Lotte Vander Mijnsbrugge
    ° 11/07/04
    * 05/12/08
Foto
        10 juli 08
Foto
Foto
       31/10/08 fotoshoot
Foto
Laatste commentaren
  • gelukige verjaardag (francine)
        op 6 december Sinterklaas???
  • gelukige verjaardag (francine)
        op 6 december Sinterklaas???
  • Prinses Lotte 4 jaar

    Foto
    Foto
    Foto
    3K6 Lotgenootjes UZ Gent
  • kyano
  • ashley
  • eline
  • sam
  • thijn
  • kelvin
  • yoshi
  • jonas
  • Britt
  • alixe
    Sterrretjes aan de hemel
  • dorien*
  • emily-grace*
  • Lien*
  • soetkin*
  • Rune*
  • lennon*
  • Seppe*
  • Aäron*
  • Rytse*
  • Thibo*
    nieuwe lijst
  • ontmijner stefaan, papa van lotgenootje
  • Ulrike
  • Ines Martens
  • robine en anouk
  • Ella
  • Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto

    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    11 juli 08 Lottekes 4e
     verjaardagsfeest
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Startpagina !
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    het megalotte dagboek
    de strijd tegen het neuroblastoommonster
    Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom". Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
    29-06-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.29/06/07
    Klik op de afbeelding om de link te volgen
    Hallo allemaal,
     
    We zijn dus in het UZ terug sinds gisterenochtend, ik heb nu een laptop zodat mailen makkelijker wordt.
    Ik heb hier ondertussen al een lotgenote-mama ontmoet uit Zottegem.
    Bij hen is het een zoontje van 3jaar. Ze zijn hier sinds 22 december.
    Hij heeft het neuroblastoom op en rond een bijnier en ook uitgezaaid in het beenmerg.
    Nu zitten zij al in de transplantatiefase, dus hij heeft zijn stamcellen teruggekregen.
    Het is wachten nu tot deze aanslaan. De operatie van zijn tumor heeft hij al gehad en is gelukt.
    Hierachter beginnen zij aan de stralenkuur.
    Het geeft weer wat moed en vertrouwen van nu zo iemand tegen te komen en over hetzelfde te kunnen praten.
    Zij heeft 3 kinderen, waarvan het hare jongste is die het heeft en ze zegt dat hij eigenlijk de gezondste was van de 3 tot dan.
     
    Lotte haar bloed was gisteren ook goed, dus zijn ze kunnen starten met de chemo. Ze voelde zich goed overdag, ze speelde veel en at goed. 
    Ze begon wel stilaan meer en meer haar haar te verliezen.Voor ons is dat wel nogal confronterend, zij maakt er niet veel spel van. Nadien krijgt ze het dubbel en dik terug zeggen ze hier.
     
    Rond 19u en rond 20u gisteravond heeft ze 2X heel erg moeten overgeven. Da was echt niet leuk zenne!!
    's Avonds om 22u heeft ze dan nog een gans doosje honey pops gegeten en fruit uit blik.
    Rond 23u30 is dan uiteindelijk in slaap gevallen, ze had wel van 15u45 tot 18u in de NM al geslapen ook.
     
    Om 5u30 heeft ze eens moeten plassen en dan heeft ze tot 9u nog geslapen.
    Vandaag was het een ganse dag spoelen en vanavond kreeg ze weer chemo, eten gaat maar later op de avond.
    Zondagvoormiddag mogen we naar huis gaan.
     
    Een laptop heb ik mee en ik heb ook een webcam voor als Lotte contact wil met vriendjes of familieleden vanuit de kliniek.
    Heb jij soms een webcam?
    Ik had nu een probleem, ik kon op internet van hieruit, kreeg mails toe, maar kon geen versturen!
    Na veel gedoe, bleek het dan te zijn aan de verbinding hier. Hier is het skynet en ik heb telenet, dus voor mijn uitgaande mails moet het skynet zijn!
    Eindelijk dus!!!
     
    Groetjes en dikke kus van Lotte en de mama

    29-06-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  


    28-06-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.28 tot 30 juni 07
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    28 juni tot 3O juni 2007

     

    3e  chemo= kuur C

     

    Hallo allemaal,

     

    We zijn dus in het UZ terug sinds gisterenochtend, ik heb nu een laptop zodat mailen makkelijker wordt.

    Ik heb hier ondertussen al een lotgenote-mama ontmoet uit Zottegem.

    Bij hen is het een zoontje van 3jaar. Ze zijn hier sinds 22 december.

