Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    15-04-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 15 april 2012
    Jij woont in mij
    nog altijd
    …..
    Jou bescherm ik
    nog altijd
    …..
    Jij woont
    bij mij in
    …..
    Jou loslaten
    wil ik niet
    …..
    Jou een eigen
    ruimte bieden
    ….
    Dicht bij mij
    nu je ver weg bent
    …..
    jij laat mij
    niet los
    …..
    jou laat ik
    niet gaan
    …..
    jij woont in mij
    …..
    voor altijd
    …




    15-04-2012 om 21:55 geschreven door katleen  


    >> Reageer (10)
    03-04-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 3 april 2012
    En daar is weer die verschrikkelijke derde van de maand...9 maanden...
    Ik dacht dat het beter weer me deugd ging doen, dat het allemaal een beetje gemakkelijker zou worden.  Maar het mooie weer, en meer buiten komen brengt ook weer andere confrontaties met zich mee.  Jens* was ook heel graag buiten.... Afgelopen weekend heb ik eindelijk nog eens een tweede poging gedaan in de foto's van toen hij klein was.  Overal die zelfde lach...wat missen we die... Ik zou elk moment van de dag op kommando tranen kunnen laten lopen, zo pijnlijk dat gemis!  Afgelopen weekend is het palmenmarkt geweest.  Vrijdagavond laten ze dan balonnen op met kaartjes aan die de kinderen op school meekregen.  Moeilijk moment voor mij...
    Vandaag ben ik alleen met ons Merel naar de kermis geweest, zo raar alleen met haar.  Zelf vond ze het ook: "Nu moet ik overal alleen in zonder onze Jens*".  Ook Merel heeft het de laatste dagen weer moeilijker.  's Nachts weer dromen en bedje nat, 's morgens direkt filmpjes kijken van hem en zitten wenen achter de computer,...  Gelukkig kan ze ook redelijk vlug terug vrolijk zijn nadien. 
    Gisteren avond zijn Jens* zijn begeleiders, van groep 2 van het oncokamp, en de verpleging van dit kamp op bezoek geweest.  Dit doet ons enorm veel deugd!  Een tijd geleden raadde de dokter me aan om een psycholoog te raadplegen.  De dag dat ik daar naartoe moest liep ik de muren op, ik kon het niet.  We zijn toen ook een bezoekje gaan brengen op de afdeling in Leuven.  Nu weer had ik enorm veel aan hun bezoek.  Naar mijn gevoel doet dit mij veel meer deugd dan met een psycholoog te moeten praten.
    Toen ons Merel hoorde dat ze op bezoek kwamen, wou ze zelf iets zeggen tegen hen.  Ze wilde hen bedanken omdat ze toch geprobeerd hebben om onze Jens* te helpen.  Toen ze er dan ook waren durfde ze het niet meer. Ik vond het wel heel lief van haar dat ze dit zei.  Ze beseft duidelijk ook heel goed wat die mensen allemaal betekent hebben voor Jens*.
    Het zijn ook stuk voor stuk super toffe mensen en het was voor ons een héél gezellige avond.
    Vorige week hebben we ook nog een kort bezoekje gebracht aan Jens* zijn vriendje Kiril die weeral eens ziek in het ziekenhuis ligt.  Kiril had juist een moeilijk moment gehad omwille van Jens*.  Toen ik hem zo in zijn bedje zag liggen, een hoopje ellende met veel verdriet, deed hij me enorm hard denken aan Jens* toen ik hem had verteld dat zijn vriendinnetje Nora* was gestorven.  Jens* was hier ook kapot van.  Zoveel verdriet...hij is sinds toen ook meer gaan nadenken over zijn ziek zijn.  Ik heb het gevoel dat bij Kiril nu hetzelfde gevoel is als bij Jens* toen.  Het deed me pijn te zien hoeveel verdriet Kiril heeft voor Jens* en langs de andere kant had ik zo'n warm gevoel.  Jens* en Kiril zijn echt goede vriendjes.  Jens* heeft een 'echte' vriend!  En dit is zeker niet evident als je zolang ziek bent en weinig naar school bent geweest.  Maar Jens* heeft zijn vriend op 'de berg' gevonden. 

    03-04-2012 om 22:38 geschreven door katleen  


    >> Reageer (10)





    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs