Za 1 maart 2014, is het exact 16 jaar na m'n auto-accident
Naar aanleiding van mn 16e verjaardag op za 1 maart 2014(sinds mn accident op 1 maart 98), ben ik hier nog eens met een update van mn huidige situatie.
Nadat ik in juni vorig jaar na 2 ½ jaar opnieuw ben beginnen handbiken, is de kracht in mn armen er geleidelijk aan op vooruit gegaan.
Maar halverwege oktober heb ik het dan voor bekeken gehouden om nog buiten te handbiken, omdat het op de weg veel te smerig lag, en het onder te carport (op mn rollen) veel te winderig was.
Ergens halverwege november kreeg ik dan de dinsdagavond via facebook, een bericht van iemand die ook met een handbike rijdt, dat hij naar VPS International in Merchtem was geweest om daar ter plaatse de Krankcycle uit te testen.
Dat is een fitnesstoestel om zowel aan cardio als aan krachttraining voor het bovenlichaam te werken.
Ik kende dat toestel al via internet van in 2009 en toen had ik al op het punt gestaan om er mij één aan te schaffen.
Maar doordat ze enkel te verkrijgen waren via Nederland heb ik het dan nog uitgesteld.
Eind 2010 (na 13.000km handbiken tijdens het jaar), begon ik dan te sukkelen met de gezondheid, waardoor het er toen ook niet meer van gekomen is om zon toestel te kopen.
Nu was er dus die handbiker uit Wevelgem, die me liet weten dat hij er één had aangeschaft via die leverancier voor België.
En toen ik ook hoorde wat de prijs maar meer was (kwam van 2800 naar minder dan 2000 nu), was ik direct verkocht om er mij ook één aan te schaffen, om zo de wintermaanden te overbruggen.
Diezelfde avond nog voorgelegd aan la mama, dat ik er nu toch één ging kopen, en de dag erna een bericht gestuurd naar die firma dat ik eraan dacht om mij ook één aan te schaffen.
Mijn bericht was nog maar verzonden, of ik kreeg al telefoon van die firma, met de vraag of ik twee dagen later thuis was, omdat ze het dan gelijktijdig gingen leveren met de Krankcycle van die persoon uit Wevelgem.
Dus heb ik maar ja gezegd, terwijl ik s morgens nog tegen mn ma had gezegd dat ik hem maar binnen een drietal weken ging aanschaffen, wanneer mn broer (die in een bank werkt) terug was van reis.
Het was dus iets vroeger dan gepland.
Het probleem was nu wel dat ik moest ruimte maken in mn kamer om dat toestel te kunnen zetten.
Dus moest ik in die 2 dagen nog dringend op zoek naar iemand die mijn zonnebankhemel moest hebben, en die ook tegen donderdagavond kon komen halen.
Tijdens die twee dagen was het wat hectisch, maar uiteindelijk is alles in z'n plooi gevallen en stond mn toestel waar het moest staan, in mn kamer naast het vensterraam, met zicht op mn TV (jammer genoeg niet met zicht op zee).
Intussen heb ik sinds 19 november al elke dag 2x een uur getraind op mn nieuw speelgoed.
En achteraf oefende ik dan nog met de halters.
Maar de 11e februari heb ik een rustpauze moeten inlassen omdat ik met een verrekking van een borst- en rugspier sukkelde.
Twee weken rust was absoluut nodig want ik kon zelfs met moeite mn transfers uitvoeren van en naar mn bed of stoel.
Nu hoop ik dat het weer crescendo gaat en dat ik verder kan opbouwen op de Krankcycle, om dan uiteindelijk ergens in maart weer op de baan te gaan handbiken.
Voor mij moet het ook aangenaam rijden zijn bij een behoorlijke temperatuur, want ik heb geen zin om 4 à 5u te rijden, waarbij ik op het einde weer kou vat.
Sinds begin januari rij ik nu (na meer dan 3 jaar) opnieuw zelf met de wagen.
In het begin deed het wel wat raar (vooral de veranderde verkeerssituaties her en der in vergelijking met drie jaar geleden), maar het geeft me toch weer wat meer vrijheid.
Nu nog mn benen goed krijgen en ik kan er weer invliegen :p
Ik zal dus al eens wat meer buiten kunnen of ergens naartoe trekken, al is uitgaan niet echt meer aan mij besteed.
Die tijd heb ik ruimschoots meegemaakt door van mn 15e tot mn 31e zwaar uit te gaan.
Maar mn voornaamste bezigheid zal toch het handbiken zijn.
Ik hoop dan ook van op zn minst ne keer of drie à vier te week mn 100km te rijden.
En met de training op de Krankcycle zou het toch iets beter moeten gaan om de kilometers af te haspelen.
Eind april heb ik dan een afspraak in het UZ Gent, bij professor Everaert voor nog een operatie die ik eind oktober, begin november wil laten uitvoeren.
Door de armbreuk begin 2011 en de vele operaties erna, kon ik zelf niet meer sonderen (plassen via een sonde), en dus zit ik sinds die tijd met een vaste verblijfsonde, die elke 5 weken vernieuwd wordt.
En daaraan is dan een urinezak bevestigd om alles op te vangen (anders stroomt het op de grond).
Maar ik ben het beu om die zak overal te moeten meesleuren, bij gelijk welke transfer ik maak.
Dus staat mn besluit vast om dan in het najaar een blaasvergroting te laten uitvoeren.
Aangezien Gent hoger aangeschreven staat dan Kortrijk voor die bepaalde operatie, is het vanzelfsprekend dat ik zon belangrijke operatie door de best mogelijke persoon laat doen.
En ik ken ook enkele rolstoelgebruikers die het vorig jaar al hebben laten doen en zeer tevreden zijn met het resultaat.
Volgens hetgeen ik vernomen heb, zou ik er wel een viertal weken moeten blijven.
Maar ja, als het goed gedaan is zal het ook niet op die 4 weken aankomen.
Als dat dan ook in orde is, heb ik dan alleen nog die doorligwonde op mn rechter achterbil, die na meer dan 3 jaar nog steeds niet wil dichtgroeien.
Het verslechterd ook wel niet, maar er blijft wel elke dag wondvocht uitlopen, waardoor de verpleegster nog elke dag moet komen om het verband te verversen.
Nog een geluk dat ik dat vroeger niet had, toen ik nog uitging tot 8u, anders ging ik in het weekend nooit tijdig thuis zijn voor de verpleging :p
Nu het dus mn 16e verjaardag is na mn autoaccident ben ik eindelijk oud genoeg om bier te drinken, en seks te hebben.
Ik denk (ik ben er zelfs zeker van) dat de kans een pak groter is dat ik eerder ga bier drinken, dan dat ik seks ga hebben.
Zeker nu, aangezien ik nog tot de operatie met die verblijfsonde zit :p
In bijlage ziet u mn Krankcycle toestel waar ik gans de winter op getraind heb.
Op mn You Tube pagina http://www.youtube.com/my_videos?o=U staan er ook enkele filmpjes van mn Krankcycle training na elke maand. Door die blessure heb ik wel geen gemaakt van mn derde maand.
Vrijdag 1 maart, exact 15 jaar geleden van mijn auto-accident
Nu mijn laatste bericht al dateert van april 2012, ben ik hier eindelijk nog eens terug met een stand van zaken, wat betreft mijn gezondheidstoestand. April vorig jaar was mijn laatste operatie, nl. het inwendig aanbrengen van een baclofenpomp om de spasmen enigszins controleerbaar te houden. Intussen is er weeral bijna een jaar voorbij dus werd het tijd voor een evaluatie.
Wat betreft de functionaliteit van die baclofenpomp, mijn spasmen zijn op sommige momenten van de dag nog zeer hevig, maar dit is vooral te wijten aan de 2 doorligwonden, waarmee ik al een tijd sukkel. Op de achterkaak van mijn rechterbil zit ik al 2 jaar met een doorligwonde, die intussen al wel wat verkleint is na het verwijderen van mijn bijnier (die teveel cortisone aanmaakte). En op mijn linkerbil zit die doorligwonde er al zo'n half jaar.
Door die doorligwonden (die ik gelukkig niet voel aangezien ik verlamd ben tot aan mijn tepelhoogte) heb ik natuurlijk weer veel last van spasmen (ondanks die baclofenpomp). Tijdens het slapen is het aangewezen om zo weinig mogelijk op die wonden te liggen, maar aangezien ze op beide kanten zitten, kan ik niet anders dan afwisselend op de linkerkant, de rug en de rechterkant te liggen, waardoor die wonden niet sneller kunnen herstellen. Volledig op mijn rug liggen gaat niet door de gebroken wervels die sinds mijn ongeval nog steeds los in mijn rug zitten. En op de buik kan ik al helemaal niet slapen, want mijn borstbeen werd gebroken tijdens het ongeval, en door een operatie aan mijn hart (sept. '98) zitten er nog steeds ijzerdraden in mijn borst.
Mijn 2 verpleegsters komen elke dag om beurt langs om op mijn bed mijn rug te wassen, en mijn doorligwonden te verzorgen en verbanden op te leggen. Daardoor kan ik ook niet douchen, want dan zou ik telkens mijn verbanden moeten laten verversen. Dus was ik mij noodgedwongen op mijn bed, met een wasbekken en washandjes.
Aangezien het immens traag evolueert ben ik eind vorig jaar langs gegaan bij een plastisch chirurg, om te zien wat er mogelijk was om die wonden sneller te zien genezen. Ik had de foto's mee van mijn wonden, zodat hij een goed beeld had van hoe het er allemaal uitzag. Daarna heeft hij de mogelijkheden voorgelegd, om mijn situatie te verbeteren.
Een eerste optie was een operatie met huidtransplantatie, maar dan was ik genoodzaakt om minimaal 3 weken in mijn bed, op mijn rug te blijven liggen. Iets wat dus onmogelijk is aangezien ik slechts enkele uren op mijn rug kan blijven liggen, laat staan 3 weken. Een tweede optie was een operatie, waarbij ze die wonde slechts gingen zuiveren, maar daarmee is ze nog niet dicht. Ook dat zou mij verplichten om lange tijd niet op die kant te liggen (waar de operatie werd gedaan) en gedurende weken in mijn bed te blijven.
Dus aangezien deze 2 mogelijkheden onmogelijk zijn in mijn huidige situatie, hebben we in onderling overleg beslist om alles voorlopig on hold te zetten, en af te wachten hoe de wonden evolueren. Sowieso wordt het een werk van lange duur (aangezien die éne wonde er al 2 jaar zit). Door die problemen is het ook niet aangewezen om te handbiken, want dan belast ik die wonden nog meer, waardoor ze zeker niet gaan verbeteren.
Er zit dan momenteel niet veel meer op dan van dag tot dag te leven, en veel geduld te hebben. Mijn goesting om veel buiten te komen en ergens naartoe te trekken is dan ook ver te zoeken. Het enige waarvoor ik buiten kom, is om naar het AZ Kortrijk te gaan om mijn baclofenpomp elke 3 maanden te laten hervullen. Daarvoor moet ik op de afgesproken dag rond de middag present zijn in het AZ, en na een uur komt de gespecialiseerde dokter langs in de kamer, om de weinige hoeveelheid vloeistof er met een lange naald doorheen de buik, uit te trekken, en vervolgens een verse hoeveelheid weer in te spuiten.
Komende vrijdag word ik voor de derde keer verwacht, om mijn pomp te hervullen. Een speciale dag want vrijdag 1 maart zal het exact 15 jaar zijn dat ik mijn ongeval heb gehad. Misschien moet ik maar een fles bubbels meenemen om te klinken op mijn 15e verjaardag? 15 jaar die ik er nog bij heb gekregen, aangezien ik met mijn accident (1 maart '98) zeer kritiek was, en niet veel kans werd toegedicht om het te halen.
Het is nu al van november 2010 geleden dat ik nog zelfstandig, op mijn eentje ben buiten gekomen. Dus ook niet meer met mijn wagen heb gereden. Bijgevolg heb ik mijn autoverzekering stopgezet, tot wanneer ik weer in staat ben (en ook de goesting heb) om ermee te rijden.
Momenteel hou ik me dan thuis voornamelijk bezig met het bekijken van films en TV-programma's, wat werken op de laptop en de kranten (of magazines) lezen. Niet echt boeiend voor iemand die een normaal leven kan leiden, maar vervelen doe ik me niet.
Aangezien ik sinds mijn operaties (vanaf jan. 2011) vele tijd heb doorgebracht in het ziekenhuisbed, heb ik destijds een verblijfsonde laten inbrengen, omdat ik 's nachts niet om het uur uit mijn bed zou moeten om te sonderen. Daardoor is mijn blaasinhoud serieus verkleint, waardoor ik nu maar zo'n 100cl kan ophouden. Dus is het niet aangewezen om nu weer over te schakelen naar gewoon sonderen, omdat ik teveel ongemakken zou hebben. Het is maar de vraag hoe ik dat op termijn ga oplossen? Een vraag waar ik me nu nog niet mee bezig hou.
Zoals ik al eerder zei, ik leef nu gewoon van dag tot dag, en toekomstplannen zijn dan ook niet aan mij besteed. Maar de moraal is nog steeds opperbest ondanks de vele ongemakken.
P.S.: Ik ging eerst mijn foto's van mijn doorligwonden in bijlage bijvoegen, maar de foto's zijn niet echt appetijtelijk, waardoor ik het jullie zal besparen.
Hier ben ik dan eindelijk met mijn eerste blogbericht van het nieuwe jaar.
Intussen zijn we al april, maar in mijn eerste maanden van 2012 is er dan ook nog niet al teveel gebeurd.
Na mijn vele operaties van vorig jaar zat ik dus met het probleem dat de spasmen in mijn benen zodanig verergerd waren, dat ik onmogelijk nog mijn plan kon trekken.
Zowel bij het doen van transfers van en naar de rolstoel, het aankleden op bed, mijn douche nemen en autorijden, alles was onmogelijk geworden.
Waardoor er niets anders opzat dan te opteren om een baclofenpomp te laten steken.
Die zorgt er dan voor dat er een dagelijkse hoeveelheid baclofenvloeistof wordt gestuurd naar mijn benen, via een katheter in mijn ruggenmerg.
Eind januari heb ik het besluit genomen om het zo snel mogelijk te laten uitvoeren, en na een consultatie bij de betreffende arts, werd ik verwacht op 20 februari in de Kennedylaan in het A.Z. Kortrijk.
Maandag 20 febr.: 's Namiddags werd ik verwacht voor enkele testen betreffende het plaatsen van een baclofenpomp.
In een eerste fase hebben ze de huidige staat van mijn spasmen in mijn benen getest.
De dag erna moest ik nuchter blijven voor de operatie.
Dus ik maar wachten in mijn bed, en uiteindelijk zijn ze me om 15u komen halen voor de operatie.
In de operatiezaal hebben ze mij in een zijkamertje binnen gereden, en heeft de anesthesist mij een epidurale gegeven, en is hij vervolgens begonnen met het steken van de katheter in mijn ruggenmerg.
Na een kwartiertje was hij daar al klaar mee, en kon de verpleging mij al komen halen om naar de kamer terug te brengen.
Toen ik hem zei dat ik content was dat het zo snel verlopen was, en ik eindelijk wat ging kunnen gaan eten en drinken op de kamer, vroeg hij mij waarom ik dat nog niet eerder had gedaan.
Blijkbaar was er dus een mis communicatie, want ik moest helemaal niet nuchter zijn (want ik werd niet verdoofd, op die epidurale na).
Eenmaal die katheter bevestigd was, hebben ze dan gedurende 3 dagen telkens een minuscule hoeveelheid baclofen ingespoten (telkenmale met een gelijke kleine dosis verhoogd).
Zo kon er duidelijk vastgesteld worden of zon eventuele pomp wel efficiënt was voor mij.
Want het zou nutteloos zijn om dat in te planten, als er geen verbetering is.
Ondanks de kleine dosis was er na de derde dag al een duidelijke verbetering merkbaar.
En na die derde dag mocht die katheter terug verwijderd worden, en kon ik vrijdag 24 febr. weer huiswaarts keren.
Toen iedereen (dokter, kiné, ikzelf) het er over eens was dat zon pomp voor mij een serieuze verbetering ging zijn, hebben we een datum vastgelegd om de definitieve operatie te laten doorgaan.
Die operatie wordt dan door een neurochirurg uitgevoerd.
Aja, iets wat ik ook nog wil meegeven.
De maandag toen ik binnen kwam in de kliniek, hebben ze mij op zon weegstoel gezet.
Sinds mijn accident (1 maart 98) had ik nog geen enkele keer de gelegenheid gehad om mij te laten wegen.
Vroeger woog ik zon 68kg voor 1m84.
Maar door de problemen met mijn bijnier die teveel cortisone aanmaakte, was ik vorig jaar serieus toegenomen in de breedte.
Na mijn laatste operatie (september 2011) ben ik wel goed op mijn gewicht beginnen te letten, zodat ik al dat overtollig spek snel weer kwijt geraak.
Dus ik op diene weegstoel (met kleren en schoenen aan) : 60,7kg !!!
Mijn dag kon al direct niet meer kapot :p
Dinsdag 20 maart: In de namiddag werd ik verwacht voor de definitieve operatie.
Ik zag er wel naar uit, want zolang die benen oncontroleerbaar waren, kon ik geen vooruitgang maken.
De woensdagmorgen zijn ze me al om 7u komen halen, en rond 7u30 ging bij mij het licht uit, toen de verdoving begon te werken, die ze me hadden toegediend op de operatietafel.
Het is altijd wel bibberen als ge daar eerst een kwartier ligt te wachten tot de dokter er is, want in zon operatiezaal is het ijskoud.
Toen ik (in de recovery) wakker werd, was het 9u20, en rond 10u was ik voldoende stabiel om weer naar mijn kamer gebracht te worden.
Pijn had ik niet, want die baclofenpomp hebben ze tegen de binnenkant van mijn buik bevestigd.
En alles wat onder tepelhoogte gebeurt, voel ik niet doordat ik verlamd ben :D
Wel kreeg ik af en toe een flacon Voltaren, voor de eventuele pijn tot een minimum te beperken.
Doordat er geen complicaties waren, kreeg ik al een dag na mijn operatie, mijn ontslag uit het ziekenhuis.
Donderdag 22 maart ben ik in de namiddag, thuis geland, maar doordat ik met mijn cortisone tekort, moet opletten om niet van mijne sus te gaan, heb ik mij direct in mijn bed mogen leggen.
Want ik voelde mij helemaal nog niet zo goed, maar ik wilde perse naar huis, waar alles toch beter voorhanden is.
Nu ik thuis was, had ik ook geen pijnstillende flacons niet meer.
Maar de koppijn, veroorzaakt door mogelijk een lek in mijn ruggenmerg, speelde me wel serieus parten.
Zodanig dat ik tot zondagavond aan mijn bed gekluisterd was, en ik een beroep moest doen op Dafalgan Forte.
Intussen is het een week geleden dat ik geopereerd ben, en behoort mijn hoofdpijn ook tot het verleden.
Nu nog een weekje geduld tot mijn buiknaad (5cm) volledig dicht is, en dan kan ik stilaan beginnen met mijn armen te trainen.
Een mooi zicht is het niet met zon baclofenpomp in mijn buik, maar als ik ermee geholpen ben om weer zelfstandig te zijn, dan neem ik het er graag bij.
Eind april moet ik op controle bij de neurochirurg, die dan de nodige vloeistof zal bijregelen, via een uitwendig bakje, waarmee hij die inwendige pomp kan instellen.
Ik heb hieronder ook wat fotos bijgevoegd van voor en na de operatie.
Alsof de duivel ermee gemoeid is.
Donderdag ben ik om 9u naar de kliniek moeten gaan voor bestraling ter hoogte van mijn linkerheup.
Dit om ervoor te zorgen dat er niet langer kalk wordt aangemaakt, nadat ze het operatief gaan verwijderen.
Rond 13u waren we terug thuis, maar voelde ik me niet echt goed.
Bleek dat ik met koorts zat.
Dus heb ik de dokter gebeld om te vragen wat er moest gebeuren, want de dag erna gingen ze me opereren.
Ik dacht dat het van die bestraling was, dat ik koorts had, maar al snel bleek dat ik waarschijnlijk met een blaasinfectie zat.
Daarvoor kreeg ik antibiotica en heb ik ook ne dafalgan genomen, om toch maar goed te zijn om de operatie op vrijdag te kunnen laten doorgaan.
Gans die donderdagnacht geen oog dicht gedaan, liggen zweten en maar niet in slaap geraken.
Om 5u30 ben ik me beginnen klaar te maken, want rond 6u45-7u ging de ambulance hier al staan, want ik werd om 7u30 verwacht in de kliniek.
Maar terwijl ik in mijn rolstoel zat te wachten op de ambulance, werd ik alsmaar slechter en slechter.
Tot ik uiteindelijk niet meer recht kon zitten, en ik de ambulance en het ziekenhuis heb moeten afbellen.
Want mocht ik toch hebben doorgezet om mee te gaan, dan was ik gegarandeerd van mijne sus gedraaid.
Eerst ga ik ervoor zorgen dat ik koortsvrij blijf en dan is het kijken voor een nieuwe afspraak te maken, om opnieuw te bestralen en de dag erna te opereren.
Ik dacht dat het kwam door de bestraling die ik die dag heb gekregen, maar blijkbaar kwam het door een virus in mijn water,
Jeuk in rechtervoorarm 06/09/2011
Ik zit al een week met enorme jeuk op mijn arm en schouder (het ergst op mijn rechterkant) en nu zit het zelfs rood en brandt het redelijk.
Dus heb ik vanmorgen bloed laten nemen en toen het eruit kwam was het bijna zwart van kleur.
Op die rechterarm kwam er telkens (doordat er een vloeistofbaan gekwetst is geraakt bij het steken van een naald) een ophoping van vocht die men de eerste keren uittrok met een injectienaald, maar na verloop van tijd duwde ik zelf dat vocht naar omhoog tot dat het verstopte kanaal klakte en het vocht zich verdeelde over de rest van mijn voorarm.
Waarschijnlijk niet echt gezond, want ik denk dat het daardoor komt dat mijn arm zo gloeit en rood zit.
Hopelijk krijg ik snel de resultaten van mijn bloed en kan de operatie gewoon doorgaan.
Maar echt zuiver zag het er niet uit, toch maar een raar zicht als uw bloed bijna zwart ziet.
Ziekte van Addison 11/08/ 2011
Zopas terug van een consultatie in de kliniek, voor de diagnose te weten, na het verwijderen van mijn rechter bijnier. Doordat ik met het syndroom van Cushing (overproductie van cortisol door een bijnier) zat, hebben ze zo'n 3 maanden terug, mijn rechter bijnier operatief verwijderd.
Maar daardoor viel de toevoer van cortisol volledig weg, waardoor ik dit in eerste instantie moest compenseren via medicatie (25mg cortisone/dag).
Na die 3 maanden blijkt nu, aan de hand van mijn bloedwaarden, dat mijn linker bijnier (die volledig stil lag door de overproductie) nog steeds geen cortisol aanmaakt.
Dit noemen ze de ziekte van Addison (een tekort van cortisol), waardoor ik nu waarschijnlijk voor de rest van mijn dagen cortisone ga moeten innemen.
Het voordeel van het verwijderen van die bijnier is wel dat mijn gezicht terug vermagerd is, de bubbel ter hoogte van mijn nek verdwenen is en mijn doorligwonde elke maand kleiner wordt.
Nu nog zorgen dat mijn water terug kiemvrij is, en dan kan ik een afspraak maken om het aangemaakt bot boven op mijn linkerbeen te laten wegkappen.
Verwijderen van een stuk bot uit mijn bovenbeen 13/09/ 2011
Op di 13 september is de operatie van mijn bovenbeen, die gepland stond voor 8 juli, eindelijk kunnen doorgaan.
Aangezien ze maar één keer een zelfde plek mogen bestralen(en ik dus al die bestraling heb gehad in juli), was het niet nodig om de dag ervoor binnen te komen.
s Morgens heb ik tegen 7u30 ingecheckt in de St. Maartens kliniek,, en rond 9u45 zijn ze me komen halen om mij te opereren aan mijn linker bovenbeen.
Maar voor de operatie heb ik de dokter gevraagd of hij gelijktijdig ook mijn rechter voorarm kon opensnijden, want daar stapelde zich steeds vocht op onder de huid.
Mijn linkerbovenbeen hebben ze open gesneden omdat er daar bot moest verwijderd worden die zich daar sinds begin januari gevormd had.
En daardoor kon ik mijn been niet voldoende optrekken om mijn transfers te doen.
Ze hebben er een stuk bot uitgehaald van een vuist groot, en vervolgens de snee van een kleine 20cm weer dicht gemaakt met een 25 tal nietjes.
Rond 10u zijn ze eraan begonnen, en rond 17u lag ik terug op de kamer.
Doordat ik na de operatie veel bloed ben verloren, hebben ze mij twee maal extra bloedzakjes toegediend.
Want mijn bloeddruk stond maar aan 9/4 en normaal heb ik 11/6.
Nu ik geen cortisone meer aanmaak ben ik ook veel flauwer, en moet ik via medicatie een hogere dosis krijgen bij een operatie.
Tijdens het zoeken van een ader (om een drain in aan te brengen voor de verdoving), ben ik na zeven(!) pogingen wat onwel geworden, en hebben ze een zuurstofmasker opgezet, om me vervolgens te verdoven.
En de eerste avond ben ik in mijn bed ook bijna van mijn sus gedraaid, waarna ze mij extra medicatie hebben toegediend.
In mijn rechter voorarm hebben ze een insnede gemaakt en een plastiekje van 8cm in aangebracht om het vocht er telkens te laten uitkomen.
En sinds gisteren hebben ze dat vervangen door er een wiek in te steken die elke dag ververst moet worden.
Wel een beetje een raar gevoel als ze dat in en uit doen, maar nu ook niet zo erg om er traantjes voor te laten.
Na vijf dagen mocht ik de zaterdagmorgen al naar huis , omdat er geen complicaties waren en ook omdat ik op de afdeling 'kort verblijf' lag, en dat altijd de zaterdagmiddag dicht gaat.
Eenmaal thuis moest het wel elke dag ververst worden (intussen al 3 wonden, want ik had ook al lange tijd een doorligwonde op mijn rechterbil.
Maar het deed goed om weer in mijn eigen vertrouwde bedje te kunnen slapen.
Bursitis van de elleboog
Komt het door dat metalen plaatje die in mijn geopereerde linker bovenarm zit, maar feit is wel dat ik zowat elke maand last heb van bursitis aan mijn elleboog.
Wat is dat nu vraag u zich af.
Elleboog bursitis is veroorzaakt door een ontsteking van de bursa achteraan op het ellebooggewricht,ze bevindt zich tussen de huid en het bot van de elleboog. Ze wordt veelal veroorzaakt door een val of door een te langdurig druk op de elleboog (steunen op een hard oppervlak).
De enige oplossing is met een spuit het vocht uit te trekken, en vervolgens wat cortisone in te spuiten.
De eerste keer zat er slechts één druppel vocht in, maar de 2e keer heeft ze er 2 spuiten vocht uit getrokken.
Maar doordat ze met die naald zat te koteren in mijn elleboog, tot al het vocht eruit was, voelde ik me wel wat flauwtjes, mede door een gebrek aan cortisone.
Toen ze mijn bloeddruk nam had ik 7.
Ik zei: "Da's normaal, meestal heb ik maar 6 of 7 van kleine bloeddruk."
Zegt ze:"Het is wel uw grote bloeddruk die op 7 staat."
Maar na een paar minuutjes voelde ik me al wa beter.
Ik ga me er blijkbaar moeten bij neerleggen dat ik elke maand wat vocht uit mijn elleboog ga moeten laten verwijderen.
Wat betreft mijn wonden...
Die op mijn linker bovenbeen is sinds begin november dicht, dus ben ik begonnen met standing te doen.
Mijn doorligwonde op mijn rechterbil verkleint ook elke maand, en daar denk ik dat het binnen 3 à 4 maand misschien dicht gaat zijn.
In mijn rechtervoorarm is die wiek ook verleden tijd, en is het gaatje gedicht, zonder dat er zich nog vocht onder bevindt.
Op 28/10 ben ik ook nog eens op controle moeten gaan bij de neuroloog, omdat ik na mijn 2 operaties aan mijn linkerbovenarm, een verlamming aan mijn hand en voorarm had opgelopen.
Hij wist niet wat hij zag, nadat het de laatste keer nog bijna volledig verlamd was, was het nu zo goed als hersteld. Enkel één spier in mijn voorarm blijft verlamd.
Situatie op dit moment.
Na 5 operaties in 2011: 2x rechterbovenarm, rechter bijnier verwijderd, bot verwijderd uit linkerbovenbeen, en wiek gestoken in rechter voorarm, een evaluatie.
Sinds begin november ben ik begonnen met geleidelijk aan recht te staan aan mijn 'standing' tafel.
Doordat ik vaak lang gekluisterd was aan mijn bed, zijn de pezen aan de achterkant van mijn knieën, zodanig verkort dat ik mijn benen niet meer volledig kan strekken als ik op mijn bed lig.
Intussen sta ik gemiddeld zon 2u45 à 3u en dit in 2x (s morgens en s namiddags)
Om ervoor te zorgen dat mijn voeten op hun plaats blijven staan wanneer ik recht kom, heb ik wel de hulp nodig van 'la mama'.
Maar eenmaal ik recht sta gaat het wel al heel goed.
Soms moet ik een klein stukje chocolade eten om wat aan te sterken.
Want die bloedsomloop is totaal anders dan wanneer ik gewoon in mijn stoel zit.
Doordat ik dit jaar veel tijd heb doorgebracht in de kliniek en ik niets van sport meer mocht doen, ben ik al mijn kracht verloren.
Daar waar ik in het begin van het jaar nog volledig opgeblazen was (buik, gezicht) omwille van het syndroom van Cushing (bijnier die een overproductie van cortisone aanmaakte), heb ik nu, na het wegnemen van die bijnier, een tekort aan cortisone, en is mijn buik en gezicht terug normaal geworden.
Maar aangezien ik niets van sport mag doen, let ik wel enorm op mijn voeding, zodat ik niet te dik wordt. Zonder de spieren die ik voorheen toch wel wat had opgebouwd, gelijk ik nu op zo'n manneke uit Biafra. En doordat ik al het ganse jaar niet buiten kan, zie ik er lijkbleek uit.
De breuk van mijn linker bovenarm is redelijk goed genezen. Maar dat plaatje die ze hebben bevestigd van net onder de schouder, tot net boven de elleboog zorgt er wel voor dat ik elke maand last heb van bursitis in mijn elleboog, maar met een spuit is dat rap verholpen.
Ik ben nu al meer dan een maand bezig met intensief recht te staan en nog steeds zijn die spasmen in mijn benen, oncontroleerbaar.
Daardoor heb ik mijn besluit genomen om na Nieuwjaar een baclofenpomp te laten steken.
Dat is een bakje met vloeistof die de spieren van mijn benen lam legt, en dat brengen ze onderhuids aan in mijn buik.
Want nu kan ik niets zelfstandig doen. Ik ben afhankelijk van een verpleegster of mijn ma, om mij te kleden, mijn transfers in en uit mijn bed te doen en dergelijke.
Pas wanneer die spieren uit mijn benen eindelijk kalm zijn, ga ik werk kunnen maken van terug zelfstandig te worden.
Dus met sporten hou ik zeker nog geen rekening.
Maar ik verlies er de moed niet door.
Eerst goed eten met de feestdagen Fondu en Gourmet, en dan op naar mijn eerste operatie van 2012.
Vergeet ook niet te kijken hieronder naar enkele mooie(?) foto's van mijn wonden. Zorg wel dat je niet pas gegeten hebt. Bij deze wens ik nu al aan iedereen prettige feestdagen toe en een gelukkig en gezond 2012!
Na mijn laatste blogbericht van 14/02/2011 ben ik hier nog eens met een update van mijn gezondheidssituatie.
Nadat mijn bovenarm was afgeknakt door mij te willen verplaatsen in mijn bed via mijn triangle, hadden ze meerdere oorzaken in gedachten.
Een bacterie of infectie ten gevolge van levercirrose. Door een scan af te nemen van mijn witte bloedcellen (door middel van een radioactieve vloeistof in te spuiten), zagen ze dat dit niet de oorzaak kon zijn. Dus hebben ze dan mijn bovenarm een tweede maal geopereerd (deze keer via een inwendige plaat van net onder de schouder tot de elleboog).
Vervolgens dachten ze dat het mogelijks een stressfractuur was als gevolg van het te intensief sporten, waardoor er barstjes waren ontstaan in het bot.
Maar pas enkele weken later (toen ik al een tijd terug thuis was), lieten ze mij weten dat ze waarschijnlijk de juiste oorzaak hadden gevonden, via gedane bloedtesten en scans.
Een goedaardige tumor op de rechterbijnier zorgde ervoor dat die constant voor een overproductie zorgde van cortisol, ook wel gekend als het syndroom van Cushing.
De symptomen die daarmee gepaard gaan klopten dan ook met hetgeen ik had:
Een opgezwollen gezicht, buik en benen.
Afname van spierkracht in de armen.
Bult bovenaan de rug.
Botten die zeer broos worden.
Om zeker te zijn welke bijnier de slechte was, en ook om te weten wat er allemaal moest verwijderd worden, heb ik op maandag 28 maart, drie dagen doorgebracht in Marias Voorzienigheid in Kortrijk, voor allerhande testen en bloedafnames.
Op 27 april hebben ze dan mijn rechterbijnier verwijderd, waarna ik nog een week ben moeten blijven, om mijn cortisone waarden op de voet te blijven volgen, en die via medicatie op peil te houden. Want mijn linkerbijnier was volledig stil gevallen, doordat die rechterbijnier zon overproductie aanmaakte.
Na die week was ik eindelijk weer in mijn vertrouwde omgeving, en was het hopen dat mijn linkerarm zich zo snel mogelijk zou herstellen. Maar met op die linkerarm te slapen was mijn pols weer serieus achteruit gegaan. Zo zat en zit ik nog steeds met een verlamming, waardoor ik mijn arm onvoldoende kan gebruiken.
Intussen stelde zich een nieuw probleem. Ter hoogte van mijn linkerheup zat er een serieuze dikte, waardoor mijn been niet genoeg meer kon gemobiliseerd worden, en ik onmogelijk transfers kon doen. Toen ik op consultatie moest voor mijn bovenarm, heb ik dat probleem aangekaart bij de dokter, en na radiografie bleek inderdaad dat zich daar spontaan bot had gevormd. Dus heb ik hem gevraagd of hij dat ook kon verwijderen.
Op 7 juli moet ik dus om 9u binnen in Marias Voorzienigheid in Kortrijk, voor een eenmalige bestraling van mijn linkerbovenbeen en heup. En de dag erna wordt ik dan om 7u30 verwacht in St. Maartens voor de operatie. Ze gaan dat bot wegkappen, en dan zou ik nog een week moeten blijven om te zien of er zich geen complicaties voortdoen.
Hopelijk kan ik daarna geleidelijk aan beginnen te denken aan mijn herstel, maar er bevindt zich ook nog een serieuze doorligwonde op mijn rechterbil die misschien nog operatief zal moeten hersteld worden. En ik ga dan ook zo snel mogelijk moeten kunnen recht staan aan mijn standingtafel want de pezen aan de achterkant van mijn knieën zijn serieus verkort.
Met sporten hou ik al zeker geen rekening meer voor dit jaar, laat staan dat ik ooit nog ga kunnen handbiken. Intussen ligt er ook al een pak stof op mijn wagen, want met mijn arm die nog onvoldoende hersteld is, kan ik geen transfers doen. Dus is het telkens met een ambulance dat ik vervoerd moet worden als ik op consultatie moet.
Nadat ik vorig jaar (23 november) noodgedwongen ben moeten stoppen met handbiken, wegens teveel pijn in de linkerarm en een longoedeem (vochtophoping tussen de longen), lag ik compleet stil op sportgebied waardoor ik rap wat kilos was bijgekomen, ondanks dat ik op mijn voeding lette.
Ik vond het dan ook wel raar dat ik volledig opgeblazen was ter hoogte van mijn buik en gezicht, het was gewoon te extreem .Ik leek wel op dat konijntje Stamperke uit de film Bambi met zijn bolle wangen.
Begin december heb ik dan fotos moeten laten nemen van mijn ingewanden en daaruit bleek dat het er niet echt goed uit zag. Toen al wilde men me laten opnemen in de kliniek, maar dat heb ik dan pertinent geweigerd omdat ik vreesde dat het voor een lange periode kon zijn en ik geen zin had om de feestdagen door te brengen in de kliniek.
Dan hebben ze beslist om het eerst te proberen via vochtafdrijvende medicatie en antibiotica. Dus heb ik nog eens goed kunnen eten tijdens de feestdagen(2x fondue en 2x gourmet, telkens met frieten).
Maar mijn linkerarm bleef maar pijn doen waardoor ik genoodzaakt was om zware dafalgan forte bruistabletten te nemen om de pijn wat te verzachten en op die manier de slaap te kunnen vatten. Op den duur werkten ze maar gedurende een tweetal uur meer, terwijl je er op een dag maar max 4 mag innemen. Door de pijn in mijn arm was ik ook niet meer in staat om mijn transfers te doen van mijn bed naar mijn rolstoel of in mijn auto, waardoor ik niets meer kon doen. Dus bestond mijn dag enkel uit opstaan, tv kijken, wat op de pc bezig zijn, eten en terug slapen.
Zondagavond 9 januari was ik wat aan het kijken naar miss België op Vijf TV, toen ik plots onophoudelijk moest beginnen te hoesten, gevolgd door het uitbraken van stinkende (gans de kamer rook naar etter) en oranje- rood uitziende fluimen. Het werd steeds erger waardoor mijn ma de dokter erbij gehaald heeft en die zag de ernst van de situatie in (en eigenlijk moest ik in december al opgenomen worden, maar toen had ik nog geweigerd).
Dus heeft hij direct contact opgenomen met spoed en is de MUG mij komen halen om mij dringend over te brengen naar Kortrijk. Deze keer was ik zodanig slecht dat ik gewillig ben meegegaan.
In de spoed heb ik dan eerst tal van onderzoeken moeten ondergaan om te zien wat de mogelijke oorzaken konden zijn en vervolgens hebben ze me overgebracht naar het AZ Groeninge aan de Kennedylaan. De eerste dagen hebben ze mij zware antibiotica-baxters gegeven om die bacterie te bestrijden, alsook sondevoeding aangezien ik niets mocht eten. Na een drietal dagen ging het al iets beter en waren de meeste fluimen al verdwenen. Blijkbaar zat ik ook met Ascites (vocht die zich opstapelt over het ganse lichaam en gezicht)als gevolg van levercirrose. De dokter heeft de tweede dag wel nog een acitespunctie doorgevoerd met een lange naald, rechtstreeks in de lever, om zo nog eens 150ml van dat vuil levervocht te verwijderen. Op de verschillende scans en fotos bleek dat ik met een abces rond de lever zat en dat gans de lever ontstoken zat en ook de longen en de milt aangetast waren.
Na 2 weken waren mijn bloedwaarden en levertesten al veel verbeterd, waardoor het voorzien was dat ik op maandag 24 januari het ziekenhuis ging mogen verlaten, om dan thuis verder medicatie te nemen tot het terug volledig in orde was.
Maar gedurende die 2 weken in het ziekenhuis kon ik nog steeds niet veel gebruik maken van mijn linkerarm waar ik nog steeds geregeld stekende pijn in had. Maar om de verpleging zo weinig mogelijk van last te zijn, forceerde ik me wel om me tijdens de nacht zelf op mijn rug te draaien om zo te kunnen sonderen. Dan belde ik wanneer ik gedaan had, zette het deksel op mijn plaspulle en draaide ik mezelf terug op mijn zij om verder te slapen. Ze wisten dat ze zich dan niet hoefden te haasten om het weg te gieten in het toilet.
En dan, op zondagmorgen 23 januari (een dag voor ik naar huis mocht) omstreeks 1u40 sloeg het noodlot toe. Ik had mij op mijn rug gedraaid om te sonderen en vervolgens heb ik mij wat opgetrokken via mijn linkerarm (die ik toch alweer iets kon gebruiken)aan mijn triangle van mijn bed om op mijn zij te liggen. Dus ik neem diene triangle vast en plots hoor ik een krak en valt mijn arm naar beneden. Rats afgeknakt ter hoogte van mijn bovenarm, als een dorre tak. De pijn was niet te harden, dus ik direct op mijn bel geduwd en beginnen te roepen zodat ze niet dachten dat het was om mijn plaspulle uit te gieten. Ik lag op een kamer apart, helemaal op het einde van de gang waardoor het toch nog 5 heeft geduurd vooraleer ze de kamer binnen kwamen.
Vervolgens vroegen ze me hoe dit zomaar kon breken en hebben ze de spoeddienst opgebeld en gevraagd wat ik mocht toegediend krijgen om de pijn wat te verzachten. Dit heeft zeker nog eens 20 geduurd dat ik lag te kronkelen van de pijn, enkel door mijn arm wat te laten rusten op mijn borst en mijn ademhaling onder controle te houden was het te harden. Ik heb zelfs nog op mijne gsm de nummers opgezocht van mijn zus en broer, want ik wilde niet dat ze mijn ma overstuur gingen maken door ze s nachts het slechte nieuws te melden.Uiteindelijk hebben ze me dan op den brancard gelegd maar telkens ze me moesten transfereren grepen ze me bij diene bovenarm waardoor ik het uitschreeuwde van de pijn.
Eerst heb ik gedurende meerdere uren nog tal van onderzoeken en scans moeten ondergaan (telkens transfers waarbij ze mijn arm moesten vastnemen).En daarna hebben ze mij in een kamer gelegd in Marias Voorzienigheid, waar ik nog steeds met mijn gebroken arm lag af te zien. Ze gingen eerst wachten tot de dag erna om mijn arm te opereren omdat ze niet juist wisten waardoor die arm zo makkelijk was afgeknakt. Ze dachten dat het mogelijks door een infectie of bacterie in de arm was waardoor het bot zo broos was. En dan mocht men zeker niet inwendig een plaat steken in mijn arm wegens het gevaar op verdere uitzaaiingen.
Maar doordat ze ook wel begrepen dat de pijn te erg was hebben ze dan toch de beslissing genomen om het te opereren (na meer dan 12 uur), maar dan uitwendig via een osteofix waarmee ze de botbreuk tegen elkaar konden bevestigen. Zon osteofix steekt langs de buitenkant uit met een viertal pinnen die aan elkaar bevestigd worden met een soort handvat. Dit zorgde ervoor dat de pijn draaglijk werd, en via zware verdoving zelfs goed meeviel.
Dinsdag 25 januari had ik dan een afspraak in het Hospitaal aan de Reepkaai in Kortrijk (dit was al mijn derde kliniek waar ik telkens heen en weer geslingerd werd, op dat gebied is het AZ Groeninge project een totale ramp qua structuur).Ik had er een afspraak om 8 uur maar toen ik er met de brancard van de ambulance toekwam was er geen bed voorhanden en hebben ze mij dan maar op een massagetafel gelegd waar ik bijna niet op kon en ik volledig roerloos moest blijven liggen om er niet van te vallen. Ook was het veel te hard waardoor ik al rap pijn had aan de wervels die los zitten in mijn rug.
Na goed een uur wachten, en nadat ze mij hadden ingespoten met een radioactieve vloeistof hebben ze mij dan in afwachting van een Leucocyten-scintigrafie (een scan om de witte bloedcellen te detecteren) op een bed gelegd en naar de dagopname in de geriatrie gebracht waar ik tot 16 uur ben verbleven vooraleer de uitgebreide scan kon uitgevoerd worden.
Uit die testen en te zien aan hun reacties van de verschillende dokters leek het er niet al te goed uit te zien. Telkens ik wat meer uitleg vroeg ontweken ze mijn vraag en draaiden ze zelfs de monitor zodat ik de beelden niet kon mee volgen. Vervolgens gingen ze dan ook nog eens wat verder gaan overleggen zodat ik zeker niets kon opvangen van hun gesprek. Ze waren dan ook enkele datums gaan opvragen in hun bestanden met soortgelijke verschijnselen, één uit 1996 en één uit 2008. Ik had me er dan al bij neergelegd dat het weleens een terminale situatie kon zijn.
Want eerst ging ik de dag erna nog een extra botscan moeten ondergaan, maar ze zeiden dat het niet meer nodig was (was dit goed nieuws of niet?).
Die dag heb ik echt diep gezeten, dat het voor mij niet meer hoefde, eerst die miserie die ik daar had doorgemaakt wegens het ontbreken van een bed en vervolgens, de volgens mijn aanvoelen, slechte scanresultaten.
En de dag erna kreeg ik nog steeds geen duidelijk antwoord van de dokter of ze nu een infectie of bacterie hadden gevonden in mijn linkerarm en op andere plaatsen. Pas in de loop van woensdagavond kwamen ze mij vertellen dat ze de donderdag dan toch mijn arm gingen heropereren en inwendig een plaat gingen steken.
Blijkbaar was er toch geen sprake van een infectie. De eerste operatie met de externe osteofix was om de pijn wat draaglijker te maken maar het ging veel te lang duren vooraleer de breuk terug geheeld ging zijn. En dus hebben ze me de donderdag opnieuw geopereerd, deze keer inwendig met een plaat van boven tegen de schouder tot aan de elleboog, goed voor 46 haakjes.
Bij die 2 operaties van mijn bovenarm hebben ze wel enkele zenuwbanen geraakt waardoor ik mijn pols niet meer kan opheffen. De dokter had me er wel vooraf voor gewaarschuwd dat de zenuwbanen net op die breuklijn lagen en er dus een grote kans bestond dat er bepaalde functies gedeeltelijk konden verlamd geraken. Nu zit ik met een brace om de pols recht te houden en krijg ik elke dag kiné om dit terug zo goed mogelijk te krijgen.
Aangezien er dus geen infectie of bacterie op diene linkerarm zat, vermoed men dat het mogelijks om een stressfractuur gaat door teveel te handbiken. Daarom dat ik tijdens het jaar regelmatig pijn had aan mijn armen wanneer ik s avonds mijn transfers moest doen van en naar mijn bed. In plaats van rust in te lassen deed ik er wat flexium gel op en dronk ik een proteïne shake om de dag erna weer mijn kilometers te rijden. Maar intussen vormden er zich barstjes in mijn bot en dat veroorzaakte die stekende pijn.
Vervolgens ben ik op maandag 31 januari nog maar eens getransfereerd naar een andere kliniek St. Maartens) waardoor ik ze dan allemaal heb gehad. Ik was wel blij dat ik daar weg was uit Marias Voorzienigheid, want wat ik daar heb meegemaakt, dat wens ik niemand toe. Gelijk wat ik vroeg, het was hen allemaal teveel, ze hadden voor niets tijd (deels omdat ze onderbemand waren maar zeker ook omdat er daar veel zijn die volledig tegen hun zin kwamen werken).
Het was dan ook een verademing toen ik in het St. Maartens wel de nodige hulp kreeg en waar iedereen wel graag kwam werken. Daar heb ik dan tot zaterdag 12 februari gelegen, maar veel langer kon ik niet blijven aangezien ze nood hebben aan vrije kamers en ik daar enkel lag omdat ik omwille van mijn arm (die ik na de operatie 6 weken niet mag gebruiken) niet zelfstandig mijn plan kan trekken. Thuis heeft mijn ma een stalen verpleegster gehuurd van de thuiszorgwinkel om mij in en uit mijn bed te halen. En elke dag komt er een verpleegster langs en tijdens de week komt de kiné mijn arm uitrekken en oefeningen doen om mijn pols terug zo goed mogelijk te krijgen. Het kan evenwel 9 maanden duren vooraleer het terug deels in orde komt.
Mijn eerste prioriteit is nu om na die 6 weken mijn arm terug te kunnen gebruiken om transfers te doen (intussen is al de kracht verdwenen uit mijn armen) en weer wat zelfstandig te kunnen zijn. Want handbiken zal niet meer voor dit jaar zijn, laat staan dat ik ooit nog ga kunnen en mogen handbiken?
Nu is het nog een 4 tal weken sukkelen en afhankelijk zijn van iedereen en hopelijk kan ik dan geleidelijk aan de toekomst weer wat rooskleuriger tegemoet zien. Voor iemand die al verlamd is tot aan borsthoogte is het enigste wat nog rest mijn 2 armen en als ge er dan nog één niet van mag gebruiken, tja dan is dat dikke pech.
Maar we mogen nu ook niet al te neerslachtig zijn, er zijn er die veel ergere dingen meemaken. Elke situatie is anders, het komt erop aan dat ge er positief uitkomt.
P.S.: De 2 foto's in bijlage hieronder zijn van mijn bovenarm, dus gevoelige zieltjes zouden er misschien beter niet op klikken.
Hier ben ik nog eens met wat waarschijnlijk mijn laatste blogbericht van 2010 zal zijn.
Ik heb namelijk zeer slecht nieuws gekregen van mijn dokter na de resultaten te hebben gezien van mijn bloedonderzoek en mijn radiografie van mijn longen en mijn hart.
Op het gebied van gezondheid is het veruit het slechtste jaar geweest sedert ik in een rolstoel ben beland (maart '98). Het is een jaar geweest waarin ik regelmatig met allerlei medische problemen heb gesukkeld.
Zo was er die zware vorm van bloedarmoede en het grote ijzertekort waar ik eind juni 2 maanden last van gehad heb. Daardoor zat ik serieus achter op schema, maar vanaf september voelde ik me weer prima (ondanks dat ik nog steeds bloedarmoede had).
Dan heb ik een goeie inhaal beweging kunnen maken qua kilometers. Tot 1 november langs de Leie, en daarna nog een kleine 1500km op de rollen onder de carport, waardoor ik nu aan 12876km zit.
Maar twee weken terug zat ik met een zware overbelasting aan mijn linkerpols en -tricep, waardoor ik noodgedwongen rust heb moeten inlassen. En enkele dagen daarna ging het van kwaad naar erger. Op een morgen opgestaan met immense pijn in de nek, wegens te hoog gelegen met mijn hoofd tijdens het slapen.
Door dit alles deed het zelfs pijn om met mijn linkerarm ook maar iets te moeten opheffen, maar aangezien ik mijn armen nodig heb om mijn transfer van mijn bed naar mijn rolstoel te moeten doen en omgekeerd, kreeg mijn arm de tijd niet om te herstellen.
Tijdens die dagen voelde ik me ook niet echt super meer, en kreeg ik plots opkomende koorts en had ik last van kortademigheid, waardoor ik mijn bloed heb laten controleren. Daaruit is gebleken dat ik met een infectie zat (bovenop de bloedarmoede waar ik nog steeds mee sukkel), en na controle van mijn longen en hart heeft de dokter mij doorverwezen om röntgenfoto's te laten nemen.
Op die röntgenfoto's heeft men dan een ernstig gevaar ontdekt. Blijkt dat ik met een groot longoedeem (vocht tussen de longen) zit als gevolg van een slecht werkend hart. Mijn hart moet (mede als gevolg van die bloedarmoede en ook doordat er geen lucht meer rond de longen kan komen) veel te veel pompen, waardoor het ferm uitgezet is.
De symptomen van dit hartfalen zijn: * Dat ik volledig opgezwollen ben (benen, gezicht, buik) door de opstapeling van vocht. * Kortademig door het vocht rond mijn longen. * Snelle gewichtstoename
Blijkbaar heeft mijn nieuwe hartklep die ze na mijn ongeval in '98 hebben gestoken, zijn beste tijd gehad, of heb ik ze teveel belast tijdens het vele sporten. Normaal gezien moest ik dus binnen in de kliniek om dat vocht te laten verwijderen rondom mijn longen en testen te laten nemen van mijn hart. Maar ik heb geweigerd aangezien ik geen zin had om daar dan te moeten sukkelen om te douchen en naar het toilet te gaan.
Dus zijn we vervolgens met de dokter en de specialisten overeen gekomen dat ik thuis eerst probeer om dat vocht via medicatie te laten afkomen. Hopelijk met gunstig gevolg, want veel zin om binnen te gaan heb ik niet. Dan hoeft het voor mij niet meer.
Sowieso zal er binnen een tiental dagen een grote controle moeten gebeuren van mijn hart om te zien waardoor het zoveel moet pompen met als gevolg dat het zo uitgezet is. Allemaal geen goed nieuws in het vooruitzicht van de feestdagen, want nu mag ik geen zware inspanningen meer leveren, waardoor ik rap ga bijkomen.
Gelukkig ben ik iemand die niet rap zijn kop laat hangen, anders zat ik al lang met een depressie. Ik ga me er dan ook niet te druk in maken en gewoon proberen om tegen volgend jaar eindelijk weer wat gezond te geraken.
Bij deze wens ik jullie allen nu al prettige feesten en een gezond 2011.
Hier ben ik nog eens met een blogbericht. Wegens grote problemen met de gezondheid heb ik sinds vrijdag 9 juli, nog maar 11x kunnen gaan handbiken.
Ik ga het hele verhaal eens wat meer uit de doeken doen. Nadat ik eind juni een zware zonneslag heb opgedaan, voelde ik me altijd zo zwakjes en had ik telkens koorts en koppijn als ik was gaan handbiken. Dus heb ik mijn bloed laten controleren.
Een paar dagen later kreeg ik de resultaten die redelijk alarmerend waren. Ik zat namelijk met Anemie (bloedarmoede), en had tevens een groot ijzer tekort. Mijn hemoglobine (die rode bloedcellen aanmaakt) stond veel te laag, waardoor mijn hematocriet gezakt was van 39 naar 29 in één jaar tijd. Normaal gezien heb je als minimumwaarde 40.
