Lander roept: niet komen ik ga naar de wc! Ok we komen niet roepen Volker en ik in koor. Mama jij kan niet naar de wc komen en gniffelt een beetje. Volker en ik zijn aan het kijken naar nieuwe afleveringen van de buurtpolitie en ik heb de wcdeur niet gehoord. Ik zie en hoor Lander tot bij mij sluipen en zeg hem ‘dag Lander’ wat is je plan … Euh, mama zie jij mij vraagt hij zich luidop af en druipt af op weg naar de wc maar weer horen we geen wcdeur en komt terug aangeslopen en nu heb ik wat meer geduld en vraag als hij heel dicht bij me staat te gniffelen ’wat is je plan’ Want stil zijn en sluipen gaan niet samen? Lander iets van plan? Hij schiet in de lach en vraagt zich af wat doe ik fout.

Lander mijn rechter kant is de goede kant en daar kan ik je wel zien afkomen en horen doe ik aan ook aan die kant. Ga nu maar naar de wc en Volker en ik zullen hier blijven. Na het plassen komt hij nog eens proberen en dan ben ik echt beginnen lachen en ook hij zag de humor en zei wil je je draaien dan zie je me niet aankomen. Ik denk het niet want ik ben samen met broer naar de tv aan het kijken.

Het is soms een heel vreemde ervaring zeker als de jongens van alles uitspoken en dat ik een deel niet mee krijg door mijn gehoor of door mijn zicht. Lander komt soms in mijn linker oor iets fluisteren en Lander zegt dan mama luistert niet. Ik wil wel luisteren maar ik hoor het gewoon niet.

Zelfs een hoorapparaat zou niet werken aan die kant enkel een operatie waar ze een soort van micro inplanten in mijn linker oor en met een verbinding over mijn schedel naar het rechter oor waardoor wat er links word opgevangen, ik kan horen aan de rechter kant. Euh neen, ik ga dit niet doen want de oorarts zei dat het in mijn geval met mijn NAH heel vermoeiend is omdat je dan precies geluiden opvangt van alle kanten en daardoor moeilijk een gesprek kan aangaan of zelfs volgen. 6 jaar geleden was ik bij de oorarts om te onderzoeken wat er aan de hand was met mijn gehoor eerst dacht ik aan een megastop, maar dit was het niet. De zoektocht kon beginnen. Van Pellenberg naar het Sint Rafael. Eerst eens in mijn oren kijken, gehoortesten en dan terug naar de dokter. Het was weer iets dat op de hoop werd gesmeten want het was een harde dobber. Inge je rechter oor is ok niet perfect maar ze valt onder de noemer een goed en normaal gehoor. Maar! Je linker oor heeft een zware klap gehad tijdens je hersenstaminfarct. Je gehoor is compleet weg aan de linker kant en de kans op herstel is nihil.

Hetzelfde met mijn zicht. Mijn zicht is aan de linkerkant weggevallen en ja, ik kan licht en donker onderscheiden en ik kan links in mijn linkerooghoek beweging onderscheiden. Maar ik kan geen dingen aantonen. Ik zie geen kleuren, ik zie een ruwe vorm maar ik kan niet benoemen wat het is.

Alles valt op 1 oog dus geen dieptezicht. Soms heel vervelend want ik rij soms tegen iets aan omdat ik het niet kan inschatten hoe of waar iets staat.

En het spijtige is een bril helpt hier ook niet want wat je niet kan zien kan je ook niet versterken met een bril. Wat keek ik uit naar mijn eerste bril toen ik het door had. Ik dacht dat een bril de oplossing zou bieden.

Maar na meer dan 6 jaar is er geen verbetering gekomen en besef ik maar al te goed dit is voor altijd. Ik vraag me dan ook af hoe gaat het later zijn als ik oud ben en mijn zicht verslechterd in mijn rechter oog en mijn gehoor verminderd in mijn rechter oor.

Word ik dan zo geïsoleerd? Wat me absoluut geen leuke gedachte lijkt en ook beangstigend. Mijn omgeving horen is zo belangrijk, mijn jongens horen praten en spelen, de televisie die staat te spelen, mijn omgeving die beweegt en dat ik hoor de poes die miauwt, de trein die voorbij rijdt en eventueel stopt,… Vele geluiden samen maken me onrustig maar ik ben kampioen geworden door selectief te luisteren. De kinderen die spelen, de televisie die opstaat dat lawaai staat los van elkaar. Bij het kijken lukt me dit ook hier passeren 2 HST treinen per uur, verschillende IC treinen, een paar boemel treinen, een paar goederentrienen en 9 op de 10 treinen heb ik niet eens gezien of gehoord. Hetzelfde is met de ambulance, politie of brandweer die hier passeren. Het gaat allemaal aan me voorbij.

Bezoekers vragen me jij moet hier nogal beweging zien. Neen niet echt want ik let er ook niet op. 1 keer een trein gezien dan heb je ze allemaal gezien.

Maandag is het Leuven Kermis. Dan is er de eerste maandag van september een jaarmarkt. Het eerste jaar dat ik in Leuven woonden kwam ik op 1 september thuis van school: mama ik heb maandag al een dag vrij omdat het Leuven Kermis is. Mijn broer Marc kwam binnen en zei hetzelfde als ik. Mijn vader viel niet uit de lucht en zei ik heb maandag vrij genomen en wij gaan dan gelijk alle Leuvenaars naar Leuven Kermis. An en Els moesten naar school in Mechelen en arc en ik bleven thuis. De jaarmarkt is een markt die vroeg op de dag begint op het Sint Jacobsplein met een verkoop van boerderijdieren. Alle invalswegen worden afgesloten en de bus vervolgt zijn weg rond de ring. De winkelstraten worden allemaal bevolkt door de marktkraampjes zowel door de grote ketens als de kleine winkels. Op het Ladeuzeplein en op de Oude markt is er kermis gedurende 3 weken.

Wat ik heb geleerd dat er een hele volks verhuis is die dag en dat de mensen zo slim zijn om met het openbaar vervoer te komen want er gaan heel wat zat naar huis. Want uiteindelijk is het een dag waar er hamburgers, worsten en pensen een hoofdmaaltijd zijn en waar pinten worden geconsumeerd als water. Wat wil je als hier het hart ligt van de Stella Artois.

Aan het station zie je iedereen van en op de bus stappen. Wat een leuk weetje is ik ben goed bevriend met iemand die op de kermis 3 hamburger kramen heeft staan en als het jaarmarkt is dan komen er nog eens 3 bij voor die ene dag. Zijn mama heeft een handtassenzaak in Leuven en die draait dan overuren die dag zijn vader en enkele medewerkers houden dan de barakken open. Het is hard werken voor die mensen. Ik gun ze hun luxe maar het is verdorie heel hard werken.

Het relaas van 1 dag in het hoofd van een Leuvenaar maar ik ik blijf gewoon thuis en mij zie je niet buiten morgen. Ik laat de dag van Leuven Kermis aan me voorbij gaan.

Want zeg nu zelf bij banken, verschillende zaken maar ook stadsdiensten word er niet gewerkt. In het UZ Leuven krijg je vrij of krijg je een compensatie dag,… Eerlijk vind dit ik dit niet. Waarom moet de ene werken en de andere niet? Zo is het bij een bepaalde organisatie zo (ik noem geen namen bewust) dat de bureaus wel gesloten zijn en dat de oudere werknemers ook arbeiders een vrije dag krijgen en de nieuwe mensen die in dienst zijn geen vrije dag krijgen. Verworven rechten noemen ze dit. Het is zelfs zo als je moet gaan werken voorrang krijgt op verlof dan dat je bv. in Lubbeek woont.

Heel bizar maar ik ik blijf gewoon thuis.

03-09-2017 om 19:55 geschreven door Inge  

De zomervakantie loopt op zijn einde en de jongens starten op 1 september met vol moed aan een nieuw schooljaar. Maandag mag Volker zijn boeken halen in zijn nieuwe school. Bij de inschrijving hadden we al een lijst met benodigdheden meegekregen van wat hij nodig heeft en in de voorbije week ben ik met hem op jacht gegaan naar nieuwe schoolspullen. Ik moet nog enkel een nieuwe lat hebben want die ben ik vergeten te kopen. Ik had nochtans alles opgeschreven (dacht ik) buiten een lat en tja ik had geen lat bij want dat stond niet op het lijstje.

Lander is gegroeid en heeft een nieuwe zwembroek nodig en die hebben we gekocht in de C&A. Dit verkopen ze enkel in de zomer, maar er hingen er nog in uitverkoop. Ik heb 2 zwembroekjes gekocht 1 voor het schoolzwemmen en 1 voor het zwemmen met de zwemclub. Zo trots als een kikker was hij met zijn nieuwe zwembroekjes en ook met zijn nieuwe trui met dino met een wiebeloog. Ook had hij graag een pennenzak gehad met 2 ritsen. Maar ze hebben dit in principe niet nodig in de lagere school “maar andere kinderen hebben ook een pennenzak en ik wil dat ook.Hij had 2 grote wensen 2 ritsen en met een robot op. Maar nu je dat niet meer nodig hebt verkopen ze dat ook bijna niet meer. Ik ben beginnen zoeken en ik heb er ene gevonden met zijn favoriete thema op Transformers. Hij is gisteren toegekomen en ik heb hem toch een beetje softer gemaakt met een potlood, slijper en pen van de Minions. Hij is er klaar voor nu enkel zijn boekentas klaarzetten en hij kan vrijdag vertrekken.

Voor Volker moeten we nog de boeken kaften en zorgen dat alles in de juiste woning komt te liggen. Ook de tekenacademie neemt stilaan vorm. Hij gaat leren werken met verschillende andere materialen. Verschillende types van potloden HB, 2B, 4B, 6B, een wit potlood, aquarelverf met verschillende penselen (platte, ronde, verschillend van grote en vooral belangrijk was met varkenshaar) en een schetsboek. Hij is er helemaal klaar voor.

De laatste tijd merk ik dat hij meer en meer begint te tekenen. Ook het inzicht om iets na te bouwen uit Lego zit in zijn hoofd. Vorig jaar heb ik 100den keren gezegd heb je een plan, maar eerst ‘wat wil je’ ‘wat is je doel’? Z heeft hij een gigantische boot gemaakt uit Lego en eerst wist hij wat hij wou. Maar hij had geen plan. Na dit weer eens voor de 100^ste keer te moeten horen heeft hij een plan gemaakt een de boot is stevig en sterk en het belangrijkste is.  Je kan er mee spelen.  

En zo heeft Volker ook een plan in zijn hoofd om dingen te leren plannen ook al is dit voor de komende jaren. Een plan wat wil ik in de toekomst doen.

Straks komen ze thuis en donderdag gaan ze terug een nachtje bij papa om dan het komende weekend terug te komen. We zitten dan terug in de gewone weekregeling

27-08-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Woensdag was ik met Sarah naar de winkel geweest om enkele kleine boodschappen te halen. Wat drank en nog wat eten om die avond en de komende dagen te eten. kip curry, een pizza, macaroni voor de liefhebbers.

Sarah en ik komen aan de kassa en ik merk dat ik garnalen ben vergeten en ik stuur Sarah er even om. Voor mij staat er een oudere vrouw ik denk van rond 75 - 80 jaar. Achter mij staat er een vrouw met maar een paar dingen en ik zeg haar dat ze even voor mag springen. Ik was iets vergeten en dan hoefde ze niet te wachten omdat ik in de fout was gegaan. Die mevrouw rekent af maar die oudere dame staat er nog en vraagt aan de verkoper de man achter de kassa. Wil je je men mijn zakjes geven want ik heb last van mijn arm. De man geeft dit en die dame komt naar mij en zegt in het plat Leuvens zonder tanden in haar mond

Het is toch wel erg, he als ge gebrekkig zijt en trekt een raar gezicht.

Ik trek grote ogen en zie Sarah lachen en ik bekijk die madam wat heeft die gezegd. Echt plat Leuvens kan ik niet verstaan laat staan praten. Gewoon Leuvens kan ik ook al niet. Net zoals ik plat Gents ook niet kan praten maar de meeste woorden kan ik wel begrijpen en versta je omwille van de zin die ze gebruiken.

Bij het buiten gaan vroeg ik aan Sarah wat heeft die madam gezegd?

Het is toch erg als ge gebrekkig zijt! En op dat moment zie je haar kijken naar mij en denken dit had ik niet mogen zeggen. was de vertaling van Sarah

Moest ik het dan toch begrepen zou hebben denk ik dat ik heel hard in de lach was geschoten.

Ze was nog even verder blijven praten en hier en daar heb ik toch een woord verstaan en ze moest onder het mes i.v.m. haar schouder en ik heb haar dan veel succes gewenst.

Gebrekkig dat is toch een typisch een woord dat oudere mensen gebruiken als ze iemand met een beperking zien. Het zijn bij zo een kleine grappige uitspraken dat je je beperking relativeert. of moet ik zeggen mijn gebrek.

26-08-2017 om 20:34 geschreven door Inge  

Ik verschiet er altijd hoeveel haat er is onder de mensen. Ze beoordelen mensen die niets te maken hebben en anderen die wel iets op hen kerfstok hebben. Mensen met een andere religie, andere huidskleur. Mensen die iets hebben gedaan die het steken op hun verleden en dan hebben die ouders het gedaan want "het is de opvoeding." Mensen veroordelen anderen alsof ze de beste zijn, rechters van deze wereld. Om heel wat gebeurtenissen heeft de politiek het gedaan terwijl ik een groot oog trek (tja, mijn linker oog is blind). Nu dat laatste doen sommige partijen gretig aan mee om toch een zekere angst te verspreiden. 

Zelf heb ik zoiets van wat er ook gebeurt het mag niet gebeuren. Mensen zijn zo zelf vernietigend voor het minste oordelen ze, slagen en kloppen ze erop en desnoods laten ze de mensen voor dood achter. Pesten aan de bus omdat je net een pet draagt die niet de juiste kleur heeft of nog erger niet het juiste merk. En wat doen we dan we lachen ermee en zetten het op Facebook alsof het een trofee is en niemand trekt zich er iets van aan. Of mensen hebben gewoon bang om er tussen te komen.

Mensen die zich vergrijpen aan jongeren: jongens en meisjes want het gebeurt ook met jongens, waarom? En dan zijn ze weg en hopelijk vinden ze me niet want ik heb geen bewijs achtergelaten maar een beetje DNA is genoeg om het tegenovergestelde te bewijzen. Moeten we nu altijd in groep weggaan?

Zelf heb ik een beperking en ook over mij bestaan er vooroordelen. Ja die Inge is gehandicapt en zit in een rolstoel en heeft een hersenletsel. Ze profiteert van het systeem. Met periodes was ik werkloos. In het begin van mijn carriere maar ook ben ik even beginnen fladderen en kwam Lander in mijn leven die tijd heb genomen om er te zijn voor mijn 2 kerels. Het was zo genieten samen. Deeltijds werken op school in de naschoolse opvang en dan voltijds in buitenschoolse kinderopvang werken. Ik vond het een fantastisch iets maar in 2011 ging het ging fout met mij. Mexicaanse griep die uit de hand liep met als grootste dieptepunt het hersenstaminfarct. 10 weken coma, 3 maanden Gasthuisberg en 13 maanden revalidatie. Mijn leven werd meer dan 100% gedraaid. 

Ik kwam in een rolstoel terecht, ik was doof en blind aan 1 zijde, incontinent, een niet aangeboren hersenletsel dat zich uitte in bepaalde dingen: dingen die ik vergeet, mijn slechte kantjes die wat uitvergroot worden, snel duizelig en evenwichtsproblemen. Ossificaties in mijn bekken en knieen, calcificaties in mijn schouders wat heel pijnlijk is maar ook mijn bewegingsvrijheid dat heel beperkt word. Ik kan mijn armen maar 25%  omhoog doen. Ik kan mijn armen niet spreiden zo dat ze horizontaal gelijk mijn schouders komen te staan. Ik kan niet aan de 3^de legger in de frigo, legger 2 lukt maar het mag niet te ver naar achter liggen. Ik kan eten maken maar ik kan geen groenten, pasta die gaar gekookt zijn afgieten.

En dan zeggen sommigen ge kunt wel gaan werken! Je kan administratie doen en de telefoon opnemen. Dat ik mijn concentratie moeilijk kan bijhouden, dat ik niet meer kan multitasken daar zwijgen ze dan over. Ik had het ook liever anders gewild en ik had heel graag mijn job als begeleider terug opgenomen. Maar als kinderen gaan gaan lopen kan ik er niet achterna, als ze vallen kan ik me niet deftig bukken ze om ze omhoog te helpen, de drukte van rond rennende kinderen die wat lawaai maken neen ik kan dit echt niet vatten. Ik heb het nu soms moeilijk als de jongens er zijn en de tv staat op en ze rommelen in de Lego die 2 geluiden maken dat dit een onaangename ervaring is. Tot de moment er is zet de tv stiller en ga op je kamer blokjes zoeken. Soms plof ik gewoon mijn oor dicht en laat ik het gebeuren en laat ik mijn kinderen gewoon kinderen zijn.

En ja ik heb een uitkering en ja ik krijg voor bepaalde zaken een subsidie maar die premies dat dekt niet de kosten .

1. Ik heb hulp nodig van verpleging. 2 kerenper dag komen ze langs eventueel 3 keer. Deze hulp word gedragen door het ziekenfonds. 

2. 3 keer per week komt er een gezinshulp of poetshulp om alles hier in huis recht te trekken. Zo poetsen ze de grond, maken ze mijn bed op, doen ze de was en strijk, ze poetsen de ruiten en ik help waar ik kan. Voor de poetshulp op vrijdag komt ruim ik een beetje op en vul ik al de vaatwasser en/of laat ik de wasmachine al draaien. Maar gedurende 4 weken 3 keren hulp heeft zijn prijs.

3. Ik neem heel wat medicatie en ook al kom ik op een bepaald moment aan mijn maximum factuur maar niet alles is gedekt door he RIZIV plassondes, bescherming zoals luierbroekjes inleggers,... De medicaite die ik neem is ruim ik neem 17 pilletjes op een dag, Maar ook pijnpleisters en een bloedverdunner. Soms komt er ook extra dingen bij bv. oogzalf, een extra pijnstiller, antibiotica als ik weer eens een infectie heb,...

Zo zijn er nog dingen en ook al komt het Riziv of het VAPH er financieel tussen het is soms zien wat ik doe. Ik kan me bv. geen 2 vakanties op een jaar geven. enkel 1tje en dan moet ik echt sparen sparen. En ook ik ben een alleenstaande mama en ik wil niet dat mijn jongens iets tekort komen en dan vraag ik ook hulp. De vaatwasser leegmaken, de was in de wasmand leggen en voor de wasmachine zetten of de borden in de vaatwasser zetten na het eten en de ketchup en mayonaise in de frigo zetten. Speelgoed moeten ze zelf opruimen,...

We komen er wel met ons 3 soms iets trager dan anderen maar we komen er wel. 1 voordeel heb ik ik rook niet of ik drink geen bier of wijn en dat is ook al een grote kost gespaard. Ik ga niet uit 's avonds omdat ik dat fysiek niet kan. Maar ook de muziek en drukte rond mijn hoofd is iets teveel van het goede en daar pas ik voor.

Het enige wat ik wel doe is me soms eens trakteren op een CD of BluRay voor de jongens maar dat gebeurt niet elke maand.

Wat me stoort is dat er mensen zijn die dit storend vinden. Kijk naar mijn hoofd en je ziet niets aan mij. Kijk je lager dan zie je enkel de rolstoel maar de rest zien ze niet. Om dan te horen gaat het al beter! Neen, het zal nooit beter worden en ja ik zit nu echt op mijn grens te balanceren ook al wil ik nog meer bereiken. Het zal niet gebeuren.

Of het ziekenfonds zal dat wel dat wel betalen. Neen dat denk ik niet je krijgt bepaalde dingen maar niet alles hoor of je kan maar kiezen tussen een paar dingen of je moet onder een bepaald bedrag zitten... Nu ik had ook liever alles anders gehad Ik had liever nog gaan werken, ik had nog liever fietstochtjes gedaan met mijn kerels,...

Mensen stellen het zich allemaal anders voor dan dat het is maar in die 6 jaar heb ik leren geduld hebben. Wachten op antwoorden, wachten op uitslagen en andere onderzoeken die maanden op voorhand zijn geplant, Wachten op antwoorden van een aanvraag van een badlift, rolstoel, een aangepast kussen voor de rolstoel,... Geduld is een schoon deugd!!! 

24-08-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

 Vandaag kreeg ik dit binnen via mijn sociale media en ik vond dit echt mooi en zo mag ik me voelen en zo voel ik me ook. Lander vertelde me nog voor hij vertrok ik wou dat ik hier kon blijven want ik moet hier altijd lachen.

Want dat ben ik.

17-08-2017 om 19:14 geschreven door Inge  

Het is een heel rustige dag. Lander heeft het rijk voor zich alleen en Volker is bij nonkel Marc en zijn neven Michiel en Jeroen gaan spelen. Al is bij Jeroen gaan spelen niet meer van deze tijd omdat Jeroen ondertussen 18 jaar is en in september naar de hogeschool gaat.

Ik kreeg net een foto binnen van Marc met een foto van Volker op de achterbank in een cabrio. Apetrots zie hem daar zitten in die auto zalig. Ik denk dat het een toffe dag is voor Volker. Maar Lander kreeg ook de vraag om mee te gaan want nonkel Marc is de peter van Lander maar Lander wou niet gaan spelen. Lander vindt het niet zo fijn tussen die grote jongens en daarom mag hij een dagje bij me zijn. Zalig!!! Lander speelt op de pc hij heeft gewerkt voor rekenen, we gaan nog een beetje lezen en om 22 uur is het bedtijd voor mijn jongens. Rond 21 uur ga ik al op bed liggen en omdat de verpleging tussen 20.30 uur en 21 uur komt. Tot 22 uur lees of speel ik nog een spelletje op de GSM maar om 22.10 uur gaat het licht uit.

Zelf heb ik ook gebeld met Volker om te horen hoe het was maar vooral voor Lander die iemand zoekt om een mod te installeren op zijne Minecraft. Lander is zo goed geworden maar soms heeft hij wat hulp nodig.

Samen hebben we gerekend en het was effe een moeilijke start maar morgen gaan we extra ons best doen want vandaag is 20 minuten meer dan genoeg.

Lander wou geen spelletjes spelen maar hij kwam wel vaak in de buurt hangen. Kijken met wat ik aan het doen was, kijken wat oma deed, tekenen aan tafel,… genoten heeft hij wel. Deze avond gaan we zeker nog een beetje lezen over George en de geheimen van het heelal. Zelf vind hij lezen niet zo leuk en als hij leest blijft hij altijd hangen bij 1 soort boeken. Maar van mij moet hij af en toe afwisselen. Ook Volker moet dit doen af en toe gaan ze naar de bib om eens een boek uit te lenen en dan mogen ze ook wel een 1 of 2 strips lenen boven op een boek. Zolang ze maar lezen denk ik. Volker kan er ook wel van genieten van even zo een momentje voor zichzelf.

Op momenten dat hij zich niet zo goed in zijn vel voelt en waar de hormonen even de baas komen spelen dan stuur ik hem even naar zijn kamer om even tot zichzelf te komen en zodat hij die vele hormonen even duidelijk kan maken dat hij zijn eigen leven heeft en dat hij niet moet aangestuurd worden door een paar duizenden hormonen die zijn lichaam en geest proberen te controleren en vooral te domineren. Groten mensen noemen die fase puberteit, andere mensen noemen dit een lastige periode en tieners die aan het puberen zijn weten het vaak van zichzelf niet. Ach, we moeten er gewoon door en het enige wat ik blijf zeggen aan mijn 2 kerels dat ik ze heel graag zie mijn 2 vedetten.

Ik ben eens benieuwd hoe mijn grote kerel het heeft gehad bij nonkel Marc, Michiel en Jeroen. Ik verwacht hem rond 20 uur en zie ik hem binnen vliegen ik mag op de pc, he mama. Want ik ben nog niet veel geweest en voor ik kan zeggen dag Volker en hoe is het geweest zit hij al voor de pc wachtend op een bevredigend antwoord ‘ja, je mag op de computer. Maar eerst hoe is het geweest bij nonkel Marc en Michiel? Goed en zijn spelletje is al lang aan het draaien en zit hij in een andere wereld.

Morgen gaan ze terug naar papa tot zondagavond. Maar zondag tel ik de uren af tot ze er zijn en geef ik ze een dikke knuffel.

16-08-2017 om 20:06 geschreven door Inge  

Een overzicht van onze vakantie.

Het was de eerste keer echt op vakantie sinds ik rolstoelgebonden ben en het was een hele beleving. Zorgen dat ik alles mee had van kleren voor de kinderen en ik en de dan de rest. Medicatie, sondes andere dingen die allemaal moeten dienen voor… Ook had ik wat voeding bij zoals mayonaise, kandijsuiker, pasta, …

We hadden plannen gemaakt en het weer zag er niet zo goed uit. Maandag was het vooral bewolkt. Omdat wij het eerst aan het huisje waren zijn Robin, Tito, Volker en ik iets gaan drinken en terwijl ging Brecht richting Tilburg om de andere te gaan halen want die kwamen met de trein. Toen we vertrokken vanop het speel- en springterrein gingen we richting het huisje want om 15 uur konden we in het huisje en begon iedereen zich te settelen. Maar aan de bistro ben ik tegen een tafel gereden en heb ik me echt pijn gedaan. Een grote schaafwonde weinig bloed maar wel een ferme blauwe plek die pijn deed. Iedereen was erom aan het lachen. Zelf ging ik rond voor de toegankelijkheid te controleren. De kamers waren ok maar door de valiezen stond ze nogal vol waar door de doorgang nogal onhandig verliep. Maar er was een hoog-laag bed. Er lag zelfs een decubitusmatras in de kast. De badkamer was geweldig. De lavabo kon je op en neer doen, er was een inloopdouche en er was eventueel een bed om liggende een douche te nemen. (dat laatste gaf  me een nare herinnering) maar dat onding gebruikten we om alles op te zetten. Er was een traplift om naar boven te gaan voor de sauna en de jacuzzi. Volker vond dit fantastisch om te doen zeker na het zwemmen. De traplift heb ik geprobeerd maar de sauna en de jacuzzi heb ik aan mij laten voorbij gaan.

