de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
31-12-2008
31 december 2008
Dag lieve schat! De laatste dag van het jaar, het doet enorm raar zo zonder jou! De ganse dag proberen mama en papa zich erdoorheen te schoppen, maar op een gegeven moment kunnen we niet meer en komen de tranen... Kom jij ze vlug drogen lieve schat? Jij kon dat niet verdragen hé als er een traantje over je wangen rolde... Dan riep jij: "mijn tranen!!!" en dan moesten we vlug een tissueke nemen en ze afdrogen. Gisterenvoormiddag is Marie-Jeanne van Koester mij en jou een bezoekje komen brengen. Ze had voor jou 2 mooie roze orchiedeeën mee! Heel lief hé! En voor mama had ze een nieuwe prikkenpot mee, want jaja mijnen dikke pot en mijnen kleine zaten ook al vol met spuitjes! Soms hielp jij mama spuiten en bracht je de spuit in de berging in de prikkenpot! Je kon dit zo perfect hé lieveke! Mama had wel deugd aan het gesprek met Marie-Jeanne en natuurlijk vloeiden de traantjes ook terug, maar dat mag hé...! We haalden heel wat herinneringen boven over jou lieveke, de volgende keer zal papa er ook wel bij zijn, maar 't was een beetje onverwacht en papa was paardjes gaan beslaan! We konden dan nu ook een eindbalans opmaken van de stortingen die gebeurd zijn 'Lotte aan Koester' en dit samen met het geld van de offerande komen we op een bedrag van 4193,78 euro!!!! Bij een gift van 30 euro krijgen jullie een fiscaal attest van het kinderkankerfonds. 's Avonds zijn we nog wat nieuwjaarsshoppen gaan doen, maar veel zin hadden we hier niet in hoor! We zijn ook nog efkes bij je vriendjes Nathan en Estée binnengesprongen, want weet je wie hier niet ver van, ook in Zandbergen bleef slapen? Jaja Aukje, en ze had jouw pyjamaatje aan, allez hetzelfde als jij op je verjaardag van haar kreeg! Nu pas besef je hoe opgeblazen en commercieel deze periode wel is! Mekaar het beste wensen, liefhebben en vrede en ... moet je toch het hele jaar doen en toch niet nu alleen!! Wij houden het alleszins rustig hoor lieve schat, net als bij kerstavond, blijven we bij oudejaarsavond gezellig bij jou thuis. De andere dagen zullen nog druk genoeg worden en wij voelen ons toch nog niet 100%! We hopen alleen dat het komende jaar er weinig of geen kindjes meer moeten sterven aan kanker, want dit jaar waren het er 25 alleen al in het UZ Gent! Zoveel gezinnen in verdriet en dan heb je er de andere overlijdens van kindjes die verkeersslachtoffers werden of door andere ziektes stierven! Waarom toch al die pijn en dat verdriet??? Lotte deelt samen met meter ijsjes uit de dag voor haar 3e verjaardag op 10 juli 2007 aan iedereen die mocht van de afdeling! Lotte, meter moetie en Anniemie met Marie-Jeanne Lotte met mama, kijk eens hoe fier ze is! Met oncoloog prof dr. Verlooy Met assistente dr. Sarah Maesen en Lotte zette overal de parapluutjes op!
Jaja, wie zou die 'doeternietoe' geweest zijn??? Dat was heel wansmakelijk!!! Misschien heeft die persoon rechts bij favoriete links ook nog niet opgemerkt dat daar reclame staat!!! Daarbij als mijn moeder een website zou hebben dan zou ze er zo niet instaan! Ik maak enkel langs deze weg wat reclame voor haar omdat ze er ook altijd was voor ons en ons Lotje! Daardoor was het wat minder met de zaak en wil ik enkel en alleen de mensen uit de buurt laten weten dat ze er terug terecht kunnen! Dus ik zou zeggen bemoei je met je eigen zaken of ga jij haar rekeningen betalen als ze toekomen??? Bij deze verwijder ik je uit de blog! Jaloerserik!!!
Lieve schat, we zijn hier nog vlug eventjes, maar veel hebben we niet te vertellen behalve dat mama en papa goed ziek zijn ! Heel erge keelpijn, geen stem, papa die koorts had en toch gaan werken is... Vanavond is dr. De Boeck dan maar eens voor ons langsgeweest en nu moeten ook wij medicamentjes(antibiotica) nemen lieveke, maar dat is allemaal niet erg hé zou jij zeggen... Hopelijk helpt het allemaal vlug zodat we vlug weer beter zijn! We hopen alleen dat Aukje nu ook niet ziek is door ons, want vrijdag en zaterdag voelden we nog niet echt iets! Ik wou toch nog even zeggen dat we er wel echt van genoten hebben dat Aukje hier geweest was! Natuurlijk missen we Lotte enorm, maar dat neemt niet weg dat wij Aukje en de andere vriendjes en vriendinnetjes toch ook graag zien en er alles zullen voor doen wat in onze mogelijkheid ligt! Lotte zag hen ook allemaal graag, waarom zouden wij dat dan niet meer doen!
Als er iets is wat ik jullie zou willen meegeven als goede voornemens voor 2009 zijn: -Stop met roken, haal klevertjes of ... om je erbij te helpen! Het is niet goed voor je eigen gezondheid, maar zeker en vast ook niet voor jullie kinderen! Want hoe je het draait of keert, zij roken mee en dat is superslecht voor hun gezondheid! minder geld uitgeven aan sigaretten en aan dokterskosten! meer geld voor leukere dingen! -Geniet meer van het leven en van je gezin! Doe dingen samen, verdeel je tijd! -Heb mekaar lief door eens een stevige knuffel te geven of door iets liefs voor mekaar te doen! -...
Nog een tip voor de komende dagen... Hoelang is het reeds geleden, dat u nog echte ijs of chocolade proefde?Vanaf nu kan dat veranderen. Breng een bezoekje aan hetzoete huisje van de Prima ijs!
Een eigen bereiding van chocoladetruffels, ijstaarten, hoorntjes, dame-blanche, friscos en ijscrème in al zijn vormen kan je er verkrijgen.
Dit alles kan verpakt worden reeds vanaf 100g tot een leuk geschenk. De Prima ijs is gelegen: Boterdaal 5A
Lieveke, wat gaat de tijd zo vlug... De hemel staat helderblauw, het vriest dat het kraakt... En wij, wij hebben ook kou, want er is zo'n leegte in ons lichaam en die raakt zo moeilijk opgewarmd! De laatste dagen waren ook heel druk, we moesten bezoekjes gaan brengen op uitnodiging of kregen zelf bezoek! Vrijdagmiddag zijn we bij 'foppertje, Sabrina en Miel' geweest en mama heeft samen met hem in een boekje oefeningetjes gemaakt. Jouw plaatsje bij hen is ook heel mooi, er staat zelfs een mandje bij waarin Miel tekeningen of iets anders legt voor jou. Oma Maine en peter Gaston zijn we dan ook een bezoekje gaan brengen op de terugweg. Vrijdagavond waren we bij Filip, Anniek, Aukje en Warreke. Aukje was zo blij dat ze ons zag! We zagen op hun kast ook een mooi plekje van jou!! Aukje wou dan ook persé mee met ons om bij ons te komen slapen! Ze zaagt hiervoor al 3 weken en elke avond weent ze hiervoor! Ze is dan meegekomen met ons en heeft in jouw prinsessebedje geslapen naast ons! Ze koos wat knuffels uit jouw mega-knuffelkast en papa moest haar ook een verhaaltje voorlezen! Zaterdag is ze ook eens meegeweest bij meter en heeft ze in je zandbak gespeeld! We hebben nog nooit in ons leven een meisje van bijna 4 jaar zoveel over jou horen praten als Aukje! 't Was net of er een deeltje van jou in haar zit! Echt ongelooflijk!! Voor ons was het ook wel even wennen om terug zo'n actieve kleuter in huis te hebben, want jij lieveke was van begin november niet meer zo actief hé! Aukje moest ook alles weten over jou, in welke 'bloempot ' je nu zat ... heb haar alles mooi uitgelegd en ook gezegd dat het geen bloempot is maar een urne ! Het Chemo-Kasper boekje namen we ook 2x door en het Prinses Lucie boekje 1x. Ze was er enorm in geïnteresseerd en weet nu ook dat ze van haar verkoudheid niet kan sterven! Want dat dat iets helemaal anders is dan KANKER! 's Avonds is Aukje dan met mama en papa naar huis gegaan, maar ze wou zelf alles terug piekfijn op zijn plaats leggen, want anders zou Lotteke niet blij zijn hé, zei ze! Tante Isabelle en Wim zijn dan ook nog op bezoek gekomen en zo waren het heel lange en drukke dagen! Vandaag hebben mama en papa allebei keelpijn ! Mama heeft praktisch de ganse dag in haar bed gelegen, ik had geen kracht meer... 't Is nu wel al wat beter, want ik kan nu toch terug al wat neerschrijven! We missen je enorm lieveke, konden we jou ook toch nog maar eens vastnemen en knuffelen... Er komen nu nog enkele zware dagen aan met oud en nieuwjaar! We zien die eigenlijk allemaal nu niet meer zo zitten, hoe kan dit nou nog leuk zijn zonder jou???
Ik hoor jou nog altijd praten. Soms ook lachen in mijn hoofd. Maar je wilde ons verlaten. Je was moe en uitgedoofd.
Ik kon jou niet tegenhouden. Want je strijd was lang en hard Al de dromen die we bouwden, draag ik verder in mijn hart. Alles lijkt zo leeg en zinloos nu je weg bent voor altijd. Ik begrijp het wel. Maar ben mijn beste maatje kwijt.
refrein Ja de zon die blijft nog stralen En de regen valt nog neer Ik vertel jou mijn verhalen. Maar jij hoort ze nu niet meer. Weet dat ik je niet ja nooit vergeet. En dat ik heel zeker weet. Ik zie jou wel weer terug. Hemel hoog achter de regenboog.
In die laatste lange uren, trooste ik jou en jij mij. Jij stond vaak voor hete vuren. Dus dit kon er nog wel bij. dikke tranen op mijn wangen. Jij die naar je woorden zocht. Ik die jou zo zag verlangen naar het einde van de tocht.
refrein Ja de zon die blijft nog stralen En de regen valt nog neer Ik vertel jou mijn verhalen. Maar jij hoort ze nu niet meer. Weet dat ik je niet ja nooit vergeet. En dat ik heel zeker weet. Ik zie jou wel weer terug. Hemel hoog achter de regenboog.
Weet dat ik je niet ja nooit vergeet En dat ik heel zeker weet Ik zie jou wel weer terug Hemelhoog Achter de regenboog. Achter de regenboog
Meter, ik weet dat je niet graag in de schijnwerpers staat, maar ik wou dit tekstje van jou toch wel eens in de blog van ons lieveke zetten. De tekst werd ook gebruikt door de diaken bij de crematie van ons lieveke, omdat we hem zo mooi vonden!
Aan Lotte: Kom rusten aan het hart van je lieve mama en papa en laat je wiegen in onze armen.
Onze liefde, warme liefde, geven wij je, nu en voor altijd.
Aan mijn mama en papa:
Nooit was ik met iemand zo innig verbonden, nooit met iemand zo intiem verenigd, als met jou, mijn eigen mama. Jij hebt mij gedragen en gevoed.
Jij, mijn bovenstebeste papa, deelde met mij recht uit je hart, de liefde, zo puur, voor de dieren en de natuur.
Lieve schat, met de kerst vorig jaar, waren we nog met zijn drietjes zo dicht bij elkaar! Helaas was het ons niet gegeven dat jij lieveke mocht blijven leven ... We missen je lieve schat, elke dag zullen we we zeker proberen door te gaan met ons leven. Maar we kunnen niet meer dezelfden zijn want elke dag is 'het gemis' iets dat niet te beschrijven is!! De kaarten voorheen, nog vol kreten "Een fantastisch nieuwjaar" hoe konden we weten... Want deze Kerst is er eén zo eenzaam, zo raar... Niets is meer hetzelfde dan 't vorige jaar!! Er is zoveel pijn er er zijn zoveel vragen... Die heviger zijn in deze donkere dagen... Met Kerst gaan de kaarsen aan voor allen die van ons zijn heengegaan En sturen we wensen als steun aan elkaar Veel sterkte met Kerst en het komende jaar...
Mama en papa zijn deze namiddag met Cinderella en Florian gaan rijden... We moesten eens uitwaaien... En nee lieveke, nu reden we niet langs 'den boskant' zoals jij zo leuk kon zeggen. Nu reden we langs het klein baantje aan oma en peter richting 't plaats van Zandbergen... Jaja we zijn met beide paardjes 2x over de brug van den dender gereden en 2x over de spoorweg! Florian keek ook nogal aan de zebrapaden maar was heel flink! Zo hebben ze terug veel geleerd en ons deed het eens deugd om buiten te zijn en te rijden! Vanavond zijn we dan gaan kerst vieren bij oma en peter, met nonkel Koen, tante Iris, Stein, Klara en Jason! We misten je enorm lieveke... Maar jou plaatsje was ook gedekt met je bordje en bestek en fotootjes en een kaarsje zat je naast mij! Oma had het ook heel moeilijk lieveke om de tafel te dekken, anders moest ze sowieso voor 10 personen dekken, maar nu ontbrak jij aan tafel lieveke ! We hebben naar de DVD gekeken van jouw klasje en naar de DVD met powerpointpresentatie van de afschiedsviering! De kindjes zongen de liedjes mee. Zo was jij er toch ook echt bij!! Toen we naar huis stapten, zagen we wel terug een mooie sterrenhemel en dan hebben mama en papa naar je gezwaaid!! Lieveke, wat moeten we toch zonder jou, het gemis verbetert er niet op ... met je beste vriendinneke Anke op de kerstmarkt vorig jaar op jouw school, het was van in juni 2007 geleden dat jullie elkaar nog zagen! Maar de band was er nog steeds, jullie omarmden elkaar als de beste vriendinnetjes! Nu zit je in Anke haar hartje zei ze me zelf, en daar zul je ook bij de vele andere vriendjes en vriendinnetjes zitten!! Sneeuwwitje in kerstoufit
Een lieve man maakte iets moois met Lotte haar foto dat we heel speciaal hier willen plaatsen. Aan ieder een fijne kerstavond gewenst... Wij blijven bewust eens onder onder ons 3tjes thuis. We hebben dit rustmoment eens nodig om er samen toch iets gezelligs van te maken. %%%FOTO1%%%
Na lang zoeken, heb ik eindelijk de mooie foto gevonden die gebruikt werd voor de foto in de wolken tijdens de afscheidsviering... Kijk zelf maar. Ik trok die foto op 10 juli 08 de dag voor ons lieve Lotje haar 4e verjaardag!
Een hele mooie meid hé!!! En op dat moment kon je aan haar gezichtje of huidskleur nog niks zien! Zo'n mooie blos op haar wangetjes! Die Samsonzetel waarin ze zit is nu voor ons Jack-Russel hondje Snukie! Lotte voelde zich te groot voor Samson, dat was voor kleine kindjes zei ze... Snukie mag hem hebben zei ze een paar maanden geleden...
Lieve schat, morgen is het 3 weken geleden dat je je laatste wakkere dag had... Het doet zo'n pijn lieveke... 3 weken al bijna! Niet te geloven!! Het gemis wordt alsmaar groter... Je was ons alles!!! Wat moeten wij toch zonder jou??? Ik heb nog nooit in mijn leven zoveel kaarsjes aangestoken als in die 3 weken!!! Mama heeft er gisteren zelfs bij 'Vanderschueren' een paar zakken bijgekocht om verder te kunnen!!! Het is toch zo moeilijk lieveke om zonder jou verder te gaan! We hebben al veel foto's van je bekeken de laatste dagen, je was altijd zo vol levenslust, hoe ziek je ook was, altijd was er een glimlach op je gezicht te bespeuren... Hier thuis is er nog niks veranderd, alles van jou staat nog mooi op zijn plaats, zelfs jouw bedje staat nog steeds op onze kamer... Je voorleesboekjes liggen nog altijd op mijn nachtkastje... Je leeft hier nog verder in al jouw spulletjes... Elke dag horen we en lezen we hoeveel mensen je toch zo graag zien, elke dag krijgen we nog vele kaartjes toe van overal... Maar jij lieve schat, bent niet meer tastbaar bij ons... Papa is al 2 dagen gaan werken, hij heeft het ook moeilijk, maar ja als je zelfstandig bent, is het heel moeilijk om lang thuis te blijven hé! Deze namiddag heeft papa je trampoline opgeborgen zodat deze niet te vlug stuk gaat. Stilaan zullen we eens gaan nadenken hoe we jouw gedenkplaatsje buiten gaan inrichten, maar dat zal maar voor na Nieuwjaar zijn. De bloemetjes die op je kistje en op je urne stonden, beginnen nu ook al sterk te verwelken, ze waren zo mooi en ook dat doet zo'n pijn!! Maar jij zou zeggen: 'dat is toch niet erg hé mama'! Nee lieveke, eigenlijk is dat helemaal niet erg! Slaapwel lieve schat! Xjes van je mama en papa...
Lieve schat, mama heeft voor het eerst eens een dagje overgeslagen om op je blog te schrijven. Niet omdat ik je vergeten ben of zo hé, dat weet je! Je bent hier de hele dag en nacht bij ons en wij praten de hele dag over jou! Het is hier ook druk, we hebben voortdurend mensen om ons heen, die ons en jou graag zien! Gisterennamiddag is er ook een meisje van jouw school geweest met haar mama met een theelichtjeskerstboom voor jou lieveke! Dat was heel lief hé! Mama heeft er dan theelichtjes ingezet en bij jou op je kast gezet. Vandaag ook terug een drukke dag, we kregen ook een heel mooi fotoalbum van die super leuke dag in Aviflora met je vriendjes en vriendinnetjes! Deze avond zijn Dirk en Marianne ook langsgeweest met een DVD die gemaakt werd van de powerpointvoorstelling tijdens je afscheidsviering. Hij is heel mooi, heel erg bedankt hiervoor! Het is een heel mooi aandenken!! Mama en papa zijn toch ook heel moe of vlugger moe dan voorheen, ons lichaam en geest zijn serieus geraakt door jouw verlies! Het zal zijn tijd nodig hebben vooraleer die wonden helen!! Wij zijn ook verdrietig omdat we dit eindejaar zonder jou door moeten! Vorig jaar maakten we nog kerstkaartjes met jou bij de kerstboom in je sneeuwwitjeskleed met je kerstmuts op en nog met je kale hoofdje! Nu hebben we totaal geen zin om nog kaartjes te schrijven of te versturen! Wij kunnen geen wensen versturen van een goede gezondheid en veel geluk, ook al wensen we dit wel voor alle andere mensen! Ons geluk is nu wel echt ver te zoeken, want jij was ons geluk! We denken dat iedereen dat wel zal begrijpen... Slaapwel lieveke!
Lieve schat... Vandaag zijn mama en papa 10 jaar samen... 10 jaar waarin er heel wat gebeurd is... We hadden 10 jaar geleden nooit gedacht wat ons vandaag te wachten staat of allemaal overkomen is... We hadden zo'n mooie dromen en vooruitzichten en wat hebben we nu??? Enkel en alleen elkaar nog... We zijn wel heel blij dat jij onze dochter bent, we zijn heel fier op jou wat jij allemaal al kon in je zo korte leventje! Je was zo super!!! We hebben het vandaag nog zo dikwijls vernoemd!!! Overal waar we gaan of staan ben jij bij ons, in ons hart in onze geest, in elk deeltje van ons lichaam... Er is ook een deeltje van ons met jou meegegaan, dat voelen en ervaren we toch ook heel sterk! Iedereen vraagt ons, hoe gaat het nu met jullie? Ja, hoe gaat het met ons... we weten het niet... ons lieveke heeft geen pijn meer, maar ons lieveke is ook niet meer bij ons fysiek!! En dat doet zo'n pijn!!! Lieveke, vandaag zijn we naar het 'Repespeeltje' geweest, waar de verjaardag van Tyana doorging! We zagen er vele van jouw klasgenootjes en mama's. Jouw foto stond ook op tafel met een kaarsje bij. Wij waren blij dat ze op die manier jou ook nog eens in hun midden opnamen!!! We waren er voor jou lieve schat! We zagen bovenaan op de trampolines Fien en Ines springen en roepen op hun mama's van "mama, kijk 'ns", en dat kon jij ook zo goed! Springen en roepen op ons om te kijken! We zagen je er zo bij springen ! We hebben veel gepraat en waren wel afgeleid, maar jij was nooit uit onze gedachten!!! Dat zal ook nooit gebeuren! Ik zette op Tyana en juf Annelies hun kaartje ook L O T T E * in drukletters zoals jij dat altijd deed op de kaartjes! Jij kon je naam zo ook al heel vlug schrijven. Deze avond zijn we ook nog spaghetti gaan eten bij en met jou vriendje en vriendinnetjes! Het werd een leuke avond, maar je was er ook voortdurend aanwezig in alles wat we dachten, zeiden, deden, de kindjes zagen doen... Het was leuk, maar ook hard, want wij hebben jou fysiek niet meer bij ons in de wagen, moeten jou niet meer in bedje leggen, verhaaltjes voorlezen,... Iedereen doet zo hard zijn best om ons een warm hart toe te dragen en jou ook en ons op allerlei manieren te plezieren! We waarderen dit echt, maar ons verdriet en gemis om jou kunnen ze niet wegnemen, alleen wat helpen te verzachten en wat mee te dragen! We missen je heel erg lieve schat en zullen je nooit of nooit vergeten!! Slaapwel lieveke, de kindjes willen jou hier thuis ook eens komen bezoeken, want soms vinden ze jouw sterretje niet en dan geloven ze hun mama of papa niet echt dat jij gestorven bent. Maar jij zou zeggen, "dat mag hé mama dat ze eens komen kijken..."
Lieveke, wat was het een aangename dag vandaag! De hemel was helderblauw en we zagen hele kleine witte wolkjes van waarop jij en je vriendjes ons zagen. Rond 11u30 waren mama en papa op scholeke aangekomen en we zagen aan de ingang dat jouw plaatsje inderdaad nog veel mooier geworden was dan vorige week! We namen er foto's van. Meneer directeur kwam ons verwelkomen en samen gingen we naar jouw klasje bij juf Annelies. De juf en kindjes waren heel blij om ons te zien! We knuffelden samen met de kindjes op het liedje van Slaapzacht van Mega Mindy en jouw Winnie the Pooh beer, was er ook bij! Ook in het klasje van jou en in alle andere klasjes is er een speciaal plekje voor jou gemaakt! We zijn nog een aantal klasjes gaan bezoeken en hebben dan in de refter warm gegeten zoals jij altijd deed! We werden heel warm ontvangen door iedereen, waarvoor onze grote dank! Lieve schat, we misten er je wel enorm! Mama nam ook van de goudvis Regenboog een foto zodat we hem ook altijd bij ons hebben. We zijn heel blij dat we de stap gezet hebben om toch naar je school en klas te gaan en het heeft ons goed gedaan! Al die warmte en liefde om ons heen. De klas van juf Linda het 3e leerjaar, zong speciaal voor ons het liedje 'Troost'! Dat ontroerde ons enorm! Thuisgekomen heeft papa Florian voor het eerst ingespannen in de koets, waarvan hij de rugleuning en wielen aanpastte, in de hoop van er met jou nog kunnen mee te gaan rijden. Peter reed dan wel mee want mama was voor het eerst sinds lang bij meter op bezoek. Deze avond hebben we nog bezoek gekregen van je klasgenootje Lianka, zussen Kiara en Iluna en ouders. Het was een hele fijne avond waarbij we voortdurend over jou gepraat hebben, naar jouw plekje gekeken, je kastjes en spulletjes,... Slaapwel lieveke xxxx
Bedankt voor allen die gestemd hebben op Patsy Vander Meeren/Mensen helpen Mensen voor Steracteur Sterartiest, maar ze ligt er helaas al vervroegd uit ! Maar dat is niet zo erg hé zou Lotte zeggen...
Lieve schat, dit vond ik toch een mooie reactie van je vriendinnetje Aukje, zo toepasselijk op jou!
Aukje vroeg aan haar mama deze week: "mama, is Lotteke nu Lotte Fonkel?" "Je hebt Mieke Fonkel, oma Fonkel en opa Fonkel... en sterretjes fonkelen, dus nu Lotteke een sterretje is, is ze toch Lotte Fonkel..." Amai ja, kunnen jullie nog volgen? Da's idd een doordenkertje voor een meisje van nog geen 4 jaar! Het doet ons heel veel plezier dat Aukje heel veel aan je denkt en iedereen trouwens!! Het is idd zoals Anniek schrijft dat jij lieve schat eigenlijk een klein lief boefje bent hé, want aja je hebt de hartjes van heel veel lieve kindjes en mensen gestolen!!!
Je zou anders ook geen mega-Lotte heten en geen Mega-Lotte-dagboek hebben hé! Laat je Megasterretje nu maar Lotte Fonkelen !
Dag lieve schat... Vandaag was het een hele drukke dag... Mama is deze voormiddag met vriendin Kelly naar Ninove geweest, naar mutualiteit paperassenwinkel, SIS-kaart afgeven van jou lieve schat ... Dat doet nog eens heel raar!!! Terug een afscheid... Dan naar de Ninia, waar we eerst iets gegeten hebben en dan boodschappen gedaan hebben... Papa heeft ondertussen Florian eens ingespannen en dat was voor papa ook eens een leuk verzetje... Christine van Koester kwam ook op bezoek... het was de eerste keer sinds dat je met haar en met Nathalie op de trampoline nog zottekes gedaan had, dat Christine hier nog geweest was... Het deed haar ook heel raar om hier nu toe te komen... Ze vond je plekje hier toch ook wel heel mooi! We hebben lang met haar gebabbeld over jou! Hoe super flink je toch wel was! Wat je toch allemaal al kon op zo'n korte tijd! Weinig of geen enkel kind was zo vooruit als jij! Wij hadden je zo graag je talenten zien gebruiken in de toekomst, maar het mocht niet zijn!! Wat zou jij geworden zijn ...?? Een advokate?? Zoals je het kon uitleggen! Een dokter of verpleegster? Zoals jij kathedertjes kon verversen en spuitjes kon geven,... Een juf....??? Of een ijsjesvrouwtje zoals je meter, want jij kon ijsjes maken als geen andere en je zat altijd zo fier in haar camionette!!! Wie zal het zeggen??? Het deed ons toch goed om eens met Christine te praten, zij en al haar collega's zijn zo'n steun in ons verlies en verdriet!!! Bram is samen met Jeanine een kaartje van zijn klasgenootjes en juf komen brengen en ze zijn ook eens naar jou komen kijken lieveke. Bram gaat het morgen aan zijn juf vertellen. Dan hebben we nog de ganse avond bezoek gekregen, zoals je wel zal gezien hebben... Mama en papa zijn terug moe lieve schat, we gaan eens op tijd proberen te gaan slapen nu... Morgen gaan we naar je scholeke en ze verwachten ons daar al aan de mailtjes te zien... Normaal is het altijd kerstmarkt op school en was jij er toch ook altijd bij, maar nu is er geen meer daarom dat wij nu sowieso eens langsgaan. xxxjes van mama en papa
Lieve bloglezers, Zoals jullie misschien al weten is het terug op Eén 'steracteur sterartiest', vorig jaar won Lottekes idool Free Souffriau. Dit jaar doet Patsy Vandermeeren mee tvv Mensen helpen Mensen, zie favorietenlink rechts. Willen jullie aub nog een stem uitbrengen voor Patsy, zij zit op de pijnbank, door PATSY te smsn naar 3470. Mensen helpen Mensen hebben nl de huur van de grote tent betaald voor Lottekes 4e verjaardags- en genezingsfeest deze zomer. Jullie zouden ons een groot plezier doen hiermee, want ook deze vereniging doet alles voor ernstig zieke kinderen. Bedankt, Inge, Gert en Lotte*
Lieve schat, hier ben ik dan eindelijk... Het was voor mama een hele zware dag! Mama is op, leeg, moe... Ik kan niet meer lieveke! Ik heb bijna de ganse dag geslapen!! Enkel deze middag gegeten en deze avond na een badje zijn mama en papa gaan eten bij oma en peter, voor het eerst daar onder ons 2tjes! Het is allemaal toch zo moeilijk... Maar iedereen is toch zo lief en begripvol! Je hebt waarschijnlijk vanop je wolkje gezien dat het Tyana haar verjaardag was in de klas! Haar mama en Tyana zelf zijn ook ons komen uitnodigen voor haar verjaardag zaterdag! Papa en mama vonden dit heel fijn!!! We gaan waarschijnlijk samen met jou er naartoe! Lieveke we missen jou heel erg! We gaan ook waarschijnlijk vrijdag eens jou klasje en schooltje bezoeken. We vinden het ook reuzefijn dat de juf en kindjes jouw nieuwjaarsbrieven gemaakt hebben voor ons! Deze avond hebben ook wij heel veel sterretjes aan de hemel gezien en de jouwe schitterde het felst boven ons huisje! Slaapzacht lieveke, kusjes van je mama en papa xxx
Lieveke, een grijze dag vandaag, geen sprankeltje zon ! We missen je heel erg in alle dingen die we zien en doen. Je jasjes aan de kapstok, je fiets, step, laarsjes en handschoentjes op de verwarming, je zadels, ruiterpet, je zadeldoek met 'Lotte en Suzy' erop, je pony's Prinses en Suzy. Het doet zo raar dit alles te zien, zonder jou erbij! Mama en papa hebben voor het eerst terug te paard gereden met Cinderella en Florian. Terwijl ik Cinderella aan het borstelen was, rolden de tranen terug over mijn wangen... De laatste keer dat ik dit deed was met jou erbij en met het duozadel, want enkel zo had je nog de kracht om te paard te rijden, alleen op Suzy was al te vermoeiend voor je. Wat missen we je lieveke in al die dingen... En in alles wat we voor 't eerst gaan doen, gaan de tranen de vrije loop krijgen... en toch moeten we vooruit, maar dat is verdomd moeilijk! Ook meter moet vooruit... deze periode is voor haar normaal ook heel druk, maar door jouw overlijden stond dit alles nog stil ! Meter moet terug in haar zaak staan zodat alle ouders en kinderen tijdens de kerst- en nieuwjaarsperiode terug een lekker dessertje op hun bordje krijgen! Je zou zelf niks liever willen dan dat er ook nu ijstaarten op tafel komen en dat mama helpt truffels te maken, andere jaren stond je er telkens bij met je Winnie The Pooh-schortje aan, helemaal vol chocolade!! Jij vond dit super om meter te helpen, marsepeintjes te vormen en ... Tot nu toe werd er ook al voor een som van 1475 euro gestort aan Koester liet het kinderkankerfonds ons weten met mededeling 'Lotte voor Koester'! Bedankt allen hiervoor!!! Voorlopig heeft Koester door jullie inspanningen al 3113,78 euro meer werkingsmiddelen!! Bedankt eenieder voor de lieve woorden van steun in kaartjes en blog! Veel liefs, Inge, Gert en Lotte*
Wat een sombere dag!!! Mama geraakt niet goed op gang... Er is ook geen leidingwater waardoor ik dan ook geen doucheke of batje kan nemem en werd het een ganse dag in pyjama en bed! Ik ben doodmoe lieve schat! Papa ook, maar die moet bezig zijn, buiten opruimen, naar containerpark,... Mama heeft de kracht niet, 't is de eerste dag dat ik de kans heb om te slapen en ik heb het dan ook nodig!!! Het is hier wel erg stil en leeg in huis zonder jou lieveke! Maar voor jou zetten we af en toe Studio 100 tv op, waar jij zo graag naar keek. Er staan hier ook een hele dag kaarsjes rondom jou. Het doet ons wel goed dat we jou hier bij ons hebben, we zien je van in de living en van uit de keuken. Net zoals we je speeltuin vanuit elk plaatsje zien. We missen je lieve schat, je bent er nu al 10 dagen niet meer... Volgende week donderdag is het al kerstmis... Wij voelen ons niet echt in kerststemming... Hoe moet het hier verder met ons allen...??? Lieveke doe iedereen daar de groetjes en van ons hé, dikke knuffel en kus van je mama en papa xxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! Heel erge keelpijn, geen stem, papa die koorts had en toch gaan werken is... Vanavond is dr. De Boeck dan maar eens voor ons langsgeweest en nu moeten ook wij medicamentjes(antibiotica) nemen lieveke, maar dat is allemaal niet erg hé zou jij zeggen...
minder geld uitgeven aan sigaretten en aan dokterskosten!
' je nu zat ... heb haar alles mooi uitgelegd en ook gezegd dat het geen bloempot is maar een urne
! Het Chemo-Kasper boekje namen we ook 2x door en het Prinses Lucie boekje 1x. Ze was er enorm in geïnteresseerd en weet nu ook dat ze van haar verkoudheid niet kan sterven! Want dat dat iets helemaal anders is dan KANKER! 's Avonds is Aukje dan met mama en papa naar huis gegaan, maar ze wou zelf alles terug piekfijn op zijn plaats leggen, want anders zou Lotteke niet blij zijn hé, zei ze! Tante Isabelle en Wim zijn dan ook nog op bezoek gekomen en zo waren het heel lange en drukke dagen! 
! Mama heeft praktisch de ganse dag in haar bed gelegen, ik had geen kracht meer... 't Is nu wel al wat beter, want ik kan nu toch terug al wat neerschrijven!
met je beste vriendinneke Anke op de kerstmarkt vorig jaar op jouw school, het was van in juni 2007 geleden dat jullie elkaar nog zagen! Maar de band was er nog steeds, jullie omarmden elkaar als de beste vriendinnetjes! Nu zit je in Anke haar hartje zei ze me zelf, en daar zul je ook bij de vele andere vriendjes en vriendinnetjes zitten!!
Sneeuwwitje in kerstoufit
!
! We missen je heel erg in alle dingen die we zien en doen. Je jasjes aan de kapstok, je fiets, step, laarsjes en handschoentjes op de verwarming, je zadels, ruiterpet, je zadeldoek met 'Lotte en Suzy' erop, je pony's Prinses en Suzy. Het doet zo raar dit alles te zien, zonder jou erbij! Mama en papa hebben voor het eerst terug te paard gereden met Cinderella en Florian. Terwijl ik Cinderella aan het borstelen was, rolden de tranen terug over mijn wangen... De laatste keer dat ik dit deed was met jou erbij en met het duozadel, want enkel zo had je nog de kracht om te paard te rijden, alleen op Suzy was al te vermoeiend voor je. Wat missen we je lieveke in al die dingen... En in alles wat we voor 't eerst gaan doen, gaan de tranen de vrije loop krijgen... en toch moeten we vooruit, maar dat is verdomd moeilijk!
! Meter moet terug in haar zaak staan zodat alle ouders en kinderen tijdens de kerst- en nieuwjaarsperiode terug een lekker dessertje op hun bordje krijgen! Je zou zelf niks liever willen dan dat er ook nu ijstaarten op tafel komen en dat mama helpt truffels te maken, andere jaren stond je er telkens bij met je Winnie The Pooh-schortje aan, helemaal vol chocolade!! Jij vond dit super om meter te helpen, marsepeintjes te vormen en ...
