Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
27-04-2011
Woensdag 27 april 2011
Jens voelt zich weer helemaal beter en is vandaag terug naar school. We hebben onze afspraak met de dokter morgen toch verzet naar volgende week. Dieter is morgen al thuis want die heeft Belgisch kampioenschap zwemmen dit weekend. We weten dat hij er hard mee bezig zal zijn als hij weet wat het vervolg zal zijn. We hebben daarom beslist om zelf ook nog maar even geduld te hebben. We hebben nu volgende dinsdag een afspraak om 15u. Vandaag wordt Dieter 16. Jammer dat hij niet thuis is, maar dat feestje houden we nog te goed!
Chemo is met een week uitgesteld. Jens heeft deze nacht al zijn eten van gisteren moeten braken. Deze morgen bij het opstaan nog eens gal en na 2 beten van een boterham en een beetje drinken nog eens.
Na een telefoontje met de dokter van Leuven rijden we toch naar Leuven om hem te laten nazien.
Ze vinden niet direkt iets, griep?, het warme weer?, iets verkeerds gegeten?,...
Ze nemen bloed ter kontrole en hij moet een cola drinken. Als deze er in blijft en als zijn bloed goed is mag hij mee naar huis want hij heeft geen koorts.
Natuurlijk deed hij nu extra zijn best en was de cola in een wip op. Zijn bloed was ook goed.
Iets na 1u konden we terug naar huis vertrekken. Onderweg naar huis is zijn cola er toch nog uit gekomen. Thuis heeft hij toch best goed gegeten en het blijft er voorlopig in. We hebben in overleg met de dokter toch beslist om de chemo een week uit te stellen. Als hij zich al niet goed voelt en dan nog chemo erbij, net iets te veel van het goede. Morgen namiddag mag ik wel bellen wanneer we deze week op gesprek mogen komen voor het vervolg na de volgende chemoweek.
Vorige nacht zijn Jonas (Jens zijn vriend) en zijn zusje Jana (Merel haar vriendinnetje) komen slapen. Het is de eerste keer dat er voor Jens een vriendje komt logeren. Dubbel genieten dus! Vandaag was een drukke maar super leuk dagje. Deze morgen om half 10 mochten Jens en Merel eens gaan proberen paard te rijden bij stoeterij Stal Dekkers in Geel. Ze vonden het super!! Na ons weekje Leuven gaan ze op donderdagavond naar de rijles. Wat me er vooral was opgevallen hoe die kinderen nieuwelingen ontvangden. Onmiddellijk waren er wel een paar hen wegwijs aan het maken en uitleggen hoe alles werkte en wie wie was. Héél mooi om te zien! Normaal was het de bedoeling dat enkel Merel zou gaan, maar Jens vindt het ook geweldig. Maar hij moet wel weten dat hij niet alles hoeft te doen wat de andere hier doen. We gaan hem dan ook niet elke week mee laten gaan. Zou fysiek ook zwaar worden voor hem. Hij zwemt ook nog 2u per week.
Na het paardrijden zijn we weer naar het zilvermeer gereden. Jonas, vriendje van Jens, Jana, vriendinnetje van Merel en Tinne, vriendinnetje van Eline gaan vandaag ook mee. Ze hebben zich weer goed geamuseerd tot we er om 3u uitgeregend werden. Nog even hier thuis gespeeld en dan was het weeral zwemles. Deze avond gaat Jens bij zijn vriendje Jonas in de tent slapen. Geweldig vindt hij het! En Merel slaapt bij Jana en Eline bij Tinne. Nog nooit gebeurd dat we geen kinderen thuis hebben als we niet weg moeten. Akelig stil thuis! Het was een drukke dag maar ze hebben er zo van genoten.
Merel voelde zich zoals gewoonlijk heel vlug thuis en haar mondje stond weeral niet stil
Gisteren was het best fris aan zee. Namiddag zijn we naar center parcs gaan zwemmen, Jens vroeg hier al heel lang achter. Hij heeft zich er goed geamuseerd. Maar toen we terug gingen naar de auto klaagde hij al dat zijn beentjes pijn deden, ondanks dat hij geregeld was komen rusten. Deze nacht heeft hij ook niet zo goed geslapen van de pijn zegt hij. We hebben dan beslist om deze avond naar huis te gaan en niet meer terug te komen naar zee. Ik zelf kan nog niet lang wandelen met mijn teen, Jens zijn beentjes doen pijn, Eline wil niet meer terug, Merel mist Dieter,...
En eerlijk gezegd hebben de papa en ik het op moment een beetje moeilijk om er van te genieten, het lukt ons deze keer niet echt....
Hopelijk brengt palmenmarkt tussen onze vrienden wel de nodige afleiding.
We zijn gisteren dan toch maar naar zee vertrokken. En ze hebben al genoten van de zeelucht, ze slapen nog steeds. Zou thuis niet waar geweest zijn.
Nu ziet het er maar bewolkt uit hier, hopelijk klaart het deze middag toch nog een beetje op.
Morgenavond komen we wel even terug naar huis. Het is Palmenmarkt (kermis) in Geel. Dat willen ze nu eigenlijk ook niet graag missen. Normaal komen we zondag dan een paar daagjes terug naar zee.
Deze voormiddag is Jens samen met Merel bij de familie Morre gaan spelen. Dit zijn vriendjes van de zwemclub. 's Middags hebben ze er mee frietjes mogen eten en in de namiddag is hun mama Nele met hen gaan zwemmen. Jens heeft echt genoten van deze dag. Voor vele kinderen is bij een vriendje gaan spelen een heel normale zaak maar voor Jens is dit echt feest!
's Avonds aan tafel was hij een beetje emotioneel. "Mama, Jonas heeft gezegd dat ik zijn beste vriend ben!" Hij is zo fier! Dit heeft nog nooit een vriendje tegen hem gezegd. Hij is ook zoveel afwezig op school. Ik moet zeggen mijn hart brak toen hij dit zei. Fijn dat ze hier in Geel al zo'n goede vriendjes hebben, ze wonen dan ook nog eens vlak bij en gaan naar dezelfde school. Ze zijn wel even oud, maar Jens zit wel een schooljaar lager, wel een beetje jammer.
Ons tripje naar zee moeten we waarschijnlijk een paar daagjes uitstellen. Ik heb mijn teentje gebroken en kan geen auto rijden. Ook schoenen krijg ik niet aan, dus wandelen zit er nog niet echt in. Papa is ook ziek en kan ons ook niet echt brengen. We zullen dus met een paar daagjes vertraging naar zee gaan.
Hhhhh (zucht).....ik had hier heel graag iets anders komen typen....in de plaats daarvan zou ik eens héél héél hard willen vloeken!! De neuroblastoom cellen zitten nog steeds in Jens zijn bot. Gisteren morgen vroeg heeft dokter Renard me gebeld en kon me spijtig genoeg geen goed nieuws melden. De hoop op volledige genezing die we toch weer stilletjes hadden moeten we laten varen... We moeten er nu voor proberen te zorgen dat de ziekte het niet verder over neemt en dat we Jens zo kunnen houden zoals hij nu is. Zodat we nog veel leuke dingen kunnen doen met hem, hem laten genieten. De dokter zei ook dat ze niet weten hoe lang dit kan duren. Er komt een periode dat de ziekte het overneemt van de chemo en dan...... Maar dit kan een maand, een jaar, 5 jaar,....duren. We gaan voor de vele jaren!!!! De dokters vinden dat Jens goed reageert op de chemo's die hij nu laatst heeft gekregen omdat zijn bloed ook heel mooi stabiel blijft. Wij zijn er niet zo voor te vinden omdat hij er zo vreselijk ziek van is. Ze gaan nu nog eens goed bekijken wat de alternatieven zijn en iets vinden waar we ons allemaal goed bij voelen en Jens ook stabiel blijft. Vandaag vertrekt Dieter weer voor 2 weken op stage naar Cyprus, niet fijn voor hem om zo te vertrekken. Het ergste is dan nog dan zijn vriendin Yasmine niet mee gaat, zij gaat naar Vittel op stage. Jammer voor hem want met haar kan hij er wel goed over babbelen. Hopelijk mag de stage voor hem toch een positieve afleiding zijn. Wij vertrekken woensdagmorgen naar zee om afleiding te zoeken. Jens laten genieten!!
Vandaag zou de dokter mij bellen met de uitslag van de botboor. Maar het duurde een beetje te lang naar mijn zin en ik heb deze namiddag zelf gebeld. Maar de verpleegster moest me zeggen dat ik morgen ochtend terug moest bellen. Pfff nog een nacht langer wachten...en wat moeten we hier van denken... Jens kwam vandaag al wenend uit de schoolpoort gelopen. Morgen gaan ze wandelen met school, voor hem nogal een verre wandeling. Hij weet zelf dat dit teveel is voor hem, maar vindt het natuurlijk alles behalve leuk dat hij niet mee kan. Hij wil morgen niet naar school maar met mij mee naar Eindhoven. Dieter en Eline hebben daar wedstrijd.
Jens is gisteren nog niet naar school gekunnen. Hij heeft de vorige nacht verschillende keren moeten opstaan omdat hij diarree had. 's Morgens heeft hij dan natuurlijk wat langer geslapen. Overdag toch nog wat buikpijn gehad, maar niet meer braken. Gisterenavond is hij wel naar de zwemles geweest. Ze gingen hem vandaag eens bekijken of hij een groepje over mocht gaan. Vorige week was Merel al mogen overgaan, dit vond hij natuurlijk niet zo leuk. Voor we vertrokken had hij al een fles kinderchampagne fris gezet En ja...hij was geslaagd, hij mag samen met Merel een groepje hoger. Hij was enorm blij. Vandaag gaat hij terug naar school. Hij heeft voor elk kindje van zijn klas een schelp van portugal proper gemaakt en zijn naam erin geschreven. Die wil hij vandaag graag uitdelen.
Vandaag toch weer een moeilijkere dag. Hij is toch mee gegaan naar Arendonk zingt om te oefenen, maar het ging hem niet zo goed af. Op de terug weg moest hij al in de auto braken. Over heel de dag toch weer verschillende keren moeten braken. Ook de diarree is er weer. Deze namiddag heeft hij wel een goei dutje gedaan op de zetel. Hopelijk morgen terug een goede dag, hij zou graag naar school gaan en naar de zwemles morgen avond. Maar of hem dit allemaal zal lukken...
Jens is de dag slecht gestart. 20 na 6 wakker geworden en zeker 3 kwartier aan een stuk zitten braken. Na een suppo zofran en een pilletje Litican ging het in de late voormiddag al stukken beter. Gisteren had hij op dagzaal een klein kadertje kado gekregen van de stagiaire, het was haar laatste dag. Jens vroeg of ik een foto van Nora had om er in te zetten. We zijn dan samen op de mama van Nora haar facebook naar de foto's gaan zien en heeft hij er eentje gekozen. Hij heeft Nora nu naast zijn bedje op zijn nachtkastje staan. Beetje bij beetje begint hij meer en meer spontaan over haar te praten. Maar mee naar haar rustplaatsje gaan wil hij nog niet, misschien later eens zegt hij. Jens mist zijn maatje toch wel in Leuven. Ik vind het al heel positief dat hij eindelijk over haar kan babbelen. Zal hem toch wel deugd doen denk ik. Namiddag heeft hij buiten gefietst met Merel, buiten gekleurd, bij Jarne even gaan spelen en lekker bij Marianne gaan eten, mee naar de zwemles van Merel gaan zien, daarna nog even naar de speeltuin en nog iets gaan drinken op de markt. Een goedgevulde namiddag en avond dus. Jens heeft genoten van het zonnetje! Morgen voormiddag is het oefenen voor Arendonk zingt en namiddag weer een rustig namiddagje thuis. Jens spreekt toch van maandag naar school te gaan. Maar we zullen nog maar niet te voorbarig zijn en een beetje afwachten hoe hij zich voelt maandag.
Jens heeft gisterenavond nog tot half 1 's nachts overgegeven, elk half uur. Rond half 10 heeft hij toch nog een ander medicijn tegen de misselijkheid bijgekregen waar hij ook van zou slapen. Ook hebben ze wat vocht bij aangehangen omdat hij al heel de dag zoveel heeft moeten braken. Gisteren stond zijn bloeddruk opeens ook weer te hoog. Niet moeilijk na zo'n gesprek 's middags met de dokter. Deze morgen was hij nog heel moe en misselijk. Hij kon gewoon niet rechtkomen, het braken was wel beter. In de voormiddag heeft hij nog veel geslapen en dat had hem deugd gedaan. Namiddag ging het weeral veel beter. Om 13u is de juf terug langs geweest en direkt erna om 14u Jens zijn psycholoog Sam. Dit blijkt toch goed te klikken, hij heeft er toch een uurtje mee samen gezeten. Ze hebben samen uno gespeeld en ondertussen heeft Jens zijn verhaal gedaan. Wat hij juist gezegd heeft kon Sam me niet vertellen met Jens erbij. Hij vertelde alleen dat ze alle dingen die hij niet leuk vond in schema hadden gezet en dat ze dit samen nog verder gingen uitwerken. Jens heeft niets verteld over het gesprek en ik heb er bewust niet achter gevragen. Dit is iets tussen hem en Sam. De prof was deze middag weer niet echt vriendelijk. Toen ze buiten was zei Jens, ik neem hier mijn pillen in en ik ga naar huis! Terwijl hij eigenlijk zelf had gekozen om een nacht langer te blijven zodat de litican tegen de misselijkheid nog een nacht kon lopen. Maar hij wou niet meer. En wij maar moeite doen om hem positief te houden en niet met tegenzin naar Leuven te krijgen! Hij is al bang tegen de dokters hun tour op de gang beginnen. Ondertussen heb ik al van verschillende ouders gehoord dat die ook klagen over haar dat ze zo brut is. Er was zelfs een mama die haar al uit de kamer had gegooid! Ik ben dus gelukkig niet alleen met dit gevoel. Verpleegster Karen had voor mij dokter Renard nog laten komen omdat ze had gezien dat ik het er heel moeilijk mee had. Ik heb met dokter Renard dan nog een aangenaam gesprek gehad. Ze begreep me volledig. Zij gaat me volgende week donderdag of vrijdag zelf opbellen met de uitslag van zijn botboor. Ik heb haar dan ook gevragen of ze het volgende gesprek er bij wil zijn. Ze heeft beloofd dat ze daar voor gaat zorgen. Ze zei ook dat het voor ons super moeilijk is en dat onze emoties op en neer gaan, eerst krijg je te horen dat het slecht gaat en dat we hem moeten afgeven, dan doet hij het onverwachts weer goed... Niemand weet hoe het verder zal gaan met hem, ze hopen de kanker deze keer langer onder controle te kunnen houden. Weg gaan zal het wel niet meer, maar niemand weet hoe lang dit nog duurt. Gaat Jens er nog een maand zijn?, een jaar?, 5 jaar?,.... Maar we blijven positief, voorlopig ziet Jens er heel goed uit! Dr Renard gaf de boodschap genieten en zoveel mogelijk dingen doen en niet treurig zijn! Papa is dan eerst Dieter op gaan halen en is daarna terug naar Leuven gekomen om ons te halen. Tegen 19u waren we eindelijk thuis. Hopelijk is Jens nu morgen niet te misselijk. De planning is nu als volgt, volgende week belt dr Renard voor de uitslag. Op paasmaandag gaan we 's avonds weer binnen voor een week chemo en gedurende die week krijgen we dan eindelijk ons gesprek over het verloop van zijn behandeling. Best nog spannende dagen en weken...
Gisterenavond is het eten dat hij in de speelzaal heeft gegeten er nog allemaal terug uit gekomen. Hij heeft deze nacht wel goed geslapen. Maar deze morgen gelijk beginnen braken, heel de dag door. Namiddag heeft hij nog wel een dutje gedaan. Hij voelt zich ellendig. IK heb al zijn bezoek moeten afbellen, hij wil niet dat ze hem zo zien. De juf, de muziekjuf, Pieter van de speelzaal,...niemand kreeg hem vandaag overtuigd om mee te gaan. Deze middag kregen we dan ook nog eens op ons neus van de dokter. Blijkbaar volgt er toch nog een zesde kuur van deze chemo. Volgende week mag ik alleen bellen voor de uitslag van de botboor en over 3 weken als we terug hier zijn voor de chemo krijgen we een gesprek over wat er volgt. Maar ze liet Jens al duidelijk verstaan dat hij zijn pillen moet nemen en dat het na deze behandeling niet gedaan is. Want het zou kunnen dat er dan een ambulante behandeling volgt met nog méér pillen! Wij als ouders moeten hier kordaat in zijn want het zit in zijn hoofd zegt ze. Ook vindt ze dat hij te weinig naar school gaat. Volgens haar zou hij maandag al naar school moeten. Ik kan hem toch niet naar school sturen met een stapel kotsbakjes om het grof te zeggen! Vanaf hij beter is, gaat Jens onmiddellijk terug naar school. Dikwijls zelfs nog een kwartier naar de voorbewaking en hele dagen. Dit is zeer vermoeiend voor hem, dat begreep ze dan gelukkig wel. Ik zag hoe hij op zijn tandjes moest bijten om niet te wenen, en hij heeft ook niet geweend. Ik had het moeilijker, het deed pijn dat ze zo deed tegen hem. Hij doet altijd zo flink zijn best! Met als gevolg toen hij erna zijn chemopillen moest nemen en het eerste pilletje niet lukte, hij weende. Mama ik weet dat het moet maar ik kan daar echt niet aan doen, ik doe mijn best. Wel dan breekt je hart! Gelukkig was verpleegster Karen er direkt met haar luisterend oor voor Jens en mij. De verpleging zijn hier echt schatten.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....