Hoe zal ik dit stukje beginnen? Wat ben ik die pijn soms zo beu! Pijn waar ik nooit over klaag omdat ik anders altijd kan zeuren. Ondanks mijn pijnmedicatie te beginnen met Paracetamol van 1gr, een pijnpleister en andere dingen. Het is altijd aanwezig.

Alles doet al bijna 8 jaar pijn. Elke beweging is een berekening van wat de impact zal zijn. Is het de moeite om die pijn te ondergaan? Meestal kijk ik er niet naar maar tegen de avond om 20.30 uur ben ik eraan voor de moeite en is mijn pijngrens bereikt en wil ik gewoon rust. Soms is de verpleging vroeg en dan ben ik ze dankbaar dat ik eindelijk een andere houding kan aannemen. Maar als de jongens er zijn dan wil ik zolang mogelijk op zitten en verbijt ik de pijn.

Er is een verpleger die door zijn ronde vliegt en hier soms om 20.10 uur stond die heb ik dan ook vriendelijk verzocht dat hij voor 21 uur niet binnen mag. Ik ben nog steeds een volwassen vrouw en mama van 2 kinderen. Ik kan toch moeilijk zeggen ‘trekt ulle plan’ om 20.15uur. Dat kan een keer gebeuren maar niet keer op keer. 1 keer per jaar gaat de verpleging eten rond nieuwjaar en dan komen ze ook wat vroeger. Geen probleem maar dan weet ik dit en neem ik mijn tablet mee naar bed. De meeste keren ga ik slapen tussen 21 en 21.30uur slapen.

Boven mijn bed staat er steeds een bakje met wat medicatie. Een paracetamol,… als de pijn even niet te houden is kan ik dit nemen. Het is met periodes dat ik dat bakje moet aanspreken. Maar 'het weer' is een grote trigger.

Af en toe probeer ik in de dag een andere houding aan te nemen indien dit mogelijk is. In de zetel gaan zitten, staand mijn tanden poetsen of mijn haren wassen, even te stappen met de krukken bij kine. Alles om even de druk vanonder mijn poep halen. Alles om die pijn toch te verdelen.

Als ik thuis ben is de pijn zeurend aanwezig en als ik weg ga dan komt de pijn in schokken aan. Een hobbel in de weg is al een trigger voor een pijnscheut in mijn lijf. Als het op vervoer aankomt dan zijn mijn bekken het zorgen plekje. Als ik de stad in ga om een boodschap te doen bv. kleren kopen of om mezelf te trakteren dan is het hobbelen van de weg is een regelrechte aanval op mijn bekken en dan duurt het toch wel een hele tijd eer alles terug op zijn plaats zit. Ik ben dan altijd blij dat ik kan gaan liggen of als ik thuis kom probeer ik soms even te staan maar dan is het een kwestie dat ik genoeg kracht heb in mijn armen om recht te geraken.

Mijn schouders: als ik mijn armen naar voren breng, als ik kracht moet zetten of mijn arm een beetje moet opheffen bv. bij openen van een fles dan is de pijn er, S’morgens, s’middags, s’avonds zelf tijdens de nacht als ik mijn lampje moet aansteken als ik pipi moet doen. Bij het nemen van de sonde, de doekjes en het urinaal de pijn is er.

Als ik zit en mijn knie is geplooid doet het pijn als ik rond rij en mijn voet bots ergens tegen en mijn knie plooit iets te ver is er pijn, als ik in mijn bed op mijn rug lig en mijn benen liggen gewoon plat doen mijn knieën pijn.

Al is er 1 ding dat ik heb geleerd. Je hebt Inge en je hebt de pijn en die kunnen perfect naast elkaar functioneren maar soms lukt dit niet en verander ik in een zeurend wezen toch in mijn hoofd wat dat betreft. Al wil ik niet dat de directe omgeving echt weet dat ik pijn heb. De pijn is er en ik kan ze niet wegtoveren. Mijn schouders en nek, mijn bekken en knieën met de ossificties het is er altijd. Maar pijn en Inge het loopt vaak parallel naast elkaar omdat ik nog steeds leven en beleven voorop stel. Al ga ik verschillende dingen toch wel uit te weg.

Ga ik naar een pretpark ga ik niet in attracties. Het is niet handig en ik weet niet of het praktisch haalbaar is qua transfer maar het schok gevaar is te groot het plots draaien en plots stoppen is echt niet goed voor mijn hoofd. Een pretpark bezoeken doe ik voor mijn jongens niet meer voor mezelf.

Ik ga sporten maar sommige oefeningen ga ik uit de weg. Oefeningen met een krachtbal, sommige oefeningen met gewichten boven mijn hoofd doe ik niet. De 5 minuten test is echt wel heel zwaar voor mijn schouders. Het is de Coopertest maar dan gehalveerd. Het is een graadmeter of we vooruit zijn gegaan. Nu zit ik aan 7,1 rondes op 5 minuten we komen van 4,3 rondes. Al speel ik niet 100% eerlijk ik laat me ondersteunen door de Wheeldrive om mijn schouders te sparen want ik hou dit geen 5 minuten vol. 2 uren 100% op armkracht kan ik niet. Binnen de kortste keren ben ik helemaal verzuurd.

Om sommige pijnen te kanaliseren draag ik bv. een sjaaltje om mijn nek warm te houden en ik ga slapen met een kersenpitkussen rond mijn hals. Ik heb ook een massagetoestel en af en toe trakteer ik mezelf op een massage aan mijn nek. Zo probeer ik alles een plaats te geven en zeggen dat ik pijn heb doe ik niet snel. Het is iets van mij het is iets waar ik niet graag mee uitpak. Al zou ik dit beter wel eens doen.

Over de emotionele pijn heb ik het dan niet want die is er wel maar die laat ik niet snel het daglicht zien. Ik wil de eeuwige optimist blijven. Emoties zijn er en soms mag ik verdriet hebben om allemaal wat er gebeurt is. Het is niet alleen de rolstoel aan mijn lijf, de pijn die er is of zelf de andere verworven beperkingen die er bij gekomen zijn. Mijn relatie die 5 jaar geleden op de klippen liep echt niet zo een fijne gedachte en ook al is dit een goede beslissing geweest het doet soms nog echt pijn en vraag ik me af waarom ik. Ik die dacht dat voor altijd samen ging blijven met mijn lief.

Wat ik wel weet ik ben goed terecht gekomen en weet ik dat mijn mama, broer en zussen er staan voor mij. Ik moet maar vragen en ze staan paraat om me te helpen. Marc voor het containerpark verzorging van de planten en klusjes, An voor de verzorging van mijn teentjes en als babbelzus, Els voor de gezelligheid voor mijn woning (gordijnen), mama die eten komt maken en Gerda daar heb ik wat minder contact mee. Maar ik kan wel rekenen op mijn familie als het nodig is en dat is het belangrijkste.