Mijn naam is Katleen (34). Tijdens een jaarlijkse controle bij de genaecoloog heeft die een knobbeltje gevonden in mijn borst. Echo en mammo laten maken, 2 dagen later een punctie en op donderdag 29 nov. 2007 op 33-jarige leeftijd kreeg ik te horen dat het knobbeltje kwaadaardig was. Borstkanker ! We zijn er snel bij, dat speelt in het voordeel. Op 7 december werd dit knobbeltje en een klier verwijderd tijdens een borstbesparende operatie. Daarna chemokuur en na deze 8 behandelingen nog 25 bestralingen. Een lange tocht met verschillende etappes ...
De revalidatie die ik sinds 15 september gestart was had allerlei lichamelijke reacties als gevolg en is ondertussen stop gezet. Omdat revalideren pijn veroorzaakte moet ik het tegenovergestelde doen, nl. rusten.
Maart-april 2009 was ik met een kinésist indiviueel aan het revalideren. Dat liep weer mis.
Er komt wel licht aan het eind van de tunnel, maar het duurt soms wat langer dan voorzien.
Het is ondertussen 2 jaar geleden dat ik geopereerd ben. Deze blog ging over kanker en de nabehandeling ervan. Dus heb ik de laatste maanden niet veel meer geschreven.
De gevolgen van de chemo voel ik nog elke dag. Vanaf volgende week beginnen de testen om te kijken of ik fibromyalgie overgehouden heb aan de chemo. En dat is een ander verhaal hé. Hier stop het dus.
Dank je wel, iedereen die is langsgekomen op de blog. Het ga jullie goed.
voor jezelf zorgen Zelfvertrouwen groeit van buiten naar binnen. Ja, diep in ons hart voelen we ons vaak kwetsbaar. Maar probeer dit eens. Zie jezelf als een schip dat de storm trotseert door de indruk te wekken onzinkbaar te zijn. Dat kun je. Als je een zelfverzekerde houding aanneemt en overkomt en handelt als iemand die uiteindelijk zal zegevieren, zul je de mensen om je heen ervan overtuigen dat je een winnaar bent, en dan zul je ook zegevieren. En ten slotte zul je je zelfverzekerder voelen. Bron: scheurkalender Je beste jaar ooit 2009 - Mira Kirshenbaum
Deze tekst sprak me deze morgend aan, want ... Als ik dan een schip ben, hoop ik dat ik onzinkbaar ben. En dat ik uiteindelijk zal zegevieren.
Ik kan soms al wat meer lezen en dat is op zich wel fijn. Ook al kom ik dan op informatie die me raakt. Bijvoorbeeld een lotgenote die vertelt dat ze zich nu na 5 jaar opnieuw op haar vroegere energiepeil voelt. Slik.
Dan heb ik nog meer dan 3 jaar nodig en dat is een hele tijd. Ik zal het eens positief bekijken.
Onlangs heb ik in een tijdschrijft het volgende gelezen: Wie emotioneel in balans is, herstelt sneller dan wie gestrest, boos of wrokkig is. Dan put je jezelf uit.
Die zin raakt iets bij me want ik klaag en zaag regelmatig omdat mijn lichaam zo traag herstelt van dat verdomde spul dat o zo nodig was tijdens mijn nabehandeling.
Maar dat is nu ook eenmaal mijn realiteit. Mijn wereld is klein geworden. Geraak je daar niet gestrest van op den duur? Ben je dan niet af en toe gefrustreerd?
Eerlijk, ik mis het positieve in mij de laatste weken wel maar alle emoties moeten verwerkt worden. En daar ben ik sinds een aantal weken samen met een therapeute mee bezig.
deze week ben ik naar een natourcriterium geweest met een stoeltje en voldoende pijnstillers. Het zijn de renners, het koers evenement, ... en dat zie ik graag.
Maar het blijft een dubbel gevoel. Het zijn niet alleen de renners die tegen een hoge snelheid passeren wat leuk is om te zien. Er zijn voor mij ook zoveel factoren zoals drukte die te veel energie van mijn lichaam vragen.
... en dus moeten de mensen die bij me waren daar ook rekening mee houden. Dat vind ik na al die maanden minder en minder vanzelfsprekend. Want ik wil ook gewoon ergens naar toe gaan en alles kunnen wat ik kon voor ik ziek werd. En dus geen vijfde 'pruttelend' wiel tijdens een uitstap zijn.
Weet je wat deugd doet? Wandelschoenen aan, rugzak op de schouders, ... 8 minuten rustig aan stappen tot bij mijn ouders. Wat eten, drinken, rusten. 8 minuten stappen terug ... en blij thuiskomen, zonder pijn. Vandaag kon ik dat, het deed deugd.
Er heeft een virusje in m'n lichaam gezeten. Wat zich uitte met een keelonsteking en opgezwollen klieren in m'n hals. Een week later maag en darmproblemen. Ondertussen vroeg dat virusje zoveel enegie dat ik er extra moe van werd. Ik hoop dat ik nu mag zeggen 'dag virusje'.
Het parcours van herstellen heeft heuvels, dalen, bochten, stoplichten, ... Vermoeiend, soms hartverwarmend, soms verdomd moeilijk. Maar steeds opnieuw muizenstapjes vooruit met het doel van lichamelijk beter te worden.
De neuroloog had 2 medicijnen voorgeschreven die me zouden helpen herstellen. Na het bezoek aan de huisarts heb ik kleinere hoeveelheid van het ene mogen innemen. Maar ik sliep nog steeds 12u elke 'nacht', voelde me daarna voor vele uren een zombie en wat voor mij belangrijk is - 'Katleen' - was weg. En dat kan voor mij niet. Dus met dat medicament ben ik gestopt.
Het andere medicament ben ik aan het opbouwen. Normaal gezien 2 keer per dag 100mg innemen. Dat werd opgebouwd van 50mg per dag naar 2x 50mg per dag en sinds een paar dagen 50mg en 100mg per dag. En dan hopelijk volgende week 2x 100mg per dag. Het gaat de goede kant uit.
Vandaag gaan winkelen in een grote supermarkt, dus een uur rondgelopen, ... met veel pijn als gevolg. Je zou me dan eens moeten zien manken, misschien wel strompelen met een van pijn vertrokken gezicht. Daarnu dus maar weer een pijnstiller ingenomen en dat deed toch wel deugd. En toch blij dat ik er bij was.
ik ben begonnen met de nieuwe medicatie. Bijwerking is o.a. slaperigheid en ik heb een goede nachtrust gehad, ja. Maar ik heb ook de hele dag geslapen en me een zombie gevoeld. Dus ik denk dat dit middel te zwaar is voor mij.
Na allerlei testen vertelde hij me dat ik een overgevoeligheid ontwikkeld heb met pijn als gevolg. Want het transport van prikkels naar de hersenen loopt fout. En het is enkel met medicatie te herstellen. En nieuwe bijwerkingen natuurlijk. Na al dat vechten tijdens de chemo is mijn lichaam het spoor om beter te worden wat kwijtgeraakt.
Het blijft dus maar duren hé. We komen er wel, het duurt wel wat langer en heeft nog meer geduld nodig, maar het komt goed. Maar de ups and dows beginnen wel door te wegen.
Mijn haren groeien, het gaat vanzelf. Het voelt zo goed om langer haar te hebben (is meer dan 10 jaar geleden). Te voelen hoe de wind door je haren waait ...
De individuele kiné die ik gestart was, heb ik moeten stopzetten omdat mijn lichaam wederom reageert op ... wat? Dus bij de huisarts langsgeweest om te kijken wat we kunnen doen. Ze denkt aan fybromyalgie als gevolg van vermindere weerstand door chemo. Maar ik wil er niet aan denken.
Eerst midden mei naar de neuroloog voor extra testen maar of die iets gaan opleveren weet ik niet.
Vorig jaar heb ik in het ziekenhuis een revalidatieprogramma gevolgd en warme mensen leren kennen. Met de collega-lotgenoten zijn we gisteren samengekomen en het was een lange en vermoeiende dag maar oh zo leuk.
De kleine ongemakjes die anderen dus ook hebben, praten over wat we meegemaakt hebben, hoe zij hun dagen doorbrengen en hun leven opnieuw opbouwen.
de verhuis vorig weekend is goed verlopen met de hulp van een aantal vriendinnen en familieleden. En deze week dus de opkuis, (laten) schilderen, (laten) behangen, dozen uitladen, kasten inladen. Mijn kaarsje is bijna uit. De paasklokken brengen wel een nieuw hé ...
