Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    07-01-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 7 januari 2015
    Ondertussen zijn we 2015...het volgende jaar met dat enorme gemis.  We zijn weer blij dat deze dagen gepasseerd zijn.
    Die leegte ... Die ene brief die niet gelezen wordt ...dat pakje dat ontbreekt ... Die lach die wordt gemist ... 

    Ondertussen voel ik meer en meer dat de afstand toeneemt.  De afstand met "de berg"... Wat ook heel begrijpelijk is, ondertussen zijn er weeral zoveel nieuwe kindjes de gang gepasseerd, zoveel nieuwe ouders.  Ze kunnen ook niet met alle ouders in contact blijven, onbegonnen werk.  Maar voor mij is Leuven wel de laatste jaren van Jens zijn leven die we oh zo bewust geleefd hebben, waar we de meeste herinneringen aan hebben, zowel goede als slechte. Van welke periode we de meeste foto's hebben.... 
      Je voelt dat bij vele mensen het al lang geleden is, zelfs bij diegene die best kortbij staan.  Hoe dikwijls ik al moeten horen heb je moet het een plaatske geven.  Voor mij is er geen plaatske!  Zo moeilijk te begrijpen voor velen.  Het verdriet is er elke dag opnieuw, je probeert het meer en meer te verstoppen.  Ik durf het niet altijd meer laten zien.  Het is een zware rugzak die ik de rest van mijn leven zal dragen. Met zowel fijne als minder fijne momenten.

    Maar ik zal ook dit jaar weer mijn best doen om zoveel mogelijk positief te blijven, de nodige afleiding proberen op te zoeken.  Zoveel mogelijk proberen te denken aan zijn mooie lach!

    Met dit voornemen wensen we ook jullie allemaal het beste voor 2015 en vooral een goede gezondheid want daar begint alles!


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (7)

    05-09-2015
    Op wat Cindy schreef

    Denk er helemaal hetzelfde over llieve mensen  ! XXX***

    05-09-2015 om 14:03 geschreven door Ma Elly


    21-08-2015
    nooit vergeten

    Hallo,

    Het is inderdaad allemaal een tijdje geleden, maar ook ik zal het nooit vergeten!

    Groetjes aan Eline!

    21-08-2015 om 17:22 geschreven door mevr. Broeckx


    21-01-2015
    halokes

    Heb nog eens op de blog gaan kijken.Zaterdag 24/01 vertrekken we met Jef naar zijn appartement in Gran Canaria.

    Als ik jou tekstje lees zou ik zeggen een dikke knuffel.Ikzelf denk nog dikwijls aan jullie en aan Jens.De grote mooie foto die bij ons op het werk hangt helpt hier zeker bij.

    21-01-2015 om 06:50 geschreven door raf en cine


    08-01-2015
    Dikke knuffel
    Dag Katleen , Wat begrijp ik maar al te goed jou berichtje. ... Een kind verliezen kan je niet zomaar een plaatsje geven ,... Elke dag sta je er mee op en ga je er mee slapen ,.... Ik heb hier nog mijn 2 kapoenen ,.... Maar voor mij. ... Is het ook elke dag afscheid nemen van iets ze weeral niet kunnen of bijleren ... Ik probeer alles te verstoppen voor de buitenwereld en heel intens te leven .... Maar dat innerlijke verdriet is heel lastig . Maar met vallen en opstaan lukt het mij wel .... Zoals je zegt ,.... Genieten van de kleine dingen .... Je doet het goed Katleeen en ik ben zo blij met jou mooie foto's die je deelt ,... Dan zien wij wat een prachtig kereltje Jens was ... Een heel dikke knuffel en de beste wensen voor jullie allemaal Liefs ,Ann

    08-01-2015 om 09:57 geschreven door Ann Vanmoen


    07-01-2015
    Niet vergeten

    Super mooie woorden geschreven door Cindy...

    Woorden waar ik me 100% bij aan sluit.

    Hier is Jens* zeker nog niet vergeten en

    wordt er nog vrij veel over hem gepraat.

    Anke zou er alles voor over hebben als ze nog eens

    ondeugend met hem zou kunnen doen.

    Bij haar is het gemis ook nog super groot...

    XXX

    07-01-2015 om 14:46 geschreven door Karin


    Knuffel!

    Een hele dikke knuffel voor jou en je gezinnetje. Een plaatsje geven aan zoiets immens is haast onbegonnen werk. Voor de buitenwereld gaat het leven door, voor jullie blijft er altijd een lege plaats aan tafel... Ik vind dat je je verdriet gerust mag blijven tonen, het is deel van je leven, van wie je bent... xxx

    07-01-2015 om 10:38 geschreven door Marsha


    jou gevoel

    Hoi Katleen,

    Jou rugzak moet enorm zwaar om dragen zijn.

    Wij denken wel te weten hoe moeilijk dit elke dag opnieuw voor jullie moet zijn, maar waarschijnlijk is het voor jullie zelf nog veel moeilijker om er elke dag weer opnieuw te staan en te moeten meegaan met de stroom van het dagdagelijkse leven dat ondanks alles blijft doorstromen tegen een onvoorstelbaar tempo......

    Jullie hebben al een heel zware weg achter de rug en het pad zal door omstandigheden altijd hobbelig blijven.

    Dat is allemaal al erg genoeg, zonder dat je je eigen gevoelens moet gaan verstoppen, ....

    Na al die tijd voor je prachtig zoontje te hebben gezorgd mag je (en moet zelfs)  jezelf absoluut op de eerste plaats zetten

    Doe waar jij je goed bij voelt en praat over wat je graag wil vertellen of waarover je nood voelt om het te uiten.

    Jens* is een deel van jou en je hebt het volste recht hem te missen..... dat moet je zeker niet verbergen om iemand anders te plezieren.

    Volg niet noodzakelijk wat je denkt dat anderen van jou verwachten,

    maar volg je hart want dat is je grootste verbondenheid met Jens* , daar koester je je eigen gevoelens en herinneringen....

    en enkel je hart weet hoe jij hier verder mee op pad kan.... als je luistert naar je hart vind je wel jou manier om je bagage mee te nemen op je verdere weg en hoef je niet langer te vrezen dat je het op een 'plaatsje' moet achterlaten.....

    Liefs 

    Cindy

    xxx

    07-01-2015 om 10:17 geschreven door cindy







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs