Dagboek van een vrouw die dacht dat ze gezond was.
10-09-2013
29. Mijn nieuwe club
Na een lange tijd van stilte is het weer tijd om van me te laten horen.
Niet omdat er iets spectaculairs gebeurd is ofzo, maar omdat ik jullie wel een stavaza verschuldigd ben. (Hoor mij, na een half jaar ziekteverlof begin ik nu toch weer 'werktaal' uit te kramen. Als ik in diit artikel nu ook nog over 'opportuniteiten' of 'win-win-situaties' begin, dan komt dat waarschijnlijk eerder doordat ik alweer ben gaan vergaderen met stadspersoneel dan door de kanker)
Ik ben intussen lid van een nieuwe club. Het clubje van de oncorevalidatie. (Dat is dan weer vakjargon van kankerpatiënten)
2x per week komen we samen in de fitnesszaal van het ziekenhuis. In fel contrast met de bruine oude ziekenhuiskamers en gangen met loshangend behang en gescheurde vloerbekleding is dit een frisse en hippe revalidatieplek. ( Den NRG is er niks tegen!)
Onder begeleiding van dokter en kinesist krijgen we een aangepast trainingsprogramma om weer wat conditie op te bouwen of fysieke beperkingen weg te werken. (een 'opportuniteit' die ik niet kon laten liggen dus )
Maar weer ben ik een vreemde eend tussen alle borstkankers.
Klein, mollig, en allerminst lange blonde lokken. En toch hoorde ik ze duidelijk vanop haar loopband zeggen:
-'Ik ben nu Barbie'
Ik zocht naar overeenkomsten. Ok, er prijkten 'diamanten' op haar T-shirt, maar deze was niet eens roze of aanspannend.
Ik zag de gelijkenis niet echt, maar al gauw verduidelijkte ze zichzelf:
- 'Mijn borsten zijn al gereconstrueerd, maar ik heb nog geen tepels.'
De helft van de fitnesstoestellen moest even stilgelegd worden om te kunnen bekomen van het lachen.
Ach ja, Barbie heeft geen tepels. En als ik me goed herinner zijn er nog meer 'naakte onvolmaaktheden' aan Barbie, maar daar wil ik niet verder over nadenken.
Ik 'fiets' stilzwijgend mijn 3 km uit.
Ik heb al snel door dat ik hier niet tot voorzitter/ leidster gebombardeerd zal worden, en dat vind ik niet erg.
Tijdens een controlebezoek aan mijn dokter bleken alle testen positief te zijn.
('Positief' zoals gewone mensen dat kennen, niet zoals in het vakjargon van de artsen waar 'positieve testen' meestal 'negatief' betekenen.)
Goed nieuws dus. Al mijn functies en organen blijken de behandeling van chemo en bestralingen goed verwerkt te hebben.
Al kan een petscan pas uitwijzen of ik kankervrij ben.
En daar is het nog te vroeg voor.
Eind oktober meer nieuws.
Nog spannend tot dan.
Voorlopig concentreer ik me op mijn herstel en genieten de kinderen nog van mijn ziekteverlof. Een echte 'win-win-situatie' dus...
Nog maar pas de deur achter zijn rug gesloten, en toch heb ik al het gevoel dat hij ver weg is.
Krom naar de wc strompelen om het gif van de chemo uit te braken, liggen rillen van de koorts of mijn dagelijkse ritjes naar de bestralingsclub lijken even een ver verleden.
Ik heb andere 'zorgen' nu.
Welke ligstoel lijkt het meest comfortabel? Welke cocktail is lekker zoet? Aan welk buffet zullen we nog eens aanschuiven?
Kreta lijkt écht kankerloos.
Ok, ik heb factor 50 nodig om mijn port-à-cath en bestraalde huid te beschermen.
En ik zet een petje op onder mijn parasolletje in de zon.
En ik ben nog uitgeput als het lekkere eten op een andere verdieping te vinden is.
En van Chania-city heb ik niet meer dan het oude haventje kunnen bezichtigen, om dan neer te ploffen op het eerste terras bij een megacola.
En ja, zoals het 'wij-Belgen-gevoel' telkens een band schept op vakantie durven mensen al eens rechtstreeks te vragen naar mijn 'speciale coupeke', om dan toch wel iet of wat gegeneerd door het kankerantwoord af te druipen met 'maar het staat je wel prachtig'...
Maar zolang ik hier kan genieten van mijn 3 kinderen en het goede weer denk ik niet aan september, de maand van nieuwe onderzoeken en resultaten, en lijkt de schurk van een Hodgkin héél ver weg.
Het Middelheim, het UZA en het Heilig Hartziekenhuis hebben mij al lang gewist uit hun herinneringen.
En Hodgkin...is vertrokken!
Althans, naar mijn gevoel toch.
Ik heb hem in ieder geval aan de deur gezet.
Maar ik durf niet te vroeg victorie kraaien, want hij is sluw natuurlijk. Misschien heeft hij wel een huissleutel van me meegenomen of misschien sluipt hij ooit nog langs een raam of kier naar binnen...
Brrr... ik mag er niet aan denken.
Maar met hem weet je nooit natuurlijk, ik had hem vorige keer ook niet gevraagd.
En waarschijnlijk denkt iedereen dat ik nu vrolijk en opgelucht rondhuppel?
Wel, niet echt dus.
Want na een half jaar gezelschap van een rotzak, besluipt me nu toch weer een onverklaarbare angst.
Heb ik hem ver en duidelijk genoeg aan de deur gezet? Gaat hij geen vriendjes optrommelen voor een tegenaanval? Of sta ik er nu alleen voor, zonder medestrijders?
En intussen doet alles in huis hier nog aan hem denken natuurlijk.
Mijn afgeschoren kopje bv. Dat was in opdracht van hem...
De verbrande huidvlekken. Opgelopen tijdens één van mijn laatste aanvallen...
De doorligwonden van mijn zetel. Het was echt een uitputtende relatie...
Niet bevorderlijk voor het 'loslatingsproces' natuurlijk.
Maar de vele kaartjes aan mijn muur en de slingers en spandoeken van het 'eindelijk-is-hij-buiten-verrassingsfeestje' herinneren mij dan weer aan mijn legertje medestrijders.
Voor een 'vrijgezellenfeest' is het nog wat vroeg.
Ik ga ervan uit dat ik nog wel een tijdje de naweeën van onze relatie zal moeten verdragen, maar dat hij zich tenminste een tijdje gedeisd houdt.
Hopelijk krijg ik die zekerheid in september, al zal ik pas over een jaar of 5 een echt 'begrafenisfeest' kunnen organiseren.
Sinds de voorzitster van De Zonnestraaltjes, een prominente dame met borstkanker die de hele groep zowat aan de praat kreeg, vorige week haar ontslag gaf (of beter 'kreeg' van het ziekenhuis) was er niet veel coherentie meer te bespeuren in het clubje.
Er werden nog wel wat vriendelijke 'goeiemorgens', 'het-beste-nogs' en 'nog-zoveel-beurten-te-gaans' over en weer gegooid, maar van echte koffieklets was geen sprake meer.
Iedereen een beetje onthutst over het plotse vertrek van de voorzitster, die binnenkwam met de woorden 'tis mijne leste'. Verslagenheid alom want zij had het afscheid niet vooraf aangekondigd.
Maar De Zonnestraaltjes zouden De Zonnestraaltjes niet zijn als ze bij de pakken bleven zitten natuurlijk. Want na regen komen De Zonnestraaltjes.
Ik weet niet juist wanneer en hoe het gebeurd is, maar sinds kort heb ik het gevoel dat ze al hun hoop op de nieuwe voorzitster gesteld hebben...
Misschien hielden ze één van de voorbije dagen een anonieme stemming terwijl ik onder de machine lag ofzo, en misschien heeft iemand geopperd dat het toch goed zou zijn om een nieuwe, jonge voorzitter te hebben...
En dus voel ik nu een zware druk op mijn schouders.
Ik kom niet meer weg met een vriendelijke goeiemorgen, ik voel duidelijk dat ik er wat meer moet zíjn voor hen. Want de ene heeft zopas voor het eerst haar pruik durven aflaten, de andere wil toch ook graag haar verbrande borstkas laten zien en de derde zit in zak en as omdat haar dochter van 15 zwanger is... 'en dat nu juist samen met die smerige ziekte'...
Ik voelde me eerst wat ongemakkelijk bij al die ellende, maar gelukkig had ik van de psychologe die zich in het ziekenhuis geregeld op mijn bed zette, geleerd van heel begrijpend te knikken, de gepaste bijvragen te stellen en uiteraard de nodige, soms pijnlijke stiltes te laten.
Ik moet zeggen, ik ben er goed in geworden.
Maar dames, let op, zaterdag is het mijn 'afscheidsfeest' en volgende week moeten jullie weer op zoek naar een andere voorzitter!
Ik ga echt niet langer blijven omdat die eer mij nu te beurt valt...
In de ene club ben ik actief lid, ja zelfs oprichter en voorzitster, maar in de andere is mijn inbreng iets minder groot.
Meer nog, ik vrees dat ik nooit geïntegreerd zal geraken in de bestralingsclub.
Voor de gemakkelijkheid, duidelijkheid én gezelligheid noem ik ze 'De Zonnestraaltjes'.
'De Zonnestraaltjes' is een clubje van hoofdzakelijk dames, gemiddelde leeftijd de mijne + 20, die dagelijks rond hetzelfde tijdstip bestraald moeten worden.
Ze komen een half uurtje vroeger, voor hun gezamenlijk bekertje koffie in de wachtkamer, en blijven na de behandeling nog een half uurtje hangen om wat na te praten.
Door maar net tegen mijn bestralingstijd aan te komen, geen koffie te drinken, en onmiddellijk daarna weer te vertrekken, maak ik mij natuurlijk al niet populair.
Bovendien ben ik het buitenbeentje dat geen borstkanker heeft, dus raakvlakken voor een boeiend gesprek zijn ook beperkt.
De dames doen nochtans hun best om mij als nieuweling te flatteren: 'Amai, gij als prille dertiger verdient dit lot nu toch ni hé'...
Ik ben in 1/3 van mijn bestralingen. Nog 10x de kans om mij te integreren.
Ik ga echt beter mijn best doen.
Ik kan één van de dagen het ijs misschien breken door een biscuit in de vorm van een bestralingsmachine, cupcakes in de vorm van een kankercel of reepjes pannenkoek geschikt als zonnestraaltjes voor de club mee te nemen.
(@ the family: Min, kan jij die biscuit maken? Ik zal volgende week eens foto's nemen van de apparatuur. Rani, als je afbeeldingen van kankercellen googelt en vergroot, zie jij de cupcakes dan zitten? Dauwke, breng jij een pakje pannenkoeken van de Aldi mee aub? In reepjes snijden en een zonnetje van maken kan ik zelf wel)
Maar neem me niet kwalijk dames, de brandwonden op de borst tonen in de wachtkamer gaat me net iets te ver.
Tenslotte is dat bij mij, als 'prille dertiger', nog allemaal iets minder gecamoufleerd door rimpels dan bij bij jullie.
Beste Zonnestraaltjes, knap dat jullie zoveel steun vinden bij elkaar, maar ik zou me voorlopig toch op de passieve ledenlijst willen laten staan en mijn inbreng beperken tot het kopen van steunkaarten ofzo...
Geen paniek, ik kan wel een tijdje zonder, in rustige toestand.
Maar de vele piekertijd en vooral de vele feuilletonnekes van Madam Vanierneffe (zie23) hebben me verder doen nadenken over deze zaak...
Is er kwaad opzet in het spel...?
In de zaak van de Fyra werd altijd gesproken over 'een menselijke fout' of een 'technische fout', maar nooit heeft iemand het aspect 'kwaad opzet' onderzocht.
Om het spannend te maken (en vooral om mezelf hier bezig te houden) ga ik mijn zaak andersom aanpakken: ik sluit menselijke fouten uit (mensen maken toch geen fouten), alsook technische fouten (techniek boeit ni), en vertrek vanuit kwaad opzet.
Witse doet dat toch ook?
Eerste vraag is natuurlijk altijd 'Hebt u vijanden', waarop ik onmiddellijk volmondig NEE zou antwoorden.
Tot we natuurlijk wat dieper gaan graven...
Schrijf ik vanaf blog 1 al niet over mijn grootste vijand Hodgkin? Verdacht.
Heeft Madam Vanierneffe mijn blogadres te pakken gekregen? Verdacht.
Of Sus en Klus? Waar zaten zij vannacht? Verdacht.
Wat met de depressieve efficiëntiecoördinator van het UZA die al jaren thuis zit wegens technisch werkloos? Verdacht.
En heeft gisteren die 'zogenaamd demente dame' niet naar mij geroepen dat ik niet in haar kamer mocht en haar tv niet mocht afpakken? Verdacht.
Zijn er leden van de UZA-fanclub jaloers op mijn voorzitterschap? Verdacht.
Of kan dokter Johan niet verkroppen dat ik hem heb ingeruild voor een dokteres? Verdacht. (Alhoewel ik zelf deze verdachte al onmiddellijk uitsluit...)
Verdorie, ik heb me de laatste maanden echt niet populair gemaakt en me heel wat vijanden op de nek gehaald.
Door een gebrek aan eenpersoonskamers heb ik 2 dagen bij 'madam Vanierneffe ' gelogeerd.
Madam Vanierneffe, 58 jaar, en haar dochter die van 1u tot 7u naast haar bed zat.
Lieve mensen, niks mis mee, ook lief voor elkaar, maar al een beetje uitgeklapt na enkele weken leven in een ziekenhuiskamertje.
Tot mijn bezoek hen weer inspiratie gaf natuurlijk:
' Kek moe, die madam hee veul draojen hangen hé'
'Ja Sus, kdenk da die wel iet van kanker ofzoe hee'
'Kek. Ze slopt. Zéé deugd van heur beddeke'
...
Ik moet zeggen dat ik lang heb volgehouden dat ik inderdaad deed of ik sliep of zelfs helemaal niet kan praten.
Als er genoeg zuurstof door mijn bloed loopt, dan kan ik meestal vlot de theorie van de communicatieve vaardigheden voor de geest halen, maar als ik me écht niet goed voel kan ik het moeilijk opbrengen te investeren in onbekende mensen.
Sorry, niks persoonlijk, enkel een beperktheid van mij!
Wat me ook wat ongemakkelijk maakte, is dat het kaske van de tv, die weliswaar boven mijn bed hing maar gedeeld moest worden, in madam Vanierneffes handpalm was vastgeroest.
Om 8u 's morgens ging haar duim als een automatische piloot naar de on-knop, en wanneer ze rond een uur of 22 lag te snurken belde ik de verpleging om hem weer af te zetten. Oef.
Wisten jullie vb dat je op zondagochtend heel vroeg kan ondergedompeld worden in de jaren 70-80 met programma's als Magnum, Den Bompa en de Familie Bakkeljauw?
Of wisten jullie dat de aflevering van Ugly Betty (de chinese versie van onze 'Sarah') van zaterdagnamiddag, ook nog op zondagvoormiddag herhaald wordt? Maar dat die aflevering echt zo goed is dat je die gerust 2x kan bekijken?
Toen ik na 2 dagen vroeg of het nieuws misschien eens op mocht, zeiden ze:
'Oei, nifs da zien weulle ni want das ni anders dan misère', maar ze zetten het wel meteen op.
Ik schaamde mij al want zowel op het Tahrirplein in Egypte als op het Taksimplein in Istanbul viel inderdaad niet veel vreugde te rapen.
En toen ik hoopte dat misschien het weerbericht minder miserie zou brengen, werd er alweer druk 'gefeuilletonnekeszapt'.
Maar madam Vanierneffe, die geen 'misère vant nifs' wilt zien, volgt dan wel 's avonds een waargebeurde film over kanker op 5.
Triestig, want de mama sterft aan lymfenklierkanker en moest dan afscheid nemen van haar dochter. Madam Vanierneffe moest een beetje wenen van ontroering.
Ik ook.
Van 'misère'.
En een ergernis die ik echt VOLLEDIG aan mezelf wijt, is het gruwelen van menselijke geluidjes.
Madam Vanierneffe, jij kan er écht niks aan doen, en het was voor jou minstens even gênant als voor mij.
Maar ik meen dat ik elke keer opschrok met de gedachte 'dat kan nu toch niet dat ze in een ziekenhuis op dit uur in de kamer hiernaast in de muur beginnen boren of op een verdieping hoger met een stoel met ijzeren poten beginnen schuiven', vooraleer ik doorhad dat dat oorverdovende lawaai uit haar kwam.
Op 2m afstand.
En als een kartonnen wandje je scheidt (met korte ei) van een toilet die je zou moeten delen, dan lukt het mij niet meer (weer die faalangst) om nog op diezelfde toilet te gaan na madam Vanierneffe.
Ik heb me 2 dagen wat zieker voorgedaan en telkens naar de bedpan blijven vragen...
Lang leve de eenspersoonskamers voor egoïsten als mezelf.
Er waren eens 2 klusjesmannen, Sus en Klus, die bij wijze van vakantiejob met het ambulancierspeelgoed mochten spelen.
Om 2u zouden ze me oppikken in het UZA. Om half 3 sloften ze binnen in kapotte T-shirt en vuile broek, de ene wat groter en dikker en slomer dan de andere.
Klus: Moete gij naar Lier, komaan dan!
Ik: Euhm... ja, maar hoe moet dat met mijn zuurstof en baxters?
Klus: Die baxters zalle kik wel dragen, als gij uw valiezen pakt. En kunde gij ni zonder zuurstof?
Ik: Euhm...
Gelukkig zei de verpleegster dat de zuurstof echt wel mee moest en zelfs tijdens de rit moest verhoogd worden.
Sus: Eej Klus, we moeten er nog wel ene meenemen naar Lier hé, hoe gaan we dat doen?
Er kan er mor ene liggen in den ambulans hé.
Klus: Ow... Wie van eulle 2 kan er rechtzitten?
Ik: Euhm, ik kan wel rechtzitten, denk ik, maar ik ben nog nooit uit mijn bed geweest.
Klus: Ok, dan bleft meneer liggen en madam mag mé de rolstoel. Kunde gij wel zelf al uw draden vasthouden da die ni tussen de wielen geraken en ook uw zakken? En laat die zuurstof dan maar zo tot in den ambulans.'
Ok
In mijn nachtkleedje en beladen met zakken naar de parking gereden, want de ambulance stond buiten, gevolg door dikke stinkende man op brancard.
Sus: Stapt gij maar uit, kruipt in den ambulans en go mor op da stoeleke zitten.
Houd wel alles goe vast want da ga schokkelen.
Half uitgeput was ik blij dat hij er toch aan dacht de zuurstof weer aan te sluiten.
Klus aan het stuur, Sus op het stoeltje achter mij, dikke man veel te dicht naast mij.
Tussen de telefoontjes van de chauffeur door 'dag choeke, oewist?' en 'seg garagist, die lichtjes van de motor knipperen hier en die valt altijd stil', hing hij aan de fles (gelukkig wel cola) of schold hij de dame in de zwarte Chrysler uit dat ze na 6 keer voor- en achteruit manoeuvreren aan het rode licht beter opzij zou gaan voor den ambulance.
Sus was intussen ingedommeld denk ik, want die heb ik niet meer gezien of gehoord.
En ik zat stilaan te stikken onder de bagage.
Toen we er waren werd mijn zuurstof weer uitgetrokken en mocht ik op eigen houtje met bagage uitstappen en naar een rolstoel gaan.
Klus: Naar waar moete gij?
Ik: Euhm, ik weet niet. Eerst graag naar binnen maar ik weet niet welke afdeling of kamer.
Klus: Ok, dan zet ik u in de hal en ga kik op zoek naar uw kamer...
Op geneeskunde aangekomen kon ik met een laatste adem nog uitpersen: Krijg ik aub een bed en zuurstof? SNEL!
En verpleging had wel door dat mijn medische toestand om een eenpersoonskamer vroeg. Oef.
Ik was als kind fan van een Nederlandse zanger die ik hier zelfs niet verder durf benoemen.
Een jeugdzonde.
Maar ik was wel echt in de fanclub met alles erop en eraan.
En dat bracht me nu op het idee om ook een fanclub van het UZA op te richten.
Voor diegene die dit opkomend talent en tegelijkertijd gevestigde waarde van BZ ( bekende ziekenhuizen) nog niet goed kent omschrijf ik hier even de grootste kwaliteiten:
1. Efficiëntie (waarom zou ik dat nu toch op 1 zetten?)
Ik noem maar wat:
- als je vb 's avonds zegt dat je buikpijn hebt, dan kan elke verpleegkundige door een tik op de computer je eten voor de volgende ochtend nog aanpassen. Dat noem ik efficiëntie.
- geen wachttijden. Als een onderzoek afgelopen is staat er onmiddellijk een team klaar voor een volgend onderzoek of voor je vervoer. Dat noem ik efficiëntie.
- dokters, kine, verpleging... spreken af wie wat wanneer met de patiënt doet, zodat ze elkaar niet voor de voeten lopen. Dat noem ik efficiëntie.
- al het medische personeel kan overal je dossier inkijken en dóet dat ook.
Ik heb geen enkele keer moeten uitleggen dat ik kanker heb en chemo krijg en een infectie en een hernia en botpijn en.... Dat noem ik efficiëntie.
(Nvdr: naar het schijnt heeft de cafetaria nog wel nood aan een efficiëntiecoördinator...)
2. Medische kennis hand in hand met menselijkheid
Hoewel ik ben overgebracht met de diagnose 'bleomycine intoxicatie', chemovergiftiging dus, hebben bijkomende onderzoeken aangetoond dat het toch iets minder alarmerend was, nl. zeldzame infectie op de longen omv tekort aan witte bloedcellen. Oef, de behandeling en revalidatie kon meteen beginnen.
Dat is hun vak natuurlijk, en daarom zijn ze ook een universitair ziekenhuis. Maar je kan toch ook niet van elke BV zeggen dat ze goed kunnen zingen hé...
Daarenboven schuilt achter zoveel medische kennis bij elke UZA- medewerker zoveel menselijkheid dat ik vermoed dat zij allemaal minstens 20 jaar sociale vaardigheidstraining gevolgd hebben.
3. Iedereen gelijk
Op intensieve zorgen dragen dokters, verpleegkundigen, poetshulp, ergo's en kine's
allemaal hetzelfde witte pak en spreken elkaar aan met de voornaam.
'Wij zijn van principe dat iedereen hier hard werkt om zieke mensen te helpen', was de verklaring.
Sé, dat vind ik nu schoon sé. Dat is een visie waar ik een beetje moet van huilen van ontroering.
4. Harde werkers
Ik heb toevallig een neus voor harde en efficiënte medewerkers.
Je kent dat wel, je zit op een terrasje en de jonge garcon is al 8x over en weer gelopen zonder ooit iets mee te pakken en kijkt toevallig de andere kant uit als je hem probeert te wenken.
Ik pik dat soort 'drukdoend-over-en-weer-lopende-nietsnutten' er nogal snel uit.
Maar niet in het UZA.
En als ik ze een compliment gaf over hun ijver en inzet, dan kreeg ik steevast het antwoord: 'oh, dat valt wel mee hoor, straks zal het wel wat rustiger worden'.
En sappige roddeltjes als 'heb je gezien dat die weer te laat was', of 'waarom krijgt die altijd de vroege en ik de late', heb ik niet gehoord, daar was geen tijd voor. Maar wel veel 'alstublieft', 'dankjewel' en 'kan ik je nog ergens mee helpen?'. Daar was wel tijd voor.
Mooi toch?
5. Dokter Johan
Tja, wie dokter Johan kent snapt natuurlijk wat ik bedoel.
Een tipje van de sluier voor diegene die hem niet kennen: een combinatie van de 4 hogergenoemde kwaliteiten en dat samengebundeld in een geweldige verpakking.
Beslist de moeite waard om je eens op te laten nemen op INZO 5...
Ziezo, tot hier mijn propaganda.
Wie lid wil worden van de UZA- fanclub kan mij mailen.
En dan kunnen we brainstormen over de activiteiten van de UZA-fanclub zoals:
- maandelijks uitgeven van een krantje met de heerlijke titel 'Het UZAzetteke', vol weetjes en ook een spelletjespagina (verbind de juiste patiënt met de juiste monitor of zoek de 5 verschillen tussen de zieke long en de gezonde)
- een familiedag met springkastelen in de gangen en doe-mee-workshops op OK en handtekeningensessies
- hoogtepunt van het jaar: in september op cruise met de hele UZA-bemanning en dokter Johan als kapitein!
Neehee, ik bén niet doodziek, maar ze bombarderen mij hier gewoon tot doodziek.
In een recordtempo.
Toen eenmaal bekend was waarom ik al een aantal dagen koorts had, nl. omdat de chemo, waarvan ik tot nu toe dacht dat die aan mijn kant stond, mij vergiftigd had waardoor mijn longen geen zuurstof meer aan mijn bloed konden geven, gebeurde het allemaal op een klein half uurtje: van een gewone kamer naar intensieve zorgen, van mijn eigen pyjama naar een ziekenhuisschortje, geen bril, geen gsm,geen bezoek en in bed blijven.
Ook niet naar het toilet dus.
En dan moet je natuurlijk plassen...
Geen probleem, terwijl 5 man rond m'n bed bezig was met draden en monitors, schoof iemand een ijskoude ijzeren pan onder mijn kont met de boodschap : 'laat maar lopen'.
Faalangst...
Ik kan dat niet...
Het heeft echt veel tijd, energie en 'overzettingsvermogen' gekost om 'het te laten lopen'.
Dan werd het nog even spannend toen de alternerende matras besloot dat het tijd was voor actie, maar we hebben geen tsunami veroorzaakt.
Alles went, want intussen ben ik een ervaren bedplasser.
Mijn eerste nacht op intensieve zorgen heeft mij ook wel iets moois opgeleverd. Ik heb er mijn eerste drugervarinng opgedaan. Noem het gerust een midlifecrisis om op deze leeftijd met die dingen te experimenteren, maar het was wel een medisch verantwoorde en volkomen legale drug. Denk ik.
De spuit werd aangekondigd als: 'dit is tegen de pijn en gaat onmiddellijk naar je hoofd trekken. Niet tegen vechten, gewoon laten gaan, mevrouw Van Houtven'
En of ik ging...
Langs grote bomen met op elke tak een zingend kind, en langs een heel gezellig kringgesprek tussen oa mijn grootmoeder (die ik amper gekend heb), een mooi ex-lief, een schoolvriendin en mijn kinderen, en dat in het salon van 'de voorkamer' van ons ouderlijk huis. Geen idee waar het over ging, maar het was supergezellig, en ik had spijt dat ik in een diepe slaap viel.
Geen paniek, ik denk niet dat ik nog verder ga experimenteren met drugs of bedpannen.
Toen ik amper 24u later met loeiende sirene over de tramsporen naar het UZA werd overgebracht, begon ik toch te vermoeden dat er iets ernstig aan de hand was.
Intussen ben ik natuurlijk beter, anders zou ik dit niet kunnen schrijven, en ik beloof jullie één van de volgende dagen een schrijfseltje over mijn UZA-ervaring.
Mijn supermama is momenteel opgenomen in het UZA met pneumocystis jirovecii (of kortweg een infectie van de longen) dus jullie zullen nog eventjes moeten wachten op haar schrijfsels.
Op kamer 254 van heelkunde, daar terecht gekomen omdat ze zelf niet goed wisten waar 'infectie en nijpend tekort aan witte bloedcellen' eigenlijk thuishoort, is het akelig stil.
Waarom slaap ik dan niet?
Is het het geborrel van mijn zuurstofmasker, de pijn in zowat alle botten en spieren, de ademnood of de 2 giechelende nachtverpleegsters die mij wakker houden?
Of de rochelende man in de verte?
Ik vulde alvast op het klachtenformulier in dat ik het belachelijk vind dat enkel de patiënt zelf zich beneden aan het onthaal kan aanmelden om toegang tot wifi te krijgen, wat dus in mijn geval echt niet kan, en ook dat digitale tv toch geen overbodige luxe zou zijn voor zo'n lange slapeloze nachten.
Allicht heeft het bericht van 'er ligt weer een moeilijke die een klachtenformulier heeft ingevuld' zich snel verspreid en mijden ze daarom mijn kamer.
Is er iemand die mij in slaap wil komen wiegen aub?
En dan word ik pas wakker als heel de slechte film voorbij is.
Met aftiteling en al.
Ach, over enkele uurtjes lezen de eerste vroege vogels deze blog alweer en voel ik me weer wat beter door de lieve reacties.
Je kent dat wel, het einde van een spannende film nadert, je zit op het puntje van je zetel nog wat na te bibberen, maar eindelijk is 'de slechte' dood.
Althans, dat denk je.
Maar net als je weer relaxed onderuit wil gaan hangen, springt die slechte toch weer recht en valt 'de goeie' aan in de rug.
Hoewel je dit soort films al lang kent, voel je je toch weer wat bekocht omdat je het deze keer écht niet had zien aankomen.
Voldemort heeft dat zeker ook een paar keer gelapt. Ik weet nog dat mijn dochter er nachtmerries van kreeg.
Maar ik ben natuurlijk geen filmrecensent.
Dan nog eerder een acteur van een echt goedkope, slechte film.
Maar ik mocht wel 'de goeie' spelen.
Dit keer was Hodgkin de slechte, wat een verrassing.
(Ook een te hoog gewaardeerd acteur, mijn inziens.)
Ik dacht dat ik hem totaal lam had geslagen. Dat ik er enkel nog maar eens moest op spuwen terwijl hij dood lag te bloeden.
Maar hij had blijkbaar een tegengif gevonden tegen mijn 'chemische wapens'.
Tijdens mijn derde baxter spoot hij dat tegengif totaal onverwacht in mijn lichaam, waardoor ik compleet onderuit gehaald werd en mijn chemische aanval moest staken.
Als een verslagen held kon ik het strijdtoneel niet eens verlaten.
De smeerlap. Ik had het écht niet zien aankomen. Het stond zo zelfs niet in het script op voorhand.
Maar ook slechte films lopen meestal goed af. Ik denk dus dat het zijn laatste stuiptrekking was.
In mijn vorige blog schreef ik dat ik op chemo 1 of 6 hoopte, maar volgens mij was het een 13.
Het begon goed, zelfs vrij hevig met al misselijk en overgeven en moe van bij de start van chemo 6. Het ging snel bergop met rillen van de koorts en superdraaierig alsof ik baxters vol alcohol had binnen gekregen.
Maar toen stopte het plots.
Niet meer misselijk, niet meer moe, geen jeuk meer en weer nuchter. Zelfs geen kater.
Weer springlevend binnen de 48u na de chemo... Raar!
Nu heb ik bedacht dat er 2 mogelijkheden zijn.
1. Ik heb verkeerde baxters gehad.
Mogelijk kreeg ik de chemo van een andere patiënt. In dit geval wil ik me alvast verontschuldigen voor het ontrieven, maar ik heb het echt niet zelf aangesloten.
Vermits ik op dezelfde gang lig als pijnpatiënten, zou het ook kunnen dat ik pijnbaxters kreeg, en helemaal geen chemo.
Wel vervelend dat er dan nu een pijnpatiënt met veel pijn rondloopt en plots zijn of haar haar verliest. Ook sorry daarvoor.
2. De chemo is onverrichter zake teruggedraaid.
Dat is ook een mogelijkheid. Want allicht worden er geen fouten gemaakt in het ziekenhuis en kreeg ik wél de juiste baxters.
Maar toen die in mijn lichaam niks meer konden vinden om te bestrijden, zijn die met stille trom vertrokken. HAHA AFGANG VOOR DEN HODGKIN!
Nog 2 te gaan, en als ik mee mag beslissen wat ze in mijn lichaam gaan kappen, neem dan maar chemo 1 of 6 opnieuw, dat waren mijn favorieten!
Chemo 2, 3 en 4 vergeten we liever, om al helemaal te zwijgen van de 5, die heeft me echt het langst geveld.
Vandaag merkte ik weer eens dat naast mijn dichte familie ook verdere neven en nichten en tantes en nonkels warme en gezellige mensen zijn.
Jammer dat dat vaak op een begrafenis is dat je zoiets moet constateren.
En stiekem vind ik het een beetje grappig dat ze 'die dame met dat petje' niet herkennen. Althans de oudere of de 'verderweg' generatie toch.
'Greet, de jongste van tant'Anny', heb ik een paar keer verduidelijkt.
Bij de meesten ging er dan wel een belletje rinkelen van 'och ja, had die geen kanker ofzo?', te merken aan de pijnlijke stilte en het beschaamd rondkijken omdat ze me niet herkenden.
Maar niet bij die verre tante die me prompt vroeg: 'Dag jongedame, en wie mag u wel zijn?' (oef, ze maakte er toch al geen jongeheer van...)
- Greet hé tante, de jongste van Van Houtven.
- Och mor Greetje, natuurlijk hebbe kik u ni herkend, wa hebde gij nu toch met uw haar aangevangen, deugniet!'
Haha, daar waar kanker al maanden dag en nacht in mijn hoofd zit, was tante Lisette's enige zorg op dat moment of ze nu nog voor een pistolet of een koffiekoek ging.
Hopelijk is dat ook mijn zorg op de volgende koffietafel, al zal ik me dan toch weer een paar keer moeten voorstellen aan vele nonkels en tantes.
(Al blijft het mysterie van mijn 'ondersteboven foto's voorlopig ook nog een zorg...)
We zijn aan de winnende hand want tussentijdse onderzoeken hebben uitgewezen dat zowat alle niet-gewenste vriendjes verdwenen zijn.
Dat wil zeggen dat de behandeling goed aanslaat, dat we verder gaan zoals we bezig zijn en dat over een chemokuurtje of 4 ik volledig terug vrijgezel ben!
Haha, goed begonnen is dus meer dan half gewonnen.
En na de chemo trap ik nog even stevig na met enkele weken bestralingen, en we zien Hodgkin, of eerder Rodgkin, nooit meer terug!
En op 6 maart heeft hij zich dan officieel voorgesteld.
Exact 2 maanden dus.
En ik heb hem nog niet kunnen afschepen.
We groeien al wel stilaan uit elkaar, maar ik ben nog niet van hem af.
En als ik eerlijk ben, als één van mijn kinderen met zó'n vriendje zou thuiskomen, dan zou ik dat onverbiddelijk aan de deur zetten! Een agressieveling komt er bij ons niet in! Basta!
Maar nu het mij overkomen is ben ik precies niet zo kordaat.
Ik laat met me sollen, en voel dat ik nog niet aan het laatste hoofdstukje ben van deze relatie.
Hij valt niet alleen mij aan, maar ook mijn hele omgeving.
Want ik heb mogen ondervinden dat heel veel lieve mensen uit mijn omgeving samen met mij gewapend klaarstaan om hem te lijf te gaan.
Om te beginnen heb ik 3 fantastische kinderen. Zij steunen mij niet alleen in het huishouden of met kleine verwennerijtjes als een tasje thee mét praline, maar ook de vele supporterende smsjes vanop de schoolbanken of vanuit het verre Kreta, en de armen rondom mij of het heel dicht tegen me aankruipen in de zetel doen ontzettend deugd.
Ik probeer ze geweldloos op te voeden, maar ik ben toch wel trots dat ze nu tot op de tanden gewapend zijn om ten oorlog te trekken tegen Hodgkin!
Daarnaast zijn er nog de 'vaste' vrienden en familieleden.
En met vast bedoel ik dan diegene die op het juiste moment vragen hoe het gaat, aanbieden om wat boodschappen te doen, wéten wanneer mijn volgende chemo of onderzoek volgt en aangeven dat ik niet altijd die sterke madam hoef te zijn.
Ik begin die bemoedigende berichtjes al bijna als vanzelfsprekend te vinden, maar ze doen ontzettend deugd!
Het mooie boeket bloemen als ik van het zielenhuis terugkeer.
Ik wéét intussen al dat ze aan mijn voordeur liggen te wachten, en toch ontroert het me elke keer weer.
Ook de vele kaartjes en mailtjes van collega's dichtbij of veraf maken mij echt gelukkig.
Of mensen waar ik amper een woord mee gesproken heb die nu toch de moed hebben om te vragen hoe het gaat.
Het doet zo'n deugd en het maakt me tegelijk nederig en dankbaar.
De vele tekeningen en tekstjes van kadee-kinderen bewonder ik regelmatig.
Of de lezers van deze teksten. Ik houd jullie soms aan het lijntje met een hele tijd niets te posten, en dan weer enkele blogs kort na elkaar, maar toch houden jullie vol om deze site te bezoeken en te lezen.
Geloof me, ik heb daar écht iets aan!
En tenslotte zijn er nog die 1, 2 en 3.
Tja, zij hebben hetzelfde bloed als ik en Hodgkin stroomt dus ook in hún aderen.
En dan heeft hij dus een verkeerde familie uitgekozen...
Want bij elk onderzoek, bij elke chemodruppel die in mijn lijf stroomt, maar ook bij elk pintje dat ik wil gaan drinken of babbeltje dat ik wil doen is er altijd wel 1 van de 3 die verlof neemt om me te vergezellen. Of 2... Of 3...
Zussen, ik hoop dat ik nooit zal moeten teruggeven wat jullie nu allemaal voor mij doen.
Ik ben altijd het kleine verwende nest geweest, maar nu gaan jullie toch wel erg ver voor mij!
Danku Kanker, dat ik nu mag ervaren hoeveel lieve mensen met mij meeleven!
Ik heb zojuist mijn volgende chemokuur geannuleerd.
'Goeiemiddag mevrouw, met Greet Van Houtven hier, hodgkinpatiënte, ik heb op donderdag 2 mei een chemokuur bij jullie gereserveerd, maar ik zou dit graag willen annuleren. Sorry, er is iets tussen gekomen. Maar ik neem aan dat jullie met dat plaatsje nog wel iemand anders gelukkig kunnen maken? Ik contacteer jullie nog wel voor een nieuwe afspraak.'
Het bleef stil aan de andere kant van de lijn.
Waarschijnlijk was die dame ijverig op zoek naar kladblaadjes om het één en ander neer te kribbelen.
En nu hangt er een geel post-itje op het computerscherm van het ziekenhuis en in de agenda met reservaties en op de deur van kamer 253 op materniteit, intussen mijn vertrouwde stekje:
'GVH 2/5 geannul'
Ziezo, dat is gebeurd.
Zou ik daar annulatiekosten voor moeten betalen? Of administratiekosten voor 3 post-itjes?
Enfin, dat heb ik ervoor over.
Want ik heb er geen zin meer in. Het is genoeg geweest.
Het was gezellig om nu een tijdje thuis te zitten, ik heb genoten van de vele lieve kaartjes en berichtjes, ik heb eens kunnen lachen met de inefficiëntie in het ziekenhuis, maar nu is het genoeg geweest.
De misselijkheid, vermoeidheid, het slap op mijn benen staan, ...
Ik stop er even mee.
Morgen sta ik gewoon weer op, mét haar, en moet ik me haasten om op tijd op het werk te geraken.
En nú maak ik me al druk over een veel te volle agenda, een te korte dag om alles gedaan te krijgen, het niet halen van deadlines, veel gezever en gedonder, nog niet weten wat ik als avondeten tevoorschijn ga toveren, na het werk te laat in de winkel aankomen zodat ik niet vriendelijk meer bediend word, een overvolle afwasmachine die de start van de avondspits verhindert, aangebrande bechamelsaus (wat dan plots wél het einde van de wereld lijkt te zijn, zie blog 6), de kinderen die nog quality-time opeisen, de vuilbakken die nog buiten moeten, de bedden die nog niet opgemaakt zijn als het bedtijd is want de lakens zitten nog vermuft in de wasmachine die ik vanochtend opzette maar vergat leeg te maken én de televisie die mij de keuze aanbiedt tussen een duidingsprogramma over de economische situatie van Oestbekistan of heruitzending van de lottotrekking...
Misschien bel ik morgen toch eens terug om te informeren of mijn plaatsje van 2 mei nog vrij is...
(En tot dan kan ik me verdiepen in de economische situatie van Oestbekistan ofzo, misschien een duiding in mijn volgende blog? En dan probeer ik écht eens een foto in de juiste richting te zetten...)
Dagboek van een vrouw die dacht dat ze gezond was.
)
