Inge moet eens leren haar mails
te lezen. Ik krijg een mail van het CAS dat het de jaarlijkse 24 urenloop is
van de KU Leuven. Normaal staat erin hoe je er kan geraken met de auto, maar
ik ben met DAV en dan weet ik genoeg. Om 15.40 kom ik aan op het sportkot en
daar sta ik dan helemaal alleen of toch met 2 een Amerikaanse student die kwam
mee volgen voor zijn schoolwerk i.v.m. sport geven aan personen met een
beperking. Toen ik daar was las ik toch de mail en zag ik dat de conditie
training in Pellenberg ging doorgaan. Daar zat ik dan in Leuven met die andere
student. Ik heb gewoon DAV gebeld voor een sneller vervoer naar huis en kreeg
ik ineens heel veel tijd om handen.
Het is de week waar personen met
een NAH in de kijker worden geplaatst. Niet negatief maar zeker en vast
positief. Mensen die hersenschade hebben opgelopen door een ongeval of een
ziekte zijn soms wel een vergeten groep. Na de beschadiging en een herstel
en/of een revalidatie periode kom je thuis en merk je dat niets is zoals
vroeger.
Bij de ene is er fysieke schade:
Het uitvallen van lichaamsfuncties
Hetzij halfzijdige verlamming
Gehele uitval
Schade aan het gezichtsveld
Schade aan het gehoor
Slikproblemen
Problemen met de spraak
Incontinentie
Maar er is ook niet zichtbare schade:
Het moeilijker vergaren van kennis
dingen voorbereiden
herinneringen die vergeten worden
Dingen herkennen en/of benoemen
Ook kunnen er veranderingen in het karakter
waargenomen worden
Personen die hersenschade hebben
opgelopen hebben een breuk in hun levenslijn zelf spreek ik van voor februari
2011 een deel word vergeten en dan tijdens of na mijn revalidatie.
Na mijn Mexicaanse griep en
hersenstam infarct in 2011. Heb ik heel wat restletsels opgelopen.
Ik heb enkele zichtbare
restletsels
Mijn benen en een stuk van mijn armen hebben
niet alle kracht waardoor ik rolstoel gebonden ben
Mijn zicht en gehoor dat gedeeltelijk is
weggevallen
Incontinentie
Maar er zijn ook niet zichtbare
restletsels
Concentratie problemen
Mijn geheugen is soms een zeef
Ik ben graag goed voorbereid op de dingen die ik
doe
Overgevoelig aan te veel drukte of lawaai
Het is een hele bagage dat ik
meezeul. Eens ik thuis kwam na een ziekenhuisopname van 3 maanden en 13 maanden
revalidatie werd alles anders. Ik had het gevoel dat niets meer was zoals het
was. Ik was ineens rolstoel gebonden, doof en blind aan 1 zijde, incontinent en
mijn persoon kende ik ook niet meer. Ik had het moeilijk om dingen te plannen
en dingen te plaatsen letterlijk en figuurlijk.Het was een vreemde wereld en die wereld moest ik mn eigen maken. In
het ziekenhuis werd ik geleefd en dat gevoel ging thuis verder. Mijn dagen
waren goed geplant maar dan ook weer niet.
Na 7 jaar is er heel wat
veranderd en merkte van in het begin in het revalidatiecentrum dat ik moest
berusten in mijn situatie. Maar dat was buiten mezelf gerekend. Ik ben niet
stappend buiten gekomen maar ik kon al meer dan dat ze voor ogen hadden. Ik kon
mijn handen bewegen en wat ik ook wou was een terugwinning van 100% kracht en
functionaliteit in mijn handen, armen en schouders. Dit is niet gelukt maar ik
kan wel mijn boke smeren, kleine gerechten maken in 1 pan, Wat ik ook kan is
schrijven. Ik was linkshandig en die handeling was ik blijkbaar niet verloren
eens ik mijn handen terug kon gebruiken. Tijdens de ergo volgenden ze hun
programma maar ze keken niet wat de patiënt nog kon. Maanden leren schrijven
met een hand dat al voldeed aan de normen van normaal. Gelukkig had ik een
paar believers die me probeerden te volgen en me de raad gaven om te blijven
geloven en te vechten.
