Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
25-09-2014
Verrekte pijn.
Mijn spieren verkorten en zetten zich steeds vast. Mijn rug en nek doet pijn bij elke minste beweging. De kiné zorgt ervoor dat ik mijn spieren kan rekken en stretchen. Pijnlijk maar het moet. Ik probeer om zoveel mogelijk te bewegen. Het blijft doseren. vandaag heb ik gans de dag, totdat de kiné kwam, in mijn bed gelegen. Ik moest recupereren van gisteren een uurtje weg te zijn, om naar mijn dochters te kijken tijdens de loopwedstrijd op de scholencross. Het is vermoeiend om steeds zoveel pijn te hebben. Maar ja, ge leert er op een manier mee omgaan he. Het is leuk om te horen dat mensen zeggen van, 'je ziet er goed uit'. Ja, ik moet er ook niet als een slons bijlopen he. Soms loop ik te sterven van de pijn en dan nog zeggen ze dat. Blijkbaar kan ik goed cammoufleren he. En je mag dan nog zeggen dat je veel pijn hebt en dat het soms niet gaat, ze vinden dat je er goed uit ziet, dus het zal wel goed zijn of wel meevallen. Maar ze staan niet in je schoenen.
Ik doe het graag en leer graag bij. Ondertussen is mijn draagtas af van in de naailes. Veel nieuwe dingen bijgeleerd en het lukte bij wonder goed. Ik durf best zeggen dat ik trots ben van mijn werk en het behaalde resultaat. Mijn draagtas neem ik met plezier in gebruik. Ondertussen waren mijn dochters ook laaiend enthousiast en wilden zij ook een gepersonaliseerde draagtas. Met veel plezier zette ik mij ervoor in. Ik had enorm veel pijn op dat moment, dus het was afzien fysiek, maar ik zette door. Ik vond het belangrijk dat ze mij hielpen, het was tenslotte iets voor hen en ze konden ten alle tijde hun idee naar voor brengen. De samenwerking was plezant en zo was hun draagtas veel sneller klaar. Apetrots...
Vandaag was er weer naailes, de tweede na de grote vakantie. We werkten verder aan onze draagtas. Het schiet goed op en krijgt vorm. Volgende les is mijn draagtas af. Ik ben trots op mijn werk, ondanks de schoonheidsfoutjes van een beginneling. Ik doe het supergraag. Ik heb veel pijn en achteraf is het telkens afzien. Het is een leuk groepje en de lerares is top. Smaakt naar meer!
Deze namiddag hebben we genoten op het strand. Er was niet veel volk en de zon was van de partij. geen goeie dag voor mij op vlak van pijn en vermoeidheid, het was afzien. We konden heel dicht tegen het strand parkeren. We genoten van een ijsje of suikerwafel. We settelden ons op het strandterras. De kinderen zijn vaak in de zee geweest. Springend over de golven.. Schelpjes zoeken, krabben zoeken, zeeslagschepen bouwen in het zand. Ik bekeek alles van op afstand en trachtte een goeie houding te vinden om zo weinig mogelijk pijn te hebben. Ik genoot van mijn gezin, de sfeer, het uitzicht, de zeilboten, het leven op zee, de meeuwen, ...
Van in het derde leerjaar heb ik last van tendinitis, tennisellebogen. Als kind verstuikte ik om de haverklap wel iets. In het middelbaar kreeg ik ook beendervliesontsteking in beide scheenbenen, heel pijnlijk, ik kon maar moeilijk stappen. Toen had ik ook tijdens de examens steeds een tenniselleboog. Reeds van kindsaf had ik geregeld pijnklachten ter hoogte van mijn borstbeen en ribben, het kwam en het ging, soms duurde het weken, soms maanden, soms een paar dagen. Pas toen ik, nadat ik bevallen was van Leyton, maanden aan een stuk last had en op de duur helemaal vast geraakte, ermee naar de dokter ging, werd er Tietze geconstateerd. Ik werd losgemaakt in een aantal beurten bij dr. Ongenae in Gent. De opstoten blijven komen en gaan.
Ik heb al jaren last van zenuwpijn. Reeds van in het middelbaar van toen ik 16 j was. Eerst begon het met tintelingen in mijn handen en armen, later ook pijn, tot in mijn oksels. In 2007 ben ik uiteindelijk geopereerd van carpeltunnel. De operatie was dringend, ik had reeds verlammingsverschijnselen, ze was ook geslaagd. Doch, de klachten bleven. Later ook zenuwpijn vanuit mijn rug naar mijn benen en voeten. Ik heb ook een slechte doorbloeding waardoor ik vaak last heb van het syndroom van Raynaud. Koud weer is nefast voor mijn handen en voeten.
Ik heb al vaak vast gezeten met mijn rug, mijn ribben geraakten in torsie en ik moest geregeld gemanipuleerd worden. Ik kreeg ook inspuitingen met botox in mijn rug-en nekspieren, wat tijdelijk zorgde voor minder pijn.
Dan kwam ook de fibro stilletjes aan in mijn leven geslopen, op een bepaald moment kon ik niets meer door de ontzettende pijn over geheel mijn lichaam. Moeilijk te omschrijven omdat er verschillende soorten pijn is waarmee ik te maken heb. Doffe pijn, scherpe pijn, lastige pijn, stekende pijn, constante pijn, stijfheid, tintelingen, branderig gevoel, schokkende pijn, aanrakingspijn, ontstekingspijn, slapend gevoel, zeurende pijn, zenuwpijn. Vaak geeft het ook een rusteloos gevoel in de onderste ledematen. zitten doet veel pijn, daarom dat ik vaak een kussentje onder mij leg of een donsdeken, om zachter te zitten, dat scheelt toch iets. Een harde stoel of zitting is moordend. Pijn is heel vermoeiend, ik heb veel meer slaap nodig dan vroeger. Zelfs als ik slaap, heb ik pijn, ik wordt vaak wakker.
Augustus was een maand waarin ik elke dag heel veel pijn heb ervaren. Het vochtige weer deed er geen goed aan. Ik moest heel veel doseren en compenseren. Het heeft mij niet belet om hier en daar te genieten van de kleine dingen, van mijn kinderen, van eens gezellig samen te zijn. De weerbots was telkens heel fel. Mijn lichaam is veel achteruit. Ik heb hard gewerkt aan de opbouw van mijn spieren en energie, maar telkens weer kreeg ik de weerslag. Ik kreeg koortsblaren, grote opgezette klieren, grieperigheid, meer last van mijn allergieën. Dus meer bijslapen weer. Elke dag ga ik in de infraroodcabine. Ik heb de laatste tijd heel vaak migraine-aanvallen. Er zit soms geen week tussen. Telkens duurt het drie dagen. Ik probeer een goeie vrouw te zijn en een goeie mama, ondanks de lasten die ik meedraag. Het zou wel eens deugd doen, een dagje zonder pijn... Ik blijf hopen, al is de kans heel klein.
Begin augustus gingen we op weekend naar centerparcs in Erperheide. Het was al heel lang geleden dat we eens weg geweest waren. Ik probeerde op voorhand goed te rusten en te doseren om dit weekendje te kunnen doorstaan en om te kunnen genieten. Genieten heb ik ook gedaan, ondanks de pijn en de vermoeidheid. Ik nam af en toe de tijd om wat te slapen. Ik ging mee in het zwembad en daar rustte ik ook bij tijd en stond uit op een stoel of in de ligweide of in het bubbelbad. Ik genoot van de kinderen en mijn man. De kinderen konden veel dingen doen. We namen ook de tijd om eens een terrasje te doen. Ik nam foto's van de duikinitiatie en de activiteiten. Ik kwam overal achter... Verbeet de pijn.. Probeerde te genieten van het samen zijn. 's Avonds was ik al heel vroeg uitgeteld. Het was een leuke tijd. We hadden mooi weer, beter dan eerder voorspeld. De maandag was ik niets meer waard en viel ik overal in slaap. Terwijl de rest nog ging zwemmen, zat ik op een bankje in te dommelen, wakend over ons hondje. Na het eten ben ik in de auto gaan slapen. Leyton was overprikkeld en wou naar huis, die heeft zich nog wat bezig gehouden met de nintendo. Ondertussen gingen de meisjes en Yves nog wat gaan minigolfen. Ik was niet meer in staat ervoor. Onderweg naar huis ben ik twee keer wakker geworden, om dan direct weer te slapen. Mijn batterij was helemaal leeg, na een ontspannen weekendje. De rest van de week heb ik veel geslapen en veel pijn gehad.
