed aan en komt ze de oorontsteking snel weer te boven. We hebben er dus weer een avondje ziekenhuis opzitten, maar... het is voor het goede doel, daar houden we ons aan vast.
Intussen zijn de eerste "kale" foto's van Ella'tje gemaakt. Enkele staan op facebook op mijn profiel. We kunnen ze niet op de blog plaatsen omdat de bestanden te groot zijn. Iedereen zegt ons "dat ze er wel mee staat" "dat ze zo nog schattiger is" maar toch blijft het voor ons confronterend en moeilijk haar zo te zien. Niet per sé het kale hoofd, maar de reacties van alle mensen. Overal waar we met haar komen, kijken mensen ons na... Een vreemd gevoel. Soms zou ik liever een hele dag met haar binnen blijven, maar dat is geen optie. Ella is altijd een kinds geweest dat graag mee op stap gaat en buiten is. We mogen dat niet van haar afpakken omdat ze ziek is. Ze moet nu al zoveel andere dingen missen en dat is als ouder al moeilijk genoeg om mee om te gaan. En ook zij mist de school, het turnen, het fietsen, de speeltuin, ... Nog 14 dagen en dan is de operatie. Hopelijk kan ze nadien snel terug ravotten...
Gisteren hadden we een fantatische dag samen. In de voormiddag is Ella met papa op stap geweest. Ze zijn samen gaan winkelen en naar de car wash en Ella mocht eventjes van voren in de auto zitten. Ze vond't geweldig. Tijdens het uitstapje van Ella en papa hadden Fien en ik de kans om samen eens op stap te gaan. Ik merkste dat ze ernood aan had om eens alleen met mij iets te doen. We gingen de stad in, op zoek naar een mutsje voor Ella en we liepen ook eens over markt, voor snoep natuurlijk . Nadien gingen we samen een pannekoekje eten en reden we terug richting huis. Thuis aangekomen, vertrokken we direct terug, want mama en papa wilden naar ikea gaan. De kinderen vinden dit heel fijn dus we vertrokken met z'n allen richting Breda. We shopten erop los en genoten van de fijne namiddag samen. In de winkel zagen we de blikken van de mensen... Ze kijken eerst naar Ella, dan naar ons... de mensen zien dat ons kind ziek is nu en dat valt ons moeilijk. Je ziet echt de medelijden-hebbende blikken en dat is het laatste wat we willen. Maar ja, ik geef toe dat ik vroeger ook zelf keek als er een kaal kindje met een hoedje voorbij kwam. Ella is haar haren nubijna volledig kwijt. Haar coupe is vergelijkbaar met die van papa. Ze heeft't er niet echt moeilijk mee, maar voor ons is het wel confronterend... groetjes Hanne en co
Gisteren vertrokken we na een heerlijke voormiddag met onze lieve kleine meid richting Leuven. We brachten thuis de verdovende zalf nog aan op haar "prikdoosje" en reden op ons gemak door. daar aangekomen ging alles heel erg vlotjes. Om 2 uur zat het nazicht door de oncoloog erop en mocht de chemo aangesloten worden op de port-a-cath. Ella brulde al minder hard dan de keren ervoor. Ze had dan ook een fantastische verpleegster die liedjes zong "op een grote paddestoel...." Ze wilde precies wel meezingen, maar besefte toch nog veel te goed dat ze aan het slangetje werd gehangen en wat er gaande was, dus volledig was ze niet afgeleid. Na een half uurtje aan het slangetje voor chemo en spoelingen mag Ella iets kiezen uit de schatkist! Een prikcadeautje omdat ze zo flink is geweest. Ze is apetrots! Om te voorkomen dat Ella zo ziek zou zijn als de vorige keer, krijgt ze nu preventief al medicatie tegen de misselijkheid. In de auto begint ze toch te kokhalzen. Even denken we dat't zover is. We waren al voorzien op het ergste scenario en hadden enkele nierbekkens meegepakt, zodat we niet elke keer moesten stoppen onderweg. MAAR we hebben ze niet nodig, want Ella wordt niet ziek! Om 18 uur beslissen we dat ze in deze staat zeker wel bij oma en opa kan gaan slapen... Hopende om geen telefoon te krijgen dat Ella alsnog ziek geworden is, want dat kan immers tot 3 dagen na de chemo. Het bloed van Ella zag er niet helemaal geruststellend uit. Haar rode bloedcellen en bloedplaatjes stonden aan de lage kant. Volgende week moeten we vroeger naar de chemo komen zodat Ella bloed kan bijkrijgen. Deze week moeten we haar nog wat extra in't oog houden, want ze zal na de chemo terug zakken en haar immuniteit daalt alleen maar nu, bijgevolg kan ze sneller ziek worden. Hopelijk halen we woensdag... we duimen.
Vanochtend kreeg ik om half 9 telefoon. "Goedemorgen mama" zegt een schattig stemmetje aan de telefoon. Ik weet eigenlijk niet goed of het nu Ella of Fien is, want hun stemmen lijken zo op elkaar tegenwoordig. "Mama, we zijn juist wakker en hebben flink geslapen." Ik ben opgelucht en haal diep adem. Dat is een teken dat Ella ook een goede nacht heeft gehad. Ella zegt;" Dag mama, ik ben heel flink geweest, tot straks!" Na een korte babbel met oma weet ik dat alles ok is en kan ik met een gerust hart gaan werken.
Eergisteren zijn we met Ella naar leuven moeten rijden. Ze was die dag bij moeke gebleven want ik voelde me alles behalve goed. De vermoeidheid van de afgelopen weken speelt z'n parten. Na haar middagdutje bij moeke werd duidelijk dat ze koorts had, 39,1° om precies te zijn. De oncologen hadden ons gezegd dat als de koorts echt hoog is, we hen moesten contacteren, dus dat doe ik. Ik krijg Veerle, de oncologe aan de lijn en ze zegt me dat't inderdaad het beste is dat we "even langskomen". We eten snel ons eten op, regelen met moeke de opvang voor Fien en vertrekken naar huis om onze zakken te maken. Ella begrijpt er niets van. Ik heb haar intussen al dafalgan gegeven, zoals Veerle me aanraadde aan telefoon. Op een half uur tijd is alles ingepakt (je weet maar nooit) en ook de spullen voor Fien worden thuis klaargelegd. Vake haalt alles later op de avond op, dan zijn we gerust dat zij haar knuffel enzo toch ook heeft. File, natuurlijk, het was te denken, we rijden bijna 2 uur over een rit waar we anders 1 uur en 10 minuten over doen als het verkeer meezit. Ella heeft't moeilijk onderweg en weet al naar waar rijden. Ze wordt onderzocht en ook haar bloed wordt genomen. Om half 11 krijgen we te horen dat Ella een virale infectie heeft en dat we haar mee mogen pakken naar huis. We vertrekken nog en zijn pas tegen half 1 thuis. In Leuven maken we nog een tussenstop bij mijn neef, Hans, om de sleutel van zijn huis op te halen. Zo kunnen we vanaf nu daar slapen indien nodig. We zijn hem enorm dankbaar, want dat betekent erg veel voor ons.Als we nu in Gasthuisberg moeten slapen met Ella kan de andere (Wim of ik) naar Hans rijden en moeten we niet in het familieverblijf gaan slapen, want dat is echt geen pretje. Om half 1 komen we thuis, helemaal uitgeput. We leggen onze prinses in bed. Ze heeft ervan geweten. Haar gezichtje is lijkbleek en ze weent. Het knaagt binnenin. s Morgens voelt ze zich al stukken beter en genieten we van de uurtjes met onze kleine meid.
Vandaag had Ella een superdag! Ella was terug mega mindy, want we gingen samen met nonkel Bert en tante Joke naar de carnavalsstoet van Vosselaar kijken. Fien en Ella(of beter prinses en mega mindy) hadden dit nog nooit gedaan, dus het was een hele belevenis. Ze genoten van elke seconde want zoiets hadden ze nog nooit gezien. Er werd snoep gegooid en we kregen zelfs ijsjes! Hmmm Ella en Fien smulden naar hartelust. Heerlijk om hen samen te zien genieten. Ella was weer even een gewone meid, zoals alle andere meisjes van bijna 3 jaar. Ze was even geen kankerpatiënt en ook wij waren het even vergeten. Het kan soms zo'n deugd doen om even niet met haar ziekte geconfronteerd te worden. Na de stoet zijn we bij moeke en vake gaan eten. Ella eet bijna niet, maar ze drinkt, dat is het belangrijkste. Ze heeft vandaag zo goed als niets gegeten, maar we mogen haar niet dwingen. Als ze maar goed drinkt, en dat doet ze zeker. Maar als je haar tengere lijfje dan vasthebt, vraag je je wel af hoe ze het allemaal volhoudt. Een kind is sterk hebben velen ons al gezegd en ik moet toegeven dat ik ervan opkijk hoeveel zo'n kleine prinses aankan.
Morgen ga ik terug proberen te werken. Ik voel me blij, bang, schuldig, opgelucht... Ik hoop dat alles aan beetje terug in zijn plooi zal vallen, want ik heb echt terug nood aan structuur en sociale contact (en dat niet alleen met dokters of lotgenoten). Sommige mensen begrijpen niet dat ik, als mama van een kankerpatiënt, terug aan't werk wil en kan. Ik weet niet of ik het kan, maar ik wil het wel proberen. Ik kan me het leven gewoon moeilijk voorstellen als mama die elke dag thuis is. Misschien ben ik egoïstisch? Ik weet het niet, maar ik heb voor mezelf de keuze gemaakt dat ik het wil proberen, zodat ik mezelf achteraf niets kan verwijten. Ik ga part time werken, dus normaal gezien zal het goed te combineren zijn met Ella's zorgen.
Woensdag moeten we terug naar Leuven. Tegen dan zal ik terug bloggen om al de fantastische mensen die ons zo hard steunen op de hoogte te houden.
's Morgens breng ik Fien naar school. Ze weet ervan. Ze is stiller de laatste dagen en dat vertelt iedereen me, vooral de juffen op school hebben het gemerkt. Ze gaat nog graag naar school, maar ze heeft't moeilijk en houdt zich wat afzijdig. Gelukkig heeft Fien een fantastische juf die haar een flinke dosis extra aandacht geeft en haar wat meer vertroetelt. Ik voel aan dat ik echt kan rekenen op juf Els en ze heeft het beste met Fien voor, dat geeft me een zekerder gevoel. Het is carnaval op school en Fien is prinses, al de kinderen zien er prachtig uit. Ook Ella mag zich vandaag verkleden en ze kiest voor haar Mega Mindy pakje! Nadat ik Fien wegbracht, is het tijd om nog wat huishoudelijk werk in orde te brengen. Ik merk dat ik er de laatste dagen gewoon minder energie voor heb, maar het moet, we moeten vooruit. Jammer dat die kabouters toch niet bestaan Papa en Ella zijn intussen naar Holland gereden, ze moetsen nog voor papa's fiets weg. Ella vindt't geweldig als ze mee op stap mag gaan en zo kan ik nog wat gedaan krijgen. Als ze terug zijn, vertrekken we naar Leuven, we zien er alletwee tegenop. In de auto vraagt Ella; "naar waar gaan we?" Eigenlijk wisten we dat deze vraag ging komen maar een tikkeltje twijfelachtig antwoordden we in koor; "naar het verre ziekenhuis om je medicamentjes te gaan krijgen. Ze gaan die via je prikdoosje geven schat." Ella wordt boos. Ze begint te wenen en zegt dat ze niet wil gaan. Mijn hart breekt, waarom moet dit nu toch allemaal? Haar eerst ziek maken om daarna weer te kunnen genezen. Als volwassene snap je er amper iets van, laat staan dat zo'n kind er iets van begrijpt. Onderweg verwennen we onszelf en Ella met een maaltijd in de mc Donalds. We doen dit bijna nooit, maar nu mag het wel eens. Ella smult van de frietjes en vergeet weer even dat we naar Leuven aan't rijden waren. Aangekomen op de parking van Gasthuisberg draait mijn maag om. De frieten die daar daarstraks zo lekker smaakten, bekomen me opeens niet goed meer. Het is raar, het gevoel dat ik krijg, elke keer als ik hier aankom. Precies of dan worden we weer met de neus op de feiten gedrukt "onze dochter is ziek en dan nog wel kanker." Ik voel me benauwd, maar tegelijkertijd voelt't als thuiskomen, want we zijn het hier intussen zo gewoon. Het is druk in de inkomhal en er zijn veel mensen, maar eigenlijk zie ik hen helemaal niet. Het enige waar ik nu aan denk, is aan die chemo die Ella zal krijgen.
"Goedemiddag Mega Mindy" zegt de lieve vrouw achter de balie van de dagzaal. De verpleegster staat recht en zegt ons waar we mogen gaan zitten. We nemen plaats aan de "chemo-kant" ,VERSCHRIKKELIJK Ik wil het niet horen, maar zo zeggen ze dat hier wel. De kant van de dagzaal waar alle kindjes hun chemo krijgen. Dokter Jaques passeert ons en wijft enthousiast naar ons en naar Ella. Ella ziet hem, maar ze negeert hem een beetje en speelt verder. Hoe zou je zelf zijn? Als je wist dat hij diegene is die je zo ziek maakt!
"Ella'tje, kom maar mee" zegt een van de verpleegkundigen. Ella begint al te jammeren onderweg naar de onderzoekskamer. Ze weet al hoe laat het is, want ze heeft ook gezien dat er in de dagzaal verschillende kinderen waren waarbij de baxter met chemo was aangesloten op hun port-a-cath. Ze doen de pleisters van de de port-a-cath, die er nog maar sinds vorige week maandag zit en bekijken ook de wondjes van de hechtingen. Alles ziet er goed uit. We beginnen met het aanbrengen van de zalf op de port-a-cath. Dat doen we bij kinderen, zodat de huid een beetje verdoofd word en zodat de prik van de naald in de port-a-cath niet zoveel pijn zal doen. Dat wisten we natuurlijk al, want het team van oncologen heeft ons tijdens de opnames over zowat alles perfect ingelicht. Tijdens de chemotoediening mag Ella gaan spelen en hebben wij nog een gesprek met de psychologen. Over hoe we de opvoeding moeten aanpakken en waar we op moeten letten, want leven met een kind met kanker is niet altijd even evident. Dat laatste ondervinden we aan den lijve want Ella krijgt dagelijks enkele woede-uitbarstingen. Ze kan haar angsten moeilijk een plaats geven en we merken dat ze nood heeft om deze te uiten. Ze moet alleen leren dat sommige manieren om angst te uiten, niet acceptabel zijn. Het is moeilijk als ouder. Maar je moet erdoor en moeilijk gaat ook, zo hebben ze ons vroeger geleerd.
Na een dik half uur is het dan zover. De port-a-cath zal voor de eerste keer gebruikt worden. Ella brult en we moeten haar met z'n 3en tegenhouden. Ze is krijst van de angst, want echte pijn voelt ze normaal gezien niet, stelt de verpleegster ons gerust. Ik krijg het moeilijk tijdens het aanprikken. Normaal heb ik met zo'n dingen geen problemen, maar het doet toch raar allemaal. Na een half uurtje chemo en spoeling achteraf, mag de naald uit de port-a-cath. Weer gebrul, iedereen moet en zal geweten hebben dat Mega Mindy Ella hier is geweest. Het is normaal dat een kind van die leeftijd een angst heeft ontwikkelt als het al zoveel dingen heeft moeten ondergaan. Dus het feit dat ze brult tijdens de onderzoeken of tijdens het aanprikken of bij het zien van een witte schort, is ook normaal. OEF...
Nadat Mega mindy haar chemo kreeg, mochten we huiswaarts vertrekken. Als we de parking afrijden, is Mega Mindy al in dromenland. Onderweg krijgen we sms'en over hoe het is gegaan en of ze ziek is of niet. Fijn dat er zoveel mensen aan ons denken...
Papa gaat vandaag terug werken. Hij kijkt ernaar uit om zijn zinnen wat te verzetten. Ik ben eigenlijk wat jaloers op hem. Ik ben de hele week thuis met Ella. Op zich vind ik dat goed, maar ik voel ook aan dat mijn lichaam er nood aan heeft om er even van weg te zijn. Niet van Ella, maar van de confrontatie met de ziekte. De voorbije dagen deed Ella het redelijk goed, daar niet van. Het is moeilijk uit te leggen. Ik moest vanochtend Fien naar school brengen en had't lastog met't feit dat Ella daar niet kon blijven. We gaan haar nog weken mee terug moeten pakken en ik vind het gewoon erg voor haar. Ze voelde zich als een vis n't water op school en al de juffen zieden me dat't zo'n flinke meid was. Het liefst van al zou ik dus willen dat ze gewoon kon blijven spelen met haar vriendjes. Juf Lutgarde van Ella's klas geeft me een knutselwerk dat alle beertjes van de berenklas hebben gemaakt voor haar. Ze vindt't geweldig! Maar toch merk ik dat ook Ella liever gewoon daar zou willen blijven ravotten. Baziel roept haar achterna aan de poort, hij zit bij Ella in de klas. Ze fleurt helemaal op. Ik heb het er echt moeilijk mee dat ze niet op school kan blijven en gewoon gezond kan zijn zoals de meeste kinderen. Nogmaals vraag ik bij mezelf "waarom onze dochter?"
Wim is gisteren met Ella nog even naar Leuven gereden. We wilden haar toch laten nazien want ze hoestte de laatste nachten echt wel heel veel en ze werd er vaak wakker van. Maar na het controleren van haar bloed en haar longen, bleek alles normaal. We moeten haar gewoon wat in't oog houden, want als ze koorts zou krijgen, moet ze wel direct opgenomen worden.
Morgen gaat Ella naar haar oma. Zo heb ik even de tijd om op mijn plooiïen te komen. Ik denk dat ik vooral zal slapen, want ik voel me vermoeid. Ook is mijn huishouden enkele weken blijven liggen nu, dus morgen heb ik tijd om wat "inhaalwerk" te verrichten. Woendag gaan we terug naar Leuven. Ella zal haar tweede chemokuur krijgen. De medicatie waar ze vorige keer zo ziek van geworden was, zal er nu wel niet bij zijn. Gelukkig maar, want dat konden we niet goed aanzien. Ik ben eens benieuwd, want het zal de eerste keer zijn, dat we in het daghospitaal behandeld worden en ook voor ons is dat helemaal nieuw...
Woensdag dus meer nieuws over hoe het was geweest. groetjes Hanne en co
Vandaag zijn Wim en Ella terug naar huis gekomen. Het was zalig om haar terug bij ons te hebben. We hebben nu normaal een weekje rust, tot woensdag, want dan moeten we terug naar Leuven. Na een vermoeiende dag kruipen we dus nu samen in onze zetel, dat hebben we gemist. Daarna vroeg gaan slapen en hopelijk gaat alles goed tot woensdag en moet ik tot dan even niet meer bloggen
Ik heb genoten van de nacht met Fien dicht bij me. Ik had haar gemist en zij mij nog veel harder. Maar veel tijd om bij alles stil te staan hebben we niet. Wim had graag dat we snel anar Leuven kwamen en ik begreep dat. Ik wilde zelf ook zo snel mogelijk daar zijn om mijn kleine schat te zien. Ik had iintussen van Wim het nieuws gekregen dat Ella absoluut niet goed op de chemo reageerde. Ze moest veel overgeven en ze hebben haar bijgevolg terug aan de baxter moeten hangen. Ik zie ertegenop om te gaan... Samen met mijn ouders en Fien vertrekken we richting Leuven. Daar aangekome wordt al snel duidelijk dat Ella echt niet ok is en dat ze het deze nacht zwaar heeft gehad. Ella zat in de school van het ziekenhuis met de juffen naar de poppenkast te kijken, maar ik zag al snel dat't teveel was voor haar. Na haar uurtje school komt ze als een wrak terug op de kamer. Ze is moe en heeft nog steeds niet gegeten en bijna niets gedronken. Ze gaat op bed liggen en slaapt, de hele namiddag bijna. Fien kan het moeilijk vatten want ze wil niets liever dan spelen met kleine zus. Ze is wel lief want ze wil Ella verzorgen en het is mooi om te zien hoe hard onze twee meisjes elkaar weer hebben gemist. Na de middag hebben we dan het uitgestelde gesprek met de oncologe. Ze verteld ons over de komende maanden en de therapieën die Ella vanf nu zal krijgen.We komen te weten dat ze vanaf nu zoals afgesproken elke woensdag naar Leuven zal gaan voor haar chemo. Na gisteren volgen dus nog 3 weken waarin ze chemo toegediend krijgt. Volgende week krijgt ze maar 1 dosis en de medicatie waarvan ze nu zo ziek is, zal er dan niet bij zijn... Dat stelt ons een beetje gerust. Want haar zo zien afzien doet ons pijn. Op 24 februari krijgt ze haar laatste kuur toegediend voor de operatie. Nadien hebben we 14 dagen rust. Dit betekent dat we in die 14 dagen geen chemokuur krijgen. Dan zullen we op 10 maart terug opgenomen worden en krijgt Ella opnieuw een ct scan. Dit is bedoeld voor de chirurgen om in te schatten hoe groot de tumor is en waar hij zich juist bevindt. De dag na de ct scan wordt Ella dan geopereerd. Dat is dus op de 11de maart. Tot zover hebben we ons "schema" gekregen. Na de operatie volgt dan een hele week n het ziekenhuis en nadien wordt naar alle waarschijnlijkheid terug gestart met chemo om uitzaaingen te voorkomen. Hoe sterk en hoe lang ze dan chemo zal krijgen, zal afhangen van de aard van de tumor, die in de weken na de opertaie zal onderzocht worden.
We mogen alle vragen stellen die we willen stellen, zegt Veerle, de oncologe ons. Dat doen we ook. Is er gevaar voor Fien? Wat als we ooit nog een kind zouden willen? Hoe lang moet de catheter blijven zitten op haar borst? Wat mogen we doen met Ella de komende weken en wat niet? Gaat Ella haar haren verliezen? Welke neveneffecten hebben de chemo op haar lichaam? enzovoort... We krijgen enkele harde, maar wel eerlijke antwoorden. Elke dag komen we meer en meer tot's besef dat onze dochter kanker heeft en dat we zware maanden voor de boeg hebben, maar... we blijven vechten, want zonder vechtlust geraken we er niet. ik wil wel even terugkomen op de voornaamste vragen die wij hadden, maar ook de meeste mensen die me ons begaan zijn... Want we krijgen veel vragen en reacties. De oncologe heeft ons gezegd dat Ella haar haar zal kwijtraken. We hebben daarom ook al de kapper laten komen, zodat alles vanaf nu in kleinere stapjes kan gaan en we een beetje kunnen wennen... Normaal gezien zou ze vanaf volgende week haartjes gaan verliezen. Het maakt me wel wat angstig, want dit is eigenlijk het enige waaraan "de buitenwereld" zal kunnen zien dat ons kind ziek is. De neveneffecten van de chemo zullen onder andere zijn; obstipatie, pijn in botten (waaronder vooral de heupen en de kaken), aantasting van de slijmvliezen, haaruitval, koorts, verlaging van rode en witte bloedcellen (dus verlanging van imuniteit, vermoeidheid. Fien of andere kinderen lopen geen gevaar in de buurt van Ella. Waar we wel op moeten letten is dat mensen of kinderen die ziek zijn of snotteren niet te dicht bij Ella komen. Ella MAG dus bezoek krijgen, maar niet van zieke mensen/kinderen. De turmor is een fout in celdeling en is niet genetisch bepaald. Wat dus wil zeggen dat Fien of eventuele andere kinderen van ons, GEEN verhoogde kans hebben op deze kanker. Naar alle waarschijnlijkheid zal de catheter er tot einde dit jaar zitten. Ze moeten Ella ook na de genezing van de kanker nog ettelijke keren controleren en ook haar bloed enzo zal via deze weg getrokken worden. Ella mag dus de komende weken doen wat een gewone kleuter van haar leeftijd doet. We moeten alleen heel voorzichtig zijn? Ze mag geen kwetsuren krijgen aan haar buik (dus geen turnen, fietsen, springen van banken, speeltuinen,..). Als ze nu een bloeding krijgt in de nier of tumor, hebben we helemaal problemen. Ella mag buitenkomen en gaan wandelen, maar ze mag niet naar school gaan. Haar immuniteit zal verlagen en om de kans op infectie te verminderen, kan ze beter de "snothaard" van de school niet gaan opzoeken. Na haar operatie kan ze mogelijks wel terug op school starten. Maar dat valt allemaal af te wachten.
Na het gesprek vertrekken mijn ouders, Fien en ikzelf terug naar Turnhout. De dag was zwaar, ook voor Fien en ze weet ervan. Ook voor haar zijn het allemaal moeilijk te vatten impressies en toestanden. Ik merk dat ze nood heeft aan structuur momenteel en vooral aan aandacht. Daarom lijkt't ons beter dat ik met haar thuis slaap en haar naar school breng morgen vroeg. Ze krijgt vannacht de eer om op de plaats van mama te liggen en dan slaap ik vannacht op de plaats van mijn ventje. Het doet raar allemaal en het is onmogelijk te begrijpen dat een mensenleven zo overhoop kan gezet worden. Ik kijk anders tegen bepaalde dingen aan nu en besef nu al, dat we gewoon van dag tot dag moeten leven. Ik neem me voor om "als Ella genezen verklaard is" te gaan genieten van elk moment met mijn kinderen en Wim, want meer als ooit tevoren weet ik nu dat't daar allemaal om draait. Er lieten al verschillende mensen weten dat ze graag eens langskomen of bezorgd zijn en Ella graag eens komen opzoeken. Je mag gerust eens binnen wippen. Graag heb ik dan wel dat de je even iets laat weten op mijn gsm en dat je enkel komt indien je niet ziek bent. Moest het niet passen owmille van Ella zelf of omwille van iets anders, zullen we dan zeker wel zeggen hoor. Ik ben volgende week een hele week samen met Ella thuis.
lieve groetjes en dank jullie voor de lieve kaarten, sms'en, mails... oprecht dank. mama Hanne
Na de middag gingen we een bezoekje brengen aan het daghospitaal waar Ella vanaf elke week op woensdag haar chemokuur zal krijgen. We waren weeral overdonderd en konden de indrukken die we hadden moeilijk een plaats geven. We zagen kinderen aan buisjes hangen alsof het allemaal zo normaal was... Teug aangekomen op de kamer moesten we even bekomen van de dingen die we hadden gezien, maar veel tijd kregen we niet. Het was zover, Hubert, een van de verplegers, kwam eraan en vertelde ons dat de eerste dosis chemo zou toegdiend worden. Het was een vreemd en onwennig gevoel, en tegelijkertijd wisten we weeral niet goed wat zeggen en doen. Gelukig bleef Hubert bij ons tijdens de kuur en hadden we met hem een geweldige babbel. Het voelde heel vertrouwelijk aan en we hadden er allebei meer dan nood aan. We konden hem enkele vragen stellen, zonder ons voor iets te schamen. We praatten over werk en over Ella haar therapie. Als laatste sloot hij af dor te zeggen; "Laat jullie nu door niemand anders leiden, maar doe enkel wat jullie gevoel je aangeeft. Jullie weten nu als ouders het beste wat julie kind nodig heeft. Iedereen heeft't goed met julie voor en zal proberen om goede raad en tips te geven. Pik enkel op wat je op wilt pikken en laat de rest voor wat het is." Even kreeg ik het warm vanbinnen.Het deed ons deugd dat we de mensen hier konden vertrouwen. Na de chemo bleek alles in orde te zijn met ons Ella en ben ik toch een beetje met een gesust geweten op de bus gestapt om in Turnhout te gaan slapen. Wim bleef in Leuven om voor onze kleine meid te zorgen.
Na een woelige en onrustige nacht komt papa binnen om kwart voor 8. We zijn juist wakker en Ella heeft't moeilijk. Ze weent omda ze de sonde beu is en er last van heeft. De verpleger snapt het beslist om ze meteen te verwijderen. Ze hebben nu voldoende urine om tests op uit te voeren. Na het ontbijt mag Ella naar de ziekenhuisschool! Ze is enorm enthousiast. Eerst lezen ze boekjes samen met Jules(de schoolpop) en daarna gaan ze schilderen. Even denkt niemand aan "het ziek zijn" en zijn de 3 kleuters alledrie "gewoon kind". Jules mag bij Ella op schoot en ze vindt't fantatisch. Het doet me enorm plezier om te zien hoe ze ervan geniet en we zijn allebei fier op onze kleuter. Haar schilderwerkje is prachtig. Over enkele dagen gaan ze de werkjes afmaken, maar nu moeten ze eerst drogen.
) en na een dikke HIGH FIVE voor de dokter kunnen we beschikken.
