Gisteren was ik een hele dag in Pellenberg voor kine en een onderzoek. Ik had zoveel tijd dat ik even langs Vera ben gegaan een goede vriendin die op de opnamedienst werkt en ik ben langs Benjamin gegaan een jonge kerel die opgenomen is voor revalidatie. Ik heb hem enkel maanden geleden leren kennen en ik moet zeggen het nen toffe gast. Hij is klein, dapper en vooral heel sterk want hij blijft gaan ondanks van wat hij aan de hand heeft. Af en toe heeft hij een oppepper nodig maar wie niet.
Gisteren was ik daar geweest en het was lachen maar we zijn ook wel even serieus geweest. Ik kan het niet laten om even over mijn jongens te praten en Benjamin zegt steeds dat ik een lieve mama ben. Hij ziet het aan de fotos die ik hem laat zien. Of ik een lieve mama ben? Ik denk en ben er zeker van dat dat zo is.
Ineens vroeg Benjamin zich af of hij een goede papa ging zijn? Benjamin die een zware opdoffer heeft gekregen denkt na over bepaalde dingen. Het leven, wat wil ik doen en wat wil ik nog bereiken want hij studeerde nog toen hij een opstoot kreeg van zijn aandoening. En dan ineens vroeg hij zich af of hij een goede papa ging worden. Natuurlijk zal hij een goede papa worden. Volgens mij zal hij een hele lieve en zachte papa zijn die er 100% voor zijn kinderen zal zijn.
Ik gaf hem ook de raad als hij kindjes heeft dat hij moet blijven praten met zijn gasten maar ook dat hij moet luisteren. Het is zo belangrijk om te blijven geloven en te investeren dat doe ik ook met mijn jongens. Al moet ik soms dingen uitstellen mijn jongens komen op de eerste plaats. De jongens beginnen al de Sint en Kerst koorts te krijgen en maken al plannetjes. Hij zal zeker komen voor mijn jongens. Al vroeg Volker vandaag of we Halloween gaan vieren dit jaar en elk jaar zeg ik keer op keer neen jongen dat is een Engelse feestdag en geen Belgische. Hij vond het niet eerlijk maar ik leg dan de vergelijking met Sinterklaas dat ze niet vieren in Groot Brittannië. Je kan voor alles een feestje vieren, he.
We vieren Sint, Kerst, Pasen, verjaardagen en af en toe doen we iets leuks in het jaar. We maken er steeds iets leuk van onder ons 3 en vooral we eten iets wat ze lekker vinden.
Dat maakt het juist zo fijn om mama te zijn om samen met je jongens iets leuk te doen. Een spelletje, samen aan tafel zitten en iets overleggen van wat en hoe, samen eten, gewoon samen dingen doen daar genieten de jongens van maar ook ik en als de dag, de middag goed verlopen is dan denk je daar doe ik het voor.
Maandag het is een dag als zovele dagen. Ambulante revalidatie en toevallig had ik in de namiddag ook een afspraak met mijn revalidatiearts. Transfer op de tafel ok, maar toen begon het sleuren aan mijn lijf om bepaalde pijnen uit te lokken. Ik vertelde over mijn pijn In mijn schouderpijn o Echos Mijn bekken o botscan o een infiltratie medicatie bekijken medicatie wissel en/of verhoging van de dosis
Ik ben blij dat het achter de rug is en ik hoop op een hele intensieve 3à4 weken therapie. Vooral kine en/of ergo Ik zie het wel zitten. Om even heel intensief bezig te zijn. Ik hoop wel op dinsdag mijn sport te kunnen verder zetten in het sportkot. Het was een rustig weekend geen jongens, geen afleiding gewoon ik. Op een klein bezoekje van een goede maat na was het hier echt stil. Maar ik ben zeker super gelukkig dat ik woensdag mijn jongens terug zie. Lander en Volker gaan zeker een toffe vakantie tegemoet wat ik heb vele plannetjes.
Het is donderdag: Met Yasmine de kinesiste klaagde ik vooral over de pijn die al een paar weken aan het knagen is. Het is een zeurende pijn die zijn opstoten heeft. Vandaag kwam Marina langs voor mijn pijntjes. Tja, mijn pijntjes het is toch wel iets waar ik niet zoveel over klaag denk ik. Omdat het ook niet zo nuttig is. Ik probeer mijn leven ernaast te plannen al komt de pijn nu wel ineens extreem boven drijven. Ik maakte me in het begin niet echt druk maar nu na een week of 6 is het erover aan het gaan en dinsdag belde ik toch wel over dit voorval bij de dokter. Annick die nogal krap in het schema zat en dan werd het woensdag om dan telefoon te krijgen van Marina dat ze donderdag ging komen.
Ik moest zo snel mogelijk een afspraak maken in Pellenerg bij Hilde. Terwijl Marina hier nog was belde ik voor een afspraak en ik heb maandag een afspraak gekregen al werd er eerst gezegd dat ik pas eind november kon gaan. Marina was hier aan het overleggen met Annemie Kinesist en ik met het secretariaat van Hilde We gingen er weer voor. Ik maak een lijstje met de pijn die ik op dit moment heb al neem ik pijnmedicatie. Pijn en minder bewegelijkheid in mijn nek Mijn handen beginnen te pas en te onpas een slapend gevoel te geven. Pijn aan de linkerschouder maar vooral aan mijn schouderblad Pijn aan mijn rechterschouder dat begint vooraan maar dit eindigt achteraan en dit trekt som door tot aan de pols Pijn in mijn linker heup en uitstralend naar mijn onderrug ook bij het stappen en staan Pijn in mijn linker knie bij het strekken en bij kleine bewegingen.
