Al enkele dagen ben ik aan het denken wat kan ik schrijven?

Kan ik weer eens schrijven dat mijn nachten lang duren omdat ik enorm vaak wakker word en moeilijk de slaap kan vatten.

Kan ik schrijven over mijn jongens dat ik mis omdat ze een week bij hun papa zijn.

Kan ik schrijven over mijn pijntjes links en rechts.

Geen denken aan ik smijt het ever over een andere boeg!!!

Mijn broer werkt als instructeur bij W&W. Vroeger deed hij vooral tuinen en parken maar nu krijgen ze geen subsidies meer voor dat project en hebben ze die piste maar afgeschaft. Maar nu zit hij bij de ploeg van onderhoud. Zowel grote kuisprojecten bv. grote muren reinigen, huizen leeghalen omdat die een persoon is overleden,… Als hij woningen moet leeg maken komt hij soms wel dingen tegen zo kwam hij een week of 2 geleden in een woning van een oude heer zonder familie vele dozen met stomazakken en stomaplaten tegen. Hij kon deze weggooien maar hij dacht aan mij of ik wist wat ik kon doen. Ik heb ze aangenomen omdat ik weet wat ik ermee kan doen. Ik kan ze aan mijn apotheker geven zodat hij ze kan doorgeven aan mensen die een stoma hebben, ook via mijn thuisverpleging of huisarts. Ik vroeg het eerst aan Els van de thuisverpleging en die gaat ze met plezier meenemen. Ze zal ze geven aan de thuisleverancier van deze producten en weet welke mensen hij er blij mee kan maken.

Zelf vind ik het belangrijk dat deze producten de juiste weg vinden en dat ze andere mensen helpen. De facturen lopen elke maand op voor medicatie en andere medische doeleinden. Je hebt de pijnstillers en de medicatie om je aandoening te verbeteren als die er zijn en andere dingen zijn gewoon chronisch omdat het nu eenmaal zo loopt.

Persoonlijk heb ik heel wat medicatie. Pijnstillers voor het centraal zenuwstelsel. Dit omdat sinds ik een hersenstaminfarct heb gehad in 2011 is mijn centraal zenuwstelsel aangetast waardoor er een storing is in mijn hersenen en ruggenmerg. Wat maakt dat ik op sommige plaatsen geen tot weinig gevoel heb. Ik heb geen tot heel weinig gevoel in mijn rechter voet en been. Maar dat wilt niet zeggen dat ik daar geen pijn kan voelen. Maar met medicatie die werkt op het centraal zenuwstel kan ik de ‘fantoompijnen’ onder controle houden. Mijn voet dropt en kan ik heel moeilijk op 90° brengen ten opzichte van been. Als ik stap moet ik me met mijn linker kant heel fel oprichten om dan mijn been naar voor te zwieren. Een echte stap-move doe ik niet. Dan zijn er nog de pijnstillers die werken op de reële pijnen. Deze zijn pijnstillend, koortswerend en remmen de ontstekingen af.

Voor elke pijntje is er wel een pijnstiller.

Soms stel ik voor om bepaalde medicaties af te bouwen en soms lukt me dit en andere keren moet ik bepaalde dingen terug verhogen. Ik weet ondertussen wat ik mag en wat niet mag. Ik mag geen Ibuprofen nemen en als de dokter dat dan toch per ongeluk voorschrijft dan moet ik direct zeggen dat ik dit niet mag nemen, Omdat dit geen goede combinatie is met dat andere ene product.

Ook het andere zaken zoals Plassondes, luiers, wat absoluut niet word terug betaald moet je diep in je geldbeugel tasten ook al krijg je een jaarlijkse premie maar dit dekt de kosten helemaal niet. Daarom is het belangrijk dat mensen geholpen worden op een gewone en respectvolle manier.

Het maakt niet uit maar mensen kiezen niet voor een stoma, incontinentie, een rolstoel of andere ziektes of beperkingen. Het is iets wat hen of zelfs mij is overkomen. Bij de ene is het zichtbaar en bij anderen is het zeker niet zichtbaar. Maar als buitenstaander zie je nooit het totaalpakketje.

27-08-2016 om 19:22 geschreven door Inge  

Deze zomer viert Knack.be “De mysteries van het leven’ op hun website.

Het is een leuk rubriekje want er staan leuke weetjes in. Het waarom is iets bv.

• Waarom zijn poezen zo kieskeurig als ze eten?

• Waarom staan de knoopjes van een mannen- en vrouwenhemd aan de andere kant?

• Waarom krijgen we de hik?

• Waarom doet fel licht ons niezen?

• Waarom heeft een mannenfiets een stang en een vrouwenfiets niet?

• Waarom hebben we nooit spierpijn in onze tong?

• …

Het is leuk om ze te lezen op een rustige dag, om je dag ermee af te sluiten of gewoon je dag ermee starten. De antwoorden zijn soms zo gewoon en hebben een zekere logica en andere keren zijn ze een beetje ingewikkeld en helemaal niet logisch. Maar dan ook andere keren is er geen antwoord op de waaromvraag.

Het was zondag, rustig en om mijn dag aangenaam te maken heb ik een filmpje gezien Nothing Hill met Hugh Grant. Dat is 1 van mijn zwaktes ‘mr. Hugh Grant’. En ik ben beginnen schrijven voor de blog maar ook mijn stukje voor 1 van de komende dagen is in de maak. Maar morgen om 10 uur dan schuift de blog in een lade en komen de jongens op de eerste plaats en schrijf ik als ik zin heb of tijd heb om te schrijven.

Laten we het zo noemen 14 augustus, ik heb iets teveel tijd en ik wil geen spel spelen op de computer, ik wil geen tv meer kijken want ik heb een filmpje gehad en je kan niet blijven hangen aan het scherm. Ik ben beginnen lezen en nu schrijf ik een beetje. Het is alsof het komkommertijd is. (Komkommertijd is een periode van het jaar waarin weinig nieuws te melden is, al is dit bij mij maar een kleine periode bv. een paar dagen of 1 week)

Zo is dit stukje ontstaan en zo zal dit stukje ook in de blog terecht komen. Al weet ik dat er bij velen een kleine lach op hun gezicht komt.

15-08-2016 om 19:04 geschreven door Inge  

… alle ochtenden er bijna altijd hetzelfde uit zagen, zeker in het weekend en zeker als mijn jongens er niet zijn.

Het begon al gisteren avond voet-brace aan voor de nacht zodat mijn achillespees op 90° stond tijdens de nacht. Ik moet er 2 keer per dag Voltaren aan smeren om de ontsteking tegen te gaan. Zalf vergeten maar de brace was goed aan en bij het in bed zwieren van de benen dacht ik er ineens aan. ‘ZALF VERGETEN’ Kathleen en ik dachten toen hetzelfde. We doen het morgen er wel op. We hadden zoveel moeite gedaan voor de brace aan te brengen en ze was nu echt goed aan, dat we het zo gelaten hebben.

Ik dacht nog even een spel te spelen op de tablet of tv te kijken maar ik had mijn Iphone nog in de hand en dacht te wisselen. Ik keek even naar mijn plafond en zag dat het 23.30uur was. Waar is de rest van mijn tijd vroeg ik me af ik was toch in bed gegaan om 21 uur!!! Oei ik voelde me zo moe want wat bleek dat ik al 2 uren had geslapen. Tablet dan maar laten liggen en Iphone aan de de kant, medicatie genomen en slaap zacht Inge. Rond 4 uur even wakker geweest zoals de traditie het vraagt en ik heb me nog even gedraaid.

Om 6.20uur kreeg ik telefoon. Het was Kathleen de verpleegster en ze geraakte niet binnen. Ze was al door de eerste deur geraakt maar wat bleek de 2de deur was ook op slot en die deur kreeg ze niet open met de sleutel. Ze belde me op om te vragen hoe ze nog bij me kon geraken. Geen probleem zei ik je kan langs de zijdeur binnen komen. Samen hebben we de weg afgelegd ik aan de telefoon en zeggend hoe ze moet gaan. Ze is er geraakt want een minuut later stond ze aan mijn bed.

Wat zijn we toch plantrekkers. Voor alles vinden we een oplossing maar stel je voor dat hier iemand moet zijn en kent de weg niet of ik moet echt iemand binnen laten. Dan kan ik weg maar dan moet je me wel tijd geven om op te staan transfer te doen (hopelijk lukt me dit op een veilige manier want een transfer op blote voeten is wel een risico)en naar beneden te gaan.

• Als die deur dicht is en op slot zou ik die dan open krijgen?

• Als ik ze langs de zijdeur moet binnenlaten dan loop ik echt vast want die pomp van de deur is veel te zwaar ingesteld.

Ik ga er nu echt werk van maken en ik ga de syndicus echt wel vragen of hij die deurpomp minder straf wilt instellen zodat ik echt weg kan als er iets is. Want stel je voor er is iets en ik geraak hier niet weg.

Morgen of straks stel ik mijn brief op en ik laat hem lezen door een goede vriendin die hem misschien wel wilt verbeteren. Want sommige problemen moet je voor zijn.

14-08-2016 om 12:15 geschreven door Inge  

De gedachtemolen staat niet stil in mijn hoofd. De negatieve en de positieve dingen kruisen elkaar rakelings zonder te botsen.

In de nacht van donderdag op vrijdag heb ik niet zo een fijne droom gehad. Het ging over mijn vader maar ik ga niet dieper in op de droom omdat die droom van mij is. Maar hij bleef lang aan mijn lijf plakken. Het is wel zo dat mijn vader en ik toen ik klein was 2 handen op 1 buik waren. Maar na de scheiding van mijn ouders liep het fout en gingen we elk onze eigen weg. Maar de droom zelf neen die blijft bij mij.

Top dagen kruisen negatieve dagen en negatieve zaken kruisen de positieve zaken maar 1 ding is zeker ik kom er steeds sterker uit wat dan weer heel positief is.

Ik heb heel wat te verwerken gehad de laatste weken. Ik val in herhaling maar ik ben nog steeds alles een plaats aan het geven.

Verschillende onderzoeken waarvan 1 bij de uroloog. Omdat ik nog steeds een incontinentie probleem heb Daarom hebben ze dit weer onderzocht. Want sommige onderzoeken komen jaarlijks terug En wat blijkt ik heb geen gevoel maar er is ook er geen beweging is in mijn sluitspier. Hierdoor heb constant verlies van urine ook al draag ik meer dan 5 jaar bescherming en sondeer ik tot 5 keer per dag. Er is een verhoogde spierspanning in mijn blaas (een spasme) wat enorm pijn kan doen. En door het urine verlies heb ik een verhoogde kans op een blaasinfectie.

Op 21 september gaat er een deel van het probleem opgelost geraken want ik krijg een ingreep aan mijn blaas waardoor het urineverlies word opgelost. Ze gaan mijn sluitspier dicht maken waardoor ik geen urine meer kan verliezen. Ik heb dan minder kans op blaasinfecties maar ook ik verlies geen urine meer. Vanaf dan moet ik dan ook geen bescherming meer dragen maar er zal wel ondergoed te vinden zijn in mijn kast. Ik zal wel 1 tot 2 keer extra moeten sonderen. Waarvan 1 keer s’nachts De enige moment dat ik dan bescherming nodig heb is als ik stoelgang maak en dat is nu net iets wat te controleren valt. Ik kan spontaan moeilijk tot geen stoelgang maken en daar neem ik een drankje voor. Eens per week drink ik daar van en 4 uren later is de stoelgang er. Maar het is toch fijn als ik het zo kan oplossen. Ik zal me dan ook die discipline opleggen om dit te doen.

Maar op 21 september een woensdag komen de jongens naar mij maar ik ga die dag ook onder het mes en ja ik heb dit opgelost. De jongens worden opgevangen en als ik op de kamer ben kan ik een bericht sturen en kunnen ze eventueel eens op bezoek komen. Al is dit geen must. De dag van de ingreep is een hele zware en intensieve dag en dan zal mijn kaars uit zijn. De rest van de dagen zal ik moeten bekijken hoe het zal lopen want ik weet niet hoe ik me zal voelen. Er zal niet gesneden  worden maar aangezien het in de buurt van mijn bekken is en daar de ossificaties zitten is dit een pijnlijke beproeving. Gelukkig is het een volledige narcose om bepaalde reflexen uit te sluiten. Het is maar een opname van 3 dagen 2 nachten, maar ik heb er toch voor gezorgd dat er in dat weekend iemand is om vooral de praktische zaken op te lossen. Koken, opruimen het zijn kleine dingen omdat ik bepaalde dingen niet mag doen. Het is zelfs zo dat mijn stoelgang zo goed als plat moet zijn want ik mag geen druk uitoefenen als ik stoelgang moet maken.

De momenten als mijn jongens er zijn wil ik gewoon genieten van hen. Ik ga blij zijn als het erop zit en dan kan ik van start gaan naar de volgende fase de stoelgang hoe ga ik dit oplossen? Ik denk dat dit een andere en drastischer oplossing zal zijn maar daar ben ik nog niet aan toe. Maar eerst dit alles laten gebeuren en over mij laten komen.

Dat komt er dan ook weer eens bij in mijn hoofd!

• Mijn jongens

• Start van het nieuwe schooljaar

• de ingreep

• het verwerken en plaatsen van verschillende dingen in mijn hoofd

• het alleen staan voor vele dingen

• …

Doe het maar Inge laat je gedachtemolen maar draaien. Het komt wel goed!!!

13-08-2016 om 20:27 geschreven door Inge  

Mevrouw Inge je zal heel je leven

de stempel op je neus hebben.

Je bent een persoon met een beperking!!!

Ik wil of wou die stempel niet ik ben en wil gewoon Inge zijn.

Geen discussie maar het was stop.

• Inge je hebt ossificaties in je bekken en knieën.

  Ja, wat doen we ermee?

• Inge je hebt calcificaties en een ontsteking van de slijmbeurs in je schouder.

  Ja, wat doen we ermee?

• Inge je werd behandeld met DryNeedling.

  Ja, kan dit verder gezet worden?

• Inge je hebt een ontsteking in je achillespees.

  Ja, wat doen we eraan?

Op al mijn uitingen werd er negatief gereageerd. Ze gaan me heel lang niet meer zien in Pellenberg denk ik. Want uiteindelijk hebben ze gezegd ‘Het is voor ons gedaan zoekt het zelf maar uit’.

Er werden geen perspectieven meer gegeven i.v.m. pijn, het verder zetten van bepaalde zaken bv. de dryneedling want buiten Sabien ken ik niemand die dat kan. Dus behandeling stopgezet.

Het was heel bizar maar door met een paar naalden een paar triggerpunten aan te prikken had ik minder pijn en kreeg ik meer beweging in mijn schouder en nek.

De achillespees: de pijn is er maar een gerichte behandeling gaf ze me niet.

Moet ik nu zo verder de rest van mijn leven?

Ik ben kwaad buiten gegaan met vele vragen waar ik van hoopte dat ik antwoorden ging krijgen. Het enige wat ze zei was de revalidatie stopt hier. En wat denk ik er zijn ook nog andere dingen die belangrijk zijn. Moet ik nu alles zelf uitzoeken? Een dokter voor mijn bekken, een dokter voor mijn knieën, een dokter voor mijn blaas, een neuroloog,… Het is gewoon simpel dat er 1 dokter is die van alles op de hoogte is en die dit kan opvolgen. Maar op dit moment ziet het er naar uit zoek het zelf maar uit.

Inge je was erg ziek , waardoor je een zware beperking opliep, je hebt heel veel klachten,…

ZOEK HET ZELF MAAR UIT

Ik geloofde zo hard in het ziekenhuis in de dokters maar dit heeft me nu een wrang gevoel en moet ik nu opzoek naar een nieuwe revalidatiearts? Want in die van mij geloof ik niet meer. Want ik heb geen toekomst meer gekregen.

Een toekomst dat is nu net iets wat ik nodig heb. Ik zie wel verder maar ik moet het voor mezelf even op een rijtje zetten.

09-08-2016 om 10:09 geschreven door Inge  

KEEP YOUR HEAD UP
GOD GIVES
HIS HARDEST
BATTLES TO
HIS STRONGEST
SOLDIERS

05-08-2016 om 08:33 geschreven door Inge  

Ken je het gevoel dat je van alles last begint te krijgen?

Mijn eerste grijze haren zijn een feit. Verven geen denken aan (nog niet).

Mijn achillespees blijft maar zeuren en af en toe voel ik mijn hartslag in mijn voet bonken. Het enige wat ik kan doen is tot stand komen en stretchen en Voltaren smeren. Met de zandloper en/of wekker erbij lukt het me om 3 volle minuten te stretchen. Als ik echt niet zoveel zin heb neem ik de GSM erbij en speel ik een spelletje: Mahjong, een kaartspel of ik surf op het net zodat de tijd voorbij vliegt. Smartphones het is echt iets super. Als al die dingen niet meer helpen dan neem ik een pijnstiller. Het is een straffe pijnstiller maar op dat moment helpt het ook.

De kracht in mijn armen waar ik het gevoel heb dat die wegsijpeld!!! Al is de pijn die overheerst waardoor ik het wegsijpelende gevoel krijg en ik mag dit niet laten gebeuren. Het valt me soms zwaar om de rolstoel manueel vooruit de duwen en dan bedoel ik dit niet zo negatief. Ik moet de Wheeldrive steeds opzetten op 1 zo heb ik een minimum aan ondersteuning. Zonder ondersteuning is het voortbewegen van de rolstoel enorm zwaar +9 kg. Ik voel dit enorm in mijn schouders en armen. Ik vind het soms niet de moeite om de Wheeldrive op te zetten als ik in de gang een fles drinken neem. Maar halverwege zet ik hem wel op omdat ik kracht tekort kom.

Ik ga blij zijn als de conditie training terug start in september zodat ik terug wat meer kracht kan opbouwen.

Ik heb toch wel doelen in mijn leven.

Zolang mogelijk en zelfstandig dingen doen en vooral zelfstandig leven

Zodat ik er ben voor mezelf en voor mijn jongens, mijn familie en vrienden en zeker voor mijn eigen zelfbeeld. Ik wil iemand zijn die zich goed voelt in haar vel en iemand zij met zelfvertrouwen en iemand die opkomt voor zichzelf en voor haar jongens.

Ik voel me niet geroepen om in een verzorgingstehuis te vertoeven. Het is al erg genoeg dat ik ondersteuning krijg van een gezinshulp en de nodige zorgen van verpleging.

Je mist pas echt de dingen als je het zelf niet meer kan

Kleine dingen zoals je woning poetsen. Ik deed dit niet erg graag maar af en toe moet je dit wel doen. Vroeger koste bepaalde dingen doen niet zoveel tijd.

Bv: het laten ontdooien van de vriezer

Ik moet al zijdelings werken om dan een andere soort kracht te zetten. Normaal buk je je en ga je door je knieën waardoor je kan zien wat je doet. Als je ziet wat je doet kan je veel gerichter werken. Ik doe het op de tast en op de tast bedoel ik steken en niet weten waar je steekt. Blokken ijs vielen eraf alsof ik maanden mijn vriezer niet heb uitgekuisd. Maar het was een week geleden. Omdat ik al had opgemerkt dat hij raar deed. Met de gezinshulp lukte me dit.

Vaatwasser vullen en/of leegmaken. Ik heb er de gewoonte van gemaakt om s’middags de vaatwasser te vullen met oma staand. Ik stretch ondertussen de pees en ik maak me nuttig voor mijn gezin. Het is ook fijn om te doen. Oma loopt dan heen en weer van de tafel tot aan de vaatwasser en ik kan me dan bezighouden met de vaat en het aanrecht.

Kleine dingen doen in het huishouden het is zo fijn om te doen. Als de gezinshulp er is dan help ik haar ook. Was plooien, vaatwasser leegmaken, was wegzetten, boodschappen, tafel afruimen,… ik vind het echt tof. Mijn gezinshulp het woord zegt het zelf gezinshulp ze zijn niet je poetsvrouw maar ze geven je ondersteuning in wat je moet doen. Ze helpen je bij dingen dat je zelf niet goed of helemaal niet kan.

Ik ben ben blij dat ik ze heb mijn dames jonger en ouder. 1 van de verzorgende is een oud collega van me. Vroeger heel lang geleden werkte ik als opvoedster in een instelling voor bijzondere jeugdzorg en de verzorgende op vrijdag werkte er maar weliswaar in een andere groep als poetsvrouw. Dat was verschieten voor ons allebei. We moesten alles wel even een plaats geven want dit hadden we niet verwacht.

Zo ook de eerste poetsvrouw die ik zag in Pellenberg was een oude bekende voor me. Mensen tegen komen die me altijd als gezonde persoon hebben gezien is het heel vreemd maar vooral raar en een kwestie van het een plaats geven. Voor Mireille was het raar want jaren was ik klant bij haar in de krantenwinkel. Op dinsdag ging ik elke week een Humo kopen en af een toe een stuk chocolade. Ik was geen snoeper maar af en toe kon me dit smaken. Nu nog maar zoveel chocolade eet ik niet. Die avond dat ik naar Pellenberg vloog en Mireille tegen kwam is ze toch even heel stil geweest en heeft ze een traan gelaten. Ze zei ook ‘toch niet Inge’.

Morgen begin ik te schrijven van wat het doet met een mens als je plots rolstoelgebonden wordt.

04-08-2016 om 20:22 geschreven door Inge  

Bijlagen:
40000.jpg (49.2 KB)   

Na een lichte vertraging bij het vertrek omdat we nog naar de Harry Potter tentoonstelling gingen, vertrok zondagochtend Volker gepakt en gezakt op kamp. Met genoeg kledij, schoenen en veel energie. Nonkel Marc werd opgetrommeld om te rijden iets wat hij met veel plezier deed voor Volker. 6 dagen later gisteren dus kwam Volker met heel wat verhalen terug over hoe hij geslapen had, waar en in welke houding hij lag...

Hij heeft een death ride gedaan en dat was iets waar hij echt bang voor had, want het is in de hoogte. Volker zegt toch steeds ik heb hoogtevrees. Ik probeerde dit altijd wat te temperen en dat hij soms gewoon moet proberen tot boven te gaan en daarom hoeft hij nog niet te springen. Maar gewoon kijken hoe het voelt. Hij heeft zijn grenzen verlegd en hij is toch wel een heel speciale en sociale jongen mijne Volker. Hij spreekt zelfs met heel overtuiging om terug naar de Chiro te gaan volgend jaar. Vorig jaar was hij al ervan overtuigd om te gaan voor 1 jaar dankzij Joren en dan nu kiest hij echt zelf al zei hij naar het einde van het werkjaar dat hij het niet zag zitten om terug te gaan. Ik heb het principe dat als hij iets start hij dit moet volhouden dat jaar. Daarom niet mee op kamp al zal ik dit zeker niet tegenhouden om dit te doen.

Als oud begeleidster in een kinder- en jongerenwerking weet ik wat een kamp, jeugdbeweging of sportclub doet met jongens en meisjes van de leeftijd van Volker en Lander. Lander gaat wekelijks zwemmen en hij heeft beweging maar hij heeft ook het contact met andere kinderen van zijn leeftijd. Hij leert ook dat er buiten thuis, op school ook nog andere wegen zijn.

Lander gaat dan zeker niet op sportweekend of sportkamp maar hij gaat elke week zwemmen op regelmatige basis en heeft een goed contact met Simon en Sam van zijn school. Tom zorgt voor Lander en af en toe zorg ik voor Sam en Simon. Achteraf hebben Tom en/of Diana en ik een babbeltje over de school en over de kinderen terwijl Simon en Sam spelen met Lander en Volker.

Volker werd op kamp omkaderd en verzorgd door Joren al zorgen ze al het hele jaar voor elkaar. Het is mooi om te zien. Om alles mooi af te sluiten komt Joren hier spelen morgen. Joren en Volker hebben al een plan. Ze gaan samen een film kijken ‘Star Wars The Force Awakens’. Joren heeft de DVD gekregen van zijn broer maar hij mag niet kijken want Kwinten heeft bang van de films van Star Wars. Maar omdat wij ook de film hebben liggen kan hij hier eens kijken. Volker en Lander zullen dit super vinden en ik ook een beetje al weet ik dat ik morgen gezinshulp heb en weet ik wat te doen. Maar kijken zullen de jongens kunnen.

Volker en Lander zullen ook met trots kunnen zeggen dat ze Hedwig de uil hebben en een sluipwegwijzer van Zwijnstein. Ze gaan dan ook met veel overgave vertellen over hun avonturen op de tentoonstelling. Ik weet ondertussen dat Joren het een magische wereld vindt waar hij een beetje bang voor is.

Ik kijk er naar uit om ook morgen Lander in mijn armpjes te sluiten. Nu is het even genieten van Volker maar morgen zijn mijn 2 kapoenen terug samen. Gelukkig maar!

31-07-2016 om 00:00 geschreven door Inge