Inhoud blog
  • Klachten
  • Een rolstoel om je mee te verplaatsen het doet iets met een mens.
  • Huilen
  • dat ben ik
  • De eerste woensdag van september
    Nah het zal je maar overkomen

    BOODSCHAPJE

    Blog als favoriet !
    Gastenboek
  • verloren
  • Fantatisch werk
  • Groet
  • beetje veel moed en courage toewerpen
  • Die verhuis zal wel lukken, denk ik !

    Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek

    Categorieën
    Archief per maand
  • 09-2017
  • 08-2017
  • 07-2017
  • 06-2017
  • 05-2017
  • 04-2017
  • 03-2017
  • 02-2017
  • 01-2017
  • 12-2016
  • 11-2016
  • 10-2016
  • 09-2016
  • 08-2016
  • 07-2016
  • 06-2016
  • 05-2016
  • 04-2016
  • 03-2016
  • 02-2016
  • 01-2016
  • 12-2015
  • 11-2015
  • 10-2015
  • 09-2015
  • 08-2015
  • 07-2015
  • 06-2015
  • 05-2015
  • 04-2015
  • 03-2015
  • 02-2015
  • 01-2015
  • 12-2014
  • 11-2014
  • 10-2014
  • 09-2014
  • 08-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 05-2014
  • 04-2014
  • 03-2014
  • 02-2014
  • 01-2014
  • 12-2013
  • 11-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
    NAH en toch een mama zijn
    Er zijn hoogtes er zijn laagtes
    20-09-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Klachten

    Sinds dat mijn wereld op zijn kop stond heb ik last van grote kwaaltjes maar het zijn de kleine kwaaltjes die soms doorwegen. Wat soms ergernis maar ook extra pijn opleveren. De grote pijnen kan ik plaatsen en kan ik beter naast me neer leggen maar als er een kleine pijn komt opsteken dan kan dit mijn dag maken of breken. Pijn en last aan mijn nek dat uitstraalt naar mijn hoofd en resulteert in hoofdpijn is een echte breker.

    Mijn nek

    Het is soms dat mijn nek enorm pijn doet. Mijn nek heeft niet meer de beweeglijkheid die het zou moeten hebben. Er is een constante stijfheid en soms heb ik het gevoel dat ik echt wel moeite moet doen om mijn hoofd op mijn nek te laten balanceren. Ik kan mijn nek niet zover meer draaien zoals vroeger en dan denk je dat je lichaam ook zal meedraaien als er iets gebeurt achter jou. Maar ook daar schiet ik tekort. Steeds heb ik mijn hoepels in de aanslag om te zien wat er gebeurt achter mij. Ook het geforceerd zitten zal er niet veel goed aandoen omdat ik vaak naar boven moet kijken om contact te hebben met mensen die binnen komen. Maar het is zo dat ik zo snel mogelijk vraag of ze gaan zitten en dan nog het liefst recht over mij. Zodat ik een niet zo een geforceerde houding moet aannemen. Het is leuk om een tof contact te hebben met mensen en niet een gesprek met de gedachte als ik me straks een rek of mijn nek terug naar in haar ver trouwde houding breng dat alles even krak zegt.

    De laatste tijd betrap ik me erop dat ik af en toe de Theracane bovenhaal en dat ik al in september met een sjaaltje aanzit om mijn nek warm te houden. Maar soms gebeurt het ook dat ik moet stoppen met met de Theracane van de pijn.

     

    Spasticiteit

    Ik ben altijd al linkshandig geweest maar ik kom van een totale verlamming en heb ik vele dingen moeten activeren of zelfs terug moeten aanleren. Uren schrijfgroep, uren staafjes nemen en terug zetten. Uren dingen wegduwen, draaien, opnemen en in mijn andere hand leggen, wasknijpers opendoen  en ophangen naargelang de kleur van de knijper was het harder of juist minder hard knijpen en dan die 100den vingeroefeningen die ik ook tijdens de momenten kon doen als ik geen therapie had,...

    Maar toch heb een spasticiteit in mijn armen en handen en in mijn linkerhand is het feller dan in mijn rechter hand. 

    En geluk heb ik gehad. Fysiek ben ik aan mijn linkerzijde beter hersteld. Niet 100% maar toch relatief goed. Ik kan schrijven, ik kan op de pc werken, ik kan eten en drinken naar mijn mond brengen, Het leuke is dat ik van nature linkshandig ben en buiten het terug activeren van mijn hand en arm meer was het niet al heeft het toch wel lang geduurd.

    Als ik mijn boterhammen moet smeren, schrijven, dingen vastgrijpen, te pas en te onpas komt die trek eens tot uiting. Het is altijd verschieten want het overkomt me gewoon. Maar af en toe is het een bron van ergernis. Het meest vervelende is als ik eten opschep bv. rijst dat maakt dan zo een rommeltje, als ik drink en ik krijg ineens water over me heen of krijg ik mijn glas tegen mijn tanden,

    Soms als ik me aan het concentreren ben dan schiet mijn hand en/of arm plots een kant op die ik niet wil of een versnelde beweging waar ik absoluut geen controle over heb. En zeker als ik moe ben heb ik het feller. Het is soms echt vervelend maar vooral ergerlijk.

    Als ik aan het schrijven ben, als ik aan het typen ben of ik schuif over de tafel met mijn muis van de pc, Het zijn kleine momenten en gelukkig doen ze niet echt pijn ze zijn gewoon vervelend.

    Tremor

    Ik zit op de rand van mijn bed en concentreer me op het recht zitten maar vooral om mijn evenwicht te behouden want zitten is geen evidentie. Ik kan me nog steeds voorstellen hoe ik moest leren zitten en oefeningen moest doen om terug recht te komen.

    Op de kinetafel zitten en dan val je gewoon om en zeg je dag Inge. In het begin kon ik ook niet recht komen en nu kan ik enkel recht komen mits ondersteuning van vooral mijn linker arm. In mijn rechter arm heb ik immers niet zoveel kracht en is mijn schouder veel te zwak.

    Maar de tremor! Ik zit op de rand van mijn bad, bed en dan ineens daar gaat mijn been. Het begint onophoudelijk te trillen en er zit geen stop op. Enkel als ik een andere houding aanneem. Het is geen zekerheid maar het proberen waard. Mijn been verzetten maar dan voel je je evenwicht wegschuiven en verzet je je voet terug en begint het trillen terug. Je kan er niet zoveel aan doen maar gelukkig doet het geen pijn het is gewoon een vervelende situatie en hoop je dat ik het niet voor hebt als ik tot stand kom of een complexe beweging moet maken want dit kan tot vervelende situaties leiden. Ik heb het minder snel voor als ik sta omdat ik een constante druk uitoefen. Maar als ik het toch voor heb dan verandering ik mijn steunpunt en beweeg ik met een beetje met mijn trillende been. Hopelijk probleem opgelost.

     

    Zenuwpijn of neuro pathische pijn

    Komt  door beschadigingen aan het zenuwstel of door een bloeding in het ruggenmerg of een herseninfarct dat kan zorgen voor zenuwpijn. Ik behoor tot de laatste groep spijtig genoeg. Het wordt door een zenuw, veroorzaakt door beschadiging of anderzijds gerriteerd is. Het uit zich meestal in heftige pijn. Bij mij heb ik vooral pijn aan mijn knien, bekken, schouders. Het is heel raar maar ik heb soms pijn waar ik geen gevoel heb. Gelukkig kan ik een deel van de pijnen bestrijden met een pijnstiller een gewone paracetamol of anderzijds straffere dingen. Soms hoop ik dat er een moment komt dat ik die medicatie niet meer nodig heb. Dat zou ik fijn vinden.


    20-09-2017 om 18:57 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    12-09-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een rolstoel om je mee te verplaatsen het doet iets met een mens.

    Toen ze me vertelden dat ik nooit meer zelfstandig ging stappen knapte er iets in mijn lichaam. Er kwam een immens verdriet over me heen net zoals ze me vertelden dat ik doof en blind ging zijn voor de rest van mijn bestaan. Het doet pijn en ook al kan ik stappen met 2 krukken of zelfs met 1 kruk soms het zal nooit zonder zijn. Want zonder krukken val ik gewoon om. Het is nu nog zo met mijn krukken. Met mijn 2 krukken kan ik mezelf vrij goed herpakken en mijn evenwicht terugvinden maar met 1 kruk ben ik verloren en heb ik het geluk dat ik dit in de gang doe en de muur heb om me tegen te houden.

    Maar ja, ik kan zo goed als perfect zien door mijn rechter oog maar het gemis van mijn linker oog domineert alles toch wel. 1 oog kan niet alles omvatten wat er in mijn omgeving te zien is. Je kan je maar concentreren op 1 ding en de rest wat er gebeurt ontgaat me. Net zoals ik iets hoor. Ik hou nu van de stilte en als ik dan iets hoor dan hoor ik het wel. Maar omgevingsgeluiden en dan een gesprek voeren is moeilijk. Ik heb graag als mensen op bezoek komen dat ze recht voor mij zitten zodat ik de mensen kan zien wat maakt dat ik ze dan ook beter kan verstaan omdat lichaamstaal is heel belangrijk voor mij.

    Maar nu ga ik het over het niet meer kunnen stappen of zelfs staan hebben.

    Ik word s morgens wakker en word deels gewassen. Onderlichaam en de rug door verpleging en ik doe de rest. Ondertussen word ik geholpen om mijn kleren aan te doen. De steunkousen, kousen, broek en schoenen doet verpleging volledig. Mijn broekspijpen goed trekken want als dit niet gebeurt en ik krijg geen bezoek dan zit mijn broek voor een hele dag verkeerd. en bij mijn BH, shirt en trui krijg ik hulp. Ik ben gewoon niet sterk of ik schiet te kort in mijn kunnen om die dingen aan te doen. Mijn trui op mijn rug goed trekken, mijn mouwen goed trekken. Het is pas als je bepaalde dingen niet meer kunt dat je ze gaat missen. En het gemis is soms heel groot.

    Ik heb dit gevoel niet heel de tijd maar soms overvalt het me een beetje.

    Het begint smorgens als ik in de rolstoel ga zitten of moet ik zeggen ik positioneer me, en zo begint de dag want als ik niet goed zit dan kan dit mijn hele dag maken. Pijn in mijn bekken, nek, schouders en ik hoor jullie denken zet je dan goed. Het probleem is dat ik het meestal te laat voel en dan blijft de pijn nog hele tijd hangen.

    Soms is de rolstoel handig als ik tv kijk dan steek ik de afstandsbediening achter me. De rolstoel is handig als zakdoekhouder, GSMhouder, letterlijk om alle rommel te dragen die ik van A naar B moet brengen. Drank steek ik tussen mijn benen, een bord of een kommetje zet ik op mijn schoot. Voor alles is er een manier van dragen. Ik draag en ik zie wel wat het geeft en soms loopt het verkeerd af al zijn mijn reflex vrij goed al zorgt dit soms tot gekke en grappige situaties.

    Maar op sommige momenten overvalt het me toch. Als ik last krijg van mijn bekken of rug steek ik mijn hand achter mijn rug en voel ik de rugleuning van de rolstoel (wat logisch is) of als mijn poep pijn doet dan voel ik de zijkant en het meest erge moment is als ik mijn hoepels moet aanslaan om nog maar een meter vooruit te gaan.

    Het was zo een grote stap terug in 2011 en dan zeggen mensen zie eens wat ge allemaal kunt nu! Allemaal kunnen? Ik kon alles. En nu kan ik nog niet eens mijn veters binden.


    Mijn ervaring

    Dit heeft niets met het andere te maken maar ik zag gisterenavond dat de MUG, ziekenwagen en politie aan het station stonden en ik vroeg me af wat er gebeurd was. Ik ken heel wat mensen die aan het station passeren en dacht via sociale media iets te weten te komen en ik merkte er zit zoveel wantrouwen in een mens. Van 2 personen die de discussie aangingen dat het wel weer een gevecht zou geweest zijn. Om dan nog eens wat zout op de wonde te doen. Ik kom een 3 tal keren per week aan het station. Niet altijd de voorkant maar vorige week heb ik er nog een terrasje gedaan en er was weinig haat te bespeuren. Aan de achterzijde is er een winkel waar ik af en toe binnen ga en waar er heel wat jongeren komen en ik heb nog nooit problemen gehad. De ene spreekt de andere aan om een stap vooruit te doen zodat ik door kan met de rolstoel terwijl ik wel 2 seconden kan wachten of als ik iets niet goed uit het mandje krijg willen ze al snel komen helpen alsook als ik iets laat vallen, maar ook om mijn mandje weg te zetten. Ik maakte al snel duidelijk dat ik die discussie niet wil op mijn pagina maar ik werd wel uitgenodigd om aan het station erbij te komen staan. Neen dank nooit gedaan en ik zal het ook nooit doen en zeker nu niet. Trouwens Leuven is een fietsstad geen ik ga met de bus stad.


    12-09-2017 om 19:46 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    09-09-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Huilen

    Het is lang gelden maar ik heb gehuild tijdens de tijd dat mijn psychologe er was donderdag. Het begon heel luchtig omdat er op de volgende blok naast mijnen blok waar ik woon 4 mannen waren aan het werken. Geen mooie mannen maar zeker ook geen lelijke maar er was er ene bij met zo een ouderwets klakske op zijn hoofd en die had toch wel een mooie poep. We waren net 2 tieners die voor de televisie zaten. Ondertussen zaten we te eten van ons broodje met een fris drankje.

    Het gesprek begon dat ik iets teveel hooi op mijn vork had genomen. 6 uur opstaan en in bad, 8 uur kine met Lisa 30 minuten, 9.30 uur ATB dat meestal een uurtje duurt maar om 9 uur belde Mr. Fredrickson om onze afspraak te annuleren omdat zijn immuunsysteem het even laten afweten. Met een enorme snotneus hing hij aan de telefoon. Ocharme meneer Fredrickson, hopelijk snel beter.

    Afspraak op de nieuwe school van Volker met de leerling begeleidster om dan af te sluiten met mijn psy. Het was zo druk vandaag dat mijn kaars echt uit was en tussen 15.30uur en 17.08 uur heb ik een middagdutje gedaan om dan wakker gebeld te worden door mijn huisarts. Resultaat van mijn bloedafname gisteren was binnen.

    Het is niet slecht maar ook niet super. Mijn ijzertekort is al iets beter maar nog niet fantastisch en over een 2 tal maanden gaan we terug kijken wat het zal geven. Een bloed name en dan eventueel een nieuwe kuur ijzertabletten ik hoop het niet en ook als het niet verbeterd volgt er een bloedtransfusie en dat zie ik niet zitten. Dat is maar een korte opname van een paar uren maar neen ik zal er alles aandoen om dit niet te moeten ondergaan.

    Maar het was een zware week. Ik kwam af en toe tegen mijn grens aan en de confrontatie deed niet echt deugd. Ik werd weer eens geconfronteerd met wat ik niet meer kan sinds 2011. Mijn psychologe kreeg het te horen en bij mij ging de kraan open. Het kwam eerst naar boven toen ik een oefening van Lisa moest doen zijwaarts stappen aan mijn bed.

    Naar links gaan ging voet omhoog naar links en dan mijn rechter voet bijtrekken. 2 meter stappen op die manier is lang. Rechts stappen? Dat is iets anders mijn rechter voet opheffen om dan verder zetten gaat enorm moeilijk. Moeilijk? In mijn hoofd vliegt mijn voet omhoog maar in de werkelijkheid moet ik naar mijn voet kijken en zeggen tegen mijn voet nu ga jij omhoog en ga je naar rechts. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Het is echt zwaar want als het de eerste keer direct lukt is geen zekerheid voor een 2de en/of 3de keer. Dan zakt de moed letterlijk in mijn schoenen.

    Sinds 2011 kom ik af en toe zo een momenten tegen en denk ik neen dit heb ik niet gewild. Dat steeds tegen de grens af leven omdat ik weet ik kon dit en dat ik dat niet eens meer benader van wat ik kan. Vreemd, raar, ambetant, frustrerend, er zijn zoveel woorden voor maar niets benaderd het is gewoon enger als je het weet.

    Neen het is geen nachtmerrie al zeg je dat wel in het begin ik ben in een nachtmerrie terecht gekomen. Neen, dat is het niet maar ik zou ook niet weten hoe ik het moet benoemen. Omdat ik ook niet weet wat de toekomst zal brengen.

    Sinds 2011 pak ik om de 2 jaren 1 probleem aan. Vorige keer was het mijn blaas en nu gaan we werken aan de stoelgang werken. Sinds 2011 kan niet meer gewoon naar toilet gaan. Alles komt langs de gewone weg ja, maar ik voel niet als ik stoelgang moet maken. Omdat ik bepaalde medicaties neem die de stoelgang doen stoppen is het een steeds wederkerig probleem er zijn momenten dat ik om de week 1 keer naar toilet moet of zelfs kan er meer dagen tussen zitten 10 tot 14 dagen. Wat er dan gebeurd wil je niet weten maar het is pijnlijk en vies. Daarom draag ik nog steeds dagelijks en s nacht een luierbroekje en daar heb ik zeker niet voor getekend. Een vezelrijkdieet, veel groenten, fruit, medicatie het helpt allemaal maar tijdelijk. Daarom gaan we verder voor naar Gasthuisberg.

    Het is nu de vraag of er stoma moet komen ja of neen. Volgens mijn huisarts gaat het er zeker van komen naarmate ik ouder word maar het is een hele grote stap. Een grote stap in het duister. Ik ben echt wel wat bang van wat het gaat geven. Maar ik heb nu nog 1 ding dat ik kan proberen. Het is vrij nieuw op de markt en het laxeert een beetje waardoor de stoelgang zich beter vormt en waardoor er een betere transit is. Ik ga dit nu een maand proberen omdat er al vrij snel resultaat moet zijn maar ik weet het niet. Ik wil van die onzekerheid af.

    Maar nu ik die medicatie test ga ik al op vooronderzoek voor een stoma. Gesprekken met de chirurgen, stomaverpleegkundige, eventueel een psychologe (dat wist de arts van gisteren niet zeker) Maar dan zijn we weer een paar maanden verder.

    Voor het darmonderzoek ga ik een paar dagen binnen maar ik heb gezorgd voor dagen dat het school is en dat de jongens er geen last van ondervinden. Dan gaan ze mijn darmen spoelen, me in slaap doen  en gaan ze met een camera mijn darmen eens bekijken. Is er nog samentrekking, zit er nog veel of weinig beweging in en waarom is er zoveel onregelmaat.

    Toen ik gisteren op abdominale geneeskunde zat was ik de enigste vrij jonge vrouw iedereen was daar boven de 60-, 70- zelfs 80 jaar en dan zie je die kijken naar mij en de rolstoel zit die niet verkeerd. Maar ik doe mijn leeftijd alle eer aan en speel een spelletje op de GSM free wifi in het ziekenhuis. Het was een zwaar gesprek en ik had vele vragen maar ik ben naar huis gekomen met veel antwoorden maar met nog veel meer antwoorden.

    Ach het komt er bij zeker en mijn brein is daar toch wel schuldig aan. Het brein die niet alles doorgeeft aan mijn lichaam. Want op zich zou alles moeten werken maar dat brein geeft niet alles door aan mijn lichaam. Stappen, plassen, stoelgang, mijn zicht, mijn gehoor en ga zo maar door. Als je iets hebt zoals ik en we weten geen oorzaak of we kunnen het niet benoemen is het een uitloper van het hersenstaminfarct. Maar sommige dingen zijn wel in het gang gezet door het hersenstaminfarct. Door het lange liggen de ossificaties in mijn bekken en knien, mijn schouders die een chronische ontsteking vertoont door calcificaties, mijn nek die af en toe vaak vast zit, en de pijn die zal er altijd zijn denk ik maar gelukkig ben ik die voor een groot stuk voor.

    Als je alles zo bekijkt dan staan de tranen je hoog maar ik heb al zoveel waters doorzwommen dat die waters relatief kabbelende beekjes zijn.


    09-09-2017 om 17:00 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.dat ben ik

    Ik ben gevallen

    heb gehuild

    ben boos geweest

    en heb angst gehad

    Maar zelfs toen ik

    verdrietig was

    vond ik manieren om

    door te gaan

    Ik ben sterk

    en ik geef niet op


    09-09-2017 om 11:29 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    06-09-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De eerste woensdag van september

    Lander kreeg maandag al huiswerk mee en dinsdag was het Volker zijn beurt en kreeg de eerste dag les in de middelbare school. Hij kwam al enkele mappen halen en zorgde dat zijn Franse boek en zijn boek voor muziek mee in zijn boekentas konden.

    En vandaag had vandaag dictee om in te oefenen. Het was niet zo moeilijk maar het was wel leuk om te doen. Hij zei ik moet de maanden van het jaar schrijven. Ah dan moet je 12 woorden schrijven. Zijn antwoord was zo leuk en schattig. Mama, ik zit nu wel in het 4de leerjaar en dan moet ik 20 woorden leren. Samen januari, februari en dan maart MAMA je bent MAART vergeten. Super toch. Dan de seizoenen en de windrichtingen en dan kan ik het niet laten om te zeggen dat het koud is in het noorden, warm in het zuiden en het verschil van seizoenen in Australi  en Europa. Hij luisterde als nooit ervoor. Komt dit nu omdat we samen aan het lezen zijn van George van DE Stephen Hawking.

    Het is een kort stukje want de laatste dagen ben ik nogal moe en nu vrijdag moet ik naar Gasthuisberg voor een onderzoek i.v.m. mijn darmen. Ik ben toch wel een beetje zenuwachtig want hoeveel bezoekjes ik al gebracht heb aan Gasthuisberg het altijd even spannend al heb ik mijn zenuwachtigheid fysiek onder controle de zenuwachtigheid zit vooral tussen mijn oren.


    06-09-2017 om 19:43 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    03-09-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Mijn gedachten

    Lander roept: niet komen ik ga naar de wc! Ok we komen niet roepen Volker en ik in koor. Mama jij kan niet naar de wc komen en gniffelt een beetje. Volker en ik zijn aan het kijken naar nieuwe afleveringen van de buurtpolitie en ik heb de wcdeur niet gehoord. Ik zie en hoor Lander tot bij mij sluipen en zeg hem dag Lander wat is je plan Euh, mama zie jij mij vraagt hij zich luidop af en druipt af op weg naar de wc maar weer horen we geen wcdeur en komt terug aangeslopen en nu heb ik wat meer geduld en vraag als hij heel dicht bij me staat te gniffelen wat is je plan Want stil zijn en sluipen gaan niet samen? Lander iets van plan? Hij schiet in de lach en vraagt zich af wat doe ik fout.

    Lander mijn rechter kant is de goede kant en daar kan ik je wel zien afkomen en horen doe ik aan ook aan die kant. Ga nu maar naar de wc en Volker en ik zullen hier blijven. Na het plassen komt hij nog eens proberen en dan ben ik echt beginnen lachen en ook hij zag de humor en zei wil je je draaien dan zie je me niet aankomen. Ik denk het niet want ik ben samen met broer naar de tv aan het kijken.


    Het is soms een heel vreemde ervaring zeker als de jongens van alles uitspoken en dat ik een deel niet mee krijg door mijn gehoor of door mijn zicht. Lander komt soms in mijn linker oor iets fluisteren en Lander zegt dan mama luistert niet. Ik wil wel luisteren maar ik hoor het gewoon niet.

    Zelfs een hoorapparaat zou niet werken aan die kant enkel een operatie waar ze een soort van micro inplanten in mijn linker oor en met een verbinding over mijn schedel naar het rechter oor waardoor wat er links word opgevangen, ik kan horen aan de rechter kant. Euh neen, ik ga dit niet doen want de oorarts zei dat het in mijn geval met mijn NAH heel vermoeiend is omdat je dan precies geluiden opvangt van alle kanten en daardoor moeilijk een gesprek kan aangaan of zelfs volgen. 6 jaar geleden was ik bij de oorarts om te onderzoeken wat er aan de hand was met mijn gehoor eerst dacht ik aan een megastop, maar dit was het niet. De zoektocht kon beginnen. Van Pellenberg naar het Sint Rafael. Eerst eens in mijn oren kijken, gehoortesten en dan terug naar de dokter. Het was weer iets dat op de hoop werd gesmeten want het was een harde dobber. Inge je rechter oor is ok niet perfect maar ze valt onder de noemer een goed en normaal gehoor. Maar! Je linker oor heeft een zware klap gehad tijdens je hersenstaminfarct. Je gehoor is compleet weg aan de linker kant en de kans op herstel is nihil.


    Hetzelfde met mijn zicht. Mijn zicht is aan de linkerkant weggevallen en ja, ik kan licht en donker onderscheiden en ik kan links in mijn linkerooghoek beweging onderscheiden. Maar ik kan geen dingen aantonen. Ik zie geen kleuren, ik zie een ruwe vorm maar ik kan niet benoemen wat het is.

    Alles valt op 1 oog dus geen dieptezicht. Soms heel vervelend want ik rij soms tegen iets aan omdat ik het niet kan inschatten hoe of waar iets staat.

    En het spijtige is een bril helpt hier ook niet want wat je niet kan zien kan je ook niet versterken met een bril. Wat keek ik uit naar mijn eerste bril toen ik het door had. Ik dacht dat een bril de oplossing zou bieden.


    Maar na meer dan 6 jaar is er geen verbetering gekomen en besef ik maar al te goed dit is voor altijd. Ik vraag me dan ook af hoe gaat het later zijn als ik oud ben en mijn zicht verslechterd in mijn rechter oog en mijn gehoor verminderd in mijn rechter oor.

    Word ik dan zo gesoleerd? Wat me absoluut geen leuke gedachte lijkt en ook beangstigend. Mijn omgeving horen is zo belangrijk, mijn jongens horen praten en spelen, de televisie die staat te spelen, mijn omgeving die beweegt en dat ik hoor de poes die miauwt, de trein die voorbij rijdt en eventueel stopt, Vele geluiden samen maken me onrustig maar ik ben kampioen geworden door selectief te luisteren. De kinderen die spelen, de televisie die opstaat dat lawaai staat los van elkaar. Bij het kijken lukt me dit ook hier passeren 2 HST treinen per uur, verschillende IC treinen, een paar boemel treinen, een paar goederentrienen en 9 op de 10 treinen heb ik niet eens gezien of gehoord. Hetzelfde is met de ambulance, politie of brandweer die hier passeren. Het gaat allemaal aan me voorbij.

    Bezoekers vragen me jij moet hier nogal beweging zien. Neen niet echt want ik let er ook niet op. 1 keer een trein gezien dan heb je ze allemaal gezien.

    Maandag is het Leuven Kermis. Dan is er de eerste maandag van september een jaarmarkt. Het eerste jaar dat ik in Leuven woonden kwam ik op 1 september thuis van school: mama ik heb maandag al een dag vrij omdat het Leuven Kermis is. Mijn broer Marc kwam binnen en zei hetzelfde als ik. Mijn vader viel niet uit de lucht en zei ik heb maandag vrij genomen en wij gaan dan gelijk alle Leuvenaars naar Leuven Kermis. An en Els moesten naar school in Mechelen en arc en ik bleven thuis. De jaarmarkt is een markt die vroeg op de dag begint op het Sint Jacobsplein met een verkoop van boerderijdieren. Alle invalswegen worden afgesloten en de bus vervolgt zijn weg rond de ring. De winkelstraten worden allemaal bevolkt door de marktkraampjes zowel door de grote ketens als de kleine winkels. Op het Ladeuzeplein en op de Oude markt is er kermis gedurende 3 weken.

    Wat ik heb geleerd dat er een hele volks verhuis is die dag en dat de mensen zo slim zijn om met het openbaar vervoer te komen want er gaan heel wat zat naar huis. Want uiteindelijk is het een dag waar er hamburgers, worsten en pensen een hoofdmaaltijd zijn en waar pinten worden geconsumeerd als water. Wat wil je als hier het hart ligt van de Stella Artois.


    Aan het station zie je iedereen van en op de bus stappen. Wat een leuk weetje is ik ben goed bevriend met iemand die op de kermis 3 hamburger kramen heeft staan en als het jaarmarkt is dan komen er nog eens 3 bij voor die ene dag. Zijn mama heeft een handtassenzaak in Leuven en die draait dan overuren die dag zijn vader en enkele medewerkers houden dan de barakken open. Het is hard werken voor die mensen. Ik gun ze hun luxe maar het is verdorie heel hard werken.

    Het relaas van 1 dag in het hoofd van een Leuvenaar maar ik ik blijf gewoon thuis en mij zie je niet buiten morgen. Ik laat de dag van Leuven Kermis aan me voorbij gaan.


    Want zeg nu zelf bij banken, verschillende zaken maar ook stadsdiensten word er niet gewerkt. In het UZ Leuven krijg je vrij of krijg je een compensatie dag, Eerlijk vind dit ik dit niet. Waarom moet de ene werken en de andere niet? Zo is het bij een bepaalde organisatie zo (ik noem geen namen bewust) dat de bureaus wel gesloten zijn en dat de oudere werknemers ook arbeiders een vrije dag krijgen en de nieuwe mensen die in dienst zijn geen vrije dag krijgen. Verworven rechten noemen ze dit. Het is zelfs zo als je moet gaan werken voorrang krijgt op verlof dan dat je bv. in Lubbeek woont.

    Heel bizar maar ik ik blijf gewoon thuis.


    03-09-2017 om 19:55 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    27-08-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.In gereedheid gebracht

    De zomervakantie loopt op zijn einde en de jongens starten op 1 september met vol moed aan een nieuw schooljaar. Maandag mag Volker zijn boeken halen in zijn nieuwe school. Bij de inschrijving hadden we al een lijst met benodigdheden meegekregen van wat hij nodig heeft en in de voorbije week ben ik met hem op jacht gegaan naar nieuwe schoolspullen. Ik moet nog enkel een nieuwe lat hebben want die ben ik vergeten te kopen. Ik had nochtans alles opgeschreven (dacht ik) buiten een lat en tja ik had geen lat bij want dat stond niet op het lijstje.

    Lander is gegroeid en heeft een nieuwe zwembroek nodig en die hebben we gekocht in de C&A. Dit verkopen ze enkel in de zomer, maar er hingen er nog in uitverkoop. Ik heb 2 zwembroekjes gekocht 1 voor het schoolzwemmen en 1 voor het zwemmen met de zwemclub. Zo trots als een kikker was hij met zijn nieuwe zwembroekjes en ook met zijn nieuwe trui met dino met een wiebeloog. Ook had hij graag een pennenzak gehad met 2 ritsen. Maar ze hebben dit in principe niet nodig in de lagere school “maar andere kinderen hebben ook een pennenzak en ik wil dat ook.Hij had 2 grote wensen 2 ritsen en met een robot op. Maar nu je dat niet meer nodig hebt verkopen ze dat ook bijna niet meer. Ik ben beginnen zoeken en ik heb er ene gevonden met zijn favoriete thema op Transformers. Hij is gisteren toegekomen en ik heb hem toch een beetje softer gemaakt met een potlood, slijper en pen van de Minions. Hij is er klaar voor nu enkel zijn boekentas klaarzetten en hij kan vrijdag vertrekken.

    Voor Volker moeten we nog de boeken kaften en zorgen dat alles in de juiste woning komt te liggen. Ook de tekenacademie neemt stilaan vorm. Hij gaat leren werken met verschillende andere materialen. Verschillende types van potloden HB, 2B, 4B, 6B, een wit potlood, aquarelverf met verschillende penselen (platte, ronde, verschillend van grote en vooral belangrijk was met varkenshaar) en een schetsboek. Hij is er helemaal klaar voor.

    De laatste tijd merk ik dat hij meer en meer begint te tekenen. Ook het inzicht om iets na te bouwen uit Lego zit in zijn hoofd. Vorig jaar heb ik 100den keren gezegd heb je een plan, maar eerst ‘wat wil je’ ‘wat is je doel’? Z heeft hij een gigantische boot gemaakt uit Lego en eerst wist hij wat hij wou. Maar hij had geen plan. Na dit weer eens voor de 100ste keer te moeten horen heeft hij een plan gemaakt een de boot is stevig en sterk en het belangrijkste is.  Je kan er mee spelen.  

    En zo heeft Volker ook een plan in zijn hoofd om dingen te leren plannen ook al is dit voor de komende jaren. Een plan wat wil ik in de toekomst doen.

    Straks komen ze thuis en donderdag gaan ze terug een nachtje bij papa om dan het komende weekend terug te komen. We zitten dan terug in de gewone weekregeling


    27-08-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    26-08-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vreemd

    Woensdag was ik met Sarah naar de winkel geweest om enkele kleine boodschappen te halen. Wat drank en nog wat eten om die avond en de komende dagen te eten. kip curry, een pizza, macaroni voor de liefhebbers.

    Sarah en ik komen aan de kassa en ik merk dat ik garnalen ben vergeten en ik stuur Sarah er even om. Voor mij staat er een oudere vrouw ik denk van rond 75 - 80 jaar. Achter mij staat er een vrouw met maar een paar dingen en ik zeg haar dat ze even voor mag springen. Ik was iets vergeten en dan hoefde ze niet te wachten omdat ik in de fout was gegaan. Die mevrouw rekent af maar die oudere dame staat er nog en vraagt aan de verkoper de man achter de kassa. Wil je je men mijn zakjes geven want ik heb last van mijn arm. De man geeft dit en die dame komt naar mij en zegt in het plat Leuvens zonder tanden in haar mond

    Het is toch wel erg, he als ge gebrekkig zijt en trekt een raar gezicht.

    Ik trek grote ogen en zie Sarah lachen en ik bekijk die madam wat heeft die gezegd. Echt plat Leuvens kan ik niet verstaan laat staan praten. Gewoon Leuvens kan ik ook al niet. Net zoals ik plat Gents ook niet kan praten maar de meeste woorden kan ik wel begrijpen en versta je omwille van de zin die ze gebruiken.

    Bij het buiten gaan vroeg ik aan Sarah wat heeft die madam gezegd?

    Het is toch erg als ge gebrekkig zijt! En op dat moment zie je haar kijken naar mij en denken dit had ik niet mogen zeggen. was de vertaling van Sarah

    Moest ik het dan toch begrepen zou hebben denk ik dat ik heel hard in de lach was geschoten.

    Ze was nog even verder blijven praten en hier en daar heb ik toch een woord verstaan en ze moest onder het mes i.v.m. haar schouder en ik heb haar dan veel succes gewenst.

    Gebrekkig dat is toch een typisch een woord dat oudere mensen gebruiken als ze iemand met een beperking zien. Het zijn bij zo een kleine grappige uitspraken dat je je beperking relativeert. of moet ik zeggen mijn gebrek.

    26-08-2017 om 20:34 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    24-08-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Daar verschiet ik van

    Ik verschiet er altijd hoeveel haat er is onder de mensen. Ze beoordelen mensen die niets te maken hebben en anderen die wel iets op hen kerfstok hebben. Mensen met een andere religie, andere huidskleur. Mensen die iets hebben gedaan die het steken op hun verleden en dan hebben die ouders het gedaan want "het is de opvoeding." Mensen veroordelen anderen alsof ze de beste zijn, rechters van deze wereld. Om heel wat gebeurtenissen heeft de politiek het gedaan terwijl ik een groot oog trek (tja, mijn linker oog is blind). Nu dat laatste doen sommige partijen gretig aan mee om toch een zekere angst te verspreiden. 

    Zelf heb ik zoiets van wat er ook gebeurt het mag niet gebeuren. Mensen zijn zo zelf vernietigend voor het minste oordelen ze, slagen en kloppen ze erop en desnoods laten ze de mensen voor dood achter. Pesten aan de bus omdat je net een pet draagt die niet de juiste kleur heeft of nog erger niet het juiste merk. En wat doen we dan we lachen ermee en zetten het op Facebook alsof het een trofee is en niemand trekt zich er iets van aan. Of mensen hebben gewoon bang om er tussen te komen.

    Mensen die zich vergrijpen aan jongeren: jongens en meisjes want het gebeurt ook met jongens, waarom? En dan zijn ze weg en hopelijk vinden ze me niet want ik heb geen bewijs achtergelaten maar een beetje DNA is genoeg om het tegenovergestelde te bewijzen. Moeten we nu altijd in groep weggaan?

    Zelf heb ik een beperking en ook over mij bestaan er vooroordelen. Ja die Inge is gehandicapt en zit in een rolstoel en heeft een hersenletsel. Ze profiteert van het systeem. Met periodes was ik werkloos. In het begin van mijn carriere maar ook ben ik even beginnen fladderen en kwam Lander in mijn leven die tijd heb genomen om er te zijn voor mijn 2 kerels. Het was zo genieten samen. Deeltijds werken op school in de naschoolse opvang en dan voltijds in buitenschoolse kinderopvang werken. Ik vond het een fantastisch iets maar in 2011 ging het ging fout met mij. Mexicaanse griep die uit de hand liep met als grootste dieptepunt het hersenstaminfarct. 10 weken coma, 3 maanden Gasthuisberg en 13 maanden revalidatie. Mijn leven werd meer dan 100% gedraaid. 

    Ik kwam in een rolstoel terecht, ik was doof en blind aan 1 zijde, incontinent, een niet aangeboren hersenletsel dat zich uitte in bepaalde dingen: dingen die ik vergeet, mijn slechte kantjes die wat uitvergroot worden, snel duizelig en evenwichtsproblemen. Ossificaties in mijn bekken en knieen, calcificaties in mijn schouders wat heel pijnlijk is maar ook mijn bewegingsvrijheid dat heel beperkt word. Ik kan mijn armen maar 25%  omhoog doen. Ik kan mijn armen niet spreiden zo dat ze horizontaal gelijk mijn schouders komen te staan. Ik kan niet aan de 3de legger in de frigo, legger 2 lukt maar het mag niet te ver naar achter liggen. Ik kan eten maken maar ik kan geen groenten, pasta die gaar gekookt zijn afgieten.