Uit: De scheurkalender voor JE BESTE JAAR OOIT 2009 - Mira Kirshenbaum
1 april 2009:
Een kwart van het jaar is verstreken. Nog driekwart jaar te gaan. Je hebt tijd genoeg. Maar denk nu eens terug aan de afgelopen drie maanden en kijk eens hoeveel je al hebt gedaan en hoezeer je al bent veranderd en gegroeid. Meer dan je je had voorgesteld, nietwaar? Dat is inspiratie.
Ja, er is verandering na een jaar dat in het teken stond van kanker. Door: . de cursus creativiteit die mijn verwerkingsproces in gang gezet heeft. . mijn intuïtie terug te vertrouwen . te doen wat ik het beste voor mijn lichaam vindt, daardoor individueel aan het revalideren bij kinésist . opnieuw te kiezen voor mijzelf, wat ik echt nodig heb en dus opnieuw alleen te gaan wonen - sleutels krijg ik vandaag ! ... Ja, ik ben gegroeid.
Omdat het een goede beslissing is zit ik in een flow zit omdat ik in beweging ben. Het inpakken heeft heel veel van mij gevraagd. Maar ook daar herstel ik van.
vorige week schreef ik dat ik hoopte dat ik me beter zou voelen vanaf 1 april. Wel, ik voel me nu al beter.
De batterijen zijn echt wel opgeladen daar in Fraipont. Bergen en dal, helder stromend water (De Vesder), rust en stilte, hartverwarmend verblijf in het Stiltehuis, ... en de zon was van de partij ! Korte wandelingen, wat zitten op een bankje of in het gras ...
En sindsdien inpakken ... wat rusten ... nog wat inpakken ... wat weggooien ... rusten ... opschrijven wat er nog allemaal moet gebeuren ... Zalig vind ik het, dat inpakken. Het verhuizen op zich is wel een hele onderneming. Maar dat zal ook wel lukken.
Ik ben in beweging, letterlijk en figuurlijk. Het voelt zo goed. Ik hoop echt dat mijn leven nu echt de goede kant op gaat. Ik ben zo blij !
Donderdag, vrijdag, zaterdag ... ben ik in het Stiltehuis in Fraipont.
Met de trein er naar toe en weer terug ... onderweg zijn ... gedragen worden. Volpension, rustige omgeving, eventjes weg van alles, medidaties, intuitief tekenen, gesprekken, ... Ik hoop echt dat ik mijn batterijen wat kan opladen en wat belast kan loslaten.
ik heb een appartement gevonden. Gisteren gaan kijken en het ziet er super uit. Gelijkvloers is ideaal om mijn benen te sparen, met een tuintje om in de zomer heerlijk in tot rust te komen, en in een rustige straat. Geweldig, precies wat ik zocht.
Ik weet nu al dat ik me vanaf 1 april beter ga voelen in m'n eigen ruimte en energie.
de cursus creativiteit (de kunst van zelfzorg) in het inloophuis, waar ik zoveel aan gehad heb, is afgelopen.
Het heeft veel in beweging gebracht, de verwerking is samen met de cusus op gang gekomen. Ik zit in een rouwproces om het verlies van allerlei dingen te verwerken. Dus nu eventjes rust ... om alles een plaatsje te geven, te doorworstelen, ...
sorry dat het hier zo stil is ... maar het is zo druk in mijn hoofd.
Ik heb besloten te verhuizen omdat het delen van een huis met iemand de laatste maanden te veel energie vraagt. Dus ik op zoek ... maar het is zo moeilijk. Ofwel interesseert het mij niet, ofwel te duur ofwel net te laat ofwel met 5 voor 1 appartement en de eigenaar beslist, ...
Op dit moment zit ik dus in een situatie dat ik ergens niet kan blijven wonen en dat ik nergens heen kan. Alles bij mekaar maakt me zo moe, ik denk dat ik nog niet zo moe geweest ben.
Ergens schijnt de zon voor mij, maar er zijn veel wolken die de zonnestralen belemmeren.
Bij de oncologe gisteren heb ik nogmaals vernomen dat jonge mensen veel meer tijd nodig hebben om te herstellen van de Taxothère. Dat de vermoeidheid langer doorweegt, dat we de invloed van de menopauze niet mogen onderschatten. Dit kunnen ze niet van te voren inschatten.
Ik heb een goed contact met mijn oncologe en ze verstaat mijn gevoel, mijn tranen, mijn emoties, ... hoe moeilijk het is om je leven opnieuw op te nemen. Ze vindt het goed dat ik zelf actie onderneem (gastro onderzoek, kinésist revalidatie, ...) en luistert naar wat ik wil en zie zitten om dan samen te kijken hoe we verder gaan.
Het is nodig dat ik opnieuw begin te revalideren en ik voel ook dat ik dat wil. Voor revalidatie in groep is het nog te vroeg. Dus start ik bij de kinésist voor versterkende oefeningen en thuis op de hometrainer rustig aan elke dag 1 minuut fietsen om zo op te bouwen. Als dat allemaal verbetert kan ik beginnen denken aan een revalidatieprogramma in het ziekenhuis. Maar dus eerst nog naar de mutualiteit om te kijken hoeveel beurten ik terugbetaalt krijg en wat ik moet doen als ik meer beurten nodig heb.
Het middel dat als pijnstiller gebruikt wordt en zo de neurologische verschijnselen aanpakt, zal ik dan toch beginnen innemen. Niet helemaal overtuigd en van ganser harte maar als 3 artsen me vertellen dat me dat helpt om die bijverschijnselen aan te pakken, zal ik dat maar doen. Bij alles wat ik onderneem heb ik pijn dus de herinnering van iets wordt steeds overschaduwd door pijn en dat belemmert mijn herstelproces en mijn goed gevoel dat ik toch nodig heb om er dag per dag het beste van te maken.
Wanneer ik echt het gevoel zal hebben dat ik op de goede weg ben, kan niemand me vertellen. Ik heb voorlopig een afwezigheidsbriefje tot 1 augustus. Dus in plaats van een jaar thuis worden het er misschien wel 2 ...
Donderdag heb ik een telefoontje ontvangen van de mutualiteit dat mijn aanvragen voor verhoogde toegemoetkoming en aanzien worden als alleenstaande geweigerd werd omdat ik een huis deel. Tenzij ik door de politie een pv laat opmaken maar daar voel ik niet veel voor. Vorige keer heb ik alles in orde gebracht en zou het in orde komen. Ik geloof het niet.
De stress die dat alles met zich meebrengt kan mijn lichaam niet aan met alle gevolgen van dien. Dinsdag heeft de kinésiste de maagmeridiaan in mijn benen nog eens goed onder handen genomen en daardoor heb ik me vanaf woensdag elke dag misselijk gevoeld. Dus heb ik medicijnen ingenomen om me beter te voelen en heb ik toch gedaan wat ik gepland had.
Vrijdag ben ik dan bij die kinésist i.v.m. revalidatie langsgeweest en hij heeft allerlei oefeningen gedaan. Hij vindt dat er meer aan de hand is dan 'het is nog van de chemo'. Het is de combinatie van afvalstoffen, gebrek aan conditie, spieren en zenuwstelsel. Als ik mijn spieren gebruik heeft dat een invloed op de zenuwen en omgekeerd. Ik ben kotsmisselijk thuisgekomen. Dus dat belooft als ik daarmee zou starten. Maandag eens kijken wat de oncologe zegt.
Vandaag heb ik dan 2 minuten op de hometrainer gezeten. Heel rustig gefietst en als ik afstapte voelde ik mijn bovenbenen en ademhaling dus ik moet inderdaad dringend mijn conditie opbouwen. Maar als je dan van de fiets bent en je krijgt allemaal steken in je onderbenen en enkels (reactie zenuwstelsel) dan vraag je je echt af ... hoe moet ik dat in orde krijgen? Weeral maar dag per dag ... En ooit ...
Ik ga deze avond toch eens kijken hoe onze vernieuwde cultuurcentrum er uitziet. Kwestie van af en toe toch eens een glimp te nemen van de wereld om je heen.
omdat ik zoveel last blijf hebben van mijn maag, heb ik via de huisarts om een onderzoek gevraagd en was het vandaag dus de dag om mij inwendig te laten nakijken. Blijkt dat mijn slokdarm ontstoken is. Nog steeds van de chemo maar het goede nieuws is dat mijn maag ok is. Dus een maand of langer medicijnen innemen en dan zou dat voor eens en voor altijd moeten opgelost zijn. Ik hoop het echt. Deze week voel ik me lichamelijk alles behalve goed. Maar hopelijk komt er met de medicijnen snel beterschap.
Volgende maandag alweer naar de oncologe voor een driemaandelijkse controle. Ik wil duidelijk maken dat ik het echt niet leuk meer vind (frustratie is naar boven aan het komen en dat is goed). Geduld is en blijft een mooi woord. Dus ben ik zelf het een en ander aan het uitzoeken. Morgen een afspraak met een kinésist die revalidatiewetenschappen gestudeerd heeft. Gewoon voor een gesprek hoe hij het ziet en wie weet werkt die individuele aanpak wel. Ik ben eens benieuwd.
deze week heb ik vanalles gedaan en toch heb ik niets geschreven, gek hé. Ik heb tijdens de cursus creativiteit een sprookje geschreven en een tekening gemaakt, een extra echo ter controle gehad en alles is goed, met de huisarts een goed gesprek gehad, een dagje in het gezelschap van 3 toffe meiden geweest, een goedgebrachte lezing bijgewoond, een tof idee doorgekregen om binnenkort even in stilte te vertoeven, ...
Maar soms hoeft het niet allemaal in 't lang en 't breed neergeschreven te worden.
Laten we het er op houden dat mijn bord met probleempjes wat groot is op het moment. Maar we pakken het aan, één voor één. Volgende week heeft ze met mij een goed gesprek gepland. Mijn maag wordt eind februari onderzocht omdat ik er te lang mee blijf sukkelen. En begin maart bekijk ik met de oncologe hoe het met de pijnscheuten in mijn benen is.
Morgen is het zaterdag. En overmorgen is het zondag, veldritwedstrijd. Het staat op de planning om te gaan kijken.
Heb geduld. Alle dingen zijn moeilijk, voor dat ze gemakkelijk worden. (Perzisch spreekwoord)
Eerder deze week heb ik nog geschreven over de trein van het leven en ik die op het perron staat. Deze namiddag ben ik naar het inloophuis geweest en het contact met lotgenoten doet me goed. Om dan een paar uur later ruzie te maken. Ik ben geschrokken van wat ik gezegd heb ... ... misschien moet ik in een depressie sukkelen, dan begrijpen de mensen om me heen misschien hoeveel moeite ik moet doen om recht te blijven ... een verhuis die nodig is, een lichaam dat niet volledig herstelt na de chemo, geen relatie, geen kinderen kunnen krijgen, ...
Iemand vroeg me daarnet hoe het met me gaat. De dagen gaan voorbij, niet veel noemenswaardig te vertellen. En toch voel ik me nu op dit moment goed vanbinnen.
Via een lotgenote ben ik een boek van een andere lotgenote met borstkanker aan het lezen. Ik heb deze voormiddag een stukje gelezen over rouwen. Dat ben ik echt wel aan het doen, al een aantal maanden. Ik wil mijn leven terug opnemen maar dat lukt me niet omwille van mijn lichaam. En vanbinnen voel ik me dikwijls leeg omdat mijn wereld zo klein is geworden. Maar dan een aantal uren later ben ik weer intensief bezig met mijn administratie en dat doet me goed. Om daar dan weel heel moe van te worden en ik niet anders kan dan me neer te leggen in de zetel. Zo gaan de dagen maar verder en zijn we al februari en heb ik er geen idee van wanneer ik terug op de trein van mijn leven stap. Het lijkt wel of ik nog op het perron sta. Ik kan nog niet instappen. De tranen vloeien zachtjes over mijn gezicht. Dat stukje heeft blijkbaar heel wat herkenning meegebracht.
En dat is goed, want dat is verwerken. En dat hoort ook bij rouwen. Want kanker en de nabehandeling ervan zorgen voor verlies.
Ik kom er wel, smile, Een lach en een traan liggen dicht bij mekaar.