We hebben gewandeld, gespeeld en natuurlijk zitten ravotten. Samen hebben we iets gegeten en dan gaan zwemmen en springen voor de liefhebbers. Lander genoot enorm van het water en begon direct te spelen en Volker moest even aan de temperaturen wennen.

Iedereen koos een bed en ik ik had mijn bed direct gekozen. Ik koos het bed waar ik op dezelfde manier als thuis de transfer kon maken. Lander en Quepa sliepen de kamer naast ons want mijn zus lag bij mij op de kamer. Volker lag boven met 1 van de tweeling. Robin en Brecht deelde elke een kamer met… Robin is 1 keer uit zijn bed gevallen.

Dat was lachen de volgende dag en zo begon een druilige dag met een lach. We konden niet echt buiten dus hebben we heel wat spelletjes binnen gespeeld. En ook al was er gratis wifi dit is niet om te gamen maar gewoon de basis dingen te doen. Mail nakijken, iets opzoeken wat is er te doen en voor Volker en Lander een aflevering van de Elfenheuvel kijken. Zelf ben ik niet op de laptop geweest wel op de wifi via de GSM voor mails te kijken en af en toe te surfen.

De dag waar we naar de Efteling gingen was de beste dag van de week veel zon, geen regen en momenten die best warm waren. De jongens en vooral An was nat in de Piraña. ‘S middags hebben we de jongens even los gelaten maar we spraken af op een bepaalde plaats. Maar toen is Volker gevallen en had een lelijke schaafwonden op zijn knie. Gelukkig hadden we toen nog niet afgesproken en zaten we te wachten aan de uitgang want we wilden ze toch wel eens zien passeren. Een bezoek aan de EHBO kon niet uitblijven want het bloede toch wel fel.

We zijn naar het sprookjesbos geweest en toen we klein waren dachten we waw De Indische Waterlelies maar dat was ineens zo flauw maar de muziek is wel leuk. Bert Kaempfert, Afrikaan Beat. Het is een Duitse componist. Dat is nu Inge als ik iets wel weten dan zoek ik toch tot ik het vind.

Ik zag De Sprookjesboom die Volker niet zo leuk vindt en Sneeuwwitje, de Boze Wolf en de 7 Geitjes, het was echt wel een leuke ervaring om te doen na zoveel jaren het was 9 jaar geleden dat ik er nog was geweest. Lander zat toen in mijn buik en Volker was een klein prutske van 2.5 jaar. Aan de Baron waar je 140cm moet zijn was er controle Lander wist dat hij er niet in mocht maar Quepa ging het zeker proberen. Die man die de controle moest uitvoeren zei ga eens even daar staan. Quepa deed wat er gevraagd werd en hij tokte met zijn hoofd tegen het paaltje en ja hij was groter dan 140 cm. Met Lander zijn we andere dingen gaan doen. Lander wou ook in de schommelboot maar daar stond zoveel volk dat we daar niet gaan wachten zijn. Zo is er een leuke APP  waar je kan zien hoelang je moest wachten. Langer dan 30 minuten wachten deden we niet. Dat is ook de reden dat we heel wat hebben kunnen doen. Het volk van Laaf had ik Lander willen laten doen maar daar was geen tijd meer voor ook al was het park tot 20 uur open. We hebben enorm veel gedaan.

Aan de gasteningang kreeg ik een faciliteitenkaart dat me doorgang en voorrang gaf op bepaalde attracties. Ik moest enkel een verklaring geven dat ik een beperking heb. Ik had ook het papier afgedrukt dat de dokter had ingevuld en dat was toch een extra toelichting. Op het papier stond de hoeveel begeleiders ik mocht meenemen Ik heb het niet moeten bovenhalen. De beperking was zichtbaar genoeg,

Zelf heb ik heel wat dingen gedaan waar zelf ook in kon zonder pijn te hebben. Pandadroom een 3D-film over natuurbehoud, spookslot, de Lelies, De Pagode met een panoramisch zicht over het park en verder. Ik heb enorm mijn ogen laten werken en vele keren ontroerde mijn jongens me. Ze waren echt super. Ze mochten kind zijn en dat vond ik top en wat het belangrijkste was ze genoten. Die dag was de zwaarste dag voor mij. De Wheeldrive was leeg die dag en ik ik was op.

We zijn nog iets gaan eten in de Burger King voor iedereen de eerste keer en dat viel heel goed mee. Ik had 2 cheeseburgers en frietjes gevraagd en de mayonaise was echt vies zoet. De cheeseburgers waren super groot want Brecht zag het heel groot. Gelukkig wou Volker de andere burger. In het huisje gekomen was ik blij dat ik ergens anders kon gaan zitten of beter kon gaan liggen want mijn lijf had het zwaar te verduren gehad. Hobbels, trapjes, putten, lawaai van mensen, muziek van de omgeving met eventueel extra vertelsels dat was enorm zwaar voor een persoon met een NAH. Maar ach ik heb dit gedaan voor de jongens en ik wist op voorhand dat ik zowel fysiek als in mijn hoofd ging afzien. Mijn knieën en bekken deden pijn van de bobbels die ze te verduren kregen. Mijn poep deed pijn van steeds te moeten zitten en op wegjes met kasseien voelde ik me net een hondje op een dashboard.

Maar de Efteling is een zeer geslaagde ervaring geweest in een rolstoel. Er zijn vele trapjes maar evenveel hellende vlakken zodat iedereen rustig verder kon kuieren. Mensen met buggy’s, bolderkarren, rolstoelen iedereen met wieltjes kon door. Ook de passage aan de Pagode terwijl iedereen op de wildere dingen gingen zijn Lander, Ik, Brecht en Jaime in de pagode gegaan. Je mag dan een begeleider meenemen maar weet dat ik mijn jongens niet alleen achter laat en dat ze ondertussen in de wachtrij staan te wachten. Iedereen of niemand is mijn motto. Mochten allemaal erin langs de ingang voor personen met een beperking en we werden vriendelijk ontvangen zonder rond te zwieren met mijn faciliteitenpas. Ik heb nog een leuke babbel gehad met de Eftelingman die de Pagode deed werken. Om de 2 uren is het wissel en dan mocht hij naar de bootjes. Best wel de spannendste attracties. Maar we konden er goed mee lachen.

Die avond lag ik om 22uur in mijn bed en heb ik An niet horen komen slapen. Het leuke was dat ik de jongens toch wel wat vrijheid gaf zoals hier thuis. Als de verpleging komt en het is nog geen bedtijd dan mogen ze ook later gaan slapen enkel zeg ik op een bepaald moment TV en computer uit want het is bedtijd. Soms vragen ze om nog even te lezen maar dan is het te zien wat we de volgende dag gaan doen en hoe de dag is geweest. Een beetje als een beloning zeg maar.

De week vloog voorbij en donderdag kon iedereen wat langer blijven liggen en na het eten zijn we naar het oertijdmuseum in Boxtel geweest. Toen we binnen gingen liepen we recht het winkeltje binnen en Lander zei me ‘mama hier moet ja alles betalen?’ We waren nog maar in het winkeltje en we moeten nog naar buiten En daar is echt veel te zien. Binnen waren er fossielen, beenderen, stukken van en ‘bewegende’ dino’s,… te zien.

De Oertijdtuin is ruim 2 hectare groot. Daar vind je "levende fossielen" en bomen en struiken met bijzondere eigenschappen. Er staan verscheidene soorten bomen die we ook als een fossiel bestempelen zoals de Ginkgo, Magnolia en diverse cipressen, zoals Cunninghamia, Cryptomeria, Metasequoia, Sequoia, Sequoiadendron en Taxodium.
Planten met bijzondere eigenschappen zijn de benzinestruik, kiespijnboom en zakdoekjesboom.

In het 2 hectare grote oertijdwoud ga je terug in de tijd van (o.a) het  Trias, Jura en Krijt tijdperk. Dat was echt iets voor de kerels. Volker vond het iets minder maar Lander is overal op onder en in geweest van de mond van een haai, tot op de rug van en in de muil van een T-rex. In het winkeltje hebben ze dan ook iets leuk mogen kiezen Lander een heel deel knuffelstenen, 3 dino’s en een ei waar je een dino moest uitbroeden. Het is niet gelukt. De eieren van De kinderen van An zijn wel gelukt. Volker heeft een opgraafset gekozen waar je een Mammoet moet opgraven met een borsteltje,… net echt. Op het einde moet je de mammoet in elkaar zetten en tentoonstellen. Lander zou dit ook wel leuk vinden, maar zijn broer heeft belooft dat hij kan helpen. Volker kennende denk ik dat hij het snel gaat opgeven het graven maar Lander zal dit met graagte overnemen. Maar het ineenzetten van de mammoet zal Volker heel graag doen. Zo heeft iedereen er iets aan.

Vrijdag moesten we om 10 uur uit het huisje zijn maar we zijn nog een hele tij in het domein geweest. Er zijn er nog gaan zwemmen en velen hebben nog enorm veel gespeeld. Op de airtrampoline, met bal op het voetbalveld, ping pong en dammen in het groot.

We hebben samen iets gegeten in het restaurantje aan het park een kleine snack met frietjes. Het was echt fijn leuk maar de mayonaise is zo zoet in Nederland dat we maar onze eigen mayonaise op tafel hebben gezet. Lang leve onze goede vrienden Devos-Lemmens.

Het was een leuke ervaring op vakantie gaan met mijn jongens, zus en neven want we waren met z’n tienen. Volker en Lander vonden het leuk met hun kleine en grote ergernissen. Maar de anderen hadden dit ook over ons. Vooral de goede verhalen zullen blijven hangen en Volker liet wel vallen dat hij op vakantie gaan niet zo fijn vindt. Maar ik vertelde wel dat we dat daarom niet elk jaar gaan doen maar toch wel zeker nog eens gaan doen. Lander wilt zeker nog eens terug. Volker vond het ook wel wat vervelend dat de wifi soms weg viel op zijn GSM en op de laptop kan je geen filmpjes kijken vanop Ketnet vanuit Nederland.

Lander genoot van de vrijheid en het buiten spelen en Volker liep in het begin wel wat verloren. Volker weet graag op voorhand wat er gaat gebeuren. Lander zou graag eens terug naar Nederland gaan al dacht ik de volgende keer aan Duitsland. Maar zeker met Landal omdat ze huisjes hebben die aangepast zijn voor personen met een beperking.

15-08-2017 om 20:17 geschreven door Inge  

De vakantie is al iets meer dan de helft voorbij. Volker is op kamp geweest en volgende week pakken wij onze valiezen en vertrekken we voor 5 dagen naar Nederland. Toen ik vroeg gaan we op vakantie dit jaar zeiden ze ‘we willen naar het buitenland’. Zelf zie ik het niet zitten om super lang in de auto te zitten of met het vliegtuig te reizen. Maar Nederland leek me een leuk alternatief en dan ben ik maar beginnen zoeken en zoals ik ook al in het verleden heb geschreven moet ik met heel wat rekening houden. Reizen met beperking is niet zo simpel en ook als we op vakantie gaan doen we graag een grotere uitstap. Ook deze keer en dan gaan we naar de Efteling.

Het is al gebeurt dat mensen naar een pretpark gaan en als ze willen op bepaalde attracties en de ingang voor personen met een beperking willen gebruiken moeten ze een doorgangspasje hebben. Dit is meestal te verkrijgen aan de ingang van het park. Maar in sommige parken moet je een bewijs hebben van de dokter waar opstaat wat de beperking is. In mijn geval staat er dat ik hulp nodig heb om op een attractie te gaan en dat ik rolstoelgebonden ben. De Efteling is van deze regel afgestapt en je moet enkel een attest zelf in eer en geweten invullen. Bij de Efteling staat er duidelijk vermeld wat kan en wat niet kan. Volgende week gaan we naar de Efteling en ik speel op veilig en Marina heeft ook een attest gemaakt om een doorgangspas te verkrijgen en een papier moest ik medische zorgen nodig hebben.

Vrijdag had ik een afspraak met mijn huisarts om eerst en vooral eens te zien of ik wel ok ben want de laatste keer had ik een tekort aan rode bloedcellen wat te verklaren was doordat mijn ijzer te laag stond en ik had een tekort aan foliumzuur. Niets alarmerend maar op te volgen. Ze noemen dit ook bloedarmoede. Het is de allereerste keer dat ik dit voor heb. Nu moet ik ijzer en foliumzuur bij nemen.

Ik kan supplementen nemen in tabletten en foliumzuur vind ik geen probleem maar ijzer vind een beetje eng omdat kans groot is dat je obstipeert. Mijn stoelgang gaat al moeilijk en dan neem ik ijzer en dan wordt het erger.  Dus probeer ik dit eerst op te lossen met voeding. Maar ik zit nu op het moment dat ik de tabletten zal moeten nemen. Elke dag 1 tablet op nuchter met water en dat 30 minuten voor ik iets eet of drink. Ik mag dit absoluut niet met melkproducten nemen. Ook is het belangrijk om veel fruit te eten en vitamine C binnen te krijgen.

Maar vanaf nu is het denken en doen om alles in orde te  krijgen. De valiezen zijn al mee met Brecht, toiletpapier, mayonaise, pasta, water, frisdrank is ook mee.

Medicatie staat klaar en morgen vul ik de bakjes verder aan tot zondag. Pleisters steken weg, tandpasta, tandenborstel, zeep, shampoo, steekt weg. Ik heb een lijst gemaakt met de dingen die ik moet nemen elke dag en dan ook kan afvinken, plassondes, beschermbroekjes, vochtige doekjes, was gerief, zit allemaal weg een extra lege fles,…

De jongens moeten nu hun rugzakje maken voor in de auto en de trein. Om de prijzen te drukken gaan Lander en de 3 jongsten van An met de bus en met de trein. Omdat ze gratis zijn. Lander en Tito gaan mee met de auto omdat het betalend is. Lander neemt een drankje mee, zijn transformers, Solo, zakdoekjes en zeker niet te vergeten Slangetje. Volker neemt mee zijn kussen, een drankje, zijn knuffel Auto en … Volker lijkt een beetje op zijn mama want er gaan 2 knuffels mee want anders voelen die zich misschien wel alleen want knuffels hebben gevoelens.

Ook was het bang afwachten op de Wheeldrive of hij hersteld ging zijn. In juni merkte ik dat hij stuk was en de 26^ste van die maand is Yves hem komen halen. Geen probleem normaal komt hij dan vrij snel terug maar het bleef maar duren en ik belde dan half juli eens naar Eddy hoofdtechnieker en hij zei me wat er gaande was. Het wiel is naar Nederland om dan naar Duitsland voor herstelling. Eddy ging in verlof en toen werd het eind juli en ik hoorde maar niets. Ik belde naar Eddy terug en toen vertelde ik wel nog eens dat ik op vakantie ging en dat ik dan wel mijn rolstoel teug wil. Na wat heen en weer getelefoneer zei Eddy me ‘het komt wel in orde en als het niet zo is dan krijg je de demo van hier mee op vakantie’. Dat was een geruststelling maar door een verkeerd transsport zat ik wel met de gebakken peren. Het wie gaat van Haasrode naar Wetteren om dan naar Nederland en/of Duitsland te gaan en daar liep het fout het is ergens blijven hangen. Maar het komt in orde en 16 augustus ben ik nog even de rolstoel kwijt maar dan voor 1 dagje. Want de dag dat ik uit vakantie kom is het lang weekend waar ze ook de brug nemen.

Maar ik voel me terug vrijer en zelfstandiger sinds de Wheeldrive terug is. Ik heb rond mijn hoepels een bescherming hangen. Het zijn 2 rubberen hoepels dat maakt dat ik ook een betere grip heb op de wielen en ook in de winter voelt het aangenaam aan. Maar de beschermhoepel hangt het nog even uit in Duitsland. Als het dat maar is denk ik dan. Op momenten dat ik de Wheeldrive niet heb dan besef ik maar al te goed dat die aandrijving nodig is. Mijn schouders, polsen zijn te zwaar geraakt tijdens mijn hersenstaminfarct in  2011. De bewegingsvrijheid is niet zoveel verbeterd op die laatste 5 jaar. Tijdens 1ste revalidatiejaar wel omdat ik van 0 begon geen beweging naar een beetje beweging. Eerst had ik hulp nodig om te eten dan ondersteunde mijn ene arm de andere arm om net iets verder te geraken en nu nog heb ik dat soms. Als ik bv. mijn ellenboog op tafel zet en ik wil met mijn hoofd op mijn hand steunen dan moet ik mijn hand naar mijn hoofd duwen om te steunen omdat ik van naturen mijn ellenboog niet vanzelf kan plooien. Het is nu al een gewoonte geworden maar het kan nogal vreemd overkomen denk ik dan. Zo even aan tafel zitten en zitten mijmeren over van alles met je ellenboog op tafel en je hoofd op je hand zalig maar niet altijd van zelfsprekend.

Nu ja ik weet wat ik kan en niet kan met die armen van mij en ik ben heel blij dat ik een vork en een mes kan vasthouden en zelf mijn vlees snijden al was dat niet vanzelfsprekend. Alles heb ik moeten aanleren of zelf het aan knopje moeten zoeken om het terug geactiveerd te krijgen.

Ik ben blij dat het zover is maandag. Morgen mag ik nog eens blijven liggen tot 8.15 u of als ik nog meer geluk heb tot 8.30u en dan is het nog even alles afprinten ten zij ik vandaag er nog aan begin maar die kans is niet zo groot omdat er nog dingen zijn die ik moet aanvullen. Want ik ga toch rubberen handschoenen meenemen. Niet om te kuisen maar ziekenhuis handschoenen.

Ik neem misschien ook wat muziek mee zo had ik een CD gekocht van Woodkid, Tom Odell en nu zijn het zo een momenten om te luisteren naar die schijfjes. Ook heb ik een cd gekocht van Dotan maar die is er nog niet. Een cd van Gorki neem ik niet mee dan heb ik ruzie met Volker want dat vind hij niet goed.

We gaan het er ons van nemen die 5 dagen en we gaan genieten van gewoon dingen doen onder ons en wie weet gaan we ook eens mini-golfen. Het oertijdmuseum in Boxtel een museum in openlucht waar op, onder of zelfs in een dinosaurus kan kruipen. 

En ook al geven ze niet zo een fantastisch goed weer we gaan er het beste ervan maken en elk droog moment vind je ons buiten. De beste dag zitten we alvast in Kaatsheuvel.

05-08-2017 om 20:21 geschreven door Inge  

Soms moet ik toch fronsen als er weer zoiets te lezen valt in een boekje. Deze week over een man die van 6 meter hoog is gevallen die verlamd geraakt.

De vraag was:

Dat moet nogal een schok geweest zijn?

Ik ben nogal een rationeel mens. Ik ben ingenieur van opleidingen en al 30 jaar zelfstandig.

Ik ben het gewend om problemen op te lossen.

Waardoor ik direct de klik heb gemaakt ’Oke, als ik niet meer kan lopen, hoe kan ik vooruit?

Want ik wil redden wat er nog te redden wat er nog te redden valt.

Toen ze mij vertelden dat ik in een rolstoel ging terecht ging komen kreeg ik toch wel een ferme tik. Dat was effe ne rechtste incasseren en dat heeft toch wel een tijd geduurd eer ik dit een plaats kon geven. Vele tranen later heb ik nog steeds het niet aanvaard denk ik. Ik kan er mee leven, ik kan er mee om gaan maar aanvaarden dat zit er volgens mij niet in.

Soms denk ik nu ‘ben ik er door’ maar dan kom ik in een situatie waar staan en stappen handig zou zijn en dan is het foeteren. WANT IK WEET WAT HET IS OM TE KUNNEN STAPPEN. Het is dan dat je dingen gaat missen als je het niet meer kan ook als ik het niet zo graag deed. Bv. poetsen: poetsen deed ik vroeger wekelijks en ik deed dit niet zo graag maar het is sinds ik een rolstoel zit dat ik het mis om te doen. Ik kan niet deftig een emmer uit mijn gootsteen nemen omdat ik te weinig kracht in mijn armen heb of een dweil uitwringen omdat ik te weinig kracht in mijn handen heb. Daarom heb ik een Vileda gekocht de emmer is minder zwaar en ik kan de emmer met minder water op de grond zetten of ik kan desnoods met een kannetje water in de emmer doen en zo dweilen. Het dweilsysteem kan ik uitduwen in de emmer. Het was een kleine investering maar het loont. Ik kan nu zelf iets dat plakt opkuisen met nat.

Voor heel veel dingen moet ik rekenen op mijn mama, broer, zussen of gezins- en/of poetshulp. Het is zoeken naar een evenwicht en als ze er zijn doe ik mee. Was plooien, tafel en bureau opruimen het speelgoed mee aan de kant zetten de hoofdkussenslopen rond het kussen doen,… als die 4 uren komen dan moet ik erna even bekomen. Ik sta ik erop om samen boodschappen te doen. Op dit moment is de Wheeldrive binnen voor hertstelling en dan heb ik hulp nodig maar als de Wheeldrive terug onder mijn kont zit dan sta ik erop om alles zelfstandig te doen. Als ik boodschappen doe dan gaat er iemand mee om te dragen en dingen te nemen waar ik niet aankan. Het is gemakkelijk dat eten we niet want ik kan er niet bij. Het zijn wel de lekkerste dingen die op die hoogte staan.

Maar nu meer dan 6 jaren later heb ik het nog steeds niet aanvaard en vloeien er soms nog tranen. Vaak uit onmacht, frustratie, maar ook verdriet om wat ik niet kan tegenover mijn 2 jongens. Eens weg gaan en van alles samen doen. Bv.  ik kan niet mee op de rand van de zandbak zitten samen met Lander en Volker. Ik kan niet mee op een attractie in een pretpark. De meeste bankjes zijn laag, weinig beenruimte en iets teveel onverwachtse bewegingen en shocken. Allemaal factoren die ik links moet laten liggen. Alles wat ik heb moeten afgeven, alles wat ik niet meer kan maar wel zou willen doen en kunnen…

Ach ja het is wat het is en ik mag niet blijven kniezen maar soms overvalt me dat gevoel ik mis iets in mijn leven. En dan vloeien ze even die tranen en denk ik verdorie Inge waarom net jij nu. Ik ken maar weinig mensen die er zo zacht overgaan en ‘Ik ben nogal een rationeel mens.’… Volgens mij moet diene klop nog komen. Wat ik wel begrijp op het interview met die man is dan je de moed niet mag laten vallen en dat hij een positieve boodschap wil geven. Ik begrijp hem wel en ook die ooit in 1000 zonnen ben geweest op Eén heb een hele positieve boodschap geven en toen dacht ik heb dat ook gedaan. Je wilt de mensen het negatieve niet laten zien.

Mensen vragen vaak hoe is het en dan zeg je al snel dat alles ok is. Als je zegt het loopt niet goed dan beginnen de mensen vragen te stellen en dat wil je dan ook niet en ook je wilt niet als persoon overkomen als een hopeloos zielig persoon.

Na 6 jaar kan ik zeggen ik kan er mee leven, ik kan er mee omgaan, ik maak soms grapjes en ik ben blij dat ik er nog ben. Alleen weet ik nu dit wil ik nooit meer meemaken. De revalidatie ok maar het ziekenhuis, de coma niet nog een keer.

En ook ik weet van waar ik kom en ik weet dat ik heb gevochten voor wat ik nu heb. Mijn oog en oor daar kan ik niets aandoen om het te verbeteren. Blind is blind en doof is doof aan mijn linker kant. Maar ik heb leren mijn handen, vingers leren bewegen en ik kan schrijven en dingen doen met mijn handen. Mijn schouders daar zit weinig kracht in en mijn benen die hebben meer bereikt dan dat ik en ze dachten.

Ik mag best trots zijn op wat ik heb bereikt.

30-07-2017 om 14:53 geschreven door Inge  

Volker is donderdag voor 10 dagen op kamp vertrokken naar de Ardennen met de Chiro. Hij was heel zenuwachtig maar zag het wel zitten. 10 dagen spelen onder zijn vrienden Joren, Miklo, Tuur enz. hopelijk hebben ze goed weer. Vorig jaar ging hij ook op kamp en ik had een vrij dure luchtmatras gekocht maar na 1 kamp was ze stuk en ik vond het gaatje niet. Even rond bellen maar op dit moment gaan er vele kinderen op kamp en dan zijn er geen op veldbedjes of luchtmatrassen op overschot. Ik heb dan maar een nieuwe gekocht. Geen te dure bij Dreamland. Hij is vertrokken met kleren voor 10 dagen ik heb genoeg truien, broeken, kousen, shirts,… zijn was spullen en alles wat hij mee moet hebben. Enkel een kokosnoot is niet gelukt.

Verweest bleven Lander en ik achter en we hebben samen iets gegeten Lander een donut met suiker en een hotdog omdat hotdogs echt wel Lander zijn lievelingshapje is. Even tot rust komen en dan samen dingen doen even de taakjes afwerken want ik heb graag dat hun speelgoed opgeruimd is voor hij naar papa vertrekt. Speelgoed in de doos Lego’s op z’n plaat dingen die ze gemaakt hebben aan de kant in hun projectjesdoos enz. Nog even in bad en verse kleren aan, tanden poetsen en dan moeten we nog even werken in zijn werkblaadje voor rekenen. Gisteren waren zijn oefeningen niet zo goed en daarom spendeerde ik er iets meer tijd door elke oefening samen te maken. De timer opgezet op 10 minuten. Het liep niet zo goed en ik heb er willekeurig 5 oefeningen uitgenomen en nog even samen overlopen. Het is gelukt en volgende week doen we verder 3 dagen 10 minuutjes niet meer. De timer op dat is het eerlijkste en start. De oefeningen worden verbeterd door mij we bekijken het even samen en ik vraag of het goed ging of niet en vraag hoe het komt hoe die foutjes er zijn. Er word niet verbeterd door Lander. We leren uit onze foutjes maar we blijven niet hangen in iets negatief. Deze week ga ik nieuwe oefeningen maken optellen en aftrekken tot 100.

Voor de rest gaan we spatten met verf, kleien, spelen, Lander mag op de PC en ook ne keer langer dan een uurtje. Al zal Lander dan heel hard zijn best moeten doen. Want na een dik half uurtje geeft hij op en doet hij andere dingen. Vooral het bouwen van dingen vind hij super. Lander is heel creatief en is graag met zijn vingers bezig. Bouwen, tekenen, kleien daar geniet mijn kleine vent van. Lander zal wel even die rust kunnen gebruiken. Er is geen concurrentie in huis. Oma die komt eten maken zal heel de week zijn lievelingseten op tafel zetten. Rijst met gehakt in de oven, varkenslapje en de rest moet nog geplant worden. Maar woensdag gaan we zeker frietjes van de frituur eten.

Ik ben benieuwd bij Volker zo 10 dagen zonder schermpjes. Geen pc, tablet of GSM. Maar echt spelen buiten of in een tent, slapen in tenten. Op dit moment is er een bacterie aanwezig in de Ourthe dat darmklachten opleverd. Het Rotha-virus dat erin vertoeft is door het warm weer en te weinig regen. De beekjes geraken uitgedroogd, er is minder stroming waardoor de beestjes ijverig groeien.

Maar hopelijk heeft Volker de tijd van zijn leven en kan hij genieten van het weg zijn onder de vrienden. Het is elke keer weer als ouder moet je je kinderen wat losser laten. Nu gaan ze op kamp, ze gaan alleen onder vrienden frietjes eten of naar de film het is zo mooi om te zien.

Maar het doet ook wel pijn als mama terwijl je ook apentrots bent op je kleine grote vent. Zijn stem die omslaat, de sjot onder zijn poep wat maakt dat hij wat meer gaat groeien. De ene keer groeien ze rond de buik de andere keer schieten ze de hoogte in. Om dan op een moment te zien dat zijn lichaam wat raar overkomt. Zijn ledematen met armen en benen lijken te slungelen aan zijn lijf.

Als de jongens beginnen te vragen mama mag ik bij een vriend gaan spelen? Besef je als ouder het is zover de volgende stap is aangebroken. Ze worden groot en weet je binnenkort vragen ze mama mag ik eens opstap gaan op een avond. Het zal nog wel een jaar of 3  duren maar het is begonnen met de film met Ramon, een frietje prikken met heel de klas en nu is hij 10 dagen op kamp.

Ik weet nog steeds de dag dat hij geboren is alsook Lander hoor. Het staat in mijn geheugen gegrift. Het was bij Volker even schrikken want ik wist niet wat er ging gebeuren maar door de epidurale net op tijd kunnen en daar was hij maar geen pijn en bij Lander mocht ik van Jo de vroedvrouw die een man was mocht ik niet duwen en dat deed pijn. Maar of het veel pijn was dat weet ik niet al scoor ik bij Volker een 0 en bij Lander tja dat kan ik geen cijfer geven en is dat cijfer ook niet echt hoog.

Bij Volker lag ik 5 dagen in het ziekenhuis en bij Lander lag ik 4 dagen in het ziekenhuis omdat ik het beu was. Samen thuis met mijn kleine spruitjes thuis het was zalig. Na 12 jaar en 9 jaar zit ik soms nog steeds op mijn roze wolk en geniet ik van m’n kerels zoals mama’s dat kunnen. Als ze bij je aan tafel zitten en je ontlokt ze een verhaal ‘dat ze met volle overtuiging vertellen’. In mijn geval zitten we samen op bed of in de buurt van de zetel en snuffel of frutsel ik in hun haren,… Het zijn kleine gebaartjes die tellen en gebaartjes die ze een geborgen gevoel geeft en af en toe zeg ik tegen mijn jongens mama vind je leuk, mama vind je tof. Als je zegt ‘mama ziet je graag’ wat ik ook doe dan zeggen ‘seg mama ik weet dat wel ze ne’.

We zijn ondertussen zondag en op zondag komt mijn kleine vent naar hier en dan begint de quality time met hem en wat gaan we doen? Spelen, kletsen, hangen en genieten.

23-07-2017 om 11:18 geschreven door Inge  

Zaterdag was het een drukke dag een bezoek van een kennis, bezoek van mijn zus en een bezoek van Yvette een goede vriendin die vroeger mijn baas was toen ik begeleidster was in de naschoolse opvang in de school van Volker. Het was nu wel een hele tijd geleden maar als we elkaar zien is het altijd een warm weerzien. Ze had een ongelooflijk mooi en leuk plantje bij waar ik direct een plekje voor wist. We hebben enorm goed bijgepraat. Over de tijd dat ze nog op school werkte, wat doet ze met haar tijd nu ze in pensioen is.

De positieve als de negatieve zaken in de school. We vertelden over het feit dat Lander en Volker groot zijn geworden. Volker die naar de middelbare school gaat. Ze vertelde me over Volker in de instapklas, Lander die startte in de instapklas. Het ziek worden en hoe de school de jongens hebben opgevangen,… Het was echt een warm weerzien.

Yvette heeft een zus die ook een beperking heeft en natuurlijk vraag ik naar haar. Haar zus die nu ook sinds 2 jaar op pensioen is heeft een goede invulling van haar dagen. Vroeger werkte ze als nachtbegeleidster in een internaat voor kinderen met een beperking. Nu gaat ze praten in scholen met een inleefspel. Als kind is ze zwaar ziek geweest waardoor ze een verworven handicap heeft. Ze stapt moeilijk, ze is een deel van haar handen verloren en heeft heel wat littekens. Yvette en ik begonnen te praten over ‘de blauwe parkeerkaart’. Op heel wat plaatsen geeft het je het recht om gratis te parkeren en het geeft je het recht om op de speciale parkeerplaatsen voor personen met een beperking te staan. Meestal hebben deze plaatsen een blauwe kleur en bevinden ze kort aan de in- en uitgang van de winkels of bepaalde gebouwen.

Yvette stoorde haar aan mensen die zomaar de kaart gebruiken. Ze gebruiken zonder schroom de kaart en de kaart is dan eigendom van een opa of oma die al enkele jaren overleden is of de persoon is al lang niet meer instaat om buiten te komen. Mensen denken dan vaak dat ze die kaart mogen gebruiken. Het is nu wel zo dat die kaarten op naam is maar er is weinig tot geen controle. Yvette was naar de winkel gegaan en prompt stond daar een man zijn boodschappen in zijn auto te laden. Yvette kan het niet laten en spreekt die man aan omdat ze al vaak met haar zus opstap was geweest en vaak geen plekje in de buurt van waar ze moest zijn. Vele plekjes zijn in dienst genomen door personen die geen kaart hebben of wel een kaart hebben die niet geldig is of als ze zelfs die persoon in kwestie niet bij hebben.

Ik zei nog tegen Yvette het is heel vervelend omdat sommige mensen die met bv.  krukken, een rollator stappen echt wel nood hebben aan die plaatsen. Ik zei zelfs dat ik persoonlijk vind dat Yvette meer recht had op die plaats dan ik. Buiten de ruimte voor de rolstoel kan ik nog wel vrij goed mijne plan trekken. En die 100meter die ik dan moet afleggen met rolstoel voel ik aan mijn armen tenzij ik volledig me laat ondersteunen door de wheeldrive.

Nu zijn ze bezig om alle kaarten er tussenuit te halen die niet meer geldig zijn. Personen die de kaarten misbruiken gaan eruit. Er komt een code op waardoor de parkeerwachters en politie kunnen zien of die persoon er al dan niet recht op heeft.

Het is een vreemd weekend vrijdag is Ben overleden een jonge man die De ziekte van Duchenne had. Ik leerde hem kennen op maandag toen ik nog naar Pellenberg ging. Ben was van Afrikaanse origine maar het was een echte schat. Hij heeft gewoon pech gehad dat hij net het lotje het getrokken van Duchenne. Zijn hart was zwak en was wachtende op een nieuw hart. Maar Ben zijn lichaam was moegestreden en Ben is zachtjes heen gegaan.

Het is de 2^de jonge persoon die dood gaat en die ik ken vanop revalidatie en toen vroeg ik me af ga ik nu ook vroeger dood? Zelf wil ik toch nog iets van een 30 jaar erbij aan breien.

Mijn leven is rijk gevuld met leuke mensen. Mijn zussen, broer, mama (oma), neven en nichten, tantes en nonkels, vrienden vriendinnen,… En ja ik heb hulp nodig maar ik zie dit niet als iets storend of negatief. Als de gezinshulp komt of de poetshulp dan help ik mee met de opruim, of dan plooi ik mee de was. Sinds enkele weken heb ik een Vileda en kan ik deftig met nat kuisen als ik of de jongens iets smossen. Maar nu is het zondag en straks komen mijn 2 kerels thuis en dan gaan we er samen iets leuk van maken. Deze week ga ik ook Volker zijn valies inpakken want mijn grote vent gaat op kamp met de Chiro en Lander blijft dan 10 dagen thuis verdeeld over een paar dagen bij zijn papa en dan ook nog dagen bij mij. Ik heb als reuze plannen met Lander.

16-07-2017 om 17:56 geschreven door Inge  

09-07-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Donderdag 18 uur. De jongens zijn net de deur uit want ze verblijven van donderdagavond tot zondagavond bij hun papa. Ik ben heel blij als ze komen maar op donderdagavond ben ik toch even blij dat ze de deur uit zijn. Maar lang duurt dit niet want tegen deze avond als het slaaptijd is dan mis ik mijn 2 kerels.

Het was een leuke week, Volker startte in zijn pubermodus maar dit heb ik heel snel kunnen afblokken op maandag en we zijn er samen voor gegaan. Er werd normaal gebabbeld er werd gezorgd voor elkaar en vooral er werd genoten en gelachen. Het was echt leuk. Binnenkort gaat zijn goede vriend op vakantie en daarom is hij bij Luka gaan spelen en Lander had ook een afspraak met Rayan. Ik vond het wel fijn voor Lander en ik vertelde hem dat ze andere gewoontes hadden dan hier. Rayan heeft een Marokkaanse  mama en papa. Ik vind het belangrijk dat Lander en Volker die verschillen zien. En ook mensen uit een ander land zijn hetzelfde als wij ze hebben gewoon soms een andere gewoonte.

Maar om half 1 kwam er telefoon van de papa van Rayan. Rayan heeft koorts en heeft veel pijn aan zijn keel. Dit voorspeld weinig goed en zo bleek Lander een middag alleen bij mama thuis te zijn. Samen genoten we van de rust en hij speelde een spel op de WII U, op de PC en we hebben samen Solo gespeeld. Ik stelde andere dingen voor maar hij zocht tijd voor zichzelf maar hij babbelde en vertelde veel.

Maar ik weet ook waarom. Gisteren rond de middag kreeg ik enorm veel pijn in mijn bekken, knieën en schouders. Wat was er aan de hand rond 16uur nam ik een Tradonal en dat is echte noodmedicatie bij veel pijn. Dit kan en mag ik nemen boven op de rest van de pijnstilling die ik al neem. Na contact te hebben gehad met mijn huisarts en wat overleg kwamen we erop uit.

Ik kom van 1 Durogesic pleister 50 µg/h op 3 dagen. Een week of 2 geleden ben ik begonnen met de afbouw hiervan en kwam ik op 37 µg/h. Dit is om een groot deel van de pijnen die gepaard gaan met de ossificaties in mijn bekken en knieën op te vangen. Ossificaties je weet wel het kraakbeen dat zich omvormt tot echt bot. Zo heb ik ook calcificaties in mijn schouders die een chronische ontsteking geven.  En dat gaat nu eenmaal gepaard met veel pijn. Maar de laatste dagen is het nogal warm geweest en het kan zijn dat mijn pleisters minder contact had met mijn huid wat de pijn veroorzaakte. De pleister werkt nog een tijdje maar dan slaat de pijn toe wanneer je het niet verwacht.

Woensdag had ik zoveel pijn dat ik in samenspraak met Lander en Volker op bed ben gaan liggen. Volker zei meteen geen probleem wij zorgen voor alles en ook de jongens mogen steeds binnen lopen en vragen. Lander is nog bij me op bed komen liggen en samen hebben we gekeken naar de Swedish Chef en ja we hebben gelachen met de fratsen van deze waanzinnige Muppet.

Donderdag ochtend kreeg ik een nieuwe pleister en na 8 uren begon de pleister te werken en voel ik me al een stuk beter maar pijn hebben is zo vermoeid. Het vechten tegen de pijn, het trekken van mijn spieren omdat ze meer beweging willen krijgen in bepaalde gewrichten maar door die ossificaties mee zijn vast gegroeid. Maar ik heb toch kunnen stappen met mijn kinesist.

Bij zo een onverwachtse dingen probeer ik mijn pijn te kaderen door te zoeken vanwaar het komt en dan ook een plaats te geven. Ik probeer mijn pijn naast me neer te zetten en zo te functioneren. Zo komen mijn jongens op de eerste plaats en de pijn op de allerlaatste plaats. Lander en Volker geven me de energie om zo verder te gaan en zo voelt het ook aan eerst mijn jongens, dan mezelf, vrienden en familie en die de pijn dat nemen we erbij omdat het moet.

We zijn nu 2 dagen verder en meer dan 24 uren na het plakken van de nieuwe pleister en alles is onder controle en hopelijk gebeurt dit niet zo vaak want ik wil absoluut niet terug naar 50 µg/h met de Durogesic. En langs de ene kant had ik gehoopt om snel op 25 µg/h te zitten maar ik denk dat ik nog een hele tijd op 37µg/h zal blijven hangen en tegen de winter denk ik terug aan de volgende stap 25µg/h. Het is soms zoeken naar het haalbare en soms balanceren op de grens. Hopelijk balanceer ik dan op de goeie kant en schuif ik niet te veel af naar de pijnlijke kant. Maar het zet me steeds met mijn 2 voetjes op de grond. Nu weet ik dat ik zeker nog niet toe ben aan 0 µg/h Durogesic. Maar zolang ik door het leven kan gaan met een minimum of toch liever geen pijn dan ben ik heel content.

Ook sinds vorige week is mijn rolstoel naar VIGO voor herstelling van de Wheeldrive en zit ik in Kikker (de groene rolstoel) en dat heb ik gevoeld want ik voel het verschil enorm. Er is geen ondersteuning meer ook al deed ik 90% zelf. Er is een veertje stuk en dat voorspelde weinig goeds. De rolstoel begon zijn eigen leven te leiden en de Wheeldrive heeft een eigen beveiliging die stopt op als je je handen los laat van de hoepels. Maar die veer is stuk waardoor die automatische rem wegvalt en wie geen rem heeft blijft gaan. Ik heb de muren gevoeld de kasten, … Alles wat ze in de weg stond. Op zich wel een heel grappige situatie maar heel vervelend en heel vermoeiend. Hopelijk heb ik binnenkort meer nieuws want ik ben echt wel een beetje op de sukkel. Ik kan niet alleen buiten omdat ik gewoon niet genoeg kracht heb in mijn schouders wel om binnen me voort te bewegen maar niet genoeg om buiten voort te bewegen. Het erge is de bergaf zijn ok en korte bergopjes zijn ook haalbaar. Maar de lange, felle bergopjes zijn niet haalbaar.

Ook kleine overbruggingen bv. een trapje van 7 cm is niet haalbaal maar dat is nooit haalbaar daar heb ik altijd iemand voor nodig. Daarom dat ik altijd iemand meeneem als ik wegga. Het leuke aan de Wheeldrive is die zelfstandigheid bij het op stap gaan. Het beetje hulp dat ik nodig heb neem ik er gewoon bij. En nu moet ik dit missen en dat is echt niet fijn. Ik heb het gevoel dat ik terug op een zijlijn sta.

07-07-2017 om 20:02 geschreven door Inge  

Sinds 2011 ben ik zienderogen minder televisie aan het kijken. Terwijl voor 2011 de televisie altijd opstond voor de radio. Tv kijken deed ik niet maar hij stond wel aan voor de radio en dat het liefste op      Radio 1, de winter of zomerbeelden die werden uitgezonden op de achtergrond namen we er gewoon bij. Vandaar de liefde voor het scherm van mijn jongens. Wat me slechte punten oplevert.

’s Avonds keek ik dan wel vaak televisie. Het journaal op Eén pikte ik sowieso mee samen met Buren. En dan begon het Friends, The Simpsons als het me lukte, X-Files,… Ik nam niets op want kijken deed ik er toch niet naar en dat gedoe met videocassettes. Ook keek ik graag naar duidingsprogramma’s bv. Koppen en af en toe keek ik een filmpje op tv.

Vroeger toen ik nog geen kinderen had keek ik graag naar Duitse krimiseries. Tatort, Der Alte, Ein Fall für zwei of Derrick met plezier zette ik mijn werk ervoor aan de kant. Ook keek ik graag naar Duitse doktersseries  zoals Die Schwarzwaldklinik. Het zijn series die ik meekreeg uit mijn prille jeugdjaren. Zondag namiddag als het koud en guur was buiten en we zaten in de namiddag rond een uur of 4 tv te kijken in een veel te kleine living en toen passeerde dit. Zo een zondagen herinner ik me met plezier want dat waren dagen waar mama gewonnen brood maakte, pannenkoeken en/of wafels. Ook een mooie herinnering zondagavond 19 uur Star Trek. We zaten toen allemaal in de living: ik speel-kijkend, Marc starend naar de buis, Els aan het lezen, mama was aan het prutsen met haar vingers (naaien/breien), mijn vader rookte toen een pijp, Gerda die had een lief en An keek mee.

In het ziekenhuis in 2011 werden dit andere series maar dan ook omdat ik niet kon zappen. Gelukkig stond het op Eén want dan had ik die reclame niet aan mijn lijf. Baantjer, FC De Kampioenen, Blokken, Masterchef,… Na een tijdje had ik het wel gehad met al die series maar ik kon niet anders dan kijken omdat zappen er niet in zat in mijn dagelijkse doen. En ook ik had toen nog een tikbel en ik moest met mijn wang tegen een ‘ding’ duwen waardoor de bel werd geactiveerd en de verpleging kwam. De keren dat ze nodeloos moesten langs komen was enorm omdat ik vaak een onverwachtse beweging maakte en de bel afging. Lander en Volker wisten al snel dat  je op een bepaalde knop moest drukken om het systeem uit te schakelen

 Selectief zet ik me voor de buis en is dit enorm afgebakend. Kijk ik een uurtje televisie per dag? Het zal zoiets zijn. Al is het de ene keer meer dan de andere keer. Ik kijk soms naar Border Security omdat dit gewoon ontspannend is. Het is ook grappig om te zien wat mensen meenemen in hun koffer maar ook vreemd om te zien dat mensen hun maag zien als een koffertje. Mensen doen de vreemdste dingen om goederen een land binnen te krijgen. Je vraagt je af waarom hun koffer vol appelen zit terwijl je overal ter wereld appelen kunt kopen. Bij het openen van de koffer lopen de appelen al rond en ja ze krijgen dan een dodelijke spray over zich heen dat alle ongedierte erop en errond doodvallen. Dus ook weg appels.

Maar wat ik wel steeds meepik is een programma van BNN op de Nederlandse NPO3 Radio Gaga. Eerst zijn Joris Hessels en Dominique Van Malder op CANVAS. Het is een programma waar 2 mensen met een caravan verschillende bijzondere plaatsen aandoet. Plaatsen waar mensen elkaar tegenkomen op de meest niet voor de hand liggende  momenten maar soms heel kort bij elkaar staan. Zo was er de eerste keer in UZ Pellenberg waar ik verbleef en waar ik verschillende mensen herkende. Zo was er een woonblok in Antwerpen een zorgboerderij voor gedetineerden, een school,… Maar nu hebben ze ook in Nederland zo een programma en ze hebben de identieke kopie gemaakt met dezelfde slagzinnetjes enkel zijn de plaatsen ook wel uitgebreider wat enorm verrijkend is en ze hebben 2 andere presentatoren Chris en Eva. Deze week waren ze in Groningen ORKZ een kraakpand die nu officieel word gerund door krakers en er nu ook officieel verblijven. Vroeger zaten er drugsverslaafden maar nu zijn het jonge gezinnen en heel wat creatievelingen. Er wonen zo een 250 mensen in dat gebouw.

Ook is er een revalidatiecentrum geweest, startblok een woonvoorziening voor vluchtelingen en studenten, ’t Groen Gesticht een woon groep waar iedereen bijdraagt aan de woonomgeving en aan de buurt. Zo kan je bij de buren terecht voor een fles melk of een ei maar ook voor klusjes, samen zijn,…

Radio Gaga zowel in Nederland of België is een warm programma die het goede in een persoon boven haalt. En wat ik zie met alle zorgen die mensen hebben kan ik het mijne best relativeren en denken er zijn veel ergere dingen in het leven.

02-07-2017 om 17:13 geschreven door Inge  

Je heb de theorie en je heb het in de praktijk ‘de pubertijd’. Er zijn al heel wat woorden over geschreven en over gezegd en ja mijn 12 jarige zoon zit er middenin.

Zijn stem schiet soms vaak de hoogte in, hij heeft een groeispurt, hij is opstandig, zet een grote mond op, is soms wat onhandig,… Ja het is zover die pubertijd. Maar ik wil ook benadrukken hij heeft heel veel goede momenten en super kwaliteiten die hij ook laat zien.

Soms is het wel grappig maar ik hoop dat het snel overgaat. Want het is soms zo vermoeiend. Hij is groot, lief, schattig, kwaad, verdrietig, maar o zo Volker.

Soms is het wel heel grappig en moet ik erom lachen en andere keren gaat hij zo hard te keer en zegt hij de meest vieze woorden. Hij gebruikt woorden waarvan hij de zelfs de betekenis niet weet. Die keren vraag ik hem weet wat het wilt zeggen tot hij heel verlegen zegt ‘neen, ik weet het niet’. Als de gemoederen bedaard zijn dan leg ik het uit en geef ik zelfs een voorbeeld. Keer op keer zegt hij dan sorry.

Op zich moet hij geen sorry zeggen Maar hij moet toch een sorry zeggen om duidelijk te zijn ‘dit is niet ok’.

Dingen doen zonder na te denken over de gevolgen. Waarbij smossen, over consumeren (bv. een flesje drank open voor het slapen gaan en dan niet sluiten. Pakjes van snoep, koek,… open trekken en dan ze niet deftig meer kunnen sluiten.

Slaan met de deuren, roepen, steeds dingen herhalen en steeds zingen op hetzelfde ritme. Zo vermoeiend. Ach ja pubers.

Het rare is het veranderd traag en plots sta je ervoor alsof je voor 1 blok puber staat en waar dat je de omvang niet kunt inschatten.

Als ouders sta je er meestal met 2 voor en kan je bij elkaar eens ventileren maar als je een alleenstaande mama bent net als ik dan draag je dit alleen. Soms denk je dan wel eens ‘wanneer stopt het nu’ maar het laatste en het beste wat je kan doen (of ik doe) is hem erop wijzen dat zijn gedrag niet kan en welk gevoel het je geeft. Wat ik ook doe is hem gewoon zeggen ‘hier ga ik niet op in’ en ik negeer hem. Want pubers willen heel vaak gewoon een beetje meer aandacht. Wat ik wel doe is hem af en toe zeggen hoe tof iets is wat hij doet of als er iets positief is dat zeker en vast ook zeggen. Ik zeg ik hem vaak dat ik hem heel graag zie en wat hij goed doet en hem hiervoor ook belonen met een complimentje.

Soms zegt hij dat ik zijn broer liever heb dan hem en dit blok ik direct af en zeg hem direct neen jongen ik zie jou en Lander super evenveel graag. Jullie zijn het beste wat me is overkomen. Soms zitten we aan tafel en vertellen we leuke dingen over elkaar en zeker over de positieve dingen die we hebben meegemaakt. Ook de leuke momenten van toen zijn papa en ik nog samen waren. Want ooit waren we met zijn vieren. Zijn geboorte, zijn eerste verjaardag, zijn eerste schooldag in de kleuterschool, de leuke momenten in het ziekenhuis tijdens mijn revalidatie,… dit doe ik vaak met de 2 jongens. De bezoekjes aan een pretpark toen ik nog rond liep en Volker en ik die supergraag in een achtbaan zaten,… Samen elk jaar naar Plopsaland, Plopsa Indoor of Plopsa Coo de achtbanen en andere leuke attracties super toch. Toen was die pubertijd ver te zoeken en dacht ik dit komt er niet aan maar dan is het ineens april, mei, juni 2017 en zit ik er middenin.

Lander die het vaak wat moet ontgelden. Lander verzet zich hier tegen maar hij is vaak niet sterk genoeg. Volker is groot en krachtig en al 12 jaar en Lander is klein en pas 9 jaar en er zit natuurlijk een groot verschil op.

Volker zegt soms ‘ja, maar Lander mag dit of hij mag altijd eerst’. Ok maar kijk ook naar de leeftijd Lander is 9 jaar en jij 12 jaar. En ja soms krijgt Volker voorrang en soms krijgt Lander  voorrang ieder op zijn beurt.

Maar waar ik me nu aan optrek zijn die lieve vele zachte momenten die hij heeft maar deze komen pas als ik even boos ben geweest en waar ik hem eens ferm op zijn plaats zet. Dan schiet hij in heel zijn emotie weg en na 10 minuutjes komt hij terug en vraagt hij mag ik terug. Natuurlijk mag hij terug ik heb gezegd ‘ga naar je kamer om even te bekomen’ want een puber zet je niet op straf. Neen een puber zet je even uit zijn omgeving zonder prikkels. Zo kunnen Lander, Volker en ik even rustig worden en wat stoom aflaten. Zo gaat Lander even op de pc, Volker moet van mij even naar de kamer in heel zijn kwaadheid en moet hij even gaan lezen of Darwin knuffelen en ik ga even aan tafel zitten met mijn handen in het haar en denk ik ‘neen, Inge laat alles betijen en het zal wel beteren’. En zo lukt het wel. Soms vraagt Lander om een spel te spelen en dat is dan zalig om te doen en als Volker wilt meedoen mag hij zeker meedoen.

Maar andersom vragen we aan hem sowieso om een spel mee te spelen maar dan alleen als hij zin heeft en als ik het vraag voor een beetje tijd met hem alleen door te brengen dan is de voorwaarde enkel als Lander meedoet.

Vandaag was wel een heel gespannen dag voor mijn grote jongen en ik kan het geloven. Er is zijn pubertijd maar ook zijn laatste dagen in de lagere school. Want volgend jaar start hij in de middelbare school. Je zou voor minder wat op de tippen van je tenen lopen. Hij weet niet zo goed waarop en waaraan en ik ben blij voor hem dat papa volgend jaar de eerste schooldag mee naar school gaat. Hij moet dan zeker niet alleen gaan.

Lander schuift morgen voor 1 dag door naar het 4^de leerjaar bij meester Wout en de kinderen van het 2^de leerjaar schuiven door naar het 3^de leerjaar en aangezien dat Lander in een graadklas zit komt hij zijn oude vrienden terug.

Maar voor Volker zoals ik al zei hij doet de overstap naar de middelbare school. En hij hij mag morgen nog een gaan helpen in de kleuterschool waar hij in september 2006 is gestart bij juf Inge.

De Vakantie komt er nu aan en ja we gaan op vakantie en volker gaat met de Chiro op kamp. Dinsdag zijn Wouter en Kristof de leiders van Volker hem komen uitnodigen om mee te gaan. 10 dagen met de tent kamperen. Hij kijkt er naar uit.

In augustus zijn we even naar Nederland op vakantie en de rest van de vakantie moet nog worden ingedeeld. Maar nu de jongens wat meer hier zijn ga ik wat structuur brengen.

• Frisdrank mag, water moet.

• Speelgoed ruimen we op of zetten we in een box voor de volgende keer.

• Structuur in huis

  • Samen zitten we aan tafel om te eten en praten we

• We leven niet van het schermpje naar schermpje: we gaan niet van het computerscherm naar de GSM en tv

• Als we praten luisteren we naar elkaar

• …

We zien wel wat het geeft en we zien hoe het gaat lopen. Ik ga hier zeker niet zitten als een sheriff maar als een mama. Ik ga mijn jongens enorm aansteken om dingen te doen en ik ga zeker en vast dingen doen met hen werken met verf, klei, woorden, cijfers,… of gewoon genieten van spelletjes.

We zijn gebeten om te weten en ik ben van plan om een paar testjes te doen met hen. Geen gevaarlijke maar gewoon leuke testjes. Wie weet laten we nog eens snot maken of bij een rauw ei haar eischaal te laten verdwijnen zonder dat het ei stuk gaat…

28-06-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

De eerste hittegolf van het jaar is een feit en ik zal het geweten hebben. Het is puffen en zweten tot op het bod en mijn poep die in die domme rolstoel zit weet het ook. Het voelt verschrikkelijk warm aan en ik verschiet ervan wat een isolement aan mijn poep en rug zit. Er is geen windje te bespeuren. Gelukkig heb ik kine in de vroege ochtend om 8 uur samen met Lisa en ja ja we zijn naar buiten gestapt om dan terug langs de voordeur naar boven te komen. Het frisse windje deed me zichtbaar deugd de venster in de badkamer staat open en op de kamer ook omdat daar zo goed als geen zon komt het kan er luchten.

Al is het zuurstof gehalte op het randje. Ik heb een zuurstofgehalte van 95-96 wat normaal 99-100 moet zijn. Mijn hartslag ligt rond de 70-75 slagen per minuut. De warmte doet me echt niet goed. Voor mijn luchtwegen en longen is dit weer echt niet goed. Maar ik neem geen risico’s en ik hou me gedeisd. Ik ga niet zomaar buiten, ik doe geen onnodige zware inspanningen en ik ga zeker niet in de zon zitten. Hier in huis draait de blazer overuren en zolang ik ervoor zit ben ik fris gelukkig. Het enige wat ik zeker doe is genoeg drinken. Water, iets fris en nog meer water. Ik eet veel verse en koude groenten. Deze week maakte ik een slaatje van verse ijsbergsla, witte kool, komkommerblokjes, verse witloof en verse pijpajuin om alles een beetje pittiger te maken. Want in sla en komkommer zit er niet zoveel pit in.

Toen ik dit gisteren op tafel zette vonden de jongens dit vies. Maar bij salades mogen de jongens eten wat ze graag eten. Geen bah, vies, jak,… neen neen gewoon je mag nemen en eten wat je graag eet. Voor Volker is dit sla, komkommer en vooral heel veel tomaten en voor Lander is dit vooral komkommer maar hij moet wel een tomaatje en een stukje sla eten. Ze hebben heel goed gegeten en de koude schotel viel in de smaak. Gerookte zalm, garnaaltjes, een gekookt eitje en voor de liefhebber Lander een zwamworstje. Er is heel goed gegeten en morgen eten we verse vis met aardappelen, een botersausje en welke groenten dat weet ik nog niet.

Heel belangrijk is dat mijn jongens nu frisse dingen krijgen om te eten zo heb ik ook nu veel vers fruit liggen, kersen, meloen en wat standaard fruit bananen, appelsientjes en appelen

En als dessert of 4 uurtje een ijsje. Waterijsje voor Lander Calippo of een Raketijsje en Voor Volker een Magnum, een cornetto met aardbij of gewoon schepijs (geen chocolade ijs).

We gaan een warme zomer tegemoet zo te zien.

22-06-2017 om 19:53 geschreven door Inge  

Vorige week in heb ik in samenspraak met mijn huisarts beslist om mijn pijnmedicatie te verminderen. Elke dag neem ik de nodige medicatie waarvan ik denk die nodig te hebben. Het is iets dat is blijven hangen vanuit  mijn revalidatieperiode in Pellenberg. Ik ben toen 2 dagen op het LAC (de pijnkliniek) geweest? Na de eerste dag werd ik die avond naar mijn kamer gereden met een soort van pijn-medicatiemachine. Maar toen het slaaptijd was kon ik de slaap niet vatten ondanks de in-slaper die ik gekregen had. Ik had het plots bang ik zagen en hoorde plots dingen die er niet waren. Net zoals ze zeggen je ziet roze olifanten die niet eens bestaan. Ik was zo stoned als een garnaal dat ze dat ding hebben moeten afsluiten in samenspraak met de arts van het LAC. 1 ding was zeker die medicatie was niets voor mij. Morgen was er weer een dag. 2 dagen werd er getrokken en gesleurd aan mij om dan te zien welke medicatie hielp en in welke dosis.

Ik moest toen een score geven van 0 tot 10. 0 is geen pijn en 10 is ondragelijke pijn. De pijnscore was een goede indicatie om in te schatten hoe het zat. Een score 7 was zware pijn al kan het zijn dat voor iemand anders 5 een zware pijn kon zijn. Ik had heel lang een score 8 zelden een 9 maar ik was zo blij dat het 7 werd, 6 werd... Er werd toen gezegd dat ik Durogesic 75 µg/h pleister voor transdermaal gebruik kreeg. Durogesic is een pleister waar fentanyl op zit.

Fentanyl is een stof dat gelijk morfine werkt maar dat iets straffer is. Je hebt minder nodig om hetzelfde effect te hebben. Fentanyl word gebruikt bij operaties, zware verwondingen,… Maar ook voor personen die chronische pijn hebben. Al werd ik niet aanzien als een chronisch pijn patiënt.

Het is 1 van de zovele medicaties dat ik neem. Ik begin met een maagbeschermer, een spierverslapper,  iets ter preventie tegen een blaasinfectie, en verschillende pijnstillers. Het zijn zowel pijnstillers om fantoompijnen tegen te gaan als gewone en een ontstekingsremmer. 15 pilletjes op een dag en om de 72 uur krijg ik een nieuwe pleister. De Durogesic pleister die ik nu aan het afbouwen ben.

Als ik afbouw verminder ik steeds met 12.5 µg/h of vanaf nu met 12 sinds dat er stickers zijn van 12 µg/h  bestaan. Het is niet meer met knippen. Maar als je knipt dan knip je het beste diagonaal. Maar nu beweren ze en ik kan daar in volgen dat de medicatie niet egaal zou kunnen verdeeld zijn. Ik hoop over een paar weken op 25 µh/u te zitten en wie weet kom ik wel eens op 0 al denk ik dat dit er voorlopig niet inzit. Want pijnvrij ben ik nooit. Door die ossificaties in mijn in mijn knieën en bekken is er en dat gaat niet beteren. Dat zit vast en als ik een beweging maak die te bruusk of te plots dan weet ik dat ik pijn heb ondanks de pleisters,… maar tegen die plotse pijn kan ik niets doen. Maar ik heb die slijmbeursontsteking in mijn schouders, het carpale tunnelsyndroom in mijn linker pols en opstartend in mijn rechter pols,… maar hopelijk is die Tolindol afdoende om de pijn te onderdrukken. Ik kan toch moeilijk om de 6 weken een cortisone spuit laten zetten? Want blijven spuiten op dezelfde plaats zonder effect op termijn heeft geen nut. Moest ik weten dat het opgelost geraakt ja maar nu niet

Ik ben nu de pijnpleister aan het afbouwen. Duroregic geeft respectievelijk van 50 µg/h dat komt neer op een gelijkmatige opname van 1.2 mg fentanyl per dag. Ik zit nu op 37 µg/h dat komt overeen met 0.9 mg per dag. De pijn valt goed mee nu ik aan het afbouwen ben vooral ‘s nachts moet ik zien dat ik tijdig mezelf verleg want als ik te lang blijf liggen dan heb ik pijn. Maar wat extra bewegen om de pijn voor te zijn daar kan ik wel tegen.

Het enige nadeel is als ik zin of pijn heb en ik moet me verleggen dan moet ik wakker worden om me te verleggen en dan verder te slapen.

Maar het afbouwen loopt goed en hopelijk kan ik binnenkort zeggen ik zit op 25 µg/h.

Best wel grappig ze zeggen het beste afbouwen met 12 maar bij mijn weten is 50-12=38 µg/h maar 25+12=37 µg/h die ene mg zal wel te overzien zijn zeker en ik zal dit ook voor hebben als ik overstap van 25 naar 12 dan struikel ik ook over het cijfer 13 maar dat laten we gewoon lopen zolang ik geen 13 µg/h in mijn lijf krijg dat zou pas pech zijn.

20-06-2017 om 20:13 geschreven door Inge  

Zondag het is al licht om 6 uur als de verpleging me uit bed zet. ‘Pff, wat vroeg seg’. Ik ga zalig in bad en was me langs alle kanten waar ik aan kan. De verpleging wast mijn voeten en onderbenen en net voor ik in mijn bed schuif moeten mijn rug en poep er ook aan geloven.

De stoelgang loopt voor de moment goed ik eet regelmatig mijn groenten en fruit die ik ijverig in de FOOD HUB ga halen. Om de 2  à 3 weken rol ik daar eens binnen en kom ik buiten met een zak vol lekkere groenten en fruit. Bananen, appelen, meloen, prei, courgette, aardappelen, champignons,… en elke keer breng ik eens iets nieuws mee wat ik niet zo goed ken. Deze week had ik boschampignons meegebracht en al zit er niet zoveel smaak in ik zal eens een lekker receptje moeten zoeken want met roomsaus was het niet zo lekker. Wel merkte ik op dat er minder vocht inzit dan bij de witte reguliere variant.

De vorige keer heb ik samen met Steve fruitsla gemaakt met fruitsoorten die ik graag eet. Meloen, appelen en bananen. Ik had ook aardbeien gekocht maar die was ik vergeten in de frigo te zetten en tja veel goed was er niet meer aan. Ik koop geen extra fruit uit blik want lekker is dat niet alleen vers fruit. Met deze warme dagen is een lekker stuk fruit kei lekker. Donderdag was 12jarige kerel in huis en normaal mag hij iets kiezen uit de kast maar deze keer heb ik de kom fruit op tafel gezet en we hebben fruit gegeten. Wat een leuk zomers gevoel.

Gisteren is Wolf op bezoek geweest en we hebben ongelooflijk goed gelachen. Ik had hem uitgenodigd voor een pizza te komen eten. Ik ben alleen Wolf is alleen en we zijn al heel lang vrienden. Zo doemde het idee Wolf vragen om te komen eten. Want in gezelschap eten is gewoon leuk. Samen aan tafel zitten en dan praten over uiteenlopende dingen doet eten. Wolf had een pizza salami met extra champignons en ik een pizza calzone zoals gewoonlijk.

Grapjes en leuke muziek geluisterd uit de oude doos. Filmmuziek van The Goonies, Indiana Jones super. Volker was hier en we vertelden hem als je van Indiana Jones en  Pirates of the Caribbean dan vind je The Goonies ook goed. Nu is het mooi weer maar als het wat minder word dan zal ik eens rondneuzen op het internet om de DVD of Blu-Ray te kopen van The Goonies en dan gaan we samen met ons 4en kijken. Van de filmmuziek zijn we echt tot ons softste moment gegaan met ABBA, naar Queen en David Bowie.

We hebben goed gelachen met mijn broer en zus die punkertjes waren maar de grootste snobs ter wereld waren. Ik wil enkel dat soort kledij dragen wat zo moet ik me gedragen want ik hoor tot die groep,… 

Raar maar snobkes zijn geen mensen die enkel merk kledij dragen maar mensen die zich zo gedragen om bij een bepaalde soort te behoren. Bv. je hebt een bepaald persoon uit de middenklasse die zich in een bepaald milieu binnen wringt om erbij te horen. Je hebt dat niet alleen bij de Millet of Lacoste mannekes vroeger, maar ook in de andere richting.

Zelf was ik wat alternatiever en er zat iemand in mijn klas en die wou dit ook en als ze kledij kocht en daar hing nog maar een merkje op dan moest het verdwijnen. Maar ze kocht enkel haar kledij in die bepaalde winkel. Het nadeel was die winkel was echt duur.

En lap daar gingen we weer hahaha.

Mijn oudste zoon is enorm aan het puberen en soms weet ik echt niet meer hoe ik het moet aanpakken. Wetende dat ik opvoedster ben en alles erover moet weten hoe ik zoiets moet aanpakken. Maar ik moet zeggen het is verdomd moeilijk. Ik kan tegen een ander zeggen ‘zo moet je het doen’. Maar voor mezelf zit ik met mijn handen in mijn haren. En ben ik heel onzeker. Het zinnetje ‘Ik ben een mama en ik zie mijn jongens heel graag’. Dat maakt opvoeden heel moeilijk.

Het is nu weekend en 1 op 4 weekends is het zo dat ze bij papa blijven. Het grappige is dat hij keer op me een berichtje stuurt mag ik iets komen halen want ik ben iets vergeten. Maar omgekeerd is dit ook als hij in het weekend bij me is dan gaat hij ook wel eens langs bij zijn papa. Zo even een babbeltje is altijd fijn. Hij komt binnen en vraagt mag ik drinken ok. Hij zegt 10 keer ik kom iets halen maar ik weet niet wat en zo gaat dat een hele tijd door. Hij begint te rommelen en vertrekt.

Vrijdag moet hij een afstudeer werkje voorbrengen in de klas en ik ben eens benieuwd wat het zal worden. Het gaat over EHBO maar dan meer over de vorm van hoe doe je een redding met een ambulance of helikopter in zee of in de bergen Ik ben echt eens benieuwd hoe het zal zijn.

Vrijdag heb ik ook bespreking met de meester van Lander  over hoe Lander het gedaan heeft op school en wat we kunnen verwachten van het 4^de leerjaar. Amai hij wordt groot mijn kleine vent. Ik zie hem nog vertrekken naar school in de instapklas in september 2010 hij was toen 2.jaar en 8 maanden bij juf Anja. Lander zat bij juf Anja toen ik ziek werd en Lander is fantastisch opgevangen toen ik ziek werd. De instapklas en de 1^ste kleuterklas.

Volker gaat zijn laatste dagen in op de lagere school en na de grote vakantie gaat hij naar de middelbare school. Hij had er een fijne tijd. We kozen voor een Freinet school. We hadden enkele voorwaarden voor een school voor de jongens.

·         Een kleine gezellige school.

·         Een school in de buurt omdat er dan ook vrienden in de buurt wonen en zo begint er een verkeer tussen vrienden om te spelen.

·         In een school moet geleefd worden. Tekeningen op de muren kunstwerkjes op de kast… 

Daar zijn we in geslaagd met het kiezen voor een Frienetschool al was het geen must voor Volker en Lander. Het is zo dat Volker de weg had vrijgemaakt voor Lander omdat Lander een broertje is en voorrang krijgt om te starten. Ze hebben Lander en Volker fantastisch goed opgevangen toen ik ziek werd en nu zijn ze er nog steeds voor mijn jongens. Volker en Lander zijn er graag en voor Volker was het er fijn. Hij heeft er fijne vrienden aan overgehouden, hij heeft er leren voor zichzelf denken en leren opkomen voor zichzelf, hij heeft er leren kritisch denken,…. De eerste jaren was ik een hele actieve mama en ging mee op uitstappen, zat in het feest comité, hielp in de klas,… geen enkele vraag was een te gekke vraag voor mij als ik kon hielp ik altijd. En toen stopte het maar nu ben ik geen super aanwezige mama maar wel een mama die aanwezig maar niet op de manier dat je verwacht. Maar ik ben er wel en het leuke is de mama’s en papa’s hebben me wel aanvaard als de mama in een rolstoel. Kinderen mogen hier komen spelen en als de Lander of Volker worden uitgenodigd kan ik steeds rekenen op een lift. Lander gaat zwemmen hij gaat samen met de papa van Simon, gaat hij spelen bij Lars of Hermes dan komen ze hem gewoon halen. Ik moet zelfs bijna niet rond bellen voor Lander of Volker om ergens te geraken. Ik ben enorm blij dat ik dat netwerk heb voor mijn jongens en voor mezelf.

18-06-2017 om 20:07 geschreven door Inge  

Vandaag wil ik een vliegje zijn. Sinds eind vorig jaar help ik een jongen van 12 jaar met zijn huiswerk. De jongen heeft een fysische beperking en zit in een rolstoel net als ik maar daar bovenop heeft hij een enorm leerprobleem.

Samen hebben we hard gewerkt en vooral met veel inzet, wil en durf van hem zijn we er geraakt. Vandaag moest hij zijn boekbespreking brengen en ik zou zo graag een klein vliegje willen zijn en kijken en vooral luisteren hoe hij het gedaan heeft. Het boek De Manniekies is een niet te dik boekje met een typisch kinderverhaal. Het goede dat het kwade overwint. Met heel veel fantasie en inzet hebben we er iets moois van gemaakt. Met tekeningen, een groot ei, een plant,… gaat hij de voorstelling doen. Hij heeft veel ideeën gebracht en we hebben die verwerkt tot een zicht – en tastbaar geheel.

Het is goed geweest heb ik gehoord en apentrots ben ik op hem. Nog een paar weken en het is vakantie en volgend jaar gaan we opnieuw van start.

16-06-2017 om 20:23 geschreven door Inge  

7 oktober 1974 word ik geboren in een groot ziekenhuis in Gent maar die herinnering ben ik natuurlijk vergeten en liggen ver achter me. Maar ik kom in een groot gezin terecht met natuurlijk een mama, een papa, 3 zussen en 2 broers. We hadden een hond en een poes. Soms waren er meer poezen en soms maar 1tje. Mijn herinneringen beginnen in de kleuterschool waar ik flarden van onthouden heb. Ik zat in de kleuterschool met jongens en met meisjes in de klas en 1 jongen daar trok ik heel vaak mee op. Je kent dat gevoel wel in de kleuterschool heb je een liefje maar meer dan hand in hand lopen was er niet bij. Benny was de gelukkige. Benny was de zoon van de slager en we gingen samen naar school. In de lagere school bleef ik daar bij de zusters in het Sint Salvatorinstituut en Benny ging naar het Sint Lievenscollege. We kwamen elkaar af en toe eens tegen en we zaten samen in het 1ste jaar van de voorbereiding op onze communie in de catechese. In het 2 jaar ging ik naar een andere parochie want we waren verhuisd naar een andere buurt. Het was een leuke tijd in Gent Ik speelde buiten op straat met de andere kinderen van de buurt en we hadden een reuze pret. Buiten spelen en met de Lego’s spelen dat was mijn ding.

TV kijken zat er nog niet zo ingebakken in ons leven. Enkel als het echt slecht weer was dat aansleepte of als we ziek waren mochten we naar TV kijken. Al was het TV kijken niet zoals nu. Je had de BRT 1 en 2 en de 3 Nederlandse posten met hun omroepen. VARA, TROS, Veronica, NCRV, EO,… We keken heel vaak naar de Nederlandse televisie. 's Avonds een grote show dat ik nooit mocht uitkijken omdat ik op tijd mijn bed in vloog.

Verhuizen naar Leuven met de honden en de poes. Dat was 1 van de ergste dingen die ik kon meemaken maar ik ben er doorgekomen. Pas toen ik voor opvoedster leerde dacht ik Leuven is zo slecht nog niet al ga ik graag naar Gent maar wonen neen dat zit er niet meer in. Al heb ik er wel een tijdje terug meegespeeld om terug te keren met mijn gezin.

Maar waar het vooral over gaat is mijn herinnering die ik  dinsdag kreeg op Facebook. Op 13 juni 2011 ben ik na meer dan 3 maanden terug op Facebook geweest. Van 23 februari 2011 lag ik in het ziekenhuis op intensieve in een coma van 10 weken en werd ik wakker en werd ik naar Pellenberg verhuisd. Die dag op maandag de 13de 2011 werd ik terug actief op Facebook. De maanden ervoor schreef mijn ex-partner hoe het met me ging en wat de plannen waren.

Die 13de juni was heel bizar want ik kon toen wel ineens mijn hand gebruiken. Het koste me nog enorm veel moeite maar ik deed het wel. Ik besefte het nog niet allemaal maar toen waren dit mijn echte stappen in de virtuele wereld want ervoor speelde ik wel spelletjes op de pc of ik las de krant maar Facebook ik deed het maar nog niet echt intensief. Pas in 2011-2012 werd multimedia belangrijk. Het werd mijn venster naar de buitenwereld. Het nieuws, gebeurtenissen, activiteiten (een stukje live stream van een optreden op festival) contacten met vrienden van hier en van Gent. Nu ben ik 6 jaar verder en ben ik veel handiger geworden in die dingen. Ik ben selectief bezig met Facebook. Zo laat ik niemand toe die ik niet persoonlijk ken. Mensen die zich aanbieden en een vriendschapsverzoek sturen zijn eraan voor de moeite.

Ik schrijf een blog en ik vind het leuk om te doen ‘even mijn hoofd reinigen noem ik dat’ . De ene keer lach ik er mee en de andere keer laat ik een traan of meerdere tranen maar wat ik schrijf werkt helend. Zo kan ik alles beter een plaats geven omdat ik ermee bezig ben. Ik schrijf dit op de blog en zo probeer ik alles te plaatsen of zelfs te relativeren. Want sommige dingen zijn niet zo erg. Het is alleen alles in het juiste perspectief te benaderen en zelfs te zien.

Dat is iets wat ik geleerd heb de laatste 6 jaren incasseren maar ook relativeren. Enkele keren dat ik letterlijk de hemel die ik op mijn hoofd kreeg en de keren dat ik droomde van meer en dat mensen me met mijn 2 voeten op de grond zetten.

En soms, soms denk en zeg ik er zijn ergere dingen. Mensen die wel kunnen stappen, perfect bewegen, maar veel moeite hebben om te praten en geheugenproblemen hebben. Ze weten bv. niet meer wat ze de dag ervoor hebben gedaan, gegeten of er bezoek is geweest,… Dat vind ik erger als je vaak de dingen vergeet van wat er rond jou gebeurt.

Zelf valt dat geheugen goed mee voor mijn ik ben een paar dingen vergeten maar andere keren weet ik perfect hoe dingen nog in elkaar zitten.

De eerste keer dat ik mijn boodschappenlijst opstelde was ik het woord voor suikerklontje vergeten. Maar mijn hoofd kan wel een alternatief zoeken wat het te begrijpen valt. Suikerblokje was mijn oplossing en de boodschapper heeft het begrepen.

Wat ik voor mezelf het ergste vind is het niet kunnen herkennen van mensen als ik de mensen zie dan weet ik direct wie het is maar als mensen me passeren te voet, op de fiets, in de auto dan zie ik die mensen niet. Heel vervelend je moet al voor me staan eer ik iemand zie. Soms zeggen de mensen dat was die of die persoon. Ah ja, ok en vraag ik je hebt toch gewuifd! Maar andere keren denk ik pff dat ik da niet zie. Het gaat te vluchtig voor mij terwijl ik dat niet wil. Ik wil alles vatten wat er rond mij gebeurt.

14-06-2017 om 20:05 geschreven door Inge