DROOM ALSOF JE EEUWIG ZOU LEVEN.
LEEF ALSOF JE MORGEN ZOU STERVEN.

"Elke ademhaling is een nieuw begin van de rest van ons leven." Jon Kabat-Zinn

MEDICATIE


Ochtend
OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.)
Cymbalta 60 mg
Redomex 25 mg diff.
B-Magnum 450 mg

Middag


Avond
OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.)
Redomex 25 mg diff.

Voor 't slapen
Stilnoct of Zolpmidem EG


Tussendoor
Gaviscon
Motilium
Immodium

aangepast 14/02/2010

Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie
April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen. Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
27-02-2009
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Hulp
Klik op de afbeelding om de link te volgen

Vandaag heb ik weer hulp gekregen van Yoni. Daar was ik weer heel blij mee. Ze heeft me deze week goed uit de nesten geholpen. Dankzij haar heb ik vandaag ook wat kunnen slapen overdag. Bedankt Yoni !!!!

Ik heb de trui -die ik voor Seppe aan het breien ben- ingescand. Allée, de foto van het model dan toch. Als zijn trui klaar is dan laten we de vergelijkende foto zien hé. Ik hoop dat het wat gaat lukken.

Groetjes Joke

27-02-2009 om 20:40 geschreven door fibrojo  


26-02-2009
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.PIEP-week
Na 2 dagen ziek thuis te zijn mocht Warre terug naar de creche, geen koorts meer en gisteren de hele dag het varken uitgehangen. Hij verkleed en superhappy vertrokken en om 11u telefoon. Warre heeft koorts, kunnen jullie hem komen halen ..................... grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr. Hoe kan da nu?? Zo goed als 2 dagen koortsvrij, een voormiddag naar de chreche en 39 graden. Dré is hem dan deze middag gaan halen en heeft hem in bed gelegd. Na zijn dutje opnieuw het varken uitgehangen samen met een zeer wilde Seppe en geen koorts meer gehad. Morgen kan Yoni weer komen, ikke heel blij want vandaag ging het echt niet. Rond 15u heb ik dan een nood-sms gestuurd naar tante Tamara en die is dan gekomen. Ik heb gebleit van de pijn en miserie waarop de jongens mij wel goed getroost en gekust hebben. Ik denk dat Tamara er 10 minuten was en ik sliep al. Ik heb voor de rest van de namiddag niks meer gehoord. Heb zelfs Dré niet horen thuiskomen en Tamara niet horen vertrekken. Ik was eraan voor de moeite.
Nu is het ook weer slaaptijd na mijn ijsje van de Joris wat heeeeel goed voor de keel is op de moment. Die is trouwens al veel beter maar dat zeg ik nog niet tegen Dré want anders stoppen de ijsjes 's avonds. Stout van mij hé maar het is voor een goed doel.
De medicatie van de homeopaat voor de darmen en bijnieren beginnen ook aan te slaan. Er is zonder iets te doen of laten al bijna 4 kilo af, dus de verwerking van mijn eten begint al goed te lukken. Af en toe rommelen de darmen al en dat is een geluid dat ik al heel lang niet meer gehoord heb. hihi  Goede punten voor de homeopaat en een bank vooruit.
Joke

26-02-2009 om 21:52 geschreven door fibrojo  


24-02-2009
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.pfffffffft
Weer geen goeie dag, heb gisterennacht de hele nacht op de zetel doorgebracht en geen oog dicht gedaan. Vandaag gedurende de dag niet veel beter. Heb 2 keer kort op de zetel gesoest maar de 2 kindjes waren thuis dus veel rust was er niet. Ik was heel blij dat Yoni hier was om te helpen. Morgen komt ze ook.

Vanavond weer naar de dokter geweest. Warre maakt nog altijd koorts dus moesten we een nieuw briefje hebben voor de chrèche en ik had van gisterenavond keelpijn. Wat bleek bij de dokter, ... een hele zware keelontsteking. Er stond al etter op mijn klieren , 2 grote rode bollen vanachter in mijn keel. Zij kon niet geloven dat ik daar nog niet eerder last van gehad had. Wil toch zeggen dat mijn pijngrens meer dan hoog genoeg ligt.

Om te ontspannen en de pijn in mijn spieren een beetje weg te nemen heeft de dokter toch aangeraden om even terug een spierontspanner te nemen om het iets of wat draaglijk te maken. We zullen morgen zien. Ik heb de medicatie voor mijn keel vanavond al een keer genomen dus hopen dat het snel werkt. Het enige voordeel hieraan is dat ijsjes ook wat pijnverlichtend werken voor de keel, ik heb me dus vanavond tegoed gedaan aan 2 bollen speculaasijs met een dubbele portie slagroom (schuift ook goed binnen hé) van de Joris. Spijtig dat die maar 1 keer per dag langs komt.

Hopelijk slaapwel!
We schrijven morgen wel weer.
Joke

24-02-2009 om 22:28 geschreven door fibrojo  


Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.pijnlijke dag
Jullie weten het ondertussen al wel zeker? Als je niets van mij leest gaat het meestal niet zo goed. Ik ben dan ook net terug uit bed gekomen omdat ik niet meer kan van de pijn.

Het is precies dat als het een beetje goed gaat met me dat ik ineens weer een klop krijg om mottig van te worden. Daarom heb ik daarnet ook weer mondeling de wc-pot gevuld en lig ik te kreperen van de pijn. Ik ben mottig, draaierig, misselijk, opgezwollen buik, kromme handen (wat het typen niet gemakkelijk maakt), krampen in mijn armen en benen, schietende pijn doorheen mijn gewrichten, ... .
Het is alsof ze de grond vanonder mijn voeten halen. Ik snap ondertussen ook heel goed, waarom ik -het beetje- dat ik kan, zo apprecieer. Dat zeggen wel meer mensen hé, dat ze meer genieten van het leven als ze stervende zijn ofzo. Awel ik geef ze groot gelijk maar ik geef ze nog groter gelijk dat er een moment kan komen dat je omwille van de pijn niet meer van het leven kan genieten en dat je iets anders wilt. De tranen lopen nu over mijn gezicht omdat ik kwaad ben om daar alleen al maar aan te denken maar het moet allemaal wel leefbaar blijven hé. Als ik me erdoor wil sleuren dan doe ik weer dingen teveel en zak ik weer dieper. Als ik niks doe dan verstijven al mijn spieren en dat is ook niet goed. Je moet de balans zoeken tussen voldoende bewegen maar niet teveel, dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan peins ik. Net zo gemakkelijk als leren leven met de pijn. De volgende dokter die dat nog eens zegt krijgt een patat tegen zijn oren. Er is nog niemand geweest die zo vriendelijk wil zijn om uit te leggen hoe je dat moet doen. Ze zijn allemaal hetzelfde, dit is de diagnose, nog geen pillekes beschikbaar, je gaat moeten leren leven met de pijn, hier is de rekening. Gewoonweg een groot schandaal !!!!!!

Ik ga me hier wat leggen op de zetel in de hoop dat ik toch nog wat kan soezen vannacht.
Joke

24-02-2009 om 00:24 geschreven door fibrojo  


19-02-2009
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.moe
Ik ben zo moe, moe, moe.
Ik doe niets anders dan slapen. Als ik wakker wordt dan ben ik zo draaierig als ne paardemolen op hol. Ben vandaag weer eens van mijne stek gegaan. (Niet tegen Dré vertellen). Ik kwam terug bij van den bots, in de keuken tussen de keukenstoelen. Dat was weer wat ... . Ben het kotsbeu. Niks lijkt er goed te gaan.
Pfffffffffffffffffffffffffffffffffft.
Joke

19-02-2009 om 21:23 geschreven door fibrojo  


16-02-2009
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.dokters
Helaba,

Vandaag goed gedokterd, alle afspraken op 1 dag gezet omdat Dré vandaag ook thuis was. Dat was handiger met vervoer.
Effe overzichtje :

Tjandra Maga was niet zo super, wel heeft ze me nog eens doorverwezen naar het sint-jozef ziekenhuis, dr naessens, had ik toch niet toevallig een afspraak mee deze voormiddag, kwam goed uit.
Dokter Naessens (reumatholoog) was wel ok, hij heeft de uitslagen van Duffel bekeken en dat was nog maar eens een bevestiging dat ik het wreed heb zitten. De dienst reumatologie start binnenkort een revalidatiecursus op in samenwerking met het UZA in Antwerpen. De screening gebeurd in het UZA en de revalidatie in Turnhout. Ik moet wel nog iets beter op de been zijn, op een hometrainer kunnen fietsen enz voor ik het kan volgen maar ziet er wel goed uit. Buiten de kinesist is dit nu ongeveer de enige dokter die de ziekte begrijpt en er ook iets aan wilt doen. Dat geeft een goed gevoel. Qua medicatie, testen en oplossingen (zolang ze dat oplossingen noemen - eerder hulpmiddeltjes) heb ik ondertussen al wel het grootste deel gehad en we moeten het verder proberen met deze medicatie en een heel grote dosis geduld. Maar we waren wel wat gerustgesteld qua uitleg enzovoort.
Dokter Ven (homeopaat) was weeral heel verhelderend maar er kwamen dan toch weer dingen aan het licht die ik niet zo graag hoorde. Mijn bijnier ligt helemaal stil dus werkt niet meer. Vandaar ook de moeheid en ook het slapen overdag. De darmen (die voor 80% zorgen voor het reilen en zeilen in je lichaam, je afweersysteem) liggen ook zo goed als stil. Vandaar maag-en darminfectie, verstoorde hormoonproductie, problemen met de bloedsuikerspiegel, ... . Door het stil liggen van de darmen worden ook alle vetten en suikers opgenomen ipv een gedeelte omdat het voedsel te lang in de dramen blijft zitten. Daarom kom ik ook zoveel kilo's bij. Nu maar hopen dat met die voedselsuplementen het beter zal gaan dat dat allemaal wat in orde komt.
Accupressuur was vandaag heel pijnlijk maar ik weet dat ik daar morgen of overmorgen heel veel deugd van ga hebben. Dus nu even tanden bijten, genieten van de pittenzakken sebiet en hopen op een goede nacht. Ze heeft vandaag vooral de punten van de darmen en nieren gestimuleerd omdat momenteel het grootste probleem is samen met de nek en alle ruggewervels. Ik had zelf gevraagd om iets harder te duwen als vorige keer omdat ze toen maar heel zacht gewerkt had omwille van de pijn die ik toen had. Wat had ik daar vlug spijt van !! Maar ja, alles voor een goed doel zeker !!

Dat was nen helen boterham hé, ik ben er teutop van. We hebben net gegeten, was nog geen tijd voor geweest en we kruipen nu lekker dicht tegen elkaar. Ik hoop echt dat het een nacht wordt om van te genieten (lees doorslapen).

Joke

16-02-2009 om 22:37 geschreven door fibrojo  


Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.zee
Even tussen de bedrijven door vlug vertellen over het voorbije weekend.
We hebben ons super geamuseerd, ik heb er echt van genoten, veel gegeten, lekker gewinkeld, zalig brubbelbad (wel wat pijnlijk), even in de sauna, maar ook veel gerust hoor. Dat blijft toch echt super hard nodig. Onder het winkelen is het natuurlijk niet mogelijk om even te gaan liggen dus daar ben ik zwaar over mijn grens gegaan maar voor de rest hebben we het redelijk kunnen houden. We hebben weer even wat nieuwe adem gevonden en kunnen er weeral tegenaan.
De adem gaat vrees ik wel een beetje van korten duur geweest omdat we net thuis zijn van de tweede afspraak van vandaag. Nu ga ik even rusten/slapen wat sebiet hebben we er nog twee te gaan. Om 16.45u moeten we in Putte bij Kapellen staan bij de homeopaat en om 18.30u in Rijkevorsel bij de accupressuur.
Straks doe ik het hele doktersverhaal wel.
Joke

16-02-2009 om 13:43 geschreven door fibrojo  


12-02-2009
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.slechte nacht
Hoi hoi,

Vannacht de slechtste nacht van mijn leven gehad. Ik ben wakker geworden van mijn eigen gekreun. Ik lag helemaal stijf in bed, vingers krom, benen krom, ... . Precies gisteren een hele marathon gelopen en vandaag de gevolgen alhoewel ik gisteren niet veel anders gedaan heb dan te slapen en naar de kinesist geweest. We zijn terug begonnen met oefeningen en dat was blijkbaar toch weer geen goed idee. Maar ook het weer zit niet mee dus waarschijnlijk een combinatie van de twee zeker?

Dit weekend ga ik genieten van een weekendje aan zee met Patrick en Cindy zonder kindjes, weer even opladen voor een nieuwe start volgende week. Ik hoop dat het me goed bevalt ginder, ik heb er in ieder geval wel zin in. Even weg van deze muren.

Joke

12-02-2009 om 13:16 geschreven door fibrojo  


09-02-2009
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.rotweer
Het weer zit me weer niet mee. Weer een weekend vol ellende (lees pijn) uiteraard. Veel geslapen dus de laatste dagen. Van veel pijn kan je toch zo moe worden hé.
Daarstraks naar de adviserend geneesheer geweest op controle. Die zei: "je revalidatie hangt af van je persoonlijke instelling", ... . Nu weet ik het niet meer hoor, vorige keer zei ze :"je gaat nog veel tijd nodig hebben" en nu dit. Maandagmorgen?
Als het van mijn persoonlijke instelling zou afhangen dan was ik al heel lang terug aan het werk. Maar als je elke dag minstens een 4-tal uren extra bijslaapt terwijl je 's nachts toch redelijk slaapt dan moet er toch iets zijn !! Een douche nemen gaat met moeite, de trap kruip ik (al jankend) op, ik hou mijn eten niet binnen van de pijn, ik maak koorts als ik teveel doe (lees naar de wc gaan, een wasmachine insteken, ...) In Duffel, Leuven en Turnhout spreken ze over jaren revalidatie, idem dito voor de kinesist, de accupressuur, de homeopaat en de psychiater en zij zegt dan dit ... ik weet niet meer wat ik verkeerd doe nu, verkeerde medicatie, ikzelf niet sterk genoeg, ben ik te flauw, bijt ik niet hard genoeg door? Ik dacht allemaal van wel, ik krijg van de kinesist naar mijn voeten dat ik meer mijn grenzen moet respecteren en dat ik teveel over mijn grenzen ga. Wie moet ik nu geloven?
KAN IEMAND MIJ HELPEN ????

P.S. Volgende afspraken van dr naessens (reumatoloog), tjandra-maga (psychiater), dr ven (homeopaat), may (accupressuur) staan allemaal op volgende week maandag. Ik ga me proberen rustig te houden tot dan en nog maar eens achter hun visie vragen.

09-02-2009 om 11:36 geschreven door fibrojo  


06-02-2009
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Seppe
Hey,
Vandaag is Seppe thuis. Hij heeft een vrije dag vandaag. Hij wil luie dag houden en daar ga ik heeeeeeeeeeeeelemaal mee akkoord. Ik heb al wat kunnen slapen onder de film van Spongebob, de volgende film wordt nu gekozen. Komt helemaal goed.
Allée slaapwel en misschien tot straks.
Joke

06-02-2009 om 10:56 geschreven door fibrojo  


04-02-2009
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.eetflater
Hoi hoi,
Vandaag weer niet veel gedaan. De voormiddag geslapen en deze namiddag tv gekeken met Seppe. Op woensdag komt hij voortaan in de namiddag naar huis, beetje kostenbesparend hé. Hij heeft een beetje met zijn Playmobil gespeeld en daarna wilde hij Pokémon kijken. Voor mij wel wat druk met al dat geflits en gevecht maar voor je kinderen doe je alles hé en zo leer je die beesten ook kennen. Picachou dat kan ik ondertussen al onthouden.
Ik heb ook eten gemaakt vandaag maar weer een flater van jewelste gedaan. Kip met een romige zoete chilisaus, ketjap en rijst. Wat deed ons Jo, ze nam de gewone chilisaus ipv de zoete, dat was serieus pikant, amaai mijne frak. De kindjes hebben dus enkel rijst gegeten met gemalen kaas onder. De rest tuften ze gewoon terug uit. Dat was weer goed gedaan van ons mama.
Morgen weer beter?

04-02-2009 om 22:09 geschreven door fibrojo  


Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.te moe
Hoi, sorry hoor, gisterenavond was ik te moe om iets te schrijven. De dag was weerom niet spectaculair. Hij bestond voornamelijk uit slapen - eten - slapen - breien - slapen - eten - kinesist - slapen - slapen. Heel veel was het dus weer niet. Het is gisteren hier ook beginnen sneeuwen, wat uiteraard weer veel pijn verklaard.
Nu ik hier in mijn zetel zit te kijken naar het witte landschap buiten zou ik eerder willen bleiten dan lachen of melancholisch worden. Laat aub de sneeuw snel verdwijnen, geen regen, geen mist, gewoon een dag met zon. Maar in dit belgië-landje is dat wat veel gevraagd denk ik. Ik ben al van 4u wakker, liggen draaien en keren van de pijn. Dan maar samen met de jongens opgestaan, pijnstillers genomen, al tranend een wasmachine ingestoken en me op de zetel geplaceerd. Daar zal ik buiten een plaspauze weer veel tijd op doorbrengen vandaag vrees ik. Maar we blijven ons schema proberen 30 minuten rust 30 minuten actief. Na het typen van mijn blog zullen we alvast beginnen met de 30 minuten rust want dit typen was weer ruim veel voor mij en mijn oogjes vallen al bijna dicht.
Tot straks.
Joke

04-02-2009 om 08:25 geschreven door fibrojo  


02-02-2009
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.brei
Hey,
Nog altijd hetzelfde hier, veel slapen, veel pijn, ... .
Ik heb vandaag niks anders gedaan dan 2 keer een half uurke gebreeën en pannekoeken opgewarmd in de microgolf. Da was het dan weer.
Groetjes en slaapwel !!
Joke

02-02-2009 om 22:08 geschreven door fibrojo  


01-02-2009
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.taart
Hey,

Deze voormiddag taart gaan eten bij Diana omdat ze 48 werd. Ze had zelf taart en chocomousse gemaakt, hmmmmmmmmmmmmmmm. De namiddag was het platte rust, ik kon niet meer. Warre zijn dutje, Seppe naar de Chiro, Dré voor den tv en ikke slapen. Tegen 17u is Dré de jongens (Seppe & Jonas) gaan halen op de Chiro en hebben we met z'n allen pannekoeken gegeten. Was ook weer heel lekker. Nu op de zetel en sebiet het bedje in. Doodop !!

Joke

01-02-2009 om 20:55 geschreven door fibrojo  


31-01-2009
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.PIPI
Vandaag de kindjes thuis dus weinig kunnen rusten. Seppe snapt dat wel maar Warre ?? Die is voor de moment zo zot als iets. Die loopt de hele dag te tetteren en te roepen en achter Seppe aan te lopen, het is een zicht ...
Warre heeft trouwens vandaag voor de eerste keer op het potje pipi gedaan, je had dat gezichtje moeten zien !! Heel luid ging het ineens PIPI !! En fier dat hij was. Jaja, onze kleine man wordt groot.
Deze namiddag zijn we langs moemoe geweest om nog een late nieuwjaar te wensen. Dik over mijn grens vandaag dus ... .
Daarom gaan we nu al lekker slapen. Tot morgen !!
Joke

31-01-2009 om 00:00 geschreven door fibrojo  




Archief per maand
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 08-2008

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Mijn favoriete Muziek
  • Clouseau
  • Norah Jones
  • Bruce Springsteen

  • Mijn favorieten
  • Het Seppe Dagboek
  • Jole en Robert
  • Breien met plezier
  • Breien

  • Blog als favoriet !

    Mijn recentste gelezen boeken
    met mijn quotatie in sterren erachter

    Homo Energeticus ***
    Dr. Peter Aelbrecht

    Altijd moe, een werkboek bij chronische vermoeidheid *****
    Monique Hamerslag

    Moe en onbegrepen ****
    Stefan Lievens & Ethel Schaut

    Mama is moe *****
    Virginie Gijselinck

    Mediteren voor beginners ***
    Jack Kornfield

    Waar je ook gaat daar ben je ****
    Jon Kabat-Zinn

    Te moe om te sterven **
    Luk Saffloer

    Neen, ik ben niet lui ****
    Elke Van Hoof & Mieke Maertens

    Meer dan moe ****
    Monique Schonckert

    Pijntherapie **
    Cora Besser-Siegmund


    agenda

    Belangrijke data in mijn agenda



    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs