Inhoud blog
  • Daar sta je dan
  • Mag ik mijn waardigheid nog behouden!!!
  • Een nieuwe start
  • Kijk er eens doorheen
  • Onderzoeken
    Nah het zal je maar overkomen

    BOODSCHAPJE

    Blog als favoriet !
    Categorieën
    NAH en toch een mama zijn
    Er zijn hoogtes er zijn laagtes
    15-01-2018
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Daar sta je dan

    Een kort berichtje een update

    Vandaag kreeg ik de resultaten van mijn darmonderzoeken. Maar niets is minder waar en ze hebben u bij de verkeerde prof laten komen en uw probleem is te complex voor mij ik neem volgende week terug contact met u want ik moet dit met de juiste persoon bespreken en toevallig is die nu niet hier. Vertelde de assistent.

    Wat hebben die onderzoeken dan opgeleverd? U heeft een lange dikke darm dit kom door bepaalde medicatie en we zien dit vaker bij personen met u probleem... tja u bekkenbodemspieren werken niet goed en waarschijnlijk gaan ze nog onderzoeken moeten doen. Dag Inge ga maar naar huis.

     

    Waarom ben ik 2 keer 3 dagen binnen geweest? Eerste keer voor een manometrie (drukmeting) van de darm en dan een virtuele coloscopie en dan krijg je die boodschap niet tof hopelijk krijgt het een positief vervolg.


    15-01-2018 om 10:31 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    11-01-2018
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Mag ik mijn waardigheid nog behouden!!!

    7 jaren geleden werd mijn leven van de ene op de andere dag omvergeblazen en zwaar omvergeblazen en ik heb heel veel moeten afgeven.

    Ik kreeg een toch wel een heel zware beperking en soms vraag ik me gewoon af ‘mag ik mijn waardigheid nog behouden’.

    • Mijn absolute vrijheid WEG
    • mijn relatie WEG
    • ik werd ineens zorgbehoevend en kreeg een rolstoel mee naar huis.
      • Ik word elke dag wakker met een verpleegster
      • word gewassen
      • ik word geholpen om mijn kleren aan te doen want ik heb al bijna 7 jaar mijn tenen niet meer aangeraakt en je mist pas iets als je het niet meer kan.
      • ‘S avonds de omgekeerde weg en als de verpleegster er is moet ik gaan slapen.
      • Elke week krijg ik hulp van een gezinshulp en/of een poetshulp

    Ik ben die mensen heel dankbaar maar zoals ik al zei ‘ je mist pas iets als je het niet meer kan.

    Ik heb in het ziekenhuis gelegen van maandag 8 januari tot 10 januari voor een onderzoek van 20 minuten een CT-scan van mijn darmen. Sinds die enge datum 7 jaar geleden ben ik incontinent.          

    Incontinent zowel op stoelgang als voor mijn urine en daar hebben we de oplossing van de urostoma voor. Nu is het nog de stoelgang en daar zijn we nu mee bezig en daar wringt het nu een beetje. Ik drink geen koffie, ik drink geen thee, ik mag even geen sap drinken omdat er vezels inzitten ik mag niet eten enkel een nutri-drankje zonder vezels maar wel een ‘volledige maaltijd in een flesje van 125 ml die 3 dagen. Banaan vanille of chocolade en ik kon ook kiezen aardbei maar dat was niet zo mijn ding mar voor de rest best wel lekker maar na 2 dagen was ik het beu en snakte gewoon naar een boke met kaas of salami.

    Het drinken van 1 liter Movicol was de eerste prioriteit, maar geen reactie maandag. Dinsdag werd er dan gestart met het drinken van 1 liter Moviprep en dat smaakt echt degoutant. Ik dronk dit maar na 1 glas om de 7 minuten in de late namiddag nog een liter en voor het slapen nog eens 1 liter maar na 1/2 L ben ik inslaap gevallen

    • Ik word op een wc-stoel gezet in het midden van mijn kamer en ja ik krijg de laptop voor mijn neus en een boekske. Geen dekentje over mijn benen niets. Oh ja dat is de reden waarom ik geen bezoek wil. Want dieper kan je volgens mij niet zakken.

    • Ik probeer me aan mijn dieet te houden geen brood, geen kaas, geen melk, geen vezels,… zelfs geen cola al drink ik cola als ik het vieze goedje moet drinken. Ik zit op een wc-stoel en daar wringt het ze brengen mijn ‘eten’ 1 bouillonnetje en zetten dit voor mij op tafel waar ik niet aankan. Na een half uurtje vragen ze moet je je bouillon hebben? Neen, ik moet geen koude bouillon. Mijn NUTRI drankje zal ik wel drinken als ik goesting heb.

    • Bij elk glas Moviprep neem ik een slok cola omdat het echt vies smaakt. Vorige keer hebben ze daar geen probleem van gemaakt maar nu ineens is het een ramp dat ik een colake drink. Je mag niet overmatig koolzuurhoudende dranken gebruiken maar ik doe er een hele dag over voor 1 blikje en 1 blikje kan geen kwaad. Toen het wissel was van de verpleging kreeg ik het blikje wel. Vreemd denk ik dan bij jou wel bij die andere niet.

     

    Het was heel raar maar ik voelde me niet deftig behandeld. Ik had zo het gevoel dat die mensen niet door hadden dat ik ook maar een mens ben. In het midden van de kamer zitten op een toiletstoel met de gordijn dicht als ze ze niet vergeten dicht te trekken. HET IS ECHT GEEN PRETTIG GEVOEL!!! Ik had het gevoel dat ze me altijd konden zien als mensen de kamer passeerden. Een beetje respect mag denk ik het was al goed dat dat ze met 2 verpleegsters waren want als ik die ene had moeten volgen dan had ik in het deurgat gezeten. En dan vergeten ze wel eens de gordijn dicht te trekken ik had er mooi gezeten want ik had ook geen dekentje om over mijn benen. Gelukkig zat ik achter het hoekje en had ik maar een gevoel. Maar ik kreeg een serieuze knak in mijn eigenwaarde.

    Het onderzoek is goed gegaan. In de vroege ochtend nog een beetje Moviprep en contrastmiddel. Geen reactie en dan op weg naar het onderzoek. 2 dagen voorbereiding en een onderzoekje van 20 minuten. Het is goed gegaan en morgen heb ik een afspraak met de prof en krijg ik het resultaat.

    Tijdens het onderzoek werden mijn darmen gevuld met lucht. Ze vroegen voel je dat je buik wordt opgeblazen. Neen sorry maar ik voelde wel dat mijn buik dikker werd met mijn hand erop toen ik naar beneden keek en voelde was het precies dat ik een zwangere buik had. Maar in mijn buik voelde ik niets. Voelen neen dat was er niet bij en weer merkte ik dat mijn darmen niet echt actief zijn. Wat de oplossing is weet ik niet maar ik hoop op een oplossing.  

    Om 13 uur ben ik naar huis gekomen en mijn jongens waren er en ik vond het super dat ik ze zag. Ook al belde ik elke dag naar hen om gewoon te horen hoe het was met hen. Het is nu voorbij en wie weet wat is het volgende?


    11-01-2018 om 20:10 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    01-01-2018
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een nieuwe start

    31 december een dag van mijmeren en denken wat is er in 2017 gebeurt. Een film op tv weeral ‘Home Alone II’. Keer op keer betrap ik mezelf erop dar ik kijk en we nemen hem op voor Lander en Volker. Een glas cava, champagne of schuimwijn is niet besteed aan mij. Erg vind ik het niet maar soms eens een ander smaakje dan sap, water of cola zou toch wel eens leuk zijn.

    Nieuwjaar is rustig gestart met Chinees de eend met shiitake (de eend was super lekker maar de paddenstoelen vond ik echt niet lekker) , varkensblokjes in een deegje en scampi met bami goreng en om het af te maken vandaag kroepoek.

    En op nieuwjaar krijgen we traditioneel een kalender van bij de chinees.

    Vandaag nam ik ook de tijd om mails te schrijven naar vrienden die ik af en toe hoor en/of zie maar die ik koester om onze wensen over te brengen wensen tot in Gent en Mol.

    Sommigen mogen een kaartje verwachten of hebben al een kaart gekregen,  anderen hebben zo blijkt een ouderwets SMSje gekregen. 1 ding is zeker er kruipt heel wat tijd in om iedereen het beste te wensen voor het nieuwe jaar.

    Wat ik heel belangrijk vind is dat ik mijn verpleging allemaal persoonlijk een kaartje geef met de feestdagen. Eigenhandig geschreven en gesigneerd door mezelf, Darwin en mijn jongens. Lander en Volker beslissen wie de naam van Darwin zet met een dikke poot onder. De kaart word zoals steeds geleverd door oma.

    Dus voor al mijn volgers beste wensen en geniet van 2018.


    01-01-2018 om 19:36 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    30-12-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Kijk er eens doorheen

    Het bijna de laatste dag van het jaar en dat is de dag dat we 2017 uitwuiven en een evaluatie maken van hoe het voorbije jaar is gelopen. 365 dagen met ups en downs en het is een jaar geweest waar ik veel geleerd heb.

    Ik heb geleerd dat ik soms 100% kan rekenen op mensen en andere keren ben ik teleurgesteld geweest. 4 jaar geleden nam ik de beslissing dat ik op mezelf ging wonen en op die 4 jaar heb ik laten zien dat ik het wel geregeld krijg.

    Maar mijn grootste teleurstelling is dat mensen me niet meer zien als Inge. Maar als Inge met een beperking. Ik hoop dat ik meer ben dan alleen die rolstoel. Mensen moeten niet komen omdat ik in een rolstoel zit en moeten komen helpen. Maar gewoon komen omdat ze willen komen. Willen ze iets doen moeten ze dit doen omdat ze dit willen niet omdat ze moeten.

    En ja ik vraag dingen maar dat wil niet zeggen dat ze dat direct moeten doen. En ook al zeggen ze vaak ja lichaamstaal doet enorm veel en tja ik heb daar een neus voor. Daardoor lopen dingen niet zoals ze moeten. Natuurlijk vind ik het tof als mensen helpen en ik zeg dan ook dank u maar ik ben nog steeds Inge en die beperking zit nu eenmaal aan mij vast en leuk? Neen, absoluut niet.

    En natuurlijk maak ik fouten. 

    Het enige wat ik vraag is dat mensen naar me luisteren en me laten uitspreken in plaats het verhaal voor zichzelf in te vullen. Luisteren naar elkaar is zo belangrijk.

    Ik voel me soms zo alleen! Het is alsof ik word geleefd en dat ik mezelf niet meer mag zijn. Mensen willen dingen doen, zelfs dingen beslissen in mijn plaats alsof ik er niet meer bij hoor.

    En ja, ik heb soms hulp nodig maar niet altijd en voor alles. Ik kan dingen in de oven steken en uithalen, ik kan als het moet vlees bakken maar aardappelen opzetten kan ik ook maar afgieten gaat dan niet,… Maar dat is ook geen schande volgens mij.

    Als mijn jongens er zijn en er is geen hulp dan hou ik er rekening mee en zorg ik voor een handige maaltijd. Ik maak iets de dag ervoor samen met de gezinshulp of ik maak een lekkere lasagne. Zolang ik dit weet. Ik ben een gewoonte beest en ik weet wanneer wie er komt. Ik ben die personen dan heel dankbaar. Ik vind het dan ook geen probleem als mensen zeggen ik kan dan niet komen want… Natuurlijk mag dit en ja je moet ook andere dingen doen er is nog een leven buiten…

    Mijn jongens genieten van de bezoekjes maar ook genieten we onder ons drieën en we doen het niet slecht onder ons drieën. We vullen elkaar goed aan en we helpen elkaar waar dan ook. Lander de met zijn ongelooflijke zin in spel, Volker voor zijn vele avonturen die hij wil omzetten in film en zijn snelle tong die veel te vertellen heeft. Het zijn mijn 2 kerels die ik 100% graag zie en 2 kerels waarvoor ik me meer dan 100% inzet.

    Het is trouwens niet alleen de rolstoel maar ook de NAH een Niet Aangeboren Hersenletsel die heel wat doet met een mens z’n geest. Door mijn hersenstaminfarct lopen sommige dingen anders dan ik in gedachte heb. Emoties, mijn geheugen die soms een zeef is, planning en orde lopen soms anders. Je moet het maar eens opzoeken ik probeer er zoveel mogelijk niet aan te denken en laat de dingen gewoon om me afkomen.

    Ook mijn honger gevoel heeft soms vreemde sprongen. De ene keer neem ik 3 maaltijden en een andere keer neem ik maar 1 maaltijd omdat mijn hongergevoel gewoon anders is. Maar ik probeer 2 keer per dag te eten. Ontbijten heb ik nooit gedaan waarom zou ik dat anders gaan doen?

    Ach ja, het jaar zit er weer op en ik hoop dat mensen nu eens wat meer luisteren naar mij en niet direct alles invullen

    Het enige wat ik wil zeggen is ‘ja, ik ben Inge en ik heb een beperking maar kijk er doorheen want ik ben nog steeds de Inge die bijna 7 jaar geleden afscheid nam van een super mobiel leven naar een leven met een beperking. Maar nog steeds Inge ben alleen iets ouder en grijzer maar meer dan gewoon.


    30-12-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    21-12-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Onderzoeken

    Het is me weer een maand of maanden. Heel wat op en afjes naar het ziekenhuis zowel bij een echte dokter alsook in het revalidatiecentrum.

    In het revalidatiecentrum moet ik naar mijn revalidatiearts en er is een echo geweest van mijn beide schouders. In februari heb ik de resultaten ervan want de consultatie is een maand uitgesteld. Op MyUZ kan ik soms verslagen lezen en deze staat er al op en zo nieuwsgierig als ik al ben ben kan ik begrijpen dat ik allemaal scheurtjes heb in mijn pezen waar de aanhechting gebeurt in mijn schouders. Want het is zowel in mijn linkse als rechtse schouder en dat verklaard dat ik pijn heb. Warmte en kineoefeningen om alles in beweging te houden maar niet overbelasten. Ik zou nu elke dag 3X 10 minuten oefeningen moeten doen. De pijn straalt dan vaak uit naar mijn schouderbladen en nek waardoor ik af en toe mijn kersenpittenkussen meeneem naar bed.

    In januari moet ik nog eens 3 dagen binnen voor een virtuele colposcopie 2 dagen voorbereiding en dan een CTscan van mijn darmen. Om dan op vrijdag terug naar GHB te gaan voor een consultatie bij een TOPdokter op Vier. Of me dit geruststelt ik weet het niet maar ik zal in goede handen terecht komen. 

    Het is een beetje rustig op de blog omdat ik een vriendin help om haar verhaal op papier te zetten en een PowerPoint te maken. Ze is als kind te vroeg geboren waardoor ze CP heeft gehad Cerebrale Parese. Soms gaat ze in scholen of op de universiteit praten over haar aandoening. Het gaat vooral over de letsels die ze heeft opgelopen de zichtbare als de niet zichtbare en de dingen die ze nu doet om haar leven te ondersteunen. Het is bijna niet te geloven maar er kruipt heel wat tijd in het uitschrijven van een tekst die ze kan gebruiken. De eerste vraag was een nieuwe PowerPoint maar iets maken zonder enige achtergrond is heel moeilijk. Daarom de tekst. Ik wil dat het goed is en het is belangrijk dat het juist is de informatie die ik geef en ook dat de mensen kunnen aanvoelen wat ze dagelijks meemaakt.

     


    21-12-2017 om 19:07 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    12-12-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Storend

    Ik vraag me soms af wat mensen toch bezield?

    Ik lees de krant via het internet en dan staan er ook altijd commentaartjes van lezers bij. Maar dan vraag ik me af hoe verbitterd sommige mensen wel zijn. Soms lees ik een tijdschrift met de lezersbrieven en dan lees ik net hetzelfde maar dan met meer woorden.

    • Alles heeft duidelijk met politiek te maken? Al dan niet gegrond.

    • Mensen van vreemde origine hebben het allemaal gedaan en ik heb het gevoel dat mensen alleen maar rechtser worden. Wat ik geen goede evolutie vind. Waar is de tijd dat mensen elkaar als mensen behandelden.

    • Ik heb het gevoel dat mensen het allemaal beter weten en dat je als mens jezelf niet mag zijn.

      Bv.

      • Een BV heeft een foto voor op de cover van haar cd waar ze over sporen loopt. Een hele mooie foto maar direct een vergiftigde commentaar dat spoorlopen verboden is en gevaarlijk. Er liggen kilometers sporen in België die niet gebruikt worden waar zij toevallig over wandelt. Dit is blijkbaar een fout signaal en dan komen de commentaren.

        • Ze weet heel goed dat dit niet mag maar op een verlaten plaats waar geen trein rijd waarom niet? Zijn we dan zo kortzichtig vraag ik me af!

        • Volgens mij moet je als mens gewoon je gezond verstand gebruiken en wegblijven van sporen die nog in gebruik zijn.

      • Tja, als kind heb ik een foto waar ik ook over een spoor loop waar geen trein rijd. Toen kreeg ik alleen maar positieve feedback. Hoe mooi is die foto en ja die foto is getrokken in de haven van Gent.

    • Ik heb ook een vriendin die al wat ouder is. Ze is 71 jaar en heeft op jonge leeftijd de ziekte van Alzheimer. Vroeger in de middelbare school gaf ze me les en ze gaf haar leerlingen door wat ze zelf belangrijk vond. Ze was een vrij gevochten vrouw en ze heeft de wereld gezien. Ze reisde, ze gaf les en vooral ze was ook mama van een fantastische zoon. Een zoon wie ze de kans gaf om zijn dromen waar te maken. Hij was enig kind en ging vaak bij vrienden spelen en in die tijd waren er geen Game Boys, computers of GSM’s. Er werd buiten gespeeld met kinderen uit de buurt op het plein of op straat.

      • Ze kan zich niet meer verdedigen maar dan zijn er toch wel mensen die toch wel even hun mening gingen verkondigen aan T. Dat zijn mama zo een vrijgevochten vrouw was maar dat hij steeds bij vrienden moest gaan spelen zodat zij haar zin kon doen. Goede vrienden? Dat doe je toch niet. Ze kan zich niet eens meer verdedigen maar gelukkig heeft T. een bredere kijk op het leven en heeft zichzelf en zijn mama verdedigd. T. was vooral blij dat hij gewoon kon spelen.

    Mensen moeten niet op alles en iedereen commentaar hebben. Doen zij het dan beter en maken ze geen fouten? Iedereen maakt fouten.

    • Door het feit dat ik minder kracht heb in mijn schouders, door van die kleine scheurtjes in mijn pezen (zowel links als rechts) krijg ik ook commentaren.

    • Ik krijg soms wel verwijten omdat ik bepaalde dingen niet doe omdat ik rolstoel gebonden ben.

    Waarom dat weet ik niet. Ik heb er niet voor gekozen om in een rolstoel te zitten het is me gewoon overkomen. Omwille van die beperking kan ik bepaalde dingen niet doen omdat ik gewoon de kracht niet heb.

    • De badlift uit bad tillen kan ik niet. Ik heb daar gewoon niet genoeg kracht voor.

    • Ik kan met moeite een pak water optillen (6X 0.75L) en verplaatsen.

    • Ik kan geen keukenhanddoek nemen die boven mijn hoofd ligt. Ik kan mijn arm niet zo hoog optillen

    Is dit de standaard tegenwoordig om overal commentaar op te geven ook al is dit niet gegrond? Ik hoop van niet want dat vind ik een enge gedachte.  


    12-12-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    11-12-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Aftellen

    Het is aftellen geblazen naar 2018. In het weekend hebben we de kerstboom omhoog gezet met alles erop en eraan. Slingers, ballen en lichtjes die flikkeren. Bij het opstaan gaan de handjes richting boom om lampjes op te zetten. Enkel ontbreken nog de pakjes.

    Maar ik ben al een tijdje aan het nadenken en ik schrijf de wensen stiekem neer van de jongens en wie weet brengt kerstdag iets fijn. Kerstavond doen we iets leuk zacht onder ons 3 en op kerstdag gaan we lekker samen eten met oma en de pannetjes.

    Worstjes, steak, kip, groentjes en champignons, brood en lekkere sausjes. Lander eet graag ketchup, volker en ik mayonaise en voor de rest koop ik niet echt iets want dat heeft geen nut voor 1 keer een pot tartaar of cocktail dat is niet nodig.

    Bij een kerstfeest hoort ook een cadeautje en de jongens gaan weer verwent worden. De jongens krijgen iets wat ze graag willen. Ik ga niets verklappen want wie weet komen ze hier even neuzen maar ik verklap je ze gaan zeker blij zijn.

    Het enige wat niet zo fijn is dat Lander en Volker in januari ook jarig zijn en dan krijgen ze alles zo kort op elkaar. Sint, kerst, verjaardag amai ik ben dan altijd blij dat die maanden voorbij zijn. Ze krijgen iets om te spelen maar ze krijgen ook iets om te lezen. Het enige wat ik niet heb gedaan is iets gekocht om samen te spelen. Traditioneel koop ik altijd een gezelschapsspel maar dit jaar ben ik er niet geraakt en ik had ook geen idee van wat spel de jongens graag zouden spelen.

    Maar terwijl ik schrijf schiet er me wel een ideetje binnen maar ik ga me toch wel wat wikkelen in nadenken.

    Ondertussen de bestellingen zijn geplaatst voor de cadeautjes zijn ondertussen aangekomen. Morgen kan het inpakken beginnen. De verjaardagscadeau voor Volker is er en de kerstcadeau ook, de verjaardagscadeau voor Lander is er maar de kerstcadeau nog niet maar in de week zal dit in orde zijn.

    Maar eerst inpakken kleine pakjes en medium pakjes. Maar vooral leuke pakjes, hoop ik.

    Lander maar Volker is heel nieuwsgierig en ik ik heb voor mezelf een pakje gekocht voor onder de boom.


    11-12-2017 om 20:40 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    03-12-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.zitgenot

    Het is erdoor vrijdag had ik een afspraak met een firma dat zitschalen maakt op maat die geïntegreerd worden in een relaxzetel. Wat een ervaring!

    Mijn thuisbegeleider en ik hadden contact gemaakt en ondertussen had ik een voorschrift bij mijn revalidatiearts gevraagd. Deze week kreeg ik telefoon van die firma voor een afspraak zodat ze de maat konden nemen.

    Rond half 10 ging de telefoon want de mensen waren er en wisten niet op welke bel ze moesten drukken. Even gezegd waar en daar ging de bel en ondertussen had ik het verdiep al verklapt. Die mensen kwamen binnen met een emmer, een grote zak een basismodel zetel op wielen en wat extra’s. Ze vroegen of ik de procedure kende, het voorschrift gaf ik direct af en het was in orde en ik kreeg de volgorde van hoe het allemaal in zijn werk ging. De kleur enzo mag ik later kiezen.

    Er word een kussen onder mij gepositioneerd dat vacuüm word getrokken.

    We spraken af hoe we het gingen aanpakken. Tot stand komen in de keuken, aan de keukenkast staan en ondertussen schoof Philip de stoel ‘zetel onder mij. Het was nogal hoog  waardoor ik niet goed zat van de eerste keer maar opnieuw gaan staan hoefde niet. De stoel werd gekanteld en ik werd op mijn plaats gezet. Niet figuurlijk maar echt letterlijk. Marijke en Philip namen me vast en verlegde me, ze trokken aan me en de stoel werd terug een stoel er was een voetsteun maar door mijn ossificaties in mijn knieën konden die niet op de voetplaat staan. Philip kwam voor me staan en voelde overal om alles goed te zetten want het moest perfect zijn. Marijke bediende ondertussen het vacuümtoestel.

    Omdat ik mijn knieën niet deftig kon plooien zag ik hoe fel mijn ossificatie zijn. Ik lachte het een beetje weg maar het deed toch wel pijn om mijn knieën zo te zien en zeker het verlengde van mijn rechterbeen. Mijn voet die er maar bij hangt omdat die totaal verlamd is. Het was heel confronterend en ik weet er zal geen verbetering in komen. want een operatie om die ossificaties weg te schrapen komt er niet ook was dit ooit gezegd. Maar uiteindelijk is er ook gezegd geweest na vele botscans dat een operatie niet mogelijk is omdat ze dan al mijn spieren, pezen en zenuwen moeten wegnemen omdat mijn ossificaties er mee in verweven zitten en mijn mobiliteit op de helling zet. Ik zit nog liever met de pijn dan dat ik niet meer kan staan of stappen mits toch die ondersteuning. Ik geef niet op van wat ik nog kan.

    De moment dat ik perfect zat werd alles vacuüm  getrokken. Marijke die een opmerking maakte over de Wheeldrive vond het fantastisch dat ik er ééntje had en vroeg aan haar collega of hij dit kende. Philip die dit niet kende mocht het even testen en tja er werd wat afgelachen. Toen alles klaar was met de zetel kon ik eruit gaan en kwam ik terug tot stand en kon ik gaan zitten in de vertrouwde rolstoel. Wel raar dat je blij bent als terug kan plaats kan nemen in iets wat je 100% vertrouwt. 

    Philip nam water, een doos en Marijke nam alles klaar voor een gips te maken van het vacuüm. Ik vroeg me al af wat ze gingen doen. Gelukkig durf ik dingen te vragen en vroeg wat en waarom ze dat hier deden. Er werd een afdruk in gips gemaakt in het vacuümgetrokken kussen  die de perfecte vorm had mijn lichaam. Vooral de rug was heel belangrijk zei Philip. Ik heb een holle rug van toen ik nog rond liep en een buikslaper was en een goede steun in de rug is heel belangrijk, maar ook de steun aan mijn bekken is van groot belang. Met de ondersteuning van die 2 elementen zit ik beter, veiliger en comfortabeler.

    Over 2 weken krijg ik een basiszetel en moet ik één week tot veertiendagen de zetel testen. In die week moet ik mijn bevindingen op papier zetten de goede als de slechte dingen. De zetel gaat terug naar het atelier voor de aanpassingen en dan komt er een bekleding over. Om dan terug hier thuis aan te komen in een nieuwe afgewerkte zetel.

    Het was weer een hele belevenis en je word toch weer geconfronteerd met wat je niet meer kan en welke beperking ik heb opgelopen. In februari is het 7 jaar geleden dat ik bloed moest overgeven en ik had nooit gedacht dat mijn leven zo een vaart ging nemen. Ik had altijd gedacht dat ik een rustig, gemakkelijk leven ging lijden met mijn gezin. Mijn gezin, werken en vrijwillig in de school helpen de 3 belangrijkste dingen in mijn leven en natuurlijk de dingen die ik graag deed. Heel veel dingen ben ik verloren en ik heb bepaalde dingen kunnen behouden maar ook een heel deel moeten afgeven.

    Toen ik thuis kwam van revalidatie zei mijn kinesist Inge het zou goed zijn moest jij een relaxzetel hebben die kan oprichten. Ik heb er me heel lang tegen verzet want ik kon dit enkel plaatsen bij oude mensen. En zo oud ben ik toch niet. Toen ik apart ging wonen met de scheiding begon het gelobby van de kinesist terug een relaxzetel. Toen zei 1 van de kine’s Inge ik ken iemand die haar zetel weg doet want ze hebben een nieuwe zetel gekocht en als je wilt mag je hem hebben. Is het iets voor jou dan kan je er ééntje aankopen en anders laat je het gewoon zo en doe je hem weg. Ondertussen zijn we een paar jaren verder en heb ik de geneugten van een relaxzetel ontdekt. De reden waarom ik een aangepaste zetel wil met zitschaal is om iets meer ondersteuning voor mijn bekken en rug te verkrijgen. Bij de transfer zal ik nooit direct goed zitten maar mits mezelf door de zetel te laten oprichten,  goed tegen de zetel te staan en zo de zetel te laten zakken zal ik een goede zithouding aannemen. Als ik zit kan ik dan ook niet meer wegzakken als een slappe pudding.

    Er zal nog een vervolg komen maar over een week of 6 heb ik een nieuwe zetel.

    De jongens vragen steeds om een grotere zetel te kopen en spijtig genoeg moet ik zeggen dat dit geen optie. Want met een 2 zit in huis heb ik gewoon te weinig ruimte om me comfortabel voort te bewegen in huis. De jongens hebben een zitkussens en ze mogen in de zetel hangen als ik er niet in zit en als ik in de zetel zit mogen ze ook in de rolstoel zitten. Waar ze gretig gebruik van maken. 


    03-12-2017 om 20:12 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    27-11-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Carlosmomentjes

    Meer dan 6 jaar geleden lag ik op revalidatie en ik had nog een hele weg te gaan. Stilletjes aan kwam het besef wat er gebeurt was en welke weg ik nog te gaan had. Binnenkort 8 december is de dag dat al mijn dromen werden aan diggelen geslagen. Het voelde aan als geen toekomst meer hebben. Er werd gezegd dat de rolstoel voor altijd in mijn leven ging zijn.

    Al mijn dromen weg, al mijn doelen weg. Het enige wat ik nog had was mijn gezin. Mijn gezin die alles voor me was en nog steeds is maar ik vond het moeilijk om er te zijn voor hen elke keer die confrontatie aangaan met wat ik wel en vooral niet meer kon was enorm zwaar.

    Iedereen trok aan mij maar ik kon niet volgen. Ik had zo het gevoel dat ik alles geen plaats mocht geven laat staan het verwerken. Vele keren heb ik gehoord zie eens wat ge al kunt. Dan dacht ik ‘ik kon alles!!!’ En Inge trek het je niet aan je leeft nog. Ja en hoe!!! Anderen zeiden dan ‘zie je wel dat je het niet kan’. Dat zijn de herinneringen die het zwaarste op me wogen. ‘ZIE JE WEL DAT JE HET NIET KAN’ gelukkig heb ik het tij kunnen keren en kon ik laten zien wat ik wel kon en wat ik waard was en nog steeds ben. Soms laat ik inderdaad iets vallen en doe ik dit expres neen het overkomt me gewoon.

    Vorige dinsdag was een topdag, warm ik een kommetje soep op, wil ik dit op mijn bord zetten en het kommetje begint te schuiven. Kommetje lag op de kast in mijn bord en soep over mijn hand, been en rolstoel en dan word het even emotioneel. Vloeken en huilen en koud water. Morgen zal ik het resultaat wel zien en sowieso werden het verse kleren aan. De volgende dag was er geen lichamelijke schade.

    En ja, ik krijg hulp en dat is geen schande. Ik heb een gezinshulp. Ik heb een poetshulp en ik heb een enorme kring van familie en vrienden die me ondersteunen. Ik heb geleerd dat het geen schande is om dingen te vragen die ik niet meer kan. Het is geen schande dat ik dingen laat liggen als er iets niet lukt. Maar de dingen die ik nog kan doen doe ik. Ik laat iets vallen en soms heb ik hulp nodig om het op te rapen maar ondertussen heb ik me gespecialiseerd in dingen oprapen van de grond. Een hele vooruitgang

    Het was een harde tijd ik vocht voor alles. eerst was praten mijn prioriteit en gelukkig was dat snel terug in orde en kon ik als van ouds babbelen tot ergernis van sommigen.

    Ondertussen probeerde ik mijn vinger te bewegen om mijn jongens hun handje te kunnen aanraken of te kunnen zappen. Dat was iets dat ik kon doen elke keer ik wakker werd en moest wachten op het volgende. Televisie kijken deed ik heel veel maar ik zag niets. Ik hoorde het lawaai maar luisterde niet. Wat er op het scherm kwam kon me echt niets schelen. Ik wachtte op mijn jongens.

    Iets nemen dat buiten mijn bereik lag, iets naar mijn mond brengen, mijn vlees snijden, een bepaalde beweging doen, staan zonder duizelig te worden. Het waren eerst doelstellingen maar die doelstellingen zijn me gelukt. Soms word ik nog duizelig als ik sta of zelfs mijn hoofd te snel beweeg maar dat hoort nu eenmaal bij mijn restletsels

    Toen ik Pellenberg lag zocht ik soms filmpjes over hoe leven met en in een rolstoel. Hoe neem ik een trapje, hoe raap ik iets op, hoe doe ik een transfer rolstoel - bed, enz. Toen kwam ik op een filmpje van een Nederlandse stand up komediekerel Jaap Bressers. Hij echt wel grappig niet hoogstaand maar toch wel best ok. Het verhaal dat erachter zit is veel belangrijker. Hij is een fantastisch motivatiespreker en hij heeft een leuk boek geschreven.

    Jaap had enkele jaren geleden een ongeluk in Portugal bij het in zee duiken en brak hij zijn nek. Jaap die een levensgenieter was werd ineens met zijn voeten op de grond gezet en lag daar vol angst en onzekerheid in een Portugees ziekenhuis. Hij begreep niet altijd wat er werd gezegd, enkel geluiden van de hartmachine, karren, en het rinkelen van het bestek kon hij plaatsen. Er was een verpleger die op een avond Jaap zijn schouder aanraakte en zei ‘it’s ok’. Weinig woorden want Jaap vond dit toch wel leuk om te horen en vooral hij had nog gevoel in zijn schouder. Hij omschreef het als zijn ‘Carlosmomentje’.

    Door zijn humor kon hij dingen relativeren maar ook plaatsen. Hij is beginnen optreden en heeft zijn diploma gehaald. Hij is een motivatiespreker met enorm veel humor.

    Het toen aanraken van zijn schouder door Carlos heeft heel wat betekenis gekregen. Gewoon door te zeggen dat Carlos er was op het juiste moment en een klein gebaar stelde. Dit is zowat de rode draad geworden en het heeft de man gemaakt die hij nu is.

    Een Carlosmoment is een moment waar je als persoon een verschil maakt in iemand zijn of haar leven. Dit kan je zelf bezorgen of zelf ervaren.

    Ik heb dit met 1 van mijn kinesisten voorgehad. Ik lag op mijn bed en kon enkel mijn vinger bewegen. Hij kwam binnen en nam mijn hand vast en roefelde door mijn haren. Het was maanden geleden dat ik dat heb kunnen doen. Het was iets klein maar ik vond het zo belangrijk en leuk om het te ervaren. Een lange tijd kon ik mijn boterham niet naar mijn mond brengen en heb ik het moeten ‘leren’. Ik kende de handeling maar ik moest enorm hard vechten om mijn brein te overhalen om die bewegingen te kunnen maken. Geen beweging in mijn handen of armen wilt zeggen dat ik niet kon zappen, mijn jongens hun handjes aanraken of zelfs zelfstandig drinken. Mijn vlees niet snijden of iets te drinken nemen. Met de wil en de mentale kracht die ik toen had en nu nog heb ben ik al heel ver geraakt en ik wil mijn grenzen niet benaderen. Volgens mij mag ik geen grens hebben want ik wil meer.

    Ook al weet en besef ik dat ik op de grens balanceer.

    Soms flirten we eens met die grens en

    neem ik dat lijntje van de grens op en

    leg ik het een beetje verder.

    Maar kan je door kleine gebaren te stellen iets leuk doen en wetende dat een klein gebaar iets groots kan zijn. Bv. mijn kine die gewoon door mijn haren roefelde met mijn eigen hand die op dat moment die actie niet kon. Of een drankje aanbieden aan een persoon die op bezoek komt. Het geeft een gevoel van welkom zijn en dat zijn kleine momenten die belangrijk kunnen zijn. Vragen aan de verpleging of ze een tas koffie willen. Een tas koffie die 9 op de 10 keer al doorgelopen is. Mijn verpleging, gezinshulpen weten dat ze dit mogen nemen en ze moeten dit niet vragen. Maar uit beleefdheid vraag ik aan hen wil je een tas koffie omdat ik ze dan een gevoel geef dat ze meer dan welkom zijn. Zelf drink ik geen koffie maar ik heb speciaal een koffieapparaat gekocht voor mijn bezoekers. Ze mogen ook water hoor maar een tas koffie brengt zoveel meer warmte met zich mee.

    Dat zijn nu de carlosmomentjes waarover ik spreek. Kleine attenties die iemand een goed gevoel kunnen geven. Een tas koffie, een complimentje, een kleine attenties iets waar je als persoon blij, ontroerd maar super goed bij voelt.


    27-11-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (4 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    15-11-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Recuperatievermogen

    Soms word ik ’s nachts wakker en al probeer ik direct de slaap weer te vatten maar toch sluipen er soms gedachten door mijn hoofd en begin ik over van alles na te denken. Soms bedenk ik dit is iets voor de blog, maar als ik ze niet ergens kan noteren ben ik ze ’s morgens weer vergeten zoals een droom. Ik neem uit gewoonte mijn gsm mee want als er iets is moet ik iemand kunnen bereiken. Het is ook handig want er is een app waar je notities kan noteren en je kan het al raden als er zo een bedenksels zijn voor de blog noteer ik ze heel kort op een notitietje. Met 2 of 3 zinnen schrijf ik een inleiding en het hoofdstuk voor mijn blog en de komende dagen weet ik weer wat te schrijven. Zo heb ik al 2 stukjes waar ik mijn tanden kan inzetten.

    Dinsdag was het conditie training en het was super maar ook zwaar. Woensdagochtend werd ik wakker en mijn schouders deden echt pijn. Heb ik niet goed gestretcht? Ik denk het wel maar ik ben over mijn grens gegaan. Soms moet ik  beseffen dat  mijn lichaam een zware klap heeft gekregen in 2011. Ik blijf nog steeds mijn grens zoeken en ja ga ik soms bewust iets verder dan die grens en dinsdag was zo een dag.

    Zowel de trainer(s) en/of trainster(s) en ik gaan er 100% voor. Zo heb ik bij de 5minuten test mijn record verbroken. Dat is gedurende 5minuten lopen of rollen rond een basketbalveld

    1 veld is 28,65 bij 15,24 meter rondom is dit 87.78m

    Vroeger deed ik 2 tot 3 rondes en dat is 175.56m tot 263.34m

    Nu zit ik normaal aan 6  rondes is 526.68 meter

    Maar gisteren heb ik mezelf overtroffen met 599.22 meter bijna 7 rondes.

    Moest ik dit 1 uur volhouden aan dit tempo zou ik aan iets meer dan 7 km uitkomen wat wel stoer klinkt maar dan zou ik echt niet meer kunnen.

    Apentrots was ik op mezelf en ook al rij ik met de Wheeldrive mijn armen doen het werk. Vaak krijg ik commentaar van de trainer je kan ook zonder die snufjes. Ik word ze zo moe die grapjes want ze weten niet 100% van waar ik kom. Ze kennen de grote lijnen maar super in detail ben ik niet gegaan.

    Maar wat ze wel weten is dat ik van kop tot teen verlamd was. Ze weten dat ik mijn armen maar beperkt kan opheffen en dat ik zelfs mijn armen niet boven mijn hoofd krijg. Maar toch blijven ze in herhaling vallen. Maar steeds die confrontatie met wat ik niet kan is niet zo een leuke ervaring. Ze verschieten er altijd van dat ik zo ne goeie kwebbel heb want aan diene kwebbel is er niets verkeerd. Gelukkig. Het is niet omdat die kwebbel goed werkt dat mijn lichaam goed werkt. Ooit zeiden ze Inge je hebt een elektrische rolstoel nodig en ik heb dit geweigerd. De Wheeldrive is en blijft een gulden middenweg maar ook een nodige weg die ik heb moeten inslaan. 

    Het is steeds toch pushen voor dat niet ietske meer maar dat botsen tegen die grens is echt niet fijn want gisteren hoe groot mijn euforie was om bijna 7 rondes te rijden mijn kaars was uit en ik voelde toch die grens en dacht even dit is mijn lijf nu de pijn in mijn bekken, schouders door de ossificaties, calcificaties pff het blijft gewoon altijd confronterend om steeds op je grenzen te stoten. Maar het zal nu ook zo wel blijven geloof ik maar opgeven dat staat niet in mijn woordenboek. Maar een pijnloos bestaan daar ga ik voor.


    15-11-2017 om 21:02 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)


    Foto


    Archief per maand
  • 01-2018
  • 12-2017
  • 11-2017
  • 10-2017
  • 09-2017
  • 08-2017
  • 07-2017
  • 06-2017
  • 05-2017
  • 04-2017
  • 03-2017
  • 02-2017
  • 01-2017
  • 12-2016
  • 11-2016
  • 10-2016
  • 09-2016
  • 08-2016
  • 07-2016
  • 06-2016
  • 05-2016
  • 04-2016
  • 03-2016
  • 02-2016
  • 01-2016
  • 12-2015
  • 11-2015
  • 10-2015
  • 09-2015
  • 08-2015
  • 07-2015
  • 06-2015
  • 05-2015
  • 04-2015
  • 03-2015
  • 02-2015
  • 01-2015
  • 12-2014
  • 11-2014
  • 10-2014
  • 09-2014
  • 08-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 05-2014
  • 04-2014
  • 03-2014
  • 02-2014
  • 01-2014
  • 12-2013
  • 11-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Bloggen.be, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!