Maandag om 15.30 uur mag ik gaan en dan blijf ik toch wel een hele dag in Pellenberg hangen en wie weet mag ik even wat extra staan en of eens extra op de NU-Step. Ik zie maandag wel wat het geeft.
Jeannine was er voor ons project Wheeldrive for Inge. We hebben heel hard ons best gedaan om al onze plannen op een rijtje te zetten. De verkoop van zelfgemaakte kaarten, zelfgebakken taarten, de fondsenwerving enz. We staan er goed op voor de komende maanden. We hebben ook enkele brieven en tekeningen verstuurd naar enkele potentiele sponsors en wie weet worden we daardoor geholpen. De Wheeldrive zal pas ten vroegste vanaf januari geleverd kunnen worden.
Wie weet word 2016 het jaar van de Wheeldrive, een nieuwe rolstoel op 29 oktober 2016 en een nieuwe matras en ja dat zal zeker weer een Tempur zijn. Op dit moment is dit 1 van de betere keuzes die ik kan maken om op te slapen. Ik slaap op een Tempur het is geen merk meer bij me maar een zelfstandig naamwoord. Die wielen die me de nodige ondersteuning kunnen geven noemen we in 1 ruk een Wheeldrive en ik spreek niet meer van wielen en zo zijn er nog dingen waarbij ik gewoon het merk gewoon zeg i.p.v. wat het is. Ik zou zelfs niet eens weten hoe je al die zaken echt benoemt. Vrijdag was de gezinshulp er en in normale omstandigheden Dominique maar die was zo ziek dat hij er niet geraakt is. Ocharme langs deze weg zeg ik komaan Dompie vlug genezen, he.
Vrijdag heb ik ook afgesproken met Kristof die ook een NAH heeft en rolstoelgebonden is. Zijn mama was er bij en zijn stiefvader. Het zijn warme mensen. Kristof werd confronterend als kind, tiener, en jonge twintiger met een hersentumor en bij elke noodzakelijke operatie werd er iets getroffen. Het was leuk om hem te ontmoeten ook al kan hij moeilijk praten hij kan nog steeds heel rationeel denken. Hij was zo jong en had zoveel dromen en op een dag zegt alles effe stop en moet je opnieuw beginnen en weet je dit zal anders worden. Op zo een momenten ben ik tevreden dat ik niet zo zwaar getroffen ben en dat ik mijn handen vrij goed kan bewegen en dat mijn mondje 100% werkt. Nou ja minder zwaar getroffen? Het is gewoon anders en het lijkt of ik iets meer geluk heb gehad. Ik denk het niet we hebben gewoon enorm veel pech gehad.
Ik heb ook samen met Annemie de pijnen in kaart gebracht en amai ze kent de puntjes waar ik pijn kan hebben en dan zeg je auw piep en bijt je op je tanden en dan gaat het goed een paar uur en dan komt alles terug piepen. Ik heb hier een Theracane liggen en daar kan ik de drukpuntmethode toepassen om mijn spieren te doen lossen en af en toe duw ik overal waar ik pijn heb en dan ebt het weg en dan neem ik een ander plekje. En af en toe moet ik alles herhalen.
Deze ochtend ben ik wat suf opgestaan. Ik voelde me nog moe, ik had hoofdpijn en mijn schouders, bekken en nek deden enorm veel pijn en ik heb dan beslist om mijn conditietraining af te blazen voor vandaag. Ik heb het heel rustig gehouden en ik ben wat blijven plakken op mijn plekje en deze middag kreeg ik bezoek van Simone de vrijwilligster van UZ Pellenberg. Elke donderdag kwam ze langs om even met de patiënten te praten en/of een tas koffie te drinken. Het was een leuk weerzien omdat Simone en ik toch elkaar hebben leren kennen in niet zo natuurlijke omgeving. Ze las op het papier dat ik en Kessel-Lo woonde en zij toevallig ook en dat schept al een band op zich. Ik lag op de 2de kamer en kon niet bewegen en ze vroeg of ze even binnen mocht komen, stelde zich voor en vertelde wat ze kwam doen. Ze verschoot zich een bult toen ik voorstelde om even te gaan zitten want ik ben 1 van de 1ste en laatste patiënten die dit vroeg. Ik was een gastvrij persoon. Sinds toen kwam ze elke week naar mijn kamer om even te praten, mijn jongens, mijn therapie, mijn tegenslagen en positieve ervaringen, We hadden steeds iets te vertellen. Na mijn ontslag is Simone blijven hangen en af en toe komen we eens samen om bij te praten. Wat steeds een prettig weerzien is. Vandaag hebben we vooral veel gelachen en eens achteruit gekeken van hoe we elkaar hebben leren kennen en ook over de aflevering van Radio Gaga op Canvas hoe mooi ze wel was gemaakt. Geen kijk naar al de misère dat de mensen hebben maar kijk mensen met een tegenslag gaan gewoon verder met hun leven en slaan zich erdoor door te blijven vechten ook zal hun leven niet meer hetzelfde zijn, zoals bij mij.
Het was een goede afleiding om mijn pijn te kanaliseren vandaag. De hoofdpijn, de pijn in mijn bekken en schouders de laatste weken zit het weer enorm voor mijn lijfje. Ook tijdens de kinesessie voel ik het verschil en het is soms wel doorduwen om er te geraken waar ik wil en dit ten koste van mijn lichaam.
We zijn in het weekend van start gegaan van onze Wheeldrive for Inge actie en ik moet zeggen, ik heb al heel wat positieve reacties gekregen op mijn verhaal.
Vandaag moest ik wel afscheid nemen van mijn demoversie van de Wheeldrive en dan kan het sparen beginnen. Het doet echt een beetje pijn want het is echt wel een stuk elektronica die me de nodige ondersteuning kan geven.
Wim van Vigo was blij dat ik tevreden was en dat ik me er goed bij voelde en me er wel in kon vinden. Ik heb dan ook op een paar vragen een antwoord moeten geven zoals ben je zelfstandiger en wat heb je gedaan, voelde je je goed ermee,
Ik ben naar de stad geweest achter een paar dingen zoals een pyjama's voor de jongens, de helling van de voetgangerstunnel op manueel mits de ondersteuning van de Wheeldrive, kleine trapjes, de ondersteuning als mijn armen niet meer konden kreeg ik de kans om te recupereren omdat hij zelf reed. Bij een helling is het belangrijk dat mijn kiepwieltjes goed zijn afgesteld. Enkel moest ik af en toe bijsturen en op tijd stoppen.
Het was een hele positieve ervaring en ik moet zeggen ik wil er zo 1tje.
Nu is het wachten op een testverslag een officiële offerte van de prijs die ik al ken en natuurlijk spaar ik mee voor mijn doel. Volker en Lander zien het voordeel van de Wheeldrive. Zeker Volker want we zijn samen naar de winkel gegaan en ze hebben niets moeten doen om het geen te bereiken wat ik moest bereiken.. Zelfstandig naar de winkel waar de jongens niet omkijken is mama mee. We gaan ervoor!!!
Sinds enkele jaren heb ik terug contact met de directeur van mijn middelbare school. Ze is op de hoogte van wat ik voor had en ze is me blijven volgen. Elke vordering die ik maakte bejubelde ze, bij tegenslagen trok ze me mee in het positieve. Het is een schat van een vrouw en ooit was er een tijd dat ik mevrouw moest zeggen maar ondertussen mag ik Jeannine zeggen. Het leuke was en is nog steeds haar dochter is een vriendin van me. Ze volgde het reilen en zeilen van Inge die revalideerde en ze gaf me enorm veel steun. we hebben vooral veel gebabbeld en gelachen. Tot ze hoorde van de Wheeldrive en het kostenplaatje. Ze is beginnen zoeken en zo kwamen we op de idee om geld in te zamelen voor de Wheeldrive te bekostigen of toch een deel ervan.
Daarom heb ik mijn verhaal neergeschreven om jullie te laten binnen kijken in mijn wereld sinds februari 2011
Mijn verhaal
In 2011 stond mijn wereld op zn kop. Dat jaar raakte ik in de greep van de Mexicaanse griep met alle mogelijke complicaties waaronder een hersenstaminfarct. Na 10 weken coma in het UZ Gasthuisberg Leuven werd ik wakker en kon ik helemaal niets meer. Ik zat vast in mijn eigen lichaam. Ik kon niet praten of bewegen, maar ik was me wel bewust van mijn omgeving. De diagnose viel: het Locked- In- Syndroom.
Na een tijdje leerde ik communiceren door met mijn ogen te knipperen, als ik ja bedoelde of door mijn tong uit te steken als ik neen wou zeggen. Gelukkig kwam mijn spraakvermogen snel terug en kon ik weer echt praten. Volker was toen 6 jaar en Lander was 3 jaar. Ik was gehuwd en mijn partner stond me bij. Maar heeft de storm van de vele ups en downs in het ziekenhuis en thuis niet doorstaan. In 2014 zijn we elk onze eigen weg opgegaan en het heeft terug meer rust gebracht in ons leven. Ik moest dan nog harder mijn best doen om er te geraken. Na 3 maanden op intensieve zorgen en midcare moest ik naar UZ Pellenberg om te revalideren. Toen kon ik slechts 1 vinger bewegen. Daar ben ik mezelf een paar keer tegengekomen, want af en toe besefte ik maar al te goed wat er allemaal aan de hand was. Ik werd in een rolstoel getild en ondersteund door kussens omdat ik niet kon blijven rechtzitten. Het was allemaal erg eng. Ik was mijn zicht en gehoor kwijt aan de linkerkant en er werd een shunt in mijn hoofd geplaatst om het extra hersenvocht af te voeren. Ook was ik incontinent geworden. De sessies bij de kinesist om mijn sluitspier te oefenen brachten geen oplossing. De medicatie van de uroloog evenmin. Intussen heb ik een stomauitgang en kan ik mezelf op vaste tijdstippen sonderen.
Na 16 maanden ziekenhuis en stevige revalidatie mocht ik naar huis onder strikte voorwaarden. Kinesitherapie 5 keer per week, verpleging 2 keer per dag, gezinshulp 3 keer per week. Niemand wist waar ik ging geraken. Na veel pijn, inspanningen en doorzettingsvermogen ben ik geraakt waar ik nu sta en wie ik nu ben. Ik kan stappen mits ondersteuning van een looprekje en een 2de persoon bij me. 10 meter= 1.09 minuten. Zonder looprekje val ik om, omdat mijn evenwicht er niet meer is. Ik kan zelfstandig de transfer afleggen rolstoel- bed/ rolstoel-bad en omgekeerd. Ik oefen al lang hoe ik tot stand kan komen vanuit de rolstoel en nu hebben we eindelijk gevonden hoe het lukt. Ik kan alleen wonen mits de nodige ondersteuning van vrienden, familie, verpleging, gezinshulp, Mijn jongens zijn de helft van de tijd bij mij en we redden ons perfect. Dat vind ik super! Oma komt wel 1 tot 2 keer in het weekend en bijna dagelijks tijdens de vakantie om eten te maken, omdat ik bepaalde handelingen niet kan doen. Bv. aardappelen afgieten. De gezinshulp komt 3 keer per week om te poetsen, eten te maken en boodschappen te doen. Bij al deze taken help ik wel mee in de mate van het mogelijke. Boodschappen doe ik samen met haar evenals opruimen, was opplooien , al mogen het geen te grote of te zware dingen zijn. Ik heb een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) opgelopen waardoor mijn hoofd niet goed meer kan communiceren met mijn lichaam en waardoor mijn gedachten soms grappige bokkensprongen maken. Ik vergeet geregeld het onderwerp van een gesprek, ik vind het juiste woord niet en red mij dan met een omschrijving.
Soms lijk ik op een emotionele rollercoaster te zitten en wisselen woede, blijheid en verdriet mekaar geregeld af. Mijn grootste droom is om autonoom dingen te kunnen ondernemen. Eens alleen naar de winkel kunnen gaan, mijn 2 jongens gaan halen op school of naar hun hobby brengen Nu kan ik dit niet, omdat ik te weinig kracht heb in mijn armen. Daarom ga ik ook wekelijks naar de conditietraining om mijn fysieke grenzen te verleggen.
Na 4 zware jaren ben ik van een volledig verlamde, hulpbehoevende zieke weer een dynamische vrouw geworden die niettegenstaande haar manuele rolstoel alleen kan wonen en een coole mama kan zijn voor haar 2 kerels. De dokters dachten dat ik steeds aan een elektrische rolstoel zou gekluisterd blijven en nooit alleen zou kunnen wonen. Ik heb hard gevochten om te geraken waar ik nu sta en ik blijf dat doen elke dag weer. Het doet me echter veel verdriet dat ik te weinig kracht heb in mijn armen om eens alleen of met ons drietjes op stap te gaan.
Ik zou zo graag ietsje meer autonoom zijn waardoor ik terug een stap dichter kom bij het leven dat ik had voor februari 2011. Ik besef maar al te goed dat het nooit meer hetzelfde kan worden. De toekomst zal anders zijn, maar zeker meer dan de moeite waard! Een Wheeldrive zou mijn leven en dat van mijn kinderen veel aangenamer kunnen maken.
Het is een systeem waarbij op mijn manuele rolstoel speciale wielen gemonteerd worden, die elektrische ondersteuning bieden bij het rijden of op bepaalde momenten de rolstoel elektrisch aandrijven. Dat zou goed zijn voor mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen. Ik verlies de vaardigheid niet van het rijden met een rolstoel en kan ondersteund worden indien nodig. Het is wel jammer dat de Wheeldrive veel kost (7000) en dat het RIZIV of het VAPH geen tussenkomst voorzien.
Daarom heb ik een rekening geopend om via sponsoring deze Wheeldrive for Inge te kunnen financieren. Maar uit veiligheid heb ik het rekeningnummer niet vermeld maar je kan me steeds een mailtje sturen. We gaan ook verschillende acties houden om centen op die rekening te krijgen bv. een taarten verkoop dankzij Hilde, een eventuele quiz dankzij Ilse,... We zien wel wat het geeft.
Lieve groeten en natuurlijk dank je om dit willen lezen Jeannine en Inge
Het klinkt heel vroeg en het is ook vroeg maar elke ochtend word ik uit mijn bed gelicht door Patricia, Lieve of Soms gaat het vlot om wakker te worden en andere keren denk ik oh neen nu al. 1 ding is zeker ik heb weinig tot geen last van een ochtend humeur. Patricia en ik hebben samen alles gedaan wat we moesten doen sonderen, spuitje, pleister vervangen, wassen en kleren aan om dan op een elegante en deftig manier de transfer te doen naar de rolstoel. Alles verliep volgens plan. Ondertussen praten we over allerlei dingen. Wat we gedaan hebben, de kinderen, Het is nooit saai en soms zeg je iets wat op je lever ligt en dan weet je Patricia en de anderen zijn er voor mij maar ook omgekeerd.
Het is nu 8.30 uur en ik zit aan de pc een stukje te schrijven voor de blog en waar ik gisteren de kaap van 38000 hits heb gehaald. Best wel spannend want er zijn mensen die terug komen kijken om te lezen en anderen komen per toeval eens piepen. Ik raad wel iedereen aan om mijn allereerste blogbericht te lezen. Het is dan ook een voorstelling van wie ik ben en wat dat O zo fantastisch lijf voor heeft gehad in 2011. Ik ben Beginnen schrijven in maart 2013 ik was toen 9 maanden thuis en ik zocht een uitlaatklep waar ik mijn gevoel in kwijt kon. Het nu zaterdag en ik zie de dag ontwaken. Het was nog donker om 6.30uur en nu zijn we 2 uur later en ik heb het gevoel dat het een donkere dag zal worden. Het is bewolkt en regenachtig. Het is rustig in het station. De mensen moeten niet gaan werken en het is te koud om een dagje te gaan uitwaaien aan het strand.
Op weekdagen rijden de treinen af en aan met vooral veel piektreinen richting Brussel. Ik zie de mensen kort bij elkaar staan en ik kan me het geroezemoes erbij voorstellen, zelf ben ik er ook ooit 1 van geweest. Maar toen was ik een prille twintiger die ook met de trein naar het werk ging. Ik werkte eerst in Tienen in een thuis voor personen met een Lichte tot matige mentale beperking en ik werkte van 15.30 tot 22 uur, ook soms van 6.30 tot 9 uur en 1 op 2 weekends. Ik vond het niet erg dat ik moest werken in het weekend of op een feestdag. Dat waren dagen als een ander en in de groep was alles veel rustiger en dan probeerde ik steeds eens iets lekkers te maken. Ik deed samen met de mensen de dingen die je thuis ook deed. Koken, een vat was insteken maar ook samen met een bepaalde gast strijken. Alles werd samen gedaan in functie van zelfredzaamheid.
Het gemoedelijke om dan de gasten te zien kijken naar Familie of Wittekerke dat ik zelf niet volgde maar na een maand wist ik waarop en waaraan. Als ik niet moest werken dan vroeg ik de eerst volgende dag hoe zit het Familie? Tja op een dag laat je dat achter je en denk je ach ja het was leuk.
Alles dingen die ik heb gedaan vond ik leuk maar bij 2 dingen ben ik snel ander werk gaan zoeken omdat ik het absoluut niet leuk vond. Maar ik heb steeds mijn weg gevonden.
Vandaag was het een dag met heel wat plannen Kristel mijn gezinshulp is langs gekomen samen met Stagiaire Esther en we hebben heel wat werk verricht.
Het speelgoed van de jongens opgeruimd en we hebben heel wat dingen weggegooid vooral papier en stickers die we dubbel hadden van SpongeBob. Lego samen, playmobil een plekje, autos in de garage. Alles kreeg zijn plekje de speeltafel met daaronder de huizen van Playmobil. Het ziet er netjes uit. Ondertussen heeft Kristel andere dingen gedaan.
Vandaag had ik ook een onderzoek in Gasthuisberg om mijn stoelgang probleem op orde te krijgen vanaf maandag nemen we een extra pilletje dat mijn stoelgang zal verbeteren aangezien ik maar om de week of 10 dagen stoelgang maak. We gaan proberen alles op orde te krijgen. Eerst beginnen we met een mild middel om dan straffer en dan nog straffer te gaan. Ik hoop dat het eerste middel zal aanslaan. Morgen heb ik het in huis en hopelijk over 2 maanden heb ik het resultaat.
Aangezien ik laat ben thuis gekomen van Gasthuisberg komen de jongens pas morgen tegen 10 uur. Dit was zo afgesproken om geen nodige stress te bezorgen aan de jongens en aan ons. Want je weet wanneer binnengaat in Gasthuisberg voor een consultatie. Maar je weet niet wanneer je buiten komt. Als je gaat dan ben je gewapend met een volle GSM en met een boekje en ik ook hopelijk met een beetje tijd om in de cafetaria waar mijn zus An werkt voor een drankje. Het waren lekkere frietjes en een lekkere cola, zus.
Zaterdag is het bijeenkomst en etentje van CAS vzw. CAS is de overkoepelende organisatie die instaat voor de G-sport in Vlaanderen. CAS viert zijn 20jarig bestaan en daarom doen ze een etentje. Aangezien dat ik via hen ga sporten in het Sportkot van Leuven op dinsdag worden we ook uitgenodigd. Wekelijks kreeg ik een mail binnen kom je naar het feest want CAS is 20jaar en er is eten en vooral er is ambiance.
Als het over zo een evenementen gaat dan pas ik. Ik ben er niet klaar voor om met mijn beperking iets te doen in groep. Ik ga sporten ja en ik voel ik me er goed bij ja. Maar er is een maar! Het eerste jaar dat ik ging was ik net uit revalidatie en ben ik niet lang gegaan. Het sportjaar was voorbij. Het 2de jaar ben ik niet gegaan want dan was ik vooral bezig met mijn scheiding. Vorig jaar ben ik steeds trouw op post geweest buiten dan een maand met mijn operatie aan mijn buik en natuurlijk ben ik dit jaar terug begonnen. Ondertussen ken ik de mensen die gaan en het is een toffe bende er zijn mensen met rolstoel, mensen zonder rolstoel, mensen die alles 50/50 doen en natuurlijk de stappers die weliswaar ook een beperking hebben. De meeste mensen hebben een NAH en maar weinigen hebben enkel een fysieke beperking. Vaak is het de combinatie.
Maar gaan eten met de groep neen dat zie ik niet zitten. Ook al heb ik een heel grote mond, voor sommige dingen vind ik de moed niet om te gaan. Ook gaan we tijdens het jaar soms iets drinken in de Waaiberg op de ring maar ik ben geen voorstander. Ik ga mee omdat ik mijn vervoer heb en een uur in de hal gaan wachten doe ik niet. Dan ga ik mee maar dan maak ik me zo klein mogelijk dat ik zeker niet opval. Je kan denken het is flauw maar het is een hele stap voor me. Vroeger toen ik nog alles kon, kon ik verdwijnen in de massa en als ik dan iets zei dan kon dit ook soms anoniem. Maar nu heb ik het gevoel dat al die ogen direct op mij zijn gericht. Het is maar een gedacht maar het is nu zo. Als ik conditietraining heb dan hang ik soms de clown uit en is het altijd wel lachen om Inge. Met een kwinkslag geraak ik er altijd uit. En zo is Inge altijd geweest. Met humor geraak je overal wel uit hoe onzeker ik ook ben humor kan veel verdoezelen. Het is niet altijd een voordeel want achter mijn gulle lach zit soms heel wat verdriet. Soms denk ik alle geluk dat ik zo positief ben ingesteld anders had ik die laatste 4 jaar heel anders beleefd denk ik. Ik weet ik ben een vechter, ik ben positief ingesteld maar Inge heeft haar grens en die grens is heel fel afgebakend als ik in groep iets moet doen.
Sommigen proberen me om te kopen door te zeggen als jij gaat ga ik ook. Maar dan denk ik je moet niet naar mij kijken en amuseer je maar. Ik amuseer me thuis wel met mij 2 kerels.
Sinds ik de Wheeldrive probeer en ik mag van Wim mijn rolstoelleverancier van VIGO tot maandag 19 oktober hem gebruiken. Normaal was het tot gisteren maar dan moest ik mijn conditietraining laten vallen. Maar dat wou Wim niet. Alleen een voordeel voor Inge want Wim heeft wat rondgebeld en belde me terug het met toch wel leuke nieuws ik mag tot maandag de Wheeldrive houden. Ik ken nu wel de voordelen en de nadelen maar de nadelen nemen we er gewoon bij want de voordelen zijn enorm. Voordelen: Ik kan gemakkelijker door het huis laveren Ik behoud mijn zelfstandigheid en die is zelfs vergroot want ik kan nu alleen naar de winkel Ik blijf zelfstandig hoepelen maar ik krijg ondersteuning. Wat ik wel goed vind. Mijn armen worden minder belast waardoor ik meer dingen kan doen. Bv. een helling nemen. Als mijn armen het laten afweten door te hoepelen dan kan ik het ding op automatische piloot zetten en moet ik enkel alleen sturen. Nadelen: Als de batterijen leeg zijn dan kan ik blijven hoepelen maar dan moeten mijn armen ineens 9 kg extra mee duwen. Wat enorm veel is Op dit moment heb ik 1 batterijlader en Ik laad de dingen snacht op waardoor ik midden in de nacht als ik eens wakker word de laadkabel moet her steken. 2 minuten werk maar licht aan batterij nemen kabel uit de ene batterij nemen en her steken in de andere. Niet erg op zich maar je moet er wel weer eens voor wakker worden. Spijtig dat het een demo is en het is nu wel duidelijk ik zou zo een Wheeldrive zeker kunnen gebruiken alleen al de ondersteuning voor mijn armen. Ik kan dan alleen eens weg met mijn jongens of naar de winkel en dan moet ik niet steeds beroep doen op een andere persoon om me mee te ondersteunen.
Gisteren werd ik 41 jaar! Op zich verjaar ik niet zo graag meer maar gisteren werd ik 41 en het voelde niet zo eng als 40 jaar worden. Toen ik 40 werd ben ik daar dagen niet goed van geweest en dat was ongeveer 265 dagen. Klinkt grappig maar echt het was niet leuk. Mijn leven ging ineens zo snel voorbij en ik dacht met heel veel heimwee terug aan vroeger.
Geen rolstoel
Geen NAH
Samen een gezin met papa mama en natuurlijk onze 2 stoere kerels Lander en Volker.
Geen pijn
Geen restletsels
Geen ervaring met ziekenhuizen
Het was echt een zwaar jaar de scheiding, het besef dat het nooit echt beter gaat worden en wat ik nog heb mag ik alleen maar blij om zijn. Ik heb zo een leuk cadeautje gekregen van Lander en Volker. Een knuffelvliegtuig van de film Planes om mee te slapen. Vliegtuig zal goede maatjes moeten worden met Pinky die gisteren jarig was en 31 jaar is geworden. Pinky is heel speciaal voor de jongens want zolang ik in het ziekenhuis lag moesten ze voor Pinky zorgen mijn 2 kerels. Af en toe kwam Pinky mee naar Pellenberg om even bij zijn mama te zijn en mocht hij blijven slapen maar de volgende dag ging hij mee naar huis bij hen want hij miste de rest van de bende. Ze waren zo zorgzaam voor hem en ze vonden het ook wel super dat ze iets hadden van hun mama om voor te zorgen. Het Verhaal van Pinky die nu bij me in bed ligt en handig is als ik last heb van mijn nek leg ik hem er even in om op een bepaalde plaats een druk uit te oefenen. Vandaag was het Lisa haar beurt om alles eens los te maken. Normaal heb ik Yasmine de kine op donderdag en ze is enorm gespecialiseerd in triggerpoints en amai ze kan de plekjes blindelings aanduiden. Op de moment voel je niet zo de verbetering maar zo een halfuurtje erna denk je ok dit zit goed. Al moet ik morgen wel staan en stappen van mezelf.
Sinds maandag ben ik ook de Wheeldrive aan het testen en het is een zalig gevoel. Ik voel me vrijer, zelfstandiger, enz. Ik heb echt een paar dingen gewonnen en ik zal spijt hebben als ik hem volgende week zal moeten afgeven. Tot ik genoeg centen heb om hem aan te kopen. Het is echt fijn ik kan nu zonder probleem een berg op al moet ik nog wel mijn kracht gebruiken ik moet niet al mijn kracht gebruiken zodat ik nog energie over heb om verder te geraken. Ik geraak alleen de winkel binnen, morgen ga ik testen terwijl ik naar de stad moet achter een verlengkabel. Ik heb een doel!!!
Los Volker is een hele week op klaskamp geweest en stilletjes aan kwamen de verhalen. Hij was super trots dat zijn mama een kaart had gekregen. En ik ik was super blij met de kaart van mijn kleine grote held. Stilletjes aan kwamen de verhalen en die verhalen waren leuk. Hij had eten gemaakt en in zijn vinger gesneden, afgewassen en natuurlijk veel gespeeld. Er was Yves de natuurgids, zandkasteelwedstrijd, lekker eten, meisjes, avondkring, De toon is gezet voor een spetterend jaar in de 3de graad.
Deze week is het aan Lander om op klaskamp te gaan hij vertrekt woensdag tot vrijdag naar Wijgmaal. We zijn gisteren al eens gaan kijken waar het was en het ziet er tof uit.
Het weekend was ook wel leuk en Volker die gisteren heel snel boos werd heb ik even terug met zijn voetjes terug op de grond gezet en hij vond dit niet leuk. We hebben samen een oplossing gezocht en als hij boos werd vroeg ik hem om even rustig te worden en het lukte. Ook vroeg ik hem waarom hij zo boos werd als iets niet lukte en ik kreeg geen zinnig antwoord want zijn antwoord was omdat het niet lukt. Ik vertelde dan stap voor stap wat hij kon doen en ons probleem was opgelost. Niet zo slecht denk ik dan.
Lander en ik hebben deze middag een spel gespeeld regenwormen en ja Lander is gewonnen. Het was ook wel leuk om te spelen. Lander is dan ook zo fier als een gieter en het was ook wel leuk want het is een spel waar er geteld moet worden. Van 1 tot 36 en hij heeft het niet slecht gedaan mijn kleine ventje.
Volgend weekend zijn ze van zaterdag tot zondag bij me en Volker heeft echt het plezier van de Chiro gevonden ook al zegt hij nu niet maar hij komt toch blij terug en met veel honger.
Soms denkt een mens eens terug ook al is het niet zo gezond om teveel terug te kijken en te denken vroeger was het beter want ik kon alles doen. Dat is ook zo ik kon alles maar mijn sprookjes leven is niet blijven duren.
Ik kijk terug en denk dan vroeger kon ik met de auto rijden en ik vond het een super kunstje van me. Ik dacht hoe kan ik die handeling combineren gas geven, schakelen, remmen en dan nog eens de weg in het oog houden, verkeersborden en dan nog eens de fietsers, voetgangers en auto's om dan nog eens te sturen. Ik moet zeggen ik was er snel weg mee. Ik was een laatbloeier en ik woonde in een deelgemeente bij Leuven en ik zag lang het nut niet om een rijbewijs te halen. Ik had een fiets en met de trien of bus kwam ik overal. Maar ik werkte als opvoeder en toen bleek toch dat ik af en toe een auto nodig had. Om naar de dokter te gaan als de 1 van de gasten ziek was, boodschappen in de Colruyt of gewoon een uitstap in het weekend. Op zondag was er maar 1 bus per uur. Ik ging voor mijn rijbewijs en ik was direct geslaagd voor mijn theoretisch examen, Ik heb 3 keer mijn examen moeten doen. De eerste keer was ik gebuisd op het parcour want ik zat over mijn tijd bij het parkeren. De 2de keer was ik gebuisd op de baan alles was goed gegaan buiten op het einde had ik last van een zware voet op de ring in Leuven. Maar 3de keer goede keer. We hadden nog geen auto maar een paar weken voor Volker werd geboren kwam er verandering in al heb ik af en toe wel gereden. Ik heb maar 8 jaar kunnen genieten van mijn kunstje en toen was het gedaan.
Na mijn coma en en het ontdekken van mijn fysieke beperking zou ik testen moeten doen voor CARA maar daar heb ik wel geen zin in om te horen mevrouw je kan niet meer rijden. Ik zou ook niet durven. Want met mijn ene oog kan ik niet alles omvatten. De weg, het verkeer, de verkeersborden en dan nog eens de fietsers en voetgangers dat komt niet goed. Ik speel liever op veilig en laat me dan ook brengen en ophalen. Soms rij ik met An mijn zus of vraag ik aan DAV om te rijden. Dit is dan ook te betalen. Ik mag gratis met de Lijn rijden maar ik geraak niet alleen op of af de bus. Met DAV is het handig want die brengen je van deur tot deur. Je mag 1 extra persoon meenemen als begeleider. Mijn jongens vinden het super om dan mee te gaan want die busjes hebben een lift. Elke week maak ik er 2 keer gebruik van op maandag om naar Pellenberg te gaan en op dinsdag om te gaan sporten. De meeste chauffeurs zijn vrijwillig in dienst maar sommigen zijn er ook tijdelijk in dienst. Het is een sociaal project en overleven van subsidies en doordat een de cliënten een kleine bijdrage geven voor de ritten. Ze geven heel wat mensen de kans om terug met alles in orde te geraken qua papieren of toch een kans geven om ervaring op te doen, De vrijwilligers zijn vaak wat ouder en zoeken nog een bezigheid. Het is leuk om af en toe eens een bekende snoet te zien waardoor de ritten heel gemoedelijk verlopen. Zo had ik eens een vrijwilliger en had zijn 3 jarige zoon bij. Super die jongen heeft geen 2 seconden zijn mond gehouden. Het is altijd een verrassing wie ik heb als chauffeur, maar het is me nog niet tegengevallen. Ook als ik bel naar de dispatch om alles te regelen. Met Marleen een vaste waarde heb ik een heel goed contact. Of ik het autorijden mis soms wel maar het ligt achter me en laat het daar maar liggen. Ik laat het mijn leven niet bepalen en als ik weg wil dan vraag ik aan An of via DAV of dit kan. Het enige wat ik niet kan is s'morgens opstaan en zeggen kom ik ben weg met de auto ook niet met de trein want je moet je 24 uur op voorhand aanmelden dat je de volgende dag een treinrit plant. Een treinrit plannen je mag dan geen half uurtje later zijn want die trein heb je niet geboekt. Of als je terug komt goed weer of slecht weer je blijft tot die bepaalde treinrit. Lang leve de spoorweg. Ach ja ik voel me niet aangesproken om de trein te nemen maar voor sommigen vind ik het heel erg. Maar 1 ding mis ik wel ik zou heel graag eens naar zee gaan Blankenberge, Oostende, Nieuwpoort dat wil ik nog wel eens doen en dat ten laatste in 2016.
Weet je wat ik mis mijn actieve leven van vroeger. Ik werkte voltijds in een buitenschoolse kinderopvang al ben ik regelmatig van job veranderd. Ik was afgestudeerd in 1998 als opvoedster en zocht natuurlijk werk in die sector. Het was niet simpel want keer op keer hoorde ik te jong geen, ervaring, je moet een jaar werkloos zijn, Ik ben dan toch binnen geraakt in een buurtwerk in Leuven en deed een interim van 15 weken en 1 van 3 maanden. Een interim van enkele weken in een home voor personen met een zware mentale en fysische beperking om dan toch uiteindelijk in de verkoop te belanden. Het begon in een meubelwinkel, een drogist en dan in een supermarkt aan de charcuterie. Na deze avonturen had ik het gezien en begon ik te werken in de bijzondere jeugdzorg. Ik werkte in een leefgroep met kinderen vanaf 3 tot 18 jaar en ik vond het super. De jongens en meisjes waar we vooral tijdens de week een groot gezin vormden van ongeveer 10 kinderen vormden groot- klein, jongens- meisjes. Het was super. Iedereen vroeg zich af wat ik er moest doen en dan zei ik je kan het vergelijken met een gezin maar dan veel kinderen. Ik moest koken, huiswerkbegeleiding, zorgen dat de jongens en meisjes op tijd hun bad namen, in bed lagen. We zorgden dat ze op tijd op school waren, we zorgden dat ze een hobby hadden buiten de groep en we zorgden dat ze kledij hadden en andere spullen hadden. Elke opvoeder had ook een kind of kinderen die ze persoonlijk begeleide zelf ben ik begonnen met 3 meisjes. Je moest verslagen maken, een dossier bijhouden en dingen regelen, Oudercontacten, Het was een enorm toffe job. Ik moest er ook weekends en nachten werken en dat was op zich niet erg en ik vond het ook wel tof. Tot lang samenzitten in de vakantie met de oudste jongeren en kletsen en vooral veel lachen. Ik ben veel te weten gekomen. Soms was het ook wel hard want het was soms heel confronterend en botste je echt tegen een muur.
In 2005 kreeg ik Volker en na mijn zwangerschapsverlof ging ik terug en dan kreeg ik even mijne klop en ben ik 6 maanden thuis geweest. Ik ben terug gegaan en ben beginnen solliciteren voor een andere job en ben beginnen werken als gezinshulp en ik vond het vreselijk al die oude mensen het is niets voor Inge. Inge had bang van oude mensen. Na nog geen 6 maanden ben ik daar vertrokken zonder pardon en ben ik gaan werken in de keuken van een heel groot ziekenhuis en toen was ik zwanger van Lander. Na mijn zwangerschap ben ik 3 weken terug gaan werken en ben ik in ouderschapsverlof gegaan en ben ik nooit meer terug gekeerd tenzij ik ziek werd in 2011. Na een tijdje thuis te zijn ben ik in de naschoolse kinderopvang beginnen werken bij Volker en Lander op school om dan vandaaruit te gaan werken in de buitenschoolse. Ik deed dit echt graag spelen, knutselen, naschoolse activiteiten (circusschool, sport en spel, ) Moest ik niet ziek geworden zijn zou ik dit werk nog doen denk ik want begeleiden van kinderen was mijn roeping.
Het sportjaar is ingezet. Het werd tijd want ik had er nood aan. De beweging, de sociale contacten, het terug zien van de kliek. Het is een ongelooflijk leuk gevoel. Natuurlijk moeten we hard werken. We moeten werken op kracht, uithouding, en ik moet zeggen deze ochtend deden mijn armen een beetje pijn. We moesten met een basket dribbelen en dan in de ring gooien. Die ring hangt even hoog moest je gewoon basketten en dat is hoog. Het is een oefening die ik niet kan ook al probeer ik. Ik weet niet hoe hoog ik moet gooien omdat ik de afstand en diepte niet kan inschatten en ik kan gewoon niet hard genoeg gooien omdat ik niet genoeg kracht heb in mijn armen. Tja, dat zijn zo van die momenten waar je terug met je voetjes op de grond komt en weet je wat je NIET meer kan. Zo een momenten kom ik vaker tegen en dan is het zeker de kunst om niet achterom te kijken. Ik kreeg ook enkele bemoedigende woordjes. Wat ik ook heb meegemaakt ik blijf gaan. Natuurlijk ik moet ervoor blijven gaan. Want wat ik heb terug gewonnen qua beweging dat geef ik niet op. Daarom dat ik wekelijks hier in het Sportkot ga sporten. Het voelt leuk en 2 uur intensief bezig zijn met je lijf dat niet 100% mee wilt. Ik doe het toch maar he maar het is echt wel belangrijk al was ik niet de meest sportieve van de bende nu ben ik toch iets sportiever. En dat is toch wel een tof gevoel!
