We hebben te snel geroepen over de voorbije dagen. Gisteren was Ella samen met grote zus voor enkele uurtjes bij moeke. Die nacht hadden we bijna niet geslapen en om een beetje bij te rusten, bracht Wim hen voor het werk naar moeke. Na een tweetal uurtjes bij moeke kreeg ik een sms dat ik Ella niet mocht komen halen met de fiets want dat ze koorts had. Er stond ook bij "ik breng Ella want ze vraagt naar jou..." Ella die naar mij vraagt, het leek me raar, maar als het echt zo was en ze voelde zich niet lekker, dan kon ze beter dichtbij mama zijn.
Ik belde Leuven en vertelde dat kleine Ella koorts maakte. Ik vertelde er ook bij dat ik voormiddags met haar bij de huisarts was geweest en dat iets had gehoord op haar longen. Hij had ons laten overschakelen op een zwaarder antibioticum en ook aerosol voorgeschreven. In Leuven reageerden ze nogal kordaat. "Je laat haar nu niet in Turnhout nakijken, wij willen haar nu zien, dus kom vandaag nog tot hier" Duidelijke taal, dus we luisterden en samen met mijn schoonouders vertrok ik met Ella naar Leuven, onze tweede thuis. Aangekomen op de afdeling kinderoncologie, wezen ze ons praktisch direct een kamer toe. Dat zei genoeg. We wisten al hoe laat het was en na de bloedname vertrokken mijn schoonouders terug naar Turnhout. Ik bleef achter met de kleine prinses. Om 23 uur hadden we nog een longfoto die zou moeten uitwijzen of Ella een longontsteking had of niet. Het zou een korte nacht worden. 's Nachts rond een uur of half 1 kwam de assistente van wacht me vertellen dat er op de foto niet meteen een longontsteking te zien is. Ze dachten eerder aan een zware brochitis. Het luchtte me op, maar eigenlijk sliep ik nog half en heb ik (achteraf bekeken) nog niet de helft van wat ze zei opgepikt.
Deze ochtend kwamen ze ons zeggen dat er voorlopig geen zware infecties gevonden zijn in Ella's bloed. Er zijn wel nekele waarden die te laag zijn, zoals onder meer hemoglobine. Om die tekorten en haar verzwakte immuniteit een beetje op te krikken, brachten ze rond de middag een zak bloed. Ella kreeg haar eerste transfusie. De antibioticum die de huisrats gestart was, moesten we intussen verder zetten en ook het aerosollen wordt morgen terug gestart.
Het alleen zijn met Ella hier in Leuven valt me momenteel redelijk zwaar. Ik weet, het is normaal gezien niet voor lang, maar ik heb het er wel moeilijk mee. Niemand om eens mee te praten, buiten dokters en verplegend personeel. Diegenen die mij kennen zullen weten dat dat voor mij echt niet makkelijk is, om zo lang te zwijgen.... Ik lach er nu wel mee, maar ik hoop echt dat ik morgen met kleine mega Ella naar huis mag, want de dagen hier alleen, duren echt veel te lang. En we staan volgende week voor een zware week. Ik wil uitgerust zijn.
Terwijl de prinses na een lange strijd toch heerlijk naast mij ligt te dromen, ga ik ook onder de dekens kruipen. Morgen moet ik weer paraat zijn.
De afgelopen dagen zijn redelijk goed verlopen. Overdag doet Ella het heel erg goed. Ze vraagt natuurlijk wel extra aandacht en dit vooral in de vorm van wat extra zorg. Ook komt Ella vaker op de schoot zitten en bij ons op de arm, maar dat is allemaal heel normaal. Ze is moe van haar chemo en ze wil dat niet echt laten merken, maar als ouders merken wij dat natuurlijk heel hard aan bepaalde dingen. Morgen geen chemo, wat een verademing dat we eens niet naar Leuven moeten! Maar intussen duren de dagen wel lang. We tellen af naar de operatie, maar kijken er anderzijds ook tegenop. Het is een vreemd gevoel. We zouden willen dat het allemaal al achter de rug was, die zware week, de aanloop naar de operatie duurt dus voor ons allemaal veel te lang.
De avonden en de nachten met Ella in huis worden er niet makkelijker op. Momenteel is het moelijk om vat te krijgen op Ella's avond-en nachtgedrag. 's Avonds speelt ze in bed en zorgt ze ervoor dat Fien niet kan slapen. Ze wil ons precies duidelijk maken dat ze echt wel beschikt over een eigen, harde wil. 's Nachts is Ella enorm onrustig. Als ze thuis slaapt, slaapt ze amper. Haar nachtwake begint omstreeks half 12 en tegen de ochtend valt ze terug in slaap. maar dan staat Fien op en wordt Ella dus gewekt door grote zus. Vorige nacht sliep Ella bij oma en opa en sliep ze de hele nacht door(maar wij ook ). Frustrerend is het om te horen dat ze bij haar grootouders super goed slaapt en bij ons bijna geen oog dicht doet. Het gevolg is dat wij er ook niet al te fris bijlopen. We kunnen alleen maar hopen op beterschap, maar met een week Leuven in het vooruitzicht, zal het er voorlopig nog niet op beteren.
Vorig weekend heeft Ella een topweekend gehad. Samen met mij en Fien ging de kleine prinses spelen bij Emilie en Gilles. Ella genoot ervan op haar manier. Eerst de kat een beetje uit de boom kijken en tegen het einde niet mee naar huis willen omdat het zo fijn was. Nadien gingen we bij moemoe eten, maar na een volledige spelen en niet slapen, was mega Ella rond 7 uur UITGEPUT! Zondags stond er een drukke dag op programma. We gingen naar de babyborrel van Seth en nadien gaf tante Lotte haar afscheidsfeestje omdat ze voor een jaar naar Australië vertrekt. Wat zullen onze kleine kapoenen haar missen! Dus op dat feestje mochten Fien en Ella niet ontbreken.
Zowel maandag als vandaag is Ella bij oma gebleven. Ze heeft 2 hele goede dagen gehad. Goed gespeeld, veel gegeten... Hopelijk houdt ze vol tot volgende week woensdag en blijven we gespaard van een bezoek aan Leuven.
Nogmaals dank aan de mensen die met ons meeduimen en meeleven. Bedankt voor jullie:
- troostende woorden - duimen omhoog - schouders waarop we mogen uithuilen - en het allerbelangrijkste jullie oneindige steun
Zonder jullie allemaal waren we lang niet zo sterk en Ella ook niet!
nen dikke merci Hanne, Wim, Fien en Ella, de kleine megaprinses
Al meer dan 7000 bezoeken aan onze blog! WAUW! echt fantastisch te weten dat er zoveel mensen op de voet volgen wat er met de kleine mega-prinses gebeurd. Intussen al veel sms'en aangekregen over hoe de chemo gisteren verliep... Hier volgt een beetje uitleg...
Ella is heel flink geweest, ze weende al veel minder dan de vorige keren dat haar draadje voor de chemo moest aangeprikt worden. Het lijkt of ze elke keer kalmer wordt... Misschien omdat ze weet wat er te gebeuren staat? Misschien omdat ze weet dat ze gewoon niet anders kan? Misschien omdat ze weet dat het krijgen van chemo op zich niet echt pijn doet, maar gewoon een beetje vervelend is? We weten het niet, maar het staat vast dat kleine Ella echt een grote meid aan't worden is, want ze is zo flink geweest de laatste dagen, echt ongelooflijk. (zondag gingen we trouwens nog in de kabouterberg wandelen met de meiden en Ella heeft bijna de hele wandeling zelf gestapt, dus onze prinses is een echte volhouder...) Onwaarschijnlijk wat voor vechter ze is, want het bloed van kleine mega Ella is sinds vorige week verbeterd en dat mits een extra dosis chemo. Ze moet een hele sterke meid zijn, want normaal gezien zouden zowel de rode als de witte bloedcellen alsook de bloedplaatjes dalen. Gelukkig maar, dan moet ze geen bloed bijkrijgen en kan ze zo weer mee naar Turnhout! Joepie!
Nadat Ella goed en wel bekomen was van het Leuven- avontuur ging ze een nachtje bij moeke logeren. De nacht verliep onrustig volgens moeke en ze was vandaag ook niet "zoals het moet". Dus belden we Leuven, want Ella had lichte koorts, voelt zich elendig en speelde niet zoals de afgelopen dagen, maar zat de hele tijd op de schoot. De arts in Leuven zei ons dat we best eerst naar de pediater van wacht in Turnhout gingen, zodat zij haar eerst eens konden nakijken. Daar aangekomen, maakte dokter Vercammen al snel tijd voor ons. Wat een fantatische dokter weeral! Ze stelde Ella meteen op haar gemak en tekende na haar onderzoek een DORA op een ballon! Ella keek me vreemd aan; "dokters die tekenen op balonnen, wat ga ik allemaal nog te zien krijgen????" Zo fier als een gieter ging Ella de onderzoeksruimte buiten. Het verdict: een oorontsteking. De eerste deze winter! Dat heeft ze dit keer lang kunnen uitstellen. Maar nu liggen de zaken wel anders, want een oorontsteking voor een kindje met kanker is wel wat anders als voor een "gezond" kind. Ella krijgt antibioticum en we moeten haar extra goed opvolgen. Als haar bloed de komende dagen zou zakken en ze verslechterd, moeten we dadelijk naar Leuven vertrekken. Hopelijk slaat de antibioticum goed aan en komt ze de oorontsteking snel weer te boven. We hebben er dus weer een avondje ziekenhuis opzitten, maar... het is voor het goede doel, daar houden we ons aan vast.
Intussen zijn de eerste "kale" foto's van Ella'tje gemaakt. Enkele staan op facebook op mijn profiel. We kunnen ze niet op de blog plaatsen omdat de bestanden te groot zijn. Iedereen zegt ons "dat ze er wel mee staat" "dat ze zo nog schattiger is" maar toch blijft het voor ons confronterend en moeilijk haar zo te zien. Niet per sé het kale hoofd, maar de reacties van alle mensen. Overal waar we met haar komen, kijken mensen ons na... Een vreemd gevoel. Soms zou ik liever een hele dag met haar binnen blijven, maar dat is geen optie. Ella is altijd een kinds geweest dat graag mee op stap gaat en buiten is. We mogen dat niet van haar afpakken omdat ze ziek is. Ze moet nu al zoveel andere dingen missen en dat is als ouder al moeilijk genoeg om mee om te gaan. En ook zij mist de school, het turnen, het fietsen, de speeltuin, ... Nog 14 dagen en dan is de operatie. Hopelijk kan ze nadien snel terug ravotten...
Gisteren hadden we een fantatische dag samen. In de voormiddag is Ella met papa op stap geweest. Ze zijn samen gaan winkelen en naar de car wash en Ella mocht eventjes van voren in de auto zitten. Ze vond't geweldig. Tijdens het uitstapje van Ella en papa hadden Fien en ik de kans om samen eens op stap te gaan. Ik merkste dat ze ernood aan had om eens alleen met mij iets te doen. We gingen de stad in, op zoek naar een mutsje voor Ella en we liepen ook eens over markt, voor snoep natuurlijk . Nadien gingen we samen een pannekoekje eten en reden we terug richting huis. Thuis aangekomen, vertrokken we direct terug, want mama en papa wilden naar ikea gaan. De kinderen vinden dit heel fijn dus we vertrokken met z'n allen richting Breda. We shopten erop los en genoten van de fijne namiddag samen. In de winkel zagen we de blikken van de mensen... Ze kijken eerst naar Ella, dan naar ons... de mensen zien dat ons kind ziek is nu en dat valt ons moeilijk. Je ziet echt de medelijden-hebbende blikken en dat is het laatste wat we willen. Maar ja, ik geef toe dat ik vroeger ook zelf keek als er een kaal kindje met een hoedje voorbij kwam. Ella is haar haren nubijna volledig kwijt. Haar coupe is vergelijkbaar met die van papa. Ze heeft't er niet echt moeilijk mee, maar voor ons is het wel confronterend... groetjes Hanne en co
Gisteren vertrokken we na een heerlijke voormiddag met onze lieve kleine meid richting Leuven. We brachten thuis de verdovende zalf nog aan op haar "prikdoosje" en reden op ons gemak door. daar aangekomen ging alles heel erg vlotjes. Om 2 uur zat het nazicht door de oncoloog erop en mocht de chemo aangesloten worden op de port-a-cath. Ella brulde al minder hard dan de keren ervoor. Ze had dan ook een fantastische verpleegster die liedjes zong "op een grote paddestoel...." Ze wilde precies wel meezingen, maar besefte toch nog veel te goed dat ze aan het slangetje werd gehangen en wat er gaande was, dus volledig was ze niet afgeleid. Na een half uurtje aan het slangetje voor chemo en spoelingen mag Ella iets kiezen uit de schatkist! Een prikcadeautje omdat ze zo flink is geweest. Ze is apetrots! Om te voorkomen dat Ella zo ziek zou zijn als de vorige keer, krijgt ze nu preventief al medicatie tegen de misselijkheid. In de auto begint ze toch te kokhalzen. Even denken we dat't zover is. We waren al voorzien op het ergste scenario en hadden enkele nierbekkens meegepakt, zodat we niet elke keer moesten stoppen onderweg. MAAR we hebben ze niet nodig, want Ella wordt niet ziek! Om 18 uur beslissen we dat ze in deze staat zeker wel bij oma en opa kan gaan slapen... Hopende om geen telefoon te krijgen dat Ella alsnog ziek geworden is, want dat kan immers tot 3 dagen na de chemo. Het bloed van Ella zag er niet helemaal geruststellend uit. Haar rode bloedcellen en bloedplaatjes stonden aan de lage kant. Volgende week moeten we vroeger naar de chemo komen zodat Ella bloed kan bijkrijgen. Deze week moeten we haar nog wat extra in't oog houden, want ze zal na de chemo terug zakken en haar immuniteit daalt alleen maar nu, bijgevolg kan ze sneller ziek worden. Hopelijk halen we woensdag... we duimen.
Vanochtend kreeg ik om half 9 telefoon. "Goedemorgen mama" zegt een schattig stemmetje aan de telefoon. Ik weet eigenlijk niet goed of het nu Ella of Fien is, want hun stemmen lijken zo op elkaar tegenwoordig. "Mama, we zijn juist wakker en hebben flink geslapen." Ik ben opgelucht en haal diep adem. Dat is een teken dat Ella ook een goede nacht heeft gehad. Ella zegt;" Dag mama, ik ben heel flink geweest, tot straks!" Na een korte babbel met oma weet ik dat alles ok is en kan ik met een gerust hart gaan werken.
Eergisteren zijn we met Ella naar leuven moeten rijden. Ze was die dag bij moeke gebleven want ik voelde me alles behalve goed. De vermoeidheid van de afgelopen weken speelt z'n parten. Na haar middagdutje bij moeke werd duidelijk dat ze koorts had, 39,1° om precies te zijn. De oncologen hadden ons gezegd dat als de koorts echt hoog is, we hen moesten contacteren, dus dat doe ik. Ik krijg Veerle, de oncologe aan de lijn en ze zegt me dat't inderdaad het beste is dat we "even langskomen". We eten snel ons eten op, regelen met moeke de opvang voor Fien en vertrekken naar huis om onze zakken te maken. Ella begrijpt er niets van. Ik heb haar intussen al dafalgan gegeven, zoals Veerle me aanraadde aan telefoon. Op een half uur tijd is alles ingepakt (je weet maar nooit) en ook de spullen voor Fien worden thuis klaargelegd. Vake haalt alles later op de avond op, dan zijn we gerust dat zij haar knuffel enzo toch ook heeft. File, natuurlijk, het was te denken, we rijden bijna 2 uur over een rit waar we anders 1 uur en 10 minuten over doen als het verkeer meezit. Ella heeft't moeilijk onderweg en weet al naar waar rijden. Ze wordt onderzocht en ook haar bloed wordt genomen. Om half 11 krijgen we te horen dat Ella een virale infectie heeft en dat we haar mee mogen pakken naar huis. We vertrekken nog en zijn pas tegen half 1 thuis. In Leuven maken we nog een tussenstop bij mijn neef, Hans, om de sleutel van zijn huis op te halen. Zo kunnen we vanaf nu daar slapen indien nodig. We zijn hem enorm dankbaar, want dat betekent erg veel voor ons.Als we nu in Gasthuisberg moeten slapen met Ella kan de andere (Wim of ik) naar Hans rijden en moeten we niet in het familieverblijf gaan slapen, want dat is echt geen pretje. Om half 1 komen we thuis, helemaal uitgeput. We leggen onze prinses in bed. Ze heeft ervan geweten. Haar gezichtje is lijkbleek en ze weent. Het knaagt binnenin. s Morgens voelt ze zich al stukken beter en genieten we van de uurtjes met onze kleine meid.
