Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen.
Over mijzelf
Ik ben Meurs Jonas
Ik ben een man en woon in Herenthout (België) en mijn beroep is Pestkopje eerste klas.
Ik ben geboren op 13/08/1999 en ben nu dus 24 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Film, boeken. Ik ben gek van de film Cars .
GOEDE DOELEN:
Betekenis Jonas
Babynaam:
Jonas
Geslacht:
Mannelijk
Oorsprong:
Hebreeuws
Betekenis Jonas:
Duif, geschenk van God
Afgeleide namen:
Jona, Jonah
Een vrijdagskind is aangenaam en gul
Jonas
Werd geboren op een vrijdag, 13 Augustus, 1999 onder het Chinese teken van de kat Katten zijn gevoelig en tactvol
Zijn sterrenbeeld is Leeuw Een leeuw is grootmoedig
Zijn geboorte bloem is de zonnebloem Zijn geboorte steen is de robijn Zijn kleur is oranje
Mijn Leven, de single van Andy Sierens aka Vijvenveertig Feat. Hooverphonic is nieuw binnengekomen op nummer 1 in de Ultratop.
Andy's nationale debuut is dus een schot in de roos. Het is de zesde keer sinds het ontstaan van Ultratop in 1995 dat een song binnenkomt op nummer 1. Wim Oosterlinck van Q-Music belde Rani De Coninck op om het goede nieuws te melden. Voor Rani is dit overweldigend nieuws: "ik ben sprakeloos".
Andy Sierens kreeg op zijn 21e verjaardag te horen dat hij non-hodgkinlymfoon had, een zeer agressieve kanker... Ondanks zijn ziekte bleef Andy vechten en zette hij zich in voor zijn grote passie: muziek maken. Het was de zus van Andy die Hart voor Mekaar inschakelde om Andy's grote droom waar te maken. Samen met Hooverphonic kreeg de rapper de kans in een professionele studio de single Mijn Leven op te nemen.
Het ontroerende verhaal krijgt nu dus een bijzonder vervolg in de Vlaamse hitlijst.
Op de website van VTM kan je zijn hit downloaden. De opbrengsten van deze single gaan integraal naar vzw OIGO (Opgeven Is Geen Optie) die zich inzet voor hoger patiëntencomfort op de afdeling Hematologie/B.M.T. van het UZ Gent.
Mijn maatje Arjen op de drums !!
Omdat ik Seppe* NOOIT wil en zal vergeten !!!
De mooiste reclamespot
Een van de meest hilarische sketches van Gaston & Leo !!! Het is en blijft geweldig !!! Kijken maar:
Bij onze jongste spruit wordt Non-Hodgekin T-lymfocyten kanker vastgesteld. Wij geven jullie hier de kans om z'n verhaal een beetje te volgen:
28-06-2008
Rechtzetting
Het krantenartikel dat op den blog heeft gestaan is één van 5 jaar geleden blijkbaar. Om vergissingen te vermijden hebben we het van de blog gehaald en enkel de foto van dit jaar laten staan. Als er iemand van de lotgenootjes het artikel van dit jaar heeft ingescand ofzo, kunnen jullie dit dan mailen aub? Dan kunnen we dat aan den blog toevoegen. Wij kunnen niet scannen hier. Mercikes hé!!.
Groetjes en straks of morgen komt er meer nieuws hoor.
want onze schat is na een week op kamp te zijn geweest terug thuis. Even heeft het erom gespannen of hij zou nog in Gent moeten blijven zijn, maar hij mocht toch mee naar huis. Eindelijk weer met z'n vijven thuis, ZALIG!!!!!!
Ons spook is gisteren op kamp niet goed geweest. Hij was wat ziekjes en had niet echt fut meer. Ook z'n CRP was wat verhoogd. Vandaag nieuwe controle gehad in Gent en een controle RX van de linkerlong, want die was serieus gedempt (wij dus weer vree ongerust). Vandaag waren de bloedwaarden wat beter. De CRP was wat gedaald en op de foto was niets te zien om ons ongerust om te maken. OEF!!! Zeker geen pneumonie, enkel is Jonas wat extra belast op de longen momenteel. Dus dat viel mee. Wij met antibiotica naar huis gekeerd en nu maar hopen dat tegen volgende week alles terug oké is. De kuur is uitgesteld en volgende week dinsdag moeten we terug langs gaan voor controle en wordt er beslist of er kan gekuurd worden. Duimen dus!!
De herstart op school in september komt nu wel in gedrang en we hebben dan ook al uitgemaakt om Jonas nog zeker tot het Allerheiligenverlof thuis te houden. Ons manneke moet nu al kuren tot op het einde van juli en heeft dan als alles goed gaat twee weken onderhoud gehad tegen dat hij terug naar school zou mogen. Die tijd is veel te kort om z'n lichaam te laten recupereren. Dat gekombineerd met 1,5 à 2 uur op de bus heen en idem dito terug, zien wij niet zitten. Geen risico's nemen en hem niet oververmoeien, dus hij blijft nog lekker bij de mama.
- we vanochtend leuke spelletjes gespeeld hebben? - er vanmiddag een groot Spel Zonder Grenzen op het programma stond? - Opa Wafel heerlijke wafels bakt? - we de mensen van Sol Cress bedankt hebben? - Kevin een echte popster is? - de fuif fantastisch was? - deze laatste dag voorbijgevlogen is?
Groep 1:
Wist je dat...
- Chinees voetbal moeilijker is dan het lijkt? - het zonnetje ons verwend heeft op onze laatste dag? - wij allemaal zo moe waren dat ons middagdutje langer duurde? - wij vanmiddag geschminkt zijn? - Fiebe de Schalkse Fluiter van de week geworden is? - wij met slagroomtaartjes naar de moni's gegooid hebben? - de fuif vanavond veel te kort was?
Alhoewel we deze week een héél leuke,drukke week achter de rug hebben, zijn we toch blij dat het vrijdag is hoor. Eindelijk ons klein patatje terug bij ons vandaag. Straks kunnen we hem terug knuffelen,kussen en verzorgen,.... Iedereen hier begon hem gaan te missen.
We hebben nauurlijk alle dagen gebeld naar de kampplaats en Jonas amuseerde zich wel en het eten ging alle dagen wel wat beter, dus dat zat goed. Dinsdag hadden ze dan bloed genomen en dat was niet goed om te kuren. Gisteren terug bloed genomen: de wittekes waren dan wel gestegen en z'n neutrofielen ook. Dus hij zou in principe mogen kuren, maar nu was z'n CRP verhoogd. Nu gaan ze vandaag in Gent terug onderzoek doen en uitzoeken van waar die verhoging komt, want gisteren vonden ze niet direct een oorzaak. Dus nu maar hopen dat hij straks mee naar huis kan komen en niet in Gent moet blijven om iets te behandelen hé. Stel je voor!! Eerst een week op kamp en dan in Gent moeten blijven, brrrrr...laat maar hoor.
Er waren eens 66 kinderen. Ze logeerden een weekje midden in de bossen van Spa, in een verblijfplaats met de sprookjesachtige naam Sol Cress. Op woensdag de voorlaatste dag van hun kamp dansten, speelden, zongen en vertelden ze er weer op los. 's Namiddags werd hun kasteel omsingeld door stalen gevaartes, maar die bleken ongevaarlijk te zijn. Ze mochten er zelfs een ritje mee maken! Ook de komst van echte ridders was een hele belevenis. Toen kwam er een varkentje met een lange snuit... maar het verhaaltje is nog lang niet uit!
Groep 1:
Er waren eens zestien kleine kleutertjes. Ze amuseerden zich op kamp elke dag rot. Op een dag speelden ze het grote dansende ridderspel. Ze leerden opdienen, schoonmaken, sluipen, dansen en nog zoveel meer! Op woensdagnamiddag leerden ze boogschieten en zwaardvechten, met echte ridders! Ze gingen ook mee met fantastische auto's. 's Avonds kregen ze nog een verhaaltje voor het slapengaan... en moesten toen snel naar bed toe gaan!
Stefanie en Annelies betrokken bij een kussengevecht op één been:
Dokter Joris speelde "Jezus aan't kruis genageld":
Ook vandaag was het weer stralend weer en heerste er een fantastische sfeer Iedereen is in de ban van de Schalkse Fluiters wat zijn dat toch rare snuiters! Vanavond speelde Daan gitaar voor zijn geheime vriendin niemand luisterde met tegenzin!
Groep 1:
De kleintjes versierden vanmorgen hun paard en deden dat van kop tot staart Daarna sloegen ze aan 't koken om hun koekjes te bakken moesten ze flink stoken Ze konden ook snoepbrochetten maken Amai, wat zal dat smaken! In de middaguren beleefden ze allerlei avonturen Prins Alexander was zijn prinses kwijt en wou ze terug, hij kreeg niet veel respijt De kleintjes zochten haar in 't bos, Maar daar liep een boze heks los Ze boekten uiteindelijk wel succes want vonden de mooie prinses. Na het avondeten kregen we ze in een klein zaaltje nog een leuk verhaaltje!
Dag 200,201 & 202 zaterdag 21 t/m maandag 23 juni 2008
Hierna kunnen jullie lezen wat er op kamp gedaan wordt in groep 1 (de groep waar ons patatje in zit):
Zaterdag 21 juni 2008:
Algemeen:
Hun witte paard lieten ze thuis, maar dankzij een grote bus raakten zon 70 dappere ridders en prachtige jonkvrouwen veilig en wel in Spa. Samen met mij ridder Jules logeren ze in Sol Cress, aan de rand van een groot bos. Vanmiddag werden we er al meteen getrakteerd op lekkere spaghetti, en daarna waren we helemaal klaar om erin te vliegen. Onze belangrijkste queeste vandaag? Elkaar wat beter leren kennen en de kamers verkennen! Het toneelspektakel van vanavond smaakt naar meer. Een schitterend begin van het kamp dus
Groep 1:
De kleintjes hadden niet veel last van het afscheid van hun mamas en papas en genoten volop van hun eerste middagmaal op kamp. Met gevulde buikjes trokken ze daarna naar buiten, om er onder een stralende zon allerlei leuke spelletjes te spelen. Ze bootsten eerst dieren na en stortten zich daarna vol enthousiasme op een muzikaal pak. Gemakkelijk was het niet om alle opdrachten tot een goed einde te brengen (met de hele groep hinkelen bijvoorbeeld, of drie keer zakdoekje leggen spelen), maar het was de moeite waard: in het pak zat voor iedereen een gsm! Na het avondeten kregen ze nog een grappig toneelstuk te zien, en daarna was het al bedtijd. De dag is voorbij gevlogen!
Spelbegeleidster Sabine in actie:
ook Annlies liet zich van haar beste kant zien:
Zondag 22 juni 2008
Algemeen:
Kinderkamp is plezant Al was t maar voor de frietmobiel S middags Vlaamse kermis Tof was dat En t is 20 jaar kamp Een groot feest dus, met veel bezoek Leuke dag vandaag, op naar morgen!
Groep 1:
Prinsessen en ridders zijn fotogeniek, dat merken jullie later wel Ronddraaien deden we genoeg In het volksdansen vanmorgen Na de BBQ en de frietjes Stortten we ons op de Vlaamse kermis Echte ridders zagen we er! Superverrassing en kers op de taart was de Ketnetband!
Maandag 23 juni 2008:
Algemeen:
Dag mama en papa,
Vandaag was het iets rustiger dan gisteren: iedereen moest nog wat bekomen van die drukke feestdag op zondag. We hebben in onze groepen gespeeld en geknutseld, en lekker gegeten: vanmiddag fishsticks met puree en vanavond lasagne. Vanavond kregen we djembé-les: leuk! Je wordt er wel moe van
Slaapwel!!!
Groep 1:
Dag mama, papa, oma en opa en mémé en pépé,
De jongens in de groep hebben vanochtend een helm geknutseld, en de meisjes een prinsessenhoed. We hebben ook een paard gekregen om te versieren. Vanmiddag zijn we op schattenjacht geweest: het was moeilijk, maar we hebben de schat gevonden. Er zat lekkere chocolade in. Vanavond hebben we nog speciale muziek gemaakt, met een soort trommel. Nu gaan we naar bed. Nog 4 keer slapen en dan keren we al terug!
De zondag even gebeld met Annelies. We konden het niet laten.
In de auto was alles goed gegaan. Aangekomen in Spa, was er even paniek, waar ben ik? Dus even geween, maar het viel wel mee, want Jonas was snel getroost. Middageten heeft Jonas de eerste dag niet willen doen en in de namiddag voelde hij zich wat onwennig in de grote groep. Maar hij deed z'n best om zich toch wat te amuseren. Zaterdag had Jonas nog veel pijn in z'n mondje en moest hij nog regelmatig pijnmedicatie krijgen. De zaterdagavond heeft Jonas wel wat willen eten, nadien heeft hij nog mee genoten van de avondactiviteit.
De nacht van zaterdag op zondag is vrij goed verlopen. Om 1 uur wakker van een vieze pamper en om 3 uur even alles bijéén gekrijst, maar iets na den drieën sliep hij alweer.
Zondag flink opgestaan en zich goed laten verzorgen. Een beetje gegeten 's morgens en dan met Anelies wat mee opgeruimd boven. Jonas was even toe aan rust. 's Middags heeft Jonas al een beetje willen eten en 's avonds had hij echt honger. Hij heeft wel 5 borden soep gegeten met brood. Jonas heeft beduidend veel minder pijn en amuseert zich al wat beter en voelt zich ook beter in de grote groep. De zondag is ook de ketnetband op bezoek geweest. Fun verzekerd dus!! 's Avonds is Jonas moe maar voldaan aan z'n tweede nacht begonnen en heeft hij goed geslapen.
Maandag zeer goed opgestaan en genoten van z'n doucheke. Nadien hebben ze bloed genomen om te zien of hij morgen mag kuren op kamp. Verder heeft Jonas maandag goed gegeten op kamp en zich goed geamuseerd. 's Avonds mochten we bellen voor de bloeduitslag. Die was niet zo goed. 900 witte bloedcellen, rond de 200 neutrofielen en ook z'n plaatjes staan laag. Dus dat wordt niet kuren morgen, misschien de vrijdagavond na het kamp. Dat gaan ze ons een donderdag laten weten. Als Jonas dan niet mag kuren, wordt de kuur uitgesteld tot volgende week en verschuift heel de verdere kuur.
Voila, dat was in een notendop alle info die we hebben. We houden jullie op de hoogte i.v.m het vervolg van de kuur en met het verdere kampverloop.
Kinderen voor 20ste keer op vakantiekamp met de VLK. Even vergeten hoe ziek ze zijn
Jaarlijks trekt een groep kinderen met kanker tussen 6 en 16 jaar op vakantie met de Vlaamse Liga tegen Kanker. Dit jaar is het een bijzondere editie want het vakantiekamp vindt voor de 20ste keer plaats. Zo'n 70 kankerpatiëntjes zijn van 21 tot 27 juni te gast in het vakantiecentrum Sol Cress in Spa.
Vandaag, 22 juni, is het feest. Het vakantiekamp is dit jaar immers aan zijn 20ste editie toe. Daarom komen kinderen van de vijf vorige vakantiekampen mee feesten. De kinderen kunnen zich een hele namiddag uileven op een heuse Vlaamse kermis met onder meer bakschieten, hoefijzerwerpen, steltlopen, zaklopen, parachute, hinkelen enz. Frank Deboosere snijdt met enkele kinderen een grote feesttaart aan. En nadien is er een spetterend optreden van de Ketnetband.
Uiteraard is er de rest van de week ook heel wat te beleven. Zo krijgen de kinderen een initiatiesessie djembéspelen, leren ze zwaarden maken en muntjes slaan, gaan ze in getunede auto's en op stoere moto's een rondrit maken in Spa, verleggen ze hun grenzen in het spel zonder grenzen, krijgen ze bezoek van de Cliniclowns en bakt Opa Wafel wafels. De laatste avond van het kamp is er een knallende afscheidsfuif. Er is een aangepast programma voor elke leeftijd. En samen met de hele groep wordt er altijd naar een creatieve oplossing gezocht voor kinderen die niet aan alle activiteiten kunnen deelnemen.
Met het vakantiekamp geeft de VLK kinderen, die normaal niet op vakantie kunnen omwille van hun ziekte of behandeling, de kans om er een week tussenuit te zijn. Ze ontmoeten er niet alleen leeftijdsgenoten, maar ook lotgenoten. Ze kunnen er een weekje ravotten met andere kankerpatiëntjes, die weten wat het is om kaal te zijn en die begrijpen waarom sommige kinderen af en toe aan de kant moeten uitrusten. Ook voor de ouders is het kamp een welkome adempauze: ze kunnen even tijd maken voor zichzelf en voor de andere kinderen.
