Ik dacht na een week van ziek zijn een gans relaas te doen over wat ik voor heb gehad maar om het kort te houden had of heb ik nog steeds die blaasontsteking. Ik heb zowel een virus en een bacterie even gehuisvest in mijn lijf. Koorts, bloeddruk die kelderde en Inge die een paar keer bijna flauw viel. Het zwaarste is nu voorbij en ik ben daar wel blij om maar ik neem nog steeds antibiotica.

Envy het is een Engels woord want het Nederlandse woord klinkt al direct negatief.

Jaloers, graag (iets) willen wat een ander heeft of is

Meer dan 5 jaar geleden stond ik op de hoogste berg van de wereld. Ik was gelukkig, ik heb mijn 2 kerels, ik was gehuwd, werkte en ik woonde in een leuk huis met een tuin. Meer moet een mens niet hebben.

Maar op 23 mei 2011 veranderde dit in een gruwelijk tafereel. Van de een op de andere dag veranderde mijn leven in 1 chaos. Ik was toch gewoon naar het ziekenhuis gegaan omdat ik koorts had en bloed moest overgeven!!! En ik kwam naar huis met een rolstoel, blind en doof aan 1 kant en alles spatte uit elkaar. Ik kon niet meer gaan werken, mijn relatie spatte uiteen en ik werd echt voor een kudde wilde leeuwen gegooid.

Nu zijn we meer dan 5 jaar later en soms benijd ik mensen die een aangeboren beperking hebben omdat ze er zoveel beter mee omgaan dan ik met hun beperking.

Ik zal nooit vergeten wat ik heb moeten opgeven om in deze … situatie te belanden. Ik heb hier niet om gevraagd! Tijdens het academiejaar ga ik conditietraining volgen en daar zijn heel wat mensen die een verworven handicap hebben al dan niet zichtbaar.

De laatste weken heb ik een goed contact met Femke en Femke heeft een verworven beperking maar dit is vanaf de geboorte omdat ze veel te vroeg is geboren (op 26 weken) Ik kan zeggen wat ze heeft in heel moeilijke woorden maar echt nuttig is dit niet. Als ik Femke hoor is het allemaal zo simpel. Femke kan stappen niet lopen, Femke kan schrijven maar gewoon de basis. Ze vindt het zelfs top hoe ik iets noteer en met weinig woorden veel kan zeggen en dit dan ook kan onthouden.

Anderen hebben een verworven beperking een amputatie van een onderbeen, arm, rolstoel gebonden, halfzijdig verlamd, een beperking bij het stappen al dan niet door een ongeluk of een hersenbloeding enz. Dat de ene er beter mee omgaat dan de andere dat is inderdaad zo maar af en toe loopt wel iedereen eens tegen de muur en denk je neen dit wou ik niet.

Je blijft vaak achter omdat je niet mee kan letterlijk en figuurlijk. Iedereen maakt plezier terwijl je zelf aan de kant blijft zitten.

Voor mezelf is dit:

Naar plaatsen gaan waar er veel indrukken zijn. Bv.:

• Zicht en doof aan 1 zijde

  • De film: het scherm is te omvangrijk. Teveel lawaai ‘surround’

• Gehoor

  • een gesprek in groep volgen is heel moeilijk omdat iedereen dan door elkaar praat en ik kan dit niet volgen.

  • In een cafe zitten met veel geroezemoes

  • langs de weg staan = teveel lawaai

• Ritjes in een pretparken te bruuske bewegingen

• Bij teveel licht moet ik zelfs een pet aandoen.

• …

Ik moet verder met zoveel herinneringen. Herinneringen die herinnering zullen blijven en weet ik ik zal nooit meer werken, ik ga nooit meer op een achtbaan zitten, ik ga nooit meer … Ach ja nooit meer ik zal er maar rekening mee houden en denken leuk voor diegene die het kunnen maar ik nooit meer.

29-06-2016 om 19:44 geschreven door Inge  

Grenzen verleggen!!!

Samen met Annemie mijn kinesist op maandag en vrijdag besloten we om  de intensiteit van het stappen te verhogen. Ik kan nu naar beneden vanaf verdieping 5 in mijn keuken tot verdieping 0 waar ik met rugzak en sleutel opzak de post ga halen om dan terug te keren. We gaan dus mijn lat hoger leggen. Orthese aan stap naar beneden om dan naar rechts te gaan de deur door en zo op de stoep te belanden. Zo gezegd en gedaan en gelukt.

Op het einde van de gang om naar buiten te gaan is een trapje en gisteren was het echt intens en was de trap iets te fel. Ik had het niet goed ingeschat hoe ik het trapje ging nemen, dat heb ja nu eenmaal voor als je geen 3D-zicht hebt. Ik stapte gewoon naar voren en ging de diepte in. Het was maar 5 cm maar in mijn geval is dit gigantisch. Ik had mijn evenwicht maar het was even schrikken.

Vandaag heb ik het terug gedaan met Lien en het trapje heb ik genomen met meer stijl. En omdat ik er zin in had zijn we tot aan de boom gegaan en dan terug naar boven.

Ik heb het gewoon gekund en ik heb er

maar een kwartier over gedaan.

Ik had even problemen met mijn rechtervoet aan het trapje waar Lien me heeft geholpen. Omdat mijn voet dropt en ik kan mijn been en knie niet genoeg heffen en plooien. Morgen doe ik de orthese aan.

Als ik beslis om zoiets te doen dan moet ik me goed voorbereiden. Een zakdoek, de sleutel en het belangrijkste ik moet rekening houden dat ik terug geraak op een veilige manier.

Parkeren

Elke maandag ga ik samen met Sonja mijn gezinshulp boodschappen doen. Dat is hier beneden in de Smatch. Ik ga met de lift tot in de kelder, ik ga door de garage en neem daar de lift tot op het plein. Het is een gemakkelijke en veilige weg. Als ik langs de straat ga moet ik een serieuze berg op en moet ik een drukke baan oversteken om dan het pad naar beneden te nemen. Maar sinds enkele weken staat er voor de deur van het halletje waar de lift zich bevind een auto. Het is wringen met de rolstoel om langs te rijden. Er hangt een brandslang aan die open plaats wat het iets moeilijker maakt. Waar die wagen staat is geen staanplaats.

De voorbije weken was ik geïrriteerd en dacht ik volgende week zal het wel ok zijn maar die auto stond er weer. Omdat de parking grondgebied van de spoorweg is, ging ik binnen bij de spoorwegpolitie om het euveltje aan te kaarten. Het is heel raar maar ze kunnen dit enkel rapporteren aan de burgerpolitie. Gelukkig kwamen die net aan en daar heb ik ook mijn verhaal gedaan. Ze gingen direct gaan kijken en om te beginnen kreeg de persoon een verwittiging.

Ik zei aan de agent dat het niet ging over de vrouw te beboeten maar dat het voor sommige mensen wel belangrijk is dat ze een doorgang hebben naar de lift. Ik kon net door met de rolstoel maar stond ze iets korter bij kon ik met honger naar huis. Voor personen in een elektronische rolstoel was het helemaal niet mogelijk om door te kunnen. Ook mama’s met buggy’s en de poetsdienst die met zo een karretje rondrijden is dit een probleem. Je moet door langs de brandslang en de wagen want langs de kant van de wagen passeren ging niet want daar is niet genoeg plaats (20cm).

Stel je voor ik passeer en ik maak met mijn rolstoel per ongeluk een kras op haar wagen! Dat is mijn verantwoordelijkheid en daar moet ik voor opdraaien terwijl de persoon van de wagen verantwoordelijk is voor haar wagen dat die juist staat geparkeerd. Dit gaat dan naar de burgerlijke rechtbank moest ik eventuele schade aanrichten aan haar wagen. Maar de kans is klein omdat ik als rolstoelgebonden persoon moest passeren trouwens moest er brand zijn hinderen ze de brandslang,… waar ze extra op beboet kan worden.

Toen ik terug passeerde zat er een briefje onder haar ruitenwisser en ik vermoed dat het een verwittiging was Hopelijk is de wagen morgen niet meer te bespeuren op dat plekje. Het was voor de persoon een ‘handig plekje vermoed ik kort aan de lift en trap dus ook dicht aan het perron van de trein. Hij of zij zal nu 5 minuten vroeger moeten opstaan.

21-06-2016 om 19:28 geschreven door Inge  

Soms hou ik ervan als het hier in huis muisstil is geen tv, geen radio of muziek gewoon de geluiden van de poes die rond fladdert of de buren die een deur op de gang open of toedoen en de kinderen die roepen of huilen op de achtergrond dat maakt het al gezellig.

Andere keren zet ik toch eens een muziekje op en dan geniet ik van groepjes die ik tegenkom op de pc via YouTube. Volker zegt steeds dat ik dan naar de Foo Fighters luister en kijk maar ik hoop dat er toch wel afwisseling is. Natuurlijk passeren de klassiekers met REM, Red Hot Chili Peppers en dan is er…

·         Gotye- easy way out

·         Coldplay- Viva La Vida

·         MGMT- Kids

·         Ylvis- Jan Egeland, Fox, korte filmpjes zoals de voice activated elevator ‘the Intelevator’

·         Of Monsters And Men- Little Talks

·         Empire Of The Sun - Walking On A Dream

·         Woodkid - Run Boy Run

·         …

Elke groepje heeft meer nrs maar deze zijn toch de leukste. Ik luister ze niet elke dag maar af en toe een half uurtje per dag een beetje muziek daar kan ik van genieten. Bijna dagelijks kijk een half uurtje tot een uurtje tv en dan is er kans dat ik bv. 1 of 2 dagen geen tv kijk.

Daar moest ik vroeger niet aan denken. Vroeger stond mijn tv altijd op. Al was het vaak de winter of zomerbeelden met de radio als bij muziek.

Maar teveel prikkels moeten er ook niet binnen komen en soms geniet ik ook wel van de rust.

Maar zo kijk ik ook uit naar de overprikkeling van mijn jongens en ook al ben ik s’avonds moe dat kan me niet schelen. Mijn jongens mogen praten, zingen, tv kijken maar s’avonds ga ik het liefste slapen met mijn jongens in de buurt. Als de jongens er zijn vind ik het super als we samen nog even op het bed liggen en we lezen nog even voor voor elkaar. Het zijn kleine dingen maar het zijn de kleine dingen die me blij maken.

20-06-2016 om 20:31 geschreven door Inge  

Na jaren van vechten en dromen ben ik geraakt waar ik wil geraken al wil ik nog meer in mijn gedachte. Van ooit een persoon te zijn die alles kon en een beetje prettig gestoord was, veranderde dit in iets wat je je niet kan inbeelden. De ver van mijn bed show kwam iets te dicht bij en de gevolgen voelde ik letterlijk of juist niet. Het wakker worden uit een 10 weken coma had iets gedaan wat je je niet kan inbeelden. Het niet kunnen praten of bewegen deed me toch wel pijn en toen is het beest in me wakker geworden. Na een lange dip ben strijdvaardig geworden en vocht ik, ik oefende om verder te geraken van waar ik kwam. In het ziekenhuis wou ik zo graag Volker en Lander hun hand aanraken en ze eens voelen. Weken later kon ik hun hand aanraken door gewoon mijn vingers te bewegen. Mijn arm schoof over het laken om te geraken waar ik moest zijn. Een boterham in mijn mond steken ging niet en weken werd het eten naar mijn mond gebracht.

Mijn benen deden niet mee met dit spelletje en bleven gewoon liggen.

Wat was er toch gebeurt met Inge ik weet het niet en het is nog steeds niet te vatten. En ja het gaat op en neer en op dit moment zitten we weer een beetje in de neerwaartse spiraal.

Alles is anders geworden. De kine in Pellenberg dat gestopt is omdat ze geen duidelijke visie hebben op mensen met een neurologische aandoening. Ze laten me eerst komen en er is geen termijn gezet en dan van de ene op de andere moment krijg ik het aan mijn been dat het gedaan is. Dan voel je je echt opgegeven en daar word ik op afgerekend en sta je met je rug tegen de muur. Ook al blijf ik vechten voor dat net ietske meer ik weet nu niet meer waar ik kan eindigen. Het ergste is dat ik geen afscheid heb kunnen nemen van bepaalde mensen en of ik het nu zou kunnen dat weet ik niet. Op dit moment wil ik er ook niet aandenken en zeker ik wil de confrontatie niet aan. Het is niet persoonlijk maar het is wat het is denk ik en uitstel is afstel. In augustus heb ik een afspraak in Pellenberg en dan kan ik nog eens langs gaan maar ik heb nog 2 maanden om erover na te denken of ik het doe.

Heb ik al die tijd stappen gezet voor niets? Dat nu wel niet maar nu stel ik weer alles in vraag.

De operatie aan mijn blaas waardoor ik 3à4 keer per dag moet sonderen. Een operatie die niet zo eenvoudig en zwaar was. Al ben ik best tevreden met het resultaat.  Het sonderen maakt dat ik bijna tot geen urine meer verlies. Enkel voor het slapen gaan merk ik dat ik me niet kan leeg sonderen en dan verlies ik urine bij de transfer.

Tijdens de dag ga ik enkele keren staan om mijn achillespees te verlengen. Mijn linker voet die dropt en dus steeds afhangt maakt dat mijn achillespees gaat verkorten. Dan ga ik 4à5 keer per dag gewoon staan om die pees te kunnen verlengen. In samenspraak met mijn kinesisten kan dit lukken maar het is een teken van volhouden. Maar door de druk dat ik uitoefen bij het opstaan verlies ik ook vaak urine. Ook al heb ik net gesondeerd maar ik hou me aan mijn fysieke vooruitgang. Mijn urine probleem zal worden opgelost in de loop van de volgende maanden en die pees dat zien we wel.

Tot een maand geleden werd mijn pees wekelijks een uur gestretcht in de statafel en dit kan niet meer. Ik snoerde me in en mijn knieën werden gefixeerd waardoor die pees op 90° graden kwam te staan maar hier thuis kan ik dit niet doen. Dit omdat ook al kan ik staan ik kan dit geen uur volhouden omdat ik geen uur kan concentreren om recht te staan. Ik heb te weinig ondersteuning aan mijn knieën, bekken en bovenlichaam. Om mijn lichaam een uur lang in evenwicht te houden zonder externe ondersteuning is niet mogelijk maar ik blijf zoeken naar oplossingen voor dat net ietsje meer.

17-06-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Na een hele slechte nacht maandag ben ik opgestaan in een heel druiligere omgeving het zag  er nat en koud uit. Maandag was ik normaal naar Volker zijn musical gaan kijken die ze gingen spelen in het rusthuis in de buurt van de school. Maar omdat ik te voet ging gaan en geen vervoer had geregeld en ik geen zin had om nat te worden ben ik niet gegaan. Ik neem al antibiotica voor mijn blaasontsteking dus ging ik het niet verder zoeken. Ik heb geleerd sinds februari 2011 dat ik naar mijn lichaam en naar mijn hoofd moet luisteren en niet altijd naar mijn hart.

Ik heb vervanging gezocht en hopelijk is de papa van Volker naar de musical gegaan zodat Volker toch iemand had. Gelukkig is oma al zeker gegaan. Ik heb getwijfeld tot de laatste minuut tot er weer zo een plensbui uit de hemel viel.

Op dat moment heb ik gedacht ik blijf thuis.

Mijn plannen werden ineens anders en deelde mijn middag anders in. Sonja en ik gingen dan maar voor het opruimen en de boodschappen. Maar door de tijd die ik vrij kreeg kreeg ik toch even mijn klopke.

Ik vroeg me ineens af (weer eens) waarom ik en alles is de revue gepasseerd. Mijn hoofd werd ineens een vat van emotie en mijn tranen vloeiden weer overvloedig over enkele dagen was het 4 jaar geleden dat mijn ziekenhuis en revalidatie periode van 16 maanden voorbij liep. 4 jaar thuis het is alsof alles gisteren begon en IK WOU DIT NIET.

Het is zo stom allemaal na zo een stomme virale infectie. 100den mensen kregen de Mexicaanse griep en alleen ik hou er zoveel aan over. Ook wel andere mensen maar zelf ken ik niemand. Neen het komt zo oneerlijk over. Ok ik rookte maar ik leefde wel gezond af en toe een stuk fruit, ik at gezond met de kinderen en op regelmatige basis, ik deed niet echt aan sport maar ik fietste naar mijn werk en als het kon nam ik de fiets om een boodschap te doen. Woon- werk verkeer was een rit van 10km tot 20km fietsen per dag. Stond ik onderbroken dan was het 20km en anders 10km. Ik deed dit door weer en wind maar af en toe nam ik ook de wagen. Ik vind het zo erg dat ik dit moest afgeven. Alles was weg in 1 vingerknip.

Werk, een deel van mijn sociaal leven, mijn relatie alles weg. Zonder vingerpinken weg. Neen, dit is een hele harde les geweest.

Is het mijn karakter die veranderd is waardoor dat mijn relatie stuk liep? Ja- neen, natuurlijk dat ik anders ben gaan leven en dat ik anders ging reageren. Ik moest wennen aan een lichaam dat niet eens meer luisterde en werd prompt in een rolstoel gezet en ga nu maar verder. Mijn werk als opvoedster kon ik niet meer verder zetten, mijn sociale leven werd een puinhoop want ik kon niet alles meer doen wat ik graag deed.

Ik werd op invaliditeit gezet en daar zat ik dan. Ik heb een hele tijd van verdriet, boosheid, eenzaamheid ,… gekend. Maar op en moment moest ik verder gaan.

Ik ben een vrij optimistisch persoon en ik ben blijven vechten en waarom doe ik dit? Volker en Lander zijn mijn grootste drijfveren maar ik doe dit vooral op de eerste plaats voor mezelf. De Rolstoel, doof- en blindheid aan 1 zijde, pijn, het zit allemaal in het pakket Inge en gelukkig heb ik een denkbeeldige kast waar ik alles heb ingestopt. Aan het fysieke kan ik niets doen. De rolstoel, blind- en doofheid aan 1 zijde dat is nu eenmaal maar de pijn zit in de kast en sluimert steeds waarvoor ik veel medicatie neem. Maar soms blijft dit kastje openstaan en komt de pijn er goed uit en ja ik kan daar medicatie voor nemen maar ik probeer vooral eerst die terug in de kast te steken.

Emotioneel heb ik dit ook en meestal lukt het me goed om mijn emoties onder controle te houden maar soms komt dit ook eens uit de kast en dan val ik even van mijnen toren. En dan is het aan mij om terug uit dat dal te klimmen en dit terug in de kast te steken wachtend tot een volgende keer. Al heb ik dit met periodes en ik heb soms het gevoel de tussenperiode om me down te voelen langer is.  

Wat ik enorm op prijs stel. Maar als ik zo een periode heb dan ben ik echt moe omdat het uitputtend is.

Er is nog veel werk aan Inge om alles een plekje te geven.

15-06-2016 om 18:31 geschreven door Inge  

We zijn er geraakt de apenjaren zijn aangebroken. Af en toe een frank antwoord, hevige reacties en boosheid. Daar staan we nu voor om alles in goede banen te leiden. Al is het best wel zwaar.

Als er zo een bui optreed dan stuur ik prompt mijne grootste kerel naar zijn kamer om even tot rust te komen. Soms is het moeilijk om ook mijn geduld te bewaren en ben ik echt wel geïrriteerd en andere keren blijf ik de rust zelve en na een 5 tal minuutjes ga ik even de confrontatie aan.

Heel rustig en gewoon onder ons 2. Hij kruipt steeds op het stapelbed en hij weet dat ik daar niet aan kan. Het is leuk want sinds december kan ik beter tot stand komen en dan kom ik tot stand aan zijn bed en dan praten we zo een beetje. We hebben dan een heel goed gesprek en het begint met leg je boekje weg en draai je en na 2 minuten vraag ik kom je naar beneden. Heeft hij geen zin dan zeg ik gewoon ‘als je zin hebt kom je maar naar de living’. Vandaag was het omdat hij heel de tijd voor het scherm had gehangen en had gewisseld met zijn broer. En vroeg direct mag ik op de laptop, de tablet of toch zeker de GSM. Neen je moet niet blijven voor een schermpje te hangen. Ik kan dit ook niet dat is niet goed voor je ogen, je hoofd,… af en toe moet je ook spelen, lezen, praten,… ach ja het is de moment en dat zal wel over gaan.

Mijn jongste spruit heeft heel goed gewerkt voor school. Maaltafels, lezen alles met plezier en hij was dan ook blij dat hij na een paar bladzijden mocht stoppen met lezen. Hij heeft dit heel goed gedaan.

Opvoeden het is iets vies ik heb dan gestudeerd voor opvoedster en dan denken de mensen het is heel eenvoudig om dit te doen want jij bent daar goed in! Neen, het is niet gemakkelijker het is verdorie een pak moeilijker omdat er zo een zinnetje is dat het moeilijker maakt ‘houden van’ je wilt het beste voor je eigen kind en je wilt dat je kind opgroeit tot zelfstandige jongens die respect hebben, rechtvaardig zijn, beleefd zijn voor iedereen en voor hun omgeving.

Spijtig dat ik mijn jongens niet elke dag zie maar als ik ze zie dan ben ik ongelooflijk gelukkig en blijf ik geloven in mijn waarden en normen.

15-06-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Dagen gaan me weer voorbij. Sinds woensdag ben ik weer een trotse eigenaar van een blaasontsteking. Vervelende zaak echt ik ben het een beetje beu al weet ik dat ik eraan werk om dit allemaal achter me te laten. In juli wachten me enkele onderzoeken en in augustus krijg ik het resultaat. Ik moet nu toch even verder kijken. Woensdag werd ik opgeschrikt door urine die er niet fraai uitzag. Bloederig, vlokken allemaal tekens die niet zo een positief zijn. Die middag is de huisarts geweest en daar gaan we dan een antibioticakuur kan weer een van start gaan maar ook een spoeling van mijn blaas.

Donderdag werd het een gewone dag al neem ik gedurende de dag veel rust maar om half 4 werd ik bij Volker op school verwacht. Volker zijn klas kreeg bezoek van de Fiere Feniksen. De Fiere Feniksen zijn de jongens en meisjes waarmee Volker zijn klas mee correspondeert. De 3de graad van de Freinetschool uit Hoboken kwamen 2 dagen op bezoek. Het was super want voor elk kind werd er een gastgezin gezocht.

Volker wou heel graag een kindje uit Hoboken opvangen. Het kon niet bij zijn papa en daarom zijn zijn papa en ik overeen gekomen dat er een Fiere Feniks hier kon komen logeren.

Die avond ben ik op school gebleven en hebben we samen gegeten. Om 20.30 uur zijn we samen naar huis gekomen en het was fantastisch de jongens hebben samen nog een beetje gespeeld en zijn dan samen flink, maar dan heel flink gaan slapen.

Die nacht heb ik enorm veel koorts gemaakt. En bij het opstaan is mijn energie volledig naar hen gegaan. Om 8.30 uur is Khadija Volker en Sam komen halen en toen ben ik even aan tafel komen zitten en voor ik het goed besefte was mijn licht uit.

Een koorts indicator heb ik niet tijdens de dag omdat ik al genoeg Paracetamol neem maar ik voel me echt wel ziek en wat doet Inge als ze ziek is slapen. We hebben samen iets gegeten en ik was heel blij dat ik op tijd mijn bed kon ingaan.

Ondertussen zijn we zondag en de vermoeidheid van de blaasontsteking is er maar het gaat al beter. Minder vlokken en een normalere kleuren.

Dat doet echt pijn die blaasspoeling. Er zit een sonde via mijn navel in mijn blaas en er word fysiologisch water met Iso-Bethadine blauwe bus ingebracht weggetrokken en dan 2 keer spoelen met klaar water. Om dan een hele dag last te hebben. Want deugd doet het niet. Hopelijk is het morgen de laatste keer en dan kunnen we weer eens een paar weken verder en nu zal er wekelijks een moment komen waar wekelijks mijn blaas zal gespoeld worden en hopelijk werkt dit preventief.

Het brengt toch wel wat zorgen mee als je niet meer voelt dat je moet plassen en dan komen de extras erbij zoals sonderen,… nadenken hoe je iets aanpakt, buiten gaan, hoe ga ik op een veilige manier staan, hoe kom ik in mijn bed of uit, …

Ik zeg het er zijn ergere dingen in het leven.

12-06-2016 om 17:14 geschreven door Inge  

Maandag merkte ik wat voor een gehavend lichaam ik wel heb gekregen. Maandag bracht ik de jongen naar beneden die ik huiswerkbegeleiding geef. Gepakt met de sleutel wij naar beneden.

Ik heb nog even aan zijn papa verteld wat onze plannen zijn naar het einde van het schooljaar toe. Ik ga een hele lijst maken met de landen en hoofdsteden van Europa voor WO en natuurlijk zijn Franse woorden. Het is toch soms wel moeilijk als Frans mijn ding niet is.

Ik maak dan op een blad 2 kolommen met aan de ene kant het land en in kolom 2 de hoofdstad bv. België – Brussel,… er staan geen tekeningen of andere dingen die voor afleiding kunnen zorgen.

Ook staan de landen gesorteerd. Bv. België, Nederland, Duitsland,… is een groepje en de Scandinavische landen samen,…

Ik breng hem steeds naar beneden en daar wacht zijn papa of mama hem op. Ik kwam boven en stak de sleutel in het slot van de deur en bij het omdraaien kreeg ik gewoon het slot niet omgedraaid. Daar stond ik dan ik aan de ene kant van de deur Darwin aan de andere kant van de deur en mijn GSM die lag ook nog binnen voor een uitstap naar beneden neem ik geen GSM mee.

Ik ben bij de buren gaan bellen om even te vragen om te helpen. Ze hebben me dan binnen gelaten. Ik had gewoon niet genoeg kracht om de sleutel om te draaien van het slot. Ik was zo geambeteerd op mezelf omdat ik al heel ver ben geraakt in mijn revalidatie. Mobiliteit, krachten dan merk ik stom dat ik even geen kracht heb in mijn hand en daar stond ik dan. Ik heb dit nog niet meegemaakt sinds ik thuis ben in die 4 jaar dat ik thuis ben uit revalidatie. Af en toe merk ik ze op zo een irritante effecten van wat ik voor heb gehad. De krachtvermindering en spasticiteit in mijn benen en armen.

 Vandaag mocht ik ook mijn krukken gaan halen in de CM-winkel. Ik gebruik nu die van Annemie mijn kinesist maar ik kan ze niet blijven bijhouden want op een dag heeft ze ze terug nodig. Maar ik wil wel blijven stappen en ja dat zal voorlopig binnenshuis zijn met krukken.

08-06-2016 om 19:43 geschreven door Inge  

De laatste weken was ik een beetje aan het slabakken in de blog. Het was gewoon het overlopen van de dag, hoe hij is geweest en hoe ik me voelde en dit was niet ok. Daarom dat ik nu een weekje een adempauze heb genomen om terug wat energie op te doen.

Fysiek ga ik er zeker nog op vooruit en ik ben nu in blijde verwachting van een paar krukken (zwart met groen). Zodat ik mijn stappen kan verbeteren. Het is nu vooral werken op mijn evenwicht en dan ben ik goed vertrokken. Ik moet nog niet denken aan stappen zonder krukken maar als ik mijn krukken heb dan kan ik mijn lat iets hoger leggen en kan ik ook oefenen zonder kinesist. Daarom nog niet stappen maar wel oefenen op mijn evenwicht.

De blog werd een beetje te langdradig en emotioneel ging ik door een diep dal omdat Pellenberg was weggevallen en omdat ik bepaalde zekerheden was kwijtgespeeld. Ik bleef stil staan bij het ‘alleen wonen’ dat het me toch soms zwaar valt omdat alles alleen dragen toch niet alles is. Maar ik doe het toch wel. Gelukkig zie ik mijn 2 oogappels heel regelmatig en sinds een tijdje blijven ze tot maandagochtend en vertrekken ze van hieruit naar school. Het is een super gevoel om s’morgens te zeggen Volker, Lander opstaan tijd om naar school te gaan om dan hun bokes te smeren en nog even een knuffel, een zoen en vooral die ene goede babbel te hebben.

Hoewel ik een paar grote stappen heb ondernomen om bepaalde doelen te bereiken ik kon soms moeilijk dingen plaatsen.

Af en toe krijg ik via mijn blog reacties van mensen die ik niet ken en de ene schrijft iets positief en zegt je bent goed bezig en andere mensen reflecteren dit op hen of personen uit hun omgeving.

Sinds vorige week ben ik dingen dieper gaan bekijken met behulp van verschillende mensen.

Iemand die ik minder kansen gaf omdat ze moeilijk kan praten en via mail heb ik ontdekt dat ze meer is dan een persoon die in een rolstoel zit en moeilijk kan praten.

Sinds een paar dagen ben ik aan het mailen met een vrouw. Haar schoonbroer heeft een NAH en is qua karakter helemaal anders gaan doen. Hij is agressiever en hij is een beetje een dramaqueen met matcho gedrag. En zoals ik het haar zei het is een fatale combinatie.

Het voelt goed dat ik mensen doormiddel van mijn blog kan helpen en besef ik temeer dat ik vooral fysisch geraakt ben. De prikkels die binnenkomen die zorgen voor de stemmingswissels is er maar dit is niet overheersend. Als ze er zijn dan probeer ik het een plaats te geven en af en toe spreek ik dan een andere taal. Ik kan dan heel hard uit de hoek komen. De moment dat ik ‘dan mijn gedacht zeg’. Besef ik dit was erover.

Ik ben nog steeds Inge een volwassen persoon. Als je als persoon iets verkeerd zegt of doet dan zeg je gewoon sorry. En het is fijn als je dit doet maar je moet niet blijven sorry zeggen.

Respect moet langs beide kanten komen en zelf vind ik het belangrijk dat mensen me behandelen als een volwassen persoon. Dit is voor iedere volwassen persoon met of zonder beperking.

Ik heb deze week vooral gesproken via mail over de veranderingen die een NAH met zich meebracht en hoe je dit kan zien in zijn of hun omgeving en dit voor de persoon zelf als voor het gezin waar ze in leven.

Ik moet zeggen een antwoord weet ik ook niet maar ik kan wel mee zoeken naar oplossingen en het zijn zij die het moeten uitvoeren. Achteraf is het wel fijn om te horen of het gelukt is.

Maar als ik dit kan doen vind ik het fijn omdat dit in het verlengde ligt van wat ik vroeger deed als opvoedster.

Het is echt fijn als ik zo een dingen kan doen voor mensen. Zo kan ik ook nog iets betekenen voor de buitenwereld.

Wat een domme zin is dit nu ‘Zo kan ik ook nog iets betekenen voor de buitenwereld.’ Natuurlijk beteken ik iets voor de grote wereld maar het is altijd fijn als je je bijdrage kan leveren. Zo gaat de ene werken en doet de andere iets vrijwillig.

En ik zit in dat laatste vakje. Huiswerkbegeleiding, Skypemama met de klas van Volker, Blogadvies,… Leuk om te doen, leuke ervaring ook.

Tot laterz

05-06-2016 om 17:10 geschreven door Inge