Ze zeiden Inge, je zal nooit nog
kunnen stappen. En na 7 jaar ga ik nog steeds kleine stapjes vooruitgegaan en
ik blijf vechten en dromen. Ik kan stappen met 2 krukken en ik stap tot aan de
lift om dan naar beneden te gaan de brievenbus leeg te maken en naar boven te
komen en soms bij mooi weer kan ik ook eens tot buiten gaan. In de gang probeer
ik nu met 1 kruk te stappen maar ik merk dat het nog een hele lang weg nodig
zal hebben. Ik heb onvoldoende evenwicht als ik mijn been vooruit zet en dan
heb ik de muur nodig.
Dit had ik nooit verwacht maar
met de juiste mensen op de juiste plaats geraak ik er wel. In Pellenberg zeiden
ze Inge je zal nooit stappen en de kine was blij dat hij fout zat en kon dit
ook toegeven. Maar als ik val dan is het gewoon een kwestie van terug opstaan
en verder te gaan.
Wat kan je wel geven aan personen
met een NAH. Het zijn personen die enorm veel pech hebben gehad en ook al zijn
ze geraakt op allerlei gebieden het zijn nog steeds mensen met een eigen
persoonlijkheid. Ze kunnen meestal nog steeds voor zichzelf denken en ook
spreken alleen moet je soms de tijd nemen om te luisteren en de persoon te
laten uitspreken. Vul de zinnen niet aan of vul niet zelf het verhaal in want
vaak zit die personen toch naast de kwestie en vullen die personen in wat ze
zelf willen voor die persoon maar niet wat de persoon wilt.
Wat er is gebeurt in die voorbije
jaren het is heel intensief geweest voor mezelf en voor mijn kinderen want dit
alles heeft me mijn huwelijk gekost en er zijn mensen weggebleven maar er zijn
ook wel heel wat mensen bijgekomen. Mensen die ik nog steeds ontmoet omdat we
samen in het revalidatie centrum zaten en mensen die ik terug ben tegengekomen
en die ik nu op regelmatige basis horen en/of zien.
Ik ben echt blij dat ik mijn
kinderen heb het zijn mijn 2 sterren die moeten blijven schijnen. Ik probeer er
te zijn als mama en ik ga voor een gelukkig gezin met ons 3. En ja er is een
persoon met een fysieke beperking en een NAH in huis maar dat staat niet op de
voorgrond. Ons gezinsgeluk staat op kop.
Ik wil dat mijn jongens jongens
kunnen zijn. Ze mogen zichzelf zijn en blijven maar ze krijgen wel mee dat ze
respect moeten hebben voor iedereen. Voor mensen met of zonder beperking, voor
jongens en meisjes, mensen van een vreemde origine enz. Ondertussen weten ze
dat mama een NAH heeft en dat weegt soms zwaarder dan het fysieke. Omdat een
NAH onverwachts om de hoek komt piepen is het niet altijd even handig voor mijn
omgeving.
Soms ben ik sneller geïrriteerd door drukte en
lawaai
Soms word ik ineens moe en kan ik mijn ogen niet
openhouden.
Als de jongens eens weg willen dan pas ik vaak
omdat ik de moed niet heb om buiten te komen. Maar ik probeer dan wel mezelf op
sommige dingen weg te cijferen. Zo gaan we eens of 2 keer per jaar naar Brussel
Expo voor een tentoonstelling. In de zomer zijn we naar Star Wars geweest en
in de vakantie gaan we naar De Smurfen. Ik weet het is druk, er is veel lawaai
maar ik doe dit voor de jongens en mezelf het zorgen voor elkaar doet wonderen
voor ons gezin. We eindigen in de shop en soms krijgen ze een souvenirtje.
De persoon die ik nu ben is best
wel ok omdat ik vooral inzet op kwaliteit voor ons alle 3.
Ik luister meer naar mijn jongens en naar mijn
omgeving om dan te kunnen overleggen met hen.
Ik begrens van wat er bij me binnenkomt door bv.
de jongens grenzen te geven. Bv. gametijd, bedtijd,
We doen dingen samen
Samen iets maken om te eten
Samen te eten
Samen een spel spelen
Eens weggaan
Ik probeer mijn dagen goed te structureren door
alles te plannen en op tijd rust te nemen
Ik ben opzoek gegaan naar oplossingen
Nu zeg ik vaak het is wat het is
en denk ik het kan erger. Ik heb oplossingen gezocht en voor mijn fysieke
zorgen heb ik een verlengde knijper om iets op te rapen, een antiglip band om
ergens onder te zetten zodat het niet wegschuift, een badlift,
Ik ga wekelijks sporten. Waardoor
ik ook vaardigheden bij krijg zoals diep buigen, uitdaging,
En sinds vorig jaar zit ik een
groep van de ambulante thuisbegeleiding voor personen met een NAH. We komen een
paar keer samen per jaar en iedereen kan zijn verhaal doen. Het leuke is je
komt de dezelfde mensen tegen keer op keer en dan kan je je verhaal doen.
Niemand heeft een oordeel van wat hij of zij heeft. Ook word er rekening
gehouden met ieders beperking en je krijgt er tijd voor jezelf.
Vandaag zijn het verkiezingen in
het land en iedereen die 18 is en stemgerechtigd is moet naar het stemhoekje
trekken. Je bent in België verplicht om te gaan stemmen en soms ben je als
persoon niet in staat om te gaan stemmen. Je bent ziek (maar geen verkoudheid),
minder mobiel door ouderdom of door een beperking. Dan ben je niet altijd in
staat om je stem uit te brengen.
Er zijn verschillende
mogelijkheden als je niet kan gaan.
Je kan iemand een volmacht geven
of je kan een briefje vragen aan de dokter met als mededeling dat je niet in
staat bent om te gaan stemmen.
Vroeger toen ik nog gehuwd was
ging ik samen als gezin richting de stembus maar nu na de scheiding liggen de
kaarten anders en had ik een keuze een volmacht of een vrijstelling vragen.
Ik heb voor het laatste gekozen.
Mama is 72 jaar en moet ergens anders gaan stemmen en zo moet ze niet voor mij
speciaal met haar fiets extra rond rijden om mijn stem uit te brengen. Mijn
broer of zussen wonen in een andere gemeente en hebben ook kinderen waardoor ik
geen vraag stel dat zij deze taak op zich nemen. Daarom vraag ik aan mijn
huisarts een attest dat ik niet kan gaan.
Te voet met de rolstoel vind ik
het echt te ver en zeker alleen dat durf ik niet goed. Vervoer aanvragen bij
DAV die dit wel doen is de kans klein dat ik een rit vast krijg omdat de
plaatsen beperkt zijn en overbevraagd. Dus blijf ik gewoon thuis.
Vroeger vond ik het heel
belangrijk dat ik kon gaan stemmen omdat ik ook wel overtuigd was van mijn stem
en mijn stem kon het verschil maken. Zo stemde ik sowieso niet op bepaalde
partijen. Partijen die bepaalde doelgroepen uitsluit verdient mijn stem niet
dat was wat ik ervan dacht. En stemmen deed je voor een partij die qua idee het
dichtste bij je eigen gedachte stond alhoewel ik niet achter het gehele
programma stond. Wat ook niet kan denk ik.
Ik keek er dan ook niet tegenop
om te gaan tenzij het regende maar waar je ook keek er waren steeds mensen
onderweg een ware volksverhuizing en het was dan ook tijd om mensen te
ontmoeten die je een tijdje niet gezien had en dat je niet wist dat die in de
buurt woonden. Een oude klasgenoot, een oud collega altijd fijn om ze eens
tegen het lijf te lopen.
Toen ik nog ging stemmen dan
namen we ook de jongens mee en zo ging er per volwassen persoon 1 kindje mee.
Zo ben ik ooit gaan stemmen 6 jaar geleden en het was toen regionale, federale
en Europese verkiezingen en De grootste van mijn 2 ging mee met mij en Koen een
vriend van mij kwam op en ik ging voor hem stemmen. Volker mocht met de ben het
scherm aantikken en hij deed het fantastisch maar eens we buiten waren riep hij
kei luid wij hebben voor Koen gestemd. Daar ging mijn stemgeheim. Ach ja er
zijn zoveel Koenen die opkomen met een verkiezing maar onze Koen is niet
verkozen geraakt.
Het stomme is nu als je de
televisie op zet op Eén of op VTM het gaat over de verkiezingen en morgen staat
de krant er vol van. Ik laat het aan me voorbij gaan en deze avond lees ik
online even de krant en morgen kijk ik even naar het journaal en dan weet ik
genoeg.
Want uiteindelijk hoop ik dat
mensen nadenken en voor hen een goede kandidaat kiezen en ik hoop dat mensen
kiezen vanuit hun hart en vanuit hun hoofd. Ze moeten nadenken wat als Ik
denk of dacht vooral aan mijn kinderen, gezondheidzorg, milieu en huisvesting
met mijn omgeving.
De wereld op zijn kop het is 12
oktober en het is 23°c en morgen geven ze 24°c. Het is zalig warm en gisteren
namen mijn gezinshulp het ervan. Een bezoekje aan de stad met een terraske het
was ongelooflijk leuk. Ik ben de klerenwinkel binnen gegaan en heb 2 T-shirts
gekocht en een broek. Ik dacht er niet aan om een trui te kopen het is toch
warm genoeg. Even op onderzoek uit voor de wensen van kleine jongens want over
alweer 2 maanden komt Sinterklaas. En een Nintendo Switch met Labo staat toch
hoog op zijn lijst. Het zal voor de 2 feestdagen zijn deze keer.
Maar ik focus me nu eerst op het
goede weer want morgen is het weer een goede dag. Maar zondag geven ze regen. En
dan begint de herfst heb ik gehoord zoals het hoort. Vandaag ben ik nog even buiten naar de winkel
geweest achter een paar spullen voor in het weekend
Het is wat rustig in blogland
want ik ben zo veel dingen bezig dat schrijven aan de blog even geen prioriteit
heeft. Maar ik probeer toch elke week 1 of 2 keer iets te schrijven.
Maar alles lag een beetje stil
omwille van mijn knie met de pijn de vermoeidheid omdat ik s nachts niet goed
slaap van de pijn als ik op mijn rug lig. Moeilijk is dit niet want ik kan maar
op 2 manieren liggen. Op mijn rechter zijde of op mijn rug en dat laatste is de
ergste pijntrigger of als ik op mijn zij lig als mijn been knie op mijn andere
knie ligt.
Ach er zijn ergere dingen maar
volgende week 15 tot 20 oktober Week van de NAH. Waar ik zeker iets mee wil
doen.
Bij het flippen van de
pannenkoeken kwamen er al bij de eerste flip al de eerste breukjes maar ik kwam
in versnelling en draaide de pannenkoek nog sneller om en zo verkreeg ik een
stapel pannenkoek en geen berg. De ene pannenkoek zag er al wat beter uit dan
de andere maar ze smaakten ons alle 4.
De week is echt top begonnen en
er komt blijkbaar gaan einde aan want ik voel me toch wel ok buiten mijn botoedeem.
Het is mooi weer en dat is genieten met vandaag een terraske. IK heb in de Fnac
een kleine cadeautje gekocht voor mijn jongens. Morgen of in het weekend zie ik
ze niet maar volgende week woensdag geef ik ze het met veel plezier en genieten
gaan ze doen.
Sarah, Sabrina en ik hadden een
hele kluif aan de was vorige week en het was een beetje spijtig want mijn
poetshulp Christoph kwam niet. Sabrina kwam maar 2 uurtjes maandag en woensdag
Sarah 4 uren. Wassen, boodschappen, koken, opruimen, vuil buiten zetten, we
zitten weer met een strak schema.
De wil was er een vrijdag werkten
we het plaatje af. Ook de berging kreeg ondertussen zijn onderhoud. Papier staat
buiten, donderdag PMD en vrijdag de roze zak. Het papier is net op tijd zelfs
een beetje te laat want de vorige papierslag zijn we vergeten. Maar het staat
buiten J
Het is allemaal soms zoveel om op
te letten en ik die een sorteerfreak ben is het soms een zootje in de berging.
Bruine zak, blauwe zak, roze zak,
papier en karton, glas, KGA en het groenafval die ik meegeef aan mama omdat ik
geen groene bak heb. Ik heb een klein containerpark in de berging en dan liggen
mijn andere dingen er nog.
Op dit moment hebben we veel last van
fruitvliegjes en het is volgens mij een echte plaag waar ik alles probeer aan
te doen. Er staan fruitvliegvallen in de keuken en er komt er ook 1tje bij in
de berging.
Een potje azijn of appelsap met
detergent geen folie erover maar de geur van die azijn of appelsap vinden ze
super en van detergent worden ze ziek en vallen ze dood. Fruitvliegen leven
ongeveer 14 dagen en ambeteren de mensen. Wat ik wel weet het zijn trage domme
diertjes. Zitten ze op een vod en zet je die onderwater dan verdrinken die
gewoon mee met de vod. Ze zoeken geen veilige oorden bij het horen, zien of
voelen van het water. RIP kleine domme en irritante vliegjes.
Vorig weekend stond in het teken
van mijn verjaardag. 44 lentes heb ik op de teller staan en mijn FB ontplofte
van berichtjes die ik allemaal persoonlijk heb beantwoord met een bedankje. Van
Lander en Volker kreeg ik via oma 2 leuke plantjes. Zaterdag kreeg ik van
Lander en Volker een doosje Lego een Brickheadz van Harry Potter en Hedwig de
uil.
Ik heb dan ook een stap vooruitgezet
en heb pannenkoeken gebakken. Echte pannenkoeken met echt deeg. Geen
pannenkoeken uit een pakje. Het was geweldig Katleen, mijn jongens en ik hebben
lekker gegeten. Al zat de schrik bij de eerste pannenkoeken er goed in. Vroeger
als ik pannenkoeken bakte braken ze keer op keer en dan had ik een hoop
pannenkoeken maar nu heb ik stapel pannenkoeken.
In het weekend moesten de jongens hun kamer opruimen en ze
kregen hulp van een vriend des huizes en ze gingen ervoor. Alles was spik en
span en ook alle kousen, pyjamas kregen het daglicht weer te zien. Ook de
gezinshulp heeft er een hele kluif aan om alles gewassen te krijgen. De grond
lag vol in de berging, 2 volle wasmanden en hun ROX-mand stak vol zeker 5 à
6 machines. Gisteren ochtend heb ik samen met Celiné kinesist een vat was in
gestoken. Dit is een oefening van staan zonder krukken maar met ondersteuning van
bv. de wasmachine, geplooid staan, evenwicht houden en een handeling stellen
(was in de wastrommel steken). Een grote oefening maar het lukt me meestal. Soms
ligt de was te diep en kan ik er niet aan en dan moet ik een manier vinden om het
toch te doen lukken en dan gebruik ik mijn stofzuiger om de wasmand op te
zetten.
Spijtig want kreeg ik maar 2 uren hulp wassen, boodschappen,
opruimen veel te weinig tijd maar toch een vat was gewonnen. Morgen komt Sarah en
dan doen we deel 2 en hopelijk komt er geen deel 3 wat me ferm zou verbazen.
Spijtig maar maandag was er bijna niets meer te zien van het
opruimen want mr de puber dacht even een rommeltje achterlaten maar ondertussen
is dit opgeruimd .