Vrijwillige monitoren begeleiden de kinderen en zorgen de hele week vor aangepaste activiteiten. Verpleegkundigen en artsen van de kinderkankercentra zorgen ervoor dat de verzorging en de behandeling tijdens de vakantie gewoon kunnen doorgaan. Bovendien leren de kinderen hun artsen en verpleegkundigen eens buiten de ziekenhuissfeer kennen.
Enkel kinderen die in behandeling of onderhoudsbehandeling zijn of die nog voor controle naar het ziekenhuis moeten, mogen mee. Ingrijpende onderzoeken of behandelingen worden iets vervroegd of iets verlaat zodat alle kinderen in de mate van het mogelijke mee kunnen op kamp. En als het echt niet anders kan, gaat een verpleegkundige met een kind voor een dagje naar het ziekenhuis. De kinderen komen uit de vier grote kinderkankercentra in Vlaanderen: UZ Gent, UZ Leuven, het ZNA Koningin Paola Kinderziekenhuis en UZ Brussel. De medische teams van de ziekenhuizen waar de kinderen behandeld worden, beslissen welke kinderen mee kunnen.
De kosten van de vakantie worden volledig door Kom op tegen Kanker gedragen. Daarnaast krijgt het vakantiekamp steun van Spa Monopole, Lannoo, Jetair, Hasbro, Stevens Zeefdrukkerij en Spar. Frank Deboosere mag vandaag ook een cheque van 7.000 euro voor het kamp in ontvangst nemen van de personeelskringen van KBC.
vandaag is het zo ver. Ik vertrek voor de allereerste keer op kamp. Ik zal voor een ganse week in Spa verblijven. Om 9 uur moet ik in Gent zijn en om 9.30 uur vertrekken we met de bus (ik met de auto samen met Annelies) naar onze verblijfplaats:
"Sol Cress" Spaloumont 5 4900 SPA Ik zit in volgende groep:
na een zeer goede nacht,ben ik vandaag weer niet echt zo goed opgestaan. Dus weer snel medicijnen,wassen,... en hopen dat het betert. In de voormiddag kijk ik wat TV, want ons mama is m'n koffer aan't maken.( Jaja, morgen is't zover ik vertrek op kamp!!!) Ik amuseer me wel voor TV en kan er al meer van genieten dan gisteren. Ik ben niet meer zo'n zeurkous als gisteren naar't schijnt en ik voel me na die medicijnen toch echt wel wat beter hoor.
's Middags heb ik wat pudding gegeten en ben nadien een goei uurke gaan rusten. Dat deed echt wel deugd. Na de middag ben ik mee naar de carwash geweest en een toerke gaan doen met de auto. Vree goed!! Vanavond heb ik zelfs al wat groentjes, frietjes en 1,5 kaaskroket willen eten. Iedereen hier door het dolle heen natuurlijk. En ik eigenlijk ook wel content zene dat ik wat heb kunnen eten. Nu moet ik eens niet met alleen maar medicijnen in de maag gaan slapen.
Vanavond zijn ook de moeke en de vake nog dag komen zeggen omdat ik morgen vertrek en ze me dan een week moeten missen. Nadien snel m'n bedje in om goed uitgerust te zijn tegen morgen.
Op het moment dat ons mama dit aan't typen is, lig ik zeer vredig te mafen in m'n bedje. Slaapwel en tot binnen een weekje. Dan brengen we wel een kampverslagje op den blog.
na weeral een zwaar nachtje. Ik heb maar 1,5 uur geslapen ben ik totaal uitgeput uit m'n bedje gekomen. Mama heeft me verzorgd en m'n medicijnen gegeven. Daarna heb ik wat "geprobeerd" TV te kijken, maar veel heb ik niet gezien, want ik kon mijn aandacht er niet bijhouden. Ook de kinesiste kwam langs vandaag. Zij vondt dat ik wat minder spanning had dan gisteren,maar echt goed was het niet. Vanmiddag heb ik een beetje pudding gegeten en daar stopt het weeral mee voor vandaag. Ondertussen ben ik al dik twee kilo afgevallen!!! Ik weet dat is niet zo goed,maar ja ik kan echt niet eten. Hopelijk gaat het morgen en op kamp wat beter. Na de middag kwam juf Ann langs, maar van onze kookactiviteit kwam niets in huis. Niets kon me boeien,dus hebben we voor de laatste dag van het schooljaar niet veel uitgezet. Als de juf weg was heb ik eventjes geslapen, zo'n klein uurtje en dat deed deugd. Nadien heb ik wat bij broer en zus aan de computer gezeten, ben ik nog even mee weggeweest en op tijd m'n bedje ingekropen. Hopelijk kan ik vannacht wat beter slapen dan de vorige.
Hoikes, vandaag weer niet goed opgestaan. Ik heb last van m'n darmen, m'n spieren en voel me algemeen niet goed. Ons mama controleert mij vlug, maar er is niets speciaals. Ik maak geen temperatuur ofzo. Dus snel m'n medicijnen en een doucheke en hopen dat het wat betert. Niets van dat hoor. Ik wil nog steeds niet eten en m'n linkse arm staat "paraplu", zoals ze dat hier zo schoon kunnen zeggen. In de voormiddag spook ik niet veel uit, want niets kan me boeien. De kinesiste komt langs, maar dat wil ook niet lukken.
's Middags heb ik zin in een boke en dat eet ik wonder boven wonder op. Iedereen hier kei blij natuurlijk. Maar die vreugde is van korte duur. Niet veel nadien ben ik beginnen zeuren en dat heeft geduurt tot aan't avondeten. Ons papa en mama verdienen een standbeeld, want ze hebben het een ganse namiddag bij mij volgehouden. Anderzijds verdien ik er één voor m'n doorzettingvermogen (niet niets hé een ganse namiddag zeuren of "neuten'"zoals ze dat in Gent zeggen). 's Avonds maakt ons mama spinaziepuree voor mij klaar met lekkere vis omdat ik dat gewoonlijk graag eet. Maar vandaag had ik hier weer geen zin in en heb dus weer niets gegeten. I.p.v. eten heb ik m'n gezeur wat verder gezet. Dit heeft vanavond dan geresulteerd in: ik lig met medicatie in m'n maag, tanden gepoetst en verschoond en verfrist om 19.30 uur in m'n bed!!! Zal ik morgen een ander gedrag stellen? Ga ik zo door? Of is't nog echt van m'n medicatie en gaan ze hier thuis een beetje mild zijn? Wie zal het zeggen? Awel ikke, morgenavond zelfde plaats, maar misschien een ander tijdsstip.
Om 5.30 uur 's morgens was ons mama al terug in Gent. Goed hé (wat een toffe mama). Tegen 8 uur was mijn bloed al opgestuurd naar't labo en nu wachten op de resultaten. Ondertussen gaan we al op controle bij de tandarts, die wou persé een fotoke van m'n tanden. Maar dat was zonder de Jonas gerekend. Ik had helemaal geen zin in dat fotoke en heb dus serieus geprotesteerd met als resultaat.... Yep er moest gene foto meer gemaakt worden. Yes, mijn slag thuisgehaald. Terug op de kamer willen ze me wat eten binnensteken, maar daar had ik ook geen zin in. Dus niets gegeten. Om 9.45 uur was de juf er om met mij te knutselen, tegen m'n zin hoor. Maar ja, ik kan niet den hele dag tegenwringen en dus doe ik maar mee. We kleuren een gitaar en maken een professorshoed (of hoe noemen ze zoiets?). M'n baclofenpompje vullen ze deze voormiddag ook bij, zodat ik weer een tijdje verder kan met deze medicatie. Ondertussen gaan we al naar den twaalven en nog steeds hangt m'n kuur niet aan. Ons mama vree goe gezind en ze heeft dan hare zeg is effe gedaan. Helpt blijkbaar, want iets later hangt de chemo aan. Uiteindelijk zijn we dan tegen de vijven naar huis kunnen vertrekken. Superleuk, want we hebben kei lang in de file gestaan en waren tegen 19.30 uur thuis.
Thuisgekomen haalt mama nog snel frietjes voor iedereen. Maar voor mij zit eten er niet in hoor. Ik heb veel te veel last. Dus snel medicijnen en bedje in. Hop naar hopelijk een nieuwe en betere dag. Slaapwel!!
na een "het was me het nachtje wel" nacht ben ik opgenomen in Gent. Ik heb vannacht zeer slecht geslapen. Last van m'n mondje gehad. Om 1 uur wakker geworden van de pijn. Snel dafalgan ingenomen en dan weer wat proberen te slapen. Om 3.30 uur was ik alweer wakker en nadien heb ik niet meer geslapen. Ons mama heeft dan maar snel terug naar Gent gebeld (ze had dat vannacht ook al gedaan) en we moesten binnenkomen. Nu gaan ze onderzoeken van waar die pijn komt. Hopelijk hebben ze snel resultaat en kunnen ze me helpen. Ik hou jullie op de hoogte. Tot straks voor het vervolg.
Groetjes,
Jonas
Hier het vervolg van vandaag:
in de voormiddag hebben ze hier niet zo veel zin om te werken precies. Het is bijna 12 uur eer de dokter er is, maar allez hij is er dan toch hé. Hij kan niets speciaals vinden in m'n mondje, geen blaasjes,geen wondjes,... Vanwaar dan die pijn? De dokter denkt dat het van de vincristine komt. Dit veroorzaakt spierspanning en spasmen. Ook zou het werken op slijnvliezen ed in de mond. Door m'n voorgeschiedenis zou ik hier ook veel gevoeliger aan zijn. Wat nu? Ze veranderen van pijnbeleid en schakelen over op tradonal. Hopen dat het helpt. Ja hoor,in de namiddag begin ik minder last te hebben en lijkt het tij te keren. 's Avonds kan ik al terug een beetje eten en drinken. In de vooravond komt de tandarts nog even kijken om eventuel tandproblemen uit te schakelen. Maar neen hoor, ook daar geen problemen. Ik krijg zelfs een dikke 10/10 voor de verzorging van m'n tandjes!!!!! Morgen mag m'n kuur gewoon doorgaan en dus blijf ik vannacht hier slapen. Dat lijkt voor iedereen de beste oplossing. Hopelijk blijft vannacht de pijn ook weg en kan ik eens goed doorslapen. En als alles goed blijft mag ik morgen terug naar huis, kan ik donderdag met juf Ann lekker koken en mag ik mee op kamp. JOEPIE !!!!!!!! Duimen in de lucht hé!!!
Dag 193 & dag 194 zaterdag 14 juni & zondag 15 juni
Hallokes,
zaterdag weer niet zo goed opgestaan. Veel pijn, misselijk, algemeen ziek gevoel. Dus weer snel m'n medicijnen en hopen dat het wat beter gaat gaan. Ontbijten,middageten, niet aan mij besteed. Avondmaal probeer ik wel wat te eten, maar dat lukt me niet zolas het moet zene. Ondertussen rammelen m'n darmen ook enorm en heb ik ook nog eens last van diarree. Het beloofd dus een leuk dagje te worden , amai zene. 's Namiddags moet ons mama nog naar den brouwer en naar de winkel. Ik wil graag mee, dus hup de auto in en overal met de papa wachten in auto totdat de rest terug is. Maar ja liever dat,dan weer een hele dag thuis te zitten kniezen. 's Avonds ben ik moe van dat dagje afzien en wil ik op tijd gaan slapen. Hop naar de zondag.
Zondag ben ik op tijd wakker, want ik moet naar Gent om te kuren. M'n laatste Erwinia normaal gezien, hopelijk toch. Ik ben die stomme prikken meer dan beu. Ik heb daar altijd diarree van, bah. Om 8.30 uur zijn we in Gent en tegen 9 uur is m'n bloed al in't labo. Nu wachten op de resultaten. De eerste resultaten zijn goed, wittekes zijn goed en m'n neutrofielen ook. M'n stolling is maar kantje boordje. Ze beslissen in Gent om me toch te laten kuren, maar ik moet wel plasma bijkrijgen. Dit wil zeggen dat ik weer langer daar mag zijn. Pffffffff. Omdat ik zo klaag van pijn in m'n mondje starten ze ook nog nilstat op. Een plaatselijk verdovend middeltje dat de pijn in de mond tijdelijk wat remt. Nog maar eens een medicijn bij. Tegen 15.30 uur zijn we klaar om te vertrekken richting Herenthout. Daar aangekomen probeer ik nog wat mee te eten, maar dat lukt me niet zo goed. Verder speel ik nog wat mee op Ketnet Kick en dan ga ik maar slapen. Hopelijk gaat het morgen wat beter.
Dag 191 & dag 192 donderdag 12 juni & vrijdag 13 juni
Hoikes,
donderdag flink opgestaan, maar wel veel last van pijn en misselijkheid. Dus snel al m'n medicijnen en hopen dat het snel beter gaat. Maar nee hoor, die stomme pijn in m'n been wil maar niet beteren. Wat zal ik blij zijn als die vincristinebehandeling (= chemo) stop is. Dit vies goedje is verantwoordelijk voor al die spierpijnen. Als de kinesisite komt, probeer ik zo goed mogelijk mee te werken, maar dat valt me toch zwaar hoor.
Verder kijk ik nog even film in de voormiddag. 's Middags komen broer en zus thuis eten en juist na de middag komt juf Ann langs. We werken m'n ridderpak af, zodat dat klaar is om op kamp te vertrekken. Nadien heb ik nog wat gerust omdat ik zo moe was.
Na een beetje avondeten (als ge dat eten kunt noemen wat ik doe) ben ik op tijd in m'n bedje gekroepn, want vrijdag moet ik vrieg uit de veren om naar Gent te rijden.
Vrijdagmorgend ben ik zeer vroeg wakker, want ik moet naar Gent om te kuren. Wonder boven wonder heb ik vanmorgend geen last van misselijkheid en spierpijn. Goed hé!! Ik ben zelfs zeer goed gezind vandaag.
Wij dus naar Gent om te kuren. Daar aangekomen, word ik direct "ontvoerd" door Sabine van de spelbegeleiding. Zij komt gelijk met ons aan en neemt me al mee naar boven terwijl ons mama me inschrijft. Van service gesproken. Boven wordt er snel bloed genomen. Tegen 11 uur weten we dat ik mag kuren. Om 12 uur krijg ik m'n Erwinia toegediend, dat wil zeggen dat we tegen 14.30 uur naar huis kunnen. Vandaag waren ook Robbe, Seppe en Britt in de dagzaal, jaja alleen was ik niet zene.
Teurg thuis gekomen heb ik nog wat gespeeld met m'n zus,daarna gegeten en dan wat op m'n bedje omdat ik zo moe was. Terwijl ik op m'n bedje lag, is ons mama met broer en zus naar de makro geweest. Ze hadden er voor mij een mooie K-way gekocht om mee te nemen op kamp. Tof hé!!!! Als ze terug waren, hebben we samen nog wat boeken gelezen, een ijsje gegeten en dan ben ik gaan slapen.
Dag 189 & dag 190 dinsdag 10 juni & woensdag 11 juni
Hoikes,
hier zijn we weer.
Dinsdag op tijd uit m'n bedje gemoeten,want ik moet naar Gent voor het vervolg van m'n kuur. Na een lange autorit (al die files hé) komen we eindelijk aan in Gent. Daar doen ze onmiddelijk een bloedname en een kleine twee uur later lig al aan't infuus. Jaja, m'n bloed is goed en ik mag verder kuren, oef niet voor niets zo lang in de auto gezeten. Het kuren op zich verloopt vlotjes hoor. Ik voel me wel niet echt goed. Last van misselijkheid en van spierpijntjes, maar ja dat moet ik erbij nemen zekers. Tegen 16.15 uur ben ik klaar met m'n kuur en mogen we nadat ik afgekoppeld ben en m'n ontslagblad heb teurg richting Herenthout rijden. Terug in Herenthout, voel ik me helemaal niet zo goed,ik ben moe, misselijk, wil niet eten,... Ik ben dan maar snel in m'n bedje gekropen en hoop dat het morgen beter gaat.
Woensdag ben ik weer vroeg wakker, want ik voel me misselijk en heb last van m'n benen. Ons mama geeft me dan maar snel m'n medicijnen in de hoop dat het snel wat beter gaat. Maar echt veel verschil maakt dat niet hoor. De kinesiste is deze voormiddag ook langsgekomen en die zegt toch ook dat ik gespannen ben hoor. Deze namiddag moeten we op controle bij Dr. Fabry, ik ben benieuwd wat die te zeggen heeft. Daar valt alles nog goed mee hoor M'n heupje is nog goed, dat knobbeltje daar moeten we ons ook geen zorgen om maken. Gewoon omdat ik "te mager" ben aan m'n beentjes valt dat zo fel op, oef. Het kan wel zijn dat ik er pijn aan heb omdat m'n spieren over die plaat wrijven (ja ik heb daar geen vetlaag hé), maar zolang er geen infecties ofzo optreden kan dat geen kwaad. Als ik volgend jaar wat beter ben, bestaat de mogelijkheid dat ze plaatjes eruit gaan halen en dan zou dat ongemak ook moeten verdwenen zijn. Verder heb ik niet meer zo veel uitgezet vandaag. Het ging me echt nog niet zo goed af. 's Avonds is er dan nog bezoek geweest en daarna ben ik snel gaan slapen. Hopelijk gaat het morgen wat beter.
Weer een slechte dag achter de rug hoor. Opgestaan met enorm veel spierpijn en wenen,wenen en nog eens wenen. Ons mama heeft me dan maar snel iets gegeven tegen de pijn in de hoop dat het snel betert. En ja hoor als de pijnmedicatie werkt, gaat het een beetje beter,maar nog niet zoals het moet.
In de voormiddag is juf Ann langsgeweest en hebben we samen geknutseld aan m'n "ridderkostuum". Jaja, volgende week vertrek ik op kamp en het thema is ridders. Dus moet ik toch een kostuum hebben om mee te nemen hé. En vermits er in de winkel nergens nog zulk een kostuums te vinden zijn, knutsel ik er zelf maar één met juf Ann (ze foto's). 's Middags moet ik weer even op m'n bedje om te rusten. 's namiddags komt de kinesiste langs, maar dat gaat ook niet zoals ik wil hoor.
Verder heb ik vandaag niet zo veel meer uitgespookt zene. Nog wat film gekeken, geprobeerd te eten en op tijd m'n bedje in want morgen is't weeral zover. Morgen komt er een nieuwe kuur aan.
nog even het verslag van het voorbije weekend neerschrijven.
Zaterdag was er thuis niet zo veel te beleven hoor. In de voormiddag moest ons mama met ons Sien naar de orthodont voor het plaatsen van een "blokjesbeugeltje". Terwijl zij weg waren, is de moeke komen babysitten en heb ik me wat moeten bezighouden. Je kent dat hé. 's Namiddags was het hier in Herenthout zo'n slecht weer, dat we mar thuis gebleven zijn. Lekker binnen en samen met broer en zus heb ik leuke dingen gedaan. 's Avonds op tijd m'n bedje in,want ik moet zondag op tijd uit m'n bedje om te gaan kuren.
Zondag op tijd opgestaan en naar Gent vertrokken om te kuren. M'n bloed is oké, dus ik mag kuren. Tegen 14 uur ben ik klaar en kunnen we huiswaarts keren. Nog snel even langs Eline gaan om dag te zeggen, want die haar kuur zit erop en die zal ik dus niet zo vaak meer zien. Dag Eline, het ga je goed thuis, hard aansterken en niet meer ziek worden hé.
Als we thuis aankwamen, zijn we terug vertrokken voor een wandeling, terraske en een etentje. Kei plezant! Maar 's avonds had ik prijs hoor, diarree, diarree en nog eens diarree. Last van spierpijn en dan natuurlijk serieus wenen hé. Ik heb van mama snel een doucheke gekregen, m'n medicijntjes en dan ben ik gaan slapen. Hopelijk is het morgen wat beter.
Dag 181 t/m dag 185 maandag 2 juni t/m vrijdag 6 juni
Hallokes,
de maandag is goed verlopen. Juf Ann is geweest en de kinesist. Alhoewel ik me niet al te best voelde heb ik toch m'n best gedaan om mee te werken. Ja hoor, ik heb nog steeds last van m'n cortisonen. Ik hoop dat het toch wel snel betert zene. De kinesiste vond ook dat ik enorm hard gespannen was. Ons mams heeft nadien snel naar m'n neuroloog gebeld en m'n baclofen mag wat opgedreven worden, zodanig dat m'n spiertjes wat meer kunnen ontspannen.
Dinsdag moet ik terug naar Gent voor een nieuwe kuur. 's Morgens op tijd uit bedje dus en dan snel vertrekken. Na twee uur rijden (file, file en nog eens file) komen we aan in Gent. Ze nemen snel bloed en nog een echo van m'n hartje om te zien of ik kan starten met m'n kuur. Alles is goed en ik mag starten aan m'n kuur. Het begin van de kuur verloopt vlotjes. Niets aan de hand. Toen ze m'n bewaakte kuur toedienden , waren er in't begin ook geen problemen. Maar toen ze er bijna volledig ingelopen was, ben ik beginnen reageren op de paronal. Uitslag over m'n ganse bovenlichaam en gezwollen lippen. Snel een antidotum dus zodanig dat ik snel beter ben. Dit helpt goed, de uitslag trekt weg en m'n lippen ontzwellen. Maar nadien moest ik nog braken ook hoor. Het wilde niet echt meer lukken. Ik voel me misserabel. Rond 19.30 uur is het wat beter en kunnen we uiteindelijk naar huis vertrekken.
Woensdag voel ik me nog steeds niet goed en dus komt de juf niet. Zo kan ik wat langer blijven vandaag. Het gaat me echt niet af. Tegen de middag komt de kinesist en deze sessie wil ook weer niet lukken. Ik voel me echt niet goed. Maar ja, morgen beter zekers. In de loop van de namiddag zet ik niet veel meer uit hoor, want ik heb echt nergens zin in.
Donderdag gaat het nog steeds niet goed. Ik voel me nog steeds misselijk. In de loop van de voormiddag ga ik met ons mama even langs bij de kapper om m'n haartjes wat te fatsoeneren. Zalig, nog eens naar de kapper gaan. 's Namiddags hou ik me wat bezeig met film kijken, want de papa en mama zijn weg en de moeke komt babysitten. 's Avonds ga ik op tijd slapen, want morgen weer naar Gent voor een nieuwe kuur.
Vrijdagmorgend weer op tijd uit bedje en vertrekken naar Gent. We komen aan tegen ongeveer 9 uur. Ze doen direct een bloedname en deze is weer goed, dus ik mag kuren. Omdat ik een dinsdag een reactie gedaan heb op de paronal, krijg ik vandaag een vervangproduct. Dit wordt gegeven via een spuitje in m'n bil. Brrrrr, wat een vies gedacht. Ik hoop dat het wat meevalt, maar nee hoor. Het was enorm pijnlijk. Na de toediening van de spuit moet ik nog 2 uur in't ziekenhuis blijven om te zien hoe ik nu reageer op deze medicatie. Alles loopt goed nu en tegen 14.30 ur ben ik klaar om naar huis te vertrekken.
Dag 175 dinsdag 27 mei t/m dag dag 180 zondag 1 juni
Hoikes,
de voorbije week is goed verlopen. Op dinsdag flink gestart met cortisonen en deze alle dagen flink ingenomen. Dit wil ook zeggen dat m'n eetlust serieus op dreef is. En dat ze me in moeten tomen of ik et alles op wat op m'n pad komt. Gelukkig zeggen papa & mama wanneer ik moet stoppen, want met die pillekes is m'n hongergevoel precies nooit ver weg. Ook vinden papa & mama het nu een voordeel dat ik een handicap heb en niet zelf naar de kast kan voor eten, want anders zou het nog een pak erger zijn . Maar ja, dat is van voorbij gaande aard en almaar goed ook.
Sinds de zaterdag ben ik ook serieus aan't zwellen, ik hou weer enorm wat vocht op (ook door die pillekes) en ik heb het daardoor enorm lastig. Ons mama zegt ook dat ik de laatste dagen niet te genieten ben. Slecht karakterke op de moment, yep dat komt weer door die pillekes. Ik zal blij zijn dat die pillekes gestopt worden, want daar heb ik niets dan last van.
Verder heb ik deze week genoten van het goede weer dan wanneer het goed was. Lekker gaan wandelen als we konden en een terraske gaan doen. Als het weer wat minder was, hebben we thuis leuke dingen gedaan. Kortom, het was weer een week om "U" tegen te zeggen en niet snel te vergeten.
Veel liefs,
Jonas
P.S.: Aan m'n lieve meter die de voorbije week jarig was, nog eens een gelukkige verjaardag en dikke kus van mij. En kika, ook nog eens merci voor mijn nieuwe T-shirt, het is een kei toffe en ik heb hem graag aan. Merci hé m'n beste maat.
2 x 6 ml Zantac 2 x 5 ml Bactrim 1 capsule Puri-nethol
Donderdag - Zaterdag - Zondag:
2 x 6 ml Zantac 1 capsule Puri-nethol
Vrijdag:
2 x 6 ml Zantac 1 capsule Puri-nethol 1 capsule Ledertrexate
Iedere woensdag bloedname in Lier. Elke vijfde week naar Gent op controle. Elke tiende week vier dagen naar Gent voor een grote Methotrexate kuur. Vanaf nu elke zondagavond voor aanvang van de kuur 1/2 Temsta (om de angst weg te nemen) en als dat lukt waarschijnlijk alle avonden tijdens die week kuren!
Deze liedjes hebben een speciale betekenis voor mijn papa & mama !!!
Mama is gek van:
grey, blue-nosed...tatty teddy
Sommige mensen weten wel waarom!!
Official Story. Written by Miranda. Actual book illustrated by Steve Mort-Hill
The oldest, smallest house you can imagine was about to be knocked down. All the things that once made the house nice and cosy had been thrown outside and piled up in the front garden, from the soft springy bed the owners slept in, to the old wooden floorboards they used to walk on...and even...surely by some mistake...a little brown teddy bear.
He was trapped amongst all the other unwanted things, and couldn't move. Then, one day...a very, very cold day, something fell from the sky... ...a little snowflake. It landed on the teddy bear's little nose and was then followed by many more. He began to get cold, very cold indeed.
More and more snow fell, heavier and heavier. The little bear was now so cold that his nose started turning blue... ...so cold that his brown fur started turning grey.
He was cold, unloved and all alone in the world, and felt very, very sad. Winter finally passed and the weather got warmer, and, one beautiful spring day, a little girl was playing near the old house, when she spotted the grey bear in the pile of unwanted things.
He was like no other bear she had ever seen, and she pulled him out from where he was trapped. She dusted him down and lifted him high in the sky to look at him. "A grey bear...with a blue nose?" She thought. "How strange!" The teddy bear wanted to cry. He thought she didn't like him and would throw him back with the other unwanted things. "But he's lovely!" she continued and she fell completely in love with him.
She ran home as fast as her little legs would carry her to see if her Grandma could patch him up, as a lot of his stuffing had fallen out, and he was very much in need of repair.
She looked on has her Grandma replaced his stuffing and patched up his holes. His stitches has started showing where his fur had worn away, but little girl thought he looked perfect.
It was all cosy and warm in the little girl's house and the bear now felt cosy and warm in his heart. However, his nose was still blue and his fur was still grey, and they would never return to brown. He was unique amongst teddy bears.
The little girl gave him a great big hug. She loved him more than anything else in the world...her little, grey, blue-nosed...tatty teddy.
Mannelijk 
Andy's nationale debuut is dus een schot in de roos. Het is de zesde keer sinds het ontstaan van Ultratop in 1995 dat een song binnenkomt op nummer 1. Wim Oosterlinck van Q-Music belde Rani De Coninck op om het goede nieuws te melden. Voor Rani is dit overweldigend nieuws: "ik ben sprakeloos".
