De strijd van Ella
Foto
Inhoud blog
  • oktober 2012
  • begin van het schooljaar
  • woensdag 25 augustus
  • 2 juni
  • dinsdag 11 mei
    Zoeken in blog

    Laatste commentaren
  • school (Joke)
        op 2 juni
  • het ga jullie goed (Liesbet)
        op de chemo is achter de rug! dankwoord voor allen die ons steunden.....
  • tranen en een glimlach (Stien)
        op de chemo is achter de rug! dankwoord voor allen die ons steunden.....
  • chapeau (ellen A)
        op vrijdag 2 april
  • Kei tof (Ria)
        op bravo Mega Ella!
  • 24-10-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.oktober 2012
    Intussen zijn we meer dan 2 jaar later... Ella is een energie-volle kleuter, zoals alle kleuters. Elk halfjaar gaan we nog met haar op controle. Dan eens in Turnhout, dan eens in Leuven. 
    Altijd wordt ze even warm ontvangen en dragen ze haar op handen. Zo gingen we deze maand op controle in Turnhout bij dokter Pattyn.

    Eerst namen ze een echo van haar buik en nadien naar de dokter om alles te bespreken, haar groei en vooral haar gewicht te bekijken.
    Dit ziet er verbazingwekkend goed uit! Ella is procentueel gezien bij de grotere kinderen van haar leeftijd en ook gewicht staat mooi in verhouding. In de klas zien we dan ook dat Ella bij de grotere kids is, dus daarover moeten we ons geen zorgen maken. De chemo zou als gevolg kunnen hebben dat de groei een tijdje mindert en ook het gewicht afneemt... Dat hebben we 2 jaar geleden aan den lijve kunnen ondervinden, want Ella viel toen zienderogen af. Dat gewicht is er allemaal terug bij nu en ze doet't prima!

    Ella plast soms nog in haar broek en kan moeilijk stoelgang maken. De dokter onderzocht haar grondig en zei dat we dienen te starten met medicatie die haar stoelgang zachter maakt en beter op gang brengt.. Als deze beter komt, zou ook het plas-probleem zichzelf moeten oplossen, maar tot op vandaag is daar weinig evolutie in. Het risico zit erin dat ze mogelijks een blaasverzakking kan oplopen, en dat is iets dat niet mag gebeuren, want de streek rond de nier van Ella moet zoveel gespaard blijven.

    Verder loopt alles prima met haar!


    24-10-2012, 08:56 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (0)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (2 Stemmen)
    28-09-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.begin van het schooljaar

    Het is weer enige tijd geleden dat we nog eens iets hebben geplaatst over onze kleine, blonde prinses. Maar eigenlijk kunnen we enkel goede dingen zeggen. Op wat snot en een lichte brochitis na heeft onze kleinste schat het de voorbije weken weeral bijzonder goed gedaan.

    Ella gaat hele dagen naar school. Haar haren zijn super goed aan't groeien en intussen tellen wij af naar 20 oktober. Dan moeten we terug naar Leuven voor een "groot onderzoek". Misschien gaan ze ons dan ook de datum kunnen zeggen waarop de port-a-cath eruit mag.

    Het litteken op haar buik geneest ontzettend goed. Je ziet enkel nog een fijn wit lijntje. Het is ongelooflijk hoe goed haar lichaam op alles heeft gereageerd...
    Over enkele weken zal ik ook eens moeten belle naar de kapster om terug een beetje model in haar dolle blonde krullen te brengen
    Vroeger had ze sluike bruine haartjes en nu is het totaal het tegenovergestelde. Elke dag blijft't raar voor ons.

    Voor de rest wil Ella eigenlijk nog zo weinig mogelijk herinnerd worden aan de periode van haar ziekte. Ze wil niet dat wij erover praten, zelfs niet met andere mensen. dan wordt ze lastig, maar egens is dat wel normaal denk ik.
    De nachten zijn intussen terug zoals het moet. Na school eet Ella (soms bijna niets, maar tegenwoordig steeds meer en meer) dan wordt ze gewassen samen met de zus en tegen half 7 is ze uitgeteld, dan gaat ze slapen. Ze slaapt sinds enkele maanden terug supergoed door. Een hele verademing voor ons ook.
    De kleine prinses is ook niet meer zo klein, want sinds kort is Ella officieel 1meter groot! Ook haar gewicht gaat steeds meer in stijgende lijn.

    De juf deelde ons vorige week zelfs mee dat onze kapoen een echt deugeniet is in de klas. we zijn fier op onze gelukkige dochters.

    lieve groetjes en meeduimen tegen 20 okt hé!

    Hanne en co

    28-09-2010, 19:45 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (0)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (3 Stemmen)
    25-08-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.woensdag 25 augustus
    Na enkele maanden van afwezigheid is het nog eens tijd om iedereen op de hoogte te houden van hoe het met de kleine prinses is gesteld.

    Intussen zijn we maandelijks op onderzoek geweest in Leuven. Ella heeft nog vele onderzoeken moeten laten doen, maar deze zijn intussen voor haar een fluitje van een cent. Ze beginnen telkens met een oncologisch onderzoekn gedaan door de oncoloog. Hij of zij kijkt haar dan van kop tot teen na. Hoe haar hartje het doet, hoe de longen klinken, of ze nog geod kan turnen, het litteken enz enz.
    Nadien is er meeestal een grondig bloedonderzoek. Achteraf volgen afhankelijk van welke controle het is, een ct scan of echo. Ella is altijd super flink in Leuven. Ze vindt't precies al "normaal" dat ze af en toe op controle moet gaan.
    20 oktober staat de volgende controle gepland. Ze gaan dan kijken of mogelijks in de komende maanden de catheter kan verwijders worden. Dit heeft dus als gevolg dat Ella terug onder het mes moet in Leuven.
    Vele mensen vragen ons voortdurend of Ella genezen is nu. Eigenlijk kan niemand daar een juist antwoord op geven. Het enige dat we weten is dat ze voorlopig kankervrij is. Maar om "gezond" te zijn, zal ze nog een hele tijd kankervrij moeten zijn.
    Wij zien haar intussen wel als een genezen, gezonde en fitte meid. Als we haar zien rondlopen in een speeltuin of ruzie zien maken met haar zus .

    De kans op herval is echter bestaande. Tot haar 5de verjaardag kan ze deze tumor terug ontwikkelen, maar daar hebben we het natuurlijk liever niet over.
    Ella gaat naar de ostheopaat. Mensen die hier niet in geloven zijn vrij dat te doen. Wij hebben (zelfs toen ella zware reflux had als baby) enkel nog maart positieve effecten gezien van deze alternatieve vorm van "genezen". kwaad zal het alleszinds niet kunnen

    De mooie blonde haren van onze meid groeien volop. Iedereen vraagt ons of ze mèches heeft laten zetten in haar mooie coupe. Het ziet er fantastisch uit!
    Maandag gaan we terug naar school om te kijken bij welke juf Ella zal zitten. Ze kijkt enorm uit om terug naar haar "vriendjes" te gaan. Zowel zij als Fien zitten op hete kolen.

    lieve groetjes
    Hanne

    25-08-2010, 19:36 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (0)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    02-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.2 juni

    Lang geleden dat we nog eens geblogd hebben.
    Intussen gaat't ook super uitstekend met onze kleine meid! Ella voelt zich fantastisch op wat snottebellen en een hoestje na.

    Vorige week vierden we Ella haar derde verjaardag. Ik was blij dat we hem onbezorgd en ontspannend konder vieren. Ze genoot er met volle teugen van om opp haar verjaardagsbbq in de spotlights te staan. het zwembad stond in de tuin en ze heeft zich super geamuseerd!
    Ze miste wel haar tante Lotte. Die zit nog zeker tot maart in Australië en ze heeft wel enkele keren gevraagd waar ze was. Hoe leg je uit aan een kind waarom iemand z'n dromen achterna gaat?

    Enkele dagen voor haar verjaardag moesten we op controle in Leuven. We kregen fantastisch nieuws! Ella haar bloed stond super goed en op de ct scan waren geen verdikte klieren te zien. Dat is heel erg goed...
    21 juni moeten we terug naar leuven. Hopelijk krijgen we dan weer even goed nieuws te horen. thumbs up!

    groetjes
    Hanne

    02-06-2010, 09:25 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (1)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    11-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.dinsdag 11 mei
    Morgen gaan we weer richting Leuven. Ella haar eerste officiële controle. De voorbije weken waren weer redelijk bewogen. Ze heeft een bronchitis gehad en daarbovenop heeft ze nu de windpokken. De oncologe wil morgen een longfoto maken en haar nog eens zien. Nadien worden we verwacht bij de prof, dokter Bogaert, die heeft haar geopereerd en wil het litteken en de nierfunctie bekijken.
    Volgende week vrijdag starten we dan met de eerst scanners, bloednames en echo's.
    Het zal wennen zijn, want we zijn al enkele weken niet meer in Leuven geweest.

    Voor de rest gaat't met Ella allemaal redelijk goed. oOk ons gezinntje is terug wat op plooiïen gekomen. Hoewel we natuurlijk allemaal voelen dat we een zware periode achter ons hebben liggen. Ella is terug volle dagen naar school aan't gaan en het gaat verbazingwekkend goed. nog maar eens een bevestiging van hoe sterk ze wel niet is.
    Intussen zeggen vele mensen ons;"Oh dus nu is ze genezen?"
    Jammer genoeg mogen we daar niet te snel vanuit gaan. Ella heeft nog veel kans op herval en we moeten realtisch blijven. 1 op 5 kinderen met deze tumor hervalt nadien en dat is veel.
    Ook stellen velen ons de vraag wanneer ze genezen verklaard zal worden of wanneer de poortcatheter eruit zal mogen, maar daarover word echt nog niet gesproken, dat is nog veel te vroeg.

    Over 2 weken op 24 mei word onze kleine meid 3 jaar. Hopelijk mag dat een start zijn van een nieuw begin.

    lieve groetjes
    Hanne en co

    11-05-2010, 19:18 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (0)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (7 Stemmen)
    14-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.de chemo is achter de rug! dankwoord voor allen die ons steunden.....

    Dinsdag stopte ik om half 1 met werken. Wim en Ella zaten in de auto voor het werk te wachten. Ik voelde me opgewonden, een beetje gespannen, zenuwachtig, gelukkig, verward,... Zeoveel verschillende emoties tegelijk. Ook voor Wim en Ella was het allemaal verwarrend en tegelijkertijd bevrijdend. Ella zou haar laatste kuur vincristine (chemo) krijgen. Om 2 uur stipt arriveerden we nogmaals op de parking van't uz. Stralende zon op ons gezicht, Ella heel vrolijk. Vandaag zou het stoppen. De laatste chemo was een feit.

    Binnengekomen op dagzaal werd Ella direct onderzocht door dokter Jaques. Aangezien Fien vorige week een lonsontsteking had, onderzocht hij mega Ella ditmaal NOG iets grondiger. De longen waren goed, Ella snottert wel wat, maar tijdens een kuur is dat helemaal normaal. Voor de rest geen bijzonderheden. Toen mega prinses Ella op de weegschaal ging staan, stelden we tot onze verbazing vast dat ze was bijgekomen! Bijna 1 kg op enkele weken tijd. Super doet ze het!
    Na de onderzoeken door haar favoriete dokter, werd het prikdoosje aangeprikt. eerst een kleine spoeling, dan een bloedname en nadien werden de vincristine en de grote spoeling aangeprikt.
    Na ongeveer een half uurtje was het alweer achter de rug. Ella vindt't allemaal al normaal. Ze weet wat er gaat komen, ze weet dat ze met een karretje moet rijden, ze weet dat ze na de chemo weer gewoon naar huis mag. Maar dinsdag was het anders...
    We moesten nog langs de oogarts. om half 4 kwamen we na een lange zoektocht door het grootste ziekenhuis van Belgiê aan bij de oogarts en om 5 uur mochten we binnen.
    De reden van ons bezoek aan de oogarts is omdat het linkeroog van Ella sinds de behandeling met chemo is gaan afhangen en ze krijgt haar oogje niet volledig meer open. De oogartsen en oncologen willen dan graag een onderzoek om na te gaan of er zeker geen gezichtverlies optreed. Na een uitgebreid onderzoek stelt de oogarts ons gerust. Ella ziet nog heel goed. Over 3 maanden moeten we gewoon terug op controle komen, want dit moeten we wel opvolgen. De bijwerkingen van chemotherapie zijn bij elk kind, bij elke mens anders. ook dit kan een serieuze bijwerking zijn, vandaar de controle.
    Nadien gingen we de bloeduitslag nog ophalen op dagzaal en mochten we met een gerust en opgelucht hartje richting thuis vertrekken.

