Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
30-08-2008
Thuis
Thuis zijn doet deugd maar ben serieus moe.
Vrijdagavond recht van Leuven naar Seppe's school om te kijken in welke klas hij zit enz... daarna nog eten, uitpakken, wasmachine opzetten, ... Ik was doodmoe !!
Zaterdag opgestaan met best wat pijn, als je zoveel gedaan hebt de dag voordien voel je dat net iets te hard. Wel redelijk goed geslapen, rond 6u Dafalgan genomen en rond 9u opgestaan. Rustig opgestart, douche genomen, wasmachine gedaan, was opgevouwen en ik was weeral helemaal op. Nog wat uitgerust en Seppe naar Lies en Jonas gedaan voor Lies haar verjaardagsfeestje en nog gewinkeld. Seppe heeft zich goed geamuseerd, wij ondertussen beetje geslapen.
Nu is het 20u en ben ik klaar om te gaan slapen, ben echt doodop van deze dag, heb ook weer bijna niets gegeten. De pijn is erger als gisteren, de Dafalgan van 18u werkt niet echt, al mijn spieren staan gespannen, zelfs mijn tenen krollen op. Ben benieuwd voor morgen. Ben er toch niet helemaal gerust in. Denk dat ik best nog een heet bad neem vanavond met jeneverbesolie, doet altijd wel veel deugd.
De prof is net langs geweest en ik mag naar huis onder voorwaarde dat ik nog even rustig aan doe. Kan ik mee leven, eindelijk de gewone omgeving en lekker eten ... Gaat het sneller beter worden denk ik. Met mijn jongens rond mij.
In Turnhout kine volgen enzo is beter dan nog een maand hier.
Om 11u was het weer zover, een mega kramp in mijn benen en linkerarm. Pijn man !! Om 11.30u mijn Dafalgan gekregen en een pittezak.
Het eten om 12u was weer geen succes. Puree met wortelen en hamburger. Heb er eens naar gelachen en mijn bord toe gedaan. Soep was wel lekker en de kiwi ook. De buurvrouw kreeg een ijsje en ik heb van de verpleegster ook eentje gekregen omdat ze zag dat ik het heel moeilijk had. Dat smaakte !!
De dokter had vamiddag niet veel te zeggen. Het rapport van de psychiater gingen ze deze avond binnen krijgen, dat zal er nogal één worden als hij er zo lang over doet !! HAHA Heb nog gevraagd waar die pijn eigenlijk vandaan komt en ze zegt dat het een 'overgevoeligheid is van de receptoren'. Zo weten we weeral meer hé kunnen ze dat nu nooit in het duidelijk nederlands zeggen? Klein foutje in de programmatie legde de homeopaat uit. Ik heb een super hoge peingrens dus het verbaasd me dan nu ook dat ze het zo noemen. We zullen morgen wel weer horen zeker, de prof komt morgen weer langs, ga ik het nog eens vragen.
De kindjes zijn ondertussen onderweg met papa, moemoe en tante Tamara, ik kijk er naar uit. Binnen een uurtje zijn ze hier!
De nacht viel mee tot 4u, weer pijnstiller gevraagd en gekregen maar vannochtend was die trein er weer. Heb voor het ontbijt enkel mijn chocomelk light gedronken, voor de rest ging er echt niets bij. De geur van het brood was er al teveel aan.
Heb vanmorgen ook eindelijk eens kunnen douchen, wel redelijk primitief maar het gevoel van stromend water over je lijf dat doet toch zo'n deugd. Aan het kraantje in de badkamer wassen is toch iets anders.
Kine stond daarnet ook weeral al mijn bed, ben toch weer een extra stukje verder geraakt als gisteren.
Ik ga nog een dutje doen. Ben moe van de kine en het douchen.
Met de kine daarstraks weer een stukje gewandeld (lees geschuifeld) ging iets beter dan vanmorgen maar nadat ik terug was begonnen mijn benen zo'n pijn te doen. Heb weer pittezak gekregen en 1 Xanax. Ben benieuwd hoe de medicatie van morgen eruit gaat zien.
Psychiater is ook langs geweest, babbeltje gedaan, ben benieuwd wat hij ervan vond. Zot was ik in ieder geval niet.
Deze voormiddag gaan wandelen met de kine, pijn, pijn, pijn ... wel iets verder als daarstraks maar ja, zo kan het echt niet verder.
De prof stond deze middag aan mijn bed en ziet er niet zo goed uit voor mij dan. Hij wil het hyperventileren tegen gaan door een psycholoog te sturen maar als hij nu eens gewoon pijnmedicatie gaf dan zou ik niet hyperventileren van de pijn hé, maar die logica snapt hij nog niet peins ik. Hij wil de Valtran niet terug opstarten omdat deze op het centrale zenuwstelsel werkt en dus niet goed is. Als ik 65 was zou hij er geen probleem mee hebben maar nu wil hij me eigenlijk zo weinig mogelijk Valtran geven. De medicatie zou wel aangepast worden, ben benieuwd. Hij wil ook de mobiliteit verbeteren (waar ik heb helemaal mee eens ben) maar ik vrees dat ik met deze week niet zal toekomen dan. Hij trok dit zelf ook in twijfel, we zullen donderdag wel zien, dan valt de beslissing.
Weeral een slechte nacht. Ben om 22u gaan slapen en dan doorgeslapen tot 4u maar wakker geworden van de pijn. Ik heb iets gevraagd en ook direct gekregen. Dan van 6 tot 8 nog geslapen. Zo stijf als een hak wakker gemaakt door de verpleegster om 8u met kei veel pijn. De Dafalgan stond gelukkig al klaar. Bloeddruk was goed vandaag.
Ben benieuwd naar de prof straks. Dat is altijd zo overweldigend dat ik vanalles vergeet te vragen want dan staan ze ineens met een stuk of 8 rond uw bed. Ik heb gisteren al mijn vragen al genoteerd dus zou ik niets mogen vergeten te vragen hé.
Heb om 17u mijn dafalgan gekregen (die van 18u), snelle service hier hé. Om 18u was die al weer uitgewerkt dus geduldig gedraaid en gekeerd met mijn pittezak tot de Valtran er aan kwam. Om 21u Valtran en Vanax gekregen + mijn slaappilleke. Dat gaat er sebiet in, nog 1 keer vragen om de pittezak warm te maken en knorren maar. Hopen op een goeie nacht.
Tot morgen schattekes !!
P.S. Marina, ben hard aan het trainen om te kunnen dansen op je feest maar het zal wat wippen in de rolstoel worden vrees ik. Ik doe mijn best om zeker te komen, het staat in mijn agenda en tel de dagen af om jullie collega's allemaal terug te zien.
Hier ben ik weer om te zagen. Heb om 15u gevraagd voor iets extra tegen de pijn en ik zit hier nog altijd te wachten. Wat een service !!
Ben met de kinesiste weer met dat stom rollatorke door de gang gemoeten deze namiddag, pfffffffft. Stond halverwege helemaal te bibberen op mijn benen en armen en pijn dat ik dan heb !! ........ Ik ben dan ook zo boos op mezelf dat het niet wil lukken en dan komen de tranen !! Hier hebben ze vandaag al goedkoop kunnen dweilen hoor !!
Na mijn wandeling van deze morgen met de kine (ik mocht gelijk een ouw bomma achter zo'n rollator lopen ) een super kramp gekregen waaruit blijkt dat ik tijdens de kramp hyperventileer. Is een normale reactie met zoveel pijn en dat begrijpen ze ook wel maar nu moet ik tijdens de kramp proberen mijn ademhaling aan te passen zodat de kramp sneller over gaat. Ben benieuwd.
De middagmedicatie hebben ze ook weeral aangepast, allée aangepast, voor de zoveelste keer iets weggelaten. Mijn Xanax krijg ik nu enkel nog 's morgens en 's avonds voor het slapengaan. Ze willen kijken hoe ik hier weer op reageer. Ik moet zeggen dat ik al de hele voormiddag tot nu mijn spieren voel springen en wippen, om onnozel van te worden.
Ik ga nu nog wat rusten want de kine komt weer langs deze namiddag.
De nacht was koud (extra deken bij gevraagd) en pijnlijk. Was gisteren precies een beetje over mijn toeren, mijn molen stond niet stil. Heb dan maar wat muziek van Clouseau opgezet en pen en papier genomen om alles van me af te schrijven. Om 24u dan toch maar Stilnoct genomen en met mijn relaxatie oefeningen in slaap gevallen.
Vanmorgen wakker geworden zoals gewoonlijk met heel veel pijn, Dafalgan stond gelukkig al klaar dus daar heb ik gretig van gebruik gemaakt.
1 boterham naar binnen gewerkt en mijn platte kaas staat hier nu nog naar mij te kijken. Dat was weer de moeite.
Vanmorgen hebben ze al bloed getrokken en voor de rest staat er enkel kine op het programma denk ik.
Dit is speciaal voor mijn ventje. Hij weet dat ik het zo moeilijk heb op dit ogenblik en doet al zoveel voor mij. Schatteke ik heb het de laatste tijd misschien te weinig gezegd maar IK HOU VAN JOU !!!
Deze tekst van Clouseau " 't Is voor jou dat ik leef" komt wel heel dicht bij mijn gevoel voor jou.
Ik voel de rust, ik voel me vrij Want ik hoor bij jou en jij bij mij
Diep in je hart is waar ik verblijf Ik voel de warmte om mijn tenger lijf
Als jij met me vrijt Sterk je mijn geloof In waar ik naar streef Weet je wel wat je geeft? 't Is voor jou dat ik leef
Ja ademt uit, ik adem in De bron van leven voor deze jongeman
En ik dank de god hierboven Die de wereld overschouwt Veel dichter bij de hemel Sinds jij van mij houdt
Als jij met me vrijt Sterk je mijn geloof In waar ik naar streef Weet je wel wat je geeft? Je geeft het gevoel Leven heeft een doel Als ik naar jou streef Weet je wel wat je geeft? 't Is voor jou dat ik leef
IK HEB TE WEINIG GEZEGD MAAR IK HOU VAN JOU !!!!!!!!!!!!!
Net geïnstalleerd in het ziekenhuis en voel me ellendig. Niet alleen van de pijn maar ook mijn moederhartje doet pijn omdat ik de kindjes weer achter moest laten. Tante Tamara zal haar handjes vol gehad hebben met troosten. Ik heb van Seppe wel een heel mooie tekening gekregen met veel hartjes en stickers en die hangt hier naast mij aan de kast. Woensdagavond komen ze normaalgezien langs. Ik kijk er nu al naar uit.
Laat zal ik het vandaag niet maken want ik ben kapot van zo'n druk weekend. Deze namiddag hadden we nog feestje bij Kristoff en hebben we lekkere pizza gegeten terwijl de kindjes goed gespeeld hebben (er waren er nog 2 andere). Ik heb er wel de hele namiddag op de zetel gelegen en zelfs een poos geslapen. Aan mij hebben ze wel niet veel gehad.
De nachtmedicatie hebben ze net gebracht dus ik kan verder en het licht zal vlug uit zijn hier denk ik.
Voorlopige planning voor morgen is een bloedname en kine. Ik kijk er al naar uit !!
Met veel pijn opgestaan en rustig op gang gekomen. Om 10u naar oma vertrokken want die wou ons ook nog wel eens zien na een week. Lekker gegeten bij oma en daarna naar Decathlon. Seppe gaat starten met Atletiek en moest nog nieuwe sportschoenen hebben. Bij Decathlon aangekomen toch snel gevonden wat we nodig hadden, inclusief sportschoentjes voor Warre. Hij stapt er geweldig mee en showt nu iedereen zijn nieuwe schoentjes.
Van Decathlon naar Patrick en Cindy waar we niet weggeraakt zijn voor 0.30u. Heel de namiddag heb ik er wel op de zetel kunnen liggen dus wel een beetje kunnen rusten. De kindjes waren wel niet echt rustig en de papa's waren een nieuwe wc aan het installeren maar ik heb ervan genoten, dat is het belangrijkste.
Na het avondeten (weeral frietjes) nog blijven liggen en zodra de papa's klaar waren met de wc. We hebben dan de kindjes in bed gestoken en de papa's op café gestuurd. Dat hadden ze wel verdiend. Daarom werd het zo laat. Ze gingen zeker om 22u thuis zijn maar dat was net een beetje uitgelopen.
Uitgeput in bed gekropen en uiteraard een goei kramp gekregen. Niet zo lekker geslapen en met veel pijn wakker geworden vanmorgen. Nu rustig zak pakken om straks weer richting Leuven te vertrekken.
Om 16.00u waren we eindelijk thuis na een lange rit vanuit leuven. Uitgeput even op de zetel gaan liggen terwijl Dré de kindjes ging halen en naar de winkel reed. Voor de kindjes was het een verrassing dat ik al thuis was. Je had die gezichtjes moeten zien!!!
Dré is nog frietjes gaan halen (sorry diëtiste) en hebben we met zijn vieren aan de salontafel gevierd dat mama terug thuis was voor het weekend. Warre was door het dolle heen met zijn bakje frietjes en maar zot doen om mijn aandacht te trekken.
Nadat de was gesorteerd was en de eerste machine opstond ben ik gaan douchen (lekker ziekenhuisgeurtje afspoelen) en daarna een lekker heet bad met jeneverbesolie om de spieren te ontspannen en de zetel in.
Ben kapot nu, eerste wasmachine bijna klaar, nog een tweede opzetten en slapen. Alles doet pijn, nog meer dan in het ziekenhuis maar ja, daar lag ik dan ook bijna de hele dag op mijn bed. Heb nu vanavond meer gedaan dan de laatste vier dagen.
Ik hoop dat ik het nog haal tot de ijskar langs komt. Lekker speculaas-ijs met slagroom !!
Dat van die zuurstof was dus verkeerd, verpleegster zij te weinig zuurstof, dokter teveel. Nu volgen er nog ademhalingsoefingen volgende week en waarschijnlijk een slaaptest of zo.
We zullen wel zien. Mijn Dréke is onderweg naar hier en kan ik eindelijk bij de kindjes zijn, zal ook een opkikker zijn!!
Net met de kinesist wel zeker 10 meter gestapt zonder krukken. Het zweet staat nu wel op mijn voorhoofd maar ja, het is toch gelukt !! BRAVO VOOR JO !! (nu wel even rusten met een pittezak tegen de dijen en op de knieën)
Die trein is weer geweest vannacht, amaai mijne frak. Heel slecht geslapen ondanks de Stilnoct. Om 6u dan toch maar iets gevraagd voor de pijn en ja hoor ... zelfs gekregen. Pittezak ook laten warm maken en nog wat geslapen/gesoesd tot 8u.
Bloeddruk 9.5 over 5.8, niet zo goed dus.
Uit de test van het zuurstofgehalte in het bloed blijkt dat ik dat ik een tekort van zuurstof in het bloed heb. Raar, want in Turnhout hebben ze die (pijnlijke) test ook gedaan en daar was hij goed. Dit zou wel een reden van de krampen kunnen zijn. Ze gaan dat verder onderzoeken.
Iets na negen, ga me klaar maken voor de nacht. Ben heel moe van deze dag, die constante pijn mat serieus af.
Het avondeten waren bruine (oude) boterhammen met rookvlees. Al een geluk dat er pot witte choco in mijn kast verstopt zit. Zo heb ik dan toch 2 kleine boterhammen binnen gekregen.
Deze namiddag tijdens mijn kramp hebben ze nog een test gedaan ivm zuurstof in mijn bloed. Dan steken ze met een naaldje in een slagader op de pols en trekken wat bloed. Dat testen ze dan of er genoeg zuurstof in zit. Doet kei veel zeer en de eerste keer zat ze er nog naast ook. Gevolg, tweede keer moeten prikken, weer kei veel zeer en een blauwe pols. Uitslag krijg ik morgen.
Volgende week waarschijnlijk nog wat testen in verband met slaapapneu (zal ik eens moeten googelen peins ik) en verder revalideren. Ben benieuwd.
Als ik sebiet nog aan iets denk volgt er nog wel wat.
Na het middageten een goeie dut kunnen doen. Wakker geworden met een serieuze kramp (rug, billen, benen, voeten). Toch een pijnstiller gekregen. Net na de kramp stond de kinesist hier. We hebben (al jankend) wel 2 meter afgelegd. Net na die kramp was dat dus geen goed idee.
Beetje bekomen na de kramp en met pittezakken tegen mijn dijnen nog bezoek gekregen van de hoofdkinesist. Hij heeft een goei klapke met mij gedaan en heeft me ook gezegd dat ik altijd nee mag zeggen tegen de kine. Als het niet gaat, dan gaat het niet, maar wel proberen. Goei instelling (en nog gene lelijke ook ni ).
Tot strakskes, eten werd net geserveerd (niet dat het er erg lekker uit ziet).
De prof is net langs geweest en ik mag dit weekend naar huis !!!!!!!!!!!!!!!! JOEPIE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hij heeft nu ook al wel mondeling bevestigd dat ik fibromyalgie heb en dat we nu verder gaan werken aan de revalidatie. Dat zal een zure appel worden maar ja. ... Is voor een goed doel hé !! Hij wil nog wat bijkomende onderzoeken doen voor wat extra dingen omdat ik last blijf hebben van die hartkloppingen enz dus dat komt nog goed. !!
Voor de tweede dag op rij kip met appelmoes en puree, wordt interessant ze !! Volgens mij stond het er voor morgen ook op. Wat denk ik aan een grote kebabschotel !! Of een pizza !! Dat zou me nu echt smaken. Er was vanmorgen al wel een kilo af. Toch nog iets dat er hier goed gebeurd. Maar ja, niet moeilijk met zo'n vreselijk eten.
Vanmorgen wakker geworden met het gevoel dat er een trein over mij gereden is vannacht. Bloeddruk 10 over 6, pols 77. Ik was zo blij dat de Dafalgan er was ...
Normaalgezien enkel kine vandaag. Ben benieuwd of ze toch nog iets anders gaan doen. De prof doet vandaag ook nog ronde maar dat is meestal onder de middag.
Niet veel meer gebeurd deze namiddag. Een beetje rustig genoten van mijn muziek die ik mee heb. Om 17u iets gevraagd tegen de pijn, tegen hun goesting heb ik dan uiteindelijk de Dafalgan van 18u al gekregen. Weer bijna niks binnen gekregen vanavond. 1 boterham met ham en een light pudding. De pijn overheerst alles. De pittezak wordt ongeveer elk uur wel weer opgewarmd denk ik om op de pijnlijkste spieren te leggen.
De kinesisten zijn nog langs geweest om te overlopen waar het het meest pijn doet. Het mannetje dat de stagiaire bij had om de pijnpunten op aan te duiden was nogal ingekleurd met mijn pijnpunten, ik hoop dat ze er nog aan uit kan. Morgen gaan we beginnen met de kine. We gaan fietsen, wandelen, traplopen ... ik weet niet hoe ze dat gaan klaarkrijgen maar het zal een uitdaging worden peins ik !! Ik ben benieuwd. Ik hoop alvast dat ik me een beetje kan inhouden als ze me te pijn doen en niet te grof uit de hoek kom. Als ik veel pijn heb kan ik me moeilijk inhouden. Aard van het beestje zeker?
Morgen staan er verder voorlopig geen onderzoeken op zei de avondverpleegster, de eerste beleefde die ik tegen kwam die ook uit zichzelf kwam vertellen wat er morgen op het programma staat. Ze geeft tenminste veel info. Die krijgt van mij een dikke duim omhoog.
Wat mij nog heeft opgevrolijkt vanavond zijn alle mensen die online kwamen en een babbeltje wilden doen. Deed me deugd dat er toch veel mensen zich afvragen of het goed gaat met mij. Met een dikke knipoog naar Patrick die vanavond voor de eerste keer in zijn leven gechat heeft. Awel Patrick, je hebt me doen lachen dat de buurvrouw hiernaast moest kijken wat ik aan het doen was. Je was het zonneschijntje van mijn dag HIHIHI
En nog even een berichtje aan de collega's, ik mis jullie en wil zo snel mogelijk terug op mijn buroke zitten. Ik mis mijn planning, het gepest van Filip, mijn schuif (die waarschijnlijk al leeg is hé Filip), de leuke middagpauzes, ... En moest Filip de dames achter een plezier willen doen, Bart, de gordijnen in Gasthuisberg trekken op niks, je kan misschien een vrijblijvende offerte maken !! Leo kan misschien morgen komen opmeten als hij Ann komt ophalen.
Gisterenavond nog een mega kramp gehad. Verpleging was niet echt behulpzaam. Heb een potje medicatie naast mijn bed gekregen, pittezak in mijn rug en dat was het dan. Ik lag zo in kramp dat ik nog geeneens het pilletje kon pakken en toen ze de pittezak kwam terugbrengen heeft ze nog niet eens gezien dat ik flauw gevallen was.
Later op de avond heel veel last van benauwd gevoel, druk op de borstkast en draaierig. Daar gingen ze dan toch maar een dokter voor laten komen, want ze waren er niet gerust in. Dit was rond 21u. Toen de dokter toch maar niet kwam opdagen heb ik om 24u mijn slaappilletje maar genomen en geslapen tot 4u. en dan nog van 6 tot 7.30u.
Eerste dag was niet veel soeps hier in Leuven. Ze hebben mijn medicatie afgepakt om te zien hoe ik functioneer zonder. Ik mag je verzekeren, dat weten ze ondertussen al wel. Ik krijg gewoon terug Dafalgan Forte. Helpt geen fluit. Met de pittezak op elke mogelijke stijve plaats en een zakdoek bij de hand om de pijntranen te soppen gaat het dus weer wel (met iets meer moeite dan normaal).
De professor is langsgeweest om eigenlijk een uitleg te geven waar niemand niets van snapt. Daar moet je dus echt wel voor gestudeerd hebben inclusief een cursus "hoe ben je onbeleefd tegen een patiënt".
Voor de rest hebben ze een paar tubes bloed getrokken tot het zwart zag voor mijn ogen.
De diëtiste is langsgeweest omdat ik toch een beetje overgewicht heb (alsof ik daarvoor naar Leuven moest komen).
De ergotherapist is langsgeweest om te zeggen dat ik meer moet helpen in het huishouden.
Die luisteren dus met zijn allen niet dat je naar hier komt om net terug dat "beetje veel" meer opnieuw te kunnen.
De keuken kan trouwens ook wel een nieuwe kok gebruiken. Het beetje dat ik binnen krijg trekt nog op niks. Die kunnen iets leren van het ziekenhuis in Turnhout ze !!
Dikke tegevaller dus ten opzichte van gisterenavond mijn bezoek aan de homeopaat in Putte (Nederland). Hij had al in geen lange tijd meer zo'n slecht bloedbeeld gezien maar zegt dat het allemaal te genezen is, zelfs de fybromyalgie. We spreken dan wel over een jarenlang verloop tot je helemaal de oude bent maar hij kan me alleszins wel terug opkrikken zodat ik terug normaal kan functioneren in niet zo'n lange tijd (hoop ik ten zeerste).
kunnen ze dat nu nooit in het duidelijk nederlands zeggen? Klein foutje in de programmatie legde de homeopaat uit. Ik heb een super hoge peingrens dus het verbaasd me dan nu ook dat ze het zo noemen. We zullen morgen wel weer horen zeker, de prof komt morgen weer langs, ga ik het nog eens vragen.
maar vannochtend was die trein er weer.
HIHIHI
