de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
Liefste Lotte, mama kon het haar niet laten om toch vlug nog op jouw blogje te schrijven... om je een heel gelukkige 7e verjaardag toe te wensen ! Het is straks al jouw 3e sterretjesverjaardag, al 3 verjaardagen zonder jou liefste schat! Het doet heel raar en ook heel pijn, want een verjaardag voor een mama is een herinnering aan jouw geboorte liefste Lotte! Mama weet nog goed wanneer de weeën starten, wanneer we naar de materniteit vertrokken, wanneer je geboren bent, ik beleef (en mss de meeste mama's) die dag nog zo opnieuw! Het was een mooie dag en dan nog de Vlaamse Feestdag!!! Wij vonden het super dat jij op die dag geboren werd! Ik heb jouw plekje hier terug heel mooi gemaakt hoor en de mini-Vlaamse Leeuwen mochten er bij jou ook niet ontbreken! Jouw vlag zei je altijd. Papa zijn grote hangt te wapperen zoals altijd op ons dak! Ik hoop dat je er straks hierboven ook een heel mooi feest van maakt samen met al je sterretjesvriendjes en -vriendinnetjes! Wij gaan proberen om er samen met jouw broertje ook een mooie dag van te maken met jou diep in ons hartje. Vrijdag hebben we hier alvast de zus en ouders van jouw sterrevriendje Seppe* totaal onverwacht op bezoek gekregen! Van een super verrassing gesproken !! Het was meer dan 2 jaar geleden dat we hen nog gezien hadden! We hebben er echt van genoten!!! Jouw broertje Wout maakte voor het eerst kennis met Seppes zus Jill. We hebben wat kunnen bijpraten en dat deed ons allen heel goed! En heel onverwacht heeft Jill ook eens kunnen meerijden met jouw meter moetie in de ijsjeswagen en ze vond het super (dit hadden ze meer dan 2 jaar geleden samen eens afgesproken om te doen )! Ze hadden voor jou ook een heel mooi knuffeltje mee als cadootje !
Ik heb onlangs ook jouw Bumba-knuffel teruggevonden bij het opruimen van je kamer ! Dit was ongelooflijk dat we die na jaren terughebben! Je zei zelf nog dat we hem eens zouden verloren zijn in het grote UZ, want we vonden hem niet meer terug! Je hebt dan ook zo ongelooflijk veel speelgoed en veel speelgoedopbergkasten dat we soms echt niet meer weten waar wat ligt! Mama heeft nu de dingetjes die wat klein zijn (en dus gevaarlijk zijn) voor Woutje wat beter opgeborgen want hij wil nu meer en meer in jouw kamer gaan om eens wat te spelen met jouw gerief.
Ons Woutje is de voorbije week al goed ziek geweest, koorts, luchtwegeninfectie, neusje, oogjes, huiduitslag,... normale kinderziekte, die wij niet echt gewoon zijn ... Voor je op 1,5 maand voor je 3e verjaardag kanker kreeg, had jij nooit een kinderziekte gehad, nooit antibiotica, nooit aerosol,... Dit is dus voor ons en ook voor Woutje allemaal nieuw en mama en papa hadden het er dus zelf ook moeilijk mee en deed ons terugdenken... Een banaliteit eigenlijk in vergelijking met jou lieveke... Stillaan is hij wel terug aan het beteren hoor, gelukkig maar! Hij is zelfs terug al aan het prutsen aan jouw hoekje, ook al staat het salontafeltje en een bijzettafeltje voor, hij wriemelt er zich toch steeds tussen om jouw elektrische kaarsjes te pakken ... 't Is een echt pateeken !!!
Sinds vorige zondag heeft papa jouw trampoline ook terug buiten gezet, na 2,5jaar op zolder te staan vonden we de tijd er nu rijp voor en onze Wout was er direct bij om ze uit te testen ! Binnen 17 dagen wordt Woutje al 1 jaar! Wij zijn dan ook super blij dat we hem al bijna een jaar onze liefde mogen schenken en o zo veel liefde van hem terugkrijgen!
Liefste schat, we gooien je ongelooflijk veel kushandjes en knuffeltjes toe, probeer ze allemaal te vangen en gooi er ons ook enkele terug hé! Je allerliefste mama, papa en broertje voor altijd! xxxxxxxxxxxxxx
PS: Heel erg bedankt aan de lezers die reeds reageerden op vorig berichtje door eens iets te schrijven naar mij en hun daarmee kenbaar maakten! Dat doet ons heel veel plezier! En ook al heel erg bedankt aan allen die jouw verjaardag niet vergeten zijn en ons al met een reactie, mailtje, kaartje, bezoekje plezierden.
Liefste Lotte*, mama is hier eindelijk nog eens om iets op je blogje te schrijven. Ik sta er ongelooflijk versteld van hoeveel mensen jouw/ons blogje hier nog dagelijks komen lezen! Ik zie in de statistieken dat er telkens zo'n 150 à 250 bezoekers zijn en dat het nu op de 36e plaats staat in de toplijsten!!! Dat heeft me wel een heel warm gevoel dat mensen jou zeker en vast nog niet vergeten zijn en sta er ook versteld van wie de lezers soms zijn en dan kom ik het maar van een paar te weten ! Afscheid nemen... lieve schat is iets wat we de laatste maanden ook al gedaan hebben van een aantal dingen. De vele kinderen en leerkrachten nemen vandaag afscheid van hun klasje om te genieten van 2 maanden welverdiende vakantie! Mama, papa en jouw broertje Wout hebben op 11 april afscheid genomen van 3K6, die dag hebben we er speciaal tijd voor genomen. We werden er goed ontvangen en Woutje was direct de lieveling van Annemie, Christine, Nathalie, dr Joris, ... Het was goed dat we het allemaal nog eens zagen, mama heeft er ook gefilmd zodat je broertje er later ook kan naar kijken en zien waar jij een deel van je korte leventje doorgebracht hebt! Toen ik er een tijdje zat had ik wel het gevoel of ik er precies niet weggeweest was ! Dat was niet zo'n prettig gevoel, ik ben er ook heel veel met jou geweest hé lieveke! Het is een bijzonder vreemd gevoel te weten dat de herinneringen binnenkort een beetje verdwijnen door de verhuis naar het nieuwe gebouw. Voor de gezinnen die momenteel in het ziekenhuis verblijven is het in elk geval een grote verbetering als ik bedenk hoe wij destijds soms vloekten op de erbarmelijke staat van de kamertjes! In de winter veel te koud, in de zomer veel te warm en soms veel te klein! Gelukkig konden we rekenen op het 3k6-team voor hun kwalitatieve zorg! Op zaterdag 25 juni was het de grote dag! 3k6 wordt nu 5K12D, de patiëntenkamers zijn daar nu voorzien van alle comfort en privacy!
Op 7 juni nam mama dan ook officieel afscheid van haar vorig werk, leefgroep Mozaïek van MPC ST-Franciscus te Roosdaal! Mama is nu al 2 jaar zelfstandig maar er was nog geen 'afscheidsfeestje' geweest aangezien ik in tijdskrediet zit. Het was tof om collega's en gasten terug te zien en het voor mij en voor hun een beetje af te ronden. We hebben samen gezellig geaperitiefd, sandwichekes gegeten en mama had een mooie afscheidsijstaart gemaakt om te trakteren en de collega's kregen ook nog pralinetjes. Mama kreeg ook geschenkjes, waaronder een mooi fotoboek van 'het/mijn leven in Mozaïek', een hele mooie herinnering!
En jouw broertje lieve schat die neemt stillaan afscheid van zijn babyperiode ... Dinsdag werd hij 11 maand en het is al een heel flink kereltje. Hij loopt ons huisje hier rond door hem overal aan vast te houden en met zijn loopwagentje maakt hij het hier onveilig wat hij kan serieus crossen en alles pakken ! We hebben ook ons salontafeltje al voor jouw hoekje moeten zetten want hij gaat er ook al vanalles pakken ! Af en toe staat hij al alleen en het zal niet lang meer duren of hij is alleen aan het stappen. Hierin was jij dan wel vroeger, jij liep op 10,5 maand, Woutje heeft dan al vroeger veel tandjes, die bij jou wat langer duurden. Zo heeft elk kindje zijn eigenheid en zijn eigen tempo . 't Is ook zo'n enorm schatje! Hij gaat sinds vorige week ook 2 daagjes per week naar de kribbe en hij vindt het super om met de kindjes te spelen en hij weent niet als ik wegga want is direct afgeleid! Dat doet ons ook enorm plezier!
Liefste Lotte, een hele dikke knuffel en kus van je allerliefste mama, papa en Woutje die je ongelooflijk graag zien! xxxxxxxxxxxxxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! Het is straks al jouw 3e sterretjesverjaardag, al 3 verjaardagen zonder jou liefste schat! Het doet heel raar en ook heel pijn, want een verjaardag voor een mama is een herinnering aan jouw geboorte liefste Lotte! Mama weet nog goed wanneer de weeën starten, wanneer we naar de materniteit vertrokken, wanneer je geboren bent, ik beleef (en mss de meeste mama's) die dag nog zo opnieuw! Het was een mooie dag en dan nog de Vlaamse Feestdag!!! Wij vonden het super dat jij op die dag geboren werd!
)! Ze hadden voor jou ook een heel mooi knuffeltje mee als cadootje
... Voor je op 1,5 maand voor je 3e verjaardag kanker kreeg, had jij nooit een kinderziekte gehad, nooit antibiotica, nooit aerosol,... Dit is dus voor ons en ook voor Woutje allemaal nieuw en mama en papa hadden het er dus zelf ook moeilijk mee en deed ons terugdenken... Een banaliteit eigenlijk in vergelijking met jou lieveke... Stillaan is hij wel terug aan het beteren hoor, gelukkig maar! Hij is zelfs terug al aan het prutsen aan jouw hoekje, ook al staat het salontafeltje en een bijzettafeltje voor, hij wriemelt er zich toch steeds tussen om jouw elektrische kaarsjes te pakken
... 't Is een echt pateeken
! Dat was niet zo'n prettig gevoel, ik ben er ook heel veel met jou geweest hé lieveke!
