Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
Hierbij onze flyer van de kanjertocht. We vinden hem prachtig geworden! Hij overtreft helemaal mijn verwachtingen en willen hierbij Robin van Fenix Events enorm hard bedanken voor zijn hulp.
We hopen jullie allemaal te mogen verwelkomen. Ook al wandel je niet mee, iedereen welkom voor een gezellige babbel en avond!!
En dan komt die eerste schooldag er weer aan.... En wat ging Jens* graag naar school! Alhoewel ik denk dat hij het morgen toch wel even moeilijk zou gehad hebben. Door ziek te zijn is hij een jaartje blijven zitten en gaan nu zijn leeftijdgenootjes naar de grote school. Jens* zou bij zijn andere vriendjes in het zesde gebleven zijn. Zo groot al....ik kan het mij niet voorstellen...
Waarom blijft het toch verdomd zo moeilijk en pijnlijk?? Hij had potverdekke fier met zijn boekentas naar school moeten kunnen gaan! Kind moeten kunnen zijn en spelen met zijn vriendjes!
Vorige week werd ik door Merel haar psychologe binnen geroepen omdat Merel weer helemaal geblokkeerd is en veel stress bij heeft voor de start van de school. Ze vertelde een beetje waar ze met Merel over gepraat had. Ze zei dat ze Merel gevragen had of ze al afscheid had genomen van Jens*. En waar dan. Bij zijn overlijden, bij de begrafenis, in het ziekenhuis,...? Pfff dat kwam effe aan. Ik moest serieus tanden bijten om niet in tranen uit te barsten. Afscheid nemen??? Nee!!! Ik wil helemaal geen afscheid nemen!! De psychologe zag dat ik moeite had en vroeg hoe ik daar over dacht. Ik heb dan wel eerlijk gezegd dat ik dat nog niet kan, help nee!! Ze was blij dat ik het eerlijk zei waar Merel bij was want Merel kon hier ook niet op antwoorden. Ze gaat Merel leren om een stukje afscheid te nemen, niet vergeten! Maar dat is voor mij nog moeilijk te verstaan. Nog een ver van mijn bed show. En deed pijn te horen dat er afscheid moet genomen worden voor ons Merel om verder te kunnen.
Gelukkig heb ik dit schooljaar een goed gevoel bij haar klasje en haar Juf. Die in contact zal blijven met haar psychologe.
Ondertussen ben ik zelf ook terug thuis. Die 4,5 jaar hebben meer van mijn lichaam gevraagd dan ik zelf besefte. De mycoplasma infectie is chronisch geworden en dit in combinatie met de hypofyse die niet meer werkt maakt mijn lichaam ziek en mij zo moe. Slapen is een ramp geworden. En wakker liggen betekent dat de molen in uw hoofd blijft draaien. Moe en slecht voelen in uw vel en de pijn en verdriet om Jens* is veel intenser. Maar we komen er wel...met de nodige ups en downs. Ik voel alleen als er ergens een probleempje bij komt dat het er bij mij niet meer bij kan, mijn lichaam blokkeert dan direkt. Mijn hoofd zit al vol genoeg.
Ik tel al af naar de volgende schoolvakantie, iedereen thuis rond mij...op één grote leegte na....
OP 26 oktober 2013, de dag na Jens* zijn verjaardag, organiseren we weer een kanjertocht ten voordele van de kanjerkralen voor de patiëntjes van UZ Leuven. Dit jaar is het een beetje een ander concept dan vorig jaar. Een wandeling van 3 km met halverwege animatie. Daarna nog optredens in een warme zaal bij een drankje en/of een frietje. En op speciaal verzoek van een vriend van Jens*, die nog steeds hard aan het vechten is, de soep van vorig jaar. Deze keer zal het door gaan in Geel zaal St Amands aan de werft.
Verder info volgt nog maar zo kunnen jullie alvast 26 oktober in jullie agenda noteren en samen met ons een beetje Jens* zijn verjaardag komen vieren en tegelijk een heel goed doel steunen!
Ook voor diegene die liever niet meewandelen. Altijd welkom, je zit warm en er is drank en eten ;-)
Vorige week donderdag avond hebben we de meisjes weggebracht naar chirokamp. Na een lekkere bbq daar en een vlot afscheid zijn we met z'n 2 doorgereden voor een paar daagjes naar Italië. Dieter kwam terug naar huis om bij Jens* en de hondjes te blijven samen met zijn vriendin. Waarvoor ik heel blij was, want Jens* alleen thuis achterlaten lukt me nog niet. Eline wist ook dat we naar Italië gingen maar Merel niet. Voor haar zou dit te moeilijk geweest zijn. Na een nachtje rijden komen we 's morgens rond 10u aan aan ons hotel. We zien al direkt dat het helemaal ons ding is om tot rust te komen. We hebben enorm genoten van deze 5 dagen. Maar toch een beetje met een dubbel gevoel. Je gedachten blijven toch heel veel bij de kinderen, het was raar. Maar de rust heeft ons beide veel deugd gedaan. De tweede dag om half 11 's avonds gaat papa zijn gsm,..Eline. Ons hart stond al stil! Het was Merel al wenend, ze miste Jens*. Er waren kindjes die weende omdat ze de mama miste, de andere haar poes, de andere dat,...en toen was zij natuurlijk verdrietig geworden voor Jens*. Gelukkig was ik de leidster gaan inlichten over haar broertje, die was geschrokken dat ik zoiets kwam vertellen, maar al goed dat ik het toch gedaan had. Ze is met Merel naar Eline gegaan en samen met Eline heb ik ze dan terug kalm gekregen en is Eline haar mee terug in bed gaan stoppen. Gelukkig wist Merel niet waar we waren!! Voor de rest van het kamp ging het wel sms'te Eline en heb ik haar niet meer gehoord. Bij Eline viel in het begin het kamp ook wat tegen stuurde ze. Dus onze gedachten zijn toch dikwijls nog naar hen gegaan.
We hebben dingen gedaan die we met de kinderen niet zouden doen, vespa rijden, veel dorpjes bezocht, rustig aan het zwembad gelegen zonder te moeten kijken of Merel veilig bezig was, rustig eten,... We zijn ook elk kapelleke of kerk binnen gegaan om een kaarsje te branden. We hebben er zeker een 20 aangestoken allemaal in verschillende plaatsen. Na de 10de zei ik toch...en als we hem er nu maar eens mee terug kregen....! We kunnen alleen maar wensen dat hij geen pijn meer heeft en niet de pijn ziet en voelt die wij voelen door hem zo hard te missen.
Maar zoals je ziet genoten hebben we wel, al blijft het een beetje met een dubbel gevoel.
En dan is die bewuste datum daar weer...2 jaar al...pas....
Het gemis wordt nog steeds erger en erger....
Naar de traditie die we er willen in houden was vandaag iedereen thuis en wilden we weer een daguitstap maken die Jens* ook leuk zou vinden, net zoals vorig jaar planckendael. Dit jaar wilden we naar zee. Jens* kon daar zo genieten en flakkerde daar telkens weer helemaal op.
Het weer was ons vandaag niet mee. Merel konden we pas om 10u ophalen op roetsjkamp van school. Dus was het al redelijk laat voor we konden vertrekken. De sfeer kwam traag op gang. Ik had de indruk dat ik niet alleen was die het dit jaar moeilijker vond. Uiteindelijk is het een gezellige middag aan zee geworden maar die lege plaats is hard, heel hard! Ook toevallig vandaag kwam papa deze morgen bij de bakker het flesje coca cola tegen met Jens op. Héél toevallig gebeurt dit vandaag! Ook Merel vertelde dat ze gisteren avond op kamp toch weer even verdrietig was geweest om Jens*. Ze heeft vandaag in een kerkje in Oostende een kaarsje laten branden voor Jens* en al zijn sterrenvriendjes en de vriendjes die nog steeds hard vechten.
Het is, om het met Dieter zijn woorden te zeggen, met geen woorden te omschrijven hoe groot die leegte is zonder hem.
En morgen gaat het leven weer gewoon verder...iedereen terug werken...alles weer 'normaal'...voor de anderen rondom ons. Maar voor ons zal het nooit meer normaal worden! Wat misschien moeilijk te begrijpen is voor sommige mensen.
Heel de voormiddag kon ik me elke seconde herinneren tot om half 12 die laatste zucht....daarna worden het flarden aan herinneringen.
Het voelt zo onrealistisch dat hij niet meer terug komt, nog steeds zo ongelooflijk! Ik denk meer en meer van als ze dit nog hadden geprobeerd of als ze nu dat nu hadden gedaan in Leuven of hadden we maar wat aangedrongen op een andere behandeling, of... dan had hij misschien.... Maar het heeft geen zin hier aan te denken....ik weet het wel...het brengt hem niet terug. Het is soms alleen sterker dan mezelf. Het is een zware rugzak die we de rest van ons leven zullen moeten dragen....
We willen iedereen heel hard bedanken voor de vele sms'jes, berichten, kaartje, bloemen,...ze hebben ons enorm veel deugd gedaan. Je kan niet geloven wat het met je doet te weten dat je kind niet vergeten is. Dat Jens* in zijn korte leventje toch iets teweeg gebracht heeft bij vele mensen.
Ondertussen zijn we weeral half juni. Geen zenuwachtige jongen in huis om mee op oncokamp te vertrekken...
Maar alleen nare herinneringen naar zijn laatste dagen. 2 jaar al..... Het lijkt gisteren, elke seconde. Ze zeggen dat het scherpe kantje van de pijn zou minderen?? Het wordt alleen maar scherper! Merel heeft het zo moeilijk. Ze is de laatste weken weer enorm verstrooid, vergeetachtig, bedplassen, licht geraakt,... Ze is vorige week samen met ons naar de kinderpsychologe geweest. Het is een hele lieve dame en ik denk dat het zeker gaat klikken met Merel. Na dat ze ons en Merel haar verhaal had gehoord wist ze perfect waar Merel haar angsten en problemen zitten. Haar angst zit diep om wat ze heeft gezien. Wij sloegen al helemaal tilt bij het zien van Jens* zijn epilepsie aanval. We wisten niet dat dit kon gebeuren, hoe dit er uit zou zien. Jens* die opeens in zijn slaap zijn ogen open sperde, met armen, benen en hoofd rare bewegingen begon te maken, ik die op hem bleef roepen maar Jens* die niet reageerde. Merel zag ons helemaal in paniek. Papa die de straat op liep om een buurvrouw te roepen die verpleegster is maar dan bleek werken te zijn. De ambulance en mug dokters die opeens het huis binnen stormen. Merel is dan bij een buurvrouw terecht gekomen die ze daarvoor niet kende of gezien had. Hoe ze daar is geraakt of door wie kan ik mij niet herinneren. Hebben we hier de fout gemaakt haar er niet bij te laten? Toen zij terug naar huis is gehaald lag Jens* al in een coma. Ze heeft niet gezien hoe zijn lichaam ontspande na een spuitje van de dokter. Hopelijk kan ze nu samen met de psychologe hier aan werken, ze moeten leren aan Jens* te denken met positievere gedachten. Ze linkt Jens* nu aan elk verdriet of pijn ze heeft. Haar hoofdje zit helemaal vol, vandaar dat ze zoveel vergeet. Ze kan hier echt niets aan doen. Maar soms is het voor de broer en zus ook niet altijd makkelijk om hun geduld te bewaren met haar. Ze kan soms heel vermoeiend zijn, ook voor ons.
Vorige zondag hebben we er nog eens een Mereldagje van gemaakt. De 2 grootsten moesten studeren en Merel had geen chiro. We zijn met haar naar de gaiazoo geweest. Prachtig park. Ze heeft genoten van de aandacht. Maar toch bij elk leuk ding vallen de woorden; dit zou onze Jens* ook kei leuk gevonden hebben. Soms vraag ik me af hou hij er nu zou uitzien. Voor ons zal hij altijd ons Jenske* blijven. Onze held die we zo enorm hard missen hier!!
Moederdag was een echte baaldag voor mij. Ik weet niet hoe het plots zo opkwam, het was toch even geleden dat ik nog zo'n slechte dag heb gehad. 's Avonds moesten we dan nog bij de schoonouders gaan eten. Die lach weer op mijn gezicht die zoveel kan verstoppen en niemand heeft daar iets gemerkt. Het gemis van ons ventje wordt precies alleen maar pijnlijker en pijnlijker ipv van beteren. Die pijn is met geen woorden te beschrijven.... Ik was blij dat het 's avonds tijd was om te gaan slapen. Inslapers met de 2 tegelijk ingenomen en de dag was eindelijk voorbij.
Gisteren ging het gelukkig terug beter. Een nieuwe dag...weer terug proberen wat positiever te blijven. Dit kan sommige dagen echt een gevecht zijn, je wordt er zo verschrikkelijk moe van....
Ik mocht vandaag een lief en mooi tekstje ontvangen van een vrouw die dezelfde strijd heeft gevoerd als Jens* en die het gelukkig goed stelt.
Iemand die weet wat is.... de tekst is pure harde realiteit voor ons.
soms moet je iets
dragen
dat voor een ander
niet te tillen lijkt
en blijven er vragen
waar nooit een antwoord op te geven blijkt
het diepe verlangen
blijft bestaan
al is het hoger dan de
wolken gegaan
je bent samen,niet
alleen
hou vertrouwen in de
toekomst
met de liefde om je
heen
opeens vliegt de
vlinder weg
op een onverwacht
moment
de vlinder laat veel
achter
maar had dit zelf ook
niet gepland
soms lijkt het alsof
de vlinder er nog is
zomaar op een
ogenblik,heel even
dan helpt het je om je
wat beter te voelen
en sterkt het je om
door te gaan met leven
maar het blijft anders
zonder die vlinder
het moois en het goede
uit het leven voelt veel minder
Normaal zou ik volle bak voorbereidingen moeten aan het maken zijn voor Jens* zijn communie feest...
Zaterdag zou Jens* met zijn vriendjes zijn communie doen. Dorie het houdt me harder bezig dan ik had verwacht.
Weken heb ik getwijfeld of ik naar de viering in Arendonk zou gaan. Vandaag was ik overtuigd te gaan en morgen leek het me weer beter van niet.
Uiteindelijk heb ik de knoop toch maar doorgehakt en beslist om niet te gaan. Het zou héél moeilijk zijn me in te houden. Ik wil niet dat die gelukkige kinderen mijn tranen en verdriet zien omdat Jens* er niet tussen zit. Het is voor hen een fijne dag en dat moet ook zo blijven. Maar Jens* zal er zeker aanwezig zijn...hij zal toekijken naar zijn vriendjes...met heel veel trots voor hen.
Dekke wat mis ik die 2 armpjes om eens een dikke knuffel te geven aan hem. Die woordjes 's avonds op de berg; mama krijg ik een kusje want ik ga in slaap vallen. Over 2 maand is hij al 2 jaar weg...zie het nog gebeuren voor mijn ogen als gisteren, maar 2 jaar...zo lang al...
Het gemis, pijn, verdriet wordt er niet minder op. Je merkt wel dat dit bij meer mensen moeilijker te begrijpen is na al die tijd. Meer mensen hem misschien niet vergeten zijn, maar toch al veel verder in hun achterhoofd hebben zitten. Wat ik ergens wel begrijp, wanneer ze dit zelf niet hebben meegemaakt weten ze absoluut niet hoe dit voelt én het is ook hun eigen kind niet. Maar ons doet dit soms toch ook pijn.
Dieter heeft deze week zijn rijbewijs gehaald. Heel fier zijn we op hem. Zonder rijschool van de eerste keer er door, zelf veel opgezocht op internet gevragen aan vrienden en geoefend met ons. Jens* zou meer dan fier zijn op zijn grote broer, IS meer dan fier op hem. Wij waren heel blij voor hem, maar tegelijk ook weer even slikken, weer eentje een beetje meer loslaten...
Hopelijk gaat Jens* de laatste 3 maanden bij alle drie op hun schouders zitten, voor dat laatste duwtje voor de laatste examens. En brengen ze dit ook weer tot een goed einde. Het is te hopen dat Dieter dan kan starten aan de politieschool in oktober. Eline is ingeschreven in een andere school en een andere richting, helemaal haar ding. En Merel...tja die zal Jens* hard nodig hebben als ze volgend jaar met Frans begint want leren is ook niet elke dag haar hobby ;-)
Vandaag wordt Dieter 18! Gisteren zijn we gezellig met het gezin gaan eten in het Bourgondisch huis. We hebben allemaal genoten!
Het was super gezellig. Vandaag dan eindelijk 18, wat heeft hij hier naar afgeteld.
En toch voel ik me vandaag niet happy. Op zo'n dagen mis ik mijn Jenske toch wel enorm. Pas op niemand heeft iets gemerkt gisteren, je kan héééél veel verstoppen achter een lach. Ik wou ook niet dat iemand het merkte, het is Dieter zijn dag!
Maar het is zo verdomd pijnlijk dat hij er niet meer bij is. Jens* vond feestjes ook altijd super tof en kon er ook heel hard in op gaan. Hij zou Dieter vandaag al met veel lawaai gaan wakker maken zijn. Merel geeft van ver een hand natuurlijk, geen jongen kussen hè ;-).
Gisteren is Merel nog eens mee op brussendag geweest met UZ Leuven. Normaal ging ze met de chiro op weekend maar toch verkoos ze om met Leuven mee te gaan. 's Morgens kwam er toch even de vraag en als ik er nu niemand ken. Ze wist al dat begeleider Lieven niet mee ging.
Maar toen we in Leuven aankwamen zag ze al dat Helena er ook zat. Zusje van Jana die we ook kennen van op de berg. Merel en Helena zijn al een paar jaar samen meegeweest. In begin zijn ze altijd beetje stillekes maar eens ze op de bus zitten zien ze ons al niet meer staan. En aan de grote smile te zien toen ze aankwamen hebben ze goed gelachen met 2.
Toen ik 's avonds alleen terug naar Leuven reed voelde het heel raar aan. Normaal vertrok ik 's avonds altijd met Jens* naar de berg en zat hij altijd heel stilletjes in de auto omdat we weer eens binnen moesten. Heel raar...ik voelde hem precies bij in de auto zitten...
Bij aankomst was er dan natuurlijk wel de ontnuchtering, geen Jens* die mee uitstapte, geen zware trolli uit de koffer halen, geen Jens* die al zei: als we een kleine kamer krijgen gaan we terug naar huis hè! Nu mocht ik in de hal alleen op een stoeltje zitten wachten op Merel haar bus en die oh ze vertrouwde geur opsnuiven... Gelukkig duurde het niet lang voor er nog bekende gezichten arriveerder, de afleiding was er weer.
Merel heeft het nog steeds heel moeilijk. Ook op school gaat het niet van een leien dakje. Ze heeft al van voor de paasvakantie ruzie met een klasgenootje waarvoor ze geregeld wenend van school kwam. Ik mocht van die mama een berichtje ontvangen dat alles behalve fijn was om te horen. Ja Merel heeft het moelijk, en ja Merel is vlugger op haar teentjes getrapt, en ja Merel zal soms niet te genieten zijn, maar deze berichten kwamen toch wel hard aan. Na een telefoontje met de juf was ik toch een beetje gerustgesteld dat niet alles waar is. Maar Merel heeft het moeilijk. Ook wanneer psychologe van clb tegen haar heeft gezegd dat ze zou komen en dan opeens er niet geraakt is Merel in de klas helemaal van slag, ook thuis merken we dit aan haar. Daarom hebben we nu toch in overleg met juf en huisdokter besloten om een echte kinderpsycholoog in te schakelen. Ze heeft er hier duidelijk nood aan. Hopelijk gaat het haar dan allemaal een beetje lukken.
Gisteren zijn we naar de live show geweest van Kom op tegen Kanker. Een heel mooie maar zeer aangrijpende show.
De kinderen deden het super! Het dansje van de ganse groep is geweldig! Sam die meewerkte kennen we goed. Hij heeft dezelfde vorm van kanker als Jens*. Toen hij halverwege de show zei dat hij neuroblastoom had werd het me toch even te veel. Ik heb toch eens heel hard gevloekt in mezelf.
Waarom mogen wij niet meer met Jens* op de berg komen voor een behandeling? Waarom moest Jens* de strijd opgeven? Hij zag er zo goed uit tot de laatste minuut! Waarom???? Dorie wat kan het toch pijn doen! Hij zou dit allemaal ook geweldig gevonden hebben.
Gelukkig is het ziektebeeld van Sam helemaal anders dan bij Jens* en mag hij zich helemaal niet spiegelen aan hem. Sam doet het goed en we gaan er van uit dat hij de neuroblastoom helemaal uit zijn lijfje gaat drummen!! Ik geniet er van als ik Sam bezig zie.
Het was weer fijn nog eens al die lieve mensen te zien. Ouders van lotgenootjes, Sam, Myra, verpleging, Inge, Noëlla, dokters, Truy,....
Het blijft me een heel aangenaam en warm gevoel geven hen allemaal te zien. Ik zou hen zeker nog niet kunnen missen.
Ook Inge van muziektherapie kwam vertellen over haar plannen waar ze mee bezig is. Jens* zou dit helemaal geweldig gevonden hebben!
Meer kan ik hier nog niet over vertellen maar het gaat prachtig zijn. Muziektherapie was voor Jens* een heel belangrijk onderdeel aan onze verblijven op de berg. Zijn gitaar zal hier voor altijd blijven pronken naast zijn kast. En niet te vergeten zijn prachtige liedje dat hij daar heeft gemaakt. Iets wat ik de rest van mijn leven heel diep zal koesteren...
Jens heeft weer goed geslapen. Hij weegt 21,6kg, dit blijft nu toch een beetje stabiel gelukkig.
Zijn bloedwaardes zijn goed, dus om 11u 30 starten hij met de 5de chemokuur.
In de voormiddag gaat hij weer knutselen bij Katrien in de speelzaal. De speelzaal is voor hem telkens een heel goede afleiding.
Namiddag is papa er met Merel. Samen met Merel gaat Jens terug bij Katrien verven.
Als de dokters hun ronde doen krijgen we goed nieuws. Eindelijk!
De tumors zijn aan het verkleinen!!!!! Van het beenmerg weten ze nog niets, maar ze hebben ons toch weten gerust te stellen dat dit waarschijnlijk ook wel in orde zal zijn! De dokter verteld ons dat het niet veel voor komt dat kinderen zo goed op schema blijven voor hun kuren. Dikwijls moeten ze worden uitgesteld omdat de bloedwaardes nog niet ok zijn. Een voorbeeld kind zegt ze! Dit horen wij natuurlijk heel graag zeggen!
Mentaal heeft Jens het zeer moeilijk. Hij is dikwijls boos, weent veel en vlug. Je zou voor minder...
De kinderpsychologe wordt er dan ook bijgehaald maar Jens zegt niet...hij luistert alleen maar.
u tot Als papa en Merel naar huis zijn is helemaal uitgeteld en valt hij in slaap. Hij slaapt van 17ubtot 19u20. Toen hij wakker werd had hij het weer even heel moeilijk. Hij boos en verdrietig. We hebben dan maar even een wandeling gaan maken buiten rond het vijvertje, afleiding zoeken voor hem. En het werkt...
Spijtig genoeg is hij nu weer wel misselijk en is het braken ook weer begonnen. Niet fijn voor hem. We kunnen ons niet voorstellen hoe ellendig hij zich voelt. Want tussen dit allemaal zien en moeten doen is toch nog een heel groot verschil!!!
Bij de volgende foto's zie je duidelijk op Jens zijn gezichtje hoe zijn humeur op een uur tijd kan veranderen.
Vandaag werd de eerste kanjerkraal aan een lotgenootje van Jens* uitgedeeld. Natuurlijk wou ik dit voor geen geld missen!
De kar waar de parels in zitten is prachtig. De kleuren zijn super! Heel fleurig, helemaal geen ziekenhuis gevoel.
Ik ben er van overtuigd dat er hier veel kindjes blij mee worden gemaakt. Jens* zou vooral heel stoer hebben gedaan over zijn ketting hoe lang die wel was.
Toch wel even een emotioneel moment als die eerste ketting werd uitgedeeld...
Alle mensen die hebben meegewerkt, gesteund of meegewandeld met onze Halloweenwandeling ter ere van onze Jens*, voor deze prachtige kralen hebben jullie het dus gedaan! Ik wil mij voor dit project blijven inzetten. Dus tips altijd welkom!
Zo'n bezoekje aan de "Berg" geeft me toch altijd nog een heel aangenaam gevoel. Ik heb vandaag weer heel fijne mensen terug gezien!
Verpleging dagzaal (waar ik er wel eentje miste), verpleging boven (waar ik er ook van miste), de logistiekmedewerkers (waarvan ik er eentje heel veel sterkte toe wens), dokter Renard, een vriendje van Jens* Sam, Gilles die ik nog in de verte voor een punctie zag vertrekken,... deze mensen zullen heel mijn leven een heel speciaal plaatsje in mijn hart blijven hebben!! Ik breng nog steeds graag een bezoek daar op die berg. Hoewel het ook emotioneel toch wel wat los brengt. Maar ze geven je daar allemaal nog steeds het gevoel dat ik welkom ben en dat doet deugd!
In de voormiddag zijn we Dieter gaan inschrijven in de middelbare school op de opendeurdag. Jaja zo ver zijn we weer al.
Maar spijtig genoeg was het voor Jens weer eens geen fijne uitstap. Merel had zich er laten sminken. Jens wou dat natuurlijk ook heel graag, maar voor het grote infectie gevaar voor hem mocht hij dit niet. Met vele traantjes als gevolg. Zo zie je maar weer dat het dikwijls in kleine dingen zit waar een gewone mens niet bij stil staat maar die voor de kankerpatiëntjes pijnlijke momenten zijn.
Gelukkig vond hij in de namiddag zijn eerste eitje bij de kippen. Zijn dag was goed gemaakt. Hij was er helemaal van in de wolken en heeft dan ook de rest van de dag met het ei rondgelopen. Zo fier op zijn eerste eitje!
's Avonds wordt de pret dan weer helemaal de grond in geboord. We moeten weer voor een paar daagjes naar de berg. Jens was heel verdrietig en de traantjes vloeiden weer ...
Jens heeft het mentaal heel moeilijk. Hij vindt het allemaal niet eerlijk. Er wordt hem zoveel afgenomen als kind!
Waarom mogen zijn broer en zussen wel bij vriendjes gaan spelen? Waarom mogen zij wel gaan zwemmen? Waarom moest hij zijn hondje weg doen? Hij mag niets! Het is best moeilijk om hem hierin te troosten. Want hij heeft potverdekke gelijk! Hij mag bijna niets meer, hij moet zoveel! Het kind zijn wordt hem afgenomen!!
In de namiddag gaan voke en Dieter samen 4 kippen kopen voor hem. Een beetje om de pijn te verzachten dat zijn hondje weg is. Deze kan hij buiten toch eten geven en eitjes uitrapen. Jens is er super blij mee. De kippen zijn al vlug verdeeld onder hun 4, ieder een kip en ze hebben allemaal een naam gekregen.
's Avonds is zijn meter Hilde nog op bezoek geweest, weer een welgekome afleiding voor hem.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