Vandaag had Ella een superdag! Ella was terug mega mindy, want we gingen samen met nonkel Bert en tante Joke naar de carnavalsstoet van Vosselaar kijken. Fien en Ella(of beter prinses en mega mindy) hadden dit nog nooit gedaan, dus het was een hele belevenis. Ze genoten van elke seconde want zoiets hadden ze nog nooit gezien. Er werd snoep gegooid en we kregen zelfs ijsjes! Hmmm Ella en Fien smulden naar hartelust. Heerlijk om hen samen te zien genieten. Ella was weer even een gewone meid, zoals alle andere meisjes van bijna 3 jaar. Ze was even geen kankerpatiënt en ook wij waren het even vergeten. Het kan soms zo'n deugd doen om even niet met haar ziekte geconfronteerd te worden. Na de stoet zijn we bij moeke en vake gaan eten. Ella eet bijna niet, maar ze drinkt, dat is het belangrijkste. Ze heeft vandaag zo goed als niets gegeten, maar we mogen haar niet dwingen. Als ze maar goed drinkt, en dat doet ze zeker. Maar als je haar tengere lijfje dan vasthebt, vraag je je wel af hoe ze het allemaal volhoudt. Een kind is sterk hebben velen ons al gezegd en ik moet toegeven dat ik ervan opkijk hoeveel zo'n kleine prinses aankan.
Morgen ga ik terug proberen te werken. Ik voel me blij, bang, schuldig, opgelucht... Ik hoop dat alles aan beetje terug in zijn plooi zal vallen, want ik heb echt terug nood aan structuur en sociale contact (en dat niet alleen met dokters of lotgenoten). Sommige mensen begrijpen niet dat ik, als mama van een kankerpatiënt, terug aan't werk wil en kan. Ik weet niet of ik het kan, maar ik wil het wel proberen. Ik kan me het leven gewoon moeilijk voorstellen als mama die elke dag thuis is. Misschien ben ik egoïstisch? Ik weet het niet, maar ik heb voor mezelf de keuze gemaakt dat ik het wil proberen, zodat ik mezelf achteraf niets kan verwijten. Ik ga part time werken, dus normaal gezien zal het goed te combineren zijn met Ella's zorgen.
Woensdag moeten we terug naar Leuven. Tegen dan zal ik terug bloggen om al de fantastische mensen die ons zo hard steunen op de hoogte te houden.
's Morgens breng ik Fien naar school. Ze weet ervan. Ze is stiller de laatste dagen en dat vertelt iedereen me, vooral de juffen op school hebben het gemerkt. Ze gaat nog graag naar school, maar ze heeft't moeilijk en houdt zich wat afzijdig. Gelukkig heeft Fien een fantastische juf die haar een flinke dosis extra aandacht geeft en haar wat meer vertroetelt. Ik voel aan dat ik echt kan rekenen op juf Els en ze heeft het beste met Fien voor, dat geeft me een zekerder gevoel. Het is carnaval op school en Fien is prinses, al de kinderen zien er prachtig uit. Ook Ella mag zich vandaag verkleden en ze kiest voor haar Mega Mindy pakje! Nadat ik Fien wegbracht, is het tijd om nog wat huishoudelijk werk in orde te brengen. Ik merk dat ik er de laatste dagen gewoon minder energie voor heb, maar het moet, we moeten vooruit. Jammer dat die kabouters toch niet bestaan Papa en Ella zijn intussen naar Holland gereden, ze moetsen nog voor papa's fiets weg. Ella vindt't geweldig als ze mee op stap mag gaan en zo kan ik nog wat gedaan krijgen. Als ze terug zijn, vertrekken we naar Leuven, we zien er alletwee tegenop. In de auto vraagt Ella; "naar waar gaan we?" Eigenlijk wisten we dat deze vraag ging komen maar een tikkeltje twijfelachtig antwoordden we in koor; "naar het verre ziekenhuis om je medicamentjes te gaan krijgen. Ze gaan die via je prikdoosje geven schat." Ella wordt boos. Ze begint te wenen en zegt dat ze niet wil gaan. Mijn hart breekt, waarom moet dit nu toch allemaal? Haar eerst ziek maken om daarna weer te kunnen genezen. Als volwassene snap je er amper iets van, laat staan dat zo'n kind er iets van begrijpt. Onderweg verwennen we onszelf en Ella met een maaltijd in de mc Donalds. We doen dit bijna nooit, maar nu mag het wel eens. Ella smult van de frietjes en vergeet weer even dat we naar Leuven aan't rijden waren. Aangekomen op de parking van Gasthuisberg draait mijn maag om. De frieten die daar daarstraks zo lekker smaakten, bekomen me opeens niet goed meer. Het is raar, het gevoel dat ik krijg, elke keer als ik hier aankom. Precies of dan worden we weer met de neus op de feiten gedrukt "onze dochter is ziek en dan nog wel kanker." Ik voel me benauwd, maar tegelijkertijd voelt't als thuiskomen, want we zijn het hier intussen zo gewoon. Het is druk in de inkomhal en er zijn veel mensen, maar eigenlijk zie ik hen helemaal niet. Het enige waar ik nu aan denk, is aan die chemo die Ella zal krijgen.
"Goedemiddag Mega Mindy" zegt de lieve vrouw achter de balie van de dagzaal. De verpleegster staat recht en zegt ons waar we mogen gaan zitten. We nemen plaats aan de "chemo-kant" ,VERSCHRIKKELIJK Ik wil het niet horen, maar zo zeggen ze dat hier wel. De kant van de dagzaal waar alle kindjes hun chemo krijgen. Dokter Jaques passeert ons en wijft enthousiast naar ons en naar Ella. Ella ziet hem, maar ze negeert hem een beetje en speelt verder. Hoe zou je zelf zijn? Als je wist dat hij diegene is die je zo ziek maakt!
"Ella'tje, kom maar mee" zegt een van de verpleegkundigen. Ella begint al te jammeren onderweg naar de onderzoekskamer. Ze weet al hoe laat het is, want ze heeft ook gezien dat er in de dagzaal verschillende kinderen waren waarbij de baxter met chemo was aangesloten op hun port-a-cath. Ze doen de pleisters van de de port-a-cath, die er nog maar sinds vorige week maandag zit en bekijken ook de wondjes van de hechtingen. Alles ziet er goed uit. We beginnen met het aanbrengen van de zalf op de port-a-cath. Dat doen we bij kinderen, zodat de huid een beetje verdoofd word en zodat de prik van de naald in de port-a-cath niet zoveel pijn zal doen. Dat wisten we natuurlijk al, want het team van oncologen heeft ons tijdens de opnames over zowat alles perfect ingelicht. Tijdens de chemotoediening mag Ella gaan spelen en hebben wij nog een gesprek met de psychologen. Over hoe we de opvoeding moeten aanpakken en waar we op moeten letten, want leven met een kind met kanker is niet altijd even evident. Dat laatste ondervinden we aan den lijve want Ella krijgt dagelijks enkele woede-uitbarstingen. Ze kan haar angsten moeilijk een plaats geven en we merken dat ze nood heeft om deze te uiten. Ze moet alleen leren dat sommige manieren om angst te uiten, niet acceptabel zijn. Het is moeilijk als ouder. Maar je moet erdoor en moeilijk gaat ook, zo hebben ze ons vroeger geleerd.
Na een dik half uur is het dan zover. De port-a-cath zal voor de eerste keer gebruikt worden. Ella brult en we moeten haar met z'n 3en tegenhouden. Ze is krijst van de angst, want echte pijn voelt ze normaal gezien niet, stelt de verpleegster ons gerust. Ik krijg het moeilijk tijdens het aanprikken. Normaal heb ik met zo'n dingen geen problemen, maar het doet toch raar allemaal. Na een half uurtje chemo en spoeling achteraf, mag de naald uit de port-a-cath. Weer gebrul, iedereen moet en zal geweten hebben dat Mega Mindy Ella hier is geweest. Het is normaal dat een kind van die leeftijd een angst heeft ontwikkelt als het al zoveel dingen heeft moeten ondergaan. Dus het feit dat ze brult tijdens de onderzoeken of tijdens het aanprikken of bij het zien van een witte schort, is ook normaal. OEF...
Nadat Mega mindy haar chemo kreeg, mochten we huiswaarts vertrekken. Als we de parking afrijden, is Mega Mindy al in dromenland. Onderweg krijgen we sms'en over hoe het is gegaan en of ze ziek is of niet. Fijn dat er zoveel mensen aan ons denken...
Papa gaat vandaag terug werken. Hij kijkt ernaar uit om zijn zinnen wat te verzetten. Ik ben eigenlijk wat jaloers op hem. Ik ben de hele week thuis met Ella. Op zich vind ik dat goed, maar ik voel ook aan dat mijn lichaam er nood aan heeft om er even van weg te zijn. Niet van Ella, maar van de confrontatie met de ziekte. De voorbije dagen deed Ella het redelijk goed, daar niet van. Het is moeilijk uit te leggen. Ik moest vanochtend Fien naar school brengen en had't lastog met't feit dat Ella daar niet kon blijven. We gaan haar nog weken mee terug moeten pakken en ik vind het gewoon erg voor haar. Ze voelde zich als een vis n't water op school en al de juffen zieden me dat't zo'n flinke meid was. Het liefst van al zou ik dus willen dat ze gewoon kon blijven spelen met haar vriendjes. Juf Lutgarde van Ella's klas geeft me een knutselwerk dat alle beertjes van de berenklas hebben gemaakt voor haar. Ze vindt't geweldig! Maar toch merk ik dat ook Ella liever gewoon daar zou willen blijven ravotten. Baziel roept haar achterna aan de poort, hij zit bij Ella in de klas. Ze fleurt helemaal op. Ik heb het er echt moeilijk mee dat ze niet op school kan blijven en gewoon gezond kan zijn zoals de meeste kinderen. Nogmaals vraag ik bij mezelf "waarom onze dochter?"
Wim is gisteren met Ella nog even naar Leuven gereden. We wilden haar toch laten nazien want ze hoestte de laatste nachten echt wel heel veel en ze werd er vaak wakker van. Maar na het controleren van haar bloed en haar longen, bleek alles normaal. We moeten haar gewoon wat in't oog houden, want als ze koorts zou krijgen, moet ze wel direct opgenomen worden.
Morgen gaat Ella naar haar oma. Zo heb ik even de tijd om op mijn plooiïen te komen. Ik denk dat ik vooral zal slapen, want ik voel me vermoeid. Ook is mijn huishouden enkele weken blijven liggen nu, dus morgen heb ik tijd om wat "inhaalwerk" te verrichten. Woendag gaan we terug naar Leuven. Ella zal haar tweede chemokuur krijgen. De medicatie waar ze vorige keer zo ziek van geworden was, zal er nu wel niet bij zijn. Gelukkig maar, want dat konden we niet goed aanzien. Ik ben eens benieuwd, want het zal de eerste keer zijn, dat we in het daghospitaal behandeld worden en ook voor ons is dat helemaal nieuw...
Woensdag dus meer nieuws over hoe het was geweest. groetjes Hanne en co
Vandaag zijn Wim en Ella terug naar huis gekomen. Het was zalig om haar terug bij ons te hebben. We hebben nu normaal een weekje rust, tot woensdag, want dan moeten we terug naar Leuven. Na een vermoeiende dag kruipen we dus nu samen in onze zetel, dat hebben we gemist. Daarna vroeg gaan slapen en hopelijk gaat alles goed tot woensdag en moet ik tot dan even niet meer bloggen
Ik heb genoten van de nacht met Fien dicht bij me. Ik had haar gemist en zij mij nog veel harder. Maar veel tijd om bij alles stil te staan hebben we niet. Wim had graag dat we snel anar Leuven kwamen en ik begreep dat. Ik wilde zelf ook zo snel mogelijk daar zijn om mijn kleine schat te zien. Ik had iintussen van Wim het nieuws gekregen dat Ella absoluut niet goed op de chemo reageerde. Ze moest veel overgeven en ze hebben haar bijgevolg terug aan de baxter moeten hangen. Ik zie ertegenop om te gaan... Samen met mijn ouders en Fien vertrekken we richting Leuven. Daar aangekome wordt al snel duidelijk dat Ella echt niet ok is en dat ze het deze nacht zwaar heeft gehad. Ella zat in de school van het ziekenhuis met de juffen naar de poppenkast te kijken, maar ik zag al snel dat't teveel was voor haar. Na haar uurtje school komt ze als een wrak terug op de kamer. Ze is moe en heeft nog steeds niet gegeten en bijna niets gedronken. Ze gaat op bed liggen en slaapt, de hele namiddag bijna. Fien kan het moeilijk vatten want ze wil niets liever dan spelen met kleine zus. Ze is wel lief want ze wil Ella verzorgen en het is mooi om te zien hoe hard onze twee meisjes elkaar weer hebben gemist. Na de middag hebben we dan het uitgestelde gesprek met de oncologe. Ze verteld ons over de komende maanden en de therapieën die Ella vanf nu zal krijgen.We komen te weten dat ze vanaf nu zoals afgesproken elke woensdag naar Leuven zal gaan voor haar chemo. Na gisteren volgen dus nog 3 weken waarin ze chemo toegediend krijgt. Volgende week krijgt ze maar 1 dosis en de medicatie waarvan ze nu zo ziek is, zal er dan niet bij zijn... Dat stelt ons een beetje gerust. Want haar zo zien afzien doet ons pijn. Op 24 februari krijgt ze haar laatste kuur toegediend voor de operatie. Nadien hebben we 14 dagen rust. Dit betekent dat we in die 14 dagen geen chemokuur krijgen. Dan zullen we op 10 maart terug opgenomen worden en krijgt Ella opnieuw een ct scan. Dit is bedoeld voor de chirurgen om in te schatten hoe groot de tumor is en waar hij zich juist bevindt. De dag na de ct scan wordt Ella dan geopereerd. Dat is dus op de 11de maart. Tot zover hebben we ons "schema" gekregen. Na de operatie volgt dan een hele week n het ziekenhuis en nadien wordt naar alle waarschijnlijkheid terug gestart met chemo om uitzaaingen te voorkomen. Hoe sterk en hoe lang ze dan chemo zal krijgen, zal afhangen van de aard van de tumor, die in de weken na de opertaie zal onderzocht worden.
We mogen alle vragen stellen die we willen stellen, zegt Veerle, de oncologe ons. Dat doen we ook. Is er gevaar voor Fien? Wat als we ooit nog een kind zouden willen? Hoe lang moet de catheter blijven zitten op haar borst? Wat mogen we doen met Ella de komende weken en wat niet? Gaat Ella haar haren verliezen? Welke neveneffecten hebben de chemo op haar lichaam? enzovoort... We krijgen enkele harde, maar wel eerlijke antwoorden. Elke dag komen we meer en meer tot's besef dat onze dochter kanker heeft en dat we zware maanden voor de boeg hebben, maar... we blijven vechten, want zonder vechtlust geraken we er niet. ik wil wel even terugkomen op de voornaamste vragen die wij hadden, maar ook de meeste mensen die me ons begaan zijn... Want we krijgen veel vragen en reacties. De oncologe heeft ons gezegd dat Ella haar haar zal kwijtraken. We hebben daarom ook al de kapper laten komen, zodat alles vanaf nu in kleinere stapjes kan gaan en we een beetje kunnen wennen... Normaal gezien zou ze vanaf volgende week haartjes gaan verliezen. Het maakt me wel wat angstig, want dit is eigenlijk het enige waaraan "de buitenwereld" zal kunnen zien dat ons kind ziek is. De neveneffecten van de chemo zullen onder andere zijn; obstipatie, pijn in botten (waaronder vooral de heupen en de kaken), aantasting van de slijmvliezen, haaruitval, koorts, verlaging van rode en witte bloedcellen (dus verlanging van imuniteit, vermoeidheid. Fien of andere kinderen lopen geen gevaar in de buurt van Ella. Waar we wel op moeten letten is dat mensen of kinderen die ziek zijn of snotteren niet te dicht bij Ella komen. Ella MAG dus bezoek krijgen, maar niet van zieke mensen/kinderen. De turmor is een fout in celdeling en is niet genetisch bepaald. Wat dus wil zeggen dat Fien of eventuele andere kinderen van ons, GEEN verhoogde kans hebben op deze kanker. Naar alle waarschijnlijkheid zal de catheter er tot einde dit jaar zitten. Ze moeten Ella ook na de genezing van de kanker nog ettelijke keren controleren en ook haar bloed enzo zal via deze weg getrokken worden. Ella mag dus de komende weken doen wat een gewone kleuter van haar leeftijd doet. We moeten alleen heel voorzichtig zijn? Ze mag geen kwetsuren krijgen aan haar buik (dus geen turnen, fietsen, springen van banken, speeltuinen,..). Als ze nu een bloeding krijgt in de nier of tumor, hebben we helemaal problemen. Ella mag buitenkomen en gaan wandelen, maar ze mag niet naar school gaan. Haar immuniteit zal verlagen en om de kans op infectie te verminderen, kan ze beter de "snothaard" van de school niet gaan opzoeken. Na haar operatie kan ze mogelijks wel terug op school starten. Maar dat valt allemaal af te wachten.
Na het gesprek vertrekken mijn ouders, Fien en ikzelf terug naar Turnhout. De dag was zwaar, ook voor Fien en ze weet ervan. Ook voor haar zijn het allemaal moeilijk te vatten impressies en toestanden. Ik merk dat ze nood heeft aan structuur momenteel en vooral aan aandacht. Daarom lijkt't ons beter dat ik met haar thuis slaap en haar naar school breng morgen vroeg. Ze krijgt vannacht de eer om op de plaats van mama te liggen en dan slaap ik vannacht op de plaats van mijn ventje. Het doet raar allemaal en het is onmogelijk te begrijpen dat een mensenleven zo overhoop kan gezet worden. Ik kijk anders tegen bepaalde dingen aan nu en besef nu al, dat we gewoon van dag tot dag moeten leven. Ik neem me voor om "als Ella genezen verklaard is" te gaan genieten van elk moment met mijn kinderen en Wim, want meer als ooit tevoren weet ik nu dat't daar allemaal om draait. Er lieten al verschillende mensen weten dat ze graag eens langskomen of bezorgd zijn en Ella graag eens komen opzoeken. Je mag gerust eens binnen wippen. Graag heb ik dan wel dat de je even iets laat weten op mijn gsm en dat je enkel komt indien je niet ziek bent. Moest het niet passen owmille van Ella zelf of omwille van iets anders, zullen we dan zeker wel zeggen hoor. Ik ben volgende week een hele week samen met Ella thuis.
lieve groetjes en dank jullie voor de lieve kaarten, sms'en, mails... oprecht dank. mama Hanne
Na de middag gingen we een bezoekje brengen aan het daghospitaal waar Ella vanaf elke week op woensdag haar chemokuur zal krijgen. We waren weeral overdonderd en konden de indrukken die we hadden moeilijk een plaats geven. We zagen kinderen aan buisjes hangen alsof het allemaal zo normaal was... Teug aangekomen op de kamer moesten we even bekomen van de dingen die we hadden gezien, maar veel tijd kregen we niet. Het was zover, Hubert, een van de verplegers, kwam eraan en vertelde ons dat de eerste dosis chemo zou toegdiend worden. Het was een vreemd en onwennig gevoel, en tegelijkertijd wisten we weeral niet goed wat zeggen en doen. Gelukig bleef Hubert bij ons tijdens de kuur en hadden we met hem een geweldige babbel. Het voelde heel vertrouwelijk aan en we hadden er allebei meer dan nood aan. We konden hem enkele vragen stellen, zonder ons voor iets te schamen. We praatten over werk en over Ella haar therapie. Als laatste sloot hij af dor te zeggen; "Laat jullie nu door niemand anders leiden, maar doe enkel wat jullie gevoel je aangeeft. Jullie weten nu als ouders het beste wat julie kind nodig heeft. Iedereen heeft't goed met julie voor en zal proberen om goede raad en tips te geven. Pik enkel op wat je op wilt pikken en laat de rest voor wat het is." Even kreeg ik het warm vanbinnen.Het deed ons deugd dat we de mensen hier konden vertrouwen. Na de chemo bleek alles in orde te zijn met ons Ella en ben ik toch een beetje met een gesust geweten op de bus gestapt om in Turnhout te gaan slapen. Wim bleef in Leuven om voor onze kleine meid te zorgen.
Na een woelige en onrustige nacht komt papa binnen om kwart voor 8. We zijn juist wakker en Ella heeft't moeilijk. Ze weent omda ze de sonde beu is en er last van heeft. De verpleger snapt het beslist om ze meteen te verwijderen. Ze hebben nu voldoende urine om tests op uit te voeren. Na het ontbijt mag Ella naar de ziekenhuisschool! Ze is enorm enthousiast. Eerst lezen ze boekjes samen met Jules(de schoolpop) en daarna gaan ze schilderen. Even denkt niemand aan "het ziek zijn" en zijn de 3 kleuters alledrie "gewoon kind". Jules mag bij Ella op schoot en ze vindt't fantatisch. Het doet me enorm plezier om te zien hoe ze ervan geniet en we zijn allebei fier op onze kleuter. Haar schilderwerkje is prachtig. Over enkele dagen gaan ze de werkjes afmaken, maar nu moeten ze eerst drogen.
Ella heeft een slechte nacht achter de rug. Ze was enorm onrustig en voelde precies dat er vanalles gaande was. Dat is het enige wat je op die momenten als ouders dus niet wilt "dat ze het allemaal een beetje gewaar wordt..." Om 7 uur komen ze onze kleine meid klaarmaken voor de ingreep. Ze krijgt een slaapmiddeltje en een kleedje aan. Ik zeg haar dat het een mooie prinsessenkleed is, misschien om haar af te leiden, maar vooral ndrvind ik dat ik mezelf ermee wil sussen. Ella kijkt me ietwat vewijtend aan ;"dat is helemaal geen prinsessenkleed." Een prinses heeft een mooi roos kleed met glitter en bloemen en dit kleedje is lelijk en saai en zonder kleurtjes. Je zou voor minder lelijk kijken naar je mama als die zegt dat dat dan een prinsessenkleed is hé?
Ik mag mee tot aan het operatiekartier. Terwijl we naar daar wandelen komen de donkere enge gangen allemaal op me af. Het is een doolhof en Ella ligt nietswetend en versufd in haar bed. Alles wat ze nog kan zeggen is verwarde taal, maar ze vecht tegen de slaap en sufheid. Telkens opnieuw doet ze haar ogen op en ik zie aan haar gezicht dat ze liever gewoon zou willen opgeven. Toch doe ze het niet. "Het is een vechtertje hé Mevrouw?" zegt een van de verpleegsters die ons naar ok aan't brengen is. Ik zeg niet veel, alleen "uhu" maar denk bij mezelf "gelukkig dat ze een vechter is, want ze zal haar vechtlust de komende maanden hard nodig hebben. Tot aan de operatietafel mag ik mee als mama. Helemaal omgetoverd tot een steriele mama deze keer, want ik heb een groene jas aangekregen en een operatiemuts op mijn hoofd. Ella kijkt me vreemd aan... Ze vraagt zich af waarom ik nu die rare kleren aanheb en ze wil er eens aan voelen. Ze leggen haar op de tafel en zetten een masker op. "Ze slaapt mevrouw, u mag gaan wachten totdat we u komen roepen op de kamer. Dan zal ze aan't ontwaken zijn uit haar narcose" Met tranen in mijn ogen laat ik mijn lieve schat over aan de goede zorgen van de chirurg. Ik draai me nog even om en hij ziet dat ik het moeilijk krijg. Hij knikt en zegt;" U kunt gerust zijn, ze is in goede handen." Tijdens de ingreep ga ik eindelijk ontbijten. Maar het gaat me moeilijk om iets te eten. Dan maar drinken...
Ella ontwaakt uit de narcose. Ze ziet er vreselijk uit. Ik zie op haar gezicht dat ze afziet. Ze heeft't koud, haar borst plakt vol pleisters en overal zie ik draadjes hangen. Ik wou dat ik daar lag en begin te wenen. Een voor een worden pas geopereerde mensen binnen gereden. Mensen die na hun ingreep even recupereren en dan weer terug hun gewone leven kunnen oppikken. Bij Ella begint't hier pas. Ze heeft nu een poortcatheter en krijgt vanaf heden haar chemo langs dat poortje. Ook bloednames zullen langs daar gebeuren.
Oma en opa zijn op de kamer als we terug aankomen. Ik ben blij dat ik even andere gezichten zie dan verplegers en dokters. Tot half 3 heb ik van hun gezelschap genoten en eens over iets anders kunnen praten als "ziek zijn". Ik heb er deugd van. 's Avonds is Ella al terug helemaal haar oude "ik". Ze speelt en lacht. Ze is wel lastig omdat ze een blaassonde heeft, maar morgen mag die er ook af. De eerste dag zit erop, morgen gaan we écht van start want dan krijgt Ella haar eerste chemokuur. Ook hebben we morgen een gesprek met de oncologen over de chemotherapie. Doodop kruip ik in bed, om morgen met nieuwe energie aan de dag te beginnen.
Zondag, de dag waarop we terug naar Leuven moeten. Ik mag er niet aan denken. De dag waarop ik mijn grote meid weer moet achterlaten en haar weeral enkele dagen moet overlaten aan de fantatische zorgen van haar grootouders. Maar ook de dag voor de grote dag waarop de behandeling van Ella's ziekte zal starten. Morgen is het de eerste, toeval of niet... Ik zie het niet alleen als begin van de maand, maar ook als begin van de ongekende en harde strijd tegen de kanker van mijn dochter.
Vannacht sliep Ella slecht. Het is alsof ze het allemaal aanvoelt. Ik wil niet dat ze beseft wat er gaande is, maar anderzijds zeggen ze ons hier wel dat het kind moet weten wat er haar te wachten staat. Om de pijn de verzachten plannen we een bezoek aan moeke en vake en gaan we daar ook eten. Alle tantes zijn van de partij en de kinderen genieten van de momenten samen. Om 3 uur vertrekken we richting Leuven en laten we Fien bij moeke en vake? Ze mag mee naar de volleybal van tante Lotte gaan kijken, dat zal ze fijn vinden! Vannacht zal Wim voor de eerste keer slapen in het familieverblijf van Gasthuisberg. Ik zie ertegenop om alleen te zijn vannacht. Maar het kan niet anders... Morgen ben ik gelukkig niet alleen. Mijn schoonouders komen naar hier om me gezelschap te houden. Gelukkig... Want een hele dag alleen hier zitten is echt geen pretje.
Morgenvroeg om kwart na 7 komen ze Ella halen op de kamer. Ze gaan haar in slaap doen en dan "haar prikdoosje" inplaatsen op haar borst. De eerste stap van de behandeling want vanaf morgen start de chemotherapie langs het prikdoosje. Ook bloednames enzo zullen vanaf morgen via daar gebeuren. Hopende op een goede nachtrust ga ik de kleine prinses toedekken... Slaapwel knuffel Hanne en Ella
"Mama!!!!" Ik hoor Ella roepen, ze is duidelijk wakker en goed uitgeslapen. Ze heeft een geweldige nacht achter de rug en staat heel goed geluimd op. Onze twee meisjes kruipen nog even bij ons in bed. We genieten van dit moment maar tegelijkertijd is het weer confronterend, want vanaf morgen zijn we weer met Ella in Leuven en moeten we Fien weer achterlaten. Maar we hadden ons voogenomen om te genieten van deze dagen samen, dus gaan we dat gewoon doen ook...
We ontbijten samen en nadien gaan we even met one kleine prinsessen spelen. Even voelt alles zo gewoon aan. Even vergeten we de ziekte van Ella en is alles weer normaal. We kijken naar elkaar en lachen. "Toch goed dat we gekozen hebben om dit weekend samen in Turnhout door te brengen.." Voormiddags gaan Fien en ik samen met Ilse en Charlotte naar de turnles. Ik heb even de kans om mijn grote meid nog eens alleen aandacht te geven en dat voelt goed. Ik kijk toe hoe Fien het beste van zichzelf geeft en voel me schuldig omdat we haar de komende week weer in de steek moeten laten. Ik weet dat ik het zo niet mag zien, maar voor mij, als mama, voelt't wel zo aan. De babbel met Ilse doet me goed.
's Middags gaan we eten bij oma en opa. Nonkel Bert en tante Joke zijn er ook. We hebben even de tijd om onze emoties en indrukken te kunnen delen. Wim blijf met Fien en Ella bij oma en opa terwijl mama er even tussenuit knijpt. Ik moet volgene week elke nacht in Leuven slapen en ben er wat bang voor. Even heb ik nood om mijn battrijen op te laden. Sarah pikt me op en we gaa even de stad in. Een koffie en een babbel over andere dingen dan Ella zorgen ervoor dat ik mijn zinnen wat kan verzetten.
's Avonds gaaw e eten bij moemoe. De familie steunt ons en we proberen hier kracht uit te putten. Maar we zijn moe, allebei. Moe en bang voor wat ons te wachten staat. Ik neem nog een bad en we kruipen op tijd ons bed in, want er staat nog een zware week voor de boeg.
Deze voormiddag hebben we een cardio echo laten maken van Ella haar hart... Na verschillende afmetingen en tests kwamen de verlossende woorden uit de mond van de cardioloog: "alles ziet er normaal uit...." "Oef" is het enige wat we kunnen zeggen. Nu terug naar de kamer en alles inpakken voor het weekend. We mogen naar huis en zitten op hete kolen... Tijdens het middagmaal komt het team van kinderoncologen de kamer binnen. Ze zijn blij voor ons, dat we naar huis kunnen. Terug naar de gekende omgeving van Ella en terug naar grote zus. We mogen alle vragen stellen die we willen stellen, dus we vuren af. Ieders om beurt, want we allebei zoveel weten... Dan komen eindelijk de woorden die we willen horen... Ella heeft geen uitzaaiïngen. Even lijkt't of God toch bestaat en realiseren we ons dat we toch nog een beetje het geluk mee hebben.
Zondagavond moeten we terug naar Leuven, we zien ertegenop als een berg, maar het is voor een goed doel, om de kleine prinses te laten genezen. Maar nu gaan we even tot rust komen en genieten van ons gezin. We kijken elkaar aan in de auto en weten gewoon dat we erdoor komen. Ons gezin mag en kan niet kapot gaan. We geven de strijd niet op tot hij door ons gewonnen is.
Onderweg slaapt Ella, ze is moe. Moe van alle testen en dingen die ze onderging. Als we thuis komen merken we da ze geniet met volle teugen. Haar eigen speelgoed, haar eigen omgeving. Ik ga Fien halen, het valt me zwaar. Ouders die me aanspreken en weten wat er gebeurd is. Maar ik hou me sterk, weeral... De juffen van Ella en Fien hebben een gesprek met me en ze steunen ons heel erg. Ik voel me gesteund, weeral... De juf van Fien spreekt met me af dat ze met de hele klas binnen enkele weken zullen werken rond "ziek zijn". Maar ze stelt me gerust en zegt dat't goed is dat "ons Fien" zo'n babbelmie is. Ze kan er wel mee omgaan...Nadien ga ik langs bij meester Paul, de directeur. Hij bespreekt enkele dingen met me en steunt ons, weeral steun... Het geeft me een warm gevoel. Zoveel mensen om ons heen die meeleven.
Frietjes! Joepie! Fien en Ella eten hun buikje rond want mama is frieten gaan halen! Even vergeten we Ella's ziekte en tellen alleen onze kinderen. Hun blije gezichten stellen ons gerust, weeral... Na het eten duiken onze twee prinsessen samen het bad in, het voelt goed, mijn gezinnetje is samen en gaat samen vechten... Ik heb een korte oppervlakkige babbel met Fien over de ziekte van Ella. " Ella is heel ziek en we zullen de komende weken veel met haar in het verre ziekenhuis zijn." "Mama, wat heeft Ella in haar buik?" Ik slik en probeer mijn tranen onder controle te houden. Komaan Hanne, het moet, Fien heeft't recht te weten wat er met Ella scheelt. Maar anderzijds wil ik haar niet bang maken of kwetsen. De kinderpsychologen in Leuven zeiden ons da we eerlijk moesten zijn. Dus dat doe ik. "Ella heeft een stout beestje in de buik en daar gaan ze nu goeie medicamentjes voor geven, want die stoute beeestjes maken al de goeie beestjes kapot. Fien, Ella gaat waarschijnlijk ook al haar haartjes kwijt raken, dus wij gaan een beetje schrikken, maar dat komt zeker terug hoor..." Ik krijg het lastig, weeral... Maar toch bijt ik door en ik voel dat Wim achter mij staat, letterlijk, maar ook figuurlijk.
Zondagavond gaan we terug naar Leuven. Maandag zal dan de port-o-cath gestoken worden. Ella zal in slaap gedaan worden en deze ingreep zal zo'n uurtje duren. Ze gaan een slangetje plaatsen met een poortje, vlak onder de huid, op de borst. Ella zal dit hebben voor minstens 4 maanden. Via dit poortje kunnen ze vanaf dan elke bloedname doen en ook elke chemokuur toedienen. De psychologen zijn dat deze namiddag aan Ella komen uitleggen met een pop erbij. De pop had ook zo'n poortje. Ze reageerde kalm en was precies niet erg onder de indruk. Koele Ella zoals sommige mensen wel eens zeggen... Niet koel zoals koud, maar eerder zoals geruste ziel die niet snel bang is... Na deze ingreep gaan ze haar de rest van de dag laten bekomen en gerust laten. Als alles meezit, mag ze die namiddag wel naar de ziekenhuisschool gaan, maar dat zullen we moeten aanzien. Dinsdag is dan de gote dag. De start van de chemotherapie. Ella zal de eerste kuur van 1 kwartier krijgen. En als ze hierop goed reageert en alles verloopt redelijk normaal, mogen we woensdag of donderdag terug naar Turnhout komen. Vanaf dan moeten we wekelijks 1 dag naar Leuven voor haar chemo. Normaal zal dit woensdag zijn. Ze moet dan 's morgens binnekomen en krijgt 1 kwartier of 1 halfuur medicatie via het poortje en moet an blijve tot na de middag. Ze mag diezelfde dag normaal dan weer naar huis komen. Na de 4 weken chemo zal de operatie volgen en die week zullen we in Leuven moeten blijven. Het wordt een hele zware week. De ingreep is zwaar, een grote snede wordt gemaakt van buik tot rug en waarschijnlijk zal de slechte nier moeten verwijderd worden. De operatie duurt enkele uren en is niet te onderschatten. De dagen nadien zal Ella het erg lastig hebben en verschillende buisjes en slangetjes aan haar tengere lijfje moeten verdragen. Als de operatie achter de rug is, starten we direct trug met een volgende chemokuur, waarschijnlijk ook minstens voor 4 weken. Hopelijk wordt Ella na deze strijd genezen verklaard. maar dan volgen nog zware weken en maanden en jaren met onderzoeken en controles... Zover zijn we lang nog niet. Nu is het stap voor stap ondergaan. Dat is het enige wat we kunnen doen.
Voor de mensen die iets meer willen weten over de aard van de tumor volgt hier een beetje beknopte uitleg: De Wilmstumor bevindt zich altijd op of in een nier en in het slechtste geval 2 nieren. Bij Ella enkel de rechter. Hij komt enkel voor bij kinderen tot 5 jaar en is te genezen. De tumor is dus kwaadaardig. kansen op genezing zijn gemiddeld 80 tot 90%. Het ontstaan van de tumor vindt waarschijnlijk plaats tijdens de zwangerschap en is te wijten aan een fout in de celdeling. Je kan erals ouder niks aan doen, de natuur beslist herover.
Nu liggen de twee prinsessen vredig te slapen en is alles wat er de afgelopen dagen gebeurde precies irreeël. Ik kan het niet vatten. Het doet pijn binnenin. Ik wil wenen, roepen, boos zijn,... maar niks zal helpen...
Gisteren namiddag kwam de kinderpsycholoog nog langs. Hij wilde Ella gaag uitleggen dat ze ziek is. Ze gebruiken daarvoor boekjes, want zo'n kleine kindjes begrijpen niks van al die moeilijke dingen over kanker.Maar Ella lag haar roes uit te slapen van de verdoving van de tests. Dus zal het gesprekje van de kinderpsycholoog vandaag plaatshebben. Ook wij hebben van hem verschillende informatiebrochures gekregen over wat, hoe en hoe lang... Ik zal dit weekend op de blog een bericht plaatsen over de therapie van haar tumor en wat de Wilmstumor juist is...
Na een geweldige nacht werd kleine prinses in haar grote bedje wakker, deze ochtend om 7u15. Ze kwam bij mij liggen en we keken samen naar Maja de bij. Ik voelde haar hartslag tegen mijn hand en haar haren in mijn gezicht. Die haren zullen er waarschijnlijk niet meer zijn binnenkort. De kinderpsycholoog stelde voor om haar haartjes nu al af te knippen, zodat het in kleinere stapjes gaat. Anders is het zowel voor haar als voor iedereen die haar kent, een grote aanpassing. Deze woorden waren voor mij hartverscheurend. Het klinkt raar, maar het feit dat ze die mooie blonde lokken gaat kwijtraken, is voor een van de meest confronterende dingen. We praatten er 's avonds nog even over en beslissen dat we leuke sjaaltjes of hoedjes gaan kopen voor haar... Niet omdat niemand mag weten dat ze ziek is, maar onze prinses ziet er graag uit als een prinsesje en dat willen wa haar gewoon niet afpakken... Ella heeft geweldig gegeten en dat was een van de voorwaarden dat we dit weekend mogen vertrekken naar huis. Dus we zijn alledrie opgetogen. Raar, maar toch heb ik het gevoel dat Ella dit aanvoelt. Straks heeft Ella een cardio echo om nog te kijken of er geen uitzaaiïngen naar het hartje zijn. Als die testen gebeurd zijn, hebben we het definitieve gesprek met de oncologen van de kinderafdeling. We weten dus straks hoe Ella haar toestand is en hoe lang onze stijd zal duren. Dit maakt me nerveus, maar tegelijkertijd ben ik blij dat we het gaan weten, want leven in deze onzekerheid is echt niet aangenaam...
Gisteren zei Sarah aan de telefoon dat ik zo'n vechter was, het doet me iets, maar anderzijds weet ik gewon dat ik geen keuze heb. Ik ween bijna niet, maar des te meer word ik boos vanbinnen. Het gevoel van onmacht neemt toe en ik voel me soms zelfs een beetje schuldig, als mama. De Wilmstumor ontwikkelt zich hoogstwaarschijnlijk tijdens de zwangerschap. Het doet pijn dit te moeten lezen in ons "boekje". Het is volgens deskundigen een fout in de splitsing van chromosomen en dat zorgt ervoor dat ik me als mama zowel schuldig als boos voel.
Voordat Ella gisteren ging slapen, belde ze nog even met Fien. ze zeiden niet veel. Het enige dat Fien zei was" Jullie komen naar huis?" "Ella is genezen?" Op zo'n moment sta je als ouder voor een muur. Je moet eerlijk zijn en anderzijds wil je je kind niet nog harder kwetsen. We hebben dan maar gezegd dat Ella evenjes naar huis komt en zondagavond terug naar het verre ziekenhuis gaat om verder te genezen. Het doet pijn, maar diep vanbinnen koesteren we de gedachte dat we het alleen daarvoor doen. straks of vanavond plaatsen we een bericht om jullie te laten weten hoe het gesprek ging en zo weten jullie ook wat er met Ella de komende maanden zal gebeuren. lieve groetjes en nogmaals dank voor de vele hartverwarmende berichten, mails,... het doet ons echt deugd...
Om 8 uur staan ze voor onze deur. Ella moet meekomen, want ze gaan verschillende onderzoeken doen. We leven momenteel gewoon op automatische piloot en beseffen dat we nu even ons verstand op nul moeten zetten en onze tranen moeten verdringen voor onze kleine prinses. De echo's zien er op het eerste gezicht redelijk geruststellend uit. Voorlopig geen uitzaaïngen te zien. Maar daarvoor moet ze deze namiddag een uitgebreide ct scan laten doen. Het zoveelste sms komt binnen... Hanneke, Wim, Fientje en Ella, we wensen jullie veel sterkte. Als jullie iets nodig hebben, we zijn er voor jullie. We laten het aan elkaar lezen en lachen naar elkaar. Al die vrienden en familie die voor ons klaarstaan. Het doet deugd en we beseffen elke minuut van de dag meer en meer dat we die steun hard zullen nodig hebben. Ik kan mijn tranen heel de voormiddag bedwingen, totdat ik onder de douche sta op onze kamer en Ella met haar superpapa een spelletje speelt. Ik barst uit in tranen en weet met mezelf geen blijf. Ik wil niet dat Ella dit ziet, dus dan zijn de momenten waarop we alleen zijn de enigen dat ik me even mag en kan laten gaan.
De kinderoncologe komt binnen. We zagen gisteren nog even voordat we gingen slapen en nu komt ze ons iets meer vertellen over de komende maanden. Ella heeft een tumor in de rechternier, genaamd de Wilmstumor. Deze komt voornamelijk voor bij kleine kinderen en baby's. De tumor is te genenezen maar het zal een lang en zwaar proces vragen. We zijn allebei stil en weten niet naar waar we moeten kijken. Dan kijken we maar naar haar... onze lieve kleine schat van amper 2,5 die dit moet overkomen. Als alles goed gaat, mogen dit weekend naar huis. Ella mag dan heel het weekend thuis zijn om maandag terug naar Leuven te komen. Maandag zal ze een catheter ingeplaatst krijgen op haar borst. Vanaf dan zal alles van chemotherapie en bloednames via daar gebeuren. We zullen haar dan niet meer moeten plagen met die vervelende prikken en infuzen, dat is een opluchting. Op dinsdag of woensdag zullen we dan starten met de chemo, gedurende minstens 5 weken. We kijken elkaar aan en beseffen dat het nu echt begonnen is. De strijd tegen kanker van onze kleine meid. Maar we moeten positief zijn, en dat doen we ook. Maar het zijn zoveel geveolens en zoveel indrukken die we moeten verwerken en we weten dat dit nog maar het begin is. Als de eerste chemo erop zit, gaan ze Ella'tje opereren. De tumor moet er dan uit en als ze de nier niet kunnen sparen, zal die ook verwijderd moeten worden. Ik krijg het even moeilijk en probeer de tranen weer te verdringen. Ella zal met 1 nier perfect kunnen leven als die gezond blijft, dat garandeert de arts me. Maar toch spoken er verschrikkelijke dingen door mijn hoofd. Tijdens de chemo's mag Ella regelmatig naar huis komen. Ze kan dan naar Leuven komen om de medicatie te krijgen en zal vaak 's avonds terug naar Turnhout mogen. We halen allebei adem als we dit horen. Ella zal tijdens de weekends veel in Turnhout zijn. Na haar operatie zal ze wel zeker een week in Leuven moeten blijven aangezien ze dan moet recupereren van de ingreep. Veerle, de dokter, zegt me dat de ingreep zwaar is, n dat de insnede groot is van rug tot buik. Maar kleine sterke meiden, zijn na een week al veel van de pijn vergeten, stelt ze ons gerust. Na de operatie volgt naar alle waarschijnlijkheid terug chemotherapie. Alles moet uit haar kleine tengere lijfje en ze willen zeker spelen... Na het gesprek met Veerle, ben ik op mijn gemak. Het komt goed, Ella ZAL genezen. Daarvoor gaat dit fantatische team zorgen, dat beloven ze ons. Ik heb respect voor het team dat de komende maanden voor ons paraat zal staan. Iederen staat hier klaar voor prinses Ella en iedereen wil alleen maar het beste voor ons kind. Dit is zorg op een hoog niveau en deze mensen doen hun werk met heel hun hart. We nemen ons dan ook voor dat, als Ella genezen is, we echt aan hen willen tonen wat ze voor ons betekenden... Vannacht slapen we nog hier. met z'n 3en op Ella haar kamer. Vanaf maandag moet papa naar het aparatment van het ziekenhuis, hier vlakbij. Daar kunnen ouders tijdelijk verblijven als hun kind langdurig ziek is. Het stelt ons gerust dat dit er is, want elka avond op en af naar Turnhout, is echt geen senicure. Deze namiddag kwam ook juf Elke, de ziekenhuisjuf, langs. Ongelooflijk gewoon, hier is een school voor kinderen van 2,5 jaar tot 18 jaar en iedereen krijgt hier aangepast onderwijs, dus onze lieve schat ook. Ze zullen contact opnemen met Ella's thuisschool en zo comunniceren. Fantatisch! Ik kan dit alleen maar ten volste appreciëren en we staan er allebei achter dat Ella het "gewoon zal blijven" om naar't klasje te gaan.
Ik ga afronden, Ella ligt vredig te slapen op haar bedje en ondertussen moet ik even denken hoe het met onze grote meid in Turnhout zou zijn. Ik mis haar enorm. Maar Fien is een flinke en haar kleine zus krijgt het goede voorbeled van "hoe het moet " Ik heb nog even de kans om via deze weg iedereen te danken. Jullie steun doet ons enorm veel deugd,we putten hier veel energie uit en die hebben we echt nodig momenteel en de komende maanden. dikke knuffel Hanne
's Morgens moesten we maar eens langsgaan bij Ella haar "dikke vriend"/"lieve dokter" Van Hollebeke want de urine zat vol bloed en ze moesten ook nog een echo maken van de nieren. Opname was aangewezen. Echo om 14.15 nadat Ella op pediatrie een infuusje kreeg. Na de echo zag ik Dr. Van Hollebeke door de gang razen. Hij kwam onze kamer binnen... "Mevrouw, ik heb slecht nieuws... Ella heeft een niertumor." Het gevoel dat je dan overvalt is niet te beschrijven. Hoe lang? Wat? ..... Zal ze haar prinsessenharen verliezen? Gaat ze genezen? Honderden dingen spoken door je hoofd. De enige vraag die je jezelf blijft stellen is "Waarom?" kan niet beantwoord worden. "U moet dadelijk naar Leuven vertrekken, want wij kunnen dit niet behandelen." De wereld staat stil. Ik weet niet wat zeggen en de arts evenmin. Ik begon te huilen terwijl mijn kleine meid van niks weet en ze zich afvraagt wat er allemaal gaande is. Maar ik moet sterk zijn. Voor haar, voor mijn gezin, ... Onderweg naar Leuven dringt het écht tot ons door. Ons kind heeft kanker en we gaan een zware strijd tegemoet. Maar toch zorgt dit afschuwelijke beest voor een gevoel van samenhorigheid. "We komen erdoor, samen." zeggen we tegen elkaar. We rijden de parking van het inmense ziekenhuis op en zijn overdonderd. Gasthuisberg is als een dorp in de stad (Leuven) We arriveren op de afdeling "kinderncologie". Vreselijk die naam. We maken kennis met de mensen die de komende maanden voor onze meid zullen zorgen en hebben en warm gevoel bij hen. Ze lichten ons in over de afdeling, hoe alles werkt, wat er de komende dagen zal gebeuren, ... Het gevoel van ongeloof overheerst. Hoe kan het nu dat wij hier zijn? Foto's aan de muren in de gang brengen ons meteen naar de realiteit, maar ook de warme booschappen van de kinderen die genezen zijn, geven ons anderzijds veel goede moed voor de lange strijd van onze kleine prinses.