    En dan zeggen sommigen ge kunt wel gaan werken! Je kan administratie doen en de telefoon opnemen. Dat ik mijn concentratie moeilijk kan bijhouden, dat ik niet meer kan multitasken daar zwijgen ze dan over. Ik had het ook liever anders gewild en ik had heel graag mijn job als begeleider terug opgenomen. Maar als kinderen gaan gaan lopen kan ik er niet achterna, als ze vallen kan ik me niet deftig bukken ze om ze omhoog te helpen, de drukte van rond rennende kinderen die wat lawaai maken neen ik kan dit echt niet vatten. Ik heb het nu soms moeilijk als de jongens er zijn en de tv staat op en ze rommelen in de Lego die 2 geluiden maken dat dit een onaangename ervaring is. Tot de moment er is zet de tv stiller en ga op je kamer blokjes zoeken. Soms plof ik gewoon mijn oor dicht en laat ik het gebeuren en laat ik mijn kinderen gewoon kinderen zijn.

    En ja ik heb een uitkering en ja ik krijg voor bepaalde zaken een subsidie maar die premies dat dekt niet de kosten .

    1. Ik heb hulp nodig van verpleging. 2 kerenper dag komen ze langs eventueel 3 keer. Deze hulp word gedragen door het ziekenfonds. 

    2. 3 keer per week komt er een gezinshulp of poetshulp om alles hier in huis recht te trekken. Zo poetsen ze de grond, maken ze mijn bed op, doen ze de was en strijk, ze poetsen de ruiten en ik help waar ik kan. Voor de poetshulp op vrijdag komt ruim ik een beetje op en vul ik al de vaatwasser en/of laat ik de wasmachine al draaien. Maar gedurende 4 weken 3 keren hulp heeft zijn prijs.

    3. Ik neem heel wat medicatie en ook al kom ik op een bepaald moment aan mijn maximum factuur maar niet alles is gedekt door he RIZIV plassondes, bescherming zoals luierbroekjes inleggers,... De medicaite die ik neem is ruim ik neem 17 pilletjes op een dag, Maar ook pijnpleisters en een bloedverdunner. Soms komt er ook extra dingen bij bv. oogzalf, een extra pijnstiller, antibiotica als ik weer eens een infectie heb,...

    Zo zijn er nog dingen en ook al komt het Riziv of het VAPH er financieel tussen het is soms zien wat ik doe. Ik kan me bv. geen 2 vakanties op een jaar geven. enkel 1tje en dan moet ik echt sparen sparen. En ook ik ben een alleenstaande mama en ik wil niet dat mijn jongens iets tekort komen en dan vraag ik ook hulp. De vaatwasser leegmaken, de was in de wasmand leggen en voor de wasmachine zetten of de borden in de vaatwasser zetten na het eten en de ketchup en mayonaise in de frigo zetten. Speelgoed moeten ze zelf opruimen,...

    We komen er wel met ons 3 soms iets trager dan anderen maar we komen er wel. 1 voordeel heb ik ik rook niet of ik drink geen bier of wijn en dat is ook al een grote kost gespaard. Ik ga niet uit 's avonds omdat ik dat fysiek niet kan. Maar ook de muziek en drukte rond mijn hoofd is iets teveel van het goede en daar pas ik voor.

    Het enige wat ik wel doe is me soms eens trakteren op een CD of BluRay voor de jongens maar dat gebeurt niet elke maand.

    Wat me stoort is dat er mensen zijn die dit storend vinden. Kijk naar mijn hoofd en je ziet niets aan mij. Kijk je lager dan zie je enkel de rolstoel maar de rest zien ze niet. Om dan te horen gaat het al beter! Neen, het zal nooit beter worden en ja ik zit nu echt op mijn grens te balanceren ook al wil ik nog meer bereiken. Het zal niet gebeuren.

    Of het ziekenfonds zal dat wel dat wel betalen. Neen dat denk ik niet je krijgt bepaalde dingen maar niet alles hoor of je kan maar kiezen tussen een paar dingen of je moet onder een bepaald bedrag zitten... Nu ik had ook liever alles anders gehad Ik had liever nog gaan werken, ik had nog liever fietstochtjes gedaan met mijn kerels,...

    Mensen stellen het zich allemaal anders voor dan dat het is maar in die 6 jaar heb ik leren geduld hebben. Wachten op antwoorden, wachten op uitslagen en andere onderzoeken die maanden op voorhand zijn geplant, Wachten op antwoorden van een aanvraag van een badlift, rolstoel, een aangepast kussen voor de rolstoel,... Geduld is een schoon deugd!!! 



    24-08-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    17-08-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Kreeg ik binnen vandaag

     Vandaag kreeg ik dit binnen via mijn sociale media en ik vond dit echt mooi en zo mag ik me voelen en zo voel ik me ook. Lander vertelde me nog voor hij vertrok ik wou dat ik hier kon blijven want ik moet hier altijd lachen.

    Want dat ben ik.

    Ik ben de

    TROTSE mama

    van een stel

    verdomd

    FANTASTISCHE

    kinderen!!!

     


    17-08-2017 om 19:14 geschreven door Inge  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)


    T -->

    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Bloggen.be, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!