    Hij heeft het neuroblastoom op en rond een bijnier en ook uitgezaaid in het beenmerg.

    Nu zitten zij al in de transplantatiefase, dus hij heeft zijn stamcellen teruggekregen.

    Het is wachten nu tot deze aanslaan. De operatie van zijn tumor heeft hij al gehad en is gelukt.

    Hierachter beginnen zij aan de stralenkuur.

    Het geeft weer wat moed en vertrouwen van nu zo iemand tegen te komen en over hetzelfde te kunnen praten.

    Zij heeft 3 kinderen, waarvan het hare jongste is die het heeft en ze zegt dat hij eigenlijk de gezondste was van de 3 tot dan.

     

    Lotte haar bloed was gisteren ook goed, dus zijn ze kunnen starten met de chemo. Ze voelde zich goed overdag, ze speelde veel en at goed. 

    Ze begon wel stilaan meer en meer haar haar te verliezen.Voor ons is dat wel nogal confronterend, zij maakt er niet veel spel van. Nadien krijgt ze het dubbel en dik terug zeggen ze hier.

     

    Rond 19u en rond 20u gisteravond heeft ze 2X heel erg moeten overgeven. Da was echt niet leuk zenne!!

    's Avonds om 22u heeft ze dan nog een gans doosje honey pops gegeten en fruit uit blik.

    Rond 23u30 is dan uiteindelijk in slaap gevallen, ze had wel van 15u45 tot 18u in de NM al geslapen ook.

     

    Om 5u30 heeft ze eens moeten plassen en dan heeft ze tot 9u nog geslapen.

    Vandaag was het een ganse dag spoelen en vanavond kreeg ze weer chemo, eten gaat maar later op de avond.

    Zondagvoormiddag mogen we naar huis gaan.

     

    Een laptop heb ik mee en ik heb ook een webcam voor als Lotte contact wil met vriendjes of familieleden vanuit de kliniek.

    Heb jij soms een webcam?

    Ik had nu een probleem, ik kon op internet van hieruit, kreeg mails toe, maar kon geen versturen!

    Na veel gedoe, bleek het dan te zijn aan de verbinding hier. Hier is het skynet en ik heb telenet, dus voor mijn uitgaande mails moet het skynet zijn!

    Eindelijk dus!!!

     

     

    28-06-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  


    18-06-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Hoe het begon?
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Velen vroegen ons, hoe hebben jullie het gemerkt dat Lotte ziek was of werd…

    Hieronder lezen jullie ons verhaal! Lotte was net geen 3 jaar op dat moment…

     

     

    We zijn met pinksteren (27 en 28 mei 2007)naar Eurodisney geweest en Lotte genoot er niks van, ze was er natuurlijk nog klein genoeg voor, maar twas een tractatie van mijn schoonouders voor de familie.

    Ze was precies heel moe, we dachten van het vroege opstaan en van de busreis, we waren er van zondag 11u en we zijn maandagmiddag gaan kijken voor een tgv om terug te komen.

    Het was ni meer te doen, ze wou naar huis.

    Dinsdag is ze dan beginnen koorts te maken en had ze pijn aan de beentjes, ze kon ni meer stappen naar de WC of niks. We dachten dat ze oververmoeid was, gaven haar junifen of perdosuppo.

    Woensdag nog ni beter, ik belde naar de dokter en legde het geval uit. Hij zei wacht nog af dat is van vermoeidheid.

    Vrijdag nog ni beter met de koorts, ik belde terug, de dokter kwam en dacht in 1e instantie aan klierkoorts.

    Urine-, stoelgang en zaterdagochtend bloedonderzoek gedaan.

    Maandagochtend 8u30 belt hij ons op en zei dat Lotte haar bloed ni goe was, ze bloedarmoede had. Na zijn spreekuur ging hij bij ons komen met de papieren.

    Hij zei dan dat we het beste direct naar de spoed van het UZ Gent moesten gaan. Want dat er moest onderzocht worden vanwaar de bloedarmoede komt.

    Ginder werd er terug bloed genomen, echotesten,... Elk moment kregen we slechter nieuws.

    We wisten ni wat ons overkwam!!

    Ons Lotte was nooit eerder ziek geweest, enkel rond 1 mei heeft ze de 1e keer antibiotica gehad omdat ze slijmkes op de luchtwegen had.

    Dinsdag werd er NMRscan gedaan en foto's genomen,...

    Donderdags was er operatie met hickmann catheder en biopsie.

    Vrijdag 8 juni werd er dan ook al met de chemo gestart.

    Zondagnamiddag op vaderdag mochten we dan voor het eerst naar huis! Wat een week!! Ons leven stond op zijn kop!

    We hebben de 4e kuur achter de rug, vandaag zijn we terug geweest om het bloed te controleren, het was deze keer goed.

    Woensdag moeten we terug voor de 5e kuur, maar gaan ze eerst onderzoeken doen, abdomenecho, beenmergpunctie en urinetest.

     

    Eigenlijk slaat ons Lotte zich er heel vlot doorgeen, ze is superactief! We hebben haar zo eigenlijk al een paar maand ni meer gezien!

    Van de dokters en therapeuten zijn wij ook supercontent, ze doen ook alles om het ons zo goed mogelijk over te brengen en er te zijn voor ons!

     

    Lotte haar neuroblastoom is zo'n 6 cm groot en zit onder haar ingewanden, juist voor haar ruggegraat. Is uitgezaaid naar het volledige beenmerg en

    is ook al te zien op sommige plaatsen van het bot. Ze heeft wel 1 pluspunt, dat ze het N-mycgen niet heeft.

     

    Ik probeer het nu stilaan wat neer te schrijven, maar trek vooral veel foto's van al de situaties of contacten die Lotte nog heeft met familie of vrienden.

    Zo zijn die personen ook nog wat bij haar als we in t ziekenhuis zijn.

     

    Via de laptop schrijf ik nieuwsbrieven naar vrienden en familieleden.

     

    Vanaf 18 september 2008 is hierin verandering gekomen, dan heb ik deze site opgericht, het dagboek van onze lieve schat Lotte!!

     

    Vele groetjes,

    Inge

    18-06-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  





    Foto

    Chocolade- en ijsatelier

    ’t Vlindertje

    Boekevijverstraat 9, 9506 Zandbergen

    Tel 054/50.44.10 of GSM 0478/47.15.96

    inge.vanhamme@telenet.be
    www.bloggen.be/tvlindertje


    Foto

    Foto

    28/10/08 Mieke Fonkel
    www.freesouffriau.be
    15/11/08 Met Kathleen K3
    http://www.kathleenconcerten.be

    Foto

    Archief per maand
  • 11-2018
  • 12-2016
  • 12-2015
  • 12-2014
  • 07-2014
  • 05-2014
  • 12-2013
  • 07-2013
  • 05-2013
  • 12-2012
  • 10-2012
  • 07-2012
  • 04-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 03-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 08-2008
  • 07-2008
  • 06-2008
  • 05-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
  • 12-2007
  • 11-2007
  • 10-2007
  • 09-2007
  • 08-2007
  • 07-2007
  • 06-2007

    Prima ijs
    Carine Herzeel (meter moetie)
    Gsm 0495/470353



    Foto

    Foto

    Mijn favorieten
  • Mega Mindy
  • Make a Wish
  • chemo kasper
  • fotograaf Kurt Ternat
  • kinderkankerfonds
  • mensen helpen mensen
  • Project Simon en Odil
  • mijn school
  • bakker filip, papa Aukje

    Mijn favorieten deel 2
  • mama's werk
  • free souffriau
  • ruitersportbenodigdheden Brakel
  • de kruishoeve de Haan
  • blog leerlingenraad van SLZ
  • Fotografe Els Huart Ninove
  • Marc Vanden Berghe
  • Prachtige kunst op auto's (papa Rune)
  • Christoff en Lyndsay
  • kaarsenatelier Els Snoeck

    Foto

    Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com
    Foto aanklikbaar.


    Foto

    13/08/08 diagnose herval
    Foto


    Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans.
    Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet. 

    De foto van Lotte:
    - een mooi meisje, een prinses
    - een bewonderswaardig kind
    - prachtige opvallend blauwe ogen
    - een dromerige, zweverige blik
    - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang 

    De foto van arend Nina:
    - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels
    - één van de meest bewonderde diersoorten
    - scherpe ogen
    - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind ….
    - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang

     


    Foto

    Foto

    Foto

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Foto
    Heb jij of ken jij iemand met kanker,
     neem dan dit lintje mee
    en plaats hem op je blog.

    Kanker is een versckrikkelijke ziekte,
    En het is ons doel om
    dit lint op elk punt te krijgen

    Foto

    Foto

    Foto

    Medische informatie over neuroblastoom

    Wat is een neuroblastoom?
    Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.

    Wat voor klachten horen erbij?
    De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.

    Hoe vaak komt het voor?
    Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs