Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 11 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
De bacterie die Liam teistert is volledig getypeerd in het labo en er is ook getest welke antibiotica deze het best dood.
Deze wordt nu volop ingezet bij Liam en vandaag kende hij een betere dag.
Liam was speelser en attenter.
De vele chemo heeft ook zijn tol nu geëist op Liam zijn slijmvliezen en laat deze toch wat uitdrogen. Slikken is pijnlijker geworden en in de mond zijn toch wat aften waar te nemen.
Eten en drinken gaat op dit moment dus heel wat moeilijker. Dit is iets wat ze heel vaak gezien wordt bij een transplantatie.
Morgen wordt er ook een echo genomen van Liam's hartje omdat de bacterie die hij heeft zich in sommige gevallen ook op de hartspier zet. Om dit uit te sluiten moet er een echo genomen worden.
Morgen zijn we opnieuw een dagje verder en onze Little Neymar strijdt verder als een leeuw.
De aanleiding van de koorts bij Liam is gevonden. Liam heeft een bacterie opgelopen in zijn bloed en dit waarschijnlijk via zijn katheter.
Het betreft de stafylokok. Onmiddellijk werd er gepaste antibiotica opgestart om dit beestje te verslaan.
Liam zelf slaapt heel veel maar vond vandaag wel even de kracht om op staan en rond te wandelen.
Door het vele vocht is hij ook wat meer opgezwollen, hiervoor krijgt hij ook de nodige medicatie.
Koorts blijft wel op en af gaan, want hij reageert niet zo goed op de dafalgan.
Het is nu zaak dat de antibiotica zo snel mogelijk aanslaat.
We vroegen aan de dokters of ze dit nog zien bij een transplantatie en het antwoord is ja.
Vanavond krijgt hij nog rode bloedcellen want deze waren onder de grens gedaald.
De aanmaak van alle bloedcellen ligt nu eenmaal stil en het duurt nog even voor deze opnieuw opstart.
Mindere nacht en dag opnieuw. Liam kreeg de voorbije nacht koorts. De koorts wordt veroorzaakt door een infectie die Liam heeft opgelopen.
Onmiddellijk werd er antibiotica opgestart want Liam zijn immuunsysteem ligt nu eenmaal plat.
De koorts gaat op en af, en het is wachten tot de antibiotica zijn werk doet om Liam te ondersteunen. Vaak komt er bij transplantatie koorts de kop opsteken, maar het zijn toch bange momenten.
Vandaag sliep Liam heel veel, maar deed toch nog zijn best om het nodige te eten.
Vanavond als de koorts onder controle kan gebracht worden, zal Liam nog plaatjes krijgen want deze zijn ondertussen ook op transfusieniveau.
Na een heel slechte nacht volgde ook een minder dagje. De allergische reactie speelt zijn rol. Waar eerst werd gedacht dat de atg en de chemo de boosdoeners waren, wordt er nu richting de zantac gedacht. Dit omdat hij telkens na toediening van deze medicatie een opstoot krijgt van netelroos.
Voorlopig werd de zantac dan ook even stopgezet en wacht men af of de reactie verdwijnt.
Niet leuk voor onze kleine man want het geeft een enorm branderig gevoel en het jeukt.
Eten en drinken lukt nog vrij aardig. Wel enkel boterhammen met soep en yoghurt. Op andere dingen heeft hij niet echt trek.
De komende dag krijgt Liam ook nog 3 dosissen chemo, dit om eventuele bacteriën van de donor te doden.
Tegen dinsdag wordt verwacht dat Liam zijn immuniteit helemaal zal plat liggen en wordt het dus wachten op de cellen!
Sowieso wordt zijn beenmerg nu ook onderdrukt met heel wat medicatie. Alsook krijgt hij de nodige medicatie tegen schimmels en eventuele virussen.
Daarnaast krijgt hij preventief zovirax, want een herpes virus kan hij missen als de pest.
Vandaag was het zover, de transplantatie, maar opnieuw begon de dag enorm hectisch en vol spanning. Dit omdat Liam wakker werd met rode uitslag over het hele lichaam.
Dokters kwamen onmiddellijk langs om hem te onderzoeken en even zagen we de bui al hangen dat de transplantatie moest uitgesteld worden.
Bij verder onderzoek werd er geconcludeerd dat Liam's lichaam reageert op alle medicatie die hij al kreeg voor de transplantatie. Gedurende de dag kreeg Liam een tegenmiddel om deze reactie te onderdrukken.
Dus een grote oef, de transplantatie ging door. Om 11 uur kwamen de stamcellen aan en 45 minuten later waren deze ingelopen. De hele tijd bleef de verpleegkundige Liam monitoren.
Een volgende stap dus, maar nu begint het eigenlijk pas.
Liam's zijn afweersysteem gaat nu even helemaal plat, tot de cellen van de donor hopelijk in werking treden. Dit kan zo een 8-12 dagen duren. Gedurende die tijd en ook nog een tijdje nadien is hij dus heel vatbaar voor alles.
Daarom ook dat hij in isolatie verblijft en in een hoge drukkamer.
Welke reacties, nevenwerkingen Liam zal krijgen weten we niet, gaan ze heftig zijn of net niet. Op vandaag is dit een raadsel, we bekijken het van minuut tot minuut.
Graag bedanken we iedereen voor de steun. De massa's profielfoto's de wijzigden als symbolische steun, de talloze berichtjes. Fantastisch gewoon. Voor elke ouder is dit een enorme duw vooruit om verder te doen en te blijven geloven in die droom.
Reportage tv oost: http://www.tvoost.be/nieuws/stamceltransplantatie-bij-liam-gelukt-komende-dagen-en-weken-cruciaal-38292
Vandaag was het zover, de transplantatie, maar opnieuw begon de dag enorm hectisch en vol spanning. Dit omdat Liam wakker werd met rode uitslag over het hele lichaam.
Dokters kwamen onmiddellijk langs om hem te onderzoeken en even zagen we de bui al hangen dat de transplantatie moest uitgesteld worden.
Bij verder onderzoek werd er geconcludeerd dat Liam's lichaam reageert op alle medicatie die hij al kreeg voor de transplantatie. Gedurende de dag kreeg Liam een tegenmiddel om deze reactie te onderdrukken.
Dus een grote oef, de transplantatie ging door. Om 11 uur kwamen de stamcellen aan en 45 minuten later waren deze ingelopen. De hele tijd bleef de verpleegkundige Liam monitoren.
Een volgende stap dus, maar nu begint het eigenlijk pas.
Liam's zijn afweersysteem gaat nu even helemaal plat, tot de cellen van de donor hopelijk in werking treden. Dit kan zo een 8-12 dagen duren. Gedurende die tijd en ook nog een tijdje nadien is hij dus heel vatbaar voor alles.
Daarom ook dat hij in isolatie verblijft en in een hoge drukkamer.
Welke reacties, nevenwerkingen Liam zal krijgen weten we niet, gaan ze heftig zijn of net niet. Op vandaag is dit een raadsel, we bekijken het van minuut tot minuut.
Graag bedanken we iedereen voor de steun. De massa's profielfoto's de wijzigden als symbolische steun, de talloze berichtjes. Fantastisch gewoon. Voor elke ouder is dit een enorme duw vooruit om verder te doen en te blijven geloven in die droom.
Reportage tv oost: http://www.tvoost.be/nieuws/stamceltransplantatie-bij-liam-gelukt-komende-dagen-en-weken-cruciaal-38292
Vandaag was een "rustdag" maar vaak weten we dat zo'n dagen best gevaarlijk uit de hoek kunnen komen.
Het begon vorige nacht al toen Liam's katheter een stuk uit zijn huid schoot en ze hem moesten terugduwen.
Vanmorgen startte de dag dan vrij rustig tot Liam zijn orale medicijnen innam. Plots werd Liam lijkbleek en verloor hij even het bewustzijn. In allerijl stond de kamer van Liam vol met artsen en verpleegkundigen. Stelselmatig kwam hij terug. Waarschijnlijk reageerde hij enorm heftig op het medicijn dat hij kreeg.
Onze rustdag was dus best heftig en toch eentje waar de spanning even opliep.
Na heel wat slapen dan vandaag, kwam Liam terug in zijn speelse ritme en viel hij ongeveer een uurtje geleden in slaap.
Voor hem is er waarschijnlijk veel onwetendheid wat er morgen staat te gebeuren en beseft hij allemaal niet zo goed.
Maar wat hij wel beseft, is dat hij moed strijden en vechten en dat doet hij met alles wat hij in huis heeft.
We kregen net ook door dat de transplantatie rond de middag gepland staat.
Morgen vertellen we dan ook meer wat het verdere verloop is, want na de transplantatie is de kous nu eenmaal niet af en begint waarschijnlijk nog de meest spannendste periode.
Graag danken we iedereen voor de steun. Het deugd dat jullie mee ons rugzakje dragen.
Op dit moment lopen de laatste hoeveelheden atg bij Liam binnen. Deze verdraagt hij vandaag niet zo goed en er speelden regelmatig spierpijnen de kop op. Vaak trok zijn lijfje samen om deze pijnen te trotseren.
Tegen de avond ging het even beter, maar bij het slapen gaan kwamen de pijntjes terug boven.
Dafalgan helpt deze ook wat te trotseren en eens de atg erin zit, stoppen ze ook.
Na de atg zal Liam ook nog een zakje bloed krijgen, omdat de rode cellen onder het grensniveau zijn gezakt. Wat logisch is met de massa's chemo.
Deze kreeg hij vandaag ook een laatste keer.
Morgen volgt een "rustdagje". Geen chemo of atg meer, maar wek alle andere nodige medicijntjes voor de transplantatie.
Vandaag kwamen via onze Foundation ook de minions op bezoek in het kinderziekenhuis van het UZ Gent. VZW De kindervriendjes toverden een lach op het gezicht van heel wat kindjes en ook op dat van onze kleine Liam.
Voor een lach van een kind
Vandaag was terug een dag mer een hele dosis medicatie. Eerst liep de chemo en nadien begon de atg.
Al de medicatie begint zijn effect te hebben, want Liam's bloedwaarden beginnen enorm te dalen. De rode bloedcellen flirten met een transfusie en de plaatjes dalen stelselmatig.
Dit is een normale evolutie na de hoeveelheden chemo en atg die Liam kreeg.
Vandaag had hij wel wat meer last van de atg, spierpijntjes en ongemakkelijkheden traden op. Hierdoor was hij wat meer hangerig, maar tegen bedjestijd kwam hij er terug door en verscheen er terug die knappe lach op zijn gezicht.
Morgen gaan we naar dag - 2, dit wil zeggen de laatste dosis chemo en de laatste keer atg.
Tjsjoek tsjoek met de trein!
Gisteren was een bijzonder zware dag voor Liam qua medicatie. Zo kreeg hij zijn atg kuur en 2 chemo's. Hierdoor was hij wat extra slaperig, dit in combinatie met weinig slapen tijdens de nacht.
Hij reageerde wel vrij goed op alle medicatie en sloeg er zich goed doorheen.
Vandaag stond er 1 chemo op het programma en dit ging vrij vlot.
Eten en drinken lukt ook nog vrij aardig, wel meer in de mate waarop hij zin heeft. Het belangrijkste is dat hij het blijft doen.
Morgen staat er opnieuw een atg kuur op het programma, dit in combinatie met chemo.
Ook de professor kwam langs en ze meldde dat Liam het goed doet en ze tot hiertoe op schema zitten naar vrijdag toe.
