The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
30-05-2008
Bloedje......
Vandaag naar het UZ Gent voor bloedafname. Vroeg ginder, vroeg aangeprikt, alleen laat Dr. Evelien op zich wachten. Bloedwaarden zijn goed, 1400 neutro's, witte bl. 2100, hemoglobine 8.1. Seppe's arm doet geen pijn meer, alleen heeft hij een lichte verkoudheid. Deze week was Seppe toch meer vermoeid dan anders. Naar school gaan vergt veel energie van onze kerel en talent om thuis te rusten heeft hij nog steeds niet (haha). Kelvin is ook op de dagzaal vandaag en samen spelen ze een spelletje. Plezant!!!!! Het zal weer een mega leuk weekend worden denk ik, morgen gaan ons kids met oma en opa naar Plopsaland in de Panne en zondag op kooktocht met de chiro. Maandag dan weer foto's van Seppe's ellebogen laten nemen hier in Turnhout. Ziezo......strakjes nog even wat lezen en rekenen met Seppe, en dan kan het weekend weer beginnen.
Tot blogs..... Vrijdag 6 juni de voorlaatste chemo.....joehoeeee
Zaterdag; Het was weer een leuke namiddag. Schoolfeest...! Met als thema....verkeer. Zingen, dansen, leuke kraampjes en een springkasteel. Ons kids hebben zich weer reuze geamuseerd. Lekkere gebakjes en frietjes en het zonnetje van de partij. 't Was weer kei plezant.....!! Goed gedaan kids! Foto's schoolfeest, en Seppe feestje in de klas staan op de site van de school. www.hgtram.be
Zondag; Vandaag gaat Seppe weer naar de chiro en deze keer in volledig uniform. Nu Seppe weer wekelijks gaat hebben we dus de volledige tenue gekocht, kei knap. Vandaag staat koekjes bakken op het programma, eerst nog wat opdrachten uitvoeren om de ingrediënten te verzamelen, en dan zelf deeg maken, koekjes bakken en smullen maar. Als papa Seppe ophaalt klaagt hij van pijn aan de elleboog, iemand heeft Seppe omver gelopen. Thuis na het badje, perdolan gegeven, het doet toch wel pijn hoor....oei. Diezelfde elleboog heeft Seppe in juni vorig jaar gebroken (gips). En in augustus gestoten, deed toen ook veel pijn, foto in UZ Gent genomen, alleen vocht te zien toen.
Maandag; Seppe's elleboog is een beetje gezwollen en doet veel pijn. Zusje naar school, en hup naar de spoedafdeling in Turnhout met ons manneke. Na een foto van de elleboog en onderzoek blijkt....deuk in de groeischijf, zwaar gekneusd, en een mogelijk barstje in de elleboog. Deuk??? Dat kan van de val zijn. Volgende week maandag weer een foto, maar van beide ellebogen. Misschien staat er ook wel een deukje in de andere elleboog en is dat aangeboren. Deukje stond er vorig jaar niet hoor. We zien wel...... Geen gips, maar wel een draagdoek en rusten......Dr Verlooy verwittigt in Gent, verder perdolan geven. Vrijdag gewoon bloedafname in Gent..
Weer vroeg in't UZ vandaag. Seppe's bloedwaarden zijn ok. Witte bloedcellen 3100, neutofielen 2440, hemoglobine 8.0. Vandaag is het alleen de Irinotecan die Seppe moet krijgen. Om half 11 is de chemo al hier, dus vanaf nu in je bedje kerel. Seppe heeft zo de gewoonte om zich in de gang te verstoppen, Elsie te helpen op haar bureau, en rond te lopen op de gang. De chemo loopt over zes uur, maar Seppe kan zich goed in zijn bedje amuseren. Alles verloopt hier eigenlijk prima, en valt er weinig te vertellen. Gelukkig maar....! Het is druk op de dagzaal, alweer nieuwe gezichtjes, Yoshi komt ook even langs, kletsen en wat bijpraten maar de tijd staat precies stil vandaag. Wat zijn we blij als we Eline en mama Marianne zien,het is weer een tijdje geleden. Nog eens bedankt voor de kadootjes..."superlief". Tegen half vijf vertrekken we dan terug richting Turnhout. Seppe heeft de chemo weer goed verdragen vandaag, nog twee te gaan Seppeke!!!! We tellen "echt" wel af. En morgen SCHOOLFEEST, de stembanden zijn gesmeerd.....tot blogs!!!!!!!
Het is weer een super weekend geweest hoor, hoe kan dat anders na zo'n goed nieuws van vrijdag. Maandag was het weer feest in Seppe's klasje. Champagne met gouden rietjes deze keer, een mooie gouden kroon, en zelfs het klasje van ons Jill is bij Seppe in de klas op bezoek geweest. Iedereen was dol enthousiast. Bedankt juf Martine. Vandaag de laatste dag chemo (Temodal) thuis. De Temodal is verhoogd naar 110mg. Dus 15 pilletjes op 5 dagen ipv 10 pilletjes. Chemo wordt berekend op lengte en gewicht, en onze man is wat groter geworden, dus..een beetje meer chemo. Sinds zondag vliegen Seppe's haartjes hier weer in het rond, het is weer een tijdje geleden want hij had ondertussen alweer een mooi coupeke. Seppe vindt dit niet zo erg hoor (maar mama wel). Nu de einddatum toch wel in zicht is, kijken we uit naar een rustige zomer. Geen chemo, geen 3K6, niet speciaal voor een bloedafname naar UZ Gent. Joepiieeee!!!!! Genieten maar.....Al is de angst hier "nooit" ver weg. UZ Gent, voorlopige planning. 23 mei, kuur 15: IRINOTECAN 30 mei, kuur 15: BLOEDAFNAME 06 juni, kuur 16: IRINOTECAN + 5 dagen TEMODAL thuis 13 juni, kuur 16: IRINOTECAN (normaal de laatse chemo!!!!!!) 20 juni, kuur 16: BLOEDAFNAME 25 juni, NMR scan
Super nieuws!!!! Hoera......, Dr.Verlooy komt ons juist vertellen dat alle metastasen weg zijn. Puntje in Seppe's hoofd is weg, en die in de rug is ook weg. Niet te geloven, dit is meer dan super. We kunnen het amper geloven! Op 10 maanden tijd heeft onze held gevochten tegen de zes uitzaaiingen, waarvan de grootste 1,4cm. Wie had kunnen denken, dat deze proefstudie voor onze Seppe zo'n groot succes zou worden. Niemand, zelfs de dokters niet. Seppe's moed en positieve kijk op alles, hoed af hoor man. De afgelopen 10 maanden waren ontzettend zwaar voor ons hele gezin, maar nog 3 chemo's dus het einde is in zicht. Ik hoop uit de grond van mijn hart, dat alle kinderen in deze proefstudie ook zo op de chemo's zullen reageren zoals "onze held".
Vandaag dus de dubbele chemo in UZ Gent. De pilletjes liggen al klaar op 3K6, de Irinotean is ook al om half 10 hier. Alles verloopt hier prima. En met dit goede nieuws is de dag zo om. Als we om vier uur ons ontslagblad krijgen op 3K6, staat het ook zwart op wit. NMR HERSENEN NEGATIEF!!! Nu vlug naar huis, bekomen van de stress, emoties laten varen en het glaasje heffen op onze SEPPE........xxx
Dr. Verlooy heeft ons juist gebeld, de resultaten van de NMR zullen voor morgen zijn. De radiologe heeft het zeer druk en heeft de beelden nog niet bekeken. Dr Verlooy bestelt al wel de twee chemo's (Temodal en de Irinotecan) voor morgen. De chemo gaat gewoon door. Dus wachten we nog maar wat langer in spanning . Geduld....pft,brr,hmm. Tot morgen, met hopelijk prima nieuws.....
Vandaag NMR in UZ Gent; 15u45. Seppe is deze voormiddag gewoon naar school geweest, een beetje afleiding kan geen kwaad. Hij is deze keer ook weer bang. Na de bloedafname op 0K5, stappen we richting scan. Na een kleine vertraging op de afdeling is het Seppe zijn beurt. Met traantjes in zijn ogen ocharme. Weer een 70 min. stilliggen is toch geen lachertje hoor! Maar je hebt het weer prima gedaan man, we zijn trots op je. Op 3K6 nog even het kraantje uit de port-a-cath, bloedwaarden navragen en snel naar huis. Tjaaa "snel" een twee uur durende reis ja. Mega files!!! Amai... Morgen na de middag weten we de resultaten van de NMR en jullie dus ook. Seppe's bloedwaarden: hemoglobine: 8, witte bl. 2000, en 1200 neutrofielen. Prima om vrijdag een nieuwe kuur (15de) te starten.
Vandaag zijn we naar K3 geweest in Antwerpen. Met dit warm weer, was het in de zaal ook snikheet, pufpuf hoor. Maar het was een geweldige show. De meiden hebben al hun grootste hits gezongen!!! Jill en Seppe vonden het geweldig, en hebben uit volle borst meegezongen en gedanst. Dit was weer eens de moeite waard. Na afloop zijn we Noortje (3K6) en haar ouders in de zaal tegen het lijf gelopen. Leuk je nog eens te hebben gezien! Nog een terrasje en bij Mac Donalds een hapje eten (hmm), en we hebben weer een kei leuke dag gehad. K3, het was toppieeee......
Ziezo, het is al weer een tijdje geleden hé, maar geen nieuws is goed nieuws natuurlijk. Seppe is zondag weer even naar de jeugdbeweging geweest. Goed gas geven natuurlijk! De rest van de week is Seppe naar school geweest. Zelfs twee volledige dagen. 's Middags even naar huis wat eten, dan snel terug. Zelfs na de school is hij niet te stopppen, en speelt hij vrolijk verder in de tuin. Rusten staat niet in Seppe zijn woordenboek. Het gaat dus reuze met hem. Alleen goed opletten voor het zonnetje, zonnestraaltjes en chemo gaan niet samen, dus factor 40 bij de hand is de boodschap met dit mooie weer. Vandaag dus bloedafname op 0K5. Neutro's 1330, hemoglobine 7.5. Voor de rest is alles prima. Het loopt hier gewoon op rolletjes. We gaan weer een leuk weekend tegemoet want we gaan speciaal voor ons Jill , zondag naar K3!!! HOIHOI. Woensdag weer naar Gent voor een nieuwe NMR....brrrrr.
Met dikke slaapoogjes staan we al om half negen in Gent. Het was gisteren een drukke communiedag, en het is aan ons te zien. Seppe's bloedwaarden staan goed. Neutro's 2120, witte bloedcellen 2950, en de hemoglobine 8.3. De kuur met Irinotecan mag dus gewoon doorgaan. Dr. Verlooy onderzoekt onze kerel, verkoudheid zit goed los, niets meer aan het wratje doen, maar het vlekje op de rug zal na de behandeling wel weggenomen worden. De dagzaal zit goed vol vandaag, en het is hier mega warm!!! Seppe ligt voor de verandering rustig op zijn bedje, ook nog moe van gisteren. De chemo is vlug hier, ook al is het zondagdienst bij de apotheek. We zullen vroeg thuis zijn deze avond. Geen buikpijn of warmte opwellingen bij Seppe. Hij doet dat weer goed. Om half vijf kunnen we al terug naar huis vertrekken, de chemo van kuur 14 zit er weeral op. Volgende week vrijdag alleen een bloedafname. De volgende NMR gaat door op 14 mei. Ziezo, tot de volgende!!
Vandaag eindelijk "de" grote dag! Het is een super mooie mis, iedereen ziet er fantastisch uit. Na de mis richting receptie, de kids vinden het geweldig om communie-foto's te ruilen. We gaan lekker met de familie eten, Seppe en Jill kunnen buiten in de speeltuin spelen. Het was een super plezante dag, we hebben er met zen allen van genoten. Nog eens bedankt voor de vele kadootjes en kaartjes!!!!!
Vandaag naar het UZ Gent voor bloedafname. Vroeg ginder, vroeg aangeprikt, alleen laat Dr. Evelien op zich wachten. Bloedwaarden zijn goed, 1400 neutro's, witte bl. 2100, hemoglobine 8.1. Seppe's arm doet geen pijn meer, alleen heeft hij een lichte verkoudheid. Deze week was Seppe toch meer vermoeid dan anders. Naar school gaan vergt veel energie van onze kerel en talent om thuis te rusten heeft hij nog steeds niet (haha). Kelvin is ook op de dagzaal vandaag en samen spelen ze een spelletje. Plezant!!!!! Het zal weer een mega leuk weekend worden denk ik, morgen gaan ons kids met oma en opa naar Plopsaland in de Panne en zondag op kooktocht met de chiro. Maandag dan weer foto's van Seppe's ellebogen laten nemen hier in Turnhout. Ziezo......strakjes nog even wat lezen en rekenen met Seppe, en dan kan het weekend weer beginnen.
Weer vroeg in't UZ vandaag. Seppe's bloedwaarden zijn ok. Witte bloedcellen 3100, neutofielen 2440, hemoglobine 8.0. Vandaag is het alleen de Irinotecan die Seppe moet krijgen. Om half 11 is de chemo al hier, dus vanaf nu in je bedje kerel. Seppe heeft zo de gewoonte om zich in de gang te verstoppen, Elsie te helpen op haar bureau, en rond te lopen op de gang. De chemo loopt over zes uur, maar Seppe kan zich goed in zijn bedje amuseren. Alles verloopt hier eigenlijk prima, en valt er weinig te vertellen. Gelukkig maar....!
