Mijn naam is Katleen (36). Tijdens een jaarlijkse controle bij de genaecoloog heeft die een knobbeltje gevonden in mijn borst. Echo en mammo laten maken, 2 dagen later een punctie en op donderdag 29 nov. 2007 op 33-jarige leeftijd kreeg ik te horen dat het knobbeltje kwaadaardig was. Borstkanker ! We zijn er snel bij, dat speelt in het voordeel. Op 7 december werd dit knobbeltje en een klier verwijderd tijdens een borstbesparende operatie. Daarna chemokuur en na deze 8 behandelingen nog 25 bestralingen. Een lange tocht met verschillende etappes ...
2010: diagnose cvs en fibromyalgie als gevolg van chemo.
Gisteren en vandaag heb ik veel zenuwen gehad. Want vandaag ben ik bij de oncologe geweest voor een vervroegde controle. De pijn in mijn benen die zo sterk is komen opzetten tijdens de revalidatie wordt verder onderzocht.
Deze namiddag al een uitgebreide bloedtest. Binnen 2 weken onderzoek lever + longen en een botscan. Waarschijnlijk zal de chemo langer in mijn lichaam blijven dan gemiddeld maar dus extra testen om andere ziekten uit te sluiten. Om als ze dan echt niets anders vinden te kunnen stellen dat het nog steeds van de chemotherapie komt. Ik ben al zeker thuis tot april, maar ze ziet me niet aan het werk gaan voor de zomer. Volgens haar zou het me gewoon niet lukken, zelfs niet deeltijds.
Het is goed dat er extra testen worden gedaan ... toch voel ik binnenin een grote droefheid. Deze week vorig jaar kreeg ik het slechte nieuws van borstkanker. Waren mijn zenuwen bang voor meer slecht nieuws?
zucht Katleen
24-11-2008
Ik mis je
Hey,
in de groepssessie met de andere lotgenoten van de revalidatie heb ik een mooi inzicht gekregen.
Revalideren bestaat uit ups and downs. Ik voel me de laatste weken wat minder goed. De herinneringen hoe het was voor dit alles en waarbij ik content was met wie ik ben. En het vertrouwen dat het in orde komt en dat de toekomst goed zit. Daartussen, nu dus, de puinhoop van de nabehandeling die mag opgekuist worden.
Het is me dus duidelijk geworden wat ik al weken voel maar nog niet juist kon benoemen. Ik mis mijzelf. Wie ik ben en wat ik graag doe. Misschien komt er wel een andere Katleen tevoorschijn ... ;o)
knuffel, Katleen
21-11-2008
m'n best doen
Hallo,
dat het revalidatie-programma stop gezet werd, deed pijn maar een paar dagen later kan ik het relativeren; Ik doe zo mijn best om te herstellen en mijn lichaam kan niet volgen. Want m'n best doen en vooruit willen, hoort bij mij hé.
Een vriendin zei me van de week dat iedereen weet en ziet dat ik m'n best doe. Dat ik daar dus mag mee ophouden ...
groetjes, Katleen
19-11-2008
stopzetting revalidatieprogramma
Het is zover. Mijn lichaam kan het revalidatie programma niet volgen en ik moet er mee stoppen. Gisteren kreeg ik na 1,5 minuut wandelen al zo'n pijn in mijn rechterbeen dat ik moest stoppen. De dokter wilde dat ik volledig stop maar kinesiste An vindt het toch beter voor mij dat ik blijf komen. Fietsen zonder weerstand zolang ik kan en enkele grondoefeningen want ook het contact met de groep is belangrijk.
Volgende week vervroegde afspraak met de oncologe. Een goed gesprek om na te gaan inhoeverre dit invloed van de chemo is en waarschijnlijk enkele extra testen zoals botscan, bloedcontrole, ... want dit is niet normal. De laatste week heb ik opnieuw slijm en speeksel dat naar boven komt, mijn darmen werken niet goed meer, ik had gisteren weer een migraine, en dan heb ik het nog niet over de pijn ... Ik sta minder ver dan begin september. Er loopt de laatste weken iets mis in mijn lichaam, bij wijze van spreken ontstaat er telkens 'kortsluiting'.
Ik blijf volhouden en moed houden, er worden extra testen gedaan. Maar het is niet meer leuk en het voelt aan als een grote puinhoop. Ergens schijnt er licht, nu nog het gaatje vinden ;o)
warme groet, Katleen
17-11-2008
titel boek?
Een jaar na de diagnose sta ik nergens
Ik zit niet echt in een dal. Er ligt gewoon overal puin rond me. En ja, de zon schijnt af en toe door de wolken, een glimlach van een vriendin die deugd doet, troostende woorden via e-mail komen recht m'n hart binnen, ... Maar het puin blijft liggen en ik heb de energie niet om het op te ruimen.
Het zou het begin van een verhaal kunnen zijn ... mijn verhaal na de agressieve behandeling van borstkanker en daarna opnieuw opbouwen.
liefs, Katleen
15-11-2008
nieuw fotoke
Helaba,
ik zie er al minder ziek uit hé.
Nu nog de binnenkant ...
smile, Katleen
12-11-2008
goed nieuws
Goedemiddag,
vandaag voor controle naar het ziekenhuis, ik heb een mammo- en echografie gehad. Alles goed ! Joepie !
smile, Katleen
11-11-2008
glaasje wijn
hallo,
een glaasje wijn ... zo lang geleden dat ik dat nog gedronken had. Gisteren was ik nog steeds wat somber en ik weet wel dat alcohol niet helpt maar ik heb in de namiddag een glaasje gedronken. Het smaakte heel raar, onwennig maar het heeft me toch deugd gedaan. Ik wilde kunnen doorspoelen en het lijkt vandaag zo dat ik dat inderdaad gedaan heb.
Want af en toe bekruipt me het ongenoegen dat die pijnlijke benen misschien wel een gevolg zijn van 'te' zware chemo. Natuurlijk zijn er zovele maanden geen nieuwe zenuwen, cellen, kraakbeen, e.d. aangemaakt. En zijn die extra kwaaltjes het gevolg van chemo omdat het de bedoeling was om mijn cellen kapot te maken zodat ze geen zin meer hebben om opnieuw kanker te ontwikkelen. Maar wat als er te veel kapot is gemaakt?
Als ik me deze avond goed genoeg voel, ga ik er nog eentje drinken, wat napraten met de mensen die naar het veldrijden gaan kijken zijn. Eventjes proeven van het leven want als ik met mensen praat over de cross, valt het niet op dat ik ernstig ziek geweest ben en nog steeds herstellende. En ook om niet te denken aan morgen. Morgen staat er ter controle een mammografie gepland. Ik voel geen angst maar dat betekent niet dat het me niets doet ...
warme groet, Katleen
10-11-2008
Emg-test brengt duidelijkheid
Het is me wat geweest afgelopen week, veel informatie over mijn lichaam.
Woensdag vertelde m'n kinesiste me dat ik in m'n heup last heb van de psoas (een spier). Je kan het ook bekijken als een soort vuilbakje. Ik wil niet weten hoe mijn lichaam er aan de binnenkant uitziet na chemo, bestralingen en medicatie. Als er dan ook nog af en toe emoties loskomen, dan geraakt het 'verstropt' ;-) Maar daarvoor neem ik dus medicatie in en krijg ik elke week een deugddoende lymfedrainage.
En dan vrijdag, een EMG-test. Het was een pijnlijke test met electro-schokjes en naalden in mijn benen. De tranen rolden op een gegeven moment over m'n wangen, een lichamelijke reactie door de pijn. Ik hoop dat ik alles goed onthouden heb en het voor mezelf op de juiste manier interpreteer.
Het willekeurig zenuwstelsel dat impulsen via de rug laat lopen is in orde. Zover het goede nieuws. Het onwillekeurig zenuwstelsel zit niet goed maar dat kan niet echt getest worden. In mijn benen word ik dat al heel oppervlakkig gewaar. Gewoon een pluisje van m'n broek doen, voel ik intens. Op een harde stoel zitten of in een harde zetel liggen, doet geen deugd. Nu weet ik waardoor dat komt. De pijnsscheuten in m'n benen ontstaan doordat wanneer de spieren zich opspannen (als ik een trap oploop) en ik dan na die beweging ontspan (als ik ga zitten) ze dan loslaten. Bij gezonde mensen gaat dit vanzelf, je merkt het niet eens op. De spieren in mijn benen laten pas een minuut later plots los en dat geeft dan zo'n pijnscheut. En door de chemo en alle medicatie heb ik ondertussen heel veel afvalstoffen in mijn benen. De kineste zal werk hebben, voor lange tijd.
Tijdens de revalidatie train ik het best met hartslagmeter en zonder weerstand zodat m'n spieren niet in verzuring gaan. Dat doe ik dus al 2 maanden fout bij wijze van spreken want in de revalidatie bouwen we op. Verder is het beste medicijn warmte. Dus zwemmen in warm water, bezoek aan infrarood cabine (heeft iemand eentje?). Mijn darmen ook warm houden, veel soep drinken en geen rauwe groenten of fruit eten. Ik kan ook nog een bloedtest laten doen om te kijken hoe het staat met de mineralen en lactaat in mijn bloed.
En toch kan ik het wel relativeren en valt het op zich wel mee want ik heb niet constant pijn. Het komt en gaat, maar het komt bij het minste dat ik te veel doe. Ik heb zeker geen spijt dat ik de nabehandeling gevolg heb. Toch begin ik me stilletjes aan af te vragen of die chemo niet te veel geweest is voor mijn lichaam. Na 4 chemo's CEF was ik zo uitgeput, zoveel vermagerd, ik kon zo weinig eten, ... en dan is die Taxothere gekomen, 4x. Is het te veel geweest in een zodanig verzwakt lichaam?
Maar de toekomst - dit kan nog een jaar duren - hoe moet ik dat gaan doen? Dit alles moet dus nog een plaatsje krijgen. Na de diagnose van kanker dacht ik 'waarom nu?' En nu de nabehandeling voorbij is en ik zou moeten kunnen opbouwen denk ik 'waarom ik?'
Er rollen tranen, het is goed dat het loskomt ...
Katleen
09-11-2008
witte woorden op een blauwe achtergrond
Hey,
normaal gezien helpt mijn blog me om dingen neer te schrijven, te relativeren, te verwerken, ...
De EMG-test afgelopen vrijdag heeft duidelijk gemaakt wat er niet goed zit in m'n benen. Maar ik kan het hier nog niet neerschrijven. Het lukt me gewoon niet. Want er is goed nieuws en er is ander nieuws (niet noodzakelijk slecht). Ik zal dit zo vlug als ik kan delen met jullie.
Om het te verwerken ben ik dan maar actief geweest met gevolgen natuurlijk. Ik heb de zomerkleding uit mijn kleerkast gehaald, de box met wintertruien leeggehaald en kleding op z'n plaats gelegd. En dat mocht ik een paar uur later voelen. Ik kon wel janken van de pijn en heb dan maar een zware pijnstiller ingenomen. Want een vriendin, mijn zus en ik hebben gisterenavond ons gat in een zetel van de cinema gezet. We hebben de film Loft gezien en zo wisselen de momenten van iets doen, rusten en je zinnen verzetten zich af.
Vandaag rustig aan, e-mails verwerken want daar was ik van de week te moe voor en naar het veldrijden kijken op tv. En als de pijn niet betert, weer een pijnstiller innemen. Het is voor mij wederom een hele stap om opnieuw de pijn te stillen maar ik heb 'm genomen.
knuffel, Katleen
06-11-2008
dankbaarheid
dankbaarheid:
Vorige week heb ik bij de prom van Bond Zonder Naam een parellichtje gekocht (mooie theelichthouder) voor m'n huisarts en m'n kinesiste. Het is hun werk maar ze hebben me zoveel meer gegeven. Mijn huisarts heeft me goed opgevangen toen ik het wist en daarna zijn we heel regelmatig in contact geweest om de bijwerkingen van de chemo zoveel mogelijk draaglijk te houden. En nu tijdens de revalidatie helpt ze me ook verder. Mijn kinesiste zie ik al bijna een jaar minstens een uur per week. Ze behandelt me met lymfedrainage, geeft een massage, luistert en geeft raad. Ik ben iemand die heel bewust dingen opmerkt. Mijn lichaam en de reacties daarvan, mijn gevoelens en hoe ik dingen ervaar, ... En met haar kan ik dat delen.
Dankbaarheid ... het woord kende ik natuurlijk, bij sommige mensen weet ik wat het echt betekent. En dan mag je dat laten weten. Met een parellichtje en de tekst 'je bent een parel van een mens' bijvoorbeeld.
Katleen
05-11-2008
boek Borstkanker en Boezemblues
Goedemorgen,
het boek van Kristien van den Bon 'borstkanker en boezemblues' heb ik bijna uitgelezen. Omdat je hetzelfde verhaal hebt, herken je veel. Hoewel er ook dingen in staan die ik helemaal niet herken zoals fietsen bijvoorbeeld. Daar kon ik enkel maar van dromen, nog steeds trouwens.
Ik duid de zinnen die er voor mij uitspringen aan met een fluostift. Een boek heeft voor mij veel waarde en normaal doe ik dat niet maar dit is dan ook een boek over borstkanker. Zo kan ik het af en toe vastnemen en de zinnen welke ik aangeduid heb herlezen. Voor mij voelt het aan als een deel van het verwerkingsproces.
Ik vind het dus een goed boek. En toch ben ik op zoek naar een boek dat vertelt over het opnieuw opbouwen van je lichaam en je leven na borstkanker. Want dat dat moeilijk is, daar ben ik al achter. En daar zou ik dus over willen lezen. Iemand al zo'n boek gevonden?
groetjes, Katleen
04-11-2008
oefeninkjes doen
Hoi,
zondag naar de cross geweest, 's avonds nog iets gaan drinken en wat napraten, heel slecht geslapen door alle indrukken die nog een plaatsje aan het zoeken waren, maandagvoormiddag groepssessie met de andere lotgenoten die aan het revalideren zijn, ... en toen was het kannetje leeg. Namiddag kreeg ik een migraine-aanval. Maar als je dan dadelijk kunt gaan liggen met de gordijnen dicht en de oogjes toe, dan valt dat nog mee.
Ik weet waar die migraine vandaag komt, geen probleem om de reden te achterhalen. Ver over mijn grens gegaan tussen zondag 12u en maandag 12u en dus oververmoeid. En dan neemt het lichaam de overhand (ik vraag me af hoe lang het geleden is dat dat niet het geval was).
Vandaag voel ik me beter en dus namiddag oefeninkskes doen in het water. In warm water. Het is nog iets waar je moe van wordt maar het doet heel veel deugd.
Gisteren heb ik tegen mezelf gezegd "pijn of geen pijn, ik leef" want de laatste 2 weken was m'n spirit wat minder. En vandaag schijnt de zon volop. Life is beautiful.
knuffel, Katleen
31-10-2008
probleem aanpakken
goedemiddag,
Ik ben bij de huisarts geweest en er worden stappen ondernomen om te kijken wat de pijn in mijn benen kan veroorzaken. Deze namiddag een CT van mijn lumbale wervelzuil om te kijken of er uitstralingen zijn vanuit mijn onderrug. En volgende vrijdag naar de neuroloog voor andere testen. Gewoon nagaan of het inderdaad nog van de chemo is of dat het iets anders is want het is natuurlijk niet zo dat alles gerelateerd is aan borstkanker en de nabehandeling met chemo.
En dat voelt veel beter aan. De stappen die ondernomen worden. Ik heb me nooit bezig gehouden met de details van mijn borstkanker. Enkel met hoe er van af te geraken. Tijdens de nabehandeling net hetzelfde, de bijwerkingen zo veel mogelijk aanpakken. Nu tijdens de revalidatie is dat niet anders. Vooruit willen, ik vind het nog steeds een mooie eigenschap.
En toch ... hoop ik dat het gewoon van de chemo is. Ik heb het hele verhaal - vooral het zwaar ziek zijn van de chemo - nog niet verwerkt en ik weet niet of een extra probleem er bij kan. Maar dat is voor later.
Een benieuwde Katleen
30-10-2008
lymfedrainage
hallo,
wekelijks ga ik naar de kinesiste voor lymfedrainage. Zo ook deze week dus. Ze heeft nu vooral aandacht gehad voor mijn benen want deze zijn echt heel gevoelig. Blijkbaar houden ze vocht vast en dat zorgt voor allerlei extra kwaaltjes natuurlijk. Het is mede de oorzaak van een serieuze terugval tijdens de revalidatie. Ze heeft mijn beide benen dus van boven naar onder behandeld en ik hoop dat dat een verschil maakt. Als we dat nu een tijdje in het oog houden, heb ik misschien wat minder pijn en ongemakken.
Ik hou van woorden en besef heel goed de intensiteit ervan. Eén zin blijft door m'n hoofd spoken, een zin die ik blijf herhalen ... hopelijk kan ik die zin op een dag op een andere manier zeggen: 'Dat knobbeltje, dat was niets in vergelijking met wat daarna gekomen is.' Daarna is het begonnen en het is nog niet gestopt.
De kinesiste van de revalidatie vertelde me dat ik bij wijze van spreken acht keer slaag gekregen heb. En dat je na die 8 keer blijft liggen. Het opnieuw recht staan kost blijkbaar heel veel moeite en energie. En ik wil het zo graag.
warme groet, Katleen
29-10-2008
hulpmiddelen
Hey,
sinds gisteren neem ik wat hulp in. 4 druppeltjes op de tong ... Rescue Remedy.
Vorige week had ik al een moeilijke week maar in 't weekend was dat doorgespoeld door de aangename ontmoeting met lotgenoten, en sinds gisteren is het weer wat minder. Als je me ziet, zul je dat niet zien. Tenzij je goed kijkt misschien. Maar binnenin ligt het overhoop. Letterlijk en figuurlijk.
Gisteren bij de dokter langsgeweest die ons tijdens de revalidatie opvolgt. Ik heb de laatste 3 weken hetzelfde programma en ik kan niet hoger. Fietsen tegen een laag wattage, wandelen in een gewoon tempo, tijdens de grondoefeningen lijken mijn spieren korter en korter te worden. En ik heb meer pijn, veel meer reacties in mijn lichaam, vooral dan m'n benen.
Dus een spier-gevoeligheidstest om te kijken of dat iets oplevert, maar alles is normaal. Mijn heup is drukpunt-gevoelig en volgens de dokter zit het onderhuids. En dat voelt niet goed aan voor mij. Want hoe moet ik dat dan aanpakken? Mijn lichaam kan niet mee tijdens de revaliatie en heeft dus meer tijd nodig om te genezen en te herstellen. Ik mag van de dokter ook niet meer doen in de revalidatie.
Maar verdomme dat is moeilijk om te aanvaarden. Want dit ben 'ik' niet. Sinds vorig jaar beslist mijn lichaam alles, en niet mijn karakter, persoonlijkheid, wil, verlangens, ... En zolang ik echt ziek was, kon dat. Tijdens de nabehandeling voelde dat goed. Maar nu in de heropbouw voelt dat al niet meer zo goed aan. Toch weet ik 1 ding. Ik moet hierdoor. Hoe moeilijk het mentaal en lichamelijk ook is.
En ik geraak erdoor, geef me wat tijd.
Katleen
26-10-2008
samenkomst
Goedemiddag,
We, 5 dertigers, lotgenoten met een kankerverhaal hebben voor de eerste keer afgesproken. Gebabbeld, lekker gegeten, gelachen, en een fotoke getrokken. Een lotgenote kon er niet bij zijn maar dat komt een volgende keer wel in orde.
En ik heb inderdaad een nieuw digitaal fototoestel gekocht. Reeds enkele weken had ik het gevoel om mooie dingen vast te willen leggen. Een boom met bladeren in de herfstkleuren, dieren, mensen om me heen, veldrijders, ... Het is veel geld maar ik dacht op een gegeven moment foert !
Wat ik al eerder gemerkt heb, was deze nacht ook weer zo. Als ik ergens naar toe geweest ben, heb ik 's nachts veel te verwerken en lig ik dus regelmatig wakker. Zoveel indrukken die ik binnen gekregen heb, hebben een plaatsje nodig. En misschien omdat je geheel vermoeid bent, dat dat intenser is.
Vandaag rustig aan, cross op tv volgen, wat lezen en computeren. Ik heb gisteren geproefd van de normale dingen in het leven en dat vloeit vandaag nog verder door.
Mmm Katleen
25-10-2008
samenkomst bloggenoten
joepie !
vandaag komen we samen met blog-lotgenoten. Jonge mensen (dertigers) met borstkanker of baarmoederhalskanker, dat schept een band.
Ik kijk er naar uit !
smile, Katleen
24-10-2008
slapeloze nachten - pijntjes - uitkijken naar
Hey,
om 23u in m'n bed ... vele uren zien passeren ... naar het toilet ... eventjes lezen in Libelle ... een sudoku of twee invullen ... opnieuw naar het toilet ... ik denk aan morgen ... tegen mezelf zeggen dat ik moe ben ... 03u30 gepasseerd ... geslapen ! Deze nacht maar weer een slaappilleke innemen denk ik.
De laatste tijd heb ik het klaag op m'n blog (denk ik dan toch, ook al dient hij daarvoor). Want met momenten heb ik het gehad.
Ik ben aan 't revalideren en daardoor had ik de eerste weken meer energie. Daarna was ik extra vermoeid en nu is het zowat neutraal ;-) Maar de pijn die ik maanden gehad heb door de chemo met Taxothere is aan het terugkomen. Zo lijkt het toch. Niet op een stoel kunnen blijven zitten want die heup straalt pijn uit; niet lang kunnen blijven stilstaan; als ik veel beweeg heb ik daarna pijnlijke voeten; af en toe pijnscheuten in m'n benen; spierspasmen kun je dat misschien ook wel noemen; pijnlijke vingers omdat je een borstelsteel hebt vastgehad. De voorbije dagen is het weer erger geworden. Dus neem ik weeral (voor de 3de keer) ontstekingsremmers in. En vitaminen. En glucosamine. En laxeermiddel voor m'n darmen die onderhevig zijn aan de ijzer in de vitaminen.
En toch is het niet allemaal kommer en kwel. Af en toe verschijnt er een lach rond mijn lippen. Door de honden die me enthousiast begroeten, doordat ik m'n kattengeschrift van 's nachts (als ik wakker lig) 's anderendaags niet meer kan lezen, een leuk liedje op de radio, je mooi voelen door sexy lingerie, een tip krijgen over een mooie dagelijkse gedachte, je mama die boodschappen voor je doet omdat het er eventjes niet bij kan, je zus en haar laptop op een plaats waar je je zus met die laptop niet verwacht *lol*, ...
En er is altijd uitkijken naar die volgende wandeling met een vriendin als je je goed voelt, nog eens naar de film gaan, de volgende veldrit, een mailtje van iemand, de kalender van Bond Zonder Naam 2009, eens een keer de slappe lach krijgen, leuke ontmoetingen en deugddoende gesprekken, naar 2009 om dit *jaar af te sluiten, ... naar zoveel moois dat me nog te wachten staat.
En nu loslaten en verdergaan hé.
liefs, Katleen
21-10-2008
goede raad
Goedenavond,
een drukke dag achter de rug en sebiet ga ik moe maar voldaan slapen. Deze voormiddag revalidatie. Kinesiste An vroeg hoe het op de cross geweest was. Ik vertelde haar over mijn dubbel gevoel. En toen vertelde ze me iets wat nodig was dat ik het hoorde. Ze zei dat het goed is dat ik toch naar het veldrijden ga ook al voelt het helemaal anders aan. Ook al kan mijn lichaam nog niet mee en heb ik een stoeltje nodig om te rusten. En dat ik er op die manier voor zorg dat ik me niet laat gaan. Want dat is belangrijk.
Namiddag heb ik de thema-dag in het inloophuis in Turnhout bijgewoond. Kristien van den Bon is komen spreken over haar boek. Haar boek is het eerste boek rond borstkanker dat ik ga lezen. Een leuke namiddag vol herkenbare anekdotes, raad, tips, ... Het doet steeds deugd lotgenoten te ontmoeten.
