Maes Seppe
°  21 september 2000
+ 05 december  2008
Foto
Foto
Foto
Rouwen...
  • Manu Keirse
  • Kinderen in rouw.
  • Rouwzorg Vlaanderen
  • Poezie Doris Dorné
  • Tweeling alleen !
  • Foto
    Archief per maand
  • 12-2017
  • 06-2013
  • 04-2012
  • 05-2011
  • 11-2010
  • 05-2010
  • 02-2010
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 08-2008
  • 07-2008
  • 06-2008
  • 05-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    The littlest soldiers,

    The medals on our chests,
    are port-a-caths for meds.
    Helmets won't stay on
    cause no hair is on our heads.
    Our weapons of destruction,
    we take every day.
    We fight the battle within us
    while we struggle on to play.
    We fight with honor and courage.
    No marine can do as well.
    We are only little children,
    living in this hell.
    So bring on all those medals,
    the purple hearts of wars,
    the gold cross,the silver star,
    to place upon our scars.
    For we are kids with cancer,
    no one has fought so hard.
    But every day we struggle on.
    Our LIFE is our REWARD!
    Welkom bij De Vrolijke Bloggers
    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.

    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Het Seppe Dagboek
    Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
    27-09-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Naar den dokter...en naar't bos
    Seppe is donderdag en vrijdag een halve dag naar school geweest, en het is best goed gegaan. Hij had prima toetsen mee naar huis gebracht. 's Nachts heeft Seppe toch veel last van beentjes en van zijn maag gehad. Deze nacht waren de krampen in de maag toch wel heel pijnlijk en is papa deze morgen met Seppe naar de dokter geweest. Een maagontsteking, oei.....een maand Zantac innemen...en toch magnesium gekregen voor de beentjes. Morgen zou Seppe zich toch al een stuk beter moeten voelen met die Zantac. We houden het vandaag een beetje rustig dus gaan we na de middag even wandelen in het natuurreservaat " de Liereman". Zalig genieten van het mooie weer, de natuur, de vogeltjes en ... de rust. We klimmen op de uitkijktoren en hebben een prachtig uitzicht van de hele omgeving. Paddestoeltjes in alle kleuren en maten, de bijenkastjes hebben we ook gezien.....de muggen waren ook blij met onze komst. Het was leuk, super-leuk.
    PhotobucketPhotobucketPhotobucket

    27-09-2008 om 18:38 geschreven door Seppe


    24-09-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Oost west, thuis best !
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Het was me het nachtje wel twee dagen geleden. Onrustige benen, pijn in de buik en hevige krampen in de kuiten. De junifen deed niet echt zijn werk...dus bij mama in bed met een lekkere warm kersenpitje. Een nachtje van maar twee uurtjes slaap. Dinsdagmorgen dus doodmoe. Maar na een tijdje ging het veel beter met de beentjes en de buik. Rondlopen is de beste remedie..maar als Seppe gaat liggen of zitten beginnen de krampen weer. Gisteren heeft Seppe dan eens goed geslapen (en wij ook). Een warm bad voor het slapengaan, kuiten masseren met een crème, bedje verwarmen en met een kersenpitje in bed. De warmte doet zijn spiertjes veel deugd. Vandaag had hij een goede dag, wel af en toe buikpijn. Morgen gaat Seppe nog eens een halve dag naar school. Proberen we toch. Seppe's moto is nog altijd  "Oost West, Thuis Best."

    Met het nieuwe schooljaar, start voor Seppe ook de GON-begeleiding, Annick zijn begeleidster komt Seppe één keer per week een handje helpen met schoolse en motorische vaardigheden.

    Dit om de reintegratie in het gewone onderwijs te bevorderen en het behoud in het "gewoon" onderwijs mogelijk te maken.

    Gezien Seppe zijn verleden.... de hersentumor, de operatie, de bestralingen.. die blijvende schade hebben aangericht, zal't voor onze kerel niet gemakkelijk zijn in de toekomst om met " de grote hoop" mee te kunnen.
    Nog maar gezwegen van de gefaalde "standaard behandeling" van 1 1/2 jaar, zijn herval vorig jaar...   en weer die 12 maanden chemo.

    Al staat al dat haar terug op dat hoofdje...de kous is lang niet af....en dat vergeet men soms wel eens.

    24-09-2008 om 21:57 geschreven door Seppe


    22-09-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Resultaten van de EEG....
    Wel die resultaten zijn prima volgens de neuroloog. Gelukkig maar. Moest Seppe nog eens zo raar doen...;moeten we wel naar de neuroloog van het UZ. Volgens Dr. Verlooy is het beter dat Seppe nog meer rust neemt, zo min mogelijk naar school...op woensdag "niet" naar school, geen sport meer op school, maar ook geen school-zwemmen meer. Alleen op een rustige en ontspannen manier. Ook geen fijne motoriek en evenwichtsoefeningen bij de kiné...maar ontspanningsoefeningen. En véél rusten, leg dat maar eens uit aan ons Seppeke Maes. Seppe heeft al twee nachten veel pijn in de benen en buik....maar hij heeft zijn 8ste verjaardag dan ook niet echt rustig gevierd. Maar je bent ook niet elke dag jarig hé!!!!!
    Eerst terug aansterken en spieren kweken...het zal nog een tijdje duren denk ik.

    22-09-2008 om 00:00 geschreven door Seppe


    20-09-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Happy Birthday...........
    Vandaag is het feest hier! We vieren ons kids hun achtste verjaardag. Eigenlijk is het morgen pas....maar dan willen ze persé naar de jeugdbeweging. Van 10 tot 13.00u gaan we naar een binnenspeeltuin. Kei plezant hoor. Lekker ravotten met de klasgenootjes. 's Middags krijgen de kids frietjes, curryworst, bitterballetjes en kippenvingers. En een ijsje als nagerecht. Wat vliegt de tijd toch als't plezant is. Om 13.00 vertekken we dan naar huis en vieren we verder. Een hapje en een drankje met de familie.....En zoveeeel kadootjes. Iedereen van harte bedankt voor de kadootjes, mailtjes, smsjes, reacties op den blog en de vele kaartjes die ons mannekes hebben gekregen. Merciekes iedereen!!!!!!PhotobucketPhotobucket

    20-09-2008 om 00:00 geschreven door Seppe


    18-09-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Seppe zijn bloedwaarden staan prima.......!!!!!
        De klasgenootjes, juf An en juf EvyPhotobucket                                    

    18-09-2008 om 18:16 geschreven door Seppe


    17-09-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Namiddagje in't UZ.
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Hier zijn we dan. Blij dat we Dr Verlooy hebben gezien. En Ashley, natuurlijk..die in de wachtzaal zat. Na grondig onderzoek en een gesprek waar we al onze Seppe zijn klachten hebben kunnen vermelden..zijn we toch een stuk geruster. De pijnlijke benen en handen zijn te wijten aan de totaal verslapte spieren door de chemo. Seppe gaat nu naar school, gaat zwemmen, turnen, kiné. Seppe's spieren zijn te slap om dit alles aan te kunnen. Dit bekoopt hij met pijn. De concentratie vergt ook veel energie bij hem. Het kan nog wel een jaar duren voor Seppe weer de oude is. Zijn motoriek zal pas verbeteren als de spiermassa weer terug is. Het slechte slapen en eten is ook te wijten door de vermoeidheid. Dus terug  halve dagen naar school gaan, met  om 10.00u een fortimel. Een zeer calorierijke shake (niet te drinken eigenlijk). Morgen mogen we bellen voor de bloedwaarden, misschien zijn er tekorten aan vitamientjes en mineralen. De bloeddruk was ok, de suikerspiegel stond ook goed. Er is wel direkt een EEG gemaakt (hersenactiviteit testen).
    Het staren, zweten, wit wegtrekken en niet goed reageren moet een oorzaak hebben. Welke was niet direkt duidelijk. Epilepsie??? Resultaat pas vrijdag. Effe wachten dus. Het was dus de voorbije twee weken veel "teveel "van het goede voor dat manneke. Hij geeft zich niet snel gewonnen en wil nu overal weer bij zijn. En dit bekoopt hij nu. Totaal verzwakt. Gas terug nemen en.... weer lekker thuis....in't zeteltje rusten. Tot blogs!!!

