de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
21-04-2010
Liefste Lotte...
Soms lukt 't ons goed om verder te gaan zonder jouw fysieke aanwezigheid, maar soms rust er een heel zwaar gewicht op onze schouders en geraken we maar heel moeizaam vooruit ! We missen je zo ontzettend hard liefste schat!!!! Die stilte hier in huis is soms niet te harden! Je roept niet meer op ons, wij moeten niet meer voor je zorgen (enkel jouw plekje hier in huis), geen kinderstem in huis, wij kunnen met jou niet naar zee gaan of op vakantie of naar de speeltuin of gaan zwemmen,... Het doet dan allemaal zo'n enorme pijn lieveke! Gisteren terug de eerste schooldag, wij moesten jou niet naar 't 3e kleuterklasje brengen... waarom toch denk ik dan ! We missen je zo enorm!!! Het deed ons dan ook plezier dat Luca 2 namiddagjes bij ons mocht doorbrengen. We kijken er allebei zo erg naar uit dan, zo'n lief manneke! Hij heeft hier zijn eerste tandjes gekregen, heeft hier zijn eerste stapjes gezet en nu loopt hij hier al flink rond! Als hij aan jouw plekje komt, dan zwaait hij naar jou. Ik heb hem dat geleerd, ook al is hij nog maar 14 maand! De kinderen die in mama's winkeltje komen, genieten enorm van jouw speeltuin en dat doet ons ook heel veel plezier en jij zal van hierboven wel zien dat 't goed is. Wij hadden natuurlijk veel liever gehad dat jij hier nog zou kunnen rondcrossen! Vorige week is ook jouw lotgenootje Thomas op bezoek geweest met zijn mammie en tante Denise! 't Was leuk om hem nog eens terug te zien en hij genoot ook van jouw glijbaan en zandbak !
Met ons babytje gaat alles heel goed, we zijn gisteren op controle geweest. De gyneacologe zei dat 't een half reusje gaat worden want 't is al veel groter dan de gemiddelde waarden. Ik dacht dat ze een grapje maakte omdat 't toch al 8 à 9 weken geleden is dat ze ons babytje nog gezien had omdat we de vorige keer naar Gent geweest waren. Maar ze zei dat ze de groottes van de babytjes van buiten kent en aan de hand daarvan de vergelijking maakt. Het is al 30cm groot en we hebben nog 3 maanden te gaan. We kijken enorm uit naar de zomer om ons babytje dan in onze armen te kunnen nemen en te kunnen knuffelen. Ons leven zal dan terug meer zin hebben, want we hebben dan terug een doel!
Lieve schat, ik ga nu stoppen met schrijven, want de tranen hebben hier al rijkelijk gestroomd en er moet hier nog verder gewerkt worden! Jouw mama en papa zien je ongelooflijk graag en missen je enorm! xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Liefste Lotte, liefste grote zus... Dinsdag 30 maart zijn we naar het UZ Gent geweest voor de structurele echo (20wk) van jouw broertje of zusje, mama's gyneacologe wou dat we die voor de zekerheid in Gent lieten gebeuren. Het lijkt heel raar, maar het gebeurt meer en meer dat ze deze in een UZ kliniek laten uitvoeren hoorden we. We mogen met grote vreugde zeggen dat alles perfect in orde is ! 't Was wel grappig hoor, de baby moest zich op een bepaald moment draaien om de andere organen beter te kunnen zien en dat lukte maar niet ! We zijn dan moeten stoppen en moesten wat gaan wandelen en traplopen opdat het babytje zich zou keren. We zijn dan naar de parkeergarage gegaan en hebben daar 3x de trappengang op en af gelopen. Een 20 min later waren we er terug en wonder boven wonder 't babytje was gedraaid! Heel tof van de gyneacologe dat ze er zo haar tijd voor neemt om alles toch perfect gezien te hebben! Het is ondertussen ook al flink gegroeid, 't kan zelfs al niet meer helemaal op de echo met de 22cm! Met een gerust hartje kunnen we nu toch terug verder genieten van onze zwangerschap ! Jullie liefste papa geniet ook al intens mee hoor want hij heeft het al vele malen voelen stampen en met het 'angel sound'toestelletje dat we in bruikleen gekregen hebben heeft hij 't hartje en de bewegingen al meerdere malen gehoord! We zijn dan nadien nog langs geweest op 3K6, de eerste keer sinds je overlijden liefste Lotte! Het deed wel wat raar hoor voor je mama en papa, zo samen in de lift, op 't knopje duwen om de deur te openen van de afdeling, dan 't betreden van de afdeling, alle kamertjes die terug vol liggen.... We zagen dan toch enkele bekende verpleegkundigen terug, Annelies, Jacquline, Karen, Elsie, Marie en Marianne en Nathalie de psychologe. We praatten wat bij in het keukentje met een koffietje en namen nadien terug afscheid. Buiten zagen we al heel wat veranderingen, de nieuwe kinderblok staat al op ruwbouwhoogte, echt wel indrukwekkend vonden we! De oude K6 gaat dan afgebroken worden. De oude K6 (kinderafdeling) De nieuwe kinderafdeling wordt K12 D
Gisterenavond hoorden we heel slecht nieuws van meter aan de telefoon en zagen we 't op 't nieuws, meters buurvrouw, jouw dikke vriendin Martha, haar zoon Etienne is gisteren verongelukt met zijn vrachtwagen op de R4 in Oostakker ! We zijn enorm aangeslagen door dit nieuws! Via deze weg willen we zijn moeder Martha, echtgenote, kinderen, kleinkinderen, broers, schoonzusters, schoonbroers,... onze oprechte innige deelneming aanbieden met dit verschrikkelijk onverwacht overlijden van Etienne!
Lieveke, zo weet je wie 't nieuwe sterretje is dat erbij is gekomen, je zal hem wel direct herkennen... Een hele dikke knuffel van je allerliefste mama, papa en babytje xxxxxxxxxxxxxxxxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
!
!
! Jullie liefste papa geniet ook al intens mee hoor want hij heeft het al vele malen voelen stampen en met het 'angel sound'toestelletje dat we in bruikleen gekregen hebben heeft hij 't hartje en de bewegingen al meerdere malen gehoord!
