23 februari ’17 het is voorbij en die dag 6 jaar geleden werd ik ziek met de gekende gevolgen die ik nu nog draag. Het zichtbare maar ik zeul ook het niet zichtbare mee.

Het niet zichtbare vind ik soms zwaarder wegen. In een rolstoel zitten… soms krijg ik last van mijn poep, mijn rug mijn schouders en dan moet ik anders gaan zitten of dan ben ik blij dat ik een andere positie kan nemen door op mijn bed te gaan liggen. De nekpijn dat uitstraalt naar mijn hoofd, de onzichtbare pijn aan mijn knieën, bekken. S’avonds als ik op bed ga liggen zalig ik lees dan even of een ik speel een spel op de GSM of tablet, met de poes op mijn schoot. Het duurt nooit lang of ik lig in slaap.

S’nachts doe ik een polsbrace aan om mijn pols strak te houden want als mijn pols te lang op dezelfde manier ligt dan doet dit echt pijn. Als ik mijn pols dan recht wil zitten luistert hij niet zo goed en moet mijn linker hand even het pijnlijke handje een handje helpen.

De krampen in mijn kuiten tijdens de nacht. Mijn oog en oor die niet werken…

Maar na mijn longontsteking in 2011 zijn mijn luchtwegen niet in perfecte doen. Ik loop al snel een luchtweginfectie op en als er koorts bij komt kijken dan hang ik en moet ik antibiotica nemen.

Gisteren had ik echt geen stem en geen stem hebben is een regelrechte ramp voor mij want babbelen is 1 van de belangrijkste dingen die ik goed kan.

Een ontsteking aan mijn strottenhoofd en ja voor de verandering heb ik bloed moeten ophoesten. Maar het was niet zo erg als die keer in september 2016 en zeker niet februari 2011. Want toen was het wel heel erg. Mijn lichaam dat is echt een instrument waar je moet naar luisteren en goed onderhouden.

Luister naar je lichaam, vraag je af wat is er aan de hand, ga op tijd naar de huisarts bij twijfel en neem af en toe wat gas terug als je voelt als er iets hapert.  Je mag niet doorgaan tot het bittere eind want dat zou wel een dik kunnen tegenvallen.

 6 jaar geleden kwam ik op die rollercoaster en ik heb nu het gevoel dat hij aan het uitbollen is maar af toe kom ik dan ook weer zo een heuvel tegen waar ik traag tegenop rij en met een zwier naar beneden kom en het is niet altijd even leuk. Die ene G-kracht is de andere niet. En neem je de verkeerde dan kan het eens dik tegenvallen. Geloof me want ik zat op de verkeerde.

Ik ben nu een hele weg afgegaan en ik vind het erg wat er is gebeurt met me maar ik kan niet zeggen dat het allemaal slecht is. Mijn leven is nu gewoon anders.

Mijn leven is een aaneenschakeling van positieve en negatieve dingen. Ik heb enorm veel mensen leren kennen wat wel leuk is. De vrienden die ik nu maak zijn ouder dan ik maar ook jonger. De meeste mensen die ik bv. ken van de conditietraining of nog steeds ken uit mijn revalidatieperiode. Ik heb geleerd dat op mensen met een verworven handicap geen leeftijd staat. Er zijn zowel jongere als oudere personen die een hersenbloeding, een hersentrauma of andere lichamelijke schade hebben opgelopen door een ongeluk,…

Ik heb geleerd dat mensen met een beperking heel hard moeten vechten om soms gehoord te worden. Mensen moeten zich dubbel en dik bewijzen om te komen waar ze recht op hebben. Soms bekijken ze je ocharme dat meiske en soms denken ze niet na en betuttelen ze je als een klein kind en waar ze willen denken in jouw plaats. Het is zeker niet tof omdat ik ondanks wat ik voor heb gehad ik nog dingen kan.

Sommige momenten dan word je soms geleefd. Je krijgt hulp en ze nemen letterlijk alles uit handen in wat je doet. Wat echt niet fijn is.

Bv. gisteren was ik was aan het plooien en mijn poetshulp legde alles op hoopjes. Van het eerste tot het laatste heeft ze opnieuw opgeplooid. Alsof ik geen broek of handdoek kan plooien. Zelfs de onderbroeken moesten eraan geloven. Een goed gevoel geeft dat toch niet en de volgende keer kan zij het doen. Toen ik er iets van zei antwoorde ze ‘ge kent me toch’. Echt prettig voelt dit niet en zeker niet als ik wil helpen en de dingen wil blijven doen die ik echt nog wel kan.

Deze week heb ik wel een les gekregen in nederigheid. Sinds ik een beperking heb  worden dingen in mijn plaats beslist alsook dingen gewoon uithanden genomen omdat iemand anders het beter kan. Ik weet dat ik rechten heb maar ze moeten me niet voor blok zetten en denken het is maar Inge die zegt toch ja.

k zeg alleen maar ja als het nuttig is voor ons allemaal en mijn sociaal leven mag er zeker niet onder lijden.  

25-02-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is weer die dag 6 jaar geleden werd ik ziek met de gekende gevolgen die ik nu nog draag. Het zichtbare maar ik zeul ook het niet zichtbare mee.

Het niet zichtbare vind ik soms zwaarder wegen. In een rolstoel zitten… soms krijg ik last van mijn poep, mijn rug mijn schouders en dan moet ik anders gaan zitten of dan ben ik blij dat ik een andere positie kan nemen door op mijn bed te gaan liggen. De nekpijn dat uitstraalt naar mijn hoofd, de onzichtbare pijn aan mijn knieën, bekken. S’avonds als ik op bed ga liggen zalig ik lees dan even of een ik speel een spel op de GSM of tablet, met de poes op mijn schoot. Het duurt nooit lang of ik lig in slaap.

S’nachts doe ik een polsbrace aan om mijn pols strak te houden want als mijn pols te lang op dezelfde manier ligt dan doet dit echt pijn. Als ik mijn pols dan recht wil zitten luistert hij niet zo goed en moet mijn linker hand even pijnlijk helpen. In de zomer is dit warm.

De krampen in mijn kuiten tijdens de nacht. Mijn oog en oor die niet werken…

Maar na mijn longontsteking in 2011 zijn mijn luchtwegen niet in perfecte doen. Ik loop al snel een luchtweginfectie op en als er koorts bij komt kijken dan hang ik en moet ik antibiotica nemen.

Gisteren had ik echt geen stem en geen stem hebben is een regelrechte ramp voor mij want babbelen is 1 van de belangrijkste dingen die ik goed kan.

Een ontsteking aan mijn strottenhoofd en ja voor de verandering heb ik bloed moeten ophoesten. Maar het was niet zo erg als die keer in september 2016 en zeker niet februari 2011. Want toen was het wel heel erg. Mijn lichaam dat is echt een instrument waar je moet naar luisteren en goed onderhouden.

Luister naar je lichaam, vraag je af wat is er aan de hand, ga op tijd naar de huisarts bij twijfel en neem af en toe wat gast terug als je voelt dat er iets hapert.  Je mag niet doorgaan tot het bittere eind want zou wel een dik kunnen tegenvallen.

 6 jaar geleden kwam ik op die rollercoaster en ik heb nu het gevoel dat hij aan het uitbollen is maar af toe kom ik dan ook weer zo een heuvel tegen waar traag tegenop rijden en met een zwier afdalen en het is niet altijd even leuk. De en G-kracht is de andere niet. En neem je die verkeerd dan het eens dik tegenvallen.

23-02-2017 om 19:48 geschreven door Inge  

Volker is op Chiroweekend en toen hij vertrok was hij gezond zenuwachtig en zag het toch goed zitten. We gaan deze avond iets lekkers eten onder ons drieën en rond 18.30 vertrekt hij samen met een vriend naar de buurt van Wavre. Dit weekend is voor mij en Lander gereserveerd. Volgens mij eens niet slecht voor mijn kleine vent want zo eens alleen met mama is ook wel eens fijn. Lander is nooit ziek en kan dan ook niet eens bij mama thuisblijven en genieten van mijn zorgen. Maar nu is het zover en gaan Lander en ik er iets fijn van maken. Hij gaat wel zwemmen met Tom en Simon op zaterdag en dan gaan we onder ons tweeën echt iets fijn doen iets spelen, iets maken en vooral iets lekkers eten.

Volker zijn valies is klaar en al meegegeven enkel nog een rugzakje met zijn Chirokleren, zijn centen voor het kamp te betalen en een snoepje stond er op de lijst.

Zondag komt Volker terug met hopelijk hele leuke verhalen en hoop ik dat hij zich fantastisch goed heeft geamuseerd. Hij kijkt er al zolang naar uit.

Lander heeft op het einde van maart Chiroweekend maar ziet het helemaal niet zitten. Maar als hij geen zin heeft dan ga ik hem ook niet sturen. Ook al had ik gezegd dat hij het moest proberen maar Chiro vind hij leuk maar niet elke week en zeker geen weekend. Onder mama’s vleugels is het fantastisch goed.

Jeugdbeweging, sportclub, tekenacademie,…

Het is zo leuk en het maakt een kind ook rijker. Spelen, ravotten, buiten zijn, samen zijn, creativiteit het brengt zoveel rijkdom mee.

Lander die elke week gaat sporten op zaterdag in een zwemclub.

• Hij leert zijn lichaam kennen en hij leert een vaardigheid bij.

• Het is leuk om weten dat hij nu zichzelf in veiligheid brengen  als er iets gebeurt.

• Hij komt onder andere kinderen die hij leert kennen waardoor zijn wereld groter wordt.

• …

Volker gaat op vrijdag naar de tekenacademie

Zelf had ik graag gehad dat Volker ging zwemmen maar dat is zijn ding niet meer en sporten tja dat is maar saai.

Daarom heeft hij gekozen om naar de tekenacademie te gaan. Er zitten een paar kinderen van zijn groepje bij Volker op school, zo moet hij niet alleen gaan en Volker heeft heel graag herkenbare dingen.

• Hij ontdekt verschillende manieren van werken met materialen.

• Hij moet leren samen werken om bepaalde dingen te bereiken zo werkt hij ook aan zijn sociale vaardigheden.

• Hij leert dingen af te werken om een mooi resultaat te bekomen.

• …

Lander en Volker gaan naar de Chiro op zondag

Volker vindt dit super maar Lander heeft graag soms een beetje rust. In september koos hij om te blijven gaan en dan vind ik dat hij dit een jaartje moet volhouden. Al heb ik wel al toegegeven bij Lander. Lander gaat 1 op de 2 weekends naar de Chiro en zoals ik al zei ik ga hem ook niet forceren om op weekend te gaan. Maar de Chiro brengt zoveel dingen met zich mee.

• Samenhorigheid

• Samen spelen

• Creativiteit

• Buiten spelen

• Plannen smeden

• …

Naar de jeugdbeweging gaan. Als kind ging ik een tijdje naar de Chiro in Gent. Maar de naar de Chiro gaan in de stad is niet zo fijn omdat je heel gebonden bent aan de plaats die je hebt. De Chiro was in een gewoon blauw rijhuis met kortbij heel veel buren waar we rekening mee moesten houden. We hadden dichtbij een park waar gingen spelen en binnen spelen was in een gewone kamer. Het was er altijd druk en als je buiten wou kon dit niet altijd. Buiten spelen deed je in een park 200 meter verderop en enkel onder begeleiding want we moesten een hele drukke baan over. Ik ben afgehaakt op de moment dat er werd gesproken over op kamp gaan. Ik had het 1 keer gedaan toen ik 6 jaar was en 10 dagen heb ik gehuild van heimwee naar huis. Jaren heeft dit in mijn hoofd gespookt en neen Inge ging niet op kamp. Daarom dat ik Lander niet ga mee sturen op weekend al had ik  het wel heel graag gehad. Al was het maar proberen. Maar ik forceer het niet.

Op kamp gaan is pas later gekomen toen ik me aansloot bij de KAJ en me al snel opbokste tot kernlid want leider en leidsters voor mensen van 17-18 jaar neen dat vonden we erover. Een kernlid was iemand dat de boel samenhield en alles regelde. Zo gingen we op weekends met de groep met heel de regio of enkel de kernleden. Elk jaar hadden we een thema waarover we werkten en toen we startte waren ze komen spreken of sensibiliseren omdat rijden  onder invloed niet kan. Op 1 of andere manier sloot ik me aan en ben ik blijven gaan en ja ik vond het super zo ook de activiteiten, het kameraadschap alles. Ik heb heel veel mensen leren kennen en dat zijn toch vrienden geworden. Samen gingen we met elkaar tijdens de bijeenkomsten met elkaar om maar daarbuiten ook. Samen naar een festival met een bende of gewoon opstap. Het is leuk om te weten dat iedereen gegroeid is en dat iedereen wel op 1 of andere manier zijn of haar weg heeft gevonden. Jo die zot was van Duitsland en treinen is beginnen werken voor de NMBS in Duitsland i.v.m. goederen. Rombout die altijd vroeg wakker was en graag buiten was is beginnen werken als postbode en zo vond iedereen zijn of haar weg en dat is wel fijn om te horen. Vele onder ons trouwden, gingen samen wonen en stichten een gezin.

Maar sociale contacten dat is zo fijn en belangrijk dat ik die vaardigheid ook aan Volker en Lander wil doorgeven.

18-02-2017 om 19:45 geschreven door Inge  

Oef Valentijn is achter de rug en weet je het echt aan me voorbij gegaan. Ik werd niet overdreven geconfronteerd met harten en andere rode of roze objecten. Geen cadeau ideeën, geen snoeperijen een gewone februari maand zonder teveel poespas. En ik vond dit goed.

Als je geen lief hebt of een man dan moet je dit ook niet vieren. 365 dagen tonen dat je elkaar graag ziet en dan nog eens extra op die ene doordeweekse dag. Een leuke dag en vroeger maakte ik er werk van om op zo een dag een persoonlijk zelfgemaakt cadeautje te geven aan mijn partner. De ene keer al meer geslaagd dan de andere keer. Zo heb ik ooit 2 ovenwanten gekocht en er diertjes van gemaakt. 1 nadeel als je gasfornuis had en je kwam te kort bij de vlammetjes waren de oren weg. Maar de oogjes, neus en de snorharen waren geen probleem. Het was kei schattig en tja toen had ik een ingeving. Ik begon met ideetjes te sprokkelen vanaf 15 februari de dag na Valentijn voor het volgende jaar.

Nu moet ik dat niet meer doen maar de knutselideetjes die heb ik nog. Ik heb nu een hoge doos staan en daar bewaar ik mijn plassondes in. Het is een gewone doos en ik zou graag met de jongens deze doos versieren. Plakken, kleuren, beschilderen maakt niet uit als het maar mooi en iets van ons kan worden. Lander, Volker en ik gaan het 1 van deze bespreken en dan kunnen we plannen. Maar eerst en vooral hun huiswerk op woensdag namiddag. Zoals goede gewoonte had Lander dictee en hij deed het toch wel goed. Het is niet steeds met volle goesting maar hij doet het toch. 20 woordjes en dan verbeteren.

Over enkele dagen komt het boek uit van De Waanzinnige Boomhut van 78 verdiepen en ja ik heb hem besteld. Binnenkort kunnen we terug samen lezen op bed.

Op maandag en donderdag komt ook de jongen die ik help bij zijn huiswerk een jongen die wel heel veel had te doen vandaag. Taal, rekenen en Frans. Niet te begrijpen dat hij dit allemaal moest doen vandaag. Een kind van 12 jaar heeft ook wel het recht om te spelen. Maar een kind laten werken van 16 uur tot 18 uur  en dan merken dat hij nog Frans moet leren neen dit is erover. Als een kind van 12 jaar een half uur tot 45 minuten huiswerk moet maken is meer dan voldoende. Op een moment is iemand zijn hoofd overprikkeld en kan je er echt niets meer bij plakken.

Maar dan toch even voor mezelf. Huiswerk maken met de jongens en die kerel van 12 jaar vind ik super om te doen. Het verlengde van wat ik deed als opvoedster.

Wat ik doe bij die jongen die ik begeleid is omdat hij een leerstoornis en ADHD heeft om alles een beetje te laten balanceren. Schrijven moet hij doen en ik let erop dat hij recht, netjes en eventueel foutloos schrijft al is dit een hele moeilijke opdracht voor hem. Hij moet dan bv. zijn woord starten aan de kantlijn, hij moet rustig schrijven woorden van 2 cm dat is erover. Maar normale cijfers en letters dat is ok. Ook zeg ik waarom iets met een dubbele medeklinker is bv. dubbele t of b. Woorden die hij niet begrijpt leg ik even uit en ik vraag ook begrijp je wat je moet doen? Wat ik ook doe is als hij dingen moet schrijven en vaak mag hij dit op de pc doen bv. een verslag dan zegt hij wat ik moet schrijven en ik typ of vul de dingen in. Bij de moeilijke woorden vraag ik hoe schrijf je dat en moet ik een t of een dt schrijven bij een werkwoord. En zo bouwen we alles op. Het was eerst wat zoeken naar een haalbare manier van werken en nu zijn we echt goed bezig.

En af en toe tetteren we even gewoon bij en praten we over van alles en nog wat. Want effe een pauze moet kunnen

16-02-2017 om 19:24 geschreven door Inge  

Wat zou er zijn gebeurt moest ik niet ziek geworden zijn? Zou ik nog werken in de Kidoclub? Zou mijn relatie nog bestaan? Zou ik nog sociaal actief zijn met  de Jong-KWB? Zou ik nog in het feest comité zitten op de school van de jongens? Zou ik… Het zijn bedenksels die af en toe door mijn hoofd spoken op momenten waar ik niets te doen heb. Na het eten als ik even rust, als ik ga slapen of wakker lig in mijn bed om dat ik niet kan slapen. Ook op momenten waar ik geconfronteerd word met mezelf en waar ik denk ‘Inge dit heeft geen zin om zo of zo te denken. Wat als?

Mijn leven zou er zo anders hebben uitgezien.

Elke ochtend opstaan zorgen dat de spullen van de jongens klaar staan en dan hop de fiets op richting mijn werk. 10 minuten tot een kwartier door weer en wind, bij mooi weer de ene keer met de zon op mijn snoet en de andere keer goed ingepakt met mijn Buff rond mijn hals en een muts op mijn hoofd. Een werk dat ik heel graag deed en me nauw aan het hart lag. Ik had mee de verantwoordelijkheid voor rond de 70 kinderen om dan te zien dat het elk kwartier slinkte. Ik speelde mee en had alles in het oog. Om de 14 dagen hadden we vergadering en elke keer werd er op de vergadering enkele kinderen besproken. Ik weet nog steeds over 1 zorgenkind van 11 jaar. Iedereen had er problemen mee en ik die nieuw was ging dat eens uitpluizen hoe het zat. Ik heb nog nooit zo een tof kind gezien. Gewoon de moeite doen om te luisteren en niet te oordelen. Dan pas kwam je verder met het vent en sindsdien werd er naar mij gekeken om problemen op te lossen.

Ik was toen begonnen met een bijeenkomt via mijn buurman van toen, met Jong-KWB. Kurt een goede vriend die nu regioverantwoordelijke is bij de KWB zei ‘je moet Inge zover krijgt om mee te doen. Want Inge was vroeger KAJotter. En zo geschiede. Dat ik me heb laten verlijden om mee te doen was een normale zaak. Het was leuk en ik kwam heel wat oude bekenden tegen. Bv. Luc iemand die ik al meer dan 30 jaar ken en de meeste mensen kennen hem als Stafke. We planden een gezinsactiviteit in de De Kring omdat we daar alles voorhanden hadden. Het was een kookactiviteit en daar waren borden, bestek, glazen, potten, pannen, kommen,… Ik heb het niet kunnen meedoen want 4 dagen voor de activiteit werd ik ziek en werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Maanden later hoorde ik het resultaat. Ik ben niet meer terug gegaan want ik was toen iets teveel met mezelf bezig.

Zo heb ik ook een vriendin uit Taiwan en ze zou in maart-april afzakken naar België met haar gezin. Ik kende ze van toen ik 19 was en ze was net 16 jaar geworden. Ze kwam 1 jaar bij haar broer wonen om te studeren  en om de Europese lucht op te snuiven. Na 1 jaar ging ze terug en ik had een  vriendin bij. We zijn elkaar blijven volgen met ups en downs maar sinds Facebook hadden we terug meer contact met elkaar. Ondertussen had ook zij een gezin gesticht en zo wisselden we regelmatig ervaringen uit. De bedoeling was dat we elkaar gingen terug zien na zoveel jaren maar neen ik heb ze niet gezien.  Pas later vroeg ik ernaar.

Maar zo heb ik blijkbaar veel gemist.

Het is 1 groot zwart gat 2011

• Zo kwam  Harry Potter en de Relieken van de Dood deel 2 uit, laatste film uit de Harry Potterreeks en Johnny English Reborn, het vervolg op de komediefilm Johnny English.

• Zo overleed Steve Jobs (56j) en Jef Burm (87j),

• Zonnigste maand maart sinds 1931: 204 uren zonneschijn (normaal 114 uren). Bovendien waren er slechts 7 neerslagdagen (normaal 17,8 dagen, minder neerslagdagen is slechts twee keer eerder voorgekomen).

• 19 juni - Met spaceshuttlevlucht STS-135 komt een einde aan het Amerikaanse Spaceshuttleprogramma.

365 dagen waar ik niet meer weet  wat er gebeurde zeker niet de eerste 6 maanden na 23 februari. Ook al is het denk ik een jaar dat zich ook wel een stuk in 2012 verder zette. Ik keek niet meer naar het nieuws, ik keek wel soms TV maar heel selectief en zeker om de tijd de doden in het revalidatiecentrum. Ik keek naar NJAM een zender over eten maken niet dat ik iets had met koken maar ik keek graag naar New Scandinavian cooking. De combinatie met toerisme vond ik super. Ook het bakken, koken met vis en tot op het bot vond ik geweldig. Wat die top chefs daartussen kwamen doen dat weet ik niet. Dagen doorkomen op een constructieve manier dat was het grootste doel. Mijn kamer dat ik deelde met 2 andere personen waren 3 eigen plekjes. Ik had een halve kamer en Lisa en Godelieve hadden elke ¼ stuk van de kamer. Ik had 2 tv’s, ik had een tafel ik had 2 kasten, ik had heel veel dubbel maar ik had ook dubbel zoveel nodig. De eerste maanden had ik een tillift nodig om de transfer te doen rolstoel - bed/ bed - rolstoel die confrontatie vond ik het zwaarste keer op keer en de dag dat ik die niet meer nodig had ook thuis is de dag dat ik er nooit meer heb ingehangen. Voor alles had ik die lift nodig. Kinesist, bad of douche, gewoonweg elke beweging. Zelfs bij een demonstratie voor het krantje van het personeelskrantje van het UZ om in een auto plaats te nemen.

Wat als ik dit niet had meegemaakt? Dan zou ik zoveel anders in het leven staan. Ik zoveel minder wijsheden hebben. Ik heb geleerd verder te kijken dan mijn neus lang is en ik ben ook rustiger geworden in mijn beoordelingen. Langs de andere kant ben ik ook harder geworden maar menselijker. Maar ook ik zet minder snel een stempel op mensen. Maar anderzijds ben je een vriend of kennis of ben je helemaal niets of maar iemand. Mensen die op mijn teen getrapt hebben of die me pijn hebben gedaan die zal ik al sneller buiten houden. Maar dan echt op een heel veilige afstand bewaren en bedoel ik geen contact. Het klinkt hard maar ik heb me zo leren beschermen. Mezelf in veiligheid brengen. Ik zet soms een muur rond mij en laat ik de mensen gewoon doen en al doet het me pijn dan denk ik ‘ach, als je niets beter weet te verzinnen of als je niet weet waarover het  gaat zwijg dan.

Zondag kreeg ik te horen Inge kan je nu al terug stappen?

Mijn antwoord ‘euh, neen. Ik kan stappen mits ondersteuning van krukken of een looprekje maar zonder die ondersteuning val ik omver omdat ik geen of weinig gevoel voor evenwicht heb. Ik krijg mijn voet zelfs niet van de grond als ik geen ondersteuning heb want ik druk me op, maak me groot en zwier mijn voet naar voren links en recht sleept mijn voet naar voren. En het zal NOOIT beter gaan enkel mijn uithouding verbeterd en mijn stijl maar de ondersteuning zal altijd blijven.’

Oh Inge, ben je dan echt zo erg ziek geweest? Toen ben ik gestopt en dacht ik hier steek ik geen tijd in. Ze leven 6 jaar mee maar zien dan de inpakt niet wat mijn lichaam te voorduren heeft gehad.

Neen, daar steek ik mijn tijd niet in ik heb zomaar 16 maanden in het ziekenhuis gelegen dat doet een mens met plezier. Toen ik dit vertelde aan mijn apotheker hebben we er eens goed mee gelachen en gedacht: 'daar moet je je tijd niet insteken Inge'. 16 maanden ziekenhuis dat is immers niet zolang en met een heel groot knipoog zeiden we dit is iets korter dan het gemiddelde.

Soms zijn de reacties van mensen heel dom en moet je denken laat maar en schud je je hoofd en draai je je om en ga je gewoon verder.

Maar wat als?

Er is niet wat als.

Ik leef nu en ik leef mijn leven hoe het nu loopt en ja dat is met een beperking. Doof en blind aan 1 zijde, rolstoelgebonden, schoudergewrichten die het niet goed doen en een NAH.

Maar ik kan wel zoveel dingen meer praten voor 100, zelfstandig wonen, zorgen voor mijn jongens, zorgen voor een leuk omgeving,… 1001 dingen kan ik zeker nog en wat ik vooral geleerd heb is dat het leven meer is dan s’avonds voor de buis te hangen en andere leuke dingen doen.

14-02-2017 om 19:46 geschreven door Inge  

Het weekend was gevuld met hard werken maar allemaal voor een goed doel. Er kwamen nieuwe klerenkasten in de jongenskamer en in mijn kamer. Ik was er al een tijdje mee bezig en zaterdag was de grote dag. Mijn broer is ze gaan halen in de IKEA maar ik had de voorbereidingen gemaakt. Alles werd gemeten en er werd gepuzzeld. Het was hard werken al van vorige week om alles voor te bereiden. Kleren uit de kasten halen, alles stokkeren in dozen en bakken of de kledij op het bed van Volker leggen. Volker en Lander vragen steeds om samen te slapen en nu hadden ze de kans en het is bij 1 nacht gebleven. Volker heeft de volgende 2 nachten op de luchtmatras geslapen. Mijn broer en 2 maten van hem waren ook van de partij.

De neefjes kwamen ook helpen en ook al vroegen de jongens kan ik iets doen. Neen, ze werden steeds wandelen gestuurd tot een moment dat mijn broer er iets van zei. Ik heb het over mij laten glijden op die moment maar het raakte me wel. 1 ding heb ik gedaan ik ben opgekomen voor Volker en Lander als een leeuwin voor haar welpjes. Als ik 6 keer vraag kan ik iets doen en ze zeggen 6 keer neen dan vraag ik het ook geen 7^de keer. Zelf vond ik het enorm frustrerend dat ik niet kon helpen met ineensteken.

Maar mijn idee is dat mijn kinderen kinderen mogen zijn. Sinds ik rolstoelgebonden ben in 2011-2012 waarvan ik 16 maanden gehospitaliseerd was waarvan 13 maanden revalidatie hebben mijn kerels heel wat dingen moeten opgeven door er te zijn voor mama en papa. Van de 1 op de andere dag moesten mijn jongens dingen in huis doen. We moesten op de jongens kunnen rekenen. Ineens moesten ze school, thuis, huiswerk, spelen, mama bezoeken allemaal combineren en ze werden meegesleurd in een stroom dat hen sneller wat groter maakt. Ze horen dingen als ziek zijn, mama is zwaar ziek en we weten niet wat ervan gaat komen… De jongens zaten toen met zoveel emoties dat ik zei als ik thuis ben ‘mogen of moeten mijn kinderen kinderen kunnen zijn!’. En zo denk ik nu nog. Ik moet dan weer    op bepaalde gebieden op mijn jongens kunnen rekenen. Bv. alles opruimen als ze spelen, als ze spelen moet ik door kunnen met de rolstoel, ze mogen iets eten of snoepen maar je moet opruimen, als we weggaan blijven we samen … Er zijn nu eenmaal nadelen aan verbonden aan het leven met een persoon in een rolstoel.

Maar er hangen ook heel wat voordelen aan vast.

·         Samen spelen we gezelschapsspelletjes

·         Samen maken we huiswerk en ik zit bij hen aan tafel.

·         Samen praten we over leuke dingen

·         Samen doen we gewoon dingen

Mijn jongens mogen of moeten alleen kunnen spelen of de 2 broers samen. Maar er is hier ook ruimte om samen dingen te doen. Samen een spel spelen, samen eten maken, samen …, gewoon samen dingen doen. Samen dingen ontdekken. Wat een toffe gedachte als je dat kan meenemen. Ik heb nog liever dat er een beetje rommel blijft staan om iets tof te doen met Lander en Volker.

Soms speel ik gewoon alleen met Lander of Volker een spel of praat ik alleen met 1 van hen. Ik vind die quality time heel belangrijk. Ik heb dit vaak op vrijdagavond met Lander als Volker naar de tekenles is en op zaterdag met Volker als Lander naar de zwemles is. 

Op alle maandagochtenden zitten we samen aan tafel. De jongen eten cornflakes of een boterham, stuk fruit en dan praten wij over hoe het weekend is geweest. Geen PC, geen TV gewoon dingen vertellen tegen elkaar. Deze ochtend was het natuurlijk over  hun kamer en nieuwe inrichting.

Maanden heb ik centen aan de kant gezet om uiteindelijk dit resultaat te krijgen. Lander, Volker en ik zijn dan ook blij met het resultaat en deze week moet ik alles bij elkaar zetten en sorteren en in de kasten leggen. Samen met Kristel heb ik al een deel gedaan. De living is nu kleding vrij maar de rest moet nog uitgepakt worden. De kousenkast is ok, de kast met medische hulpmiddelen is ok (kompressen, verbanden, steunkousen, kleine hulpmiddelen,…) Mijn kousen en ondergoed zitten niet meer in een bakje maar in een schuif kousen apart, broekjes en BH samen enkel moet er in de lange kast nog leggers komen. Maar daar word aan gewerkt volgende week ofzo. Het is te zien wanneer de deskundige dit kan komen fixen.

Sinds gisteren ben ik aan de bouw begonnen van een Knex helikopter die Volker heeft gekregen hij kon er niet zo goed aan uit  aan het plannetje en hij vroeg mama wil jij helpen maar ik wil wel helpen maar bij zoiets vin ik dit wel moeilijk maar nu zit ik met de gebakken peren en zei Volker maak jij hem mama. Ik probeer er elke dag er een uurtje aan te werken en hopelijk vliegt hij binnenkort in de lucht want naar het schijnt kan hij vliegen.

06-02-2017 om 19:36 geschreven door Inge  

Ze zeggen geef nooit op Inge.

Ze zeggen je kan het Inge.

Ze zeggen kijk Inge zie eens vanwaar je komt.

Ze zeggen … zoveel dingen en soms denk ik ‘het is wel genoeg geweest’. Neen, Ik zit niet op zo een kantelmoment waar ik denk nu is het genoeg geweest maar steeds die dingen te horen is ook niet fijn.  Als mensen weer eens zeggen ‘van Inge dit en Inge dat,…’ dan voel ik ze echt blazen in mijn nek. De druk word dan hoog en heb ik het gevoel dat ik mijn best niet doe. Maar ook dan denk ik ‘ja ja ik ga da doen maar mag ik ook luisteren naar mijn lichaam’.

Een lichaam waarvan ik heel goed weet waar mijn grens ligt. Ik kan mijn grenzen verleggen maar dan moet ik heel goed naar mijn lichaam luisteren. Op dit moment wil ik heel veel en vraag ik ook heel veel van mijn lichaam maar mijn lichaam sputtert wat tegen. Mijn nek, schouder, schouderblad en onderrug doet pijn. Mijn nek en schouder doen pijn vanaf de moment dat ik opsta tot ik terug ga liggen en mijn rug doet pijn vanaf een uur of 16 uur of 17 samen met mijn rechter schouderblad. Hoe het komt ik zou het niet weten.

Morgen komt de huisarts binnen en ik zal dan eens horen wat ze zegt. De kans is groot dat ze me terug naar de revalidatiearts stuurt om alles terug eens na te gaan of de situatie verergerd is met de ossificaties in mijn bekken en knieën en calcificatie van mijn pees aan mijn rechterschouder en waarom er een uitstraling is naar mijn nek. De kans zit erin dat ik weer in die mallemolen terecht kom van specialisten en dan start ik weer een rit van vele keren op en neer en van de ene naar de andere specialisatie. 1 ding is zeker ik ga niet meer naar mijn revalidatiearts die ik had tot een jaar geleden.

Die heeft me iets teveel afgeblaft waardoor ik verschillende dingen niet kon vragen omdat ze niet wou luisteren. Terwijl ik wel vragen had over die schouder omdat die pijn er vorig jaar er ook al was. Ze hebben toen een cortisone inspuiting gegeven. Op korte termijn hielp dit maar niet op lange termijn en aangezien dat snel iets chronisch is bij mij dan is de pijn heel snel terug. Zij moet dan maar uitzoeken welke artsen ik moet benaderen en welke weg ik op moet. Het is zei die dan alle disciplines samen moet brengen en me moet informeren wat en hoe. Maar ik sta nu op 0 terwijl ik veel verder had kunnen zijn.

Ik heb alles gedaan om die schouder terug op orde  te krijgen. Kinesist, kersenpittenkussen, zalf, rust,… Ik heb alles gedaan en het gaat maar niet over.  En dat is een teken dat ik verder moet kijken. Maar eerst even de huisarts aanspreken, kinesist en dan nemen we terug de weg naar…

En hopelijk vind ik de oplossing voor die schouder en nek.

Maar zolang ik geen stappen onderneem moet ik verder met de dingen die ik wel kan binnen die pijngrens. Als ik een spel speel met Lander en Volker en ik moet een pion verzetten die dicht bij mijn slechte schouder is dan moet ik maar mijn linker hand- arm en schouder nemen om dat pionnetje te verzetten. Het gaat vlotter en het doet geen pijn. Kan ik er niet aan ‘doe geen moeite Inge zeggen de therapeuten’ de jongens verzetten wel het manneke.

Typen met 2 handen gaat wel goed. Mijn rechter onderarm ligt op de bureau, pols en hand en vingers zijn boven het keyboard en dan lukt het wel. Gelukkig kan ik bijna blind typen en weet ik dus waar alle letters en cijfers staan. Maar ook de combinaties lukken me. Vraagtekens, punten kennen geen geheimen meer.

Het is iets dat ik geleerd heb in het 3^de middelbaar toen ik verkoop deed. Daar hadden we 2 uren dactyloles. Ik deed dit niet graag maar ik heb wel de techniek en houding meegekregen. Al heb ik nu wel pijn in mijn nek en schouder en neem ik niet de perfecte houding aan. Nu neem ik een comfortabele houding aan. Af en toe neem ik ook een rustpauze om alles even te relaxen.  

Maar wat er ook aan de hand is ik blijf mar gaan ook al zetten de mensen me onder druk. Ik kom er wel.

02-02-2017 om 12:09 geschreven door Inge