Het is lang gelden maar ik heb gehuild tijdens de tijd dat mijn psychologe er was donderdag. Het begon heel luchtig omdat er op de volgende blok naast mijnen blok waar ik woon 4 mannen waren aan het werken. Geen mooie mannen maar zeker ook geen lelijke maar er was er ene bij met zo een ouderwets klakske op zijn hoofd en die had toch wel een mooie poep. We waren net 2 tieners die voor de televisie zaten. Ondertussen zaten we te eten van ons broodje met een fris drankje.

Het gesprek begon dat ik iets teveel hooi op mijn vork had genomen. 6 uur opstaan en in bad, 8 uur kine met Lisa 30 minuten, 9.30 uur ATB dat meestal een uurtje duurt maar om 9 uur belde Mr. Fredrickson om onze afspraak te annuleren omdat zijn immuunsysteem het even laten afweten. Met een enorme snotneus hing hij aan de telefoon. Ocharme meneer Fredrickson, hopelijk snel beter.

Afspraak op de nieuwe school van Volker met de leerling begeleidster om dan af te sluiten met mijn psy. Het was zo druk vandaag dat mijn kaars echt uit was en tussen 15.30uur en 17.08 uur heb ik een middagdutje gedaan om dan wakker gebeld te worden door mijn huisarts. Resultaat van mijn bloedafname gisteren was binnen.

Het is niet slecht maar ook niet super. Mijn ijzertekort is al iets beter maar nog niet fantastisch en over een 2 tal maanden gaan we terug kijken wat het zal geven. Een bloed name en dan eventueel een nieuwe kuur ijzertabletten ik hoop het niet en ook als het niet verbeterd volgt er een bloedtransfusie en dat zie ik niet zitten. Dat is maar een korte opname van een paar uren maar neen ik zal er alles aandoen om dit niet te moeten ondergaan.

Maar het was een zware week. Ik kwam af en toe tegen mijn grens aan en de confrontatie deed niet echt deugd. Ik werd weer eens geconfronteerd met wat ik niet meer kan sinds 2011. Mijn psychologe kreeg het te horen en bij mij ging de kraan open. Het kwam eerst naar boven toen ik een oefening van Lisa moest doen zijwaarts stappen aan mijn bed.

Naar links gaan ging voet omhoog naar links en dan mijn rechter voet bijtrekken. 2 meter stappen op die manier is lang. Rechts stappen? Dat is iets anders mijn rechter voet opheffen om dan verder zetten gaat enorm moeilijk. Moeilijk? In mijn hoofd vliegt mijn voet omhoog maar in de werkelijkheid moet ik naar mijn voet kijken en zeggen tegen mijn voet nu ga jij omhoog en ga je naar rechts. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Het is echt zwaar want als het de eerste keer direct lukt is geen zekerheid voor een 2^de en/of 3^de keer. Dan zakt de moed letterlijk in mijn schoenen.

Sinds 2011 kom ik af en toe zo een momenten tegen en denk ik neen dit heb ik niet gewild. Dat steeds tegen de grens af leven omdat ik weet ik kon dit en dat ik dat niet eens meer benader van wat ik kan. Vreemd, raar, ambetant, frustrerend, … er zijn zoveel woorden voor maar niets benaderd het is gewoon enger als je het weet.

Neen het is geen nachtmerrie al zeg je dat wel in het begin ik ben in een nachtmerrie terecht gekomen. Neen, dat is het niet maar ik zou ook niet weten hoe ik het moet benoemen. Omdat ik ook niet weet wat de toekomst zal brengen.

Sinds 2011 pak ik om de 2 jaren 1 probleem aan. Vorige keer was het mijn blaas en nu gaan we werken aan de stoelgang werken. Sinds 2011 kan niet meer gewoon naar toilet gaan. Alles komt langs de gewone weg ja, maar ik voel niet als ik stoelgang moet maken. Omdat ik bepaalde medicaties neem die de stoelgang doen stoppen is het een steeds wederkerig probleem er zijn momenten dat ik om de week 1 keer naar toilet moet of zelfs kan er meer dagen tussen zitten 10 tot 14 dagen. Wat er dan gebeurd wil je niet weten maar het is pijnlijk en vies. Daarom draag ik nog steeds dagelijks en ‘s nacht een luierbroekje en daar heb ik zeker niet voor getekend. Een vezelrijkdieet, veel groenten, fruit, medicatie het helpt allemaal maar tijdelijk. Daarom gaan we verder voor naar Gasthuisberg.

Het is nu de vraag of er stoma moet komen ja of neen. Volgens mijn huisarts gaat het er zeker van komen naarmate ik ouder word maar het is een hele grote stap. Een grote stap in het duister. Ik ben echt wel wat bang van wat het gaat geven. Maar ik heb nu nog 1 ding dat ik kan proberen. Het is vrij nieuw op de markt en het laxeert een beetje waardoor de stoelgang zich beter vormt en waardoor er een betere transit is. Ik ga dit nu een maand proberen omdat er al vrij snel resultaat moet zijn maar ik weet het niet. Ik wil van die onzekerheid af.

Maar nu ik die medicatie test ga ik al op vooronderzoek voor een stoma. Gesprekken met de chirurgen, stomaverpleegkundige, eventueel een psychologe (dat wist de arts van gisteren niet zeker)… Maar dan zijn we weer een paar maanden verder.

Voor het darmonderzoek ga ik een paar dagen binnen maar ik heb gezorgd voor dagen dat het school is en dat de jongens er geen last van ondervinden. Dan gaan ze mijn darmen spoelen, me in slaap doen  en gaan ze met een camera mijn darmen eens bekijken. Is er nog samentrekking, zit er nog veel of weinig beweging in en waarom is er zoveel onregelmaat.

Toen ik gisteren op abdominale geneeskunde zat was ik de enigste vrij jonge vrouw iedereen was daar boven de 60-, 70- zelfs 80 jaar en dan zie je die kijken naar mij en de rolstoel zit die niet verkeerd. Maar ik doe mijn leeftijd alle eer aan en speel een spelletje op de GSM free wifi in het ziekenhuis. Het was een zwaar gesprek en ik had vele vragen maar ik ben naar huis gekomen met veel antwoorden maar met nog veel meer antwoorden.

Ach het komt er bij zeker en mijn brein is daar toch wel schuldig aan. Het brein die niet alles doorgeeft aan mijn lichaam. Want op zich zou alles moeten werken maar dat brein geeft niet alles door aan mijn lichaam. Stappen, plassen, stoelgang, mijn zicht, mijn gehoor en ga zo maar door. Als je iets hebt zoals ik en we weten geen oorzaak of we kunnen het niet benoemen is het een uitloper van het hersenstaminfarct. Maar sommige dingen zijn wel in het gang gezet door het hersenstaminfarct. Door het lange liggen de ossificaties in mijn bekken en knieën, mijn schouders die een chronische ontsteking vertoont door calcificaties, mijn nek die af en toe vaak vast zit,… en de pijn die zal er altijd zijn denk ik maar gelukkig ben ik die voor een groot stuk voor.

Als je alles zo bekijkt dan staan de tranen je hoog maar ik heb al zoveel waters doorzwommen dat die waters relatief kabbelende beekjes zijn.