Het is lang gelden maar ik heb gehuild tijdens de tijd dat mijn
psychologe er was donderdag. Het begon heel luchtig omdat er op de volgende
blok naast mijnen blok waar ik woon 4 mannen waren aan het werken. Geen mooie
mannen maar zeker ook geen lelijke maar er was er ene bij met zo een ouderwets
klakske op zijn hoofd en die had toch wel een mooie poep. We waren net 2
tieners die voor de televisie zaten. Ondertussen zaten we te eten van ons
broodje met een fris drankje.
Het gesprek begon dat ik iets teveel hooi op mijn vork had genomen.
6 uur opstaan en in bad, 8 uur kine met Lisa 30 minuten, 9.30 uur ATB dat
meestal een uurtje duurt maar om 9 uur belde Mr. Fredrickson om onze afspraak te
annuleren omdat zijn immuunsysteem het even laten afweten. Met een enorme
snotneus hing hij aan de telefoon. Ocharme meneer Fredrickson, hopelijk snel
beter.
Afspraak op de nieuwe school van Volker met de
leerling begeleidster om dan af te sluiten met mijn psy. Het was zo druk vandaag
dat mijn kaars echt uit was en tussen 15.30uur en 17.08 uur heb ik een
middagdutje gedaan om dan wakker gebeld te worden door mijn huisarts. Resultaat
van mijn bloedafname gisteren was binnen.
Het is niet slecht maar ook niet super. Mijn
ijzertekort is al iets beter maar nog niet fantastisch en over een 2 tal maanden
gaan we terug kijken wat het zal geven. Een bloed name en dan eventueel een
nieuwe kuur ijzertabletten ik hoop het niet en ook als het niet verbeterd volgt
er een bloedtransfusie en dat zie ik niet zitten. Dat is maar een korte opname
van een paar uren maar neen ik zal er alles aandoen om dit niet te moeten
ondergaan.
Maar het was een zware week. Ik kwam af en toe tegen
mijn grens aan en de confrontatie deed niet echt deugd. Ik werd weer eens
geconfronteerd met wat ik niet meer kan sinds 2011. Mijn psychologe kreeg het
te horen en bij mij ging de kraan open. Het kwam eerst naar boven toen ik een
oefening van Lisa moest doen zijwaarts stappen aan mijn bed.
Naar links gaan ging voet omhoog naar links en dan
mijn rechter voet bijtrekken. 2 meter stappen op die manier is lang. Rechts
stappen? Dat is iets anders mijn rechter voet opheffen om dan verder zetten
gaat enorm moeilijk. Moeilijk? In mijn hoofd vliegt mijn voet omhoog maar in de
werkelijkheid moet ik naar mijn voet kijken en zeggen tegen mijn voet nu ga jij
omhoog en ga je naar rechts. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Het is echt
zwaar want als het de eerste keer direct lukt is geen zekerheid voor een 2de
en/of 3de keer. Dan zakt de moed letterlijk in mijn schoenen.
Sinds 2011 kom ik af en toe zo een momenten tegen en
denk ik neen dit heb ik niet gewild. Dat steeds tegen de grens af leven omdat
ik weet ik kon dit en dat ik dat niet eens meer benader van wat ik kan. Vreemd,
raar, ambetant, frustrerend,
er zijn zoveel woorden voor maar niets benaderd
het is gewoon enger als je het weet.
Neen het is geen nachtmerrie al zeg je dat wel in
het begin ik ben in een nachtmerrie terecht gekomen. Neen, dat is het niet maar
ik zou ook niet weten hoe ik het moet benoemen. Omdat ik ook niet weet wat de
toekomst zal brengen.
Sinds 2011 pak ik om de 2 jaren 1 probleem aan. Vorige
keer was het mijn blaas en nu gaan we werken aan de stoelgang werken. Sinds
2011 kan niet meer gewoon naar toilet gaan. Alles komt langs de gewone weg ja,
maar ik voel niet als ik stoelgang moet maken. Omdat ik bepaalde medicaties
neem die de stoelgang doen stoppen is het een steeds wederkerig probleem er
zijn momenten dat ik om de week 1 keer naar toilet moet of zelfs kan er meer
dagen tussen zitten 10 tot 14 dagen. Wat er dan gebeurd wil je niet weten maar
het is pijnlijk en vies. Daarom draag ik nog steeds dagelijks en s nacht een
luierbroekje en daar heb ik zeker niet voor getekend. Een vezelrijkdieet, veel
groenten, fruit, medicatie het helpt allemaal maar tijdelijk. Daarom gaan we
verder voor naar Gasthuisberg.
Het is nu de vraag of er stoma moet komen ja of
neen. Volgens mijn huisarts gaat het er zeker van komen naarmate ik ouder word
maar het is een hele grote stap. Een grote stap in het duister. Ik ben echt wel
wat bang van wat het gaat geven. Maar ik heb nu nog 1 ding dat ik kan proberen.
Het is vrij nieuw op de markt en het laxeert een beetje waardoor de stoelgang
zich beter vormt en waardoor er een betere transit is. Ik ga dit nu een maand
proberen omdat er al vrij snel resultaat moet zijn maar ik weet het niet. Ik
wil van die onzekerheid af.
Maar nu ik die medicatie test ga ik al op vooronderzoek
voor een stoma. Gesprekken met de chirurgen, stomaverpleegkundige, eventueel
een psychologe (dat wist de arts van gisteren niet zeker)
Maar dan zijn we
weer een paar maanden verder.
Voor het darmonderzoek ga ik een paar dagen binnen
maar ik heb gezorgd voor dagen dat het school is en dat de jongens er geen last
van ondervinden. Dan gaan ze mijn darmen spoelen, me in slaap doen en gaan ze met een camera mijn darmen eens
bekijken. Is er nog samentrekking, zit er nog veel of weinig beweging in en
waarom is er zoveel onregelmaat.
Toen ik gisteren op abdominale geneeskunde zat was
ik de enigste vrij jonge vrouw iedereen was daar boven de 60-, 70- zelfs 80
jaar en dan zie je die kijken naar mij en de rolstoel zit die niet verkeerd.
Maar ik doe mijn leeftijd alle eer aan en speel een spelletje op de GSM free
wifi in het ziekenhuis. Het was een zwaar gesprek en ik had vele vragen maar ik
ben naar huis gekomen met veel antwoorden maar met nog veel meer antwoorden.
Ach het komt er bij zeker en mijn brein is daar toch
wel schuldig aan. Het brein die niet alles doorgeeft aan mijn lichaam. Want op zich
zou alles moeten werken maar dat brein geeft niet alles door aan mijn lichaam.
Stappen, plassen, stoelgang, mijn zicht, mijn gehoor en ga zo maar door. Als je
iets hebt zoals ik en we weten geen oorzaak of we kunnen het niet benoemen is
het een uitloper van het hersenstaminfarct. Maar sommige dingen zijn wel in het
gang gezet door het hersenstaminfarct. Door het lange liggen de ossificaties in
mijn bekken en knieën, mijn schouders die een chronische ontsteking vertoont
door calcificaties, mijn nek die af en toe vaak vast zit,
en de pijn die zal
er altijd zijn denk ik maar gelukkig ben ik die voor een groot stuk voor.
Als je alles zo bekijkt dan staan de tranen je hoog
maar ik heb al zoveel waters doorzwommen dat die waters relatief kabbelende
beekjes zijn.
|