    De volgende controle staat gepland op 12 mei. Dan moeten we bij de uroloog langsgaan die Ella heeft geopereerd. Hij wil haar litteken en nierfunctie controleren.
    Op 21 mei moeten we dan nog eens terug, maar dit keer voor een ct scan (waarvoor ze nuchter moet zijn) een bloedname en een spoeling van de poortcatheter.
    het verdere schema voor juni en de grote vakantie krijgen we dan ook mee.

    We hebben gisteren een groot hoofdstuk kunnen en mogen afsluiten. We beseffen het nog niet ten volle denk ik. Het dringt nog niet echt door. Want de schrik om slecht nieuws te horen, blijft ons voorlopig nog teveel achtervolgen. We willen wel euforisch zijn, zoals al die lieve mensen rondom ons doen. Maar iets houdt ons tegen. We zijn voorlopig nog erg voorzichtig want de kans op herval is en blijft reëel. De meeste kinderen die hervallen, zullen dit doen binnen een redelijk korte termijn. Maar daar mogen we, zoals iedereen ons heel bezorgd weet te zeggen, niet teveel bij stilstaan. We moeten nu denken aan het positieve.

    Deze week zei iemand me; "life doens't have to be perfect, to be beautiful" Wijze woorden met veel waarheid. Perfect? Wat is perfect? Dat woord heeft voor iedereen een andere betekenis. voor ons heeft't sinds de ziekte van Ella immers een andere betekenis gekregen. Een betekenis die we er daarvoor misschien niet aan gegeven hadden.
     
    Maar het is goed dat we erbij stilstaan dat de "gewone dingen" des levens te vaak als "gewoon" aanschouwd worden. Iemand die je graag ziet, zien afzien, doet pijn. Maar we leren eruit en putten er nieuwe kracht en energie uit. En wat we er vooral uit leren is wat écht belangrijk is in't leven en dat zijn vooral de mensen die we graag zien en waarvan we zeggen;"op hen kunnen we écht rekenen"
     
    Wij hebben, door Ella's ziekte, misschien wel het geluk gehad om te weten te komen dat er veel mensen écht om ons geven. Dat we omringd zijn door een warm vangnet en dat steun van echte goede vrienden en familie onvoorwaardelijk is. Dat niets kan vervangen wat mensen die je graag zien voor je betekenen.
    Een aantal van deze mensen zullen we persoonlijk danken voor hun steun en toeverlaat. Maar laat ons toe om via deze weg AL de mensen (onze ouders, grootouders, broers, zussen, familie, vrienden, collega's, directie van de nieuwe kaai, leerkrachten, meester Paul, Juf Els en Lutgarde, ziekenhuispersoneel, dokters, buren,  klasgenoten en hun ouders, ...) die ons gesteund en meegeleefd hebben nog eens te danken. Zonder jullie steun, sms'en, mails, telefoons, opvang voor de kinderen, reacties op de blog had het ook gegaan, maar was de pijn die we hebben gedragen, veel minder draaglijk geweest. Het deed ons elke dag opnieuwe deugd om te horen dat zovelen aan ons dachten, kaarsjes brandden, gebeden hebben, ...
    Oprecht dank aan ieder van jullie vanwege Wim, Fien, mezelf maar vooral vanwege megaprinses Ella

    14-04-2010, 22:24 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (5 Stemmen)
    07-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.de voorlaatste!
    Vandaag de voorlaatste chemokuur voor Ella. Vertrek staat gepland om 10 uur. Annelies (een vriendin van ons) pikt ons op om samen naar Leuven te rijden. Ik ben blij met aangenaam gezelschap, dat maakt't allemaal weer wat draaglijker.
    Meer nieuws over hoe het ging, later...

    Gisteren hebben we nog een avondje doorgebracht in het ziekenhuis van Turnhout. Fien maakte bovenop haar hoestbuien van de voorbije 3 weken ineens koorts en mijn intuitie zei dat er iets niet klopte. Ze kloeg van pijn op de borst. Fien heeft't begin van een lonontsteking en moet zware antbiotica nemen. Hopelijk is ze snel weer beter...
    groetjes en tot gauw!

    07-04-2010, 07:30 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (0)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    02-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.vrijdag 2 april
    Ella heeft woensdag haar tweede chemo gehad, nu nog maar 2 te gaan... We tellen de weken echt af nu.

    De chemo verliep vlekkeloos. Nadien was Ella heel goed. Ze speelde en voelde zich niet ziek. Ik heb de indruk dat haar lichaam begint "te wennen" aan de chemo.
    Iedereen blijft ons constant zeggen dat onze kleine meid zo'n sterke is. We verschieten zelf elke week weer dat't ze het zo goed blijft doen.
    Ook de juffen op school en de juf van Ella snappen niet dat ze het zo goed doet. Wel zei de juf ons dat een halve dag naar school komen voor haar wel erg zwaar is. Misschien dat we vanaf mei stilaan terug met hele dagen kunnen beginnen, maar voorlopig zullen we dag per dag moeten bekijken; Ze krijgt immers nog steeds chemo en ze is nog wel wat verzwakt en snel moe, dat heel normaal is.

    De juf van Fien haar klasje heeft 3 weken rond thema "ziek zijn" gewerkt. De ideale manier om Fien een stukje te laten verwerken en het ideale moment voor de juf om dit thema eens aan te pakken. De Juf heeft gedurende enkele weken een koffer vol pedagogisch leermateriaal gekregen van Leuven, zodat ze "Ella haar ziekte" wat makkelijker kon benaderen. Er zat een begeleidend dossiertje bij voor kinderen van de lagere school. Maar daar was onze juf natuurlijk niet veel mee. daarom dat ze het heeft verwerkt in een kleuterversie. Nadien heeft ze een verslag gemaakt van de voorbije weken. dat verslag heeft me geraakt toen ik het las en wil ik graag met jullie delen.

    De woorden van Fien haar juf Els...

    "Hoe het begon"...

    Toen de oma van Fien me kwam vertellen dat bij Ella een tumor was vastgesteld, stond voor mij de tijd even stil.
    Ik dacht aan de ouders, de familie en vooral ook aan Fien, het zusje, dat in mijn klas zit.
    Dit is niet iets waar we tijdens onze opleiding op voorbereid werden. Als leerkracht zal ik Fien moeten ondersteunen. En hoe praat je met ouders wiens kind met zo'n ernstige ziekte geconfronteerd wordt?
    In overleg met de mama spraken we af om na de krokusvakantie met ons klasje te werken aan het thema "ziek zijn/ziekenhuis". dit thema was nog niet uitgewerkt maar ik had daar nog 3 weken de tijd voor.
    Ik wilde dit thema positief aanpakken. Ik wilde (nog) niet over de dood praten. Ik vond ook niet dat ik constant over kanker moest vertellen. Het accent zou liggen op het zich veilig voelen, niet bang zijn, verzorging, ... de kans is immers groot dat mijn kleuters in andere omstandigheden nog met andere ernstige ziektes, het ziekenhuis,... te maken zullen krijgen.

    De kleuters begrepen het niet zo goed. De broer van S was ook ziek en het zusje van H toch ook? We bespraken "hoe verschillend ziek" je kan zijn. Ella was niet zomaar verkouden, ze had geen griep: Ella was ernstig ziek.
    De mama bracht het boekje van chemo-Kasper mee. Ik heb dat een paar keer gelezen: de tekst is te moeilijk voor kleuters. Het helpt echter wel om aan hen uit te leggen wat kanker is, hoe het behandeld kan worden, wat de gevolgen kunnen zijn,...
    Met de mama spreek ik af dat zij een seintje geeft indien het teveel wordt voor Fien. Fien kon op deze manier in ons klasje veel vertellen en ze voelde zich daar duidelijk goed bij.

    Ondertussen brandden we elke dag een kaarsje voor Ella tijdens een stiltemoment.
    Het aansteken van het kaarsje was voor Fien een dagelijks ritueel. Dit was heel belangrijk voor haar. Een kleuter zorgde voor het kaarsje, een kleuter deed het licht uit en Fien zette altijd de foto van haar zusje bij het kaarsje. Samen zongen we;" Er brandt een kaarsje in de klas. Het brandt voor Ella. het brandt voor jou, het brandt voor mij. Dan zijn we allemaal blij! "
    Bij de foto van Ella doen we nog allerlei leuke dingen.: dikke duimen geven, kusjes geven, handjes klappen, knipogen,... 5 kleuters mogen iets kiezen en Fien mag altijd als laatste kiezen.Het kaarsje wordt nadien uitgeblazen door een kleuter en Fien zet de foto van haar zus en bij de kaars en bij chemo-kasper (de knuffel)

    Chemo Kasper

    Het verhaal over Kasper de chemo-man die tegen de slechte cellen van Ella zal vechten. De knuffel (Kasper staat naast de foto); de knuffel staat bij Ella haar foto. 's Morgens wordt er veel over Kasper gepraat; vooral de goede dingen; hij zorgt ervoor dat Ella zou genezen. Als Ella naar Leuven moest voor chemo vertelde ik dat ze weer een spuitje ging krijgen met veel chemo-Kaspers in. Soms vroegen de kleuters om het verhaal nog eens te vertellen. Bij chemo-Kasper werd niet over kanker gepraat wel over hoe voel ik mij..., over Ella, ...
    Fien kon de knuffel ook in de loop van de dag vastpakken en een kusje geven. en tegen de juf komen zeggen:" chemoKasper zal ons Ella genezen hé juf?"
    Na de chemo kreeg Ella haar operatie. Dit werd met de kleuters besproken. Wat is een "operatie"? Hoe doen ze dat?Wat zal Ella voelen? Het was een leerrijk gesprek. Er zei ook kleuter dat haar mama geopereerd werd...
    Wat doen we als iemand in het ziekenhuis ligt?
    - Een bezoekje brengen; Fien zei dan dat het ziekenhuis van Ella heel ver weg was en dat je lang in de auto moest zitten. De kleuters konden dus niet op bezoek gaan.
    - Ella had vele leuke kaartjes gehad, zei Fien. De juf bracht ook een mooie kaart mee waarop alle kleuters hun naam konden zetten.
    - Een andere kleuter had het idee dat iedereen een leuke tekening voor Fien kon maken!

    FEEST VOOR ELLA
    Na de operatie en controle komt de mama vertellen dat Ella nog maar 4 weken chemo moet krijgen. dat is goed nieuws.Ik vertel dit in de klas bij ons kaarsje. D reageert meteen; dan kunnen we feest vieren, want dan is Ella genezen!
    Na overleg met de mama hebben we besloten om een feestje voor Ella te geven: voor de kleuters is Ella immers genezen hoewel de dokters haar nog niet genezen verklaard hebben.na de laatste chemo zullen we fruitsla makene. De kleuters mogen dan fruit meebrengen en samen zullen we dit in kleine stukjes snijden en mooi op de versierde tafel zetten. de twee klassen kunnen dan samen genieten van het einde van deze moeilijke periode.

    Bedankt nogmaals aan juf Els en de andere juffen voor de voortreffelijke steun die jullie bieden en hebben geboden tijdens de moeilijke periode met Ella. We zijn helaas nog niet aan het einde van de rit, maar de zwaarste periode zou normaal gezien voorbij moeten zijn. Fien zal normaal geen weken meer zonder ons moeten en normaal gezien kunnen we op en af blijven gaan tussen Turnhout en Leuven.
    De manier waarop de directie en de juffen op school Fien, Ella en ons hebben gesteund zal ons steeds bijblijven. Het betekent enorm veel voor ouders om te weten dat er een leerkrachtenteam bereid is steun te bieden, in welke vorm dan ook.
    Ik herinner me nog goed de eerste weken na de diagnose. Fien heeft verschillende weken bij haar 4 grootouders verbleven en voor haar was deze periode meer dan moeilijk. maar ondanks de fantastische leidsters van de kleuterschool had ze (buiten bij de grootouders) nog een warme plek waar ze elke dag kon vertoeven. Ze kon haar verhaal kwijt tegen de juffen, directeur Paul of de andere kinderen en daardoor heeft zij deze periode makkelijker een plaatsje kunnen geven in haar jonge leventje.
    Oprechte dank aan meester Paul, juf Els (Fien), juf Lutgarde (Ella) en al de andere leidsters.

    groetjes Hanne, Wim, Fien en Ella

    02-04-2010, 19:14 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (1)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    31-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.meer dan 15 000 bezoeken aan onze blog!
    Wauw, wat fijn dat er zoveel mensen meeleven... Het doet ons nog steeds veel deugd te weten dat er veel mensen zijn die aan ons denken...

    31-03-2010, 08:58 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (0)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    30-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.nog 3 chemokuren te gaan!

    Morgen gaan we terug naar Leuven. Ella zal haar tweede chemokuur krijgen van de vier. We zijn nu echt aan't aftellen.
    Morgen krijgt ze wel een dubbele kuur, dus ze zal er waarschijnlijk redelijk van afzien.
    Tegen het einde van de Paasvakantie zit de chemo er voorlopig op. Zolang Ella niet hervalt, zal ze geen nieuwe kuren moeten ondergaan.
    Vanaf dan moeten we vaak op controle gaan, zeker in het begin...

    Intussen is de kleine prinses terug stap voor stap haar vroegere leventje terug aan't oppikken. Ze gaat (op onregelmatige basis) met halve dagen naar school. Ze vindt't het reuze op school. Maar toch merkt haar juf dat ze om half 12 uitgeput is...  We zijn blij dat ze terug kan gaan, want we zien haar opfleuren...

    Meer nieuws later deze week over hoe de chemo verliep...
    dikke zoen
    Hanne

    30-03-2010, 20:35 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (0)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    22-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.bravo Mega Ella!
    Vandaag was voor ons een spannende dag... We werden om half 10 in Leuven verwacht om De plakker van Ella eraf te laten halen, maar vooral voor een gesprek met de hoofdoncologe om Ella haar verder behandeling na de operatie te bespreken.

    Eerder in de blog hadden we reeds vermeld dat dit normaal gezien 3 ofwel 6 maanden zou zijn...
    Tegen de middag wisten we het dan eindelijk. Ella haar nabehandeling bestaat uit nog 4 weken chemo! We wisten niet wat we hoorden, zo blij dat we waren. Ella vroeg wanneer ze terug naar school mocht gaan en ook daarvoor kregen we groen licht van de oncologen.
    Alleen maar goed nieuws dus...
    Opgelucht reden we naar huis om Fien te gaan halen op school.

    Nog enkele weken doorbijten en dan is de chemo achter de rug. Vanaf dan zullen we maandelijks, daarna 6 wekelijks en 3 maandelijks op controle moeten gaan. Die controles zullen vooral bloednames, scans en echo's inhouden. Maar daar denken we later weer aan. Nu staan we voor die 4 lastige chemo-weken... maar met zo'n goed nieuws hebben we even het gevoel dat we de wereld aankunnen

    lieve groetjes
    Hanne en co

    22-03-2010, 19:44 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (8)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    16-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.terug THUIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Gisteren, maandag nam ik de bus richting Leuven. Onderweg belde Wim me op. "Ik heb slecht nieuws" zei hij. Ik kreeg het warm vanbinnen en werd bang... "wat is er dan aan de hand?" vroeg ik met een bang stemmetje.
    "Je bent voor niks onderweg naar Leuven want we mogen na de middag naar huis."
    Super nieuws! Mijn (overbodige) rit naar Leuven was ineens een fijne rit geworden want we mochten onze prinses meepakken!

    Ik kom aan In Leuven en Ella is naar de klas. Hopelijk is dit haar laatste keer op de ziekenhuisschool? We gaan haar halen en hebben de valiezen al klaar staan op onze kamer. Ella heeft weer fantastische dingen gedaan samen met mega-juf Chris. We beseffen nog maar eens hoe blij we zijn dat de ziekenhuisschool er is, want zo kon Ella elke keer haar zinnen op een geweldige manier verzetten. Ze heeft er echt veel aan gehad.

    Als we op de kamer terugkomen, moet Johan( onze verpleger) Ella haar prikdoosje nog loskoppelen. Ze lieten haar prikdoosje aangeprikt de voorbije dagen, voor het geval dat er iets mis zou gaan, dan moesten ze enkel het slangetje aansluiten en niet opnieuw prikken. Maar het mocht los, want we gingen naar Turnhout!
    Na het loskoppelen van haar prikdoosje, moeten we nog even langs bij (jawel weeral die goed uitziende) uroloog ;-).
    Hij wil Ella nog even zien voordat ze vertrekt. de wonde wordt nagekeken en blijkt piccobello in orde. Hij vertelt ons ook dat we dat medicatie voor de bloeddruk moeten verdergeven en dat het verband van de wonde eraf mag als we maandag terug op controle gaan.
    Ella heeft intussen het nodige snoep weer ontvangen van de verpleegster (ze weet tegenwoordig al bij wie ze moet zijn ) en na een dikke HIGH FIVE voor de dokter kunnen we beschikken.

    Onderweg naar Turnhout doen we nog een tussenstop in Geel om de pasgeboren Mit te gaan bewonderen. Ella wil, aan haar reactie te zien, maar al te graag nog een broertje of zusje bij . Ella geniet zienderogen... Nadien rijden we naar huis, eindelijk, terug THUIS.

    Maandag moeten we terug naar leuven, dan valt het verdict. Hoe lang, op welke basis en welke chemo zal Ella nog krijgen. We vinden het wel spannend.
    1 ding is zeker, de mega prinses hetstelt super goed van haar zware ingreep. Niemand die verwacht had dat't zo snel zou gaan allemaal. Ze heeft daar in Leuven aan iedereen laten zien dat kinderen tot veel meer in staat zijn, dan wat wij soms denken. We kunnen nu aan de laatste GROTE stap beginnen tot aan de genezing van onze kleine meid.
    De voorbije maanden zijn reeds erg ingrijpend voor ons en onze kinderen geweest, en er zullen ongetwijfeld nog moeilijke momenten komen. Maar we zijn er vast van overtuigd dat we hier samen sterker zullen uitkomen en dat mensen veel meer kunnen verdragen dan dat ze vooraf ooit zouden durven denken.

    lieve groetjes Hanne en co

    16-03-2010, 09:27 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (3)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    14-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.!!!!!!nieuwsflash live vanuit Leuven!!!!!!
    We hebben goed nieuws gekregen. Ella had deze nacht naast haar sonde geplast, waardoor er besloten is dat de pijnpomp, het infuus en de blaassonde weg mochten. Ze is nu rond aan het wandelen, fietsen, spelen, .... (wel allemaal heel voorzichtig). Je merkt wel dat ze heel wat kracht verloren heeft en haar evenwicht is ook niet meer wat het moet zijn, maar dat is wel normaal als je 3 dagen continu in bed gelegen hebt. Ze leeft in iedergeval helemaal op nu ze terug kan doen wat ze wil. De verpleging en dokters die op de gang rondlopen zijn super enthousiast omdat ze nu al rond loopt en fietst. Ze zeggen allemaal dat ze het heel goed doet. Dit geeft ons alleen maar meer goede hoop op een snelle thuiskomst en een goede revalidatie.

    De trotse papa van onze kleine prinses.

    14-03-2010, 09:58 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (5)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (3 Stemmen)
    13-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.zaterdag 13 maart
    Deze nacht heeft mega Ella super goed geslapen. Omstreeks 20 uur gisterenavond vielen de oogjes ineens dicht. Vannacht is ze tussen 3 en 4 wakker geweest, maar voor de rest heeft ze flink doorgeslapen tot deze ochtend 7 uur! Mama heeft dus ook een goede nacht achter de rug
    Misschien ligt het wel aan Jules of Ieoor die ze gekregen heeft? Of krijgt ze wat extra steun van Nijntje die ook naar het ziekenhuis moet? We zullen het niet weten waaraan het ligt. Maar wat we wel weten is dat onze prinses een echt prinsessenleven begint te leiden met al die cadeaus en kaartjes ;-) straks is ze daaraan gewend en dan moeten mama en papa haar laten afkicken!

    Deze ochtend verloopt erg goed, Ella straalt en is supervrolijk. Ze vraagt zelfs wanneer ze mag spelen en wanneer de draadjes van haar buikje en poepje weg mogen, maar dat is nog een beetje te vroeg. De chirurg (die er best mocht wezen, dus ik vind't niet erg dat die langskomt;-))vertelde ons gisteren dat de blaassonde nog zeker tot maandag moet blijven zitten. Het tenzij de pijnbestrijding sneller gestopt kan worden, maar voor kinderen spelen ze graag op safe, want die moeten echt wel comfortabel zijn de dagen na een operatie.
    Voor de rest ziet alles er redelijk geruststellend uit. De urine van Ella is erg helder en dat wijst erop dat de nier goed zijn werk doet. Dus het is ook bijna zeker dat de nier het werk van de andere nier goed heeft overgenomen.
    De bloeddruk blijft aan de hoge kant, als dat na het weekend nog het geval is, krijgt Ella daarvoor medicatie. Aangezien ze nu ook heel goed eet en drinkt, zal het vocht via de baxter dit weekend ook gestopt worden. Haar darmen en maag moeten stilaan terug hun werk beginnen doen.

    13-03-2010, 08:52 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (1)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 1/5 - (1 Stemmen)
    12-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.vrijdag 12 maart
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Deze nacht was Ella erg onrustig. Ze werd vaak wakker en begon te huilen. Toen ze voor de eerste keer bewust de insnede op haar buik zag, schrok ze hard. Dat is wel normaal ook want de insnede is erg groot.
    Omstreeks 8 uur stonden we op. Onze kamer werd gepoetst en Ella werd gewassen. Haar bloeddruk is nog hoog. Ze houden haar goed in de gaten, want voor een kind zou dat zeker niet mogen.
    Voor de rest is Ella redelijk kalm. Ze rust en slaapt veel in de mate van het mogelijke want aanhoudende komen verpleegkundigen, dokters, de juf, de poetsvrouwen,... binnen.maar allemaal met 1 doel: Het Ella zo aangenaam mogelijk maken.

    Dadelijk komen moeke en vake op bezoek. Hopelijk kunnen Wim en ik dan eens rustig onze maaltijd gaan nuttigen, want de voorbije 2 dagen hebben we redelijk onregelmatig geleefd en dat is niet goed voor onze lijn hé

    groetjes
    Hanne

    12-03-2010, 14:40 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (2 Stemmen)
    11-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.donderdag 11 maart
    Ella heeft vandaag een hele drukke voormiddag gehad.
    Ze is naar de klas gegaan en heeft samen met de andere kindjes spelletjes gespeeld en geknutseld. Juf Chris zei dat ze heel flink was in de klas. Enkel het afscheid van ons valt haar telkens zwaar.

    Nadien kwam juf Inge (de muziektherapeute) Ella en ons halen. We mochten naar de muziekklas. Tijdens de muzieksessie kreeg ik het vaak moeilijk. Ella genoot van de muziek en van muziek maken, maar het deed iets met ons. Dit is een prachtig initiatief! Dit zou vanuit de overheid gewoon nog meer gesteund moeten worden, want het effect dat muziek heeft op een ziek kind, is onvervangbaar. Ze genoot van elke noot die gespeeld werd, van de liedjes die gezongen werden, van de muziekspelletjes die we samen met juf Inge speelden. Ik kreeg op dat halfuurtje tijd, enorm veel respect voor de manier waarop juf Inge haar "job" uitoefende. Ze legde er haar hart in, hier kunnen vele mensen iets van leren..
    Misschien krijgen we na de operatie wel eens een bezoekje van de muziekjuf, dat zou Ella geweldig vinden

    Ook Lila en Lizie, de cliniclowns brachten ons nog een bezoek. In 1 woord; FANTASTISCH! Ik kan er niet meer over zeggen. Ella vergat waarvoor we hier waren, dat is toch wat we allemaal willen?

    Na een lange dag was het om 15 uur eindelijk zover. Ella werd naar OK gebracht. Wij mochten allebei mee en ikzelf mocht meegaan tot in het ok zelf. Ik werd weer omgetoverd tot steriele mama en moest vertrekken wanneer kleine prinses in slaap was. Ik ging buiten met tranen in mijn ogen.

    Na 3 lange uren wachten kwam de assistent van de chrirg ons eindelijk uit ons lijden verlossen. De operatie is zeer goed verlopen. Ella's rechternier is verwijderd, zo is de kans op nieuwe tumoren of uitzaaiïngen kleiner achteraf. We moesten nog een dik halfuur wachten en omstraaks half 8 mochten we haar eindelijk zien. we werden naar benenden gebracht door de verpleegkundige van de afdeling en mochten haar zien in recovery.
    Het viel ons zwaar om onze dochter daar zo te zien liggen. Bleek, draadjes langs alle kanten rond haar,... Toen we het deken even optilden zagen we de insnede op haar buik. Ella zal haar hele leven een groot litteken hebben over de volledige breedte van haar (nu nog kleine en tengere) buikje. maar dat is uiteindelijk het minst erge. Als ze maar "geneest".

    Wim gaat intussen eten en ik ben even alleen met mijn kleine meid. Tranen springen me in de ogen en ik wijk geen seconde van haar zijde. We willen er nu zijn voor onze kleine meid, want de komende maanden zal ze ons nog heel hard nodig hebben.
    Omstreeks half 9 zijn we eindelijk terug op onze kamer. Ella slaapt, ze weet er gelukkig weinig van. Ze krijgt constant pijnbestrijding en daar wordt ze erg suf van, maar ik vind't nier erg dat ze slaapt, dan voelt ze niets.
    De komende dagen zullen zwaar zijn voor Ella. Ze mag niet rechtop zitten, want de wonde moet nu rusten. Via een blaassonde wordt de urine afgedreven.
    De nier die Ella nog heeft zal nu stilaan het werk overnemen van de andere nier. Normaal gezien zal ze hiervan niet veel ondervinden.
    Het is nu afwachten hoe kliine Ella de komende dagen zal herstellen.
    We zijn alledrie erg moe. We mogen vannacht allebei bij haar blijven slapen. Gelukkig..

    Vanaf nu kunnen we beginnen aan "een nieuw begin" voor onze kleine mega prinses...

    lieve groetjes
    Hanne, Wim en Ella

    11-03-2010, 00:00 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    10-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.woensdag 10 maart
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Fien naar school gebracht, laatste afspraken met de juf gemaakt, Fien achtergelaten, voelde vreemd...
    Auto ingeladen, Ella verteld dat we naar't ziekenhuis reden, ze vond het ok.
    "Korte" rit naar Leuven, bange, opgelucht, zenuwachtig,...

    Aangekomen in het ziekenhuis beseffen dat dit het nieuwe begin zal zijn. Het nieuwe begin van een nieuw leven. Een leven zonder tumor. We zijn opgelucht dat het eindelijk zover is. Ella moet meteen als we binnekomen haar "doosje" laten aanprikken en wordt ook direct bloed genomen. Vervolgens moet ze een hele beker chocomelk leegdrinken waarin de vloeistof zit die de contractvloeistof doet zichtbaar maken bij de ctscan.
    De ct scan verloopt vlekkeloos. Ze moet niet in slaap gedaan worden, want daarvoor is te weinig tijd, dus proberen de dokters het "zo" te doen. Ze ligt flink stil en de scan is dus geslaagd.
    Na een dik uur krijgen we te horen dat alles er heel goed uitziet op de scan. De tumor is verkleind, dus de chemo heeft goed gewerkt. "Jullie moegen nog iets leuks gaan doen, want er staat deze namiddag niks meer gepland voor Ella"
    Super! We trekken met z'n drietjes Leuven te voet in en eten er een heerlijke warme wafel en gaan iets drinken. Heerlijk genieten...
    We zijn nu terug op de kamer en wachten vol spanning op morgen, de GROTE dag voor mega-prinses Ella!

    groetjes en tot blogs
    Hanne

    10-03-2010, 19:10 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (12)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (3 Stemmen)
    09-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.dinsdag 9 maart

    Het is definitief tot Fien en Ella doorgedrongen dat tante Lotte er voor lang niet zal zijn. Wat zullen ze haar missen en wij ook. Het is wel raar, want juist nu we voor de operatie staan, is ze er niet meer (en dat voor een heel jaar!) Maar we gunnen haar haar trip van harte en hopen dat ze het fantatisch goed doet daar, maar daar twijfelen we niet aan. Intussen willen de kinderen niets liever dan tekeningen sturen naar tante Lotte

    Intussen zijn we dinsdag, ik hou jullie op de hoogte van het verloop in Leuven. De zenuwen beginnen hier soms hun parten te spelen. We zullen blij zijn als we een weekje verder zijn.
    Ik ben volop bezig met de valiezen te maken. Fien zullen we een hele week moeten missen en moeten overlaten aan de fantatische zorgen van haar grootouders. We zijn blij dat ze haar zo goed opvangen, dat is een grote geruststelling. Ze is in goede handen en wordt ook op school wat extra door "onze juf" in de watten gelegd. Gelukkig maar, want ook Fien lijdt onder de hele situatie.
    Gisteren hadden we oudercontact van Fien. We mogen fier zijn op onze dochter want ze doet't super in de klas!

    Ik schrijf meer als we in Leuven zijn, nu ga ik nog wat opruimen, poetsen en vooral valiezen inpakken ;-)

    groetjes en tot gauw...

    ps: bedankt iedereen voor de lieve sms'en, we putten daar enorm veel moed en hoop uit.
    knuffel
    Hanne

    09-03-2010, 14:32 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (1)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (3 Stemmen)
    07-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.zondag 7 maart

    Vrijag mochten we vertrekken uit het ziekenhuis, een hele opluchting voor Ella.
    Ella moet antbioticum doornemen tot aan de operatie en ook aerosollen. Normaal zou tegen woensdag het piepen en hoesten voorbij moeten zijn. Hopelijk krijgt ze geen koorts, want anders zullen ze moeten bekijken of de ingreep donderdag kan doorgaan. Het verdict is dus een zware bronchitis. Ik ben wel opgelucht dat we naar Leuven zijn gegaan, want achteraf bleek dat ze echt wel bloed nodig had. Na de transfusie bleek dat de waarden in haar bloed enorm verbeterd zijn. Hopen dat alles zo goed blijft gaan... 

    Het was allemaal een beetje onwennig toen we thuiskwamen. Ella vond niet direct haar draai, maar ik begrijp haar wel. Elke keer terug aanpassen. Na een klein uurtje begon ze terug te spelen en kwam tante Laura even op haar passen, zodat ik eten kon halen en grote zus van school kon gaan halen. Wim had de late, dus ik stond er alleen voor. Geen probleem, want alles verliep heel vlot. De meisjes speelden flink tot ik eten had gemaakt en de avond verliep heel kalm. Ella ging rond half 8 slapen, tegen haar zin (zoals gewoonlijk )

    We hebben doorgeslapen! 's Morgens keken we elkaar aan om half 8, kleine Ella was nog niet wakker en wij al wel (bioritme?). Tegen half 9 besliste onze kleine meid om wakker te worden, HEERLIJK!!!!!! Het deed me deugd om een nacht goed te slapen. Ik voelde me meteen een stuk levendiger en voelde dat mijn batterijen weer wat opgeladen waren. 
    Veel tijd om te treuzelen was er niet, Fien ging turnen en Ella mocht weer mee met papa naar de winkel. Nadat ik met Fien terug was van de turnkring, besloten we om een pannekoek te gaan eten en nadien mochten de meisjes even bij Hebe en Ibe( de kindjes van vrienden) gaan spelen.
     
    's Avonds brachten we Ella naar oma en Fien ging, zoals afgesproken, bij een nichtje van mij slapen. Op die manier hadden Wim en ik even de tijd om wat tot rust te komen en van elkaar te genieten (we hadden nog iets te vieren, want 10 jaar geleden leerden Wim en ik elkaar kennen. 2010, het jaar waarin we ook 5 jaar getrouwd zijn, dat kunnen we niet zomaar voorbij laten gaan...)
    Ja, ook wij vieren nog, ook wij lachen en genieten nog. Soms heb ik het gevoel dat mensen niet begrijpen dat wij heel veel goede momenten hebben en ons ook nog willen en kunnen amuseren zonder natuurlijk te vergeten wat er met onze dochter gebeurd. Soms voelt het verschrikkelijk, als je beseft dat je er even niet aan dacht, maar het kan zo verzachtend werken. Het zorgt ervoor dat we ons verdriet een plaatsje kunnen geven... Ik begrijp dat mensen zich de vraag stellen hoe we dat kunnen, maar we hebben het echt nodig.

    Intussen schuift de woensdag dichter en dichter. Ik ga stilaan beginnen met alles klaar te maken voor onze week Leuven. We moeten woensdag binnen zijn om 11 uur, want om 12 uur heeft Ella haar ct scan, waarvoor ze haar in een lichte roes zullen brengen. Dat doen ze standaard bij kinderen, want die liggen niet goed stil tijdens de onderzoeken en bij deze scan is dat echt wel noodzakelijk. Ze gaan de plaats van de tumor bepalen, zodat de chirurgen goed en gericht kunnen werken donderdag.
    Donderdagochtend zullen ze haar heel vroeg komen halen op de kamer. Wim of ik mag meegaan tot in het ok, verkleed als groen ruimtemanneke.Eens ze in slaap is, moet de ouder het ok verlaten en is het voor ons alleen maar afwachten....
    Ik had vrijdag een gesprek met de oncologe. Ze vertelde me dat't allemaal wel zou meevallen. De ingreep gaat zeker geen 8 uur duren. We hadden dat al ergens gelezen, maar dat is het geval als de tumor veel groter is als die van Ella.
    Na ongeveer 3 tot 4 uurtjes mogen we bij haar in recovery. Dat zullen 4 lange uren zijn... daar zijn we ons van bewust. 

    10 tot 14 dagen na de ingreep zullen we dan weten hoe lang en welke chemotherapie ze verder zal krijgen. Ik schrijf daar later meer over. Het is redelijk onwaarschijnlijk dat ze geen chemo meer zal krijgen. Afhankelijk van de agressiviteitei van de tumor zal het gaan om 3 maanden of een halfjaar chemo.

    groetjes
    Hanne 

    07-03-2010, 09:27 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    04-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.donderdag 4 maart
    We hebben te snel geroepen over de voorbije dagen. Gisteren was Ella samen met grote zus voor enkele uurtjes bij moeke. Die nacht hadden we bijna niet geslapen en om een beetje bij te rusten, bracht Wim hen voor het werk naar moeke. Na een tweetal uurtjes bij moeke kreeg ik een sms dat ik Ella niet mocht komen halen met  de fiets want dat ze koorts had. Er stond ook bij "ik breng Ella want ze vraagt naar jou..." Ella die naar mij vraagt, het leek me raar, maar als het echt zo was en ze voelde zich niet lekker, dan kon ze beter dichtbij mama zijn.

    Ik belde Leuven en vertelde dat kleine Ella koorts maakte. Ik vertelde er ook bij dat ik voormiddags met haar bij de huisarts was geweest en dat iets had gehoord op haar longen. Hij had ons laten overschakelen op een zwaarder antibioticum en ook aerosol voorgeschreven. In Leuven reageerden ze nogal kordaat. "Je laat haar nu niet in Turnhout nakijken, wij willen haar nu zien, dus kom vandaag nog tot hier"
    Duidelijke taal, dus we luisterden en samen met mijn schoonouders vertrok ik met Ella naar Leuven, onze tweede thuis.
    Aangekomen op de afdeling kinderoncologie, wezen ze ons praktisch direct een kamer toe. Dat zei genoeg. We wisten al hoe laat het was en na de bloedname vertrokken mijn schoonouders terug naar Turnhout. Ik bleef achter met de kleine prinses. Om 23 uur hadden we nog een longfoto die zou moeten uitwijzen of Ella een longontsteking had of niet.
    Het zou een korte nacht worden.
    's Nachts rond een uur of half 1 kwam de assistente van wacht me vertellen dat er op de foto niet meteen een longontsteking te zien is. Ze dachten eerder aan een zware brochitis. Het luchtte me op, maar eigenlijk sliep ik nog half en heb ik (achteraf bekeken) nog niet de helft van wat ze zei opgepikt.

    Deze ochtend kwamen ze ons zeggen dat er voorlopig geen zware infecties gevonden zijn in Ella's bloed. Er zijn wel nekele waarden die te laag zijn, zoals onder meer hemoglobine. Om die tekorten en haar verzwakte immuniteit een beetje op te krikken, brachten ze rond de middag een zak bloed. Ella kreeg haar eerste transfusie. De antibioticum die de huisrats gestart was, moesten we intussen verder zetten en ook het aerosollen wordt morgen terug gestart.

    Het alleen zijn met Ella hier in Leuven valt me momenteel redelijk zwaar. Ik weet, het is normaal gezien niet voor lang, maar ik heb het er wel moeilijk mee. Niemand om eens mee te praten, buiten dokters en verplegend personeel. Diegenen die mij kennen zullen weten dat dat voor mij echt niet makkelijk is, om zo lang te zwijgen....
    Ik lach er nu wel mee, maar ik hoop echt dat ik morgen met kleine mega Ella naar huis mag, want de dagen hier alleen, duren echt veel te lang. En we staan volgende week voor een zware week. Ik wil uitgerust zijn.

    Terwijl de prinses na een lange strijd toch heerlijk naast mij ligt te dromen, ga ik ook onder de dekens kruipen. Morgen moet ik weer paraat zijn.

    Hanne (en Ella de slapende prinses)

    04-03-2010, 21:53 Geschreven door De kleine prinses  
    Reageren (1)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Archief per week
  • 22/10-28/10 2012
  • 27/09-03/10 2010
  • 23/08-29/08 2010
  • 31/05-06/06 2010
  • 10/05-16/05 2010
  • 12/04-18/04 2010
  • 05/04-11/04 2010
  • 29/03-04/04 2010
  • 22/03-28/03 2010
  • 15/03-21/03 2010
  • 08/03-14/03 2010
  • 01/03-07/03 2010
  • 22/02-28/02 2010
  • 15/02-21/02 2010
  • 08/02-14/02 2010
  • 01/02-07/02 2010
  • 25/01-31/01 2010

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op http://www.bloggen.be - Bloggen.be, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!