    17-09-2008 om 20:00 geschreven door Seppe


    16-09-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.effe paniek hier......
    Zaterdag op het einde van de familiedag werd Seppe effe niet goed, bleekjes en hij werd onwel...gevolgd door hoofdpijn. Het verdere weekend is dan normaal verlopen, maar gisteren na de school kreeg Seppe felle pijn in zijn buik en maag. Hij werd weer heel bleek, en deed heel raar. En weer die hoofdpijn. Vermits de huisarts op vakantie is, en de vervanger niet direkt tijd had (plezant), zijn we naar de spoed gereden. Paniek natuurlijk, wat er dan door je heen gaat.....angst. Seppe reageerde niet echt hoe het moest en was totaal niet bij de pinken.. Een foto van de buik genomen en bloed geprikt. Verhoogde CRP (infectie) constipatie en opgezette buik. Een darm-infectie volgens de pediater. Volledig overtuigd zijn we niet, die hoofdpijn...en dat onwel worden vinden we toch niet normaal. Gelukkig kunnen we morgen naar Dr. Verlooy in Gent. Seppe heeft nog steeds pijnlijke benen als hij in bed ligt en veel krampen in de hand. 
    De vermoeidheid staat nog steeds op nummer één...en de eetlust is niet zo best. Vandaag is Seppe lekker thuis gebleven en de rest van de week kan hij ook lekker uitrusten.  Deze avond had hij weer felle buikpijn en zag hij weer vrij bleek. Hopelijk is Seppe herstelt tegen zaterdag want ons kids worden 8 jaar en geven hun verjaardagsfeestje in het ballenbad voor hun vriendjes. Vorig jaar had Seppe chemo en kon hij ook geen feestje voor zijn vriendjes geven. Maar morgen vertel ik jullie wel meer, dan zijn we misschien wat geruster als we Dr.Verlooy hebben gezien. Die hoofdpijn staat ons helemaal niet aan.

    16-09-2008 om 20:20 geschreven door Seppe


    13-09-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Kinderkankerfonds...Familiedag!
     
    Wat een leuke dag in Wetteren vandaag. Zelfs het zonnetje komt even kijken. Om elf uur is het receptie...één voor één komen al onze maatjes binnen. Ashley, Eline, Louis, Kelvin, Fiebe, Britt, Sam, Noortje, Bo, Lotte, Yoshi, Emma en nog zoveel meer kids. Ook de ouders van Emily-Grace* en haar zusje Katharina zijn van de partij. Wat doet het deugd om even bij te praten met alle ouders en elkaar nog eens te zien. 's Middags een lekkere bbq. En het heeft ons gesmaakt...met zen allen aan één grote tafel. De kids spelen spelletjes en springen op het springkasteel. Geweldig om ze te zien spelen...allen met een flinke haardos...en flink wat aangekomen. Na de middag zijn er optredens van de goochelaars. Seppe, Sam en Ivo van project magic samen op het podium...met hun trucje.. zwevende goochelstok. Knap om te zien. Ook Don Carlos van de VTM-serie BOOH verschijnt op het podium. Om vier uur staan er dan massa's cabrio's buiten.
    Spijtig dat het regent het dak blijft dus maar toe. Seppe en Katharina zitten samen in de auto, ons Jill samen met Ashley. Na een ritje van een uurtje in die mooie wagens willen de kids nog op de paardemolen. We eten samen nog een lekkere pannekoek en om zes uur vertrekken we dan terug naar huis. Moe! Het was echt super leuk.....en familiedag, een betere naam hadden ze dit niet kunnen geven...één grote familie. Vreuge en verdriet liggen zo dicht naast elkaar. Een dag om nooit meer te vergeten. PhotobucketPhotobucket

    13-09-2008 om 00:00 geschreven door Seppe


    08-09-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Kijk om je heen, en je zult zien dat de meeste dingen gratis zijn...
                                 Photobucket

    08-09-2008 om 20:29 geschreven door Seppe


    04-09-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Poffertjes en pannekoekskes.
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Nu de school weer een paar dagen bezig is, zijn de zenuwen bij Seppe totaal verdwenen. Wel is hij 's avonds moe, maar dat is zeker niet abnormaal hé. Het lezen gaat goed, het rekenen ook, maar bij het schrijven, eten en knutselen heeft Seppe toch dikwijls krampen in zijn hand. Bij Bieke de kinesiste leert hij ontspanningsoefeningen voor pols en hand. En al enkele weken heeft Seppe in zijn bedje.. pijnlijke benen. Hij heeft er toch veel hinder van. Verse groentjes, sportdranken, pannekoekjes en allerhande melkproducten helpen niet echt. Op 17 september moeten we naar Dr. Verlooy in Gent en vragen we of Seppe niets extra's van vitamientjes nodig heeft. Ook zijn port-a-cath zal dan gespoeld worden, onderzoek en bloedafname.  Het is weeral vijf weken geleden dat we nog in Gent zijn geweest, maar Seppe denkt nog steeds aan die lieve verpleegsterkes daar hoor. En gisteren toen de wenskrant van make a wish  in de brievenbus zat, herkende hij direkt Merel, Lotte en Jinthy. Volgende week zaterdag is het familiedag in Wetteren.....en zien we al de lotgenootjes en hun ouders nog eens terug. Nu eens niet in de wandelgangen van het UZ, maar op een gezellige bbq. We kijken er echt naar uit !!!!!!

    04-09-2008 om 18:52 geschreven door Seppe


    01-09-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Eerste (slaap)....schooldagje vandaag.......!!!!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Seppe is deze nacht een paar keer wakker geweest.....spannend hé, terug naar school. De zenuwen hebben hem toch parten gespeeld. Een beetje onwennnig op de speelplaats......zelfs zijn boekentas was Seppe vergeten mee naar de klas te nemen. Haha.. Maar de eerste schooldag is voor alle kinderen wel speciaal en spannend denk ik. Ook voor ons is het wennen, stilletjes in huis......mijn sous-chef zit nu in't school.

    Maar niet voor lang!!!! Om half één belt de directeur......Seppe is als een blok in slaap gevallen. Tijdens het turnen op de bank.....in het kleedhokje na het turnen. Dat hadden we vandaag toch niet verwacht hoor.
    Dus mijne sous-chef ligt nu in de zetel wat te rusten. Om drie uur gaan we terug naar school, naar het startmoment kijken. En deze avond naar de kiné, vroeg in bedje en morgen met een fris koppie terug naar school.

    01-09-2008 om 00:00 geschreven door Seppe


    31-08-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Laatste dagen van de vakantie.......

    De afgelopen week is hier alles normaaltjes verlopen. Knutselen, schilderen, naar de film geweest, naar de speeltuin en naar de kiné. De kids zijn de voorbije dagen héél druk geweest, spanning voor school misschien wel.... We zijn al naar de klasjes gaan kijken en Seppe heeft een kleine klas van 14 leerlingen. Dat vinden we super natuurlijk, vele vriendjes van vorig jaar zitten bij Seppe in de klas. En de juffen zijn ook super tof!!!!!! Gisteren zijn we naar toverstad geweest, kei leuk, lekker zonnetje, terrasje, hapje eten, trampoline's, sprookjeshuisjes en een leuke speeltuin. En terug in Turnhout hebben de kids nog op de kleine stoomtreintjes gereden in ons stadspark. Zalig dit weertje hé. Vandaag hebben we dan de boekentassen boven gehaald. De turnzakjes in orde gemaakt en de brooddoos......die staat ook klaar. Hopelijk gaat het wat meevallen voor onze kerel.....vermoeiend zal het zeker worden. Naar de kiné gaat Seppe ook nog drie keer per week. Spijtig dat de vakantie voorbij is! Tot morgen.

    31-08-2008 om 00:00 geschreven door Seppe




    Foto

    22 Oktober 2008
    Foto

    4 December 2008
    **sterrenvriendjes van Gent**
  • Lien*
  • Emily-Grace*
  • Soetkin*
  • Rune*
  • Dorien*
  • Lotteke*
  • Aäron*
  • Rytse*
  • Thibo*

    UZ Gent.
  • Kinderkankerfonds.
  • De lieving, opvang
  • Project Magic.
  • Onco-kamp 3K6


  • Foto


    Medisch
  • Vermoeidheid bij kanker.
  • Boekje chemo Kasper
  • Medulloblastoom

  • Foto

    Zoeken in blog



    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs