Mijn naam is Katleen (36). Tijdens een jaarlijkse controle bij de genaecoloog heeft die een knobbeltje gevonden in mijn borst. Echo en mammo laten maken, 2 dagen later een punctie en op donderdag 29 nov. 2007 op 33-jarige leeftijd kreeg ik te horen dat het knobbeltje kwaadaardig was. Borstkanker ! We zijn er snel bij, dat speelt in het voordeel. Op 7 december werd dit knobbeltje en een klier verwijderd tijdens een borstbesparende operatie. Daarna chemokuur en na deze 8 behandelingen nog 25 bestralingen. Een lange tocht met verschillende etappes ...
2010: diagnose cvs en fibromyalgie als gevolg van chemo.
afgelopen zondag heeft mijn zus nog eens een foto gemaakt. Daarop zie je dat mijn haar al wat langer is, mijn wenkbrauwen en wimpers zijn ook gegroeid. Ik zie er al wat minder ziek uit.
groetjes, Katleen
30-08-2008
oh what a night ...
Vorige zaterdag heb ik voor de eerste keer een lichte slaappil genomen. En ik heb toen heerlijk geslapen, uren aan een stuk. Ik heb het gewoon nodig om om de paar nachten een nacht door te slapen. Maar ik kan/wil nog niet elke nacht een slaappil nemen.
Deze nacht ben ik na een uurtje in slaap gevallen en na 3 uurtjes slapen waren mijn ogen alweer wakker. Dan lig je wakker maar wil je verder slapen. Er gaat wat tijd voorbij en dan is je blaas ook wakker dus kun je niet anders dan opstaan en naar het toilet gaan. Hopelijk val je terug in slaap voor je honger krijgt wat deze nacht dus niet het geval was. Meestal val ik tegen de ochtend terug in slaap en word ik naar mijn gevoel veel te laat wakker en is de voormiddag voorbij voor ik het goed en wel besef.
Vroeger lag ik steeds recht in bed. Niet veel beweging, gewoon rustig. Sinds de menopauze is dat heel wat anders. Mijn lichaam is soms zo onrustig, dus ik ook. Soms lig ik zelfs diagonaal op mijn buik omdat ik zo terug in slaap val ... Niet te geloven. En soms wil ik dat ik niet meer alleen in m'n bed lig ... maar hoe moet dat dan ??? Nog maar te zwijgen over het licht dat opnieuw aangaat om wat te lezen in een tijdschrift.
Ik weet van lotgenoten dat ik hiermee niet alleen ben maar ik moest het toch eens even kwijt. Ik denk aan jullie als mijn benen onrustig zijn, wanneer mijn hartslag hoger is dan normaal, wanneer mijn ogen geen zin hebben om dicht te vallen of als ik 's morgens bezweet wakker wordt omdat mijn lichaam de innerlijke warmte niet kwijt kon tijdens het 'nachtelijk zweten'. Ik denk meer en meer aan jullie.
groetjes, Katleen
29-08-2008
ik mag meedoen aan het revalidatieprogramma in het ziekenhuis
Goedemiddag,
gisteren ben ik op gesprek geweest en deze voormiddag heb ik al een telefoontje gekregen.
Ik mag meedoen aan het revalidatieprogramma in de groepsessies - joepie ! Sommige mensen hebben er voor kunnen kiezen om individuele begeleiding te krijgen.
15 september starten we met een groepsessie en de dag erna is het 3 maanden aan een stuk elke dinsdag en donderdag voormiddag een uurtje fysieke oefeningen onder begeleiding van een kinesist.
smile Katleen
27-08-2008
naar de kermis geweest
Gisteren ben ik in mijn dorp naar de kermis geweest. Gedurende jaren ben ik daar niet meer naar toe geweest maar ik voelde me mentaal en lichamelijk de laatste dagen zo down van altijd hetzelfde. Dus eventjes wat geld gespendeerd in het lunapark en iets gedronken in een café. Ook al kom je jezelf op dat moment tegen tijdens het rechtstaan of in het lawaai. Om van de volgende dag nog maar te zwijgen. Maar het heeft deugd gedaan en ik was later thuis dan gepland.
Morgen heb ik dat intakegesprek i.v.m. het revalidatieprogramma. Duimen maar.
groetjes, Katleen
26-08-2008
controle professor
Goedenavond,
na de operatie in december heb ik met de professor een nieuwe afspraak gemaakt voor controle. Toen dacht ik: oh, in augustus is alles al bijna achter de rug. Nu zijn we dus eind augustus en de revalidatie moet nog beginnen. Waarschijnlijk heeft dat de voorbije dagen wat zitten wringen want ik voel me beter nu ik geweest ben.
Volgens de professor is alles goed. Volgende week donderdag op controle bij de oncoloog. Als dat achter de rug is, beginnen we aan de revalidatie.
Ik kijk er al naar uit. Katleen
25-08-2008
inloophuis Turnhout
Hallo,
vandaag ben ik voor de eerste keer naar het inloophuis in Turnhout geweest. Er werd daar een themadag voor jong volwassenen onder de 40 jaar georganiseerd. Ik dacht daar ga ik naar toe en dan kan ik met lotgenoten praten ... ik was er alleen. Niet tegen staande heb ik daar een leuke babbel gehad met een vrijwilliger. Ik ben moe en tevreden thuisgekomen, zeker voor herhaling vatbaar. Waarschijnlijk zal ik er niet veel leeftijdsgenoten ontmoeten maar we zien wel hoe dat loopt. Dan ontmoet ik ze hopelijk ergens anders, hé.
groetjes, Katleen
17-08-2008
simpel, gaan we eens doen, ... zo moeilijk
De lange tocht met verschillende etappes. Omdat ik fietsliefhebber ben was dat een logische titel. Ik dacht aan de operatie, de chemo en de bestralingen. Aan de revalidatie heb ik in december niet eens gedacht.
Hoe bekijk ik het nu?
operatie = tijdrit - gewoon doen.
chemo = bergrit - na het vertrek de eerste berg omhoog en dit nog zeven keer bij elke chemo, maar ik ben bij elke afdaling onderuit gegaan met aankomst in het dal.
bestralingen = vlakke rit met een sprint aan de aankomst. De voorbije weken was het aftellen in de laatste meters.
revalidatie = vertrek in dal - 1 lange, moeilijke col op en dan (ik weet niet wanneer) de top bereiken.
Onderweg heel wat drinkbussen genuttigd (dingen die ik bijgeleerd heb over mezelf, het leven, de maatschappij, ...) Met dank aan het ganse team (ouders, zus, familieleden, vrienden, dokters, verpleegsters, hulpverleners, ...)
knuffel, Katleen
14-08-2008
naar de kapper geweest
Hallo,
voor de eerste keer in een half jaar tijd ben ik naar de kapper geweest. De ongelijke haren laten knippen en nog steeds een mooie korte coupe.
Nog wat zonnestraaltjes op mijn bleke huid, een tikje meer uitstraling ...
Ik zie dat wel zitten.
groetjes, Katleen
11-08-2008
nabehandeling is afgelopen !
De 25 bestralingen heb ik gehad.
De nabehandeling is afgelopen, joepie !
10-08-2008
bestralingen bijna gedaan
hey,
de bestralingen zijn bijna gedaan. Hopelijk begint daarna de vermoeidheid ook wat te minderen want donderdag, vrijdag en zaterdag was ik stik kapot en heb ik veel geslapen.
De plaats waar mijn huid bestraalt wordt, begint op bepaalde plaatsen af te blotten. Ik weet niet of dit de juiste benaming is maar het voelt wel raar omdat de huid eronder er toch broos uit ziet. En onder mijn borst ligt het een beetje open, waarschijnlijk van het zweten door het warme weer toch erg gevoelig geworden. Dus dat wil ik nog goed verzorgen. Ik zal blij zijn als morgen de laatste bestraling achter de rug is.
groetjes, Katleen
03-08-2008
hoe voel ik me nu?
goedemiddag,
afgelopen donderdag ben ik in de rolstoel naar het criterium in Herentals geweest. Mijn zus achter de rolstoel om me verder te duwen en ik in de rolstoel toch wat genieten van de mensen, het goede weer en de mannen op de fiets. Maar na een paar uur was ik erg moe en blij dat we terug richting huis reden.
Een antwoord op de vraag hoe ik me voel is complex en hangt af van dag tot dag, soms wel van uur tot uur. De pijn wisselt zich af tussen spierpijn, pijnlijke botten of pijnlijke gewrichten. Als ik wat lang op m'n benen sta, is er wel iets dat reageert. Mijn slijmvliesirritatie is nog steeds bestaande, mijn maag doet het al iets beter. De vermoeidheid is er natuurlijk ook nog. Ondertussen ben ik ook andere medicijnen aan het innemen omdat ik last heb van een beginnende ontsteking in de gewrichten.
Mijn huid heeft te lijden onder de bestralingen maar dat valt al bij al nog goed mee. Er mag al eens iets meevallen in de nabehandeling hé.
Meer en meer zie ik het einde in zicht ook al weet ik dat ik nog een lange weg heb af te leggen. Maar af en toe heb ik al een redelijk goede dag en dat doet deugd ook al besef je dat pas 's anderendaags.
groetjes, Katleen
28-07-2008
ik doe niets meer
hallo,
het is te zeggen ... ik doe nog heel weinig. In de voormiddag bestraling halen, in de namiddag niets en 's avonds niets. Het kan al eens gebeuren dat ik boodschappen doe of naar de apotheek ga. Maar de laatste weken is het zo dat ik er aan denk en het pas dagen later doe.
Maar het mag, ik vind het ok zoals het nu is. Ik zou 's nachts wel wat meer willen slapen maar het warme weer helpt me niet echt.
Met de bestralingen zijn we over de helft, nog 10 bestralingen en dan is dat ook achter de rug. En dan zal ik wel weer wat meer van me laten horen.
groetjes, Katleen
21-07-2008
haar is aan 't groeien
Met enige trots meld ik u ... mijn nieuwe haar. Aan de rechterkant kun je m'n nieuwe haartjes bewonderen.
De foto in bijlage werd in april getrokken en toen had ik nog een sjaaltje opstaan. Dus we maken vorderingen.
groetjes, Katleen
17-07-2008
begeleiding
Goedemiddag,
gisteren ben ik langs de dokter geweest die me zal begeleiden tijdens de bestralingen. Eventjes navragen hoe het met me gaat, hoe met m'n huid is en de rest van mijn lichaam gesteld is. Ze zal me wekelijks eventjes bij haar laten komen.
En vandaag heb ik een afspraak gekregen om te gaan babbelen met iemand. Vorige week had ik het zeker kunnen gebruiken maar vanaf volgende week gaan we in begeleiding. Ik voel me goed maar het is nodig dat ik hierover babbel. Want het is niet enkel mijn lichaam dat onderuit gehaald werd tijdens de chemo. Ik heb echt al wel ondervonden dat wij bestaan uit een lichaam, emoties, verstand e.d. Hoelang die begeleiding gaat duren weet ik nu niet. Maar ik zal enige tijd op regelmatige basis gaan praten met iemand.
Er zit soms heel wat tijd tussen de berichten die ik hier schrijf want ik ben echt moe. Vandaag ben ik om 10u30 bestraling gaan halen, thuis gekomen en gegeten, na het nieuws een uur geslapen. En nu eventjes laten weten hoe het met me gaat. Nog wat koers zien, weer wat eten, deze avond nog meer rusten en dan gaan slapen.
groetjes, Katleen
11-07-2008
55kg
Goedemiddag,
Deze morgen woog ik ... 55 kg. Ik wachtte al een hele tijd tot ik deze 4 kg was bijgekomen. Want ik voel me gewoon beter nu ik wat meer weeg.
En, ik heb 1 week bestralingen achter de rug. Dat betekent 5 bestralingen gehad, nog 20 bestralingen te gaan.
groetjes, Katleen
09-07-2008
te vroeg
Hallo,
de radiotherapie komt te vroeg volgens mijn gevoel. Ik ben verre van hersteld van de chemo en het grote aantal bijwerkingen waar ik nog last van heb. Mijn lichaam is nog vermoeid en ziek.
Hierdoor komen er de laatste paar dagen heel wat emoties naar boven. Het gevoel van te snel de laatste etappe in de nabehandeling, het gevoel van waarom moet ik dit allemaal ondergaan. Maar ook het gevoel dat mijn leven overgenomen werd door anderen. En dit al van eind vorig jaar. Dat hoorde ik gisteren ook in de reportage op Eén over Circle 66, mensen die borstkanker achter te rug hebben. Ik heb een paar keer bevestigend geknikt want wat die mensen vertelden was heel herkenbaar. Ook heb ik nogmaals gezien en gehoord dat een leven weer opbouwen mogelijk is, haalbaar is en dat een expeditie in Groenland tot de mogelijkheden behoort.
Vandaag lymfe-drainage gehad omdat mijn schouder en linkerarm serieus reageert op de onnatuurlijke houding waarin mijn arm wordt gelegd tijdens de bestraling. Ik ben zo moe als ik terugkom van de bestraling. Het is van belang dat ik ook thuis die schouder ga versterken. Zie je, samen met het behouden van hoe m'n lichaam nu is, is de opbouw al bezig.
groetjes, Katleen
07-07-2008
eerste bestraling
de eerste bestraling is achter de rug.
Je ligt daar in een kale kamer met een machine, je moet heel stil blijven liggen, en dan word je bestraald. Normaal voel je daar niets van maar op de plaats waar de lymfe-klier verwijderd werd voel ik toch wat (het pitst daar). Verder elke dag na de bestraling en voor het slapen gaan de huid insmeren. Niet in de zon, sauna, infra-rood cabine, ... Het worden weer leuke weken.
Dit is de laatste stap in de nabehandeling. 1 bestraling gehad, nog 24 te gaan. Ik heb er geen zin in maar moet positief blijven denken. Maar als ik wat veel last krijg van m'n huid of litteken zal het moeilijk worden. Ik hoop dat ik dat gevoel snel kan loslaten ...
groetjes, Katleen
06-07-2008
helemaal alleen
Hey,
mijn huisgenoot is dit weekend niet thuis geweest. Ik heb dus het huis voor mij alleen gehad. Zalig.
Zaterdag wakker geworden en heel de dag veel gerust en tegen de avond viel het me op ... alleen zijn deed deugd. Tijdens de behandeling met chemo (meer dan 5 maanden) heb ik bij mijn ouders in de living geleden na de chemo en tijdens de herstelling daarvan. En dus steeds mensen om me heen. Gisteren was ik alleen met niemand om me heen. Enkel mijn vermoeid lichaam en mijn gedachten. Zondag ben ik nog eventjes bij m'n ouders langs geweest.
Misshien had ik dit wel nodig om aan de volgende etappe te beginnen. Hoe onverwachte dingen zo'n verschil kunnen maken.
knuffel, Katleen
05-07-2008
drukke week gehad
Hallo,
begin deze week in het ziekenhuis een simulatie van de radiotherapie en een scan gehad. De voorbereiding van de volgende etappe. Het verbaasde me toch dat ik heel erg moe werd van mijn arm gedurende een kwartier omhoog te houden. En daarna echt moest rusten in de auto of in de cafetaria.
De andere dagen gewinkeld e.d. voor mijn verjaardag. 's Avonds is er bezoek geweest en het was hartverwarmend en vermoeiend tegelijkertijd. Gisteren was ik niets waard, helemaal leeg. Vandaag zaterdag is het net hetzelfde. Door de pijnstillers is de pijn wel zo goed als weg maar de vermoeidheid is er nog wel natuurlijk.
Omdat ik houd van sporten met wielen en een mannetje (of vrouwtje) staat Sporza op en de co-commentator is een wielrenner en die zei het volgende: in een lange wedstrijd van 3 weken zoals de tour voel je je vermoeidheid het eerst in de maag. Ik vergelijk de weg na kanker met een lange tocht met verschillende etappes. Is het daarom dat mijn maag niet herstelt? Nog eventjes geduld dus.
groetjes, Katleen
29-06-2008
voorbereiding radiotherapie
Goedemiddag,
morgen en overmorgen naar het ziekenhuis voor een simulatie en een scan. En dan begint volgende week de derde etappe, de radiotherapie.
Ik heb toch wat zenuwen hoor. Het is weer kennis maken met iets nieuw, weer die stap zetten en volhouden. De chemo, ik zit eigenlijk nog in m'n derde week na de laatste chemo, naar mijn gevoel heb ik dat al helemaal los gelaten. Mijn lichaam nog niet hoor, ik functioneer nog steeds op pijnstillers. Ik zou dat graag afbouwen maar die pijnstiller neemt ook een stukje vermoeidheid weg en dat voel ik toch als die na 4 uur uitgewerkt is. Misschien dat ik volgende week kan beginnen afbouwen, wie weet.
Verder heb ik een 'druk' programma met inkopen doen en taart bestellen. Want volgende donderdag ben ik jarig. Waarschijnlijk gaat het regenen en dat vind ik toch wel spijtig. Dus ga ik de volgende dagen dubbel van de zonnestralen genieten. Jij ook?