Dus was het direct duidelijk waarom ik na een 25 à 50km al door mijn beste krachten heen zat en ik dan gewoon op karakter de rest van mijn km's afhaspelde. Echt gezond was het allemaal niet, en door telkens zovele km's te gaan handbiken maakte ik mijn lichaam meer en meer kapot.
Na verschillende onderzoeken in het hospitaal (hart, longen, darmen, maag,...) hebben ze me dan ijzerpillen voorgeschreven, die ik waarschijnlijk voor de rest van mijn dagen ga moeten nemen. Want nog steeds is het probleem van bloedarmoede niet opgelost, en volgende week moet ik opnieuw op onderzoek.
Intussen zijn mijn waarden weeral de goeie kant aan het opgaan en is mijn hematocriet weer gestegen naar 37. Het verschil is duidelijk merkbaar als ge ziet dat ik vorige week opnieuw een gemiddelde van 26,5 haalde, terwijl het in juli nog rond de 24 draaide.
Mijn voornemens om elke maand minimum 2000km te rijden, heb ik door die problemen dan ook moeten laten varen. Want sinds die 9e juli heb ik nog maar 1335 gereden, waardoor ik nu slechts aan 7755km zit. Maar nu rij ik maar maximum 125 à 135km ipv de 200 die ik vaak voorheen reed. Zo ben ik telkens thuis rond 16u ipv 19u vroeger, en heb ik nog iets van mijne dag.
Nu neem ik dus die ijzerpillen, en drink ik elke dag mijn glas vers fruitsap met Roosvisee Ferro (die ik via internet in Nederland besteld heb) om mijn ijzer tekort weg te werken. Ik voel me nu terug goed qua kracht en de constante koppijn is ook definitief verdwenen.
Intussen heb ik mij een nieuw fototoestel gekocht, want mijn vorige was al een paar jaar defect. Kging eerst kijken voor een dure HD-camera, maar aangezien ik dat nu nog niet direct nodig had, heb ik toch gekozen voor een Lumix fototoestel van Panasonic (DMC FS-30, 14mpx en 8x optische zoom).
Nu kan ik weer wat foto's trekken, maar ik ben er voorlopig nog niet in geslaagd om foto's van mezelf te laten trekken in mijne handbike. Maar ik heb, nadat ik vorige week mijn 125km er had opzitten, wel wat foto's getrokken van mooie locaties op mijn traject langs de Leie.
Als alles een beetje meezit ga ik morgen onder een stralend zonnetje mijn km's rijden en ga ik proberen om eindelijk (na 4 jaar), nog eens foto's van in mijne handbike te trekken.
Vorige week ben ik in 6 dagen tijd terug 5x kunnen gaan handbiken (581km) en was mijn gemiddelde serieus de hoogte ingegaan. Alleen heb ik deze keer wat tegenslag gehad met mijn materiaal. De woensdag na 65km plots allebei mijn kabels (rem en vitesse) rats af. Maar omdat mijne velomaker pas om 14u open was heb ik mijn kabels opgerold in een bolleke (zie foto) en nog 60km verder gereden op mijn zwaarste vitesse. De vrijdag platte band rechtsachter na 85km dus ben ik op mijn velg de laatste 10km naar mijne velomaker gereden, waarna hij mij opnieuw direct uit de nood heeft geholpen. Zo'n velomaker is uniek in Belgie, ik kan er (als hij open is tenminste) altijd direct terecht wanneer er zich een mechanisch probleem voort doet, waarvoor dank Carl.
Nadat ik donderdag 24/06 een serieuze zonneslag had opgelopen door zonder iets op mijn koppeke 170km te handbiken bij deze temperaturen, ben ik pas dinsdag opnieuw kunnen starten.
Zo heb ik zondag 27/06 ook niet kunnen deelnemen aan da handbike wedstrijdje in Lauwe, omdat ik tot zondagavond nog met 38° koorts zat en ook nog met veel pijn in de rug door mijn slechte rugleuning.
Aangezien ik maandag nog niet ging rijden ben ik met 'la mama' zo'n thermisch dri-fit mutske gaan kopen om te voorkomen dat ik nog een zonneslag zou oplopen. Dinsdag dan terug 150 km gereden, maar door de warmte (en de koorts van de voorbije dagen) was mijn gemiddelde niet echt super (24,57), maar het belangrijkste is om kilometers te rijden. Want met een ballast van 7kg (drank, propere T-shirts, zonnecrème, sondage) kunt ge moeilijk hoge snelheden halen, zoals bij wedstrijden.
Eerst heb ik nog zonder da mutske gereden, om mijn koppeke nog wa kleur te doen krijgen, maar na 85km vond ik het toch aangewezen om het op te zetten. Met of zonder mutske is er niet echt veel verschil qua warmte, daar het de wind goed doorlaat. Er zijn er die raar opkijken dat ik bij zo'n temperaturen met een muts rij, maar het is dan ook geen gewoon mutske.
Woensdag opnieuw vertrokken om mijn 150km te handbiken. Mijn gemiddelde was wederom maar 24,43. Tijdens de eerste 100km gaat het telkens redelijk vlot, maar na verloop van tijd begint de hitte een rol te spelen op de kracht in mijn armen. Toen ik bijna thuis was (op zo'n 7km) ben ik achteraan rechts plat gevallen, waardoor ik op mijn velg aan een 18km/u naar huis heb moeten rijden.
Rond 18u35 gearriveerd en direct mijne velomaker gebeld om te vragen wanneer het paste om ne nieuwe binnenband te steken. Ik kon niet binnen in huis, daar mijn ma weg was, en ik mijne sleutel niet mee had. Dus kon ik ook mijne transfer niet maken naar mijne rolstoel want die stond in de garage.
Karl liet weten dat zijn vrouw voor da laatste kwartier op de zaak ging letten en dat ie tot bij me thuis ging komen om ter plaatse een nieuwe binnenband te steken, terwijl ik in mijn handbike bleef zitten. Qua service bestaat er gewoon gene betere velomaker. Na 10' was de klus geklaard en kon ik de dag erna probleemloos weer gaan handbiken.
Donderdag ook mijn 151km gereden, maar het was ook al iets warmer dan de dagen ervoor dus wederom na verloop van tijd, de kracht die wegvloeit uit de armen. Dit keer was het al aangewezen om na 62km mijn mutske op te zetten, want het hoofd begon al aardig warm te draaien.
Aangezien ze vrijdag 2/07 in de late namiddag of vooravond serieus onweer voorspelden, en mijn ma na 16u weg moest, had ik haar gezegd dat ik voor 16u ging thuis zijn. Wel wat vroeger kunnen vertrekken (rond 10u15) waardoor ik toch tijd genoeg had om redelijk wat kilometers te doen.
Donderdag werd mijn tempur rugleuning en kussen thuis geleverd en hebben we het nog gemonteerd, zodat ik vrijdag kon starten met een veel zachtere rugleuning. En door die zitting heb ik nu ook veel minder spasmen in de benen, waardoor ik gedurende de eerste 35km niet zoveel meer moet stoppen om mijn knieën plat te krijgen.
De eerste 50 km zat ik aan een gemiddelde van 26,2. Na 70 km was het nog 25,5. Maar de laatste 20 km was ik door de verzengende hitte volledig uitgeput (tussen km 60 en 90 één liter drank uitgedronken), waardoor ik volledig in souplesse ben moeten verder rijden,om toch aan 101km te geraken.
Ondanks dat ik na 30 km al mijn mutske had aangetrokken, zat ik toch met 38,6° koorts toen ik thuiskwam. Na ne dafalgan is het uiteindelijk terug gezakt, maar het was sowieso voorzien om vandaag niet rijden. Vanmorgen nog een extra dri-fit mutske gaan kopen, want ik ben er zeer content over. Ik ben toch tevreden dat ik in de voorbije vier dagen, zo'n 553 km heb kunnen rijden.
Morgen ga ik normaal gezien weer rijden, en aangezien het volgende week ook goed weer zal zijn zullen de kilometers nu rap oplopen. Intussen zit ik iets over de 6000km na 42 ritten.
Nadat ik in het weekend van 12 en 13 juni nog eens aardig wat kilometers heb gereden (181 en 175), heb ik daarna wegens omstandigheden een goeie week rust moeten inlassen.
Mijn zitvlak lag ondanks de Reskin pleister waar ik nu gebruik van maak, volledig open, met immens veel spasmen in de benen tot gevolg. Het weer was ook niet echt super, dus was het een ideaal moment om het tijdens die week rust wat te laten helen. En na die 2 handbike dagen had ik ook wat last van overbelasting aan mijn polsen, ondanks de polsverstevigers die ik altijd aanheb.
Maar gedurende die week voelde ik dat er weer iets op til was met mijn lichaam, en ja hoor, zaterdag zat ik plots met wat koorts, en zondagavond had ik zelfs 39,5°C (iets wat ik nog niet veel heb gehad, aangezien ik in normale omstandigheden maar max. 36°C heb).
Dinsdag 22 juni, was het al veel beter weer dan de week voordien, dus wilde ik graag gaan handbiken. Maar aangezien ik verre van in orde was (maandagavond nog altijd koorts), had ik tegen 'la mama' gezegd dat ik enkel ging kijken om samen met haar mijn handvatten te voorzien van anti-slip tape voor een betere grip en om mogelijks zonder handschoenen te kunnen rijden, zodat mijn handen ook kunnen meebruinen.
En na 14uur ging ik dan ook langs gaan bij mijne velomaker om mijn banden te blazen, zodat hij op punt stond om tijdens de warme dagen mijn kilometers af te haspelen. Door het goeie weer (en ook omdat het al meer dan een week geleden was dat ik was gaan handbiken) heb ik mijn voornemen laten varen, en ben ik al van in de voormiddag gaan rijden.
Ik heb mijn ma wel moeten beloven dat ik tegen 15u30 ging thuis zijn, dus heb ik er maar 81 kunnen rijden. Door de korte afstand heb ik wa meer doorgegeven en had ik een gemiddelde van 26,72 (zonder in het rood te gaan).
Het moet me blijkbaar goed gedaan hebben om te gaan handbiken, want de koorts bleef 's avonds achterwege. Dus kon ik woensdag opnieuw probleemloos starten. Er stond iets meer wind en het was ook een stuk warmer dan dinsdag.
Met als gevolg dat de drukkende warmte toch wel wat meer in de kleren kroop en mijn gemiddelde een pak lager lag (24,92). Ik heb er 170 gedaan, wat toch niet slecht is. Of het gezond is in die warme omstandigheden, waarschijnlijk niet, maar zolang ik niet doodval is het ok.
Donderdag was het nog wat warmer en ook dan heb ik het niet kunnen laten om er 170 te rijden. Wel niet geforceerd qua snelheid (24,65), want dit was nu van minder belang. Intussen ook een mooi kleurke opgedaan. Enkel mijn polsen zijn nog spierwit door die banden die ik aanheb.
Door dat dorstig weer is het belangrijk om genoeg te drinken (iets wat ik vroeger te weinig deed). Nu heb ik 2 grote drinkpullen van 1,5 liter water mee met wat Carbo energie bijgevoegd. En dan ook nog een half literke extran, afgelangd met water. Eten doe ik nog altijd te weinig, of zelfs niet. Ik heb een energiereep en een energiegelleke mee, maar die blijven meestal onaangeroerd..
Dus dat is al 3,5kg + mijne rugzak (sondage, zonnecrème, 3 propere T-shirts) die ook nog eens een 3,5kg weegt. 7kg ballast kan al tellen om mee te sleuren als ik ga gaan rijden, maar als ge 7 uur onderweg zijt, moet ge zorgen dat ge op alles voorzien zijt.
Gisteren was ik om 11u25 vertrokken, en aangezien mijn ma pas rond 19u30 ging thuis zijn, moest ik ervoor zorgen dat ik lang genoeg reed. Thuis gekomen, gegeten en gedoucht en vervolgens mijne nest in om wa tv te kijken. Maar ik had redelijk warm, dus toch maar eens mijn temperatuur genomen, meer dan 38°C Blijkbaar iets van ne zonneslag opgelopen.
Direct in korte tijd 2 dafalgans genomen zodat het tegen 's morgens weer in orde ging zijn, maar nee hoor, toen ik opstond was het nog steeds 38°C. Dus heb ik noodgedwongen een dagje rust ingelast. Hopelijk kan ik morgen weer handbiken, al zal ik mij dan misschien beperken tot een 150km. Want in die hitte is het niet echt gezond (ja ik weet het, maar het is sterker dan mezelf).
Na 38 ritten zit ik nu aan 5456km, en het is voorzien om eind juni 6000km te hebben (wat me wel gaat lukken). Ik heb nog tot en met woensdag en ook volgende week voorspellen ze goed weer.
Mijn situatie waarin ik verzeild ben geraakt door een auto-ongeval.
Welkom op mijn Blogpagina. Hier ga ik u op de hoogte houden van mijn dagelijkse bezigheden en dan voornamelijk van mijn handbike prestaties. Maar eerst een woordje uitleg wie die persoon juist is waarvan ge straks zijn blogberichten gaat lezen.
Ik ben dus Helmut Vanhaezebrouck uit Lauwe, een 38 jarige levensgenieter die door een spijtig auto-ongeval op 1 maart 1998 voor het leven verlamd is geraakt.
Na een zwaar weekend en de combinatie van uitgaan, werken en sporten ben ik op zondagavond rond 23u30 in slaap gesukkeld achter het stuur van mijn wagen en ben ik 4x over kop gegaan ter hoogte van de E17 in Kortrijk en vervolgens ben ik zo’n 30 meter uit de wagen geslingerd geweest. Ze hebben mij dan over gebracht naar het St.-Niklaas hospitaal in Kortrijk, waar ze niet over de nodige middelen beschikten om mijn leven te redden. Dus hebben ze dan besloten om mij naar het UZ Gent te versluizen, waar ik wel meer kans maakte om het te halen.
Daar heb ik 5 ½ week in het intensive gelegen waarvan 4 weken in een kunstmatige coma (aangezien mijn longen ingeklapt waren en ik dus niet zelfstandig kon ademen). Het is pas na die 4 weken dat ik stabiel genoeg was om een controle te ondergaan in de NMR om te zien welke breuken ik had opgelopen.
Pas dan hebben ze geconstateerd dat er 2 ruggenwervels gebroken waren ter hoogte van D3/D4 en ik dus definitief verlamd was tot aan borsthoogte. Ze hadden al enigszins een vermoeden, maar zelf hoopt ge toch dat het zo erg niet zal zijn en dat ge na een revalidatie terug zou kunnen beginnen te lopen met krukken.
Niets was minder waar toen het verdict viel en ik dus niet anders kon dan het te aanvaarden of mijn hoofd te laten hangen.
Aangezien ik altijd een positief ingesteld persoon ben geweest, koos ik resoluut voor het eerste. Na die 5 ½ week intensive heb ik nog een week op de longafdeling doorgebracht om vervolgens naar de revalidatie over geheveld te worden om aan mijn herstel te werken. Daar ben ik van halverwege april tot september verbleven en daarna heb ik een operatie van mijn hart laten doorvoeren. Er was namelijk een klep gescheurd door mijn ongeval en tevens had ik ook al van jongsaf aan een gaatje tussen mijn kamers, die ze maar achteraf geconstateerd hebben. Ze hebben een nieuwe klep gestoken, dat gaatje gedicht en bemerkt dat mijn hart door de klap verschoven was tot onder mijn linkeroksel. Iets wat ze blijkbaar nog niet veel zijn tegen gekomen.
Vervolgens heb ik thuis een zestal weken in mijn bed moeten stil blijven liggen, want mijn borstkas was genaaid dus kon ik onmogelijk trekken op mijn armen. Na die periode ben ik nog voor anderhalve maand terug gegaan naar de revalidatie om aan kracht bij te winnen.
Eind december 1998 ben ik uit de revalidatie ontslagen geweest en kon ik beginnen aan mijn 2e leven, maar nu in een rolstoel.
Aangezien ik al direct over een nieuwe wagen beschikte met gas en rem aan het stuur (kunnen aanschaffen via een grootse benefiet die vele vrienden en sympathisanten van me op poten hadden gezet en waarvoor dank) had ik de vrijheid om te doen en te gaan, wat en waar ik wou.
Zo duurde het niet al te lang voor ik de smaak van het uitgaan weer te pakken had. Ik ging dan ook elk weekend zwaar uit naar dancings in en rond het Gentse (Temple of ex-Boccaccio, Balmoral,…) en elders in het land (H20, Escape, Catacombes, Insomnia, Diejies,…)
Maar in 2006 heb ik na enkele gevaarlijke situaties, waarbij ik wederom in slaap sukkelde achter mijn stuur, toen ik rond 8 à 9 uur ’s morgens naar huis reed, besloten om definitief een punt te zetten achter mijn uitgangsperiode. Het werd te gevaarlijk en ik wilde mijn ouders niet langer nodeloos ongerust maken, nadat ze in 1998 al eens zo’n klap te verwerken kregen.
Begin 2006 had ik mij een handbike aangeschaft bij Double Performance in Nederland om intensiever te kunnen sporten. Het was een heel grote verbetering in vergelijking met mijn rolstoel + aankoppelwiel waar ik voordien mee reed. Nu kon ik een pak meer kilometers afleggen en tevens grotere snelheden halen. Jaarlijks deed ik dan ook zo’n 10 000km/jaar. Intussen zijn het er al jaarlijks zo’n 12 500km geworden, en rijd ik telkens afstanden tussen de 150 en 210 km met een gemiddelde die varieert tussen de 25 en 27km/u.
Vanaf nu gaat ge via blogberichten op de hoogte kunnen blijven van hoe ik het er vanaf breng. Mijn leven staat nu hoofdzakelijk in het teken van handbiken (voor een lief of andere bezigheden heb ik geen tijd), want bij goed weer rij ik zo’n 5 à 6x per week en dan ben ik telkens 5 à 8 uur onderweg.
Echt een boeiend leven heb ik dus niet meer, maar zolang ik kan sporten voel ik mij goed in mijn vel.
Als ge vragen of bemerkingen hebt kunt ge altijd een bericht nalaten en dan reageer ik zo spoedig mogelijk.
