Een woord door Jo Lissens

Wim, lieve mensen

Toen Rita voor de eerste keer het kantoor binnenkwam, terug in 1997, waaide de lente binnen. Rita was een mooie vrouw met een mooie lach. Nog voor het eerste woord gesproken was, was er samenhorigheid. Het kantoor was plots vrolijker.

Geen mens is in woorden samen te vatten. Maar als ik aan haar denk, borrelen 3 woorden op: Lente, Liefde en Leven.

Rita hield van de Lente. Ze hield van de eerste tomaatjes op het terras, de eerste autorit met de cabrio-kap open. Lente is een symbool voor wat fris is, voor wat mooi zal worden, en Rita zag dat, als “kruidenmadame” in de natuur, in mensen, in relaties, zelfs in eten – haar grote hobby [Zoals ze schreef “de avonturen van Rikkert in keuken-Disneyland”].

Rita was ook Lente. Ze hield zich niet bezig met vallende bladeren, maar met de botjes. Onmiddellijk na een vergadering met om meningen ruziënde doktoren, vertelde ze me met pretlichtjes in de ogen waar de heren om de tafel het blijkbaar wel eens over waren. Lees haar blog erop na en je zal zien hoe haar aandacht altijd weer naar het mooie en het goede nieuws ging. Naar kleine dingen, zoals een nieuwe vogel in de tuin.

We hadden het over “we cannot direct the wind, but we can adjust the sails”.

Het is moeilijk om je “winters” te voelen met iemand die “lente” is. Dat was haar eerste geschenk, en de lente-lach kreeg je erbij.

Dan was er Liefde. Om mensen en dingen graag te zien, moet je ze zien. Rita zag veel. Hoe mensen zich voelden en wat ze er kon aan doen. Of genieten van het zicht op de tuin. Of van de kolibrie en de roofvogel in Irvine… Het leven was haar lief, niet bezitterig, maar zo graag. Ze wou mensen en dingen mooier en beter maken. Ze engageerde zich. Denk aan haar “lotgenootjes”, de familie, vrienden en buren, het werk (dat was een echt deel van haar leven, van haar engagement) en Wim, “mijn lief, mijn maatje, mijn rots... en ga zo nog maar even door”. Rita heeft heel veel liefde gegeven en juist daarom heel veel liefde gekregen.

Dat was haar tweede geschenk, en de warme knuffel kreeg je erbij.

Rita hield van het Leven. Ze observeerde heel intens, genoot (of net het omgekeerde) heel intens, en leefde zeer bewust: met passie. Ik zal nooit vergeten met welke rotvaart we Leuven rondreden om net die lampen te vinden die zouden passen in ons nieuwe kantoor. Het zal ook geen toeval zijn dat ze op haar blogje een foto zet van “California, land van hightech en levensvreugde”. Dat ze zo omzichtig omging met de voeding, met bio, met wat het land maakt, toont hoe belangrijk elk leven voor haar was.

Het is goed even stil te staan bij haar ziek-zijn. Het beheerste haar dagelijkse leven en het dagelijkse ritme. Leven van de ene consultatie naar de volgende behandeling tast elke zekerheid en elke waardigheid aan. Rita heeft haar ziekte en behandeling altijd recht in de ogen gekeken. Haar jaren waren zoveel mooier geweest zonder ziekte. Tegelijk is ze er op zo’n waardige en moedige manier mee omgegaan, open op het internet, dat je niet anders kan dan bewondering voelen voor haar goesting in leven en haar kracht. Wat zij met kanker gedaan heeft is fenomenaal. Wat ze met zichzelf gedaan heeft om ondanks dat decennia lang de lieve Rita te zijn die we kennen, vraagt moed en lef en kracht en de overtuiging van het leven. Rit is groots geweest in haar omgaan met ziek-zijn. “Always look at the bright side of life” vertelde ze zo dikwijls. Doe het maar!

Dat was haar derde geschenk, en de intensiteit kreeg je erbij.

Lente, Liefde en Leven, het tekende Rita en het heeft ons getekend.

Na zo’n leven heb ik er vrede mee dat je doodgaat, Rita. Ik had het zo graag helemaal anders gezien, maar ben dankbaar dat ik je heb mogen kennen. Je hebt ons zoveel gegeven, we kunnen daar een heel eind mee verder.

Rit, ik heb je, zoals zoveel mensen hier, heel graag gezien. Ik ben droef en zal je missen. Je zit ergens onder mijn huid, ik zal je niet vergeten.

Een laatste warme, lieve knuffel.

Jo

Een woord door Peter Vermeiren

Beste Wim, familie en vrienden,

Het was 1999 toen ik Rita leerde kennen, in januari van dat jaar kwam zij bij Champion werken als rechterhand van de toenmalige directeur. Rita en ik hadden toen nog niet zo’n nauwe band, zij werkte vooral in dienst van haar baas. Toen een jaar later ikzelf de leiding van het bedrijf overnam, kwam ik veel dichter bij haar te staan en in een relatief korte periode werd zij niet alleen mijn rechterhand, maar veel meer dan dat; duvel-doet-al, adviseur, vertrouwenspersoon, kortom mijn “maatje”.

We verhuisden in die periode onze kantoren van Brussel naar Antwerpen, ja kan al raden wie de drijvende kracht was, .. Rita beleefde toen echt mooie tijden; ze was door iedereen graag gezien en voelde zich als een vis in het water. Haar enthousiasme straalde op het hele Benelux-team af. Ze genoot er zichtbaar van wanneer we meetings hadden met de commerciële teams en zij telkens weer uitblonk door haar onberispelijke planmatige aanpak. Als er al iets dreigde mis te lopen dan was het haar pragmatische aanpak die ervoor zorgde dat alle weer goed kwam. Ook wanneer er nieuwe collecties moesten gekozen worden, droeg zij haar steentje bij, dat deed ze graag en goed.

Rita was voor mij

Ø Iemand waar je voor de volle 100% op kon rekenen

Ø Iemand die kon plannen, organiseren en uiterst stipt was

Ø Iemand met een enorme mensenkennis en inschattingsvermogen

Ø Iemand jong van hart en geest, als jonge vijftiger ging zij met twintigers en dertigers om als waren het haar leeftijdsgenoten

Ø Iemand die wist van aanpakken en niet bang was om haar handen vuil te maken

Ø Iemand die altijd op het gepaste moment een luisterend oor kon bieden.

Dit alles klink misschien een beetje “perfect”, wel Rita was ook daadwerkelijk die ene witte raaf, die ene medewerker waar iedereen van droomt, beter kon je je niet voorstellen.

Maar, … het was te mooi om waar te zijn. Toen ze in 2003 te horen kreeg dat “de sluipmoordenaar”, zoals ze het zelf noemde, genadeloos had toegeslagen en haar ziekte zijn tol meer en meer begon op te eisen, moest ze noodgedwongen eerst parttime gaan werken, en in 2005 hakte ze de knoop door, die haar zichtbaar veel pijn deed. Haar job slorpte teveel energie die ze nodig had om te vechten.

De jaren daarna spraken we regelmatig af voor een koffietje, bij ons op kantoor of ergens in hartje Antwerpen. Leuke momenten! Ze was altijd zo oprecht geïnteresseerd in Champion, in haar merk, in haar bedrijf, ze bleef het op de voet volgen.

Toen Rita en Wim in 2010 weer in België terug waren, werd het gaandeweg minder evident voor haar om zich te verplaatsen. Geen probleem, we spraken af in Mechelen of bij haar thuis. Elke keer weer hetzelfde scenario, de verhalen over Champion en haar collega’s deden haar oogjes glinsteren, telkens weer die oprechte interesse in de business. Of die ene keer,… toen ik op je blog las dat je groene vingers begonnen te kriebelen in de lente, maar het was nogal moeilijk voor je om een paar zakken potgrond tot in je appartement te krijgen. Zelden heb ik je zo zien lachen als toen ik, helemaal bezweet, met 2 zakken potgrond bij je aan de deur stond. Zo blij dat je was, en ik, nog blijer omdat ik wist dat ik je echt een plezier had gedaan.

De laatste keer dat we elkaar zagen Rita, was donderdag 28 februari. We hadden afgesproken om 10:00 in de Botanique, aan de vijfhoek in Mechelen. Meermaals had ik je gevraagd of je niet liever wilde dat ik je kwam oppikken. Maar je stond erop om op eigen kracht en helemaal te voet naar de vijfhoek te komen. Je zag er verbazend goed uit, enkel was last van wat je dacht een verkoudheid. Het gesprek dat we hadden staat in mijn geheugen gegrift, over mijn nieuwe beroepsbezigheden, over onze beider families, over de relativiteit van de dingen, over “vechten” tegen een ziekte (wat is “vechten” tegen een ziekte?) en als je de strijd uiteindelijk verlies, wil dat zeggen dat je niet genoeg “gevochten” hebt?

Minder dan 2 maanden later ben je er niet meer, Rita, en dat doet pijn, heel veel pijn. Je laat een leemte na, een die moeilijk met woorden te omschrijven is. Ik ben blij dat ik je heb mogen kennen.

Wim wij wensen je heel veel sterkte bij het verlies van je lieve Rita. De weg die jullie samen hebben afgelegd, was niet altijd gemakkelijk, maar ik heb de grootste bewondering voor de manier waarop jullie samen de zware last van Rita’s ziekte hebben gedragen.

Peter

Muziek  "The Man Who Can't Be Moved"  -  The Script

Going back to the corner where I first saw you. Going to camp in my sleeping bag I'm not going move. Got some words on cardboard, got your picture in my hand. Saying, "If you see this girl can you tell her where I am?"

Some try to hand me money, they don't understand. I'm not broke – I'm just a broken-hearted man. I know it makes no sense but what else can I do? How can I move on when I'm still in love with you?

 Cause if one day you wake up and find that you're missing me. And your heart starts to wonder where on this earth I could be. Thinking maybe you'll come back here to the place that we'd meet. And you'll see me waiting for you on the corner of the street.

So I'm not moving, I'm not moving,

Policeman says, "Son, you can't stay here." I said, "There's someone I'm waiting for if it's a day, a month, a year. I have got to stand my ground even if it rains or snows. If she changes her mind this is the first place she will go."

Cause if one day you wake up and find that you're missing me. And your heart starts to wonder where on this earth I could be. Thinking maybe you'll come back here to the place that we'd meet. And you'll see me waiting for you on the corner of the street. So I'm not moving, I'm not moving,

People talk about the guy that's waiting on a girl. There are no holes in his shoes but a big hole in his world. And maybe I'll get famous as the man who can't be moved. Maybe you won't mean to but you'll see me on the news. And you'll come running to the corner. 'Cause you'll know it's just for you

Cause if one day you wake up and find that you're missing me. And your heart starts to wonder where on this earth I could be. Thinking maybe you'll come back here to the place that we'd meet. And you'll see me waiting for you on the corner of the street. So I'm not moving, I'm not moving,

I'm the man who can't be moved. Going back to the corner where I first saw you. Going to camp in my sleeping bag, I'm not going to move.

Muziek    "Borrowed Time"  -  Augustana

Standing in the doorway of forgiveness. Just like a sinner in the sun. But the sky above her, she hard lover. She don’t know which way to run.

We’re only here, we’re only here, we’re only here on borrowed time.

If I took too much for granted, if the dark must come before the light, like the years have followed, leaves me hollow. God knows I need you by my side.

We’re only here, we’re only here, we’re only here on borrowed time.

I know my days with you are numbered. When the dust around is clear. You discover a hard lover. You got nothing left to fear.

We’re only here, we’re only here.

Tekst geleend van haar maatje Elly

Tijd voor mij om jou te verlaten. Geen verdriet meer en geen pijn. Kijk naar de regenboog en weet, ik zal er altijd zijn.

Het zal niet eeuwig duren. Eens komt er een moment, dat ik je weer zal vasthouden, dat je weer bij ons bent.

Tijd voor ons om afscheid te nemen. Droog je tranen. Kijk ’s avonds naar de sterren. Weet dat ik van je hou.

Denk aan mij en wens mij, altijd heel dicht bij. Praat met mij, verdring de pijn, ik zal er altijd voor je zijn.

Als je momenten hebt, dat jij je eenzaam en verlaten voelt. Denk dan altijd dat ik bij je ben, hoe ver ik ook ben.

Zolang je mij niet vergeet, zal ik er altijd zijn. In de lucht die je ademt, in de aarde waarop je loopt, in het water waarvan je drinkt.

Ik ben bij je, waar je ook bent met mijn lichaam of gedachten, ik zal er altijd voor je zijn, lachend of huilend, blij of verdrietig, levend of dood.

Ik zal er altijd zijn, …vergeet dat nooit

Rita Van de Voorde

Introductie

Rita, is zaterdagnamiddag 27 april 2013 overleden in het universitaire ziekenhuis in Jette. In haar eigen unieke stijl; een perfecte mix van humor, kennis, lef en veel realiteitszin heeft zij tot het laatst de controle behouden en voor zichzelf de beslissing genomen dat verdere behandeling niet wenselijk was.

Mentale kracht nog steeds op overschot, maar haar lichaam wilde niet meer luisteren en geheel in de stijl van haar tomeloze levenslust was haar laatste raad voor Wim, …terug blij worden!!

Rita of moeten we zeggen Rit, Kikker, Tankie, Meto, Rikkert of Babe, wilde liever geen uitvaart, dat was niet haar stijl, maar we hebben het toch een kleine omkadering gegeven op een manier die Wim denk dat ze zou goed vinden.

We leenden een tekst van haar vriendin, een tekst die ze juist vond. Wim heeft aan Peter en Jo, twee collega’s die dierbare vrienden werden, gevraagd een paar woorden te spreken en we spelen een paar  nummers die ze voor de gelegenheid OK zou vinden.

Na deze uitvaart, gaan we samen met vrienden iets eten en drinken, niet om samen verdrietig te zijn, maar om samen de eerste stappen te zetten om terug blij te worden.

Dit is een laatste postje op deze blog.  Een blog die eens begonnen is als een verslag voor vrienden en familie tijdens de 2 jaar die we in Californië woonden. Ondertussen evolueerde deze blog de laatste tijd tot een uitlaatklep voor Rita (Rikkert) om lief en leed over haar gezondheidsproblemen te ventileren.

Rita is zaterdag namiddag 27 april overleden in het universitaire ziekenhuis in Jette. In haar eigen unieke stijl; een perfecte mix van humor, kennis, lef en staalharde realiteitszin heeft zij tot het laatst de controle behouden en voor zichzelf alle beslissingen genomen, en geheel in de stijl van haar tomeloze levenslust was haar laatste raad voor mij, … terug blij worden!

Ik weet dat de contacten die zij via deze weg opbouwde en onderhield veel voor haar betekenden. Zij putte energie en plezier uit de vele relaties die zij onderhield via dit en andere media. Ik ken velen niet persoonlijk maar mijn dank in naam van Rita voor de steun en de vriendschap die haar dit bracht.

Wim

Nieuwe behandeling (Caelyx) is vorige woensdag gestart. Het duurde veel langer dan verwacht en daarbij liepen de wachttijden nog hoog op ook, het werd dus een ganse dag ziekenhuis.

De eerste keer laten ze het cytostaticum trager inlopen omdat ze dan rapper kunnen anticiperen op een eventueel allergische reactie. Die bleef gelukkig uit, dus volgende keer zal het vlotter gaan. Ik ben zo’n beetje ‘al fluitend’ aan de behandeling begonnen. En ja, de eerste dag ging het behoorlijk goed. Ik was de volgende dagen dus heel teleurgesteld omdat ik misselijk was, me ziek voelde en veel pijn had.
Toch weer zwaarder dan verwacht. Zucht.
Vandaag gaat het ietsje beter. Oef.
Ook krijg ik met regelmaat van de klok zweetaanvallen, zal waarschijnlijk van de medicatie zijn, want ik zweet normaal nooit, zelfs niet als ik het veel te warm heb blijft mijn huid kurkdroog.

Wat nog? Sinds een paar maanden heb ik last van mijn rechteroog, het ooglid zakt en de pupil is kleiner. Het stoort enorm bij het lezen. Ik durfde er niet over te spreken met de dokter, vreesde dat het iets in de hersenen was. En als er nu iets is waar ik heel bang van ben, dan is het van uitzaaiingen in de hersenen. Ik wou het dan maar liever niet weten en wou er ook niet ‘op tijd bij zijn’ om nog te kunnen behandelen. Dokter F zag het al van achter haar bureau, ‘ja, je ooglid hangt lager en je pupil is kleiner, dat kan een gevolg zijn van de uitzaaiingen in je longen’.

Ik kon wel een gat in de lucht springen. Te zeer verwonderd en opgewonden vroeg ik zelfs niet naar details of behandeling, het was zo’n opluchting.

Thuis gekomen begon ik me natuurlijk wel vragen te stellen en was een beetje kwaad op mezelf omdat ik er niet verder op ingegaan was. Dan maar mijn vriendje Google geraadpleegd en ja, het kind heeft zelfs een naam: syndroom van Horner. Klik er maar eens op.

En zo zie je maar, hoe een vervelend iets je toch kan opmonteren.

Foto van het internet.

*Nee, An, niet Chris Horner

Ik krabbel terug recht, kan alweer wat relativeren.

Omdat de merker zo gestegen was en de pijn weer helemaal terug ook, stelde doc voor de CT –die gepland stond voor 17 april- te vervroegen.

Woensdag moest ik dus terug naar Jette. Resultaat van CT: onveranderde letsels aan de rechterkant vergeleken met de scan van december, maar vocht nu ook in de linkerlong, niet veel.

De Xeloda heeft vermoedelijk heel goed werk verricht tijdens een heel korte periode en de letsels doen krimpen en toen dat liedje uit was hebben de snoodaards weer toegeslagen. In de periode dat ik me zo goed voelde is er gaan scan gedaan, dus dit is maar een veronderstelling.  

De verhoogde merker betekent dat de Xeloda niet meer werkt, dus we schakelen over op iets anders, Caelyx (infuus om de 4 weken).  Momenteel moeilijk verkrijgbaar, maar via een achterpoortje zou het wel lukken zei doc. De behandeling zal pas over 2 weken van start gaan (10 april), omdat het dezelfde bijwerkingen geeft als Xeloda en zodoende mijn lichaam de tijd te geven terug te herstellen (hand- foot-syndroom, pijnlijke mond…). Deze chemo is zowat de laatste die geen haarverlies geeft.

Ik kijk er niet naar uit, maar toch liever een infuus om de 4 weken dan alle dagen zo’n dosis pillen. Ik vond het redelijk confronterend. Het moeilijkste is te weten dat er nooit meer een periode komt van ‘niet-behandelen’.

Tja, wat gezegd… al met al nog te doen zeker?

Ik zal hier maar direct met de deur in huis vallen, mijn vermoeden is jammer genoeg bevestigd, het is niet de verkoudheid die aanhoudt. Het beter voelen, de metamorfose, was meer dan waarschijnlijk het gevolg van het stoppen met de vorige behandeling, die meer slecht deed dan goed. Zoals ik al zei, er werden heel wat cellen vernietigd, maar vooral de goede, niet de kankercellen.

De eerste weken na het stoppen van vorige behandeling voelde ik me echt herboren en was ik zeker dat de huidige behandeling (Xeloda) goed bezig was de boosdoeners te vernietigen. Gedurende een paar weken kon ik dat gevoel vasthouden, toen werd ik ineens verkouden –zoals zovelen trouwens- dus geen paniek. Na 3 weken van hoesten en snuiten stak de twijfel –net als de pijn- weer de kop op, de pijnstillers werden weer uit de lade gehaald.  

Gisteren was ik in Jette, deze keer met zeer gemengde gevoelens, de euforie van vorige keer was er niet, nochtans voel ik me nog steeds sterker en beter dan een paar maanden geleden. Ik sprak mijn ongerustheid niet echt uit, maar doc voelde natuurlijk wel dat ik niet zo optimistisch was als vorige keer, ze probeerde me te sussen met het feit dat ik kilootjes bij won en mijn bloedwaarden ook steeds maar verbeteren. Maar mijn gevoel bedriegt me zelden. Aan W had ik natuurlijk wel gezegd dat de pijn me verontrustte maar verder probeerde ik de schijn nog op te houden, wou niet de pessimist uithangen.

Vandaag mocht ik bellen voor het resultaat van de merker. Goed voorbereid nochtans om een slecht resultaat te incasseren werd ik weer tegen de grond gesmakt. Een mokerslag. De zoveelste.

Hoe moet het nu weer verder? Ik weet het nog niet, de voorzichtige plannen die ik maakte berg ik weer op. De rolstoel dicht geplooid, Tante Paula startensklaar met opgeladen batterijen …. Vol nieuwe moed was ik bezig mijn batterijen op te laden… ineens voel ik ze weer leeglopen.

Ik kan het zelf niet goed vatten, het is raar. Raar, het gevoel dat ik heb. Natuurlijk heel blij met de gewonnen tijd die ik nu krijg, maar ondertussen flitsen gedachten die ik een paar maanden geleden had hier nog regelmatig de revue, hoe slecht ik me voelde, hoe zwak en ziek ik was, hoe uitzichtloos de situatie. Ik begrijp nu zelf niet goed hoe ik me eigenlijk kon ‘verzoenen’ met het ‘einde’ dat zo voelbaar dichterbij kwam.

Vechten tegen kanker, kanker overwinnen, de strijd verliezen, de strijd winnen… ze gebruiken die termen alsof je dat zelf in de hand hebt. Want wat is dat: ‘vechten tegen kanker’? Is dat volhouden en alle mogelijke behandelingen nog uitproberen, zelfs al levert het je geen kwaliteit op en kost het hopen geld aan de maatschappij? Of is het de kracht hebben net op tijd te zeggen ‘tot hier en niet verder’?

En als je dan tenslotte dood gaat, tja, dan heb je de strijd verloren. Zo wordt gezegd. Betekent dat dan dat je niet hard genoeg gevochten hebt? Dat je gefaald hebt? Ben je dan een loser?  

Ik weet het allemaal niet. Nu ik weer een tijdje geproefd heb van ‘een leven naast mijn zetel’, eens buiten kwam, weer meer kracht had… heb ik het moeilijk omdat ik nu weer kwakkel met die verdomde verkoudheid en me al afvraag of het nog wel die verkoudheid is die me parten speelt of dat het eerder weer een herval is. Het lijkt wel de processie van Echternach, een paar daagjes goed en dan weer achteruit, dan moet ik weer mijn zetel in om weer op kracht te komen. En daar kan ik me momenteel niet goed mee verzoenen hoewel het nog altijd stúúúkken beter gaat dan een paar maanden geleden. Ook de chemotherapie verdraag ik redelijk, de voorspelde bijwerkingen zijn er wel, zij het niet extreem.

Bon, volgende week wordt er weer geëvalueerd en ben ik misschien weer even gerustgesteld, maar het vertrouwen in mijn lichaam ben ik kwijt. Ik leef nu al bijna een ‘decennium met uitgezaaide kanker’, heb veel dingen moeten loslaten, soms voel ik me heel alleen op een eiland, maar vaker geniet ik van de steun van vrienden, of lotgenoten. Soms wentel ik me in zelfmedelijden, soms doe ik stoer alsof er niets aan de had is….  

Bijna 10 jaar dus sinds ik het verdict kreeg. Vieren zal ik dat tinnen jubileum niet doen, al zou ik toen gezwind getekend hebben voor ‘nog 5 jaar een redelijk normaal leven’. De mooie beuk hier aan de overkant is voor mij een symbool, ik dacht toen dat het de laatste keer zou zijn dat ik de boom in bloei kon zien en hoopte dat ik er nog zou zijn als hij weer zijn bladeren ging verliezen….

En straks krijgt hij voor de zoveelste keer weer verse botjes en bladeren en zal ik er weer van genieten en ben ik weer blij dat ik er nog ben en mogelijk stop ik dan zelfs met klagen, want al klonk dit postje misschien pessimistisch, ik voel me zeker niet ongelukkig, er is nog genoeg om wel van te genieten.   

Stil hier op de blog… maar niet in huis. Ik hoest dat het gebouw ervan davert!

Begin vorige week werd ik ‘wat’ verkouden. Niet erg, ik was ervan overtuigd dat het snel zou beter gaan. Dat was toch naast die hardnekkige virusjes gerekend die almaar meer terrein begonnen te winnen.

Beetje k&§#! want vorige donderdag begon mijn chemovrije week en ik hoopte in die week weer wat aan kracht te winnen, wat sterker op mijn poten te staan..., ‘nougatbollen’ zouden ze in Antwerpen zeggen! Noppes! Niets van dat! Iedere dag ging het –tot op de dag van vandaag nog- wat achteruit. Mijn zieke longetjes hebben het weer erg te verduren. Ok, dit is tijdelijk en ik ben niet alleen, ons landje wordt overspoeld door griep en verkoudheid. Niet verwonderlijke dus dat die beestjes ook aan mijn deurtje kwamen kloppen. Bristol-Myers Squibb doet weer gouden zaakjes, de Dafalgan vliegt de deur uit in de apotheken.

Maar nu hoop ik echt dat ik het gehad heb, want mijn dagen zijn weer goed gevuld met... rusten! Grrrr.

Ik wil er eindelijk eens uit, eens buitenkomen, al is het maar om een koffietje te gaan drinken, zonder hulp, zonder dat ik moet ‘afgeleverd’ worden voor de deur.
Gewoon, mijn jas aantrekken en een warme sjaal en naar buiten. Hupsakee!

Every cloud has a silver lining.

En ik, ik kan het eindelijk terug zien, dat zilveren randje!

Deze week moest ik terug naar Jette voor een bezoekje aan doc,  bloedcontrole en om een nieuwe voorraad pillen op te slaan.

In de lange gang, allemaal naast mekaar op een stoeltje, wachtend voor de bloedafname, passeert één van de verpleegkundigen, ziet mij en vraagt me hoe het gaat, ondertussen een mooie glimlach op haar gezicht en duidelijk wachtend op een positief antwoord. Ik: ‘supergoed’. Zij: ‘wel ik zag dat je er totaal anders uitziet dan de voorbije maanden’. Duidelijk ook blij met mijn reactie ‘supergoed’ gaat ze verder.

Na heel lang wachten, maar dat kon me deze keer niet veel schelen, roept doc me binnen, eveneens met een brede glimlach begroet ze mij: ‘je ziet er goed uit en ik hoorde dat het ook goed met je gaat?’.

De tamtam had al gewerkt.

De voorlopige bloedresultaten bevestigden mijn gevoel, duidelijke verbetering van alle waarden. Op de merker moest nog gewacht worden, daar mocht ik in de namiddag voor bellen.

De prof kwam toevallig binnen en vroeg ook direct hoe het ging, ik had hem al lang niet meer gezien. Nu ja, gezien wel, maar sinds ik nu steeds de woensdag ga kan ik niet meer bij hem op consultatie, die dag houdt hij zich voornamelijk bezig met patiënten die zich laten testen op familiale kanker. Toen hij hoorde dat ik zo goed reageerde op deze behandeling, terwijl de vorige me bijna kopke onder duwde, zei hij met een zucht: ‘hadden we ook maar een glazen bol…’.

Ten stelligste overtuigd dat ook de merker flink gezakt zou zijn was ik toch een beetje teleurgesteld ’s anderendaags te horen dat de waarde ongeveer stabiel gebleven was.

Stabiel is niet slecht, maar, ik zei het eerder al, voor mij niet goed genoeg. Edoch, liever slechte cijfers op papier dan me slecht te voelen.
Gisteren hoopvol begonnen met de 3e cyclus. Na 4 cycli wordt weer geëvalueerd en hopelijk krijg ik dan ook op papier bevestigd dat het legertje venijnige boosdoeners grote verliezen lijdt.

Cross fingers!

Het beter voelen was (is) geen momentopname, het gaat nog steeds goed, maar mijn lichaam blijft bijzonder gulzig naar rust en slaap, sputtert tegen als ik een beetje ‘gewoon’ doe.  Ik ben natuurlijk heel blij dat er de voorbije weken terug levenskwaliteit was, al ben ik lang niet sterk genoeg om eens alleen buiten te komen, echt iets te doen.

Er was ineens die ommekeer en dan wou ik natuurlijk dat het stilletjes aan alsmaar beter zou gaan, maar dat is jammer genoeg niet het geval. Ik probeer mijn conditie terug wat op te krikken, zonder al teveel succes, de minste inspanning vraagt een lange recuperatietijd.

Maar goed, het is een heel mooie bonus die ik nu krijg.

Sinds donderdag zit ik weer in mijn chemovrije week, ik ondervind dat het niet echt veel verschil maakt met de 2 chemoweken, alleen dat ik veel minder misselijk ben. De andere ongemakken blijven, maar zijn goed te verdragen.

Deze week wordt mijn bloed gecontroleerd. Echt benieuwd ben ik niet, ik heb er alle vertrouwen in dat het beter voelen zal af te lezen zijn in de bloedwaarden.  

Eind vorig jaar had ik heel graag de handdoek in de ring gegooid, nu heb ik het gevoel weer een overwinning te hebben geboekt, ondanks het feit dat de oorlog voortduurt. ’t Is misschien een beetje pathetisch, maar de wil om er terug bij te horen en de vastberadenheid om te overleven zijn weer terug, toch zo lang ik het kan vasthouden. Hoe lang dat is…

Gaan skiën zit er nog niet in (waarschijnlijk nooit meer), maar al meer dan een week voel ik me veel beter en fitter. Het was dus niet even een momentopname. Een hele metamorfose heb ik ondergaan, ongelooflijk eigenlijk op zo’n korte tijd, ik ben zelfs 2 kilo bijgekomen, heb veel minder pijn en minder hoestbuien.

Ik hoop zo dat het betekent dat deze chemo goed zijn werk doet. Het schema is een cyclus van 3 weken: telkens 2 weken slikken en dan een week rust. Mijn beste dagen waren wel in de week dat ik geen medicatie nam. Sinds donderdag ben ik weer herbegonnen (2e cyclus dus) en natuurlijk voel ik wel lichte bijwerkingen, zoals misselijkheid, pijnlijke handen en voeten, diarree…, maar tot nu toe heel goed te verdragen.

Ondertussen heb ik lekker genoten van de herwonnen kracht, iedere dag dat het goed gaat is een geschenk. Woensdagmiddag zijn we met vrienden iets gaan eten en ik ben 2 u aan tafel blijven zitten, zonder pijn en ongemak. Gisteren ging ik mee naar de supermarkt, zonder rolstoel, maar dat was wat hoog gegrepen, daar moest ik al snel ondervinden dat ik nog slapjes op mijn poten sta.

Vandaag zit ik voor het raam in mijn luie zetel en geniet van de ongerepte witte sneeuw, dit is wat ik zie:

Alleen jammer dat het bezoekje van mijn petekind vandaag niet kon doorgaan wegens het slechte weer.

PS en dat hetzelfde boek hier maar blijft staan in de rechterkolom is niet omdat ik geen zin heb in lezen, wel omdat het mogelijk wel het slechtste boek is dat ik al ooit gelezen heb. Maar het moet helemaal uit vooraleer ik een nieuw begin, W denkt dat het te maken heeft met mijn autistisch trekje

En omdat ik altijd op jullie schouder kom uithuilen als het slecht gaat, wil ik het nu ook niet laten jullie te zeggen dat het al een aantal dagen wat beter met me gaat.

De voorbije periode was heel moeilijk. Het had niks met de feestdagen te maken, ik voelde me fysiek gewoon slecht, veel pijn en ongemakken, dat resulteerde natuurlijk ook in een moraal ver beneden nul. De vorige behandeling had me flink genekt, ik zag het helemaal niet meer zitten, ik besef nu pas echt wat het met me gedaan heeft, nu het weer wat beter gaat. De kankercellen lachten om de massa pilletjes die ik op hen afvuurde en wisten dan blijkbaar niet beter dan het restantje goede celletjes te lijf te gaan.

Zoiets weet je nooit vooraf, elke behandeling is een gokje, qua duur en qua efficiëntie.

Sinds een 2-tal dagen hoest ik wat minder en heb minder pijn. Gewoon toeval? Of werkt deze chemo zo snel zo goed? Of heb ik de pijnmedicatie wat beter in de hand?

Ik weet het niet en misschien is het veel te snel om victorie te kraaien, maar ik denk echt dat het wat beter gaat in dat lijf van mij en hoop dat het de chemo is die aanslaat. Het is echter nog te vroeg om dat te meten. Momenteel zijn de bijwerkingen nog te verdragen, maar doc garandeerde me dat die er vast wel zitten aan te komen. Ik kreeg meteen nog een zeer kleurrijk foldertje, voor ’t geval e.e.a. niet duidelijk zou zijn. Heb hard moeten lachen om die folder, chemotherapy for dummies  .

Maar dat zijn zorgen voor morgen, even opzij zetten nu en proberen eens buiten te komen.

Over 4 weken wordt de merker onderzocht en dan zal ik weten of mijn gevoel juist is.

Ik dacht gisteren dat het misschien wel goed zou zijn meteen mijn conditie wat op te krikken. Van de nood een deugd makend, pakte ik mijn Swiffer en wandelde er het huis eens mee rond. Nu ja, het was eerder sloffen, niet direct de zwierige manier zoals in de reclamespotjes. Maar dat blijft zeer ontmoedigend, totaal uitgeput na amper een paar minuten. Pff.

Wat een slapjanus ben ik geworden!

Sinds we –nu bijna 3 jaar geleden- terugkwamen uit de US is mijn gezondheid steeds maar achteruit gegaan. Van 2003 tot 2010 heb ik alle mogelijke anti-hormoonbehandelingen gekregen, met groot succes trouwens, maar dan was de bron helaas uitgeput. Dr. Alleskomtchoet*(zie post van 12-9-2008)  had voor ons vertrek al gezegd dat ik terug aan de chemo moest, hier opteerde de prof om nog even door te gaan met Faslodex. Al snel bleek dat het inderdaad niet meer werkte.

Omdat de vooruitzichten er niet zo fraai uitzagen en ik niet wist wat me te wachten stond ben ik bij onze terugkeer bewust niet beginnen bellen of mailen om onze nieuwe telefoonnummers, e-mailadres… door te geven. Bewust zeg ik, want in dit stadium van de ziekte zou ons leven grondig veranderen, ik wou mijn ‘gezonde’ vriendenkring daar liever niet mee belasten.

Natuurlijk zijn er wel aantal mensen die zelf contact namen en die we de voorbije 3 jaar nog vaak gezien hebben. Maar door de vele zware behandelingen was het toch niet meer als voordien. Ik hield de boot af, want mijn ritme was niet meer het ritme van mijn vrienden. Ik weet vandaag niet hoe ik me morgen zal voelen. Iedereen heeft het zo druk, alles moet ook liefst zo laat mogelijk en afspraken moeten weken (maanden soms) van tevoren gemaakt worden…. Logisch en begrijpelijk: werk, hobby’s, familie….

De voorbije weken echter heb ik een paar bezoekjes gekregen van mensen die ik al lang niet meer gezien had, dat deed me veel plezier. Zo hoorde ik ook dat het voornamelijk kwam omdat ze niet goed wisten welke houding aan te nemen, wat te zeggen…. Raar toch, in deze tijd, waarin mensen mondig zijn, waarin we in de media met kanker rond onze oren gekletst worden…, en toch, ja, er is nog steeds een zekere schroom als ze oog in oog staan met de realiteit.

Ik kan gelukkig het ijs rap doen barsten, want praat er zelf vrij makkelijk over en voel tevens snel aan als mensen dat liever niet doen of  kunnen. Tja, dat mag natuurlijk, al veeg je het nooit helemaal onder de mat.

Maar 1 bezoekje ligt me heel zwaar op de maag en dat moet er nu eindelijk af, want dagelijks spookt het door mijn hoofd en ik hoop dat ik het nu kwijtraak door het aan mijn blogje toe te ‘vertrouwen’ .  

Ik kreeg bezoek van een 80-plusser, die mens stort hier zijn hart uit omdat hij het toch zo moeilijk heeft nu hij 2 weken thuis zou moeten blijven wegens verhoogde alcoholcontroles, zo triest, ik moest eens weten, 2 weken thuisblijven!!! Kon ik me dat voorstellen??!!!
Dat zegt hij tegen iemand die al 2 jaar thuiszit!?! Wel, dan zakt mijn broek af! Ik kan het maar niet verwerken, ik kan er maar niet inkomen dat iemand zo weinig inlevingsvermogen heeft, ik weet wel dat het niet slecht bedoeld was, maar het zit me diep. Gewoonlijk probeer ik dergelijke lompigheden zo snel mogelijk te vergeten… maar dit ging te ver.

En nu het eraf is hoop ik dat ik het stilaan zal kunnen relativeren.

*mijn oncoloog in de US dus.

Een bloedafname en schadelijke scan had ik er eigenlijk niet voor nodig, ik ging bijna met de dag wat achteruit. Dus moeilijk was het niet daaruit te besluiten dat de behandeling niet aansloeg, ik wist het wel, maar je klinkt al direct pessimistisch als je dat aan iemand zegt.

Gisteren kreeg ik de bevestiging: toename van de letsels en bijgevolg ook sterk verhoogde merker. Zucht.

Vanaf vandaag terug aan de chemo. Terug een zucht.

Doc besprak alles grondig en uitvoerig, de ongeïnteresseerde stagiair die er bijzat kon een paar keer een diepe geeuw niet onderdrukken en werd na een tijdje gered door het signaal van zijn mobieltje, zo kon hij de kamer verlaten. Iedereen zichtbaar opgelucht, hijzelf, doc en wij

Deze chemo zijn pilletjes die gewoon na het eten moeten worden geslikt. Is dat een voordeel? Ik weet het niet, van lotgenootjes hoorde ik dat het dat niet is, we zien wel. In ‘pillenslikken’ is deze tegenstander van veel medicatie ondertussen wel heel bedreven geworden.

Dit was de buit die ik meebracht: een reeks voorschriften voor medicatie tegen van alles en nog wat, de chemopillen, een kit met hulpmiddeltjes zoals een zachte tandenborstel en tandpasta, een spoelmiddel voor de mond tegen aften, een huid crème, een thermometer, pillendoosje….

De kerstdagen zijn ondertussen alweer voorbij, het was rustig en gezellig, lekker gegeten, mijn petekindje die zijn nieuwjaarsbrief al kwam voorlezen…. Jaja, voor ’t eerst echt lezen, hij was heel fier.

Iemand heeft me de voorbij dagen heel blij gemaakt. Amper 10 minuten na het verschijnen van mijn vorig postje kreeg ik een telefoontje van een lieve dame uit Jette die me een kussen aanbood voor mijn rolstoel, zij zou het me maandag bezorgen als ik naar het ziekenhuis kwam. Ik kreeg niet alleen een spiksplinternieuw aangepast kussen maar ook een echt schapenvachtje dat de pijnlijke plekken op mijn rug grotendeels opvangt. Ze wou er geen vergoeding voor, zei gewoon blij te zijn iets voor mij te kunnen doen.

Nu, dat ‘iets’ heeft me bijzonder geraakt, ik vond het zo’n mooi gebaar.

Is dit geen mooi kerstverhaal?