Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
30-12-2008
bed
Ik lig in bed met mijn laptopke en ik zaag misschien weer maar ik heb verdorie veel pijn. Alle gewrichten doen pijn zelfs tot mijn vingerkootjes toe. Sorry Liesje, vandaag niet veel kunnen breien dus. Ik was de klok vandaag steeds dankbaar dat het tijd was voor een pijnstiller. Nooit gedacht dat ik op de klok zou kunnen liggen kijken en wachten tot de volgende pijnstiller komt. Ik zou wel kunnen janken. Ik neem precies steeds 2 stappen vooruit en dan 1 achteruit. Niet leuk dus. Maar ze hebben me daar al wel voor verwittigd dus dat moet ik erbij nemen. Stillekes aan hé !! Als het weer nu nog wat mee werkt gaat het wel beter gaan, daar ben ik van overtuigd. Ik werk dus alvast mee aan de opwarming van de aarde ... grapje hoor !! Ik ga slapen, moet zorgen dat ik morgen toch het vuurwerk nog kan zien hé. Joke
Een misselijke maandag vandaag. Veel pijn dus heel misselijk vandaag. Hopen dat het morgen beter gaat. De kindjes waren druk vandaag maar zo zijn kindjes hé ... . Ik ben dus heel moe maar ik heb om me te ontspannen ook wel veel gebreeën vandaag. Dat is vanaf nu mijn nieuwe werkwoord hé !! Liesje, je sjaal is al half en Patrick, de jouwe is opgezet !! Groetjes Joke
Gisterenavond zijn we naar Clouseau geweest in het sportpaleis. Uiteraard op een hele goeie dag de kaarten besteld en gisteren geen goeie dag natuurlijk. Dat was te denken met dat koud weer. We hebben dan ook besloten om volgend jaar gewoon de dvd te kopen van het concert ipv heel veel pijn te hebben met toch het maximum aan pijnstillers. Daar zal ik me toch tevreden mee moeten stellen. Hoe zeggen ze het? Een ezel stoot zichzelf geen twee keer aan dezelfde steen? Voor de rest gisteren de hele dag goed gerust, veel geslapen om de avond door te kunnen geraken en vandaag ook de hele namiddag geslapen om te bekomen van gisteren. Als ik iets leuk wil doen moet ik het daarna uitzweten, daar zal ik voortaan genoegen mee moeten nemen. Slaapwel !!
Kerstdag hebben we gevierd in de Hoge Rielen samen met oma & opa, tante Tine + de Jakke, nonkel Jean + Jolien, tante Leen + tom, nonkel Koen + Liesbet, Ante, Hannes & Diete en niet te vergeten ons moeke. Een hele hoop volk bijeen maar het was van drukte toch te doen voor mij. Daar is het is ruimer als bij oma thuis dus dat maakte de sfeer wel anders. Als oplossing van de 'koopkrachtdaling' hielden we een weggeefbeurs. Iedereen bracht dingen mee die ze niet meer gebruikten of nodig hadden en die konden anderen dan weer kiezen om mee naar huis te nemen. Leuk initiatief en vooral goedkoop !! De kindjes hebben frikadellen gegeten met kriekjes of appelmoes en als zij waren gaan slapen hebben we met z'n allen chinees gegeten. Lekker, lekker !! Om me af en toe te ontspannen had ik mijn brei mee genomen en ben ik ook af en toe op bed gaan liggen. Het is dus gelukt, hoewel ik nu wel wat moet inhalen. Seppe is nu met de papa naar de Lidl en Warre ligt in bed. Ik ga ook vlug mijn oogjes even sluiten. Joke
We hebben gisterenavond lekker gesmuld van onze kerstkalkoen, hmmmmmmmmmmm, het water komt weeral in mijn mond als ik er aan denk. Het was geslaagd !! De nacht was redelijk. Ik ben benieuwd voor de rest van de week want het wordt weer kouder hé !! Hier staan twee kindjes aan mijn stoel te trekken want ze zouden graag een cadeautje open doen. Tot later of tot morgen want straks is het feest bij oma en we blijven daar slapen. Groetjes Joke
Helaba, Vannacht tweede slechte nacht op rij. Liggen draaien en keren van de pijn en vannacht ook weer kramp gehad. Dzju toch. Telkens als je denkt dat het weer wat beter gaat draait het om. Het is echt een strijd van vallen en opstaan. Daar wordt je zo moe van ... Ik kruip op de zetel en kom later vandaag wel weer online. Vandaag mijn schema 30/30 goed proberen te volgen. Dan komt het hopelijk wel weer goed. Joke
Hoi hoi Vandaag gaat het redelijk goed buiten het feit dat de kindjes enorm druk zijn ... Ze hebben echt nood aan vakantie die twee varkentjes !! We zijn net naar O'Cool geweest zonder krukken en het viel reuze mee. Nu ga ik wel even rusten. Warre ligt in bed en Seppe, ... tja dat blijft Seppe met zijn veel lawaai. Nu maar hopen dat zijn volume direct wat minder wordt Joke
Vannacht goed geslapen, dat deed deugd om terug naast mijn ventje te liggen. Maar 1 keer wakker geweest rond een uur of 2 maar de rest echt goed geslapen. Vandaag gaan we echt weer ons best te doen om het nieuwe schema te volgen. Dus vanaf 9u tot 9.30u gaan we een stukske breien ... Ja, je leest het goed, ons Jo gaat breien !! Dat is zo ongeveer het enige dat ik in Sint-Maarten geleerd heb. Tot straks !! Joke
Net genoten van een geweldig frietje met warme curry, ne saté en een boulet ... Dat deed deugd na die 8 dagen ziekenhuis. In het ziekenhuis zijn er in die 8 dagen 2 testen gebeurd, een cryptotetanietest en een magnesiumabsorbtietest. De eerste is in februari ook in Turnhout gebeurd en was opnieuw sterk positief, hoe konden we het raden ... . De tweede test is binnen twee weken pas binnen. Die was nog nooit gebeurd, niet in Turnhout, niet in Leuven. We zijn benieuwd ... . Voor de rest is er niet veel gebeurd, ik heb 1 keer een psychiater gezien en dat was het. Ze werken daar niet echt up-tempo ... Het programma waar ik eigenlijk voor ging daar was nog geen sprake van. Ik was er fysisch nog niet klaar genoeg voor. Daar moet ik nog hard voor werken zeiden ze. Het is een programma van 20 weken, 3 dagen in de week ambulant komen naar Duffel met 2 uren per dag conditietraining en nog een hoop andere dingen. Nu is dat nog veel te veel. Om tot daar te komen moet ik mijn schema nog heel zachtjes opbouwen en actiever worden. Nu heb ik een schema 30 minuten actief, 30 minuten rust. Dat is nog veel werk dus. We gaan ons best doen !! Joke
Joke zal tijdig niet meer verslag kunnen doen omwille van een opname in het ziekenhuis van Duffel. Daar zullen ze opnieuw haar toestand onderzoeken, lichaamlijk en alsook psygisch. (hopelijk houden ze haar daar niet) Groeten, de 3 musketiers des huize.
Vandaag was beter dan gisteren, de acupressuur haalt echt wel wat uit !! Bij de kinesist was het vandaag loswerken van de rug en nek. Het was absoluut nodig, amaai mijne frak. Alles zat weer zo vast !! Ik heb met de kinesist nog eens overlegt over de eventuele opname in Sint-Maarten en zij vond het een meer dan prima idee. Het is wel nodig volgens haar. Dat zullen we dan maar doen hé. Ik heb teruggebeld naar Dr. Vanhecke en ze gaan terugbellen als er een bed vrij is. Dat kan eventueel vrijdag al zijn ... we wachten af. Ondertussen rusten, rusten, rusten, ...
Vandaag een dipje. De hele dag heel veel pijn gehad. Wat had ik zin om aan de Valtran te ga hangen maar heb het niet gedaan. Veel op mijn lip gebeten en wel wat traantjes gelaten. Aanvaarden zoals het is zeggen ze hé!! De acupressuur was ook weer heel pijnlijk maar normaal heb ik daar morgen of overmorgen wel weer deugd van. Doorbijten hé meisje !
Vannacht ging het niet lekker. Gisteren tegen de avond was ik heel blij dat ik mijn Valtran kon nemen, pijn man ... ! En het ging net zo lekker. Om 3u wakker geworden met een kramp, nog nooit zoveel pijn gehad. Ik wist niet waar ze vandaan kwam en ze deed zo anders pijn als anders ... Rustig ademen Jo, ... een warme arm rond mij die me probeerde te kalmeren en rustig te houden. Wat hou ik toch zoveel van mijn ventje !! Om 5.30u weer van 't zelfde. Mijn ventje is dan de pittezak terug warm gaan maken om zo de pijn toch wat te stillen. Echt alles doet pijn en kraakt, als ik ergens jeuk heb moet ik echt voorzicht wrijven en niet krabben want dat voel ik een uur na datum nog. Alles is zo gevoelig! Warre nam daarstraks mijn hand (vinger) om me naar zijn jas te brengen en die voel ik nu nog. Het zijn de gewrichten die zo pijn doen momenteel en de spieren errond. Het straalt uit, ik wordt er warm van (lees koorts) en toch doen de pittenzakken verschrikkelijk deugd. Nu kruip ik in de zetel met mijn angora elleboogwarmers en schouderwarmer, 3 pittezakken en mijn nieuwe pittesloefjes lekker onder een dekentje. Wat relaxerende muziek op sebiet en een warme thee en mijn oogjes zullen weeral snel dicht zijn peins ik. Vanavond naar de acupressuur.
Verdorie toch !! Om 14u een berichtje van Kristoff, zijn pa is vanmorgen overleden. Dat is de tweede al dit weekend. En het is nog wel sint-weekend !! Niet plezant hé !!
Voor de rest was het weekend wel ok qua sfeer, fysiek was het iets minder. Zaterdag zijn Seppe en Dré naar de markt geweest terwijl Warre in bed lag en ikke op de zetel. In de namiddag kwam collega Ann even babysitten dan konden ik en Dré even zonder de kindjes naar de bibliotheek en even langs Dille & Kamille. Was leuk, even minder druk in mijne kop. Zaterdagavond kwamen Jonas, Liesje, Patrick & Cindy nog langs en hadden we tv-avond met de bedoeling dat de kindjes hier bleven slapen. Met Jonas geen probleem, Liesje durfde niet. Vanmorgen was het groot ontbijt hier, Patrick & Cindy kwamen Jonas halen en hebben we samen ontbeten. Tegen 14u reden ze naar huis en zijn wij gewoon in de zetel gevallen. Lekker chillen !!
Dré is net thuis met frietjes dus doooeeeeeeeeeeeei !!!
Ik kan de slaap niet vatten, ik voel me niet lekker, misselijk, koorts, dubbel zicht, ... pffffffffffffffft Het was een vermoeiende dag vandaag. Ik heb tot een uur of 9.30u mogen slapen, want toen ging warre naar bed en papa en Seppe gingen samen naar de markt. Toen ze thuiskwamen was Warre ook net wakker dus konden we samen eten. De jongens hadden kibbeling meegebracht en daar houdt ik wel van maar de geur kon me echt niet bekoren vandaag. Een boke met een chocolade man ertussen ging wel binnen. Deze namiddag is collega Ann even op de kindjes komen letten en zijn Dré en ik samen naar de bibliotheek gerold. Dat deed ook deugd zo eens met ons tweetjes ... beetje rust rond je hoofd. In het terugkomen nog binnen gewipt bij Dille en Kamille en Oil & Vinaigre. Twee winkels waar je best buiten blijft als je kindjes hebt met grijpgrage vingers. Het was voor ons al niet gemakkelijk manouvreren met de rolstoel, laat staan Seppe dan nog met de buggy. Thuisgekomen hebben we wat opgeruimd, beetje tv gekeken en ik een paar hapjes voor vanavond klaar gemaakt. De overschot van de grote kebabschotel van gisterenavond hebben we vandaag opgegeten met een warm turks brood van de markt. Dat smaakte !! De jongens in de zetel met een kinderfilm en ik ook op de zetel met een boek tot de familie Rawoe arriveerden. De jongens met een bak chips aan tafel, spelen met de nieuwe playmobil, wij voor de tv met een hapje & drankje. Alle kindjes op een gegeven tijd toch in bed maar wat was het daar feest met 4-en in 1 kamer. Vooral de kleine Warre was de opstoker denk ik. Liesje is op het einde van de markt in haar pyama maar terug mee naar huis gereden. Ze durfdde niet meer. Wij ook nog op tijd in bed, rest van de boek uitgelezen en ik vond de boek heel confronterend. Het is het boek 'Mama is moe - Het verhaal van een vrouw met Chronisch Vermoeidheidssyndroom.' van Virginie Gyselinck. Ik vind dat zij mij zo goed als helemaal beschrijfd, de pijnen die ze heeft, die vermoeidheid, het verbergen van pijnen naar andere mensen, ... dat het allemaal zo lang duurd, ... bij de laatste afspraak bij de kinesist werd er al gezegd dat ik fibromyalgie had maar ook wel met veel extra klachten zoals bij CVS. Als ik naar Duffel mag dan kunnen ze dat daar misschien wel onderzoeken. Die boek is ondertussen al uit en hij was geweldig.
Morgen weer wat tijd nemen om wat verder uit te spitten, zij werd beter met een homeopatisch middel van kleiwater, water met vitamine C, biergisttabletten en nog wat ... . Ik zoek het juiste uit en ik bel maandag met mijn homopatische dokter. Als hij akkoord gaat dan gaan we ervoor.
De tranen rollen over mijn wangen. Het zoontje van Ann is vanavond overleden aan kanker. 8 jaar en nog zoveel te beleven ... Ik heb de laatste maanden zijn blog elke dag gevolgd, elke dag mailtjes tussen zijn mama en mij. Ik voel me nu zo ... mijn mama-hart breekt. Seppe heeft er wel mooi voor gevochten. Hij heeft zich tot de laatste dagen zo goed kunnen houden. www.bloggen.be/hetseppedagboek Er prijkt weer een mooie ster bij aan de hemel vanaf vandaag.
Vandaag heb ik het rustig aan gedaan. Na school was het de planning dat de sint ging langs komen dus ik had de hele dag tijd om de schoen klaar te maken . Ik heb dus met andere woorden de hele dag in stukjes met Playmobil, Duplo en de werkbank gespeeld. De jongens waren zo blij !! Dat doet dan toch zo'n deugd om die snoetjes te zien en dan heeft het voor mij harde werk zijn nut gehad.
Vanmorgen bij Tjandra-Maga ging het ook goed. Zij heeft samen met mij wel geopteerd om nog eens even een rustpauze van thuis in te bouwen. Ofwel wordt dat in het Sint-Jozef ziekenhuis hier in Turnhout onder Dr. Naessens die de medicatie dan nog eens helemaal kan doornemen ofwel wordt het in het ziekenhuis van Duffel die een specifieke begeleiding hebben voor fibromyalgie. Het laatste is wel verder weg van mijn jongens maar een specifieke begeleiding is wel beter. Hier in Turnhout zeggen ze toch alleen maar 'dit is de medicatie en daar moet je het mee doen'. Maandag moet ik terug bellen en gaat ze me een antwoord geven. We gaan gewoon doen wat zij zegt om gewoon zo snel mogelijk beter te worden.
Ann, als je vandaag of morgen hier nog komt lezen :
Lieve Ann, Ik had dit nog niet verwacht, dit nog niet durven denken. Je schreef vorige week nog met zoveel trots over zijn boormachien, het bezoekje naar de klas. Ik wil echt wel wat pijn van seppe overnemen, ... wat wou ik zo graag dat ik dat kon !!! Joke (Dikke warme knuffels aan jullie allemaal !!)
Vandaag was moeilijker dan verwacht maar we hopen dat het morgen weer beter gaat hé. We hebben vanavond gegeten bij nonkel Jean voor zijn verjaardag. Frietjes smaken altijd hé!! Bedankt nonkel Jean!!
Bij de kinesist was het moeilijker. Het was een ontspanning met in de ontspanning het gevoel 'verdriet' verwerkt. Ik moest denken aan een intens gevoel van verdriet en dan later uitleggen waar het over ging. De tranen liepen over mijn wangen tijdens de ontspanning. Ik heb de laatste jaren wel meer gehuild maar meer van onmacht & pijn, zelfs vandaag nog. De laatste keer dat ik echt intens verdriet had was bij het overlijden van Stafke, de jongste broer van Dré. Dat wringt nog altijd, het gevoel van schuld (dat ik weet dat ik niet moet hebben) is er nog steeds. Ook het feit dat we de kindjes niet meer mogen/kunnen zien dat wringt ook geweldig. Ze zijn uiteindelijk het enige wat er nog over is van hem. Ik moet het meer van me afzetten ... . Ik heb dan ook de beslissing genomen vanavond om Stafke's foto op een andere plaats te zetten. Ze stond nu boven de tv en kon ik hem eigenlijk de hele dag zien staan. Ik heb hem nu op de kast achter de zetel gezet op een hele mooie plaats. Zo kan hij de hele dag over mijn schouder meekijken en mij af en toe een sjot geven om uit de zetel te geraken ... . Zo komt het wel goed.
Ik ben kapot nu van emoties en ik ga slapen. Morgen moet ik mee opstaan met de kindjes want we waren zo laat thuis van alles dat Seppe morgenvroeg zijn huiswerk nog moet maken en om 9u15 moet ik bij TjandraMaga zijn.
Vandaag moet ik het wel weer een beetje opgeven. De weersverandering is niet echt goed voor mijn spiertjes. Sneeuw is mooi om naar te kijken maar ik zie het nu liever niet dan wel. Ik heb al de hele dag een vervelende knagende pijn maar ja, ... als het weer draait dan is dat hopelijk weer over. Vanavond nog even naar onze Jan want die is jarig, en daarna kinesist en bed denk ik.
Vandaag was het rustdag. Ik ben vanmorgen met de kindjes mee opgestaan want vandaag mocht Seppe als sint of piet verkleed naar school komen. Hij vond het zalig. Hij was als enige Sint van de klas, de rest waren pieten. Morgen volgt er wel een foto. Ik ben om 8.30u op de zetel gaan liggen en werd om 11.45u wakker. Het was precies nogal nodig dan. Deze namiddag ben ik bewust recht blijven zitten want ik begon weeral te knikkebollen. De laatste dagen toch teveel gedaan omdat het beter ging? We zullen morgen afwachten.
Deze namiddag nog wat gesnuffeld in het reilen en zeilen van fibromyalgie en toch wel wat dingen gevonden die misschien wel weer kunnen helpen. We testen alles uit hé. Ik heb vandaag een verslag gelezen over voedselintolerantie dat ik van de kinesist kreeg dus ik ga maar wat proberen te laten hé. Soms zijn het wel zaken waar ik van moet slikken zoals varkensvlees, specerijen, citrus, aardbeien cacao, salami, tomaten, ... Maar het is het proberen waard hé.
In dat verslag wordt ook wel een goeie uitleg gegeven van fibromyalgie. Patiënten met FM hebben een verlaagde werking van de hypohalamus die dan weer effect heeft op de hypofyse. De hypofyse is de thermostaat van de hormoonhuishouding in het lichaam. Hier komen allerlei prikkels toe zowel vanuit het immunsysteem als vanuit het hersensysteem als vanuit het perifeer zenuwstelsel en deze input zal leiden tot een regeling van de secretie van hormonen. Het gaat om een ingewikkeld stelsel van hormonen die zich via het bloed naar de organen de organen gaan stimuleren. Een vb hiervan is groeihormoon dat in de hypofyse wordt uitgescheiden door de hormonen van de hypothalamus, en het groeihormoon zal ter hoogte van de lever de aanmaak van IgF1 gaan stimuleren. Bij patiënten met FM is er een lage IgF1 tengevolge van een slechte hypofysewerking. De werking van IfF1 bestaat erin om de spieren te onderhouden en te voeden ... .
Een gevolg kan ook zijn dat de bijnieras beinvloed wordt en daaruit de ziekte van Addison voortkomt of een vorm daarvan. Dat zullen we ook maar proberen te vermijden zeker?
Ik heb uiteindelijk de patatten nog kunnen redden van de fristi ... goed afgespoeld en goed afgekruid en je proefde er niks meer van. Echt dom dom dom !! De melk stond er gewoon naast in de ijskast maar ja ... hoe zeggen ze dat "een ezel stoot zich geen twee keer aan dezelfde steen". We hebben dus uiteindelijk toch worteltjespuree kunnen eten met vissticks. Frietjes waren vandaag trouwens geen optie voor den Dré, hij had er echt geen zin in. Jammer jammer !!
Jullie weten waarschijnlijk al wel dat het met mijn geheugen en concentratie niet zo ok is ... Heb om dat te bevestigen ook de stunt van mijn leven gedaan vandaag ...
Kei veel moeite gedaan om lekkere patatjes te schillen, gewassen, in de pot gedaan en ik wou zoals alle chefkoks de patatten koken in melk om zo een heel romige puree te krijgen straks. Ikke naar de ijskast, mijn doos gepakt en ik was mijn melk?? bij de patatten aan het gieten, zout en peper gepakt maar toen ik terug boven de pot hing vond ik dat ze zo gek roken ... ik had er FRISTI bijgedaan ipv melk. Patatjes naar de #PIEP# !! Goei reden om frietjes te halen, vindt je niet? Ik hoop dat het pakt bij den Dré !!
Het weekend viel al bij al wel mee. Ik heb deze voormiddag nog goed kunnen slapen dus dat beetje heb ik kunnen inhalen. Vandaag rustig aan gedaan, beetje kleren van de de jongens op Ebey gezet en gekookt. De koorts is zo goed als weg dus dat is wel verademend. Na het koken kreeg ik wel een dipje maar de jongens hebben goed en flink gegeten dus heb ik me niet dik moeten maken en verliep dat al bij al rustig, buiten het feit dat Warre altijd rechtstond omdat hij nog erwtjes uit de pot wilde vissen!! Ja,ja, ons ventje is dol op erwtjes!! Nu ben ik wel doodop dus ga ik maar slapen. Morgen weer een nieuwe dag.
Ik zou wel kunnen janken. Ik neem precies steeds 2 stappen vooruit en dan 1 achteruit. Niet leuk dus. Maar ze hebben me daar al wel voor verwittigd dus dat moet ik erbij nemen. Stillekes aan hé !! Als het weer nu nog wat mee werkt gaat het wel beter gaan, daar ben ik van overtuigd. Ik werk dus alvast mee aan de opwarming van de aarde ... grapje hoor !! 
!
Om 5.30u weer van 't zelfde. Mijn ventje is dan de pittezak terug warm gaan maken om zo de pijn toch wat te stillen. Echt alles doet pijn en kraakt, als ik ergens jeuk heb moet ik echt voorzicht wrijven en niet krabben want dat voel ik een uur na datum nog. Alles is zo gevoelig! Warre nam daarstraks mijn hand (vinger) om me naar zijn jas te brengen en die voel ik nu nog. Het zijn de gewrichten die zo pijn doen momenteel en de spieren errond. Het straalt uit, ik wordt er warm van (lees koorts) en toch doen de pittenzakken verschrikkelijk deugd. Nu kruip ik in de zetel met mijn angora elleboogwarmers en schouderwarmer, 3 pittezakken en mijn nieuwe pittesloefjes lekker onder een dekentje. Wat relaxerende muziek op sebiet en een warme thee en mijn oogjes zullen weeral snel dicht zijn peins ik. 
Ik hoop dat het pakt bij den Dré !!
