Dagboek van een vrouw die dacht dat ze gezond was.
14-07-2013
24. Een zaak voor Witse
(Geschreven toen ik nog in het ziekenhuis lag)
Vannacht is mijn zuurstof 'uitgevallen'.
Geen paniek, ik kan wel een tijdje zonder, in rustige toestand.
Maar de vele piekertijd en vooral de vele feuilletonnekes van Madam Vanierneffe (zie23) hebben me verder doen nadenken over deze zaak...
Is er kwaad opzet in het spel...?
In de zaak van de Fyra werd altijd gesproken over 'een menselijke fout' of een 'technische fout', maar nooit heeft iemand het aspect 'kwaad opzet' onderzocht.
Om het spannend te maken (en vooral om mezelf hier bezig te houden) ga ik mijn zaak andersom aanpakken: ik sluit menselijke fouten uit (mensen maken toch geen fouten), alsook technische fouten (techniek boeit ni), en vertrek vanuit kwaad opzet.
Witse doet dat toch ook?
Eerste vraag is natuurlijk altijd 'Hebt u vijanden', waarop ik onmiddellijk volmondig NEE zou antwoorden.
Tot we natuurlijk wat dieper gaan graven...
Schrijf ik vanaf blog 1 al niet over mijn grootste vijand Hodgkin? Verdacht.
Heeft Madam Vanierneffe mijn blogadres te pakken gekregen? Verdacht.
Of Sus en Klus? Waar zaten zij vannacht? Verdacht.
Wat met de depressieve efficiëntiecoördinator van het UZA die al jaren thuis zit wegens technisch werkloos? Verdacht.
En heeft gisteren die 'zogenaamd demente dame' niet naar mij geroepen dat ik niet in haar kamer mocht en haar tv niet mocht afpakken? Verdacht.
Zijn er leden van de UZA-fanclub jaloers op mijn voorzitterschap? Verdacht.
Of kan dokter Johan niet verkroppen dat ik hem heb ingeruild voor een dokteres? Verdacht. (Alhoewel ik zelf deze verdachte al onmiddellijk uitsluit...)
Verdorie, ik heb me de laatste maanden echt niet populair gemaakt en me heel wat vijanden op de nek gehaald.
Door een gebrek aan eenpersoonskamers heb ik 2 dagen bij 'madam Vanierneffe ' gelogeerd.
Madam Vanierneffe, 58 jaar, en haar dochter die van 1u tot 7u naast haar bed zat.
Lieve mensen, niks mis mee, ook lief voor elkaar, maar al een beetje uitgeklapt na enkele weken leven in een ziekenhuiskamertje.
Tot mijn bezoek hen weer inspiratie gaf natuurlijk:
' Kek moe, die madam hee veul draojen hangen hé'
'Ja Sus, kdenk da die wel iet van kanker ofzoe hee'
'Kek. Ze slopt. Zéé deugd van heur beddeke'
...
Ik moet zeggen dat ik lang heb volgehouden dat ik inderdaad deed of ik sliep of zelfs helemaal niet kan praten.
Als er genoeg zuurstof door mijn bloed loopt, dan kan ik meestal vlot de theorie van de communicatieve vaardigheden voor de geest halen, maar als ik me écht niet goed voel kan ik het moeilijk opbrengen te investeren in onbekende mensen.
Sorry, niks persoonlijk, enkel een beperktheid van mij!
Wat me ook wat ongemakkelijk maakte, is dat het kaske van de tv, die weliswaar boven mijn bed hing maar gedeeld moest worden, in madam Vanierneffes handpalm was vastgeroest.
Om 8u 's morgens ging haar duim als een automatische piloot naar de on-knop, en wanneer ze rond een uur of 22 lag te snurken belde ik de verpleging om hem weer af te zetten. Oef.
Wisten jullie vb dat je op zondagochtend heel vroeg kan ondergedompeld worden in de jaren 70-80 met programma's als Magnum, Den Bompa en de Familie Bakkeljauw?
Of wisten jullie dat de aflevering van Ugly Betty (de chinese versie van onze 'Sarah') van zaterdagnamiddag, ook nog op zondagvoormiddag herhaald wordt? Maar dat die aflevering echt zo goed is dat je die gerust 2x kan bekijken?
Toen ik na 2 dagen vroeg of het nieuws misschien eens op mocht, zeiden ze:
'Oei, nifs da zien weulle ni want das ni anders dan misère', maar ze zetten het wel meteen op.
Ik schaamde mij al want zowel op het Tahrirplein in Egypte als op het Taksimplein in Istanbul viel inderdaad niet veel vreugde te rapen.
En toen ik hoopte dat misschien het weerbericht minder miserie zou brengen, werd er alweer druk 'gefeuilletonnekeszapt'.
Maar madam Vanierneffe, die geen 'misère vant nifs' wilt zien, volgt dan wel 's avonds een waargebeurde film over kanker op 5.
Triestig, want de mama sterft aan lymfenklierkanker en moest dan afscheid nemen van haar dochter. Madam Vanierneffe moest een beetje wenen van ontroering.
Ik ook.
Van 'misère'.
En een ergernis die ik echt VOLLEDIG aan mezelf wijt, is het gruwelen van menselijke geluidjes.
Madam Vanierneffe, jij kan er écht niks aan doen, en het was voor jou minstens even gênant als voor mij.
Maar ik meen dat ik elke keer opschrok met de gedachte 'dat kan nu toch niet dat ze in een ziekenhuis op dit uur in de kamer hiernaast in de muur beginnen boren of op een verdieping hoger met een stoel met ijzeren poten beginnen schuiven', vooraleer ik doorhad dat dat oorverdovende lawaai uit haar kwam.
Op 2m afstand.
En als een kartonnen wandje je scheidt (met korte ei) van een toilet die je zou moeten delen, dan lukt het mij niet meer (weer die faalangst) om nog op diezelfde toilet te gaan na madam Vanierneffe.
Ik heb me 2 dagen wat zieker voorgedaan en telkens naar de bedpan blijven vragen...
Lang leve de eenspersoonskamers voor egoïsten als mezelf.
Er waren eens 2 klusjesmannen, Sus en Klus, die bij wijze van vakantiejob met het ambulancierspeelgoed mochten spelen.
Om 2u zouden ze me oppikken in het UZA. Om half 3 sloften ze binnen in kapotte T-shirt en vuile broek, de ene wat groter en dikker en slomer dan de andere.
Klus: Moete gij naar Lier, komaan dan!
Ik: Euhm... ja, maar hoe moet dat met mijn zuurstof en baxters?
Klus: Die baxters zalle kik wel dragen, als gij uw valiezen pakt. En kunde gij ni zonder zuurstof?
Ik: Euhm...
Gelukkig zei de verpleegster dat de zuurstof echt wel mee moest en zelfs tijdens de rit moest verhoogd worden.
Sus: Eej Klus, we moeten er nog wel ene meenemen naar Lier hé, hoe gaan we dat doen?
Er kan er mor ene liggen in den ambulans hé.
Klus: Ow... Wie van eulle 2 kan er rechtzitten?
Ik: Euhm, ik kan wel rechtzitten, denk ik, maar ik ben nog nooit uit mijn bed geweest.
Klus: Ok, dan bleft meneer liggen en madam mag mé de rolstoel. Kunde gij wel zelf al uw draden vasthouden da die ni tussen de wielen geraken en ook uw zakken? En laat die zuurstof dan maar zo tot in den ambulans.'
Ok
In mijn nachtkleedje en beladen met zakken naar de parking gereden, want de ambulance stond buiten, gevolg door dikke stinkende man op brancard.
Sus: Stapt gij maar uit, kruipt in den ambulans en go mor op da stoeleke zitten.
Houd wel alles goe vast want da ga schokkelen.
Half uitgeput was ik blij dat hij er toch aan dacht de zuurstof weer aan te sluiten.
Klus aan het stuur, Sus op het stoeltje achter mij, dikke man veel te dicht naast mij.
Tussen de telefoontjes van de chauffeur door 'dag choeke, oewist?' en 'seg garagist, die lichtjes van de motor knipperen hier en die valt altijd stil', hing hij aan de fles (gelukkig wel cola) of schold hij de dame in de zwarte Chrysler uit dat ze na 6 keer voor- en achteruit manoeuvreren aan het rode licht beter opzij zou gaan voor den ambulance.
Sus was intussen ingedommeld denk ik, want die heb ik niet meer gezien of gehoord.
En ik zat stilaan te stikken onder de bagage.
Toen we er waren werd mijn zuurstof weer uitgetrokken en mocht ik op eigen houtje met bagage uitstappen en naar een rolstoel gaan.
Klus: Naar waar moete gij?
Ik: Euhm, ik weet niet. Eerst graag naar binnen maar ik weet niet welke afdeling of kamer.
Klus: Ok, dan zet ik u in de hal en ga kik op zoek naar uw kamer...
Op geneeskunde aangekomen kon ik met een laatste adem nog uitpersen: Krijg ik aub een bed en zuurstof? SNEL!
En verpleging had wel door dat mijn medische toestand om een eenpersoonskamer vroeg. Oef.
Ik was als kind fan van een Nederlandse zanger die ik hier zelfs niet verder durf benoemen.
Een jeugdzonde.
Maar ik was wel echt in de fanclub met alles erop en eraan.
En dat bracht me nu op het idee om ook een fanclub van het UZA op te richten.
Voor diegene die dit opkomend talent en tegelijkertijd gevestigde waarde van BZ ( bekende ziekenhuizen) nog niet goed kent omschrijf ik hier even de grootste kwaliteiten:
1. Efficiëntie (waarom zou ik dat nu toch op 1 zetten?)
Ik noem maar wat:
- als je vb 's avonds zegt dat je buikpijn hebt, dan kan elke verpleegkundige door een tik op de computer je eten voor de volgende ochtend nog aanpassen. Dat noem ik efficiëntie.
- geen wachttijden. Als een onderzoek afgelopen is staat er onmiddellijk een team klaar voor een volgend onderzoek of voor je vervoer. Dat noem ik efficiëntie.
- dokters, kine, verpleging... spreken af wie wat wanneer met de patiënt doet, zodat ze elkaar niet voor de voeten lopen. Dat noem ik efficiëntie.
- al het medische personeel kan overal je dossier inkijken en dóet dat ook.
Ik heb geen enkele keer moeten uitleggen dat ik kanker heb en chemo krijg en een infectie en een hernia en botpijn en.... Dat noem ik efficiëntie.
(Nvdr: naar het schijnt heeft de cafetaria nog wel nood aan een efficiëntiecoördinator...)
2. Medische kennis hand in hand met menselijkheid
Hoewel ik ben overgebracht met de diagnose 'bleomycine intoxicatie', chemovergiftiging dus, hebben bijkomende onderzoeken aangetoond dat het toch iets minder alarmerend was, nl. zeldzame infectie op de longen omv tekort aan witte bloedcellen. Oef, de behandeling en revalidatie kon meteen beginnen.
Dat is hun vak natuurlijk, en daarom zijn ze ook een universitair ziekenhuis. Maar je kan toch ook niet van elke BV zeggen dat ze goed kunnen zingen hé...
Daarenboven schuilt achter zoveel medische kennis bij elke UZA- medewerker zoveel menselijkheid dat ik vermoed dat zij allemaal minstens 20 jaar sociale vaardigheidstraining gevolgd hebben.
3. Iedereen gelijk
Op intensieve zorgen dragen dokters, verpleegkundigen, poetshulp, ergo's en kine's
allemaal hetzelfde witte pak en spreken elkaar aan met de voornaam.
'Wij zijn van principe dat iedereen hier hard werkt om zieke mensen te helpen', was de verklaring.
Sé, dat vind ik nu schoon sé. Dat is een visie waar ik een beetje moet van huilen van ontroering.
4. Harde werkers
Ik heb toevallig een neus voor harde en efficiënte medewerkers.
Je kent dat wel, je zit op een terrasje en de jonge garcon is al 8x over en weer gelopen zonder ooit iets mee te pakken en kijkt toevallig de andere kant uit als je hem probeert te wenken.
Ik pik dat soort 'drukdoend-over-en-weer-lopende-nietsnutten' er nogal snel uit.
Maar niet in het UZA.
En als ik ze een compliment gaf over hun ijver en inzet, dan kreeg ik steevast het antwoord: 'oh, dat valt wel mee hoor, straks zal het wel wat rustiger worden'.
En sappige roddeltjes als 'heb je gezien dat die weer te laat was', of 'waarom krijgt die altijd de vroege en ik de late', heb ik niet gehoord, daar was geen tijd voor. Maar wel veel 'alstublieft', 'dankjewel' en 'kan ik je nog ergens mee helpen?'. Daar was wel tijd voor.
Mooi toch?
5. Dokter Johan
Tja, wie dokter Johan kent snapt natuurlijk wat ik bedoel.
Een tipje van de sluier voor diegene die hem niet kennen: een combinatie van de 4 hogergenoemde kwaliteiten en dat samengebundeld in een geweldige verpakking.
Beslist de moeite waard om je eens op te laten nemen op INZO 5...
Ziezo, tot hier mijn propaganda.
Wie lid wil worden van de UZA- fanclub kan mij mailen.
En dan kunnen we brainstormen over de activiteiten van de UZA-fanclub zoals:
- maandelijks uitgeven van een krantje met de heerlijke titel 'Het UZAzetteke', vol weetjes en ook een spelletjespagina (verbind de juiste patiënt met de juiste monitor of zoek de 5 verschillen tussen de zieke long en de gezonde)
- een familiedag met springkastelen in de gangen en doe-mee-workshops op OK en handtekeningensessies
- hoogtepunt van het jaar: in september op cruise met de hele UZA-bemanning en dokter Johan als kapitein!
Neehee, ik bén niet doodziek, maar ze bombarderen mij hier gewoon tot doodziek.
In een recordtempo.
Toen eenmaal bekend was waarom ik al een aantal dagen koorts had, nl. omdat de chemo, waarvan ik tot nu toe dacht dat die aan mijn kant stond, mij vergiftigd had waardoor mijn longen geen zuurstof meer aan mijn bloed konden geven, gebeurde het allemaal op een klein half uurtje: van een gewone kamer naar intensieve zorgen, van mijn eigen pyjama naar een ziekenhuisschortje, geen bril, geen gsm,geen bezoek en in bed blijven.
Ook niet naar het toilet dus.
En dan moet je natuurlijk plassen...
Geen probleem, terwijl 5 man rond m'n bed bezig was met draden en monitors, schoof iemand een ijskoude ijzeren pan onder mijn kont met de boodschap : 'laat maar lopen'.
Faalangst...
Ik kan dat niet...
Het heeft echt veel tijd, energie en 'overzettingsvermogen' gekost om 'het te laten lopen'.
Dan werd het nog even spannend toen de alternerende matras besloot dat het tijd was voor actie, maar we hebben geen tsunami veroorzaakt.
Alles went, want intussen ben ik een ervaren bedplasser.
Mijn eerste nacht op intensieve zorgen heeft mij ook wel iets moois opgeleverd. Ik heb er mijn eerste drugervarinng opgedaan. Noem het gerust een midlifecrisis om op deze leeftijd met die dingen te experimenteren, maar het was wel een medisch verantwoorde en volkomen legale drug. Denk ik.
De spuit werd aangekondigd als: 'dit is tegen de pijn en gaat onmiddellijk naar je hoofd trekken. Niet tegen vechten, gewoon laten gaan, mevrouw Van Houtven'
En of ik ging...
Langs grote bomen met op elke tak een zingend kind, en langs een heel gezellig kringgesprek tussen oa mijn grootmoeder (die ik amper gekend heb), een mooi ex-lief, een schoolvriendin en mijn kinderen, en dat in het salon van 'de voorkamer' van ons ouderlijk huis. Geen idee waar het over ging, maar het was supergezellig, en ik had spijt dat ik in een diepe slaap viel.
Geen paniek, ik denk niet dat ik nog verder ga experimenteren met drugs of bedpannen.
Toen ik amper 24u later met loeiende sirene over de tramsporen naar het UZA werd overgebracht, begon ik toch te vermoeden dat er iets ernstig aan de hand was.
Intussen ben ik natuurlijk beter, anders zou ik dit niet kunnen schrijven, en ik beloof jullie één van de volgende dagen een schrijfseltje over mijn UZA-ervaring.
Mijn supermama is momenteel opgenomen in het UZA met pneumocystis jirovecii (of kortweg een infectie van de longen) dus jullie zullen nog eventjes moeten wachten op haar schrijfsels.
Op kamer 254 van heelkunde, daar terecht gekomen omdat ze zelf niet goed wisten waar 'infectie en nijpend tekort aan witte bloedcellen' eigenlijk thuishoort, is het akelig stil.
Waarom slaap ik dan niet?
Is het het geborrel van mijn zuurstofmasker, de pijn in zowat alle botten en spieren, de ademnood of de 2 giechelende nachtverpleegsters die mij wakker houden?
Of de rochelende man in de verte?
Ik vulde alvast op het klachtenformulier in dat ik het belachelijk vind dat enkel de patiënt zelf zich beneden aan het onthaal kan aanmelden om toegang tot wifi te krijgen, wat dus in mijn geval echt niet kan, en ook dat digitale tv toch geen overbodige luxe zou zijn voor zo'n lange slapeloze nachten.
Allicht heeft het bericht van 'er ligt weer een moeilijke die een klachtenformulier heeft ingevuld' zich snel verspreid en mijden ze daarom mijn kamer.
Is er iemand die mij in slaap wil komen wiegen aub?
En dan word ik pas wakker als heel de slechte film voorbij is.
Met aftiteling en al.
Ach, over enkele uurtjes lezen de eerste vroege vogels deze blog alweer en voel ik me weer wat beter door de lieve reacties.
Je kent dat wel, het einde van een spannende film nadert, je zit op het puntje van je zetel nog wat na te bibberen, maar eindelijk is 'de slechte' dood.
Althans, dat denk je.
Maar net als je weer relaxed onderuit wil gaan hangen, springt die slechte toch weer recht en valt 'de goeie' aan in de rug.
Hoewel je dit soort films al lang kent, voel je je toch weer wat bekocht omdat je het deze keer écht niet had zien aankomen.
Voldemort heeft dat zeker ook een paar keer gelapt. Ik weet nog dat mijn dochter er nachtmerries van kreeg.
Maar ik ben natuurlijk geen filmrecensent.
Dan nog eerder een acteur van een echt goedkope, slechte film.
Maar ik mocht wel 'de goeie' spelen.
Dit keer was Hodgkin de slechte, wat een verrassing.
(Ook een te hoog gewaardeerd acteur, mijn inziens.)
Ik dacht dat ik hem totaal lam had geslagen. Dat ik er enkel nog maar eens moest op spuwen terwijl hij dood lag te bloeden.
Maar hij had blijkbaar een tegengif gevonden tegen mijn 'chemische wapens'.
Tijdens mijn derde baxter spoot hij dat tegengif totaal onverwacht in mijn lichaam, waardoor ik compleet onderuit gehaald werd en mijn chemische aanval moest staken.
Als een verslagen held kon ik het strijdtoneel niet eens verlaten.
De smeerlap. Ik had het écht niet zien aankomen. Het stond zo zelfs niet in het script op voorhand.
Maar ook slechte films lopen meestal goed af. Ik denk dus dat het zijn laatste stuiptrekking was.
In mijn vorige blog schreef ik dat ik op chemo 1 of 6 hoopte, maar volgens mij was het een 13.
Het begon goed, zelfs vrij hevig met al misselijk en overgeven en moe van bij de start van chemo 6. Het ging snel bergop met rillen van de koorts en superdraaierig alsof ik baxters vol alcohol had binnen gekregen.
Maar toen stopte het plots.
Niet meer misselijk, niet meer moe, geen jeuk meer en weer nuchter. Zelfs geen kater.
Weer springlevend binnen de 48u na de chemo... Raar!
Nu heb ik bedacht dat er 2 mogelijkheden zijn.
1. Ik heb verkeerde baxters gehad.
Mogelijk kreeg ik de chemo van een andere patiënt. In dit geval wil ik me alvast verontschuldigen voor het ontrieven, maar ik heb het echt niet zelf aangesloten.
Vermits ik op dezelfde gang lig als pijnpatiënten, zou het ook kunnen dat ik pijnbaxters kreeg, en helemaal geen chemo.
Wel vervelend dat er dan nu een pijnpatiënt met veel pijn rondloopt en plots zijn of haar haar verliest. Ook sorry daarvoor.
2. De chemo is onverrichter zake teruggedraaid.
Dat is ook een mogelijkheid. Want allicht worden er geen fouten gemaakt in het ziekenhuis en kreeg ik wél de juiste baxters.
Maar toen die in mijn lichaam niks meer konden vinden om te bestrijden, zijn die met stille trom vertrokken. HAHA AFGANG VOOR DEN HODGKIN!
Nog 2 te gaan, en als ik mee mag beslissen wat ze in mijn lichaam gaan kappen, neem dan maar chemo 1 of 6 opnieuw, dat waren mijn favorieten!
Chemo 2, 3 en 4 vergeten we liever, om al helemaal te zwijgen van de 5, die heeft me echt het langst geveld.
Vandaag merkte ik weer eens dat naast mijn dichte familie ook verdere neven en nichten en tantes en nonkels warme en gezellige mensen zijn.
Jammer dat dat vaak op een begrafenis is dat je zoiets moet constateren.
En stiekem vind ik het een beetje grappig dat ze 'die dame met dat petje' niet herkennen. Althans de oudere of de 'verderweg' generatie toch.
'Greet, de jongste van tant'Anny', heb ik een paar keer verduidelijkt.
Bij de meesten ging er dan wel een belletje rinkelen van 'och ja, had die geen kanker ofzo?', te merken aan de pijnlijke stilte en het beschaamd rondkijken omdat ze me niet herkenden.
Maar niet bij die verre tante die me prompt vroeg: 'Dag jongedame, en wie mag u wel zijn?' (oef, ze maakte er toch al geen jongeheer van...)
- Greet hé tante, de jongste van Van Houtven.
- Och mor Greetje, natuurlijk hebbe kik u ni herkend, wa hebde gij nu toch met uw haar aangevangen, deugniet!'
Haha, daar waar kanker al maanden dag en nacht in mijn hoofd zit, was tante Lisette's enige zorg op dat moment of ze nu nog voor een pistolet of een koffiekoek ging.
Hopelijk is dat ook mijn zorg op de volgende koffietafel, al zal ik me dan toch weer een paar keer moeten voorstellen aan vele nonkels en tantes.
(Al blijft het mysterie van mijn 'ondersteboven foto's voorlopig ook nog een zorg...)
We zijn aan de winnende hand want tussentijdse onderzoeken hebben uitgewezen dat zowat alle niet-gewenste vriendjes verdwenen zijn.
Dat wil zeggen dat de behandeling goed aanslaat, dat we verder gaan zoals we bezig zijn en dat over een chemokuurtje of 4 ik volledig terug vrijgezel ben!
Haha, goed begonnen is dus meer dan half gewonnen.
En na de chemo trap ik nog even stevig na met enkele weken bestralingen, en we zien Hodgkin, of eerder Rodgkin, nooit meer terug!
En op 6 maart heeft hij zich dan officieel voorgesteld.
Exact 2 maanden dus.
En ik heb hem nog niet kunnen afschepen.
We groeien al wel stilaan uit elkaar, maar ik ben nog niet van hem af.
En als ik eerlijk ben, als één van mijn kinderen met zó'n vriendje zou thuiskomen, dan zou ik dat onverbiddelijk aan de deur zetten! Een agressieveling komt er bij ons niet in! Basta!
Maar nu het mij overkomen is ben ik precies niet zo kordaat.
Ik laat met me sollen, en voel dat ik nog niet aan het laatste hoofdstukje ben van deze relatie.
Hij valt niet alleen mij aan, maar ook mijn hele omgeving.
Want ik heb mogen ondervinden dat heel veel lieve mensen uit mijn omgeving samen met mij gewapend klaarstaan om hem te lijf te gaan.
Om te beginnen heb ik 3 fantastische kinderen. Zij steunen mij niet alleen in het huishouden of met kleine verwennerijtjes als een tasje thee mét praline, maar ook de vele supporterende smsjes vanop de schoolbanken of vanuit het verre Kreta, en de armen rondom mij of het heel dicht tegen me aankruipen in de zetel doen ontzettend deugd.
Ik probeer ze geweldloos op te voeden, maar ik ben toch wel trots dat ze nu tot op de tanden gewapend zijn om ten oorlog te trekken tegen Hodgkin!
Daarnaast zijn er nog de 'vaste' vrienden en familieleden.
En met vast bedoel ik dan diegene die op het juiste moment vragen hoe het gaat, aanbieden om wat boodschappen te doen, wéten wanneer mijn volgende chemo of onderzoek volgt en aangeven dat ik niet altijd die sterke madam hoef te zijn.
Ik begin die bemoedigende berichtjes al bijna als vanzelfsprekend te vinden, maar ze doen ontzettend deugd!
Het mooie boeket bloemen als ik van het zielenhuis terugkeer.
Ik wéét intussen al dat ze aan mijn voordeur liggen te wachten, en toch ontroert het me elke keer weer.
Ook de vele kaartjes en mailtjes van collega's dichtbij of veraf maken mij echt gelukkig.
Of mensen waar ik amper een woord mee gesproken heb die nu toch de moed hebben om te vragen hoe het gaat.
Het doet zo'n deugd en het maakt me tegelijk nederig en dankbaar.
De vele tekeningen en tekstjes van kadee-kinderen bewonder ik regelmatig.
Of de lezers van deze teksten. Ik houd jullie soms aan het lijntje met een hele tijd niets te posten, en dan weer enkele blogs kort na elkaar, maar toch houden jullie vol om deze site te bezoeken en te lezen.
Geloof me, ik heb daar écht iets aan!
En tenslotte zijn er nog die 1, 2 en 3.
Tja, zij hebben hetzelfde bloed als ik en Hodgkin stroomt dus ook in hún aderen.
En dan heeft hij dus een verkeerde familie uitgekozen...
Want bij elk onderzoek, bij elke chemodruppel die in mijn lijf stroomt, maar ook bij elk pintje dat ik wil gaan drinken of babbeltje dat ik wil doen is er altijd wel 1 van de 3 die verlof neemt om me te vergezellen. Of 2... Of 3...
Zussen, ik hoop dat ik nooit zal moeten teruggeven wat jullie nu allemaal voor mij doen.
Ik ben altijd het kleine verwende nest geweest, maar nu gaan jullie toch wel erg ver voor mij!
Danku Kanker, dat ik nu mag ervaren hoeveel lieve mensen met mij meeleven!
Ik heb zojuist mijn volgende chemokuur geannuleerd.
'Goeiemiddag mevrouw, met Greet Van Houtven hier, hodgkinpatiënte, ik heb op donderdag 2 mei een chemokuur bij jullie gereserveerd, maar ik zou dit graag willen annuleren. Sorry, er is iets tussen gekomen. Maar ik neem aan dat jullie met dat plaatsje nog wel iemand anders gelukkig kunnen maken? Ik contacteer jullie nog wel voor een nieuwe afspraak.'
Het bleef stil aan de andere kant van de lijn.
Waarschijnlijk was die dame ijverig op zoek naar kladblaadjes om het één en ander neer te kribbelen.
En nu hangt er een geel post-itje op het computerscherm van het ziekenhuis en in de agenda met reservaties en op de deur van kamer 253 op materniteit, intussen mijn vertrouwde stekje:
'GVH 2/5 geannul'
Ziezo, dat is gebeurd.
Zou ik daar annulatiekosten voor moeten betalen? Of administratiekosten voor 3 post-itjes?
Enfin, dat heb ik ervoor over.
Want ik heb er geen zin meer in. Het is genoeg geweest.
Het was gezellig om nu een tijdje thuis te zitten, ik heb genoten van de vele lieve kaartjes en berichtjes, ik heb eens kunnen lachen met de inefficiëntie in het ziekenhuis, maar nu is het genoeg geweest.
De misselijkheid, vermoeidheid, het slap op mijn benen staan, ...
Ik stop er even mee.
Morgen sta ik gewoon weer op, mét haar, en moet ik me haasten om op tijd op het werk te geraken.
En nú maak ik me al druk over een veel te volle agenda, een te korte dag om alles gedaan te krijgen, het niet halen van deadlines, veel gezever en gedonder, nog niet weten wat ik als avondeten tevoorschijn ga toveren, na het werk te laat in de winkel aankomen zodat ik niet vriendelijk meer bediend word, een overvolle afwasmachine die de start van de avondspits verhindert, aangebrande bechamelsaus (wat dan plots wél het einde van de wereld lijkt te zijn, zie blog 6), de kinderen die nog quality-time opeisen, de vuilbakken die nog buiten moeten, de bedden die nog niet opgemaakt zijn als het bedtijd is want de lakens zitten nog vermuft in de wasmachine die ik vanochtend opzette maar vergat leeg te maken én de televisie die mij de keuze aanbiedt tussen een duidingsprogramma over de economische situatie van Oestbekistan of heruitzending van de lottotrekking...
Misschien bel ik morgen toch eens terug om te informeren of mijn plaatsje van 2 mei nog vrij is...
(En tot dan kan ik me verdiepen in de economische situatie van Oestbekistan ofzo, misschien een duiding in mijn volgende blog? En dan probeer ik écht eens een foto in de juiste richting te zetten...)
Ik heb nog nooit een uppercut gehad maar denk nu wel te weten hoe het voelt.
Of nee, het gevoel van pijn én schaamte tegelijk als je eindelijk de uitgang van het spiegelpaleis denkt gevonden te hebben en heel hard naar buiten wil rennen maar er blijkt toch nog een glazen wand tussen te zitten...
Of een mokerslag. Maar dan niet één op je kleine teen ofzo, maar echt recht op je aangezicht. Bij heldere hemel.
Zo voelde het toen mijn haar gisteren het onderspit moest delven in de strijd tegen chemo.
En per lok die wegspoelde is er ook een traan mee weggespoeld.
En plots zijn alle petjes die ik gekocht had niet meer leuk.
En plots lijken borstels, kammen en shampoo mij overal in de weg te liggen.
En plots zag ik een venijnige grijns op mijn haarlint dat voor 't eerst in de schuif bleef liggen toen ik mijn gezicht waste.
Of misschien was het geen venijnige grijns, maar eerder een ontredderde blik van 'hé, heb jij mij gewoon gedumpt?'.
Na 6 blogjes van 'hahaha die gekke Greet toch'vragen hoe langer hoe meer mensen hoe het écht met me gaat.
Ik hang een hele dag doodziek in de zetel, met een grote kom naast mij die geregeld geledigd moet worden voor ze overloopt.
Voor dat ledigen moet ik dan de compassiewet aanspreken, want met mijn 38 kilo heb ik echt de kracht niet meer om dat zelf te doen.
NOT
Het verhaal van hoe ik me echt voel is saai en zal vele lezers wegjagen die ik misschien voor goed kwijt ben.
En, noem het gerust ijdelheid die samen met Hodgkin in mij gegroeid is, het doet me nu eenmaal ongelooflijk veel deugd om te zien hoeveel mensen deze blog lezen en soms becommentariëren.
Wat is er saaier dan lezen dat ik me helemaal niet ziek voel, nog niet ben afgevallen en nog alles kan eten?
Dit heb ik inmiddels 'ondergaan' :
(en ik noem het echt 'ondergaan' want meestal lever ik me volledig over aan alles wat een witte schort draagt zonder te weten wat ze met me van plan zijn. Ik heb tijdelijk afscheid genomen van de controlefreak in me!)
- Plaatsen van de port-a-cath.
Niet leuk. Had ik duidelijk onderschat want deed behoorlijk pijn. En intussen is hij nog steeds niet mijn beste vriend, maar het klikt al beter.
- Pet-scan in Middelheim
Middelheim investeert in goede machinerie om te zien waar de kanker zich juist bevindt.
Jammer dat er geen geld overbleef voor Wifi, dat had leuk geweest als je daar 2u ligt.
Uitslag: hodgkin stadium 2. Had erger gekund.
- Eerste chemo
Veel meer binnengekregen dan ik verwacht had, ook veel langer geduurd dan gepland.
's Avonds misselijk en moe en duizelig, en de volgende dag ook nog wat.
- Kennismaking met mijn hele 'begeleidingsteam'
Niks voor mij. Zoals een kapper mij met rust moet laten als ik een boekje lees, zo word ik ook niet graag gestoord op mijn ziekenbed. Althans, toch niet door vreemden die met een heel bedrukt gezicht, bijhorende zorgelijke frons en gedempte stem op mijn bed komen zitten en vragen hoe het nu gaat en hoe het nu verder moet. Lief bedoeld hoor, dat weet ik wel, maar om één of andere reden ben ik daar allergisch aan. En als er een zus in de buurt is slaat die allergie op mijn lachspieren. Gênant!
- Voorbereiding op de radiotherapie in Duffel
Na 8 beurten chemo zal ik in Duffel nog bestralingen krijgen. Daarvoor gebeurden woensdag de voorbereidingen, omdat de Hodgkinvriend nu nog duidelijker te lokaliseren is dan binnen 4 maanden.
Hele lieve dokter. Maar even dacht ik dat er een verborgen camera stond toen hij zei dat ze een afdruk van mijn hoofd en schouders gingen maken uit warme was of zoiets.
Enfin, er hangt dus nu een Greet-masker te drogen in het ziekenhuis van Duffel. Misschien maken ze daar van al hun patiënten zo'n aandenken?
Mijn beide armen bont en blauw geprikt omdat ze mijn aders niet vonden, en dan 'al eens oefenen onder de bestralingsmachine' pasten nog bij het verborgen camera-verhaal, vond ik.
- Naar de kapper
Toen zat ik echt met een ei.
De mannen rondom mij werden allemaal onder dezelfde tondeuse gelegd, en ik dacht dat ik gewoon moest aansluiten.
Gelukkig wist 'Den David' wel van aanpakken en had hij veel ervaring met chemo-patiënten.
Hij is blijven knippen tot we het allebei 'kort genoeg maar toch nog geen tondeuse-coupeke' vonden.
Ik vind het wel ok zo, maar Den David heeft me ook nog wel eens duidelijk gezegd dat het nog maar voor een goeie week dit coupeke zal zijn...
Dus al bij al valt dit allemaal nog mee tot nu toe.
Hout vasthouden, maar dat kan ik ook vanop mijn zeteltje waar ik geregeld moet gaan rusten!
Wanneer je iets ergs overkomt, erger dan aangebrande bechamelsaus of een afgebroken nagel, dan heb je dus recht op het gebruik van de compassiewet.
Het vervelende is dat niet iedereen dat kent.
Dat is lastig als je er net gebruik wil van maken en de persoon tegenover je kijkt heel bedenkelijk voor zoveel vrijpostigheid.
Vandaar dat ik het tot mijn plicht zie het jullie even uit te leggen en eventueel verdere stappen te ondernemen om deze wet in het parlement te laten goedkeuren.
Maar ik weet niet zo goed bij welke minister ik dan best aanklop.
De compassiewet kan dus aangewend worden tot een 2-tal jaren na je 'erge gebeurtenis' in je leven. Daarna kan je hem nog af en toe aanspreken, maar zijn werking heeft dan al veel van zijn kracht verloren.
Maar goed, de eerste jaren kan je er dus volop beroep op doen.
Dat betekent dat je al eens fout mag parkeren zonder dat je daar een boete voor krijgt, dat je sowieso ook een parkeerplekje vindt vlakbij je bestemming, dat je mag winnen bij gezelschapsspelletjes, dat je niet zelf de grote spin in de badkamer moet doden, dat je de hele avond mag beschikken over de TV-zapper, én dat je recht hebt op het grootste stuk taart.
Dat zijn maar enkele voorbeelden, de lijst is creatief aanvulbaar.
En ja, ik maak weer volop gebruik van deze wet.
Maar vooraleer dit officieel goedgekeurd wordt in het parlement zou ik willen vragen of jullie de parkeerwachter, de politie, de spinnen, de gezinsleden én de mensen bij de bakker daarvan op de hoogte kunnen brengen?
Het zal gewoon makkelijker zijn als iedereen al vertrouwd is met de compassiewet vooraleer onze koning zijn handtekening eronder zet.
Diegene die al met mij hebben samengewerkt weten dat ik efficiëntie hoog in het vaandel draag.
Meer nog, dat ik knettergek word van mensen die een mail afdrukken, daarop het antwoord schrijven om dan vervolgens het papier terug te sturen per post naar de afzender.
Of dat ik de muren oploop van de klusjesman die wel ter plekke gaan kijken is naar het kadertje dat opgehangen moet worden maar het nog niet kon uitvoeren omdat hij niet de juiste hamer bij zich had...
Enfin, als ik ooit terug ga werken aan de stad, zullen jullie een hele andere Greet te zien krijgen, helemaal immuun voor onefficiëntie, en helemaal zen.
En dat allemaal door de ervaring dat ook bij andere instanties de efficiëntie soms ver te zoeken is.
Maar alles is relatief...
Enkele willekeurige ervaringen:
- Siskaart alsjeblief mevr. Van Houtven!
- Ok, maar die is hier gisteren ook al ingelezen en eergisteren ook en vorige week ook, dus staat die al niet gewoon in het systeem?
- Ja madammeke, maar het is gewoon gemakkelijker dat gij uw siskaart efkes geeft dan da kik da hier in 't systeem moet opzoeken...
OF
Wat je wil eten in het ziekenhuis moet je aanduiden op de menukaart, en deze kaart moet je ophangen op je prikbord.
Logisch zou zijn dat ze dan deze kaart komen halen en ergens in een computer inputten die dan verbonden staat met de keuken ofzo? Of is dat een gek idee?
In 2013 gebeurt het nog zo dat een verpleegster dagelijks de menukaart komt OVERSCHRIJVEN om vervolgens naar de keuken te brengen...
Volgende keer neem ik kalkeerpapier mee, dat spaart werk voor de witte sector!
OF
Voor mijn eerste chemo (waarbij ik een tweepersoonskamer kreeg, want verzoek tot eenpersoonskamer was niet doorgegeven... En als dat dan nog een knappe alleenstaande man naast mij in bed was, dan had ik daar niet zoveel mee ingezeten, maar helaas, het was een dame met duidelijk waarneembare darmproblemen...) moest mijn longfunctie nog opgemeten worden. Al helemaal 'chemoklaar' gemaakt (dwz met katheder al aangeprikt en dus bungelende darm uit mijn lijf) moest ik nog naar een onderzoeksruimte op een andere gang.
- Maar 'ons Christel' ( een zeer verlegen dame in wit pak) brengt u wel eventjes, zodat ge niet verloren loopt.
Danku Christel, goed bedoeld, maar het had prettiger geweest als je mij meteen in de juiste wachtzaal gedropt had. Want toen ik ging vragen of ze mij niet vergeten waren zeiden ze dat ik ergens anders moest zijn...
Als een mens dan een baxter van 6 verschillende zakken moet binnenwerken, dan heeft hij al eens tijd om zich de vraag te stellen of de inhoud van deze zakken wel juist is 'overgeschreven en doorgegeven', of de instelling van de timing van deze zakken niet door 'ons Christel' moest gebeuren, en of ik uberhaupt wel op de juiste gang lag???
Ik ben intussen moe en misselijk, dus ik denk wel dat ik min of meer het juiste heb binnengekregen.
Dagboek van een vrouw die dacht dat ze gezond was.
