Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
26-04-2010
Maandag 26 april 2010
Deze morgen zijn we dan weer op bloedcontrole geweest in Turnhout. Jens heeft zijn geluksbrenger mee natuurlijk! Het ging er zeer vlot vooruit vandaag. We stonden binnen het half uur al terug buiten. Witte 1720, neutrofielen 920 en plaatjes nog gezakt naar 28000. Mama denkt dat zijn witte hoog genoeg zijn om te zwemmen en Jens is super blij. Daarna gaat hij weer naar school met boterhammen, want ze gingen vandaag een film zien zei hij. Mama besluit van toch maar eens een keertje naar Leuven te bellen met zijn bloeduitslag. Zeker nu de plaatjes nog steeds aan het zakken zijn. Oei oei....Jens mag nog niet zwemmen!! Best wachten tot de neutrofielen op 1000 staan. Dat zal dan iets voor woensdag worden. Wat gaat hij straks teleurgesteld zijn.... of zouden we eens gewoon stout zijn en hem wel laten zwemmen.....?? Jens zijn lichaam heeft steeds meer en meer tijd nodig om te herstellen van de chemo. Fysiek ondervindt hij er geen last van, hij voelt zich héél goed. De dokter zegt ook dat dit komt doordat Jens ook al redelijk veel chemo heeft gehad en daardoor trager herstelt. We zijn een beetje bang dat het volgende week wel eens de laatste van deze chemo kan zijn, wat er hem dan te wachten staat..???
Deze morgen weer vroeg uit de veren voor de zwemwedstrijd van Dieter. Jens gaat weer mee. Gisterenavond had hij zich nog een beetje zorgen gemaakt. We hadden zaterdag Roos leren kennen. Een lieve dame die met een speedoshop op de wedstrijd staat. We waren wat aan de praat geraakt, zij heeft ook moeten vechten tegen dezelfde k..ziekte. Nu had zij toch een grote blauwe plek op haar arm en Jens had dit natuurlijk weer opgemerkt. Gisterenavond vroeg hij of ik die grote plek ook had gezien. Mij was het niet direkt opgevallen. Deze morgen zijn we dan toch maar even langs Roos gepasseerd. Het was een gewone blauwe plek van een infuusje te steken. Jens was weer gerust. Hij heeft van haar trouwens een geluksbrenger gekregen. Die zal maandag zeker mee op bloedkontrole gaan want Jens hoopt nu toch wel dat hij maandag naar de zwemles mag. En ik geloof dat hij voor zijn volgend zwembroekje naar Roos zal willen rijden. Jammer dat ze zo ver woont (Kortrijk), maar dan maken we er maar een uitstapje van. Dieter moest geen finale zwemmen dus konden we na de middag naar huis. Jens zijn vriendje Bart had ook gedaan met zwemmen maar moest nog heel de dag daar blijven want zijn zus moest wel finale zwemmen. We hebben dan gevraagd of hij niet graag mee naar ons kwam en dan konden wij hem 's avonds mee terug pakken als we Dieter naar internaat brengen. Zij moesten Yasmine toch ook naar internaat brengen. Jens heeft reuze genoten namiddag! Ze hebben op de playstation gespeeld. Ze hebben goed gelachen. We hebben al gelijk afgesproken als Yasmine nog eens komt dat Bart mee mag komen. Of misschien wel eens een logeerpartijtje in de grote vakantie. Jens zijn oogjes blonken al. 's Avonds is hij dan nog mee Dieter en Bart naar internaat gaan brengen. Het was dus een beetje later in zijn bedje dan normaal. Maar dat vindt Jens helemaal niet erg!
Jens was deze morgen vroeg uit de veren. Kwart voor 7 zijn we al naar Dieter zijn wedstrijd vertrokken. In het begin vond hij het er te warm en verveelde hij zich een beetje. Maar dan was Bart er. Jens heeft super hard gesupporterd voor hem. Nadien hebben ze zich samen nog goed geamuseerd op de nintendo. Het klikte blijkbaar toch wel tussen die 2. Namiddag heeft hij thuis nog buiten gespeeld. Morgen moet Dieter weer zwemmen. Jens hoorde dat Bart er morgen weer was en hij gaat morgenvroeg terug opstaan en meegaan om te supporteren voor hem en Dieter. Hopelijk kunnen we dan morgenmiddag weer naar huis met dit mooie weer.
Jens voelde zich vandaag gelukkig beter. Hij vertrok vol goede moed naar school. Met boterhammen! Hij heeft genoten van zijn schooldag. Deze avond heeft hij nog buiten gespeeld met zijn zusje. Morgen gaat hij nog een dagje naar school. In het weekend zeggen ze weer stralend weer. Zal hij deugd van hebben!! Maar Dieter heeft heel het weekend wedstrijd in Antwerpen. Nu heeft mama juist toch wel niet gezien dat Jens zijn chatvriendje Bartje ook moet zwemmen op zaterdag voormiddag. Nu gaat hij zeker mee om voor hem te supporteren en voor zijn broer natuurlijk. Dat wordt zaterdag dus vroeg uit zijn bedje. Hij kijkt er al naar uit. Vorige week had hij hem voor de eerste keer gezien en toen was hij toch een klein beetje verlegen. Dit zal wel beteren als ze elkaar eens wat meer hebben gezien.
Nog een baaldagje voor Jens. Deze morgen heel vroeg zijn we naar Turnhout op bloedcontrole vertrokken. Jens hoopte dat zijn witte hoog genoeg zouden staan om mee te gaan schoolzwemmen. Wat een pech weer! Witte staan nog maar op 1240. Veel te laag om te zwemmen. Plaatjes zijn weer gezakt naar 32000. Héél laag maar juist niet laag genoeg om bij te krijgen. Toen Jens de bloeduitslag in zijn handen kreeg zag hij al onmiddellijk dat zijn witte te laag stonden om te zwemmen. Hij liep direkt boos en wenend naar buiten. Elke keer weer die teleurstellingen! D.... toch! Jens baalt verschrikkelijk natuurlijk! Hij hangt heel de voormiddag maar wat in de zetel. Normaal zou Juf Karen komen om hem nog wat les te geven en nestels te leren binden maar hij had er echt geen zin in. Dus heb ik de juf maar afgebeld, dit zou toch niets uithalen. Namiddag gaat het iets beter als Merel en Eline er zijn. Maar hij hangt toch maar in de zetel met zijn nintendo met hen. Mama heeft dan toch maar besloten om ook niet met Merel naar de zwemles te gaan. Dit zou alleen maar wat extra zout op de wonde strooien. Hoewel hij wel lief zegt: Je moet niet naar mij zien, ga maar met Merel. Hopelijk kan morgen de school hem toch een beetje terug opvrolijken.
Jens stond deze morgen nog goed op en is vrolijk naar school vertrokken. Om kwart voor 10 kreeg ik al telefoon van school, Jens voelt zich niet goed. Mama was niet thuis dus vlug papa gebeld thuis en die is Jens gaan halen. Hij had hoofdpijn, buikpijn en zijn benen deden weer pijn. Gelukkig geen koorts. Hij heeft bijna heel de dag op de zetel gelegen onder een deken. Toen Merel thuis kwam is hij toch even mee gaan spelen maar het ging hem duidelijk niet af. Zijn humeur was alles behalve. Hopelijk voelt hij zich morgen weer wat beter.
Wat een heerlijk weer dit weekend. Jens heeft dan ook 2 dagen heerlijk buiten gespeeld. Zaterdag tegen kwart voor 3 zijn we richting Antwerpen vertrokken. Eindelijk Dieter weer halen. Die zag er moe uit maar had het wel heel goed naar zijn zin gehad. Zondag is Merel naar de chiro geweest, maar Jens heeft zich goed geamuseerd in de zandbak. Zondagavond moest Dieter weeral terug naar internaat, dat vonden ze wel minder leuk. Zondagavond tegen 23u was Eline pas terug, zij heeft Dieter nog niet gezien en zal nog een weekje moeten wachten. Deze morgen vertrok Jens met héél véél zin naar school. Eigenlijk moesten we eerst op bloedcontrole om te zien of zijn witte hoog genoeg stonden. Maar hij was zo ongerust dat hij dan niet meer in de klas mocht vertellen over zijn avontuur bij de brandweer. (maandag morgen mogen de kinderen even vertellen wat ze hebben gedaan) Hij vertrok dan ook heel fier met zijn ijzeren stang die hij doorgezaagd heeft, beker en diploma naar school. Natuurlijk ook zijn pet van de brandweer op. 's Middags kwam hij zo enthousiast thuis eten dat hij morgen zelfs graag wil blijven ineten. Woensdag morgen gaan we vroeg op bloedcontrole want dan is het ook schoolzwemmen. Als zijn witte goed gestegen zijn kunnen we nog juist op tijd terug zijn voor schoolzwemmen. Moest hij niet mogen zwemmen blijft hij thuis en komt juf Karen langs. Zij gaat hem leren nestels binden. Dit kan hij nog steeds niet. Ook mijn fout een beetje. Toen hij vorige keer ziek was heb ik hier totaal niet aan gedacht om hem dat te leren. Hij heeft het hier wel moeilijk mee dat hij dit nog niet kan en schaamt zich tegenover de andere kinderen. Vandaag waren zijn nestels op school losgegaan en hij had ze gewoon in zijn schoenen gestoken zodat niemand zou zien dat hij ze niet zelf kan binden. Voor de rest voelt Jens zich nog steeds super goed!
Woensdag hebben we eens een uitstapje naar Leuven gemaakt voor iets leuks. Het moet niet altijd negatief zijn hè. Er was een brussenactiviteit met de circusschool van Mechelen. Ze kwamen er een kleine voorstelling geven en daarna leerden ze de kinderen enkele kunstjes aan. Helemaal iets voor Jens! Hij heeft er dan ook weer van genoten samen met Merel. Donderdag was het weer mooi weer en hebben ze weer een dagje in de tuin gespeeld. Deze morgen vroeg is Eline op weekend vertrokken met de zwemclub. Ze zijn op wedstrijd in Dillenburg. Daarna zijn we op bloedcontrole geweest in Turnhout. Bloed en plaatjes zijn ok, plaatjes nog wel steeds aan de lage kant. Witte zijn nog wat gezakt. Jens was enorm teleurgesteld. Ze staan nog wat te laag voor school en nog héél véél te laag voor de zwemles. Zijn traantjes waren er weer.... Thuis liep hij toch een beetje verloren, Dieter weg, Eline weg, zijn bloed te laag,... We hebben ze deze namiddag een beetje opgebeurd met een binnenspeeltuin. Jens was onmiddellijk terug in zijn element en speelt er op los samen met Merel. Vandaag was het fris buiten maar morgen zeggen ze weer beter. Kunnen ze weer buiten spelen en wachten tot Dieter eindelijk een sms stuurt dat we mogen vertrekken om hem op te halen. 2 Weken is toch wel lang, Dieter zelf vond het nu toch ook lang worden. Spijtig genoeg is hij weer niet lang thuis want zondagavond moet hij al terug naar internaat. Het leven van een topsporter kan soms toch hard zijn, maar we gunnen het hem van harte. Hij werkt er hard genoeg voor. Langs de andere kant kijken we ook al uit naar volgend weekend, terug met z'n zessen thuis!
Deze voormiddag hebben ze een luie voormiddag gehouden. Onder het eten hebben ze mogen kiezen wat ze deze namiddag graag wilden doen, want ja Jens wist niet dat er een verrassing stond gepland en we moesten toch weg geraken. Jens en Merel wilden graag gaan bowlen, maar eerst brengen we zogezegd Eline naar het zwembad in Geel want zij gaat bij haar vriendin Nanou slapen. Wat ze niet wisten is dat Eline eigenlijk pas om 5u daar moet zijn. Jens en Merel spelen wat op het pleintje voor het zwembad terwijl we zogezegd op Patricia en Nanou wachten. Ik neem mijn fototoestel zelfs mee uit de auto en Jens heeft helemaal niks door! Dan komt er opeens een brandweerwagen aangereden, maar Jens heeft nog steeds niets in de gaten. Tot hij dichter komt en de sirene op zet! Jens schrikt zich een hoedje!! Hij dacht dat er iets mis was op het zwembad en komt naar ons toegelopen. De brandweerman stapt op Jens af en zegt: "Jij hebt ons gebeld?" Jens kijkt hem heel verwonderd aan en zegt vlug nee ik heb niet gebeld!" Hij had dit totaal niet zien aankomen. Zijn gezicht was goud waard om te zien! Wat een verrassing!! Jens mag met de brandweerauto mee en wij volgen hen.
Jens kreeg bij aankomst een heel brandweerpak aan tot schoenen toe. Hij heeft een hele dag flink gewerkt. Hieronder zie je hem in actie met een speciale tang waar ze bij een ongeval een auto mee open knippen. Jens heeft alles zelf mogen testen!
Hij heeft zelfs een ijzeren stang doorgeknipt. Deze 2 stukken heeft hij deze avond mee naar zijn kamer genomen als hij ging slapen en liggen nu naast zijn bed!
Hier zie je hem in actie met een kussen dat ze kunnen opblazen en dan een auto mee naar boven krikken als er een slachtoffer onder een auto ligt. Tot 30 ton kunnen ze hier mee optillen. Jens kruipt helemaal mee onder de auto om het kussen te installeren.
Daarna rijden we met de brandweerauto een paar rondjes rond de kazerne en gaat hij buiten leren spuiten. Geweldig vond hij dit! In het begin hielp brandweerman Ben hem nog, maar al vlug kon hij die slang alleen af. En hij nam zijn job serieus zalle. Dat zie je wel aan zijn snuitje.
Daarna werd hij met een heuse brandweerladder gered uit de toren waar ze de gebruikte brandweerslangen te drogen hangen. En neem van mij aan die ladders gaan serieus hoog de lucht in.
Hij heeft zelfs een stukje mee achter het stuur gezeten!
We hebben een kijkje genomen in de wagen van de duikers.
Dan mag hij nog een oefening meedoen. Vuur zoeken in een kamer vol met rook. Hiervoor moet hij een speciaal masker op. Met een speciaal toestel kunnen ze in die dichte rook zien waar ze moeten stappen en waar het vuur zich bevindt. Het was enorm warm in dit pak, helm en met dat speciaal masker. Commandant Koen helpt hem met zijn masker en helm.
Dan vertrekt hij met brandweerman Ben richting de kamer met rook. Hij hangt vast met zuurstof aan Ben.
Met nog een andere kraan worden ze op het dak van de brandweerkazerne gedropt. Aan deze kraan kunnen ze rechtstreeks een slang aansluiten om te blussen.
Het was bijna half zes voor zijn avontuur ten einde was. Het was een goedgevulde namiddag. Een ervaring die Jens nooit zal vergeten! Op het einde kreeg hij nog allerlei aandenkens waaronder deze beker en een diploma. Toen we thuis kwamen zei hij: Mama ze zullen ook bronzen en zilveren bekers hebben gehad en ik heb de gouden gehaald! Zo blij was hij! Super gewoon om hem zo te zien genieten en tegelijk zo emotioneel. Brandweerman Ben heeft die rondleiding ook wel super goed gedaan!! Hij haalde Jens echt aan en hij was heel nauw betrokken met alles. Chapeau!! BEDANKT BRANDWEER GEEL VOOR DEZE SUPER DAG!!!! Er is vandaag echt tijd noch moeite gespaard gebleven door Koen en Ben. We hadden wel verwacht dat hij al de auto's eens van dicht bij mocht zien maar dit was echt wel ver boven onze verwachtingen!! Echt prachtig!!! Dankuwel!!
Jens heeft een goede dag zonder pijn achter de rug. Voormiddag met Merel op de wii gespeeld, om beurten gitaar en drumstel. Namiddag hebben ze samen buiten gespeeld. En deze avond samen naar de zwemles. Ondertussen is hier het "missing Dieter" syndroom wel toegeslagen. 2 Weken is toch wel lang vinden we allemaal.... Voor Eline zal het zelfs 3 weken worden want zij vertrekt vrijdag morgen met de zwemclub naar Dillenburg op wedstrijd. Dieter komt zaterdagavond aan maar moet zondag avond om 20u al terug op internaat zijn en Eline komt pas zondagavond rond 23u aan. Niets aan te doen...hier zullen we toch een beetje aan moeten wennen als Dieter het zo goed blijft doen, in juli is hij weeral 3 weken op zwemstage. Maar hij heeft het er gelukkig wel heel goed naar zijn zin. Morgen een spannende dag voor Jens. Hij denkt dat we morgen een doodgewone uitstap gaan maken. Die gaat ogen trekken!! Om half 2 moeten we aan het zwembad in Geel staan.......
Jens heeft een rustig weekend achter de rug. Veel buiten gespeeld, hij heeft al een beetje kleur op zijn wangen. Vandaag is hij weer gaan oefenen voor Arendonk zingt en swingt. Dit vindt hij nog steeds super leuk om te doen. Hoewel de tweede helft zijn benen dikwijls pijn doen en hij niet meer zo goed mee kan doen. De pijn in de benen blijft toch nog op geregelde tijdstippen de kop op steken. Na de paasvakantie moeten we thuis ook starten met kiné. We moeten er nog eentje zoeken, maar nu in de vakantie heeft hij het nog druk. Morgen is het nog een rustig dagje thuis maar dinsdag staat er nog een super verrassing op het programmma voor hem. Wat verklap ik nog niet. Hij weet zelfs niet dat er een verrassing is. Spannend....!
Iets na 9u zijn we deze morgen richting Leuven vertrokken. Het was er een lange dag...bloed en plaatjes moeten krijgen en niemand bekend op de dagzaal. Wat kan het daar toch verschrikkelijk saai zijn. Gelukkig waren de clowns Lila en Lizzy toch nog op bezoek geweest. Iets voor 4 was alles ingelopen, daarna zijn we boven nog eens gaan piepen bij Niels en Elke. Half 5 zijn we richting huis vertrokken. Merel nog gaan ophalen bij een vriendje en dan was het toch weeral bijna 7u voor we thuis waren. Een lange vermoeiende dag....
Deze morgen zijn we op bloedkontrole geweest in Turnhout. Zoals verwacht is zijn bloed hard gezakt en staat alles zeer laag. Witte op 900, plaatjes 25000 en hemoglobine (bloed) 8,8. Alles heel laag maar net niet laag genoeg om bij te krijgen. We hadden wel verwacht dat hij gezakt zou zijn want dat kon je al merken aan zijn bleke gezichtje. Morgen gaan we er dus een dagje Leuven van maken. Namiddag zijn we met wat vriendjes naar het zilvermeer naar de speeltuin geweest. Ze hebben weer genoten!! Van Dieter hebben we vandaag ook vernomen dat hij het reuze naar zijn zin heeft op zwemstage in Vittel.
Wat een zalig weertje vandaag. Om half 11 gaan ze al naar buiten en komen pas 's avonds terug binnen. In de namiddag komt Eline haar vriendinnetje Jana spelen. Ze genieten volop van de eerste zon. Aan Jens zijn voetje is helemaal niets meer te zien, wat dit geweest is...? Hopelijk is morgen die zon er weer!!
Vandaag zijn we naar een binnenspeeltuin geweest, het is nog best fris buiten. Ze hebben zich heel de dag reuze geamuseerd. 's Avonds als Jens uit zijn bad stapt doet plots zijn voetje heel veel pijn. Hij kan er met moeite op steunen. Zo erg dat we hem zelfs met een pijnstiller in bed hebben moeten leggen. Het duurde ook een hele tijd voor hij in slaap viel. Heel raar....
We hebben een rustig paasweekend achter de rug. Jens voelt zich over het algemeen heel goed. Vrijdag avond is Merel op weekend vertrokken met de chiro, de eerste keer. Gelukkig maar voor 1 nachtje. Wat was het hier stil in huis! Zaterdag heeft mama vooral gewassen voor Dieter en nog wat laatste inkopen gedaan. Zaterdag avond zijn we bij bomma en bompa gaan eten. De paashaas was daar al geweest. Zondag morgen hebben we dan toch 1 ontbijt met z'n allen samen. 's Middags moeten we Dieter naar Antwerpen brengen, hij gaat voor 2 weken op zwemstage. Pfff lang hè! Maar hij had het wel naar zijn zin zo te zien toen hij vertrok. Ik hoop dat het een goede afleiding gaat zijn voor hem. Hij maakte zich toch weer zorgen om Jens en was een beetje aan het vermageren. Wat extra recupdrank en vitaminen mee en hopelijk lost het zich dan vanzelf wel op. Hij is alleszins in goede handen ginder. Daarna rijden we naar moeke en voke, want daar is de paashaas ook geweest en hun Loena zit vol ongeduld te wachten. Merel en Loena hebben zich reuze geamuseerd. Jens was ineens een beetje minder. Hij heeft wat van mijn schoot naar de zetel heen en weer gehangen. De avond eindigde wel een beetje in mineur. Merel heeft in haar spel met haar handje op de stoof gepakt. Haar handje is verbrand (valt nog mee), en haar onderarm. Dat is toch een streep van haar pols tot aan haar elleboog. Ze brulde het uit van de pijn, zo erg dat ze er zelfs van in haar broekje had geplast. Dus vlug naar huis en goed wat zalf erop en een pijnstiller. Jens en Eline waren super bezorgd om haar. Hopelijk is de pijn vandaag wat minder en kunnen we haar een beetje troosten met iets leuks te doen vandaag.
Woensdag ging het nog heel goed met Jens tot de chemo eraan hing. Dan was hij weer heel misselijk, buikpijn, braken,... Half 9 zei hij zelf ik ga proberen te slapen dan voel ik de misselijkheid niet. 's Nachts weer 4x uit bed om te plassen, maar deze keer heeft hij wel zijn bedje heel de week droog kunnen houden. Gisteren morgen werd hij wakker met de woorden: Vandaag naar huis!! Het ging hem super goed af gisteren. Hij ging al vroeg naar Katrien met zijn vriendje Niels. Ze hadden er reuze pret met 1 april! Elke verpleger, mama's,... kregen van hen een aprilvis op de rug geplakt. Ook de cliniclowns Lizzy en Lila zijn daar op bezoek geweest. Het was echt prachtig om te zien hoeveel pret ze hadden. Doet deugd om die kinderen daar toch ook eens zien te genieten. In de namiddag gaat hij nog met Inge naar het muzieklokaal en naar de kiné. Daarna al vlug terug naar Katrien want hij moet zijn knutselwerkje voor Pasen nog afwerken. Onze dag is super goed vooruit gegaan. Eigenlijk heel de week. Maar we hadden Niels en zijn mama als buren, dan konden we de deuren al eens open zetten en als de kinderen op bed tv keken voor de deur samen gaan zitten. Veel gezelliger. Gisteren heeft Jens 's morgens enkel een beetje spek gegeten en voor de rest van de dag niets. Hij had bij papa voor 's avonds thuis fritjes besteld, het moesten dunne zijn, zelf gebakken en lekkere zei hij. Gegeten dat hij heeft als we thuis kwamen!! Merel vroeg of we bij opa in de frituur gingen eten. Dus opa, is da niks een frituur openen? Ik ken hier al een paar vaste klanten dan . Jens heeft deze nacht heel goed geslapen en deze morgen waren er al geen sporen meer van misselijkheid te bespeuren. Hij gaat direkt aan de slag op playstation en de wii.
Jens heeft gisteren een mindere dag gehad. De voormiddag ging nog een beetje maar vanaf namiddag minder. In de voormiddag is de kiné weer langs geweest en de juf. Hij is ook nog heel even naar katrien met klei gaan spelen. Vanaf de namiddag heeft hij heel de tijd in bed gelegen, dvd's van flikken kijken. Hij had buikpijn en de pijnstillers hielpen niet erg. Om 19u kwam er hier een hele grote verrassing binnen gestormd, papa en de 2 zussen. Wat een verrassing, ze hadden dit goed verzwegen. Jens ging op papa zijn schoot zitten maar kromp helemaal ineen van de pijn. Toen ze weg waren hebben we nog maar eens een pijnstiller gevragen. Toen mama even in de badkamer was had Jens al terug op het belletje geduwd zonder dat ik het wist. Toen de verpleegster kwam zei hij; die pijnstiller helpt wel niet. Maar hij had hem nog maar 5 min geleden gekregen, zo vlug werkt het allemaal niet. Uiteindelijk is hij om half 9 in slaap gevallen. Deze nacht zijn we 4x moeten opstaan om te plassen. Hij werd deze morgen wakker en het eerste wat hij zei was, het is woensdag nog 1 nacht en ik mag naar huis! Hij heeft deze morgen toch bijna 3 geroosterde boterhammen gegeten. Dus dat is al een veel betere start dan gisteren. Gisteren heeft hij van heel de dag helemaal niets gegeten, er was deze morgen dan ook 700gr af. Hij voelt zich vandaag duidelijk beter dan gisteren.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
BEDANKT BRANDWEER GEEL VOOR DEZE SUPER DAG!!!!
){kind=link}